Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
19-10-2011
Kom op appels
De actie 'Kom op appels' is weer volop aan de gang. De opbrengst van de actie gaat volledig naar de organisatie van een jaarlijks vakantiekamp voor kinderen met kanker. Als jij nu appels koopt, kunnen Lena en haar ziekenhuisvriendjes in juni op kamp.
Het is achter de rug, het 46ste scouts- en gidsenbal! Het was weer een groot, maar toch gezellig feest. Bedankt aan alle bezoekers, jong en ouder.
Op dit moment overheerst 1 gevoel: vermoeidheid. Meer dan andere jaren is al mijn energie vandaag op. Het was een zware voorbereidende week met veel te weinig slaap. Bovendien kwam dit bal na een zware periode met Lena en een recente start op het werk. De laatste maand zijn de dagen te lang en de nachten te kort. Het wordt dringend tijd om daar een beetje verandering in te brengen.
Maar het bal was ook genieten: van het samen opbouwen met een leuke bende, van een nachtelijk drankje na de opbouw, van de positieve reacties van vele bezoekers, van een dinerke midden de Brielpoort op maandag tijdens de laatste loodjes van de afbraak, van een enkele dagen zonder kinderen, van een weekend zonder tijd om na te denken over onze eigen zorgen.
De kindjes vertrokken vrijdagmorgen richting Brugge. Niet zonder eerst even de fuiflocatie te verkennen, zodat ze wisten waar papa en mama de hele week uithingen. Een ritje met de heftruck maakte het plezier compleet (al was er wel eerst ruzie wie eerst mocht en rolden er even dikke tranen)
Opa en oma brachten vanmiddag de kindjes terug naar Deinze. Ze waren allebei hyperenthousiast toen ze papa en mama terugzagen. Hun glunderende knuffels zijn zo hartverwarmend op zo'n moment!
17-10-2011 om 21:52
geschreven door Eva
13-10-2011
Moeilijk gaat ook
Het blijft een moeilijke combinatie: ons kleine meisje en voldoende rusten. Ze wil zo graag 'gewoon' doen: naar school gaan, er blijven eten, spelen, ravotten. Maar helaas lukt dat maar enkele uren. Met de fiets naar school gaan is al de hele week niet aan de orde, hoe ellendig ik het ook vind om met de auto aan de schoolpoort te moeten aanschuiven. Het kleine ritje zorgt ervoor dat ze al halverwege haar energievoorraad zit tegen dat ze aan de schoolpoort is. En rusten is zo lastig: ze verzet zich mentaal zo hard tegen haar bed. Dus gaat ze in de vooravond steeds vaker door het lint. Door de vermoeidheid weet ze geen blijf meer met haar emoties. En dan wordt slapen nog moeilijker...
Bovendien begint ook broertje nu te piekeren over het gedrag van zijn zus. En kan hij dan ook niet meer in slaap geraken...
Vannacht sliepen ze allebei een nachtje bij opa en oma en blijkbaar bracht de andere omgeving wel rust. Ze slapen daar ook niet in dezelfde kamer, dus dat scheelt. Hopelijk zijn ze nu allebei een beetje meer uitgeslapen.
Papa en mama zijn ondertussen begonnen aan de opbouw van het Scouts-en Gidsenbal. Gisteren rees de grote tent uit de grond. Het wordt weer een leuke, maar vermoeiende week. (alsof we nog niet moe genoeg waren?!)
Zelf zin om een danspasje te wagen? Iedereen is van harte welkom zaterdagavond! Wie weet, tot dan?
en daar werd uitbundig voor gezongen. Vanmorgen aan zijn bed; vanavond herhaalden de kindjes hun recital aan de telefoon. Je had het moeten zien: elk met een micro in de hand en veel getrommel en de telefoon midden tussen hen in. Ze waren om 18h alweer rijp voor het bed en toen was papa nog lang niet thuis.
Lena ging vandaag opnieuw een halve dag naar school. Ondertussen gingen papa en mama een offerte bespreken voor de ramen en deuren van het nieuwe huis. Jaja, er komt echt schot in de zaak op de werf! Vanmiddag deed Lena het heel rustig aan thuis. En toch was ze om 18h al doodop. De energievoorraad blijft dus nog steeds zeer gelimiteerd.
De brievenbus bracht vandaag opnieuw een verrassing. Alweer een cadeau van een lieve onbekende dame, uit Nederland deze keer. Lena haar oogjes straalden bij het openmaken. (Er wordt zeker nog een fotootje gepost.)
10-10-2011 om 22:54
geschreven door Eva
09-10-2011
Feestje
Dankzij het doseren, lukte het om vrijdagmiddag naar het circus te gaan met de school. Lena genoot van de clowns en de acrobaten; Kasper was vooral onder de indruk van de dieren. 's Avonds ging Lena voor het eerst sinds heel lang naar de naschoolse opvang in de Brieltuin. En ook daar heeft ze van genoten, om 'gewoon' terug naar de opvang te mogen. Ze speelde er met Lisa, net zoals ze er 1,5 jaar geleden deed. Wat zijn kinderen toch ongelofelijk!
Na de drukke vrijdagmiddag stond er zaterdag vooral rust op het programma. De kindjes speelden op 't gemak met de poppen en deden allebei een flinke middagdut. Ondertussen metste papa flink verder aan het huis. In de namiddag maakte ik samen met Lena en Kasper een frangipannetaart, een appeltaart, een flan en een grote kom tiramisu. Dankzij de hulp van 4 kinderhandjes werd dat een middagvullende activiteit. Het resultaat mocht er zijn: een heerlijk geurend huis!
En waarvoor maak je taarten? Voor een feest natuurlijk. Vanmiddag vierden we de 30ste verjaardag van Lena haar pépé. Het was een heus verrassingsfeest én het wat geslaagd! Taart en koffie, vrienden en veel kindjes, gezelligheid troef. Lena was bij thuiskomst wel doodmoe. Hopelijk is ze morgen voldoende uitgerust om naar school te kunnen. Ze lag alvast om 18h30 in dromenland.
4 baby's op een rij! (eentje was er op de foto wel even van door)
09-10-2011 om 20:39
geschreven door Eva
06-10-2011
Doseren
Doseren, daar komt het dus op aan nu. Volledige schooldagen zijn echt te hooggegrepen. Vanmorgen ging Lena dan maar naar oma. Om vanmiddag heel voorzichtig enkele uurtjes van de school te kunnen proeven. Morgen plannen we hetzelfde scenario: eerst bloedcontrole, dan een voormiddag oma en in de namiddag naar school. Er staat morgenmiddag een uitstap naar het circus op het programma. En dat wil ze natuurlijk niet missen.
06-10-2011 om 19:11
geschreven door Eva
05-10-2011
Te moe, veel te moe
De herstart op school was een succes gisteren. Lena was zo gelukkig om gewoon in de klas te zijn, tussen leeftijdsgenootjes. Maar de volledige dag eiste zijn tol. Nu mama werkt moet Lena een ganse dag op school blijven en ook eten op school. Het lukte gisteren, net, tot 4 uur. Oma ging de kindjes afhalen en daar kwam Lena niet meer uit de zetel. Ze ging gisterenavond heel vroeg slapen, maar was vanmorgen niet gemakkelijk wakker te krijgen om 7h30. Toch wilde ze heel graag terug naar school. Ze vertrok met frisse moed en energie. Al om 10 uur kreeg ik telefoon van de school. Dat ik haar beter kon ophalen. Ze kon niet meer.
Bij het afhalen brak mijn moederhart. Ik wandelde de speelplaats over, met een uitgeput kindje op de arm, terwijl al haar vriendinnetjes rond Lena zwermden. Lena had geen moed meer om iets te zeggen tegen de andere kindjes. Ook Kasper had mama gezien natuurlijk. En hij wilde niet langer op school blijven. Hij moest en zou ook meegaan naar huis... Hij klampte zich vast aan mijn broek en was niet van plan om te lossen. Ach, het is ook zo moeilijk om aan een ventje van 3 uit te leggen dat hij gewoon moet blijven, terwijl zijn zus weeral een privilege krijgt en mee mag met mama. Al ziet zus dat natuurlijk niet als een privilege. En zo is iedereen ongelukkig...
Als een dood vogeltje lag Lena de rest van de voormiddag in de zetel. Ondertussen is ze wel aan het herleven, na een extra lange middagdut in bed.
Mijn smurfinnetje, na de middagdut, stilaan aan het herleven:
Lena trok met het fototoestel in de hand de tuin in en vertelde haar verdriet aan al wie haar lief is:
Mama werkte ondertussen een broek voor Kasper af. Ik maakte 2 identieke winterbroeken: 1 voor Kasper en 1 voor de buurjongen die eerder deze week 3 jaar werd. De trui komt van oma Kris haar breinaalden; een heerlijk zachte katoenen trui in een vrolijk kleurtje. Dankjewel oma!
De nieuwe broek:
Afgelopen weekend maakte mama ook iets voor zichzelf. Na al die naaiwerkjes voor een ander mocht dat wel eens.
05-10-2011 om 16:04
geschreven door Eva
04-10-2011
Naar school!
Eindelijk, terug naar school! Vanmorgen vertrok mijn kleine meisje met heel veel zin en ook wel met een gezonde dosis stress. De 5de schooldag van dit schooljaar is een feit. Met Koko, de klaspop, in de hand stapte ze vrolijk de schoolpoort binnen. Het is wel bang afwachten of ze het een ganse dag zal volhouden op school. Mama is namelijk niet meer standby thuis om eventuele vermoeidheid op te vangen. Gelukkig is oma er nog voor de noodgevallen.
Gisteren was het een rustige dag thuis. Door de kermis kregen de kindjes een extra dagje rust. Vooral bij Kasper kwam dat op het juiste moment. De hele ochtend was hij lastig en hangerig. Hij deed een hele grote middagdut en was daarna als herboren. Zo konden we dag vrolijk afsluiten, met oliebollen!
04-10-2011 om 11:58
geschreven door Eva
02-10-2011
2000
We zijn er... aan het magische getal 2000. Lena heeft sinds vrijdag terug 2000 witte cellen. Ze mag eindelijk weer officieel contact hebben met kinderen. En ze mag ook terug naar school, oef! Sinds 7 september is ze thuis en geloof me, het heeft lang genoeg geduurd. Alleen wordt het bang afwachten of ze het ganse dagen kan volhouden op school. Nu mama terug werkt, zijn er weinig andere opties...
Wij genoten ondertussen van een stralende zon. Jullie ook? Gisteren kwam de bikini zowaar uit de kast voor een dosis waterpret, op 1 oktober!
Vanmorgen mochten de kindjes met hun vriendjes Rune en Juta mee naar de opendeur bij de brandweer. De hele dag hadden ze hun mond vol met grootse verhalen over blussen en sirenes en auto's openknippen. Bedankt voor de leuke uitstap! Met de brandweerhelm op gingen ze vanmiddag mee naar het nieuwe huisje. Het kasteeltje dat ze onlangs kregen van lieve mensen onderging een grondige poetsbeurt. Het ziet er weer als nieuw uit en zo is ter minste 1 woonst klaar op de werf.
Sinds kort is Lena gefascineerd door het fototoestel en wil ze graag zelf trekken. Kijk maar mee wat ze er van bakt:
We hebben sinds deze week 2 nieuwe logés. 1 tijdelijke en 1 permanente. Aan beide afzenders: bedankt!! Ze worden allebei met veel liefde verzorgd en geknuffeld. En uiteraard slapen ze bij Lena in bed. Dat het daar al drukbevolkt is, maakt haar niet uit.
29-09-2011 om 19:24
geschreven door Eva
28-09-2011
Eindelijk energie
Vandaag was Lena eindelijk te motiveren tot wat beweging. Sinds de kuur kreeg ik haar niet meer op de (aanhang)fiets en vandaag fietste ze flink met mama mee. Deze voormiddag reden we samen naar de bank, naar de bakker en naar het stadhuis. De zonnestralen gaven haar nog extra energie, want op de terugweg begon ze vrolijk te zingen.
Vanmiddag ging Lena naar de turnles. Vroeger - lees: tot 15 maanden geleden - ging ze elke woensdagmiddag een uurtje turnen. Sinds begin september gaat Kasper naar het kleuterturnen. Ook bij Lena kriebelde het heel hard om weer mee te doen. Ik zag de voorbije weken 2 hele droeve oogjes als broertje werd afgezet. Vandaag lapten we heel even de isolatieregels aan onze laars en lieten we haar een uurtje proberen. Mits het inlossen van de voorwaarde: eerst een grote dut, in bed. En voor het eerst in weken sliep ze écht overdag. Ze genoot van de turnles! Ik zag een stralende glimlach die vaak ontaarde in een heerlijk lachsalvo. Iets wat de voorbije weken niet veel voorkwam. Het was wel confronterend om te zien hoe slecht haar conditie is: ze moest zich heel hard inspannen om te lopen en was een lappenpop op de trampoline. Ze heeft echt nood aan wat beweging. Zeker nu de vele sessies bij de kinesist al zo lang achter de rug zijn.
Ondertussen is mijn eerste werkdag ook achter de rug. Het was ineens een lange dag, inclusief avondconsultatie. Na 2 patiënten voelde het aan alsof ik nooit was weggeweest. Ik ben zo blij dat ik terug aan het werk kan en dat ik de kans krijg om dat deeltijds te doen, met een uurrooster op maat. Ik hoop dat de combinatie met de zorg voor Lena haalbaar blijft. Want nu de eerste dag voorbij is, heb ik nog meer zin gekregen om te werken. Het leven als fulltime huismoeder is toch niet helemaal voor mij weggelegd.
28-09-2011 om 22:47
geschreven door Eva
26-09-2011
En nu...
De laatste dag van mijn lange verlof zit erop. En het was een moeilijke dag. Lena vond haar draai niet vandaag. Alsof zij stress krijgt van het feit dat mama morgen terug aan het werk gaat. Waarschijnlijk voelt ze ook de naweeën van het weekend. Het optreden op zaterdag en de uitstap naar de babyborrel op zondag hebben geknabbeld aan haar energiepeil. Ze zit echt op een dieptepunt nu. Helemaal bleek en futloos lag ze in de zetel vandaag en ze kwam er nauwelijks uit. Haar enige lichtpuntje was het uurtje thuisonderwijs met juf Sofie. En zelfs dat uurtje duurde eigenlijk al te lang. Op het einde sloegen haar stoppen helemaal door. Broer mocht een spelletje meespelen en won... Dat kon ze niet zomaar slikken...
Bijna 14 maanden was ik thuis. 14 lange en moeilijke maanden. Met heel veel zin ga ik morgen terug aan het werk. Eindelijk iets anders doen dan huishouden en zorgen. En op deze laatste dag wilde ik natuurlijk nog van alles doen: grote boodschappen, de auto wassen van binnen en van buiten, naar de tandarts gaan, in de tuin werken, bedden verversen, wassen, ... Alsof er na vandaag geen tijd meer zal zijn om dat allemaal voor elkaar te krijgen! Maar ja, het is psychologisch zeker, dat ik dat allemaal van de baan wilde om met een gerust gemoed te kunnen starten. Halftijds ga ik terug werken, op dinsdag, donderdag en vrijdag. Het lijkt weinig, maar het zal een hele opgave zijn om dat te combineren met de zorg voor Lena. Voorlopig kan zij nog niet terug naar school. En er is nog de verdere chemobehandeling tot eind augustus 2012. We zullen meer dan ooit ons hulpnetwerk nodig hebben. Morgen vangt oma Kris alvast Lena een dag op en haalt ze 's avonds ook Kasper van school. Want ik heb nu eenmaal geen job die binnen kantooruren past. Het is een werkstart met een dubbel gevoel. Aan de ene kant is het een opluchting, maar aan de ander kant is er ook heel veel angst. Of ik nog goed zal functioneren in mijn job. Of het wel allemaal zal lukken thuis. Of de combinatie met de komende chemokuren haalbaar zal zijn. Niet te veel denken, maar vooral doen, lijkt mijn devies nu. En dan zien we wel waar we uitkomen, zoals we al meer dan een jaar doen.
26-09-2011 om 00:00
geschreven door Eva
25-09-2011
Show!
Gisteren gingen de kindjes en mama naar een show in het UZ. 2 grote helden van studio 100 traden op voor vele kleine helden die vechten tegen kanker. (of was het omgekeerd met dat kleine en grote?)
25-09-2011 om 15:35
geschreven door Eva
Broer en zus
Onafscheidelijk zijn ze in het weekend. Ze spelen zo graag op dezelfde vierkante meter. Ze kunnen elkaar niet missen. Maar ze hangen ook continu in elkaars haren...
Vanmorgen wasten ze een nieuw speeltuig, dat papa kreeg van hele lieve mensen.
25-09-2011 om 15:29
geschreven door Eva
Naaiwerkjes
Dat naaien begint leuk te worden. Over de eerste broek deed ik 3 dagen, nu maak ik er al eentje op een uur of 3. Na de bloedprik van vrijdagmorgen, gingen Lena en ik nieuwe stofjes uitzoeken op het Stoffenspektakel in Flanders Expo. Het was een leuke uitstap, mama en dochter, eens weg van tussen onze 4 muren. Lena haar oog viel op een heel kleurrijk stofje voor een winterjas. Ik hoop dat ik er iets mooi van kan maken. Als het gelukt is, dan zien jullie het hier zeker. Het rondkuieren was wel erg vermoeiend voor Lena, zelfs al aanschouwde ze alles vanuit de buggy. En rusten blijft het grootste probleem hier. We krijgen het haar maar niet uitgelegd dat ze zich beter zou voelen na een middagdutje.
En dan de foto's van wat de laatste 48 uur vanonder de machine rolde.
Een rokje voor Lena, nog wat op de groei, maar het moet volgende zomer ook nog kunnen dienen.
Een winterbroek voor Kasper; hij heeft zowat niks meer in zijn kast ligt dat komende winter nog zal passen. Er zullen dus (hopelijk) nog broekjes volgen.
Een klein rokje, als kadootje voor de babyborrel waar we zo dadelijk naar toe gaan.
25-09-2011 om 15:27
geschreven door Eva
22-09-2011
Er zijn zo van die dagen
waarop ik eigenlijk niet veel te vertellen heb. waarop ik 's avonds blij ben dat er weer eentje voorbij is. waarop ik weeral een meisje zag met vele uitersten.
Vanmorgen fleurde juf Sofie Lena's dag op. In de vooravond eindigde Lena doodop, in strijd met allerlei gevoelens. De dagen zijn te lang voor mijn kleine meisje en de nachten dus te kort. Moest ze nu eens willen een dutje doen middenin...
22-09-2011 om 22:42
geschreven door Eva
21-09-2011
Badjas
Gisteren speelde Lena een dag bij oma. Op zolder vond ze oude speelschatten van tante Hanna. Die zorgden ervoor dat ze zich geen moment verveelde. Na schooltijd kwam juf Sofie langs. Kasper vond het heel moeilijk om zijn juf te moeten afstaan aan Lena. Alleen een uitje met mama naar de speeltuin, kon hem weghouden uit Lena's lesmoment. Lena speelde een leuk gezelschapsspel met de juf. Dat spel zorgde ook vanmiddag voor veel vertier.
Deze morgen zat Lena terug voor skype. Ze voerde een uitgebreid gesprek met 2 klasvriendinnetjes. Ik hoorde 3 gibberende meisjes kletsen over hun knuffels en poppen, over het ziekenhuis en de prinses die Lena daar zag.
Ondertussen ging mama aan de slag met een strandlaken. Dat kan je op dit moment van het jaar voor een prikje kopen. Kasper was helemaal uit zijn badjas gegroeid en wilde graag een nieuwe om naar de zwemles te gaan. Dus ging ik meten en knippen en passen en naaien. Hij is een beetje op de groei gemaakt, want ik heb geen ambitie om deze onderneming elke paar maanden te moeten overdoen.
Helaas had het model geen zin om te poseren... tot het gekke bekken mocht trekken!
21-09-2011 om 22:24
geschreven door Eva
19-09-2011
Grote vreugde
Vandaag werd hier een vreugdedans gedaan. Lena was zo blij na het skypen met haar klasgenootjes. Ze leefde de rest van de voormiddag op een wolkje.
Vanmiddag vertrok ze met haar roze prinsessenvalies richting opa en oma. Ze blijft daar nog een nachtje slapen. Dat is zo'n verademing voor ons en voor haar: Lena is eens uit de dagelijkse sleur en ik heb exclusieve tijd voor Kasper. Zo werd de zwemles vandaag een leuke ervaring en kon ik rustig boekjes lezen met 1 kindje op schoot. 't Was heerlijk genieten met mijn knuffelbeer.
19-09-2011 om 23:03
geschreven door Eva
18-09-2011
Iedereen moe
Gisteren hadden we een rustige dag. De ongemakken verminderen langzaamaan. Het eten lukt alweer redelijk, Lena's gewicht geraakt stilaan terug op het peil van voor de kuur.
De voormiddag was heel gezellig. Papa bleef thuis en tolde rond met 2 schaterlachende kindjes. Soms dacht ik dat er plots eentje in zijn broek zou doen, zo hard waren ze aan het lachen. Het was heerlijk om te horen en te zien. Papa is niet vaak thuis en de kinderen genieten er zo hard van als hij eens even echt tijd heeft voor hen.
Na de middag deed papa een middagdut, samen met de kinderen. Kasper moet nog wat bijslapen na de koortsdagen van de voorbije week. Bij Lena blijft de vermoeidheid heel fel meespelen. En ze wil maar niet slapen overdag. Tussen haar oren zit er een klein stemmetje dat zegt dat slapen voor baby's is en voor écht zieke mensen; zeker niet voor haar. Het probleem is dat ze de avond niet haalt zonder rustmomenten. De energievoorraad is nog heel erg beperkt.
Na het rustmoment vertrok papa voor een druk werkweekend. Hij speelt dit weekend voor geluidsman, zijn grootste passie van weleer. 2 dagen vol optredens, micro's, kabels en knopjes. Ik hoop hem straks in de vroege uurtjes terug te zien, vermoedelijk moe, maar voldaan. Gisterenavond was de avond in elk geval geslaagd, volgens wat ik hoorde van mensen uit het publiek.
Vandaag werden de kindjes uitbesteed. Ik denk dat ze allebei een superdag hadden. Lena bij tante Sara en nichtje Emma, Kasper bij de buren en speelvriendje Mateo. Bedankt lieve oppassers! Mama ging met de collega's van het werk op teambuilding en zag Gent van een mooie kant, vanop het water. Het was leuk om er weer helemaal bij te zijn. En toegegeven, ook mama is moe, doodmoe. Ze was al moe na de voorbije chemokuur en alle nachtelijke naweeën. Vanavond is ze ook fysiek moe van het peddelen met het bootje. Hopelijk helpt dat om eens goed te slapen; iets wat de laatste tijd niet evident is.
18-09-2011 om 21:58
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
