Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
20-06-2012
Ik zal het nooit leren
Ik zal het nooit leren om op tijd aan een kado'ke te beginnen... Lena werd gisteren door een vriendinnetje geïnviteerd voor een speelmiddag. We konden daar toch niet met lege handen aan de deur staan! Tussen 12h en 14h moest ik dus nog snel iets knutselen én koken én eten met de kinderen én een was ophangen. Gelukkig kon de afwas wachten; die loopt helaas nooit weg. 13 minuten later dan verwacht, stonden we aan de deur, mét het afgewerkt kado'ke. Al bij al viel dat nog mee, vond ik. 't Is maar dat stofjes bijeen rapen en knippen voor een stiffenzakje zoveel werk is ... En dat mijn spoel ook nog net voor de finish leeg was, ik zal het daar maar op steken...
Hij is heel erg stil, mijn lieve zoon. Geen gelach, geen gespeel, geen geknuffel. Hoge koorts heeft hem geveld.... Vanmiddag ging ik hem ophalen op school; 40,2° had hij toen hij thuiskwam. Die jongen heeft ook eens recht op een privébehandeling van mama, terwijl zus op school is! En voor 1 keer was hij het die mama's dagplanning plotsklaps overhoop gooide... Gelukkig zat er weeral rek op het begrip en de flexibiliteit van mijn collega's. Nog maar eens bedankt aan de begripvolle werkgever en lieve collega's!
Lena wilde hem vertroetelen en hem boekjes voorlezen vanavond. Maar zelfs dat kon hij niet verdragen. Het enige wat lukte was in het ijle voor zich uit staren. Gelukkig vanonder een prachtige knuffelquilt. Laat ons hopen op een rustige nacht ten huize Adams.
Slaapwel!
19-06-2012 om 23:40
geschreven door Eva
18-06-2012
Op kamp
Zaterdag vertrekt Lena op kamp. Best wel spannend! 6 jaar en voor het eerst 6 nachten van huis, logement bij oma en opa niet inbegrepen. Het is niet zomaar een kamp; Lena vertrekt op kamp met lotgenootjes. Met de opbrengst van de 'Kom op Appels' organiseert het VLK jaarlijks een kamp voor kinderkankerpatiëntjes. Vorig jaar was Lena te jong om mee te mogen, maar nu is het dus zover... Haar enthousiasme om mee te gaan is stilaan aan het omslaan in angst...
Alle informatie over het kamp kan je lezen op www.vakantiekamp.be. Via de webstek kan je een berichtje sturen naar Lena eens ze ter plaatse is. Maar ook de gewone postduif vliegt naar de zee. Een kaartje vindt mijn kleine meisje misschien wel fijn.
VLK-vakantiekamp tav Lena Adams De Duinse Polders A. Ruzettelaan 195 8370 Blankenberge
Donderdag gingen we naar het Uz. Niet voor prikken deze keer. Ook niet om met de dokter te spreken. Neen, gewoon zomaar.
Of toch niet helemaal zomaar... We gingen om te zingen en te klappen én om heel hartelijk te lachen. Kijk maar (zelfs mama moest meedoen)
En wie zorgde voor dat leuke moment? Een Kapitein, een echte! En wel 1 met een heel groot hart. De Kapitein en de muziekmatroos gaven het beste van zichzelf, met een privéconcert, voor alle dappere strijders van 5K12D.
Bedankt Kapitein Winokio en matroos Ivanov! Jullie hebben de hartjes van mijn kinderen gevuld met vrolijke energie. En de CD's bulderen sindsdien nog harder door ons huis.
16-06-2012 om 23:12
geschreven door Eva
Mijmeren
over het verblijf in Villa Pardoes. Wat was het toch geweldig daar! We kregen foto's toegestuurd die in het huis genomen werden. De glimlach op de gezichtjes van de kinderen zegt meer dan 1000 woorden.
16-06-2012 om 22:54
geschreven door Eva
13-06-2012
Tijd
Ik val in herhaling, ik weet het. Mijn tijdsmanagement loopt niet op wieltjes de laatste tijd. De dagen zijn doodgewoon te kort om alles te doen wat ik zou willen op een dag. En dan schuift bloggen naar de achtergrond.
Vanavond wordt er voor de vierde (en laatste) keer geknutseld en genaaid op school. 2508 levert vele mooie dingen op: veel mensen steken hun schouders onder de voorbereiding van deze dag. Lena bakte vandaag zelfs verse wafeltjes met haar klasgenootjes om de naaisters vanavond te trakteren! Ik kan de juffen en de school en de ouderraad niet genoeg bedanken voor deze onvoorwaardelijke inzet voor ons project. Voor mezelf levert 2508 veel positieve energie op, maar tegelijk vreet het project ook aan mijn beperkte ... tijd.
Waar gaat al die vrije tijd dan naar toe? Naar dat huis, in de eerste plaats. We ruiken het einde en dat geeft moed. Maar er moet nu van alles en liefst van alles tegelijk gebeuren. Zaterdagavond werkte Xavier zelfs tot na 23h aan de elektriciteit. Gelukkig leverde dat gisteren een keuringsattest op. Tussendoor sleutelt hij aan de trap, monteert hij kranen en vijst hij lavabo's omhoog. En als hij eindelijk thuiskomt, kruipt hij tot in de vroege uurtjes achter zijn pc om de PLC-module te programmeren. Gisterenavond stond ik zelf tot na 22h30 de vers gevoegde vloer te schrobben, want vandaag worden de keukenkasten geïnstalleerd.
En tussendoor moet er natuurlijk ook nog echt gewerkt worden en kwam er ook nog een lastige weekendnacht met wachtdienst op mijn pad, die op z'n minst mijn bioritme door elkaar haalde. Of kwam dat door het vroeg opstaan voor de vaderdagactie op school? Want een ochtendmens zal ik toch nooit worden!
Gelukkig leverde Villa Pardoes ons een grote portie rust en volgeladen batterijen. En vinden de kindjes het stilaan echt leuk om mee te gaan naar 'het nieuwe huisje'. Een deel van het speelgoed is ondertussen verhuisd. En Lena houdt vooral van staren naar de stromende beek. Uren zit ze langs de oever.
Hoe is het met Lena? Goed, ze gaat naar school en zelfs naar de opvang. Maar ze blijft o zo moe bij het minste... Chemo doet toch wat met een mens!
De trapboom, eigenhandig geknutseld door Xavier:
De keukenkasten, die mijn hartje o zo blij maken:
De loodgieters, samen aan het werk in de berging:
Een boze tuinkabouter, die liep daar ook ergens rond:
Een meisje op de oever van de Kattebeek:
Ook de tuinkabouter vond uiteindelijk rust, aan het water,oef!
13-06-2012 om 17:45
geschreven door Eva
08-06-2012
oortjes
Lena haar ontstoken oortjes hielden haar de laatste maanden iets te vaak van de chemo af. Daarom kreeg ze vandaag buisjes in haar oren. De ingreep stelt op zich weinig voor en verliep heel vlot. Alleen had Lena niet veel zin de zoveelste keer blazen in de stinkende ballon. Bij het wakker worden was ze bovendien boos, heel erg boos. Ze brulde de ontwaakzaal bijeen en wilde mama niet in de buurt hebben. Gelukkig is er ondertussen terug rust en troost. Ik denk dat mijn kleine meisje net iets te veel dokters en ziekenhuizen heeft gezien de laatste tijd... en dat dit nu de ingreep te veel was voor haar... Maar goed, ook groot verdriet is soms snel vergeten. Lena vertrekt straks vanuit het ziekenhuis naar oma en mama naar het werk. Zo zullen er snel weer andere prikkels vooraan in ons hoofd zitten.
08-06-2012 om 10:50
geschreven door Eva
06-06-2012
Bijwerkingen
Lena doet het schitterend, sinds we terug zijn van vakantie. Na een weekend uitrusten, is ze maandag met volle overgave terug naar school vertrokken. En ze heeft nog geen schoolmoment gemist deze week. Zelfs meeturnen met haar eigen klas lukte vandaag, voor het eerst. Het verblijf in Villa Pardoes is zowel fysiek als mentaal echt een opkikker geweest voor haar en voor de rest van het gezin. Ook Kasper is veel meer genietbaar sindsdien. De scherpe kantjes zijn er bij hem wat van af en de enorme boosheid die de laatste maanden in hem zat, heeft hij in Nederland achtergelaten. Voor papa en mama bracht Villa Pardoes vooral rust en veel meer uren slaap dan gewoonlijk. Alleen zijn wij er wel bij terugkomst meteen weer hard ingevlogen. Het is een heel erg drukke week nu... Ik moet eerlijk toegeven dat ik alweer moe ben. Maar ik wil het deze week wel steken op het feit dat ik weer in een vroeg-opstaan-ritme moet komen.
Vanmiddag moest Lena op controle in het UZ. Kasper wilde heel graag mee; hij wil echt alles mee beleven, van dichtbij. Ik zag er wel een beetje tegenop: met 2 kindjes wachten en aanschuiven. Maar ze waren allebei ongelofelijk voorbeeldig: ze luisterden flink en waren rustig onderweg én in de wachtzaal. Is dat ook een bijwerking van een verblijf in Villa Pardoes? Ik hoop maar dat die bijwerking lang blijft duren!
06-06-2012 om 23:55
geschreven door Eva
04-06-2012
wie is het?
Ken jij dit ventje?
Ik moet er in elk geval nog een beetje aan wennen. Hijzelf ook, want hij trekt de hele tijd aan zijn korte pluimpjes.
Maar hij was vastbesloten: het moest eraf; met zo'n machine, zoals bij papa. Ik denk dat hij de laatste tijd iets te vaak gehoord heeft dat hij een meisje is. En de knoopjes bij het opstaan waren er ook teveel aan. Als ik niet zou kammen, zou hij wel nog willen laten groeien, vermoed ik. Maar voor een rasta-coupe is hij toch nog wat jong...
Een een dik uur geleden zag hij er dus nog zo uit. Mijn zoon houdt van uitersten; van wie zou hij dat hebben?
04-06-2012 om 17:45
geschreven door Eva
01-06-2012
Afscheid van Villa Pardoes
Gisterenavond was het feest in Villa Pardoes. De eerste steen van een nieuwe polyvalente ruimte werd gelegd. Villa Pardoes leeft en heeft nood aan extra ruimte. Er waren veel belangrijke heren en dames met chique kleren. Er waren veel mooie woorden aan de micro. Maar ook de gezinnen die in de Villa logeerden, mochten erbij zijn. En zo stonden we opeens te praten met de 'grote baas'/voorzitter van de Efteling, met een glas bubbels en heerlijke hapjes in de hand.
De kinderen genoten vooral van de aanwezigheid van Pardoes op het feest. En van de zangeressen 'Zon en Maan'. Ze genoten van de laatste momenten met de Pardoes-vriendjes en -vriendinnetjes. Hun avond werd afgesloten met een goochelshow. Lena vond de goochelaar 'echt de max!'.
Enkele papa's en mama's sloten het verblijf af met een gezellige babbel samen. 8 gezinnen, 8 heel verschillende verhalen. Maar in elk gezin dat er logeert, staat een ziek kind centraal. De andere gezinsleden moeten zich aanpassen, broers en zussen, ouders, grootouders. 8 heel verschillende verhalen, maar toch heel veel herkenbaarheid. Dat maakt voor ons het concept van Villa Pardoes zo waardevol en uniek.
De vakantie heeft heel veel kindervreugde gebracht. En tegelijk veel rust en ontspanning voor papa en mama. Laat ons hopen dat de batterijen nu opgeladen zijn om er terug tegenaan te gaan. Papa trok vanmiddag alvast met veel energie richting ons nieuwe huis. De eindspurt naar de verhuis is daarmee officieel ingezet.
Gisteren even geen tijd om te bloggen. Zelfs op vakantie hebben we een druk leven! Maar het is anders, de dagen zitten hier vol leuke dingen. En aperitieven gaat even voor op aan de computer zitten; ik hoop dat jullie dat begrijpen.
Gisterenmorgen trokken we terug de Efteling in. Lena heeft de smaak van de snelheid te pakken. Ze wilde in de bobbaan en de rollercoaster. Kasper genoot vooral van het kijken naar de attracties. Meer hoeft dat voor hem niet te zijn.
Na de middag vertrok mama naar Gent, voor de herdenkingsplechtigheid van haar collega Nicole. Tegen middernacht was ik terug hier. De rit terug was erg rustgevend: even geen kindergejoel, maar een goede CD op en lekker bollen op een rustige autosnelweg. Tijd om te bezinnen...
Papa bleef in de Villa met de kindjes: ze speelden en fietsten, maakten zeepjes met een knutseloma en reden met telegeleide auto's.
Deze ochtend deden we het laatste rondje Efteling. We wandelden door het Sprookjesbos en rustten uit in het Land van Laaf. Onderweg pikten we nog wat draaimolens mee. Het is erg rustig in het park vandaag; aanschuiven hoeft dus nergens. Tegen de middag was de energie bij de kindjes op. Het is een zware week voor hen, met veel activiteiten en veel indrukken. Ze zullen thuis wel wat moeten bijslapen. Daarnet lagen ze allebei in de snoezelhoek naar een film te staren. En als Kasper echt moe is, dan grijpt hij naar zijn duim. Helaas is hun rustmoment van korte duur, want de step en fiets lachen hun hier zo hard toe!
31-05-2012 om 15:59
geschreven door Eva
29-05-2012
Dinsdag
Another day in paradise! De tijd in de Villa vliegt voorbij. Vanmorgen werd hier geknutseld en geschminkt. Zo konden papa en mama boodschappen doen zonder kindjes. Na de middag deden we nog een rondje in de Efteling. We bezochten het Land van Laaf, pikten onderweg enkele draaimolens mee, gingen een 3D-film bekijken in de Pandadroom en deden een toerke op de bobbaan en de wildwaterbaan. Die voorrangskaart is echt een gerief!
En Lena heeft de smaak van de snelheid te pakken. De bobbaan was voor haar nog maar een begin. Vanavond trok ze voor het eerst de rollercoaster op met papa; ze is net groot genoeg. Ze kwam er stralend en heel trots af. Ze wil morgen meer van dat... Ons kleine meisje wordt echt groot! De kinderdag werd in Villa Pardoes afgesloten met een karaoke op maat. Ik stelde vast dat mijn kinderen echte microbeesten zijn; ik zou niet weten van wie ze dat hebben..
(ze zitten in het vijfde wagentje, papa en Lena)
29-05-2012 om 21:46
geschreven door Eva
28-05-2012
Maandag
Elke dag in de Efteling rondhangen, zou van het goede te veel zijn. En eerlijk: ook zo'n hele leuke dingen vervelen, als je ze te vaak doet. Daarom vandaag bewust geen Efteling op het programma, ook al ligt de achterpoort van de Efteling op ongeveer 50 m van de poort van Villa Pardoes.
We gebruikten vandaag een fiets en een bakfiets van de Villa. Daarmee trokken we het Nationale Park De Loonse en Drunense Duinen in. Dat start hier aan de overkant van de straat en was verrassend mooi. Halverwege de fietstocht stopten we voor een middagmaal. Want vakantie wil ook zeggen dat mama niet elke dag zin heeft in koken. De kinderen genoten van de 'bak', van de frietjes en van zwaaien naar alle voorbijgangers. Papa en mama genoten van de sportieve inspanning, een lekkere maaltijdsalade en een Ricard na de finish. Want het was wel zweten onderweg in de duinen. Genieten jullie mee?
28-05-2012 om 23:16
geschreven door Eva
Maandag ²
De hele namiddag was er waterpret rond Villa Pardoes. De kinderen en de papa's genoten van het ravotten met de tuinslang. Ondertussen zaten de mama's in de schaduw te genieten van het zicht en bij te praten over hun kinderen en het ziekzijn. Verschillende verhalen, maar toch veel herkenbaarheid. Het is fijn om hier samen te zijn.
28-05-2012 om 21:49
geschreven door Eva
Maandag³
Na de inspanning, kwam de ontspanning: een warm bad, een tekenfilm en wat gamen op de iPad.
En toen kwam er een verhalenverteller om de dag af te sluiten. Jonker Voordenvuyst vertelde over een koning en een prins en heel veel liefde. De kinderen genoten en gingen daarna heel rustig slapen.
28-05-2012 om 21:37
geschreven door Eva
27-05-2012
Z. Z.
Het was een Zonnige Zondag in de Efteling; meer hoeft daar niet over gezegd.
27-05-2012 om 21:24
geschreven door Eva
Villa Pardoes
heeft heel veel kinderplezier in huis.
Een grote kast vol verkleedkleren.
Een knutselopa met strijkparels.
Een zandbak.
Vriendjes om achterna te hollen.
En een glijbaan!
27-05-2012 om 21:15
geschreven door Eva
Binnengluren
in het Sneeuwwitje-huisje.
De living
De keuken
De kinderkamer, met het bed van Kasper
de 7 dwergen
de heks
en Lena's bed.
27-05-2012 om 21:09
geschreven door Eva
26-05-2012
Beelden
Beelden zeggen vandaag meer dan duizend worden. We genoten van het mooie weer, van de Villa en van de Efteling. We sloten de dag af met z'n 4en in een groot bubbelbad. Dit is echt genieten!
26-05-2012 om 22:11
geschreven door Eva
25-05-2012
Villa Pardoes
Rijden in druk fileverkeer brengt rust. Je moet je niet opjagen, want je staat toch, net als iedereen, vast. Ruim 2,5 uur zaten we in de bloedhete auto. Maar de beloning was groot: een hartelijke verwelkoming, een prachtig Sneeuwwitje-huisje, een lekker welkomstdiner en leuke kennismakingen met andere gezinnen. Lena straalde de hele avond. Ze heeft al een vriendinnetje en dook meteen de prinsessenverkleedkast in. Kasper had - zoals steeds - meer tijd nodig om te ontdooien. Hij was niet enthousiast om met Pardoes op de foto te gaan. Maar het komt wel goed: de grote zandbak en het vele speelgoed lachen hem toe.
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
