Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
09-08-2012
Twee
En terwijl ik zou moeten inpakken, deed ik eerst een aangifte bij SABAM en schreef ik een persbericht allemaal voor 2508. Gelukkig zijn er nog mensen die 2508 willen promoten: bedankt Radio Tequila! En gelukkig zijn er helpers op de werf: bedankt opa en Trui!
Nog 3 keer slapen en ik heb vandaag veel dozen gevuld. Helaas is het einde van het inpakken nog niet in zicht.
Gelukkig hebben we komende zaterdag al veel helpende handen. En desnoods moeten die maar de spullen uit de kast nemen en in een doos stapelen. Voor wie het nog niet wist: we spreken af om 8h aan het oude huis. En gelukkig zijn er ook bereidwilliger helpers bij de bouwboodschappen.
Donderdag en vrijdag om 16h wordt er een uur of 2 gepoetst in het nieuwe huis. Daar is hulp nog meer dan welkom.
Tijd voor een dutje nu. Nooit geweten dat echt werken zo vermoeiend is...
08-08-2012 om 23:35
geschreven door Eva
07-08-2012
vier
en de stress slaat toe bij Kasper. Hij kan niet meer slapen. Hij ziet zijn speelgoed verdwijnen in verhuisdozen en heeft schrik dat hij het nooit meer terugziet...
Ik reed vandaag met een camionette vol afval naar het containerpark en besefte dat ik opa en oma toch een beetje begin te missen... om mee te gaan naar dat containerpark, om te helpen poetsen op de werf, om de kindjes op te halen op kamp. Voor komende zaterdag hebben we al vele helpende handen. Donderdag en vrijdag zijn vlijtige opkuisers nog welkom op de werf; nu heersen de stielmannen en machines daar nog.
07-08-2012 om 22:17
geschreven door Eva
06-08-2012
vijf
Het aftellen gaat verder. Het schilderwerk is bijna afgerond. Het inpakken vordert. Xavier heeft nog heel veel timmermanswerk. En er valt nog flink wat te kuisen daar.
Hoewel hij nu cijfer vijf krijgt, blijft 6 augustus toch een heel speciale dag voor ons. Precies 2 jaar geleden begon hét. Ons kleine meisje eindigde die 6de augustus beademd op de intensieve zorgen in het Uz Gent. Veel tijd om daarbij stil te staan hadden we vandaag niet. We zijn vooral blij dat we ondertussen 2 jaar verder zijn. We hebben veel geleerd in die tijd, Lena is gegroeid én wijzer geworden. Blijven terugkijken heeft niet veel zin. We willen vooruit kijken nu. Richting nieuwe huis, richting feest, richting dagen zonder chemo.
Al zullen die nog even op zich laten wachten Het tellertje staat bijna op nul. Maar we hebben helaas onderweg heel wat oponthoud gehad. En dat zorgt dat er verlenging komt aan de chemobehandeling, waarschijnlijk nog een week of 10 extra. Gelukkig kunnen we dat relativeren. Als die stoute cellen maar voor altijd wegblijven, willen we nog 3 bergen beklimmen, op z'n minst!
06-08-2012 om 22:47
geschreven door Eva
05-08-2012
zes
Nog zes keer slapen.
Ik schilderde vandaag de laatste plafonds en deed daarna een rondedans. Wat zullen mijn armen en mijn nek blij zijn als het schilderwerk helemaal klaar is!
Xavier deed 100 kleine klusjes. Allemaal kleine stapjes richting een meer afgewerkt huis.
En de kindjes beleefden alweer een prachtige dag, met tante Hanna en nonkel David. Ze bezochten het Mudel (Muzeum van Deinze en Leiestreek) en kwamen thuis met grootse verhalen over grote schilderijen. Bovendien plukten ze samen boontjes uit oma's tuin en kookten de kinderen vanavond voor papa en mama (met een beetje hulp van nonkel en tante). Het was een zalig diner en het deed heel veel deugd om zomaar de voeten onder tafel te mogen schuiven.
05-08-2012 om 21:16
geschreven door Eva
04-08-2012
zeven
Voor acht had ik geen tijd; ik had me nochtans voorgenomen om helemaal af te tellen...
Maar we beslisten gisteren last minute om naar Zeverrock te gaan. We hebben een heel speciale band met dat festival. 2 jaar geleden stonden we daar ook. Toen op 7 augustus. Dag 2 van het leven na Lena haar diagnose. Toen waren er veel emoties, maar ondanks alles wilden we vooral niet alleen zijn. Na het optreden van Daan reden we na middernacht nog terug naar het Uz om even bij Lena te zijn op de intensieve zorgen, met vuile bottines en een broek vol modder. Gisterenavond genoten we van de muziek. De Mens bracht een prachtig optreden. En ik koester de gedachte dat we ondertussen toch al bijna 2 jaar verder zijn.
Natuurlijk werd er gisteren ook gewerkt. Door Xavier aan het huis, zoals elke dag. Hij blijft dat volhouden 7/7! Ik nam een dag bouwpauze. Ik vulde mijn dag met een obligaat ziekenhuisbezoek met Lena en met een grote boodschappenronde. En ik begon met inpakken, eindelijk... Na de middag zat ik samen met een bende fantastische dames die de crea-markt op 2508 dragen. We prikten prijzen op alle naaisels en genoten ondertussen van een fris wijntje op het terras. Die markt op 2508 wordt mooi, heel mooi!
Vandaag hadden we een schitterende babysit die de kinderen de hele dag entertainde, in hun eigen biotoop nog wel. Ze genoten van gezelschapsspelletjes spelen, boekjes lezen, knutselen en verstoppertje spelen. Bedankt!! Ondertussen speelde Xavier verder timmerman en ook wel een beetje electricien. En ik schilderde verder. Nog een dag of 2, hoop ik.
04-08-2012 om 23:16
geschreven door Eva
02-08-2012
negen
Nog negen keer slapen...
en we hebben binnendeuren op de bovenverdieping en 3 slaapkamers kregen vandaag een vloer en de hele keuken kreeg een grondlaag verf en ook een stuk van de living en het toilet boven
en ik ben moe. Morgen neem ik een dag schilderpauze. Tijd voor een uitstap naar het ziekenhuis voor Lena's wekelijkse controle en voor wat boodschappen en hopelijk ook om een verhuisdoos te vullen.
Met Lena gaat het heel erg goed de laatste weken. Ze is in topvorm en telt opgewekt af naar de verhuis.
02-08-2012 om 23:22
geschreven door Eva
01-08-2012
Nog 10 keer slapen
en Lena haar kamer is helemaal geverfd en de speelkamer kreeg een vloer en de plafonds en muren op de benedenverdieping staan schilderklaar
en we hebben een trap! Sinds gisteren al. Al 3 jaar is Xavier daarmee bezig, in zijn hoofd en achter zijn pc, op AutoCAD. Hij was zo blij gisteren dat het lukte. Een eigen ontwerp, een eigen realisatie. Met dank aan de helpende handen van een schitterende vriend! Een foto is er helaas nog niet... Ondertussen is de trap ingepakt in karton. Het moet vooruit gaan daar! Morgen moet er namelijk geschilderd worden, rond die trap.
01-08-2012 om 21:47
geschreven door Eva
30-07-2012
Soms
Soms vraag ik me af hoe ik me af hoe we het allemaal voor elkaar moeten krijgen tegen 11 augustus en tegen 25 augustus.
Soms voel ik me een schooier om hulp en ik ben dat eigenlijk niet zo graag. Maar alleen halen we het niet...
Soms voel ik me ongemakkelijk bij het idee dat ik een maand ouderschapsverlof neem en tegelijk mijn kinderen van hot naar her moet zeulen omdat ik zelf nauwelijks tijd heb om met hen bezig te zijn.
Gelukkig hebben we vele toffe vrienden die bereid zijn om bij te springen. Gelukkig hebben die een groot hart en zorgen die met veel liefde voor onze prutsen. De kinderen eten tegenwoordig meer elders dan thuis. Zelfs in afwezigheid van de opa's en oma's... Bedankt lieve vrienden en (ex-)buren!
En ondertussen timmert Xavier verder en schilder ik muur na muur. Meer dan voortdoen kunnen we niet.
Tenzij nog eens hulp inroepen. Voor komend weekend. Maar vooral voor 11 augustus, de verhuisdag zelf. Helpende handen blijven meer dan welkom.
Ook voor 2508. Waarvoor ik tussendoor een beurtrol probeer ineen te steken. En af en toe een sponsor bezoek die wil meewerken aan de tombola (in verfkleren weliswaar). We zoeken nog medewerkers voor de toog, het eetkraam en de springkastelen, maar vooral voor de opbouw en de afbraak. Sollicitaties mogen op eva@2508.be. Een glimlach van Lena krijg je zeker en vast in de plaats op 2508!
30-07-2012 om 23:30
geschreven door Eva
25-07-2012
Brossac
Het was een zalige vakantie. Een beetje kort, dat wel, maar we hebben genoten. Donderdagavond vertrokken we richting Frankrijk, maandagavond waren we thuis, met kids. Lena en Kasper leefden er 14 dagen als God in Frankrijk. De goede zorgen van opa en oma hebben geleid tot ronde buikjes en stralende gezichtjes én tot meer discipline. Bedankt opa en oma!!
Lena genoot van een lange rit op een pony. Het deed haar zichtbaar deugd. Ik vrees dat ze nieuwe passie heeft...
En ze liep er zowaar een oud crèche-vriendinnetje tegen het lijf, 800 km van huis!
Ze zwommen, de ene met meer plezier dan de andere... Al bijna 2 jaar mag Lena niet in een gewoon zwembad en dat laat zich voelen...
Een boekje lezen voor het slapengaan, bij de ondergaande zon...
En ik nam mijn naaimachine mee! Bij gebrek aan tijd hier in België maakte ik dan maar een vers rokje in Frankrijk, op de groei, maar met een bijpassende haarband.
25-07-2012 om 23:37
geschreven door Eva
24-07-2012
Terug thuis
We zijn terug thuis en al terug hard aan het werk. Afgelopen weekend gingen we de kindjes ophalen in Frankrijk. We genoten zelf van 3 korte dagen vakantie. De foto's volgen.
Ondertussen geniet ik vaneen prachtige blog op de webstek van een fotografenduo met een heel groot hart. En ik wil jullie graag laten meegenieten. Foto's voor 2508. Bedankt Vanessa en Bjorn!
Soms zijn er van die momenten dat de paniek me om het hart slaat.
Vooral als ik denk wat ik de komende 3 weken nog allemaal voor elkaar moet wil krijgen.
Er is nog werk aan het nieuwe huis, nog veel werk...
In ons 'oude' huisje staat het gras in bloei op 40 cm van de grond, om nog maar te zwijgen van het naderende inpakwerk.
Bovendien is er een stapel van ruim 50 onafgewerkte rokjes die naast mijn naaimachine ligt te wachten... op tijd... die waarschijnlijk niet meer zal voorradig zijn.
En dan is er nog de voorbereiding van dat feestje zelf... 2508 vraagt meer werk dan verhoopt... Gisteren wel gaan informeren voor verzekeringen, maar helaas geen tijd gehad voor de verdere sponsorzoektocht voor de tombola / ballonnenwedstrijd, om affiches te gaan rondhangen in de lokale winkels, om de brouwer te contacteren, om de eettoestanden verder uit te werken, ...
O ja, en tussendoor heb ik ook gewoon nog een job en vanaf volgende week ook terug 2 kinderen. (waar ik toch wel heel blij mee ben, want ik begin ze stilaan wel een klein beetje te missen) (al zou een beetje kinderopvang de volgende 2 weekends wel een zegen zijn...)
18-07-2012 om 10:04
geschreven door Eva
15-07-2012
Blij
Echt werken, ik ben dat toch niet gewoon. Na een dagje plafondschilderen voel ik me ineens 10 jaar ouder.
Gelukkig mag het resultaat er zijn. Ondertussen is de keuken helemaal afgewerkt, is de bijkeuken volledig geschilderd, 3 lagen dik, hebben we een bad, kregen alle plafonds op de bovenverdieping een eerste laag verf en werden alle voegen tussen de gewelven met silicone afgewerkt. Gisteren kwamen 4 Spaanse handen helpen en dan gaat het echt vooruit; bedankt Hanna en David!
Tijd om de kinderen te missen hebben we nog niet gehad. Ze stellen het trouwens heel goed, daar in Frankrijk. Ze klinken vrolijk aan de telefoon en slapen er flink. De zuiderse lucht doet duidelijk deugd. Bedankt opa en oma om hen deze mooie reis te gunnen!
15-07-2012 om 22:24
geschreven door Eva
12-07-2012
lange dagen
't Zijn lange dagen. Van 8h tot 14h30 op het werk. Om dan om 15h aan het echte werk te beginnen, op de werf, tot 21h30. Maar het gaat vooruit daar en dat is wat we willen!
Alleen is de overvolle mailbox er bij thuiskomst soms te veel aan... Sorry aan de mensen die wachten op antwoord op een mailtje. Als het dringend is, kan je me tegenwoordig beter bellen!
Maar ik wil niet klagen. De meeste mails brengen positieve dingen voor 2508. Vele mensen willen ons en ons evenement steunen en dat doet deugd. Bedankt allemaal!
12-07-2012 om 22:41
geschreven door Eva
11-07-2012
2508
Tussendoor proberen we af en toe nog wat verder te werken aan de voorbereidingen van 2508. Ik wou toch echt dat de dagen meer uren telden... Gelukkig blijft 2508 positieve energie geven. En is er alleen maar goed nieuws over ons evenement en de steun die we ervoor van overal krijgen. De affiche is afgewerkt en wordt sinds gisteren verspreid. Wie er eentje op een in het oog springende plaats in Deinze en omstreken kan hangen, mag er gerust 1 (of meer) komen halen.
2 fantastische vrienden zijn ook volop bezig met het uitwerken van een ballonnenwedstrijd / tombola / reuzenrad. Het wordt een combinatie van spel, geluk en mooie prijzen. Het succes hangt natuurlijk samen met de prijzen die kunnen gewonnen worden... Vandaar een kleine oproep: wij zijn op zoek naar grote (en kleine) prijzen hiervoor. Alle suggesties zijn welkom op eva@2508.be.
11-07-2012 om 10:33
geschreven door Eva
Stil
Het is stil in huis. De kindjes zijn op vakantie, zonder papa en mama, met opa en oma. We telden allemaal af naar het vertrek. Lena en Kasper hadden zin in Frankrijk, in het zwembad, in de zon. En zelf telden we af naar meer kidsvrije tijd voor de afwerking van het huis. Gisterenmiddag werkten we samen verder daar: het bad werd geïnstalleerd en de raamkozijnen werden plakwerk-vrij gemaakt. Bovendien werd gisteren de laatste hand aan de keuken gelegd! En 's avonds konden we er gewoon op uit, zonder tijdsdruk, zonder babysit. Wennen aan leven zonder kinderen en een gezellige restaurant-avond, daar hebben wij niet veel tijd voor nodig. Bedankt opa en oma voor deze prachtige oplossing!
Vorige week sloot Lena haar 2de kampweek op rij doodmoe af. Ze deed mee aan een 'gewoon' kleuterkamp. Ze was er bij de oudste deelnemers, maar moest noodgedwongen een dagje met de peutergroep meedoen. De energie was na dag 3 op; haar conditie en uithoudingsvermogen blijven wankel. Gelukkig volgen er nu 2 rustweken in Frankrijk.
11-07-2012 om 10:23
geschreven door Eva
05-07-2012
Op kamp
Ik denk dat het leuk is op kamp. Ik zie alleen maar vrolijke snoetjes! Maar het is wel vermoeiend op kamp. Lena haar energie is stilaan op... Vanavond lag ze uitgeteld in de zetel en ik moest haar de trap op dragen. Laat ons hopen dat ze het morgen nog 1 dagje volhoudt...
05-07-2012 om 22:59
geschreven door Eva
01-07-2012
Helden
Zaterdag was een dag met 2 mijlpalen.
Voor het eerst in bijna 2 jaar huppelde mijn meisje rond met 2 staartjes. Die staartjes waren vroeger zo geliefd. In september 2010 verdwenen ze, ongeveer een maand na de chemostart. En gisteren waren ze voor het eerst terug. Nog twijfelend, met veel sprieten die snel de weg uit de elastiekjes vonden. Maar ze leverden grote vreugde op in Lena's hartje.
In het ziekenhuis liet ze zich labelen zaterdagmorgen, zoals de bloedbuisjes; om aan iedereen te tonen dat ze weer een prik kreeg. Wat ze overigens zonder verpinken doet tegenwoordig, week na week.
Een andere mijlpaal is de start van de schilderwerken in ons nieuwe huis. De plafond van de logeerkamer kreeg een eerste couche. Daarmee zijn we alweer een stapje dichter bij het einde. Al is 1 laagje verf van 10 m² natuurlijk nog maar een klein begin. De verhuisdatum werd afgelopen week vastgelegd: op zaterdag 11 augustus trekken we met hebben en houden de spoorweg over. Er resten dus nog minder dan 6 weken voor de laatste eindspurt. Wie zich toevallig zou vervelen tussen nu en dan is altijd welkom op de werf. Ook wie zin zou hebben om op onze kindjes te passen, wordt hier met open armen ontvangen, zodat mama flink verder kan schilderen.
Vandaag was het een heldendag. Vanmorgen kwamen 2 helden belangeloos foto's trekken van ons gezin, in functie van 2508. Bedankt Bjorn en Nathalie van Fotografie Luna!
Vanmiddag volgde een bijzondere ontmoeting met een speciale heldin. Lena deed een praatje over chemoridders en over het kamp, over vechten en willen winnen. En haar heldin knikte instemmend.... Lena loopt op wolkjes sinds deze bijzondere ontmoeting.
Kasper daarentegen blijft een held op sokken. Hij kijkt liever naar zijn helden op tv. Hij zit niet goed in zijn vel de laatste dagen en moppert over alles. Door al zijn gepieker kan hij ook de slaap niet vatten. Onze babysits (en wij) hebben zware avonden hier...
Na de babbel mochten we vanop de eerste rij genieten van het optreden, op 'Word Flandrien'. Een deel van de opbrengst van deze dag gaat naar het Kinderkankerfonds. Zo kregen wij en enkele andere kindjes de kans om dit allemaal te beleven.
Zelfs daar had Kasper het lastig; vrolijk zijn zat er niet in... Te veel aandacht naar zijn zus? Ik weet het niet... Hij huilt meer dan dat hij lacht... Hopelijk keert het snel!
01-07-2012 om 22:31
geschreven door Eva
29-06-2012
Kamp
Het kamp is voorbij. Lena is enthousiast teruggekeerd. De sprookjeswereld heeft ze mee naar huis gebracht: ze vertelt verhalen en zingt liedjes. Tijd om moe te zijn heeft ze voorlopig niet. Wie had ooit gedacht dat dit haar eerste kamp zou zijn? Maar we zijn blij dat het bestaat! Ze is er alweer een beetje 'groter' geworden.
Geflankeerd door de Ketnet-camera. Ik heb geen idee of en wanneer het wordt uitgezonden.
29-06-2012 om 23:45
geschreven door Eva
27-06-2012
Nieuwe vriend
Sinds het vorige blogbericht werd ik een jaar ouder en vele haren grijzer.
Ik trakteerde mezelf op mijn verjaardag op een heel speciaal kado: ik ging voor het eerst in bijna 2 jaar op een maandag terug werken. Van september 2011 tot vorige week werkte ik 3 dagen per week om de zorg voor Lena te kunnen opnemen. Sinds maandag werk ik terug 4 dagen per week; stilaan weer zoals het hoort, voor een normale, jonge werkmens. Het was een moeilijke beslissing om die stap te zetten: net voor de zomervakantie en net voor de verhuisdrukte. Maar het werk geeft me veel voldoening en ik heb nood aan meer aanwezig en beschikbaar zijn daar. Laat ons hopen dat het allemaal vlot gaat en dat Lena niet te vaak meer hoeft opgenomen te worden vanaf nu.
Op mijn verjaardag kreeg ik nog een heel bijzonder kado: mijn papa en mama en zusjes legden centjes bij elkaar voor mijn grote droom. Mijn nieuwe vriend staat hier te blinken op tafel. En al heeft hij niet mijn favoriete kleur, ik ben er nu al stiekem een beetje verliefd op. Hij is stiller en rustiger, sterker en gelijkmatiger dan mijn vorige, goedkope machientje. Bedankt lieve mama, papa en zusjes! Nu nog een beetje tijd, want ik heb nog vele mooie plannen voor hem klaarliggen. (oei, net meer gaan werken... dus vrije tijd is flink gedecimeerd...)
Hoe is het ondertussen met Lena? Ik weet niet zoveel meer dan wat er op de webstek te lezen en te zien is. Ik belde vanavond eventjes met haar. Ze had weinig tijd voor mama, want ze was soep met balletjes aan het eten! Het is er superleuk met al die feeën. Vandaag werd er eentje 100 jaar en ze vierden haar verjaardag. Lena vroeg hoeveel keer ze nog moet slapen op kamp. Oei, toch heimwee, dacht ik. Haar antwoord: 'mama, 2 keer is veel te weinig, ik wil hier nog 100 nachten blijven, zo leuk is het hier'. Mijn meisje toch! Ach, beter zo dan omgekeerd.
27-06-2012 om 23:06
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
