Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
18-03-2012
Nagenieten
van Lena's verjaardagsfeest op school. Wat een mooie, stralende meid! (maar dat vindt elke mama waarschijnlijk van haar dochter)
De kaartjesteller staat ondertussen op 286! Met als absolute topper een prachtige kaart uit Nepal.
Het is ongelofelijk hoeveel mensen de moeite gedaan hebben om een kaartje te sturen. Vele vrienden en familieleden en klasgenootjes stuurden hun wensen, maar ook vele onbekende mensen. We willen iedereen heel erg bedanken. Al die steun doet heel veel deugd.
18-03-2012 om 22:35
geschreven door Eva
13-03-2012
zou moeten
Zondag werd de banden van de fietsen opgepompt. Lena voelde zich sterk genoeg voor een fietstochtje. Wat was dat lang geleden! We fietsten naar onze vroeger buren toe, die nu enkele kilometers verderop wonen. Het was een zalig zonnige middag: taart op het terras, de kindjes ravottend in de tuin.
Voor het eerst sinds maanden fietsten we gisteren ook naar school. Wat een verademing: rustig tot vlak aan de schoolpoort kunnen fietsen. Ik ben blij dat Lena haar gezondheid dat eindelijk terug toelaat. Kasper ging op schoolreis en kwam enthousiast vertellend thuis. Voor Lena plande ik een halve dag school, doseren weet je wel. Maar de juffen speelden in de namiddag toneel en ze was na het eten niet thuis te houden...
Ik zou moeten blij zijn met de warmte van de eerste lentezon.
Ik zou moeten gelukkig zijn met mijn 2 prachtige kinderen. Ik zou moeten opgelucht zijn dat het zo goed gaat met Lena de laatste dagen. Er gebeuren zoveel mooie dingen in de aanloop naar de eerste knutselavond voor ons benefiet 2508. Veel mensen zijn in de weer om materiaal te verzamelen en vele anderen hebben al bevestigd om te komen knutselen. Maar toch lijken mijn batterijen steeds meer leeg te lopen. Fysiek én mentaal is de energie op. De zin om te bloggen is zelfs weg. Wist ik maar hoe ik dat gevoel kan keren...
Gisteren was het feest. Groot feest voor Lena en supergroot feest voor opa. De combinatie van beide feesten op 1 dag was niet ideaal; gelukkig kan opa maar 1 keer op pensioen gaan!
Lena vierde haar verjaardag op school, in haar klasje. Met frangipannetaart en appelcake, keurig besteld bij bakkerij mama. Met vlagjes van Jip en Janneke en met haar favoriete CD, die van Urbanus. Wat was ze gelukkig dat ze gewoon naar school kon en gewoon een dag in het middelpunt van de belangstelling mocht staan om gewoon haar verjaardag te vieren. Ik hoop vooral dat er nog veel zo'n feesten mogen volgen in de toekomst! (foto's volgen waarschijnlijk nog)
Alle verjaardagsfeestelijkheden waren in de voormiddag gepland. Zo kon ik haar 's middags op school afhalen en was er nog tijd voor een moment van rust, voor we naar het andere feest vertrokken.
De rustpauze werd opgevuld door dik 100 kaarten; meer dan een uur waren we bezig met openmaken en voorlezen. De kaartjesteller staat al ruim boven de 200; ik ben gestopt met tellen eerlijk gezegd. Bedankt aan iedereen die er eentje stuurde. Ze zullen hier nog lang gekoesterd worden!
Weten jullie trouwens nog hoe Lena vorig jaar haar verjaardag vierde? In het ziekenhuis, met een bloedtransfusie en een bol hoofdje van de cortisone. Dan is ze ondertussen toch al een hele stap verder op haar traject.
Om 16h begon opa's feest. Minder op kindermaat: veel gebabbel en lange speeches. Gelukkig waren er chips en smurfenlimonade om de kinderharten te vullen. Opa wilde geen geschenken voor zijn oppensioenstelling, maar vroeg aan zijn collega's een bijdrage voor het kinderkankerfonds. Lena kreeg gisteren een cheque overhandigd van ruim 1700 euro! (en dat bedrag zou zelfs nog aan het aandikken zijn) Daarmee is onze benefietactie 2508 nu ook financieel gelanceerd. Dankjewel opa en al zijn collega's.
En als je ooit hulp nodig hebt om een feestzaal op te kuisen na een receptie,
bekijk dan maar eens Lena's filmpje dat in bijlage zit.
Bij thuiskomst werden we verwelkomd door een prachtige, anonieme ballon aan onze voordeur. Bedankt schenker! Dat was echt een leuke verrassing.
Vandaag werkte papa terug hard aan het nieuwe huis. Hij had trouwens 6 fantastische helpende handen. Het dak werd verder geïsoleerd en de keldermuren verder geschilderd. Vanmiddag scheen de zon zo mooi, dat ik ook ging helpen met de kindjes. Ze genoten van de buitenlucht en van het wroeten in de aarde.
Moet ik nog zeggen dat het goed gaat met Lena? Dat zie je toch zo!
Lena heeft kriebels in haar buik. De verjaardagsstress heeft haar in zijn greep. Ze wist vanavond met zichzelf geen blijf: de verjaardagskoffer en Koko kwamen van school mee naar huis, de brievenbus zat vol kaartjes en er waren al kado's. Redenen genoeg om als een kip zonder kop rond te rennen, haar beker om te gooien en niet in slaap te raken....
Beelden zeggen soms meer dan woorden. Dus werd het fototoestel uitgehaald!
Na schooltijd straalde de zon en dat riep om een buitenmoment. Lena en Kasper gingen bellen blazen in de tuin, uiteraard in het gezelschap van Koko.
Er kwam bezoek, met geschenkjes.
Een danseres in spe verdient een mooi nieuw pak, het geschenk van papa en mama.
De kaartjes zwellen gestaag aan. En ze blijven pretoogjes opleveren. 'Mama, als ik er morgen terug zoveel krijg, dan zal mijn vinger waarschijnlijk pijn doen van ze open te maken!'
08-03-2012 om 22:29
geschreven door Eva
07-03-2012
Ziekenhuisdag
Het was een ziekenhuisdag vandaag. Vanmorgen gingen we voor een bloedonderzoek naar het ziekenhuis in Deinze. Er lagen al 26 prachtige verjaardagskaarten op Lena te wachten. Met een stralende glimlach werden ze 1 voor 1 geopend. Al 3 keer moest ik ze allemaal voorlezen. Lena bekeek ze nog minstens 20 keer grondig. De kaartjesoproep is nu al een succes; bedankt allemaal!
Vanmiddag gingen we op controle bij de oncoloog in het Uz in Gent. Het is fijn om even rustig een stand van zaken op te maken, na de vele telefonische contacten van de afgelopen weken. De weerstand van Lena is de laatste maanden niet al te best, waardoor ze van de ene kleine infectie naar de volgende rolt. Helaas is daar maar heel weinig aan te doen. We kunnen alleen maar proberen om de risico's zo klein mogelijk te houden... Wat uiteraard niet gemakkelijk is in tijden waarin de virale infecties heel goedkoop staan. Doseren en voldoende rust inbouwen blijft de opdracht. En hopen dat het vanaf nu beter gaat.
07-03-2012 om 22:48
geschreven door Eva
05-03-2012
Appelrokje
Lena ging vandaag een halve dag naar school. De les die we na vorige week leerden is dat we moeten doseren. Dus deed ze het vanmiddag verplicht rustig aan, bij mama thuis.
Zelf kroop ik eindelijk nog eens achter de naaimachine. Ik had er al weken heel veel zin in, maar helaas nooit tijd. Zaterdag kocht ik in Brugge een leuk stofje en dat lachte me vandaag zo hard toe dat ik tijd moést vinden. Dus maakte ik mijn meisje blij met een nieuw rokje. De foto's zijn eigenlijk niet echt voor publicatie vatbaar: snel getrokken net voor bedtijd, met een hemdje dat er helemaal niet bij past én in het donker. Maar ik trok al weken geen foto's meer, dus ik gooi ze toch maar op de blog.
05-03-2012 om 20:13
geschreven door Eva
Ik droom
Ik denk dat ik droom.
We zouden een klein feestje geven, voor Lena, op 25 augustus. We wilden zelf geen geschenken, maar liever wat geld inzamelen voor het Kinderkankerfonds.
Het feestje wordt stilaan een heus evenement. Het kreeg een naam: '2508'. Er is een website en een affiche in de maak. En heel veel mensen spreken er nu al over!
Mensen stonden recht en kwamen met ideeën. We zouden een beetje gaan knutselen, met wat mama's en juffen van de school. Vele mensen die van het project horen, willen meedoen.
We deden een oproep naar materiaal. Die oproep begint zich te verspreiden, veel verder dan we ooit hadden durven hopen. De kracht van het internet zit er voor veel tussen: de sociale media brengen iets moois op gang. Ik lees dingen op facebook, de ouderraad ontvangt mailtjes van ver buiten Deinze. De firma's die worden aangesproken reageren enthousiast.
Het is hartverwarmend, maar voor mij ook ontroerend, wat ons kleine meisje op gang aan het brengen is.
Ik weet niet hoe ik jullie ooit allemaal kan bedanken... Ik weet wel dat iedereen die bezig is met wat dan ook voor '2508' ons de energie en de kracht geeft om door te gaan, als het even wat moeilijker gaat hier.
05-03-2012 om 16:44
geschreven door Eva
04-03-2012
'Hoe gaat het?'
Lena ging toch naar het verjaardagsfeestje! Mijn verstand zei dat ze moest rusten, maar mijn hart wilde haar zo graag laten gaan. Kort voor het middageten hakte ik de knoop door: als ze een flinke dut deed, dan mocht ze gaan. Ze was zo blij met het onverwachtse nieuws van een feestje. Ze spurtte naar bed en bleef een uur heel stilletjes liggen. Slapen deed ze niet, maar nog nooit rustte ze zo flink. Ze had het feestje écht verdiend.
Ze kwam thuis zonder stem, flink hoestend en vooral doodop. Vanmorgen sliep ze tot na 10h, terwijl broer al voor 8h vrolijk lawaai aan het maken was. Maar ze heeft het toch gehad: pannenkoeken en limonade én heel veel plezier met de vriendinnen. Vandaag hield ik een rustige binnendag met de kindjes, om Lena's uitspatting van gisteren te compenseren. Ondertussen werkte papa verder, aan het huis, dat kon je al raden natuurlijk.
Gisterenavond gingen we spaghetti eten om de gidsenkas te spijzen in functie van het buitenlands kamp naar Kroatië. Er waren heel veel spaghetti-eters, ik geloof wel 460. Ik kwam veel mensen tegen die ik lang niet zag. En dan komt dé vraag: 'Hoe is het?' Een gemakkelijke vraag om te stellen, maar o zo moeilijk te beantwoorden. Het eenvoudigste is om steeds 'goed' of 'ça va' te antwoorden. Alleen wordt het voor mij steeds moeilijker om zomaar 'goed' te zeggen. Ik heb zin om te zeggen: 'helemaal niet goed! we zijn het allemaal beu hier; we blijven maar aanmodderen, van het ene (kleine) probleem naar het andere; en onze batterijen zijn stilaan helemaal leeg, die van mij, die van Xavier; maar ook die van Kasper en zeker die van Lena; het wordt tijd dat deze uitputtingsslag ophoudt; alleen is het einde nog steeds niet in zicht...' Gisteren kon ik het misschien niet tegen veel mensen zeggen, maar ik kan het gelukkig wel hier. De computer is gewillig: hier is het gemakkelijker om de dingen te zeggen waar het echt op slaat. En ik weet dat de meeste mensen die ik gisterenavond zag, hier ook meelezen, dus bij deze...
04-03-2012 om 23:53
geschreven door Eva
02-03-2012
Beetje beter
Stilaan gaat het een beetje beter hier. Lena heeft uitzonderlijk veel gerust, iets wat ze anders maar moeilijk wil doen. Dat toont dat ze toch erg slap en zwak was de voorbije dagen. Tegen de avond kwam een kleine glimlach over haar lippen gekropen. Oef!
Laat ons hopen dat ze maandag weer een beetje van de school kan proeven. Want die mist ze toch zo erg... Een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje morgen zal waarschijnlijk te hoog gegrepen zijn. Gelukkig had ik haar nog niks verteld van de uitnodiging. Ach, wat moet dat meisje toch veel 'gewone' dingen missen. Het lijkt allemaal zo banaal, maar het heeft toch zo'n grote impact op haar kinderleven.
02-03-2012 om 00:00
geschreven door Eva
01-03-2012
vraagje
Maart begint vandaag. Lena telt luidop af naar haar verjaardag. Ze heeft het de laatste weken erg moeilijk. Ik hoopte dat terug naar school gaan haar hoofdje vrolijker zou maken. Helaas heeft het schoolavontuur maar enkele dagen geduurd.
Willen jullie helpen om Lena blij te maken op haar verjaardag? Vorig jaar kreeg ze heel veel verjaardagskaarten en ze was daar heel erg blij mee. Zien jullie het zitten om haar dit jaar terug een kaartje te sturen? Geschenkjes hoeven echt niet, daarmee is ze het laatste jaar al overladen; gewoon een klein kaartje is meer dan genoeg.
Alle post mag naar Sint-Vincentiusziekenhuis Deinze Dienst Pediatrie Tav Lena Adams Schutterijstraat 34 9800 Deinze
01-03-2012 om 00:00
geschreven door Eva
oorontsteking
Het snottebeestje in Lena haar lijfje heeft gewonnen... Afgelopen nacht werd ze verschillende keren huilend en zwetend wakker. Vanmorgen was ze een snotterend vodje. (net zoals mama trouwens...) De gezonde mannen verdwenen richting school en werk en de vrouwtjes probeerden flink te rusten. Lena sliep heel diep, in mijn armen, in het grote bed. Kort na de middag werd ze wakker, alweer badend in het zweet én met heel veel oorpijn. In de loop van de namiddag werd de oorpijn alleen erger. Uiteindelijk mondde het vanavond uit in een uitstap naar het ziekenhuis, voor een bloedcontrole en het prikken van hemoculturen.
De chemo is weeral gestopt en de antibiotica proberen het beestje te lijf te gaan.
Ze is toch 2,5 dag naar school geweest; dat hebben we dan weer gehad. Laat ons vooral positief blijven... hoe moeilijk dat soms ook is.
Ondertussen is het nieuws van de crea-avonden de wereld beginnen rondgaan. Het is hartverwarmend hoeveel enthousiasme we rondom ons heen zien en voelen. De zoektocht naar stofjes, wol, katoen, ritsen, knopen, elastiek, ... is gestart. Best wel spannend!
Vanavond zaten Xavier en ik samen met onze webmaster om de eerste ideeën voor een webstek '2508.be' te lanceren. Bedankt Bramus!
We wilden in augustus een feestje organiseren voor Lena en het was mooi meegenomen dat de opbrengst voor het kinderkankerfonds zou zijn. Maar ondertussen is er zoveel enthousiasme dat het veel meer dan 'een feestje' aan het worden is. Het project begint stilaan onze stoutste dromen te overstijgen. En we zijn pas 1 maart; wat gaat er ons nog allemaal overkomen tegen 2508? Zolang vele mensen de voorbereiding mee willen dragen, zien we het nog zitten. Want we moeten tegen deze zomer ook nog een huis af krijgen en verhuizen en een beetje werken en af en toe een beetje voor Lena zorgen en ook Kasper niet vergeten...
01-03-2012 om 00:00
geschreven door Eva
29-02-2012
Snot, overal snot
Met heel veel zin ging Lena maandag terug naar school. Volgens de juf gaf ze zich op school voor de volle 100 %. Ze kwam thuis met veel verhalen, over en van de vriendinnen. Wat heeft ze dat gemist, het kletsen met andere 5-jarige meisjes! En wat doet het deugd om haar weer te horen thuiskomen met al die vertelsels.
Gisterenmiddag mocht ze een uurtje op bezoek in het eerste leerjaar. Ze genoot met volle teugen van die ervaring. Ze mocht er op de computer werken en was zo blij om te zien dat er ook in het eerste leerjaar nog soms gespeeld mag worden.
Helaas kwam ze gisterenavond al thuis met een lading snot. Het werd een lastige nacht, met een flink verstopte neus en een vervelende hoest. De vrees is dus waarheid geworden: ze heeft al na 2 dagen een virus te pakken. Gelukkig is er nog geen koorts en blijft het bij hoesten en snotteren. Vanmiddag was de energie wel helemaal op. Ze kon alleen nog huilen en treuren. Na een middagdut, gaat het alweer een beetje beter.
29-02-2012 om 17:09
geschreven door Eva
Nieuws!
Vandaag zat de nieuwsbrief van de ouderraad in de boekentas. En kijk eens wie erin staat!
Het slaapritueel had vanavond veel voeten in de aarde, bij Kaspertje dan toch. Rond 19h lagen de kindjes in bed. Lena lag bijna meteen in dromenland, na een druk en vermoeiend weekend. Maar broertje wilde niet slapen. Zijn grote hoofd ging aan het werk, met veel en grote gedachten. Bovendien is hij nogal koppig van aard en als hij niet wil, dan... Hij kwam wel 10 keer uit bed gekropen en maakte er op den duur echt een spelletje van. Het was uiteindelijk na 22h als de rust op de bovenverdieping eindelijk neerdaalde.
Vandaag vierden we de verjaardag van tante Hanna. Mijn kleinste zusje heeft tram 3 genomen. En voor de gelegenheid kwam de Spaanse nonkel uit Rome overgevlogen, waar hij post-doctoreert. Want tante Hanna woont voor haar doctoraat een hele periode in Leuven. Kunnen jullie nog volgen?
Als nonkel David even in België is, wordt hij geadoreerd door mijn kroost. Ze wijken echt geen seconde van zijn zijde. Gisterenvoormiddag mochten de kindjes al op uitstap met hem en tante Hanna naar de Brielmeersen. Vandaag solliciteerden ze om beurten voor zijn schoot. Helaas vliegt hij morgen al terug weg, maar net die magie maakt hem zo speciaal!
Gisterenmiddag gingen Kasper en Lena spelen bij vriendjes Juta en Rune. Ze kregen er cake en pannenkoeken, speelden verstoppertje in het ganse huis en ravotten buiten in het lentezonnetje. Het was een topdag. Bedankt voor de super-opvang!
Ondertussen werkten papa en mama verder aan het huis. Papa isoleerde samen met Koen en opa Patrick ruim de helft van het dak. Opa Luc en ikzelf snoeiden 60 bomen en verhakselden al het snoeiafval. Dankzij de helpende handen, werd er een pak werk verzet. Bedankt allemaal! We staan weer een klein stapje dichter bij de verhuis.
Morgen gaat Lena terug naar school. Ze heeft er heel veel zin in! Het is dan ook 34 dagen geleden... Hopelijk houdt ze zich recht tussen de vele virussen. Want wat voor een ander een 'gewone' verkoudheid is, betekent voor Lena soms veel miserie. Haar langer thuishouden, is echter geen goede optie voor haar morele gezondheid. Ze snakt naar haar vriendinnetjes en het schoolleven. We kunnen alleen maar hopen dat ze niks opraapt...
26-02-2012 om 23:09
geschreven door Eva
24-02-2012
Dagen zonder vlees
Ik doe mee. Jij ook? Al is het maar 1 dag. Je vermindert je ecologische voetafdruk er aanzienlijk mee.
Woensdag aten we een verse linzenschotel. De kinderen waren fan, echt waar! Alleen het woord onthouden is nog moeilijk. Gisteren at ik op het werk, handgemaakte courgettekoekjes met yoghurtsaus. Dat is echt een topgerecht op het werk, heerlijk klaargemaakt door onze lieve huiskok.
Lena vindt stilaan haar energie terug. Ze speelt en knutselt, ze vertelt en ze lacht. Wat een verschil met 1 week geleden!
Gisteren hadden de kinderen een topdag. Ze mochten een namiddag spelen bij juf Sofie, dé juf van allebei: Kasper zit bij haar in de klas en Lena krijgt thuisonderwijs van haar. De discussie van wie de juf nu eigenlijk echt is, wordt hier in huis frequent gevoerd. Ze hebben allebei genoten van hun namiddag daar: ander speelgoed en een ander speelvriendje, lekkere taart en een film van Sneeuwwitje, zo maak je kinderen echt gelukkig... Heel erg bedankt voor deze fantastische opvang!
Vandaag vertrok Kasper op muziekkamp. Hij telde al de hele week af naar vanmorgen en ik moest hem tegenhouden of hij stond een uur te vroeg aan de deur. Vanavond vertelde hij honderduit over de Vriezeman en hij zong én hij ging vlot slapen, doodmoe. Lena bleef thuis met de oppas van de mutualiteit. Ze knutselde en maakte een mooie creatie met strijkparels. Ook zij heeft genoten van haar dagje met 100% aandacht.
Hoe goed het ook gaat met de kindjes, toch lijkt het of de batterijen bij papa en mama stilaan leeg geraken. Papa droomde gisteren luidop van een lange reis, met ons 4, naar een rustige, verre bestemming. Liefst zonder bloedcontroles, zonder telefoon, zonder zorgen, zonder werk. Wat hebben we zin om er even helemaal uit te zijn... Die verhalen van vrienden die terugkomen van een fantastische skireis met het gezin zinderen hier na...
De vele weekends alleen werken aan het huis beginnen door te wegen bij Xavier. En dan is er nog zijn grote hart, dat telkens van alles belooft, aan vrienden, aan familie, aan de scouts... Als iemand zin en tijd zou hebben om zaterdag op de kindjes te passen, dan kan ik hem nog eens gaan helpen aan het huis. Als iemand een ongelofelijk drang zou hebben om te helpen op de werf, laat het gerust weten. Misschien helpt dat om de moed terug te vinden.
23-02-2012 om 23:02
geschreven door Eva
22-02-2012
Kort berichtje
Veel nieuws is er niet hier. Papa en mama werken hard deze week en de kindjes worden uitbesteed. Ze gingen 2 opeenvolgende dagen bij oma en opa Deinze. Gisteren was een topdag voor Kasper: hij ging zwemmen met oma!
Gisterenmorgen werd Lena's bloedje gecontroleerd. Eindelijk zijn de bloedwaarden de hoogte in geschoten, na 15 dagen chemostop en een cruciale bloedtransfusie. Gisterenavond zijn we (eindelijk) herstart met de chemopillen. Het aftelklokje rechts onder, is al lang niet meer correct. Door het vele stoppen met chemopillen de laatste maanden, zal de therapie zeker een flink stuk verlengd worden. Maar we zijn al blij dat we nu terug op de rails zitten. En we leerden alweer dat we niet te ver vooruit mogen denken / tellen / dromen ...
22-02-2012 om 10:44
geschreven door Eva
19-02-2012
Genieten!
Het gaat beter met Lena, veel beter. Zo'n zak bloed verricht echt wonderen. Als een bloglezer nog zou twijfelen om donor te worden... (en vertel Lena en haar vriendjes op de afdeling niet dat je bang bent van een prik)
Vandaag was het een échte zondag, met een eitje-ontbijtje én met z'n 4en aan de ontbijttafel. Daarna vertrok papa naar de werf, maar slechts voor enkele uren. Een half dagje verlof mag wel eens, zeker omdat er de rest van de week weer hard zal moeten gewerkt worden. Papa zit tot over z'n oren in het werk met een nakende opening van een winkel en zelf ga ik de komende week extra werken. Net op het drukste moment van het jaar, zijn er verschillende collega's afwezig. En mijn collega's sprongen al zo vaak voor mij in, dat het nu mijn beurt is om iets terug te doen, met veel plezier trouwens! Voor de kindjes betekent dat natuurlijk wel dat ze de hele vakantie uitbesteed worden. Maar ik moet toegeven dat ik meer opzag tegen een week thuis met de kinderen, dan tegen een week hard werken... Ik ben het stilaan een beetje beu om thuis te zijn met de 2 patatjes. Vooral omdat Kasper nog steeds niet echt constructief is...
Tot halverwege de namiddag liepen de kinderen rond in hun pyjama. Na de middag gingen ze samen met papa in bad. Gewone dingen samen kunnen doen, heerlijk!
In de vooravond vertrokken we op uitgesteld nieuwjaarsbezoek naar Lena's pépé. Lena genoot, vooral van het spelen met baby Zenna. De kindjes bleven ook extra lang op en dat maakte de dag natuurlijk helemaal een vakantiedag. Hoe fris ze morgenvroeg om 7h zijn, zullen we dan wel zien...
Gisteren ging mama naar de afscheidsviering van lieve, kleine Marie. Kindjes horen niet te sterven, maar te leven... Helaas verliezen sommige kinderen nog steeds de strijd tegen de 'stoute cellen', zoals Lena ze noemt. Gelukkig genezen al meer kinderen dan vroeger, maar elk kind dat overlijdt is er één te veel. Onder andere daarom willen we een benefiet organiseren op 25/08, om het kinderkankerfonds extra middelen te geven om onderzoek te doen naar nieuwere en betere behandelingen. Van Marie en haar gezin hebben wij in elk geval geleerd dat we moeten genieten van de gewone dingen, op gewone dagen. Een grote les van een prachtige kleine prinses. Hopelijk ook voor jullie?
19-02-2012 om 00:00
geschreven door Eva
17-02-2012
Een opkikkertje
Toen ik daarnet thuiskwam, vond ik een ruiker fleurige bloemen op tafel. De bloemen dragen het opschrift 'een opkikkertje ... geniet ervan'. Alleen weet niemand hier in huis van wie ze komen... In elk geval van iemand met het hart op de juiste plaats!
Als het even minder gaat, dan zien we niet alleen het aantal bloglezers stijgen, maar voelen we de warmte van alle mensen om ons heen. Gelukkig staan we er niet alleen voor en hebben de nieuwe sociale media het voordeel dat we ons verhaal kunnen delen. Hoe dan ook blijft dubbel: de openheid maakt je kwetsbaar, maar opent tegelijk veel deuren.
Hoe het ondertussen met Lena gaat, weet ik zelf niet zo goed. Ik werkte tot na kinderbedtijd en liet Lena in handen van de lieve oppas van de mutualiteit. Vanmorgen kwam ons kleine meisje in elk geval vrolijk en fris uit haar bed. Ik denk dat de extra rode celletjes hun effect al hebben. Oef!
17-02-2012 om 23:06
geschreven door Eva
16-02-2012
De rode redding?
De titel klinkt als een album van Suske en Wiske. Laat ons hopen dat het zakje bloed hier wat soelaas brengt. Lena is echt uitgeput. Ze heeft helemaal geen kracht meer. Tot eergisteren probeerde ze zich steeds kranig en sterk te houden. Gisteren en vandaag zonk de moed haar in de schoenen bij het minste. Ze huilde voor zowat alles. Juf Sofie kwam deze voormiddag nog voor wat afleiding zorgen in het ziekenhuis. Maar daarna was Lena niet meer aanspreekbaar. Ik moest haar eten vanmiddag zelfs in haar mondje lepelen. Toen broer na school op bezoek kwam, zei ze geen woord. Ze staarde ... een wit meisje ... in een wit bed.
Als ouder sta je machteloos bij dat alles. Je ziet je kind afzien, maar kan niks doen om haar te genezen. Je ziet haar huilen bij de prikken en kan alleen maar troosten. Net als elke mama, denk ik, zou ik in haar plaats de pijn en de vermoeidheid willen dragen.
Gelukkig kreeg ik een onverwachtse koffie aangeboden met een leuke babbel erbij bovendien van iemand die tot voor kort een onbekende was maar met een warm hart mee hielp denken voor het benefiet van 25/08. Boeken met koffie én met een heerlijke babbel! (maar ik zei al eerder dat het een winkel naar mijn hart is)
16-02-2012 om 20:16
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
