De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
26-01-2015
Maandag 26 januari 2015 - 1 jaar later - dag (bijna were op spoed dag...)
Lena Lena Lena,
Het voorbije jaar heb jij heel wat meegemaakt.
Met de nieuwjaarswensen in 2014 ontvingen we de gezondheidswensen als ware het maar normaal dat eenieder gezond is. "En ne goei gezondheid van de joare é": een cliché dat in feite een waarheid is als een koe maar waar maar weinigen bij stil staan dat dit zo essentieel is. 1 jaar later, met de nieuwjaarswensen in 2015 moet ik meerdere keren een krop in de keel wegslikken als vrienden en familie ons met een schouderklopje en knipoog een goede gezondheid wensen. Nog een cliché: "nieuw jaar, nieuw begin", dit was iets waar ik vroeger van gruwelde: de boodschap niet van begreep. Een volledig jaar is toch niet goed of slecht door 1 feit? (zo dacht ik vroeger). Zelfs toen je pas opgenomen was en je tante zei: "amai, jullie jaar is slecht begonnen" - begreep ik niet wat jouw gezondheid te maken had met het 'jaar 2014'. Maar een mens leert bij, en het voorbije jaar denk ik dat we met ons gezin een syllabus hebben geblokt... Er zit een bron van waarheid in dat, als je harde kloppen krijgt, je een hele periode van de kaart bent. En aangezien jij die harde klop moest opvangen en aangezien dat die kaart lag in begin 2014, wel ja, het was goed dat 2014 dan uiteindelijk voorbij was. Dat besef kwam pas op 31/01/2014, toen de klok 00u sloeg en we met de vrienden elkaar een gelukkig nieuwjaar wensten. (bedankt trouwens, Marijke, om me toen op te vangen en te begrijpen...)
Veel mensen zeggen me dat ik sterk ben, dat ze zich niet in mijn rol kunnen plaatsen.
Ik ben helemaal niet sterk, heb ik het voorbije jaar ondervonden. Net als ik mocht ondervinden dat ik toch wel vrij sterk ben... (... ? ...)
Na je goede nieuws in december en de drukte rond oudejaarsavond en nieuwjaar heb ik stilletjesaan de touwtjes weer in handen, ook al is de ene dag de andere niet (vooral niet nu met al die grieptoestanden in het land: ik loop al wéken met koude spierpijn zonder dat er echt iets doorbreekt: rusten zal toch de boodschap wezen!). Helaas moest ik vorige week toch terug ondervinden dat, ook al gaat het in het algemeen heel goed, een paniekaanval nooit ver weg is.
Plots en uit het niets kan zo'n paniekaanval opkomen. Zo beangstigend... Rustig blijven is dan de boodschap. De idee en de beelden van dat ik zou moeten afscheid van je nemen moet ik dan echt wegdringen. Want zo'n paniekaanval gaat heel ver... Gelukkig zijn ze heel zeldzaam.
Ook bij jou dringt het door dat het het voorbije jaar niet niets is geweest. Je moet nog veel plaatsen. Op school wordt het terug wat moeilijker maar je houdt stand. Je staat er niet bij stil dat je broer en klasgenootjes niet meer bij stilstaan bij de brolbolaffaire, en worstelt daar af en toe mee. Terwijl je heel vaak een harde tante bent loop je toch heel gevoelig en emotioneel. Je hebt angst om te falen. Jouw hoofd (en kamer) is één en al chaos. Concentratie is moeilijk. Je interpreteert regelmatig anders dan dat wordt bedoeld. Je wil er maar niet over praten maar ontploft af en toe eens vol emotie.
Ik probeer het samen met jou wat te kaderen voor zoverre je dit toelaat en we hebben deugd van een knuffel.
Nieuw jaar, nieuw begin, Lenatje. We zijn alleszins op goede weg...
En... bijna terug op weg naar spoed... Gisteren met je (uiteraard) blote, kleine teen botsen tegen de metalen poot van onze zetel... dat zal je niet rap vergeten: pijn, blauw, gezwollen,... We lachten beide tranen met tuiten toen we grapten dat we net vandaag terug naar spoed gingen moeten
Het is vandaag een mooie dag om onze gift over te maken aan het Kinderkankerfonds
Begin dit jaar deden mijn mama en ik een oproep om aub te stoppen met die vele cadeautjes in het ziekenhuis binnen te brengen aan mijn adres. Ikzelf had alles wat ik moest hebben (allez ja, een goede gezondheid toen was wenselijk geweest, doch niet geheel realistisch...) en we konden met ons hele gezin ervaren dat andere kindjes het minder goed hadden. Qua cadeautjes, maar ook qua gezondheid. Ikzelf was heel ziek, maar er waren er, op de afdelingen waar ik 'mocht' verblijven (intensieve zorgen en oncologie), die nog véél zieker waren. We hebben ook ervaren dat zowel het UZG kinderziekenhuis, als hun voltallige bestaffing ongelofelijk mooi werk verrichten. Uiteraard denk ik dan terug aan Helga op kop, mijn favoriete verpleegster, maar er was zoveel meer dat ze daar doen dan 'een goede verzorging'. Ze hebben oog voor wat ik wil (of vaak NIET wil), ze hebben aandacht voor mijn mama en papa, er is zelfs op het gelijkvloers een volledige ruimte (binnen en buiten) ingericht om mijn broers op te vangen. Er zijn daar zo goed als dagelijks vrijwilligers, die ofwel voor clown spelen, ofwel beginnen goochelen of zingen aan mijn bed, er zijn onbekende mama's die dekens en knuffels haken om onze kamer wat fleuriger te maken,... Kortom, te veel om op te noemen. Zonder dit alles zou onze tijd in het ziekenhuis veel soberder, nog triestiger zijn geweest. En omdat mama wel wist dat veel van mijn bezoekers toch niet met lege handen willen op bezoek komen deden we ineens een oproep erbij. Alles wat werd meegebracht van cadeautjes en eventuele centjes, dat gingen we overmaken aan het goede doel!
De cadeautjes... dat was een groot succes! Mama heeft 3 volle auto's naar het UZG/spoedafdeling Deinze kunnen rijden. Het bleef maar komen, het was een waar succes!
De centjes... hier worden we wel even stil van... Mijn fans (bezoekers klinkt zo alsof ik ziek ben...) doneerden me maar liefst ... euro! (ik hou de spanning er nog even in...) Mama en papa hadden dit niet verwacht. De centjes zijn even blijven liggen (er bleef binnenkomen en ze wilden dit in 1 keer overmaken en de maandjes vliegen voorbij) maar nu had mama het perfecte idee om de centjes via Studio Brussel (haar favoriete radiozender) te doneren aan het Kinderkankerfonds via hun goede doelen actie. Papa vond dit een reuzengoed idee en nadat ik was warm gemaakt om op de radio een plaatje aan te vragen vertrokken we naar Boom.
Op het grote domein De Schorre was er niet zoveel volk die allerlaatste dag van de goede doelen actie. Dus ik vermoedde dat ik voor mijn plaatje niet zo lang zou moeten wachten. Best ook, want de zenuwen namen toe. Gelukkig oefenden we een beetje in de auto (ieder op beurt mocht een vraag verzinnen die ze me zouden kunnen stellen): Hoeveel centjes heb je verzameld? Voor welk goed doel? Waarom dit goede doel? Welk liedje wil je horen? Waarom dit liedje?
Ik wou persé Mia horen van Gorki. Dit is het mooiste liedje ooit vind ik en vind het ontzettend jammer dat de zanger is overleden. Mama heeft me de laatste weken toch al vaak sip zien kijken. Er gaan zoveel mensen dood... Er krijgen zoveel mensen kanker...
De teleurstelling bij ons vijven (allez ja, voor zover ukkepuk (= Daan) dit al snapt) was heel groot. We waren te laat in Boom toegekomen om nog een liedje te kunnen aanvragen, mijn goede doel voor te stellen. De aanvragen waren in de voormiddag nog massaal binnengekomen die laatste dag en er was echt geen seconde tijd meer tussen te proppen in hun drukke programma.
Moeten wij nu heel die eind terug naar huis zonder dat ik mijn centjes kon afgeven? Gaan ze Mia nu niet draaien? Mag ik nu mijn verhaal niet doen? ...?
Ondanks de kou en felle regen zijn we daar nog wat blijven rondhangen. Beetje sponsoring: warmbandjes, drankjes, lollywafels (zoals op Joren zijn Eerste Communie),... Joren en Daan amuseerden zich te pletter met de cameramannen die hun veelvuldig bleek te filmen. Toen papa en mama berichtjes begonnen te krijgen van vrienden en familie beseften ze dat dit alles live werd uitgezonden! Zij vonden dit de max, ik moest nog een beetje bekomen van de ontgoocheling. Ik had niet veel zin om daar in de koude regen te blijven staan.
Maar zoals gewoonlijk, mijn humeur kan al eens keren ;-) en toen werd het eigenlijk nog wel fijn. We hebben nog een groot deel van de slotshow kunnen bijwonen vooraleer we terug huiswaarts keerden om met de familie Kerstavond te vieren. We kregen allemaal een kerstmuts op (met lichtjes) en kwamen volop in de sfeer. Daan heeft nog een minioptreden gegeven op het podium, we stonden vlakbij de StuBru presentatoren (dus mama ook content) en waren onder de indruk van hoe georganiseerd dit allemaal te werk ging.
Op de terugweg naar huis overlegden mama en papa hoe ze de centjes nu gingen doneren.
Mama wil voor de goede doelen actie volgend jaar er rapper bij zijn. Maw ze wil 'in den hof' iets organiseren om terug centjes op te halen en volgend jaar terug het Kinderkankerfonds te steunen.
Wij hebben geluk gehad, stonden er zo dichtbij, op die rand van die kinderkankerafgrond, en kunnen het niet genoeg zeggen hoe content we zijn hieraan ontsnapt te zijn. En ook al is nog niet alles verwerkt, het wordt altijd - beetje bij beetje - beter geplaatst.
Het leek mama, in het kader van 'loslaten' een goed idee om ook de mensen van het ZH te Deinze te bedanken. De eerste opvang op spoedopname was 1 van de belangrijkste in mijn hele brolbolverhaal, en eenieder van hen had dat fantastisch gedaan.
De tijd in het UZG was lang en daar konden ze continue iedereen bedanken. In Deinze was het kort, en hectisch. Maar daarom niet minder belangrijk.
Mama speelde al lang met dat idee maar ze kreeg geen woorden op papier. Feit dat ze er nu klaar voor is, met de kerstperiode in het vooruitzicht heb ik het alleen maar goed op: ook mama raakt er stillekes aan bovenop. ( amai, 't werd wel tijd ze )
Bijna 6 maand na mijn verjaardag keerde ik terug naar het UZG achter mijn 'rapport'. De voorbije weken (en ook begin oktober) had ik terug enkele onderzoeken: ik moest naar de cardioloog (dat is een dokter die heel goed het hart kent), moest daar een fietsproef doen, ik had ook opnieuw een NMR (met prik),... allez ja, het kon weer niet op. Mama heeft intussen al geleerd dat ze mij op voorhand niet te veel / niets moet zeggen als ik naar het UZ moet. Want dan ben ik zenuwachtig en daardoor kregelig. Ze leerde dat ze tot de dag ervoor heel normaal moet doen ('t is te zeggen...: in hoeverre je haar normaal kan noemen...), dat ze mij aanmoedigt voor mijn toets of dictee de dag erop, maar me wel 's morgens wakker maakt "je moet niet naar school, het is UZdag vandaag". Lap, weeral voor 'niets' geleerd, vind ik. Gisterenavond heb ik ze toch betrapt: ik had het door dat het vandaag terug zo ver was, gevolg: vannacht geen oog toe gedaan en deze morgen zenuwen tot op het plafond. Mama content. (...!...) Ja je hoort het goed: content! Ze zegt dat ik een grote vooruit gang maak door al te zeggen dat ik zenuwachtig ben. Tja, ik moet haar gelijk geven. Ik praat er nu eenmaal niet graag over.
Dat is nu eenmaal wie ik ben. Een erfenis van mijn papaatjes genen. Mama stimuleert me wel, maar ik kan gewoon niet, die woorden geraken er niet uit. De dokter stuurde me er zelfs voor naar die spiegeloge, ik vond het daar telkens heel fijn. We babbelden over allerlei dingen die ik leuk vind, mijn vrienden, mijn broers, we knutselen wat. Elke keer heel leuk daar. Alleen... Als ze begint over dat ziekenhuisgedoe, dan heb ik haar niet graag. Ik doe alsof ik ze niet hoor dan, en begin over iets anders. Of begin wat krullewieten te tekenen op papier (zelfs Daan kan beter...). Eindconclusie van de psycholoog: Lena heeft het karakter van zaken op zichzelf te verwerken, en het lijkt erop dat ze dit vrij goed doet. Tja, dan heb je 2 opties: ofwel stoppen we met de sessies ofwel gaan we eindeloos door tot ik door de mand val en het toch aanleer en leuk zou vinden om te praten. De beslissing bij mezelf en papa was rap gemaakt dan. Zelfs mama zag dan in dat ze zal moeten aanvaarden dat ze van mij niet moet verwachten om zo van die echte moeder-dochter-babbels en al van die dinges te hebben...
Dus mama is 'blij' met elke kik die ik geef omtrent mijn gevoelens. En eerlijk, de laatste tijd lukt dat wel al eens wat beter hoor. Ik kan ook niet altijd anders want mama ziet rap aan mij als het mij niet gaat; ze zegt dat ik heel gevoelig ben (noemt een term van: hypersensitief) en als ze dat wat uitlegt dan is dat ook wel zo. Ik pik heel veel op (daarom zegt mama dat de muren zo'n goede oren hebben) en voel echt met alles mee. Er gebeuren ook zo'n erge dingen in de wereld, ik wil altijd veel uitleg van mama of papa en zeker als het over kindjes gaat of over de natuur, over brand,... Het lijkt ook alsof iedereen kanker krijgt of heeft en mama praat daar dan zo geheimzinnig over omdat ze denkt dat ik meeluister. Maar door mijn vragenstorm kan ze toch niet anders dan het uitleggen hoor. Ik ben blij dat ik dan meer weet. Maar mama ziet dan verdriet op mijn gezicht. Ze leest in mijn ogen dat ik dan echt wel terugdenk aan het 5e verdiep in dat stomme UZ. Weet je waar ik ook echt niet goed van was? De zanger van mijn favoriete liedje (Mia) is dood! Zo erg...
Amai, ik merk dat het echt wel lang geleden is dat ik hier nog eens iets kwam neerpennen. Moet al eens heel diep nadenken wat ik sinds einde juni allemaal kan vertellen...
Intussen zit ik dus al in het 4e leerjaar! Buiten alle verwachtingen in gaat het vrij goed. (eind 3e lj had ik het heel moeilijk: wat wil je ook: die school was het minste van mijn zorgen!) Ik moet wel hard werken, maar het lukt op die manier. Hopelijk kan ik het zo volhouden. Dat zal wel, ik heb alweer een heel goede en toffe meester.
Het begin van de vakantie zetten we in door onze reis naar Frankrijk, samen met Nick, Lindsay en hun Lena. Op reis gaan is altijd leuk! Zwembad in - zwembad uit - ... Het weer was wel niet zo supersuper goed, maar ja, we zijn andere zorgen gewoon ;-) We zijn daar een Dino- historisch park en mooie grotten gaan bezoeken. Ook enkele typische dorpjes mochten niet ontbreken. Sinds het Dinopark voerde ik de 'ik - eet - nooit - meer - vlees - dag' in. Echt, zo gruwelijk: mensen slachtten vroeger dieren voor hun huid (maken ze dekens van) en hun vlees dat ze dus opeten. Bach! Ik eet nooit meer vlees! Nooit nooit nooit! Mama (die me al langer kent dan vandaag) zei er niet veel op en liet me doen, op voorwaarde dat ik toch kip en vis en zeer veel groenten ging eten. Alles was goed voor mij! Als ik maar nooit nooit geen dieren moest opeten. De dag erop krijg ik bonen, sojascheuten en maïs op mijn bord. Hmmm... niet alles, maar soit, ik kies liever dit dan een dier te doden. Nog een dag later was de barbecue die Nick en papa aanstaken toch wel heel goed aan het ruiken met die lekker worstjes... Mama... mag ik voor 1 keer... 1 worstje... Vanaf dan werd het terug de 'ik - eet - gewoon - weer - vlees - want - dat - is - lekker - dag'
Het einde van de vakantie sluiten we steeds af met Vinkt kerremisse!
Weet je nog dat ik lang geleden, centjes inzamelde voor het goede doel (kinderkankerfonds) en spulletjes verzamelde voor zieke kindjes? Dat is echt een groot succes geweest. Ik denk dat mijn mama 3 wagens vol met spullen heeft verdeeld onder ZH Deinze en UZGent. Centjes bleven geleidelijk aan ook komen, waardoor het bedrag echt al fenomenaal is. Mama wou daar iets heel speciaal mee doen. Deze periode is het op StuBru altijd goede-doelen-actie. En we gingen de centjes op die manier doneren aan het kinderkankerfonds, een plaatje aanvragen en dan naar De Schorre gaan in Boom. Dat laatste kunnen we nog altijd, maar helaas... de centjes zullen we rechtstreeks doneren aan Kinderkankerfonds (nader bericht volgt) want voor de actie van StuBru moet je echt een actie doen in december. En die tijd hadden we nu niet meer om nog iets extra op poten te zetten.
Voor vandaag ga ik je laten, liefste dagboek. Mijn oogjes vallen toe. En het belangrijkste is geze.... Ah nee!
Het belangrijkste is nog niet gezegd! Mijn groot nieuws!
Al mijn onderzoeken waren prima, perfect! Dat is niet alleen groot nieuws, maar ook goed nieuws hé! Ik moet dit schooljaar zelfs niet meer terug op controle! Er zijn weer wat zorgen weg. Maar we mogen er nu echt wel van uit gaan dat ik niet terug ziek zal worden, dat die brolbol normaal niet zal terugkomen. Uiteraard, een controleke af en toe kan geen kwaad, kwestie van gerust te zijn hé.
Wat is het altijd spannend, die avond voor je moet slapen... Nog 1 keer slapen en dan... morgen... ben ik jarig!!! En hoe meer jaartjes er bij komen, hoe spannender ik het vind.
Mama had gisteren taart gebakken en ik mocht er vandaag mee trakteren in de klas (ze had er voor Joren ook gebakken, die mocht ook trakteren voor zijn verjaardag deze zomer). Ik vond het super lekker.
's Middags kwam ik dan thuis en ik zag allemaal ballonnen hangen en mama's keukentafel stond vol met zelfgebakken cake en taart. Ik dacht 'wat is dat hier? Mama wie gaat dat allemaal opeten?' Mama antwoordde dat oma Vinkt toch altijd een stukje komt eten als iemand jarig is en ik knikte 'ach ja natuurlijk'. Even later, mama was druk bezig met tuinstoelen afwassen enzo (waarom moet dat perse nog? We gaan toch sebiets op reis?), viel mijne frank. Ik zei 'mama, toch niet AL die taart is voor oma?' Mama antwoordde toen 'ah neen, jij mag ook een stukje, maar je weet... oma eet heel graag taart!' En ik... ik geloofde het...
Plots was oma Deinze daar. Ze kwam me een gelukkige verjaardag wensen. En proficiat met mijn goede uitslag van het ziekenhuis. En dat dat wel fijn is zo'n feestje. Ik dacht... feestje...? En toen verklapte mama het: ze had de hele familie en ook onze buren uitgenodigd om te komen vieren dat ik een echt GELUKkige verjaardag had en dat ik genezen was. Lonit en Lucas had mama ook uitgenodigd, die mochten niet ontbreken natuurlijk: mijn allerbeste vrienden!
Het was superleuk! De hele namiddag en avond lang kwam er bezoek langs. Nooit veel te gelijk, alles mooi verdeeld: het was ideaal zo! Iedereen zat samen in het zonnetje te genieten van een glaasje. En terwijl mama iedereen trakteerde met cake en taart luisterden de genodigden volop naar papa's verhaal. Van iedereen kreeg ik een cadeautje, veelal een kaartje met een centje erin en ook al eens een zak snoep. Mama vertelde me dat we zo nog verder sparen voor het goede doel (kinderkankerfonds). Ik ga uiteraard akkoord, maar... moet ik écht alles afgeven...? Mag ik niets voor mezelf houden...? Is toch even slikken... Het is gelukkig een grote troost dat mama en papa me nog een mooi cadeau hebben beloofd (maar ik moet nog eens goed nadenken wat ik wil). Plichtsbewust groette ik iedereen beleefd maar na telkens een korte babbel verdween ik graag naar boven, naar mijn kamertje met Lonit. En 's avonds, toen Lucas er was: idem verhaal. Alhoewel, toen was het al wat rustiger van bezoek en speelden we ook buiten. We speelden een goochelspel: ik was de goochelaar en Lucas mijn assistent. Niet alle trucjes lukten... mijn assistent en ik moeten nog een beetje leren afspreken fluisterde mama me in... Maar het was toch grappig!
Toen de meesten (goedbedoeld) grapjes maakte met mama's moestuin alsook met het feit dat mama nog vanalles moet pakken en regelen voor de reis terwijl ze morgen nog een hele dag moet werken en vrijdagvoormiddag ook begon mama wel een beetje stress te krijgen... Maar bovenal was ze zo gelukkig dat ze op den bots een geslaagd verrassingsfeestje kon organiseren voor mij.
De kaartjes en zo gaan we nog moeten bekijken, nu stapelde ik alle geschenkjes en giften op een hoopje - ik had het te druk met andere dingen... Genieten van een fantastische dag!
Mama mocht bij meester Bart gaan voor mijn rapport.
Het is, door de hele situatie de voorbije maanden, niet zo vlot gegaan op school. Vooral de laatste weken had ik het zeer lastig. Alle nieuwe info was er precies te veel aan. Ik had wel andere zorgen aan mijn hoofd! Het onderzoek die naderde: dat ding in mij: was dat terug een brolbol of niet? Ging die gaan groeien of niet? Moest ik deze zomer terug geopereerd worden of niet? Dat waren pas zorgen! Al dat schoolwerk kon me niet schelen.
Tja, kan je het me kwalijk nemen? Wat heb ik niet allemaal meegemaakt? En eerlijk... tel daar mijn karaktertje bij en dan kan je wel geloven dat ik het mijn omgeving niet altijd zo makkelijk heb gemaakt...?
Mijn gespannenheid verdween als sneeuw voor de zon na het goede nieuws van het UZG. En sinds daarnet ziet mama in mij terug een beetje Lena van vroeger. Want ook zij had goed nieuws mee van meester Bart: ik mag naar het 4e leerjaar! Super hé! Mijn punten, tja... die zijn niet zo super... maar we zijn hier thuis allemaal zeer tevreden dat ik de kans krijg dat ik het wel kan. Het zal niet van een leien dakje verlopen en ik zal veel moeten oefenen, maar... we denken dat we dit kunnen!
We gaan écht met een goed gevoel op reis mogen vertrekken nu! Nog 3 keer slapen...!
Vandaag, om 16u mocht mama bellen naar Dr. Bordon. Dit wisten we gisteren al, maar we vertelden aan de familie 'binnenkort weten we meer' - zodat ze niet mee tegen het plafond zouden plakken van de zenuwen, net zoals ons.
Maar, deze vooravond mochten we dus al iedereen een smsje sturen met goed nieuws!
We hadden het nooit durven verwachten, weliswaar ontzettend hopen, maar het lijkt erop dat al onze zorgen nu mogen wegebben. Ik zeg wegebben, want ook al lijkt alles voorbij, toch moet het volle besef nog komen, toch moet alles nu een plaats krijgen...
De resultaten van al mijn onderzoeken zijn supergoed. 'Negatief' zeggen ze dan in de geneeskunde (zo van: er is niks aan de hand). En ook al kent mama deze dubbelzinnigheid door haar werkervaring, toch vraagt ze nog eens bevestiging: 'Negatief, dus dat is goed hé?!!!!'
Het restweefsel dat er zat is niet gegroeid. Meer nog - en zet u nu schrap - het is gekrompen!!!!!! Dit wil zeggen dat het een gevolg was van de operatie. Zwelling, bloedresten,...
Binnen 3 maand op controle en binnen 6 maand terug onder de scanner.
Amai, zo'n goed nieuws, dit had ik niet durven hopen, was dit het nu waar we (bijna) 3 maand nerveus voor waren, onszelf niet waren,...? Voor niets
Fieuw.... plotsklaps (vree woord zenne: probeer het maar eens uit te spreken!) is alles voorbij - mijn nervositeit en zenuwen maken plaats voor hoofdpijn (is het wel echt?) en zin om een toerke te gaan lopen...
Het wordt een mooie vakantie!!!
Lieve knuffel met een smakkende kus en een pakkend traantje,
Na 71 dagen wachten was het vandaag dan de grote dag. Ik keek er enorm tegen op. Wat wil je ook... Ik kreeg de laatste maanden zoveel te verduren zegt mama, dat het wel al eens normaal is dat het gewoon allemaal niet meer lukt.
Ik sta stijf van de zenuwen, ik kan mijn broers niet meer verdragen, op school hoeft het allemaal niet meer voor mij (wat zich resulteert in mijn punten) want nu kan er toch niets meer bij, ik wil alleen nog maar tijd voor mezelf. Ik ben toch de enige met wie ik nog overeen kom. Mijn ouders noem ik ouderwets, oersaai en het zijn vooral grote zagen, kortom: met zulke ouders ben ik niets en dat laat ik hen ook graag horen de voorbije 2 weken.
Akkoord, voor hen is de spanning ook heel intens, hun gezaag is misschien wel nodig als ik voor mijn schoolwerk nog een beetje hogerop wil geraken en eigenlijk zijn ze door hun drukke werk- en sociale leven allesbehalve saai maar ja, dat is nu tussen ons hé, verklap het hen niet anders steken ze me nog door dat ze gelijk hebben ;-)
Fysisch mag ik allesbehalve klagen. Ik groei (ging eerst een tijdje in de breedte maar nu ook weer in de lengte) goed. Ik bloos al terug een beetje. En op het gemakje begin ik ook een beetje te werken aan mijn uithouding, eens een toerke lopen met de meester en de klas kan sinds kort. Het is lastig maar ook wel tof.
Maar kijk, na het lange emotionele en spannende wachten was het vandaag dus controledag. Mama hield me deze voormiddag thuis en dit was maar best ook. Ik had nood aan eens een snipperdagje, zeker met de spanningen van het onderzoek. We gingen leuke dingen doen mama en ik. Eerst soep maken en dan eens gaan wandelen. We hebben de plannen een beetje moeten bijstellen... maar het was niet minder leuk.
We hebben aspergeroomsoep gemaakt (met dank aan nonkel Luc) en dit duurde veel langer dan verwacht. Is het nu door het werk verkeerd in te schatten of door ons gebabbel, maakt niet uit op zich want het was wel fijn zo met 2 samen in alle rust. De soep is trouwens overheerlijk. Goed recept of feit dat ik heb geholpen...? Zal wel dat laatste zijn zeker? Daarna zijn we frietjes gaan eten. Dan was er nog eventjes tijd voor een kort bezoekje aan Deinze Shopping. Ik heb zeker 20 broeken gepast (hatelijk!) en er was er ene die ik goed vond...
En dan richting UZ. Pff... mijn zenuwen stijgen merkt mama. Ze twijfelt enorm hoe ze me best kan helpen maar ze laat me doen en ik vind dat dit haar beste beslissing ooit was!
Ginder toegekomen was het terug een beetje zoeken naar waar we moesten zijn (ondanks de lange brief slagen ze er toch nog niet in te zeggen waar je u moet aanmelden - we worden 3x doorgestuurd en als we de bordjes volgen komen we nog eens ergens anders uit...). Eens ik de onderzoekskamer op dagziekenhuis dan binnenkom ziet mama me terug veranderen van het lieve rustige Lenatje naar het kreng-Lenatje... Mama stelt me gerust, troost me en verwijst naar onze gesprekken deze week. Het leek te helpen, alsook de TV in de onderzoekskamer uiteraard...
Ik ondervond al snel dat discussiëren met de verpleegkundige geen zin had en dus liet ik me maar overmeesteren. Mama is trots dat ik me zo rap laat doen en daarom mag ik in haar arm nijpen tijdens de prik. Moemaatje toch, jij wist niet dat ik zo hard kon nijpen hé, ocharm...
Na het bloedonderzoek (met plaatsen van infuusje) was de dokter daar al gauw. Ze heeft me van kop tot teen onderzocht en mij en mijn mama weer uitgevraagd. Pff... daar kan ik niet tegen ze! Het klinisch onderzoek leek ok. De dokter vond niets abnormaal en mijn longcapaciteit blijkt groter dan in januari. Joepie! Ik moet wel wat terug kiné volgen. Ik mag proberen zwemmen op het gemakje. So far so good. En dan zegt de dokter dat ze een ... dinges gaat opbellen om met mij een afspraak te maken. We moeten praten of zoiets over wat ik allemaal heb meegemaakt. Dat ze dit aanraden aan iedereen en aangezien de dokter mij al een beetje kent als een gesloten boek en het wat moeilijk werd in school en mijn nek en schouders volledig geblokkeerd zitten vindt ze het nog veel belangrijker. Mama gaat akkoord met die spiegeloog of zoiets. Mama zegt lachend dat het een psycholoog is en maakt een grappige vergelijking met een soort spiegel kijken van jezelf maar ik snap er niets van. Ik onthou alleen dat dat iemand is om mee te praten en ik zie het volledig zitten. Wijs! Eindelijk iemand om mee te tetteren. Komt die naar huis? Mag ik mijn kamer laten zien? Mag ze mee naar school? Mama zucht...
Dan terug de kelders in van het bijzondere UZG! Toch bizar ze al die gangen onder de grond. Mama vindt snel de NMR terug en na niet zo heel lang wachten mogen we binnengaan. Mijn nervositeit is in feite al weg nu. Ik ga rustig liggen, doe al wat ze vragen en terwijl mama mijn voetjes masseert bij het inschuiven in de scanner vermoedt ze dat ik zelfs in slaap val. Eerst knipperen mijn oogjes nog wat maar daarna lig ik muisstil.
En dan naar huis. Mama zegt dat ik als beloning een beetje op de tablet mag spelen (ik toonde haar 1x hoe ze Hayday moest spelen en nu is ze zelf een half verslaafde geworden met mijn boerderij) als we thuis zijn en daarna eten we een broodje zalm met aspergeroomsoep!
Nog snel iedereen van de familie verwittigen dat het vandaag goed verlopen is en nu wachten op de uitslag. Nog meer stressen in afwachting daarvan dan in afwachting van vandaag... Nu is het echt niet meer te doen! Valt de uitslag tegen, daar wordt pas later over gepraat zei de dokter. Maar wat zeker is, dat is dat ik het eerste jaar om de 3 maand op onderzoek moet (zo veel!???), het 2e jaar om de 4 maand,... Hoe dan ook, ik ben er nog niet vanaf...
Nog 10 keer slapen... en dan zijn we weg naar Frankrijk!
Reeds sinds 8 april zijn we samen aan het wachten op die ene dag op ons prikbord: 18 juni... Dan moet je terug onder de scanner. Dan weten we of dat weefsel die men bij je vorige onderzoek zag is gegroeid of niet. 't Is te zeggen... De week erop zullen we het horen van de dokter. "Waarom het niet meteen kan", vragen velen ons, tja... het is voor mij ook een open vraag. Ik ga ervan uit dat de prof. jouw uitslag eerst zal bespreken met de staf. Om ons dan mee te delen: 'het is ...dit... en we gaan ...dat... doen'. Want zo leerden we het UZG intussen wel kennen. Je wordt goed en 'snel' geïnformeerd maar ze zeggen ons wel waar het op staat. Inspraak is er niet. Tja... is dat nodig, meer nog... is het realistisch inspraak te willen over de behandeling van je dochter. Sterker,... zou dit moreel draaglijk zijn...? Dus laat ze ginder maar doen, wij zullen wel luisteren ;-)
Wat niet wil zeggen dat het wachten ontzettend lang duurt. Op 30 januari zeiden ze ons dat we een week dienden te wachten op jouw uitslag van de biopsie. In feite waren we al 4 dagen ervoor ook aan het wachten... Goedaardig? Kwaadaardig? Wij vonden dat toen niet menselijk. Een mama en een papa één week doen wachten?? Tja.. en nu verleggen we onze grenzen zeker...? Nu laten ze ons langer dan 2 maand wachten.
Uiteindelijk zijn we allen goed begonnen hé, aan die wachttijd. Was enkele dagen lastig, maar we hebben ons allen toch mooi herpakt, niet...?
Je krijgt terug kleur, je wordt actiever, je pakt je leventje mooi terug op. Het maakt ons zo trots op jou!
Je krijgt heel veel complimentjes dat je er zo goed uit ziet.
Ik schrik een beetje dat het zo lang is geleden dat we in ons blog-dagboek notities maakten. Ik moet dus al ver zoeken wat we intussen allemaal te vertellen hadden... En 'k peize da'k ga moeten blijven zoeken want mijn geheugen is een zeef geworden sinds januari! "Wat ik niet opschrijf - dat ook niet bij mij blijf..."
Je ging op openluchtklas bij de ezeltjes. Dat was een belevenis! Je houdt van de natuur en de rust, dus dit was echt wel iets voor jou. Bij het thuiskomen huilde je zelfs dat je terug naar daar wou, terug naar de natuur, naar Keppe - de hond van Giteane... Plots was het hier niet wel genoeg meer... Gelukkig heeft het geweldige team 'mama-papa' (lees: mama's zotte ideeën - papa's perfecte uitvoering) dat deels opgelost voor jou: een stukje 'tuin' waar je (nieuwe) konijntjes konden vrij rondlopen. Tenminste... als ze niet gepakt worden door een kat van de buren... Chance dat er ook daar een oplossing voor is: papa terug aan het werk voor een nog perfectere uitvoering en jouw vriendinnetje die je 2 nieuwe konijntjes gunt uit hun nieuwste nest.
Je was ook reuze fier toen we onze talrijke dozen verzameld speelgoed gingen afgeven vorige keer in het UZ voor de kindjes daar. Intussen zijn er hier weer 3 gevuld om mee te nemen op 18 juni. En intussen komt er sporadisch nog wel eens een cadeautje binnen geglipt ook. Foei van mij dat ik niet meer noteerde wat van wie waardoor we het hier niet meer kunnen aanvullen...
Je geniet er van om met mij in de tuin te werken, zaadjes te planten, slakken en duizendpoten te zoeken, muizen te vangen, plantjes water te geven,... Opa mag dan wel al een beetje lachen met mijn (ons?) moestuintje, in de schaduw langs de oprit..., ik vermoed dat hij net zo fier is als ons. En ook al lukt het ons niet om deze zomer eigen kweek te hebben (of om in opa's woorden te zeggen "als ge gaat willen groensels eten van de zomer zult ge ze toch moeten gaan kopen"): al hebben we maar 1 kleine tomat, we hebben ze toch!
Boudewijnpark vorig weekend was de max! Voor jou kon het niet max-er genoeg zijn. Terwijl jij in de piratenboot je handen omhoog steekt op het hoogste punt, draaien mijn darmen in de knoop van de schrik. Terwijl jij lachend roept 'nog een keer' op de vliegende kettingstoeltjes help ik een meisje van 16 met Daans vochtige doekjes en flesje water terwijl ze er brakend vanaf komt van diezelfde stoeltjes. Hoe hoger en rapper, hoe liever voor ons madam. En alhoewel we Boudewijnpark een ideale combinatie vonden voor het leeftijdsverschil tussen jou en Joren met Daantje, beseffen we ook dat dit voor jou niet lang meer goed genoeg zal zijn...
Tal van leuke dingen dus. En toch hebben we het allebei moeilijk hé meid!
Ook al ben je losser gekomen, kan je al eens benoemen dat je aan het komende onderzoek denkt, toch praat je er liever gewoon niet over: "als ik er niet moet over praten dan moet ik er ook niet aan denken" is je leuze... En o wee als iemand me vraagt hoe het nu met je gaat terwijl je dit hoort. Dan word je echt wel lastig. We leren je om beleefd te antwoorden hoe je je voelt en het kort te houden of zelfs van de waarheid te zeggen dat je er niet graag over spreekt, maar dat vind je nog moeilijk. Is ook normaal, je moet nog 9 worden... (is er bijna trouwens!). En als mama in jouw plaats antwoord geeft dan heb je me plots wel nodig voor iets totaal anders...
Ik moet bekennen schatteke, het is bij mij eigenlijk niet anders. Ik heb het de eerste keer misschien heel bot uitgesproken tegen een collega die vroeg hoe het met me ging. En pas op, ik bedoelde het goed, maar pas daarna leerde ik enerzijds dat het wel wat gepaster kon gezegd worden maar leerde ik anderzijds ook dat wat ik toen zei heel veel waarheid had: "Je kan niet goeddoen voor mij nu. Vraag je er niet achter, dan ben ik ambetant. Vraag je er wel achter, dan blokkeer ik, dus ook ambetant." En zo is het eigenlijk de samenvatting van hoe ik me voel... Zelfs tot op vandaag... Ik mijd zoveel mogelijk mensen, uit angst dat ze gaan vragen hebben. Kijken ze doordringend naar mij zonder wat te vragen, dan ligt het op het puntje van mijn tong: 'vraag het gewoon'. Vraagt de een na de ander hoe het nu met jou gaat, dan... Ik zeg alles hoe het is. Geen geheimen. Iedereen mag het weten. Vragen ze hoe het met mij gaat, of geven ze me een schouderklopje, dan springen de tranen in mijn ogen of loop ik weg of zeg ik kort 'het gaat'. Zelfs antwoorden op mailtjes (over onze situatie) lukt me niet. Ligt niet aan de persoon die mailt, verre van, ligt aan mij... Tja, mijn sociaal leven wordt er daardoor dus ook niet echt breder of intenser op door deze geslotenheid... Het is ook een beetje wie ik ben, geworden ben. Door de jaren heen heb ik wel al wat tegenslagen gehad en dit heeft me een beetje een muur doen bouwen. Opa, die ons zo superstreng heeft opgevoed, maar met wie ik zo goed kon babbelen, is er intussen al 11j niet meer. Mijn gezondheid is tja... (daar kunnen we een aparte blog over schrijven). Mijn vertrouwen in mensen die al te veel is geschonden. Dat heeft er allemaal mee voor gezorgd dat die muur werd gebouwd. Ergens hoort het misschien zo: zwijgen en voort doen, er is toch niets aan te veranderen. Ik hoor het al jaren zeggen (sinds jij en snel daarna Joren zijn geboren): 'amai, hoe doe je dat allemaal' en 'amai, jij bent zo sterk'. Pff... Niets van... Maar toch, ik heb nu ook geleerd dat ik verdriet en angst ook eens moet kunnen toelaten. Maar net op het moment dat dat eens lukte, op zo 1 van die rotdagen dat het allemaal tegenzit en dat alleen maar zwarte gedachten over jouw uitslag opduiken (wat als het toch eens slecht is en het groeit zo rap en ze laten dat nu nog 2 maand zitten en en en ) en net op het moment dat je denkt van 'en nu moet ik mijn verhaal kwijt - ik hou me al zo lang sterk', net dan krijg je van de persoon waar je dacht terecht te kunnen de droge strenge opmerking 'het wordt tijd dat je er u overzet'.
Het is een opmerking die me klein heeft gemaakt. Kwetsbaar. Het heeft me aangezet tot diep nadenken.
Toen ik eind april terug aan het werk ging (en dat op zich was al zo moeilijk - doch verliep buiten alle verwachtingen in vrij goed) gaf ik het aan: ik heb weinig draagkracht over. Maar feit is: ik heb geen draagkracht meer. Blaas tegen mij en ik lig omver.
Ik krijg kippenvel als een klasgenootje op openluchtklas jammert dat het niet eerlijk is dat jij 1 ritje op de ezel meer mag maken dan de rest. Terwijl ik heel goed kan plaatsen dat het om een kind gaat die dit zegt. Terwijl ik dankbaar ben dat onze grote hel voor de klasgenootjes al goed is verteerd. Toch raakt het me. Papa die zijn stem eens zou verheffen en ik begin te bleiten. Vandaag opleiding op het werk (elektronisch verpleegdossier op een tablet --> normaal absoluut geen probleem voor mij) en ik puf en blaas en zucht meer dan de collega's die mijn mama konden zijn en nog nooit een tablet van dichtbij hebben gezien (bij manier van spreken).
Wat ik jaren terug in mijn opleiding heb geleerd over draagkracht, maar dit nooit kon plaatsen in de praktijk, enkel beschouwde als een theoretisch model, daarvan weet ik nu toch wel dat het bestaat, en ik weet ook dat ik het niet (meer) heb...
Goh, nu ben ik wel wreed aan het zagen... Precies alsof ik loop hele dagen depressief rond. Is absoluut niet zo, het is een beetje opgekropt verdriet die eruit moest. Ik vind, dat ik in feite flink ben . Al bij al gaat het heel goed. Er zijn heel veel dagen (meest van de dagen) waarvan ik denk: amai, het gaat goed, ik kan dit aan, ik kan dit verwerken. Maar die druk van dat wachten is enorm. Ik kan dat niet uitleggen. Dan nog een vraag, opmerking, of gebaar erbij en dit doet een mens shaken...
We zeggen vaak tegen 'ons mensen': dag per dag. Ik heb geleerd dat het eigenlijk van minuut tot minuut is. Je emotie kan met een vingerknip omslaan.
We zeggen vaak tegen 'ons mensen': positief denken - ook al heb je geen knoppeke om uw emoties aan en uit te zetten. Ik heb geleerd dat dit dubbele bullshit is. Positief denken: dat zeg je niet aan mensen die het moeilijk hebben op dat moment. Daar hebben ze niets aan, integendeel, het doet pijn en geeft het gevoel dat je hen niet begrijpt. En ivm met dat knoppeke: we hebben dat wel. Maar dat knoppeke moet je zoeken. Het is alleen ontzettend moeilijk om te leren wanneer dat knoppeke 'aan' of 'uit' moet staan.
Ik besef dat we het de komende dagen nog heel moeilijk zullen hebben, dat we nog veel zullen ontploffen, op verschillende manieren-momenten-personen. Ik hoop zo hard dat het na 18 juni (of de week erop) voorbij mag zijn. Ik hoop zo ontzettend hard dat de prof zal zeggen met haar grappige Spaanse accent: 'koed zo Lenna, jou wifsel isse niete kegroeid'. Er zijn zeker veel elementen die in die richting wijzen hé: jouw bloedwaarden waren goed in april. Volgens de chirurg kon hij alles wegsnijden. Iets goedaardig wordt niet zomaar iets kwaadaardig, dus het zal wel littekenweefsel zijn. Dit noem ik positief denken ;-) Ik ben echter ook een realistische denker: als weefsel 3cm groeit op 1 maand, dan zal dat op 2.5 maand ook gegroeid zijn...? Er mocht geen extra groei zijn in die 2.5 maand of anders operatie. Dus ik bereid me stilletjes voor... Hopelijk is het niet nodig... Maar ik wil einde van de maand niet horen: en binnen 14d terug operatie als ik daar niet klaar voor ben... Ik hoor liever: geen operatie nodig terwijl ik er klaar voor ben. Allez ja klaar... Ben je ooit klaar voor zoiets? Terug 4.5u wachten op je kamertje terwijl ze jou met een gans team... Brr... niet aan denken!
We hebben dezelfde zorgen hé kind. Wat als wat als wat als. Heel veel vragen. En gevat zoals je bent zet je ons verder aan het denken: "Mama, als het niet is gegroeid, moet ik dus niet geopereerd worden? - Blijft dat dan zitten? Voor altijd? - Hoe weten we dan wat dat weefsel juist is?"
...?
Nog 14 dagen zoetje, en dan kunnen we weer rustiger ademen.
Uitblazen in Frankrijk zal ons ontzettend deugd doen!
Vandaag mocht ik om mijn uitslag naar het ziekenhuis bij de dokter.
Vorige week kreeg ik terug een NMR scan ter controle (onverwacht terug een prik) en nu zal ik horen hoe het was.
Zenuwachtig waren we helemaal niet want het is gewoon nog een formaliteit.
We vonden allemaal dat ik het goed maak en we verwachtten goed nieuws.
Controles zullen wel nodig blijven uiteraard, maar misschien niet meer zo intensief? Om de 3-4 maand of zo?
We moesten niet lang wachten in de wachtzaal en mochten snel bij de dokter.
Deze vroeg me nogal uit hoor! Hoe voel ik me? Pijn? Slaap ik goed? Kan ik goed naar het toilet? Hoe lukt het op school?
En ik zat vol met vragen: mag ik al terug wild doen? Ja toch hé? Mijn briefje 'niet turnen' liep pas tot einde maart zodus... Moet ik nog terugkomen? ...? Vandaag toch geen prik hé?
De dokter vond dat ik er goed uitzag. Ik ben bijgekomen, ben gegroeid, ik zie er goed uit, mijn bloedwaarden zijn goed,... Allemaal goed nieuws dus!
Maar ook wel weer wat ontnuchtering...
Sporten mag helemaal nog niet! (ik deed dus al wat te veel) Nog niet tot einde schooljaar. En dan is het op te bouwen met de kiné!
Op de scan zie je echter nog duidelijk vrij veel (3cm) restweefsel zitten (ik kon dat zelf ook zien, de dokter toonde me het). Wat dit weefsel is is heel onduidelijk: is het restweefsel van diene domme brolbol, is het littekenweefsel, is het 'ander' weefsel dat groeit,...?
Dit kunnen we nu niet zien of te weten komen, maar mijn bloedwaarden zijn geruststellend.
Terug voetjes op de grond want de dokter vertelde aan mama dat dit weefsel écht wel niet mag verder groeien.
Mama had plots heel veel vragen, vond ik.
Maar wat ik eruit begreep is dat ik binnen 2 maand terug op onderzoek moet: bloedonderzoek, NMR, prik,... en de week erna achter mijn uitslag bij de dokter. Ik hoorde zeggen dat, als het weefsel is gegroeid, dat dit er dan terug uit moet.
Who - ho - ow! Dat is wat veel informatie ineens!
Terug opereren?
Terug onderzoeken?
Terug wachten?
Mama sust me. Het is allemaal niet zeker. Als dat 'ding' groeit wel.
Als het niet groeit dan mag het gewoon blijven zitten...
Onderzoek en opvolgcontroles zullen heel kortbij en nodig blijven...
Het worden nu dus 2 lange maanden wachten. Hopen.
De put, vanwaar we dachten stilletjes aan uitgekropen te zijn, daar werden we effkes terug ingeschopt.
Maar we krabbelen er wel weer uit.
Het was niet leuk om te horen maar we gaan ervan uit gaan dat het niet zal groeien. Dat alles nu blijft zoals het is.
Ik zou het anders niet eerlijk vinden. Ik ben nu net goed aan het herstellen... en dan terug heel die operatie, en vooral het herstel nadien... alles terug opnieuw...?
Na een deugddoend weekendje weg met je papa was ik superblij jou en je broers terug te zien.
Een beetje praten, beetje lezen, beetje spelen, beetje fietsen, beetje nonkel Flip helpen op de boerderij, badje nemen...
En dan... plots, uit het niets... daar doe je het dan: je praat met mij over je periode van ziek-zijn, over je spuiten, over je angsten, over de pijn,... Het komt er allemaal uit, wel een uur lang.
Meer dan 8 weken lang was je overtuigd dat praten eng was. Dat tekenen en schrijven niet nodig was. Je sloot je al die tijd af als een gesprek daarover ging. Maar vandaag had je precies besloten dat het zwijgen welletjes was en babbelde je maar door, had je tientallen vragen in 1 keer. Er kwamen tranen en er kwamen knuffels.
Is het dat je er nu pas klaar voor bent? Is het dat je nu pas ziet dat mama het stilletjes aan terug allemaal wat beter aankan? Wou je me beschermen? Of heb je beseft vanmorgen bij Carmen, toen ze jouw litteken verzorgde dat praten - naast het 'eng' zijn - ook en bovenal oplucht?
Hoe pijn het ook deed te weten wat je allemaal had opgekropt, zo'n deugd deed het om je eindelijk te zien uitbreken, te zien loslaten...
Je denkt erover na om al eens aan Joren je litteken(s) te tonen, dat zou chique zijn van jou, maar je durft nog niet, je hebt nog wat schrik dat hij hierover griezelverhalen zal vertellen tegen zijn vrienden...
Ik denk dat we terug een hele stap vooruit zijn, meid, te weten dat je dit nu kan! Proficiat hiervoor.
Amper 2 maand verder en ik moet vol bewondering naar je kijken. Wat ben je sterk...
De voorbije 9 weken heb je ontzettend veel doorstaan en nu reeds pak je je leven terug op alsof er 'niets' aan de hand was.
Praten, nee dat doe je niet. Je laat liefst gewoon alles achter je. Ik vind dit heel moeilijk want ik wil er zijn voor je en je laat het niet altijd toe...
De dagen met prikken, van het ene onderzoek naar het andere, uw angst en colère voor de verpleegkundigen als ze u kwamen verzorgen, uw colère tegenover de dokters - want het was (volgens u) hún schuld dat je daar lag - uw verveling, uw schrik dat anderen uw prikjes, buisjes of littekens zouden zien, uw nervositeit voor de verdoving (want opereren houdt volgens u niet veel in, je slaapt toch), uw stokstijf in bed blijven liggen uit angst voor pijn,... dit alles maakt opnieuw plaats voor terug ganse dagen klas, spelen met je vrienden, ruzie maken met je broer, het verlangen om nog eens 'wild' te doen (want tot nu mocht dit nog niet).
Ik ben super enthousiast met deze vorderingen maar ik kan je niet bijhouden.
Jij bent veel sterker dan je mama, die blijft maar aanmodderen. En ik ben hiervoor kwaad op mezelf want ik zou beter jouw voorbeeld volgen, maar het lukt niet... ik vind dat 'aan/uit'-knoppeke maar niet. Jij kreeg het het hardste te verduren en toch ben jij zo ijzersterk, wat moet ik je bewonderen!
Terwijl ik...
De vermoeidheid gaat maar niet voorbij, ik weet niet van waar ze blijft komen.
Elk spiertje in mij doet ontzettend pijn. En ja ik ben zelf verpleegster maar ik wist bijlange niet dat ik zóveel spiervezels in mij had.
Ik heb nood aan sociaal contact, aan een babbel en aan een knuffel. Maar als de telefoon rinkelt lukt het me niet om op te nemen, net zoals het me niet lukt om de stroom aan mailtjes en smsjes te beantwoorden.
En als ik dan eens buiten kom dan tover ik, net zoals daarjuist op de voetbalwedstrijd van je broer, wel een fake-glimlach op mijn gezicht, is niet zo moeilijk: je bent een actrice of je bent het niet... Waarom ik dit doe is mij een raadsel: me sterk houden?, schrik dat 'het' 'weer' 'daar' zal over gaan?. Terwijl ik er net wil over praten, maar ik sla dubbel toe als men vraagt naar jou. 'Zo goed mogelijk' is het enige antwoord dat ik er uit krijg en het is trouwens ook de enige waarheid. En met de glimlach die ik dan bovenhaal durft de ander alvast niet meer doorvragen... Einde onderwerp. Stilte volgt. En dan wordt ik wel 'gered' door onzen Daan die aan mijn broek hangt voor aandacht.
Ik begrijp het zelf niet: willen praten maar geen woord over mijn lippen krijgen.
Misschien is het de angst, dat de tranen die dan zullen komen niet meer zullen stoppen?
Ik zou willen huilen, tranen met tuiten, maar er zit precies 'ne stop' op mijn traankanaaltje. Of is het op mijn hart? Nooit zo stil gestaan als nu bij het kleine taalverschil tussen hart en hard. Mijn hart is nu hard. Wat we meemaakten was hard. Het deed pijn aan mijn hart.
Elk moment met je papa zou ik moeten liefdevol benutten maar het enige wat we nu doen is elkaar verwijten over hoe de ander er mee om gaat: totaal anders. En er is geen goede manier. Maar had de één maar meer van de ander... Gelukkig is er wel begrip voor elkaar (Goddank) maar de frustraties moeten er uit en ook wij zijn dan weer een schoolvoorbeeld van hoe je je meest afzet op de personen die je liefst ziet...
Zo ontgoocheld in mezelf...! Een ander ziet er gelukkiger uit dan mezelf, ondanks ik zo content ben dat je brolbol goedaardig is. Het lukt me niet om dit geluk vast te pakken en er mee voort te doen. Ik word in de plaats nog geremd door de angst voor wat de toekomst gaat brengen (gaat het restweefsel terug gaan groeien?) en dit zal niet beter worden bij elke controle. Deze controles en andere doktersbezoeken lopen me trouwens de spuigaten uit! Maar het hoort erbij dus sleep ik me wel van de ene dokter naar de andere.
Ik bén wel dankbaar hoor, voor het feit dat dit alles zo mocht aflopen en dat dokterscontroles 2x niets inhouden in vergelijking met wat het allemaal kón geweest zijn (chemo, bestraling, beenmergtransplantatie, isolatie, ... ) maar de angst die ik had in de week van je opname - en dan vooral die ene donderdag - afwachten op het nieuws van de feitelijke diagnose) verlamt me nog steeds. Dat gevoel van toen kan ik niet omschrijven maar ik moet er maar aan terugdenken en het is daar terug.
Hoor me klagen...
Het is niet dat ik geen enkele goeie dag heb, bepaalde dagen gaat het zelfs vrij goed.
Dan kan ik genieten van 3 uur zaadjes planten, van grote kuis te houden in mijn cursussen (leve de papiercontainer), van met jullie een spel te spelen, ...
Maar dan overkomt het me weer en het is er makkelijker gekomen dan dat het weer weg geraakt.
Het is niet dat ik niet besef hoeveel geluk we hebben gehad. Integendeel. De confrontatie op 'het vijfde' vergeet ik nooit meer. De dankbaarheid dat je dit gespaard is gebleven is sterker dan dat ik kan omschrijven.
Het is niet dat ik niet besef hoeveel pech anderen hebben... Het leven gaat voort bij allen maar ook de miserie bij anderen blijft: de papa begraven van een vriendin, de papa van een vriend die niet zoveel geluk heeft met zijn 'brolbol(len)', de werkdruk bij een vriendin, de diefstal bij onze buren, het verdriet om het maar niet 'in blijde verwachting' geraken van vrienden, een kennis van wie haar leven heel plots stopt op 47-jarige leeftijd,...
Het is gewoon... de stam van mijn boom heeft een krak gehad en het lukt me maar niet om deze te herstellen.
Gelukkig ben ik nog eventjes thuis van het werk, want ik zou nu totaal niet weten hoe ik dit zou moeten doen.
Of ja toch wel: mij volledig op mijn werk gooien... maar dan met het risico binnen enkele maanden te crashen...
Ik kan me niet concentreren op de werkmails die binnenkomen en vergeet daardoor afspraken of zie dingen over het hoofd. Gelukkig is uw kinesist daar dan om me te sussen met zijn logica: 'moest je dat maar hebben om aan te denken hé...'
Dus nog even tijd voor mezelf, nog even alles op alles zetten om mijn huishouden recht te krijgen, mij nog even concentreren op de opvoeding van u en uw broers, nog wat quality time inplannen om te praten met je papa om zo ons leven weer op de rails te krijgen, nog eerst ons gemiddelde van 3 doktersbezoeken per week doorworstelen (in de hoop dit dan voor 3 mnd achter ons te kunnen laten na de Paasvakantie), ... nog even... terug leren ademhalen...
Woensdag 19 maart 2014 - We-zijn-hier-nog-eens-terug-dag
Het is lang geleden dat ik hier nog eens kwam piepen en mama en papa krijgen terug (allez: nog steeds eigenlijk) veel berichtjes om te vragen hoe het met me gaat. Hoog tijd dus dat ik hier nog eens wat kom vertellen, want intussen is er al zodanig veel gebeurd dat ik zal moeten zien dat ik niets vergeet...
Stilletjes aan komen verhalen aan ons oren over hoe ons verhaal was voor anderen, hoe zij ermee omgingen, wat dit betekende voor hen. Mama en papa zijn blij ook deze verhalen te horen, te voelen dat hun verdriet écht wel werd gedeeld...
Zo kwam mama te weten dat er collega's waren die speciaal kaarsjes zijn gaan branden, gaan bidden zijn in Bachte Grot. De hoeveelheid kaarsjes boven Vinkt (maar blijkbaar ook in de omstreken) moeten echt immens zijn geweest...
Een heel mooi symbool.
Zo heeft ook E.H. Deken op Lichtmis een gebedje voor mij gedaan in de Kerk. En hij kwam intussen ook een bezoekje brengen (ik liet hem proeven van mijn zelfgebakken havermoutkoekjes en hij vond het lekker).
De vele bezoekjes: daar moet ik ook van op kijken. Komen die allemaal voor mij...? Guillaume en Esther, Daniël en Arlette, Firmin en Agnes, Marit en Ciska met hun mama, Mammy met N.Luc en T.Leen, Joran met zijn mama, fam. Reynaert, ... (ik hoop oprecht dat ik niemand vergeet...) Ik vind het 'sjiek' van hen dat ze allemaal mee sponsoren voor mijn oproep van het goede doel.
Het is heel fijn dat we zelfs tot nu nog kaartjes en tekeningen en mails en smsjs en... krijgen.
Mama legde al contact met de verantwoordelijke sponsoring van UZG en op 2 april (als ik op onderzoek moet) zal alles geleverd worden. Ik spaarde maar liefst al 9 dozen vol met spullen!
Mama zegt dat ik zeker moet vertellen dat ze alle mails en berichtjes apprecieert maar dat het gewoon onmogelijk is om alles telkens en persoonlijk te beantwoorden. Dus het is niet dat ze niet wil hé.
Op carnaval kwam Meester langs met de klas. Ze mochten zich hier bij ons thuis verkleden en dan maakten we snoepmaskers! Heel fijn! In de namiddag wou ik persé naar hun Carnavalsfeest gaan kijken en mama heeft me laten gaan voor een uurtje. Ik was blij (achteraf wel de nodige pijn). Mama zei dat het terug een beetje leren loslaten is. Geen idee wat ze daar weer mee bedoelt!
De krokusvakantie is goed verlopen, het was wel druk maar ik heb me geen minuut verveeld! Jordi en Lucas zijn komen spelen, we zijn toen ook naar De Lego Movie gaan kijken. (wij allemaal content maar mama zat op haar gat: ze zei: ik zal mijn kindjes wel weghouden van geweld en computerspelletjes en dan kom ik kijken naar een Legofilm en zet ik ze erbij... --> zij dacht dat het een rustige film was met politiemannetjes en brandweermannetjes en verhaaltjes van Lego Friends: whoehahaa!)
Lonit is ook een keertje komen spelen.
Mama en Joren en ik zijn ook eens naar de Dino-tentoonstelling geweest in Antwerpen. Het was heel mooi daar en interessant met de audio-foons, maar door de vele vele bezoekers had ik het nogal rap gehad. Drummen en aanschuiven: niets voor mij! Mama vond het zonde van de tickets en omdat het mooi weer was zijn we dan maar naar De Zoo geweest! Mama vroeg daar een rolstoel (was echt wel noodzakelijk want ik kon niet langer rechtstaan) en ik heb super genoten! We hebben buiten onze sandwiches gegeten in het zonnetje. En dan de hele toer gedaan: ik vond de giraffen en olifanten de max. De pinguïns en apen waren grappig! Joren was verzot op de leeuwen en tijgers. Mama kon zich wel voor het hoofd slaan dat ze haar fototoestel niet bij had!
We genieten echt van elke dag met mooi weer! Het zonnetje doet ontzettend deugd!
De laatste zondag van de vakantie is mama dan even gaan wandelen met tante Tasj en wij konden met ons neven ravotten op het speelplein. Nu ja, ravotten was er voor mij niet bij want ik mag tot einde maart nog geen inspanningen doen.
Het liefste dat ik nu wil is eens goed lopen, maar ik voel zelf ook dat dit niet gaat...
We zijn dan ook nog naar de voetbal geweest en daar kon ik dan met Lucas rustig in 'ons kamp' wat spelen en rondhangen.
Joren mocht zaterdag met zijn ploegmakkers, en andere jeugd Eendracht Vinkt oplopen met de échte spelers van KAA Gent in de match tegen Zulte-Waregem. Het was een uitstap voor mama en papa waar ze wel van konden genieten ('t is te zeggen: mama genoot van de Vinktse spelertjes die ze mooi op foto kon zetten en papa genoot van de match!). Zelf ben ik anti-voetbal (beetje zoals mama...) en dus bleef ik thuis met Daantje. Dianta en haar mama zorgden intussen goed voor ons.
Vorige week ben ik ook terug gestart met school. Halve dagen lukken goed. Een volle dag is toch moeilijk hoor.
We bekijken dag per dag en hopen dat ik niet te veel leerstof achter sta.
Oei, nu heb ik nog niets verteld hoe het met me gaat...
Ewel: 't is een beetje op en af.
Algemeen ging het eigenlijk redelijk wel. Pijn nog uiteraard: ik loop er ook een beetje naar. Maar het strikte pijnmedicatieschema kon ik rap afbouwen naar 'enkel indien nodig'. De eerste drie nachten thuis werd ik nog wakker van de pijn, maar daarna ging het goed en kon ik terug in mijn eigen bedje slapen. Allez ja: slapen: ik ben Lena niet natuurlijk als ik niet zou vechten tegen mijn slaap hé: want slapen is saai en tijdsverlies en...
Op maandag mochten de draadjes eruit en ik sprak af met mama dat zij dit ging doen en ik was blij dat er niet terug een dokter aan mijn lijf ging prutsen. Helaas zaten de draadjes heel diep vast en vergroeid in een grote bloedkorst. Mama was heel voorzichtig maar toch deed ze me pijn. Mama besliste toen maar de huisarts te laten komen hiervoor. Intussen weekte ze de korst los met een vaselinekompres en dit gaf een goed resultaat, doch de dokter moest ook zoeken en prutsen om de draadjes eruit te krijgen.
De wonde van mijn sneetje zelf geneest heel mooi. Het wondje waar mij drain zat genas moeilijker: maar intussen lijkt het ok. Het litteken zal minder mooi genezen dan van mijn sneetje maar ja... ik kan er al naar kijken zonder het eng te vinden. Ik wil alleen niet dat anderen het zien!
En net als mama weer wat kan ademhalen omdat ik er beter uit zie en mijn wondje eindelijk toe is krijg ik zaterdagnacht weer ontzettende pijn: ik moet de hele nacht huilen en dit is niet mijn gewoonte want ik ben een sterke meid en klaag niet rap. Zondag was het nog niet echt beter en mama werd wel wat ongerust dus ging ze met mij naar de dokter van wacht. 'Gelukkig' zou het enkel 'maar' spier- en weefselpijn zijn tgv de operatie (nog steeds), de plaats die mijn organen terug krijgen nu mijn 'colablik-brolbol' weg is en mijn verkeerde houding. Hij schrijft andere pijnmedicatie voor en dinsdag (gisteren) moest ik toch op controle in UZG dus dan gingen we wel verder zien.
De pijn was tot gisteren niet echt beter en mama schoot weer helemaal in paniek toen ze de foto zag van mijn RX Thorax die ik moest krijgen eer ik bij de professor mocht. Allemaal kleine oplichtende streepjes rond mijn wervelkolom, longen, hart,... het waren er wel 100! Mama dacht het ergste van het ergste: uitzaaiingen. (gelukkig zei ze me dit niet want anders zou ik haar geantwoord hebben dat ze een vijs kwijt is met al haar negatief denken). Het was dan ook de eerste vraag die ze stelde aan de prof: wat zijn dat?
De dokter moest glimlachen met mama's bezorgdheid en kon haar geruststellen: het zijn de inwendige hechtingen die ze moesten doen tijdens mijn operatie. Man man man, dat ziet er de moeite uit hoor!
Meer bezorgd was de dokter over mijn wervelkolom: die staat scheef! Scoliose.
Er zijn nu 2 opties: ofwel (en vermoedelijk) is dit door mijn verkeerde houding tgv de pijn na de operatie ofwel zat die scoliose er vroeger al (maar niemand merkte ooit iets op) maar werd de scoliose gecorrigeerd door mijn brolbol...
De dokter schrijft kiné voor en weer andere pijnmedicatie en mama mag de dokter ten allen tijde bellen: dit stelt mama gerust!
Ik ook blij dat ik er zo van af kom maar wanneer de dokter zegt om nog een bloedonderzoek te doen (kijken of er zeker geen infectie schuilt achter mijn pijn) begin ik weer te flippen: blijf van mijn lijf, trek bloed bij uzelf, ik ga nog liever dood, ... het zijn maar enkele voorbeelden van wat ik geroepen heb. Ik trek het mij niet aan, ze moeten wegblijven met die naalden.
Wanneer de verpleger en verpleegster mij kordaat op de tafel leggen is mama opgelucht dat ze dit zo aanpakken en niet zoals die keer op pediatrie... (waar mama wel mee voor verantwoordelijk was vond ze omdat ze wou luisteren naar mij toen ik 'wacht' riep omdat ze dacht dat ik me wel zou herpakken: nietes dus - vandaar nu de korte pijn...).
Ik ben echter allesbehalve opgelucht en ik laat dit merken aan mama door haar te schoppen op haar schenen, te bijten in haar arm, te slaan in haar buik, te krabben op haar handen, haar uit te schelden voor 'rotwijf' en mijn bril in 2 te plooien...
Mama's hart huilt vanbinnen maar ze laat me doen omdat ik eindelijk eens mijn emoties toon. Want huilen doe ik niet. Praten doe ik niet. Boos zijn doe ik niet. Ik doe gewoon alsof mijn 'ziekte' (als ik het zo mag noemen) niet bestaat.
's Avonds mocht ik al naar Dirk voor kiné. Hij leerde me hoe ik mijn hoofd moet recht houden en ik leerde allerlei oefeningen met mijn armen/schouders en met een stok om zo stap voor stap mijn houding te corrigeren. Het ging vrij goed.
Ik dacht dat alles voorbij ging zijn: weg uit het ziekenhuis = weg pijn? Maar nietes dus. Het is nog steeds aanwezig die pijn en dat is een hele aanpassing: ik kan nog niet doen wat ik wil.
Wennen aan mijn broers: Daan die 's nachts wakker ligt (huilen) en overdag aan mama's rokken hangt (maakt vermoedelijk wat verlatingsangst door) en Joren die zo zot loopt of een achterdeur.
Als ik de chirurg-assistente mag geloven (die donderdagavond laat nog even kwam piepen) dan zal de pijn ook nog voor enkele weken zijn, wel zal ze steeds minderen, tot ze stilletjes verdwijnt. Weet zij wel wat ze zegt: enkele weken??
Alweer worden we geconfronteerd met de ernst van de ingreep, die ervoor zorgt dat het dus 'normaal' is dat ik nog zoveel pijn heb en tot einde maart niet mag lopen, turnen of zwemmen! Ik ben er allemaal niet mee akkoord maar zal moeten plooien zeker?
Ze zeggen dat ik zo'n flinke en taaie ben: dat ze niet hadden verwacht dat ik zo snel ging herstellen met zo'n 'beperkte' hoeveelheid pijnmedicatie...
De arts legt uit aan mama dat de brolbol in 1 geheel is weggenomen maar dat het moeilijk was om hem los te maken van mijn ruggengraat met wie hij verkleefd was. Laagje per laagje probeerden ze dit af te pellen tot op het punt dat ze vonden dat ze niet mochten verder gaan uit schrik voor het kwetsen van mijn zenuwbanen. Met het blote oog is dus wel alles verwijderd van de brolbol maar het deel waarmee deze verkleefd was is dus nog een stukje aanwezig.
Vandaar dat controle nodig zal blijven. Zorgt dit laagje ervoor dat er weer 'iets' kan groeien? Groeit dit rap? Kan iets goed ontaarden in iets slechts...
De resultaten van mijn brolbol die ze nu aan het ontleden zijn in het labo om te kijken (en ze gaan heel minitieus te werk) of er in die hele grote massa toch geen 'stoute' cellen zitten, zijn nog niet binnen, vermoedelijk is het zelfs wachten tot ik op controle moet (april) en dit is terug lang wachten! Alhoewel mama en papa zeiden dat ze zich daar niet meer druk gingen in maken omdat het anders niet meer leefbaar blijft, is het toch weer vreet ambetant: precies of we mogen nooit gerust zijn.
En alweer is dit materie genoeg voor mama dat ze daar tot op vandaag weer over piekert.
Mama vreest dat dit piekeren wel zal slijten maar dat het ergens wel aanwezig zal blijven, vooral de periodes van controle.
De voorbije weken zijn ook zo intens geweest, da's echt ne krak die je krijgt waar je je terug moet bovenop stellen, maar zoiets heeft tijd nodig..
Beelden en geluiden blijven voorbij flitsen: de val, het moment waarop we horen dat er iets is in mij dat er niet mag zijn, de ziekenwagen, intensieve, alle buisjes die uit mij kwamen, alle mogelijke soorten scanners, de foto's van de beeldvorming, de stroom dokters die in 1 beweging aan je bed komen, andere kindjes: nog meer buisjes, kale kindjes, de angst op de gezichten van andere ouders, het overlijden van mijn buurtje op intensieve de 2e nacht, mijn angst- en pijnkreten (door merg en been) bij het verwijderen van de thoraxdrain en pijnlijke plakkers,...
De shock van wat het allemaal geweest kon zijn: moet ik medicatie? word ik kaal?
De diepe angst van het ergste van het ergste, die had ik zelf niet, maar blijft spoken in mama's hoofd: doodgaan...
Gelukkig moet ik daar niet aan denken. Ik kan me bezighouden met de dingen die écht belangrijk zijn: mijn brieven, tekeningen, kaartjes,...
Mijn map puilt uit, ik zal op zoek moeten gaan naar een grotere! Ofwel stop ik ze in een mooie doos, want ik wil dit alles wel bewaren.
Cadeautjes blijven toekomen: een kussen met de foto van mij en mijn broers: kreeg ik van Trui, van Dianta (die ook mijn nagels kwam lakken vandaag) kreeg ik Lego Friends en van een collega van mijn papa een leesboek die haar dochter zelf heeft geschreven!
Ook al had ik beslist liever centjes te krijgen voor het goede doel: deze maken me natuurlijk allemaal heel gelukkig, het verzacht wel een beetje de pijn. (en af en toe nog eens iets kunnen opendoen is wel tof)
Ik durf bijna niet te zeggen hoeveel centjes ik al kreeg, deze verzamel ik in een enveloppe/spaarpot voor het goede doel.
Mammy, tante Trees & nonkel Marc, oma en opa, koeke Wim en tante Anja, Ruben VS, Denis & Caroline + Fleur en Naomi,... al allemaal sponsorden ze flink mee (ik hoop dat ik niemand vergeet)
We gaan verder sparen tot ik op controle moet in april. Dan verdelen we de centjes voor de helft aan de cliniclowns en de helft aan kinderkankerfonds (waar dan tal van andere projecten uit gaan, zoals 'De Living').
En de cadeautjes die ik dubbel heb of die ik ontgroeid ben die verdelen we dan op de diensten intensieve en oncologie.
Ik mag tante Annick niet vergeten: zij verzamelt ook kleine dingetjes voor kindjes die op spoed in Deinze worden opgenomen, om hen wat te troosten na een prik of onderzoek. Ik ga haar zeker ook spullen bezorgen.
Ik wil graag alle mensen bedanken die ons hebben gesteund en nog steeds steunen:
met een kaartje, een brief, een tekening,
met een cadeautje, een centje,
met een bezoekje, een telefoontje, een gesprek,
met een smsje, een mailtje, een reactie op de blog,
met opvang voor mijn broertjes,
met het maken van een maaltijd,
met een begripvol knipoog,
met ...
Wij hebben hier geen woorden voor, we werden verstomd door alle reacties - op welke manier dan ook - de hoeveelheid is echt hallucinant, maar we zeggen oprecht 'DANK U WEL',
Mijn brolbol is eruit en ik moet nu genezen en zal er vanaf zijn met een litteken. En voor mama en papa (en mijn broertjes) is dit op een bepaalde manier ook zo...
Dus dank u om er niet alleen geweest te zijn voor ons, maar om er ook in de toekomst nog even te zijn...
De blog, dewelke ontzettend veel werd gelezen door enorm veel verschillende mensen, blijft open, want mama en ik vermoeden dat we er af en toe nog eens wat bedenkseltjes zullen op kwijt willen, vooral de periode rond een controlebezoek (eerstkomende: april).
Doch hebben we beslist niet meer dagelijks te zullen posten.
Veel nieuws hebben we niet meer te vertellen en we moeten ook nog een beetje (begint nu nog maar pas) op onze positieven komen met de nodige rust.
Ik wens jullie nog 1 grote boodschap door te geven:
Wat was het zalig om te slapen zonder kabeltjes en draintjes en kathetertjes en toeters en bellen!
Wat was het zalig om wakker te worden en te weten dat ik naar huis mag - voorgoed.
Wat was het zalig om me terug te kunnen douchen, mijn haar te wassen - mits de nodige voorzichtigheid.
Wat was het zalig: de laatste keer naar het ziekenhuisklasje.
Wat was het zalig: de laatste keer mijn verband checken - ook al moet het er maandag weer af voor de draadjes.
Wat was het zalig om naar huis te rijden en het plompe grijze UZ gebouw achter mij te laten - ook al kreeg ik daar een fantastische zorg.
Wat was het zalig om Daantje op te pikken en hem terug te zien na al die tijd - ook al was hij ziekjes.
Wat was het zalig om in mijn eigen huisje terug te zijn en mijn speelgoed en spulletjes terug te zien - ook al kan ik het nog niet lang aan 1 stuk mee spelen.
Wat was het zalig, die knuffel van Joren toen hij thuiskwam met de rang, terwijl oma en opa op bezoek waren.
Wat was het zalig, terug zelfgemaakte pizza - ook al kan ik nog niet zo veel eten.
Wat was het zalig om bij mama en papa te slapen, ook al was het op een matras op de grond - zolang ik 's nachts wakker word van de pijn mag ik bij hen op de kamer.
Wat was het zalig, de geruststelling dat het nu wel allemaal goed komt.
De pijn is alweer iets beter, ik verdraag de medicatie goed en dus mag vandaag mijn infuus eruit.
Hiervoor ben ik wel heel bang! Dat infuus zit in mijn nekje en er zitten 2 draadjes in en och nee die plakker moet er ook weer af, grrr!
We spreken af dat ik eerst mag eten, (mama had frietjes mee) bekomen en dan klaar voor de grote werken...
Met de nodige angst, tranen, luide scheldwoorden en neepjes in mijn mama's arm is het gelukt. De plakker verwijderen deed heel veel pijn maar daarna moet ik toegeven dat het wel meeviel.
Achteraf nog wat bekomen met TV (voor 1x keer nog Nickelodeon - ik profiteer ervan want thuis mag dit niet) en ik was terug mijn vrolijke zelve.
Vandaag was het niet juf Ilse maar een meester. Ik heb keilang en keigoed gewerkt!
Tante Anja en Koeke Wim kwamen op bezoek. Elien had een zelfgemaakt vriendschapsbandje voor me gemaakt.
Ze hadden ook tekeningen en kaartjes en een knutselwerkje mee van in de schoolopvang, van Nicole. Lief hé!
En dan was er weer vreemd onaangekondigd bezoek. Een goochelaar! (www.projectmagicbelgium.be) Deze komt (in samenwerking met David Copperfield!) maandelijks langs bij de kindjes hier. Hij legde me zelfs een trucje uit, maakte met zijn vele ballonnen wat ik maar wou: ik koos voor een vislijn met dolfijn, dit schudde hij zo maar uit zijn mouw! Weet je dat hij zelfs al meespeelde in een film van Mega Mindy? (dolfijnendiefstal). Mama natuurlijk op het puntje van haar stoel om te vragen of hij Toby had gezien... Mama....!
Ik kreeg ook nog een cadeau van de goochelaar. Je raadt het nooit! Een ganse goocheldoos! Super gewoon, ik zal nogal kunnen oefenen thuis!
Dokter Simmoens kwam ook langs, dat is een dokter die collega was van papa toen hij nog in het ziekenhuis werkte. Die dokter komt hier op cursus en kwam me eens bezoeken. Hij is blij dat het goed met me gaat.
Ik speel nog wat spelletjes met mama, lees nog wat en dan is de dokter daar weer.
Ik mag morgen naar huis!! Nog wat documenten in orde maken en normaal ben ik ten laatste tegen de middag weg!
Super hé!
Mama is ook heel blij. Ze belde direct naar papa: morgen slapen ze terug samen!
Ik denk wel dat ik dat toch wat in de gaten ga houden, mijn eerste nachtje wil ik wel niet alleen in mijn bed slapen hoor! Is trouwens een hoogslaper, dat bed van me: ik zal er nooit in geraken.
Afhankelijk van hoe ik me voel na de krokusvakantie mag ik dan terug naar school: hele dagen of halve dat zien we dan nog wel.
Maar zeker is al dat ik 7 weken niet mag turnen of zwemmen. Ik kijk boos naar de dokter: ik wil looooopen! Mag niet...
Zondag mag mama mijn draadjes eruit halen, binnen 6 weken moet ik terug op onderzoek (NMR scan) en een week daarna terug naar de prof oncologie. En dan zullen we hopelijk deze nare periode kunnen afsluiten, controle zal nodig blijven min. 2x/jaar, maar dat is op zich nog wel ok. Als het nu maar eerst eens mag stoppen...
Woensdag 19 februari 2014 - beter-aan-'t-worden-dag
De pijn begint onder controle te geraken, ze is er nog uiteraard maar het is doenbaar en dit dankzij een goed schema qua pijnmedicatie. Ik moet niet meer zoveel extra pijnstillers vragen, dus de twijfel vanmorgen bij de dokters of ze niet beter mijn morfinepompje terug opstarten was onnodig. Vandaag verliep dan eigenlijk beter waardoor ze deze avond mijn infuusje stop gezet hebben en als ik alle pilletjes en siroopjes goed verdraag (want de medicatie moet nu via mijn mondje) dan gaat mijn infuus er morgen uit.
De dokters denken hier dat ik zo goed vooruit ging omdat ik deze middag eindelijk 'deftig' heb gegeten. Nog niet overdreven veel maar toch al goed. Het was ook lekker... Niet moeilijk... papa ging pizza halen in de Pizzahut! Hmmm wat was ie heerlijk! Hij rook zo goed, hij smolt in mijn mond en wat ik ging gulzig te keer. Maar ja, na 2 stukken had ik toch voldoende hoor. Papa zal de rest wel opeten...
In Nathalie's pakje zat er vandaag een breinbreker. De piramide kreeg ik nog vrij snel opgelost, maar de ster lukt ons niet. Mama zegt dat ik Nathalie dan maar eens zelf moet laten proberen terwijl ik logo volg bij haar
Ik mocht ook vandaag terug mee met Juf Ilse en heb zeer goed gewerkt, zegt ze. Mama was trots op mij.
Mama heeft een klopke van de'n hamer. Moe moe moe. Beelden en herinneringen van de voorbije weken schieten haar ook door het hoofd. Ze wordt terug een beetje bang, alhoewel dat nochtans niet nodig is: het was een goede brolbol! Deze zijn ze nu aan het ontleden in het labo en mama krijgt nu weer schrik dat ze daar toch stoute cellen gaan in vinden. Mama toch... zo niet piekeren...
We hebben mijne brolbol vergeleken met een colablik: dit meet 6,5cm op 11,5cm en mijn brolbol was er 6 op 11. Als ik nu mama's colablikje voor mijn borstkas hou is het wel schrikken dat zoiets groot in mij zat.
De dokters lachen een beetje dat we het nu vergelijken met een colablik maar verklaren daardoor wel dat ik zoveel pijn heb. Alle organen die geen plaats hadden moeten nu een plaatsje vinden.
Vandaag kreeg ik bezoek van de tantes: Tasj en Jessica en later ook Manu. 's Avonds kwamen dan wat nonkels: Philip en David.
Tante Tasj had glutenvrije koekjes mee voor mama en tante Secca had mooi briefpapier mee! Als ik eens alleen ben weet ik al naar wie ik briefjes ga schrijven! Maar nu nog niet, er kijken er hier veel te veel mee op mijn vingers!
Nonkel Phlippo had vanalles mee voor mij van Naomi en Fleur, mijn buurmeisjes. 2 kaartjes - want ze konden niet kiezen , DVD's om te lenen, snoep en chips en ik kreeg een centje, ook van Feur-omi (zo noemde ik hen als we pas naast hen kwamen wonen): zij spaarden een spaarpotje vol met rostjes voor het goede doel! Mooi hé van hen!
Ik blijf alles sparen tot we op controle moeten komen na mijn ontslag en dan gaan we de centjes enzo verdelen over de diensten en de goede doelen.
Joren kreeg ook snoep van hen, leuk voor hem dat hij ook iets krijgt. (eerder kreeg hij ook al van Tille een voetbal-getint-cadeautje: vindt hij natuurlijk super!)
Ik kreeg ook bezoek van de cliniclowns. Ze deden heel gek. Ze hadden een karretje mee met darop een soort sjoelbak en een buisje en knikkers. Ik moest de knikkers via dat buisje in gaatjes krijgen. Ze waren zeker dat ik dat niet ging kunnen want niemand kon dat alleen zij! Ze zeiden dat, als ik won ik cadeautjes kreeg. Maar dat op de hele dienst nog niemand had gewonnen. Ik deed mijn best en ik haalde 25 punten. De clown deed het op een heel andere manier en die won! Maar toch kreeg ik cadeautjes. Eerst gaven ze me alle spullen die op mijn bed lagen in :mijn handen: 'hier je cadeau', maar dat was natuurlijk niet juist. Toen kreeg ik nog potloodjes, kleurboekjes, briefpapier enz...
Mama maakte een filmpje, maar helaas (net als van de accordeonist) kan ik dit niet toevoegen op het dagboek.
Vanavond blijft papa slapen, dan kan mama thuis wat rusten. Maar eerst gaat ze eens goeiedag gaan zeggen bij haar vrienden van het toneel. Ook al is het wat onwennig, het doet deugd om terug wat onder de mensen te zijn. Ze is Ann en Indra heel dankbaar omdat ze zullen inspringen voor haar.
De nacht was beter deze keer, noch wel wat pijnstilling nodig maar toch niet meer zo extreem. Ik begin ook al alleen uit bed te kunnen om naar het toilet te gaan (met mijn infuusstaander natuurlijk)
Maar vandaag heb ik niet veel tijd om 'mijn ding' te doen!
Ze komen me halen om te koken! Pannenkoeken met fruitbrochettes: joepie! Ik mocht, net als enkele andere grotere kindjes (waarvan 2 zonder haar) helpen bij het deeg en moet berekenen hoeveel 4 keer 30 gram is: makkie! Ik doe eerst 4x3 en dan een nul erbij! Ik mocht dan ook de kiwi snijden. Dit alles pas nadat onze handjes zijn ontsmet want we mogen elkaar niet ziek maken.
Het resultaat is lekker: we krijgen elk 2 brochettes mee, maar ik krijg er maar ene op.
Ze komen me halen voor de klas! Juf Ilse hoorde gisteren dat we leren over de klok en ze heeft 2 blaadjes voorzien. We gaan van makkelijk naar moeilijk: uur, half uur, kwartier en dan ook 5 en 10 minuten. Ik ben enkel eventjes mis op bij het kwartier 'over': ik moet leren van naar mijn kleine wijzer te kijken: als die voorbij een getal is moet ik niet het komende getal melden...
Ze komen binnen om te knutselen! Ik mag 2 fotokaders versieren: superleuk. Het was een tof meisje, iemand uit De Living (zie gisteren), mama weet veel info bij en we lijken zekerder van ons idee om ook hen te steunen.
Ik zie het vandaag een eerste keer zitten om te skypen met mijn klas. Ik wou niet dat ze al mijn kabeltjes zagen, maar ik heb ontdekt dat ik deze beetje kan wegmoffelen onder mijn trui. De klas leest me voor uit een boek, het gaat over brandwonden en wat je dan moet doen. Hé, dit weet ik nog allemaal van mijn opleiding bij het Jeugd Rode Kruis! Maar het wordt ook moeilijker: meester stelt vraagjes over wat ze net hebben gelezen. Ik kan ook iets antwoorden en krijg applaus van de hele klas. Oei, ik groei! Hihihi.
Ik krijg bezoek van Hannah, tante Jacinta en oma Deinze. Oma bakte glutenvrije wafeltjes voor mijn mama. Tof hé! (en ze zijn lekker!!!) Van Hannah kreeg ik terug een leuk kaartje en ik mocht enkele Kipling aapjes kiezen uit hun collectie.
Ik speel met de aapjes een toneeltje.
Het minst prettige aan vandaag is dat het niet met me vooruit gaat, ik blijf beetje stil staan. Ik kan nog steeds niet eten zoals het moet (geen honger en het doet pijn, ik word ongemakkelijk) en de pijn: tja, die is er ook nog steeds.
De dokter onderzoekt me heel goed en vindt gelukkig niets bijzonder, het is dus wachten en genezen...
Ook mijn plakkers beginnen terug te jeuken: die in mijn hals van mijn infuus en ook die boven mijn wondjes van de operatie en de drain. Ze willen ze wel vervangen maar het doet te veel pijn en dus kiezen ze voor mijn comfort: ze blijven eraf.
Vandaag maakte ik een 'strip'. Is wel cool. Maar mama moest daarvoor heel wat omwegen volgen: een e-mailaccount aanmaken, een facebook-account aanmaken (terwijl ik er van mama wel niet op mag: dus je moet me niet proberen 'frienden') en dan een app downloaden 'bitstrip' of zoiets. Het is wel grappig. Mama maakte van zichzelf en papa een stripfiguur en ik van mezelf. Mama maakte dan een voorbeeldje en ik maakte achteraf ene helemaal zelf.
Dan rest me nog mijn rubriek:
Lach van de dag:
Papa heeft in een vluggertje de parkeerplaatsen geteld van het parkeergebouw hier in het UZG: hij komt aan een vlotte 1800 parkeerplaatsen. Is het één en ander hé! Hallucinant dus dat het steeds zo zoeken is om toch maar een plaatsje te bemachtigen. Beetje vervelend bij het toekomen omdat je zo wat tijd verliest maar het is eens zo grappig eens je vanuit mijn kamer naar de zoekende chauffeurs kijkt.
Beetje stout hoe mensen zich durven parkeren waar ze helemaal niet mogen staan: doorgang belemmeren, scheef staan, staan op voorbehouden plaatsen voor dokters van wacht,...
En dan beginnen mama en papa als een zot te zwaaien en aanwijzingen te geven aan mensen die aan het zoeken zijn: daar is er eentje, neenee achteruit, ow stop,... Precies of ze het horen... ai ai ai, hebt dat als oudjes...
Dan beginnen ze er ook op te letten eens mensen een parkeerplaats vinden, hoé ze die parkeerplaats proberen in te rijden. Het is erg gesteld met de parkeerkunsten... Papa zegt dat ze dit moesten beboeten, maar mama vindt het megagrappig hoeveel moeite een klein autoke soms moet doen om in een ruim parkeergat te geraken...
En dan zien ze plots hetzelfde: een dame met een Ford break die echt toeren aan het doen is om vooruit in een gat te rijden, en nogmaals en nogmaals en .... en maar niet lukken en intussen een hele file achter haar. Terwijl mama zich luidop afvraagt waarom ze er niet achteruit inrijdt, rijdt ze wat verder, en mama en papa denken: oef ze gaat het achteruit proberen en zo zal het opgelost zijn: ze rijdt weg! Op zoek naar een andere plaats. Mama en papa staan verstomd doch proestend te kijken. Een Volkswagen Polo probeert haar plaats dan maar in te nemen maar deze moet ook 10 keer voor- en achteruit. Papa slaat zich op het hoofd. Hoe is het mogelijk! En dan valt mama haar oog weer op die dame in de Ford: ze ziet terug een parkeerplaats: probeert terug enkele malen vooruit in te rijden, dit lukt niet, en ja hoor, je kan het raden: alweer rijdt ze weg! Hoe moet deze dame ooit een plaats vinden om op tijd bij de arts te zijn... Aiaiai!
Mama en papa zitten met de slappe lach en amuseren zich met verder te kijken, het was zeker niet de laatste die niet kan parkeren!
Mama en papa vinden het niet erg hoor als je niet kan parkeren, maar het is wel supergrappig als je de één na de ander ziet prutsen...
Da's beetje vergelijkbaar met mama's dt - gepruts in haar werkwoordvervoegingen ...
Maandag 17 januari 2014 - Daantjes - niet - zijne - verjaardag - dag
Geeuw geeuw...
Auw auw...
Mijn nacht bestond uit niet kunnen slapen, effenaan 'pipi' moeten doen en pijn pijn pijn pijn!
Ik heb het nu pas door dat ik het mag en moet zeggen als ik pijn heb. Ik wacht daar altijd veel te lang mee (waarom weet ik niet, da's wie ik ben) en dus is deze moeilijk terug onder controle te krijgen. Ze hebben daar de hele avond (gisteren) en vannacht moeten voor werken.
Dus na een snelle vooruitgang direct na de operatie nu even terug naar af...
Ik mocht (lees: moest) met juf Ilse mee voor 2 blaadjes te rekenen. Ik wist dit wel al dit weekend dat dit ging volgen maar ik heb er nu toch niet echt zin in.
Deze namiddag was er dan crea-namiddag op de afdeling met de andere kindjes.
Het is niet de bedoeling dat mama bij me blijft, maar omdat ik zo onwennig ben bij het zien van de andere kindjes (die kaal zijn en die nog meer kabeltjes hebben dan ik) en omdat het mocht van de spelbegeleiding bleef mama bij me, er waren uiteindelijk nog mama's en oma's die dit deden.
We mochten met zelfklevend gekleurd papier een monster maken. Heel grappig!
Achteraf zijn mama en ik elkaar in de armen gevallen met enkele tranen en vooral veel geknuffel. De confrontatie met de andere kindjes is zo ontzettend hard! We beseffen heel goed dat wij wel geluk hebben. Het doet pijn zo'n kleine kindjes te zien die zo ziek zijn...
Om elkaar wat af te leiden spelen we met de kaarten, en papa doet mee: even stoppen met studeren!
Het voelt heel bijzonder en warm aan dat er intussen al mensen zijn die rekening houden met mijn wens om ipv cadeautjes al eens centjes te geven voor het goede doel waarvoor ik aan het inzamelen ben.
Mama heeft nog wat informatie daarvoor opgezocht, de mama's/oma's die knuffels en dekentjes breien: deze organisatie heet 'Poekie', maar helaas zijn ze net gestopt met hun vrijwilligerswerk.
Naast de cliniclowns zoek ik dus nog een andere organisatie die ik kan steunen. We denken momenteel aan 'De Living'. Dit is een ruimte die het UZG beschikbaar stelt aan het kinderkankerfonds. Zij stellen dan op hun beurt pedagogische medewerkers en materialen beschikbaar voor de broertjes en zusjes van patiëntjes die hier zijn opgenomen in het kinderziekenhuis. Deze begeleiders komen ook 1 of 2 keer per week op de kamers rond voor individuele spelbegeleiding.
Intussen begin ik me ook te amuseren met de 'ik verveel me nooit box' van Nathalie. Het lukt nu al om zelf de pakjes open te maken en afhankelijk van de inhoud ook al om eens met iets te spelen.
Vanavond gaat mama terug eens naar huis om te slapen en om de boys. Papa blijft bij me en we maken het gezellig: we keken naar Wouters vs Waes en dit was tof. Daarna mocht papa van mij naar Extra Time kijken op voorwaarde dat ik op de tablet mocht: je mag 2 keer raden...: tuurlijk was het meteen in de sjakosse!
De jongens waren deze avond bij tante Anja en Koeke Wim. Daantje kreeg pannekoeken: hij is 2 jaar vandaag!
Maar! Dat zeggen we hem niet. We vieren het niet. Nè!
Mama en papa vonden het te jammer voor mij dat zij Daantje zouden vieren terwijl ik in het ziekenhuis lig, daarom hebben ze zijn verjaardag 'uitgesteld'. Hijzelf weet dit toch nog niet echt.
Voor mama was het toch wel wat moeilijk als ze hem mee naar huis nam: zo'n speciale dag die zo gewoontjes passeert...
Gelukkig belde haar maatje Helena net voor een opkikkertje, en met Joren naast haar in bed had ze nog een (snurkende) beschermengel bij!
Als ik het zo eens bedenk, is er toch wel elke dag een moment waarop we keihard moeten lachen. Daarom denk ik aan een nieuwe rubriek: 'lach van de dag', maar omdat het vandaag een beetje moeilijk kiezen is geef mezelf vandaag een uitzondering die de regel zal bevestigen: hier komen de 2 situatie's:
(stemmeuh...)
1.) De rolstoel-glijbaan-race.
Vanop mijn kamer hebben we een heel goed uitzicht op de grote parking (met verdiepen) van het UZ. We zien daar heel wat gebeuren... Zo was er vandaag bovenaan het parkeerplatform een oudere man in een rolstoel die werd voortgeduwd door een jongere man op zoek naar de uitgang (vermoedelijk op doktersconsult of op bezoek). Ze stonden bedenkelijk te kijken aan de 'rotonde' waar de auto's terug naar beneden rijden. We dachten hier: dat menen die toch niet dat ze zo naar beneden gaan gaan? Maar ja hoor... na wat rondkijken om zich heen (vermoedelijk zagen zij enkel de trap maar niet de lift...) duwt de jongeman de oudere man zachtjes voort helemaal naar beneden... Een beetje meer trekken dan duwen natuurlijk want dat ging keistijl en dus keisnel naar beneden... Niet mooi van ons dat we daar zo mee moesten lachen maar je moest het gezien hebben: 3 verdiepingen naar beneden! Grandioos!
2.) Mijn waarheid-komt-uit-de-kindermond-quote.
Gisteren (weet je nog) kwam papa hier binnen met zijn vuile schoenen: mama probeerde zijn modderklodden samen te vegen met een handdoek aan de kant want veel meer had ze niet om op te kuisen... Ze dacht bij zichzelf: als ze komen poetsen straks dan leg ik het wel uit...
Geen poetsvrouw te zien gisteren (zondag).
Maar daarnet komt er dus een lieve mevrouw binnen met de vraag of ze de kamer mag mooi maken. Papa, die zijn 'ge weet wel' ziet, kijkt snel weg en gaat in de zetel zitten. Mama dacht goedbedoeld, dit los ik wel rap eens op. Ge kunt al raden: met haar acteermicrobes: ze doet er natuurlijk een schepke bovenop...
En daar gaat ze: 'ja je moet ons excuseren maar hier zijn gisteren mensen gekomen met héél vuile voeten en dus heb ik het wat samengeveegd maar ik kon ook niet meer dan dat... etc etc...'
De poetsvrouw maakt daar helemaal geen probleem van en mama en papa (die intussen zich een beteke moeten inhouden van het lachen en dus naar buiten staren) geven elkaar een knipoog: opgelost dachten ze, is toch zo moeilijk niet...
Maar dan ikke: 'ja die mensen: dat was haren man!'.
Mama vuurrood, betrapt op een leugen, snikt van het lachen, nog steeds naar buiten starend, maar wanneer papa met zijn hoofd in zijn handen het uitproest van het lachen kan zij zich natuurlijk ook niet meer bedwingen... Allebei de slappe lach en intussen de poetsvrouw maar poetsen zonder nog een woord te zeggen...
