Lieve Lena,

Reeds sinds 8 april zijn we samen aan het wachten op die ene dag op ons prikbord: 18 juni... Dan moet je terug onder de scanner. Dan weten we of dat weefsel die men bij je vorige onderzoek zag is gegroeid of niet. 't Is te zeggen... De week erop zullen we het horen van de dokter. "Waarom het niet meteen kan", vragen velen ons, tja... het is voor mij ook een open vraag. Ik ga ervan uit dat de prof. jouw uitslag eerst zal bespreken met de staf. Om ons dan mee te delen: 'het is ...dit... en we gaan ...dat... doen'. Want zo leerden we het UZG intussen wel kennen. Je wordt goed en 'snel' geïnformeerd maar ze zeggen ons wel waar het op staat. Inspraak is er niet. Tja... is dat nodig, meer nog... is het realistisch inspraak te willen over de behandeling van je dochter. Sterker,... zou dit moreel draaglijk zijn...? Dus laat ze ginder maar doen, wij zullen wel luisteren ;-)

Wat niet wil zeggen dat het wachten ontzettend lang duurt. Op 30 januari zeiden ze ons dat we een week dienden te wachten op jouw uitslag van de biopsie. In feite waren we al 4 dagen ervoor ook aan het wachten... Goedaardig? Kwaadaardig? Wij vonden dat toen niet menselijk. Een mama en een papa één week doen wachten?? Tja.. en nu verleggen we onze grenzen zeker...? Nu laten ze ons langer dan 2 maand wachten.

Uiteindelijk zijn we allen goed begonnen hé, aan die wachttijd. Was enkele dagen lastig, maar we hebben ons allen toch mooi herpakt, niet...?

Je krijgt terug kleur, je wordt actiever, je pakt je leventje mooi terug op. Het maakt ons zo trots op jou!

Je krijgt heel veel complimentjes dat je er zo goed uit ziet.

Ik schrik een beetje dat het zo lang is geleden dat we in ons blog-dagboek notities maakten. Ik moet dus al ver zoeken wat we intussen allemaal te vertellen hadden... En 'k peize da'k ga moeten blijven zoeken want mijn geheugen is een zeef geworden sinds januari! "Wat ik niet opschrijf - dat ook niet bij mij blijf..."

Je ging op openluchtklas bij de ezeltjes. Dat was een belevenis! Je houdt van de natuur en de rust, dus dit was echt wel iets voor jou. Bij het thuiskomen huilde je zelfs dat je terug naar daar wou, terug naar de natuur, naar Keppe - de hond van Giteane... Plots was het hier niet wel genoeg meer... Gelukkig heeft het geweldige team 'mama-papa' (lees: mama's zotte ideeën - papa's perfecte uitvoering) dat deels opgelost voor jou: een stukje 'tuin' waar je (nieuwe) konijntjes  konden vrij rondlopen. Tenminste... als ze niet gepakt worden door een kat van de buren... Chance dat er ook daar een oplossing voor is: papa terug aan het werk voor een nog perfectere uitvoering en jouw vriendinnetje die je 2 nieuwe konijntjes gunt uit hun nieuwste nest.

Je was ook reuze fier toen we onze talrijke dozen verzameld speelgoed gingen afgeven vorige keer in het UZ voor de kindjes daar. Intussen zijn er hier weer 3 gevuld om mee te nemen op 18 juni. En intussen komt er sporadisch nog wel eens een cadeautje binnen geglipt ook. Foei van mij dat ik niet meer noteerde wat van wie waardoor we het hier niet meer kunnen aanvullen...

Je geniet er van om met mij in de tuin te werken, zaadjes te planten, slakken en duizendpoten te zoeken, muizen te vangen, plantjes water te geven,... Opa mag dan wel al een beetje lachen met mijn (ons?) moestuintje, in de schaduw langs de oprit..., ik vermoed dat hij net zo fier is als ons. En ook al lukt het ons niet om deze zomer eigen kweek te hebben (of om in opa's woorden te zeggen "als ge gaat willen groensels eten van de zomer zult ge ze toch moeten gaan kopen"): al hebben we maar 1 kleine tomat, we hebben ze toch!

Boudewijnpark vorig weekend was de max! Voor jou kon het niet max-er genoeg zijn. Terwijl jij in de piratenboot je handen omhoog steekt op het hoogste punt, draaien mijn darmen in de knoop van de schrik. Terwijl jij lachend roept 'nog een keer' op de vliegende kettingstoeltjes help ik een meisje van 16 met Daans vochtige doekjes en flesje water terwijl ze er brakend vanaf komt van diezelfde stoeltjes. Hoe hoger en rapper, hoe liever voor ons madam. En alhoewel we Boudewijnpark een ideale combinatie vonden voor het leeftijdsverschil tussen jou en Joren met Daantje, beseffen we ook dat dit voor jou niet lang meer goed genoeg zal zijn...

Tal van leuke dingen dus. En toch hebben we het allebei moeilijk hé meid!

Ook al ben je losser gekomen, kan je al eens benoemen dat je aan het komende onderzoek denkt, toch praat je er liever gewoon niet over: "als ik er niet moet over praten dan moet ik er ook niet aan denken" is je leuze... En o wee als iemand me vraagt hoe het nu met je gaat terwijl je dit hoort. Dan word je echt wel lastig. We leren je om beleefd te antwoorden hoe je je voelt en het kort te houden of zelfs van de waarheid te zeggen dat je er niet graag over spreekt, maar dat vind je nog moeilijk. Is ook normaal, je moet nog 9 worden... (is er bijna trouwens!). En als mama in jouw plaats antwoord geeft dan heb je me plots wel nodig voor iets totaal anders...

Ik moet bekennen schatteke, het is bij mij eigenlijk niet anders. Ik heb het de eerste keer misschien heel bot uitgesproken tegen een collega die vroeg hoe het met me ging. En pas op, ik bedoelde het goed, maar pas daarna leerde ik enerzijds dat het wel wat gepaster kon gezegd worden maar leerde ik anderzijds ook dat wat ik toen zei heel veel waarheid had: "Je kan niet goeddoen voor mij nu. Vraag je er niet achter, dan ben ik ambetant. Vraag je er wel achter, dan blokkeer ik, dus ook ambetant." En zo is het eigenlijk de samenvatting van hoe ik me voel... Zelfs tot op vandaag... Ik mijd zoveel mogelijk mensen, uit angst dat ze gaan vragen hebben. Kijken ze doordringend naar mij zonder wat te vragen, dan ligt het op het puntje van mijn tong: 'vraag het gewoon'. Vraagt de een na de ander hoe het nu met jou gaat, dan... Ik zeg alles hoe het is. Geen geheimen. Iedereen mag het weten. Vragen ze hoe het met mij gaat, of geven ze me een schouderklopje, dan springen de tranen in mijn ogen of loop ik weg of zeg ik kort 'het gaat'. Zelfs antwoorden op mailtjes (over onze situatie) lukt me niet. Ligt niet aan de persoon die mailt, verre van, ligt aan mij... Tja, mijn sociaal leven wordt er daardoor dus ook niet echt breder of intenser op door deze geslotenheid... Het is ook een beetje wie ik ben, geworden ben. Door de jaren heen heb ik wel al wat tegenslagen gehad en dit heeft me een beetje een muur doen bouwen. Opa, die ons zo superstreng heeft opgevoed, maar met wie ik zo goed kon babbelen, is er intussen al 11j niet meer. Mijn gezondheid is tja... (daar kunnen we een aparte blog over schrijven). Mijn vertrouwen in mensen die al te veel is geschonden. Dat heeft er allemaal mee voor gezorgd dat die muur werd gebouwd. Ergens hoort het misschien zo: zwijgen en voort doen, er is toch niets aan te veranderen. Ik hoor het al jaren zeggen (sinds jij en snel daarna Joren zijn geboren): 'amai, hoe doe je dat allemaal' en 'amai,  jij bent zo sterk'. Pff... Niets van... Maar toch, ik heb nu ook geleerd dat ik verdriet en angst ook eens moet kunnen toelaten. Maar net op het moment dat dat eens lukte, op zo 1 van die rotdagen dat het allemaal tegenzit en dat alleen maar zwarte gedachten over jouw uitslag opduiken (wat als het toch eens slecht is en het groeit zo rap en ze laten dat nu nog 2 maand zitten en en en ) en net op het moment dat je denkt van 'en nu moet ik mijn verhaal kwijt - ik hou me al zo lang sterk', net dan krijg je van de persoon waar je dacht terecht te kunnen de droge strenge opmerking 'het wordt tijd dat je er u overzet'.

Het is een opmerking die me klein heeft gemaakt. Kwetsbaar. Het heeft me aangezet tot diep nadenken.

Toen ik eind april terug aan het werk ging (en dat op zich was al zo moeilijk - doch verliep buiten alle verwachtingen in vrij goed) gaf ik het aan: ik heb weinig draagkracht over. Maar feit is: ik heb geen draagkracht meer. Blaas tegen mij en ik lig omver.

Ik krijg kippenvel als een klasgenootje op openluchtklas jammert dat het niet eerlijk is dat jij 1 ritje op de ezel meer mag maken dan de rest. Terwijl ik heel goed kan plaatsen dat het om een kind gaat die dit zegt. Terwijl ik dankbaar ben dat onze grote hel voor de klasgenootjes al goed is verteerd. Toch raakt het me. Papa die zijn stem eens zou verheffen en ik begin te bleiten. Vandaag opleiding op het werk (elektronisch verpleegdossier op een tablet --> normaal absoluut geen probleem voor mij) en ik puf en blaas en zucht meer dan de collega's die mijn mama konden zijn en nog nooit een tablet van dichtbij hebben gezien (bij manier van spreken).

Wat ik jaren terug in mijn opleiding heb geleerd over draagkracht, maar dit nooit kon plaatsen in de praktijk, enkel beschouwde als een theoretisch model, daarvan weet ik nu toch wel dat het bestaat, en ik weet ook dat ik het niet (meer) heb...

Goh, nu ben ik wel wreed aan het zagen... Precies alsof ik loop hele dagen depressief rond. Is absoluut niet zo, het is een beetje opgekropt verdriet die eruit moest. Ik vind, dat ik in feite flink ben :-). Al bij al gaat het heel goed. Er zijn heel veel dagen (meest van de dagen) waarvan ik denk: amai, het gaat goed, ik kan dit aan, ik kan dit verwerken. Maar die druk van dat wachten is enorm. Ik kan dat niet uitleggen. Dan nog een vraag, opmerking, of gebaar erbij en dit doet een mens shaken...

We zeggen vaak tegen 'ons mensen': dag per dag. Ik heb geleerd dat het eigenlijk van minuut tot minuut is. Je emotie kan met een vingerknip omslaan.

We zeggen vaak tegen 'ons mensen': positief denken - ook al heb je geen knoppeke om uw emoties aan en uit te zetten. Ik heb geleerd dat dit dubbele bullshit is. Positief denken: dat zeg je niet aan mensen die het moeilijk hebben op dat moment. Daar hebben ze niets aan, integendeel, het doet pijn en geeft het gevoel dat je hen niet begrijpt. En ivm met dat knoppeke: we hebben dat wel. Maar dat knoppeke moet je zoeken. Het is alleen ontzettend moeilijk om te leren wanneer dat knoppeke 'aan' of 'uit' moet staan.

Ik besef dat we het de komende dagen nog heel moeilijk zullen hebben, dat we nog veel zullen ontploffen, op verschillende manieren-momenten-personen. Ik hoop zo hard dat het na 18 juni (of de week erop) voorbij mag zijn. Ik hoop zo ontzettend hard dat de prof zal zeggen met haar grappige Spaanse accent: 'koed zo Lenna, jou wifsel isse niete kegroeid'. :-) Er zijn zeker veel elementen die in die richting wijzen hé: jouw bloedwaarden waren goed in april. Volgens de chirurg kon hij alles wegsnijden. Iets goedaardig wordt niet zomaar iets kwaadaardig, dus het zal wel littekenweefsel zijn. Dit noem ik positief denken ;-) Ik ben echter ook een realistische denker: als weefsel 3cm groeit op 1 maand, dan zal dat op 2.5 maand ook gegroeid zijn...? Er mocht geen extra groei zijn in die 2.5 maand of anders operatie. Dus ik bereid me stilletjes voor... Hopelijk is het niet nodig... Maar ik wil einde van de maand niet horen: en binnen 14d terug operatie als ik daar niet klaar voor ben... Ik hoor liever: geen operatie nodig terwijl ik er klaar voor ben. Allez ja klaar... Ben je ooit klaar voor zoiets? Terug 4.5u wachten op je kamertje terwijl ze jou met een gans team... Brr... niet aan denken!

We hebben dezelfde zorgen hé kind. Wat als wat als wat als. Heel veel vragen. En gevat zoals je bent zet je ons verder aan het denken: "Mama, als het niet is gegroeid, moet ik dus niet geopereerd worden? - Blijft dat dan zitten? Voor altijd? - Hoe weten we dan wat dat weefsel juist is?"

...?

Nog 14 dagen zoetje, en dan kunnen we weer rustiger ademen.

Uitblazen in Frankrijk zal ons ontzettend deugd doen!

Knuf.,

Je mama (of zoals jij het zo fel zegt: JE MOEDER)

Xxx