Vanmorgen was ik wel wat bang want ik moest voor het onderzoek verdoving krijgen. En bij dat onderzoek ging ik prikken krijgen. Ze noemen dat een biopsie en een beenmergpunctie. Omdat dat zonder verdoving keiveel pijn zou doen mocht ik dus slapen tijdens dat onderzoek.

Voor de biopsie maakten ze 3 kleine sneetjes aan mijn rechter zij tussen mijn ribben. Met een 3buisjes en een lange naald nemen ze dan een stukje uit mijn bobbel om te onderzoeken of die bobbel nu braaf of stout is.

Voor de beenmergpunctie nemen ze dan een andere dikke naald en daarvoor moesten ze 2 keer in mijn bot prikken. Dat was op de achterkant van mijn heupen. Gelukkig sliep ik dus. Ik heb dat allemaal niet gevoeld.

Maar toen ik terug op de kamer kwam kreeg ik wel veel pijn bij het wakker worden. Ik schrik van de vele kabels en buisjes die in en op mijn lichaam zitten: 

1. Ik heb 3 plakkertjes met kabeltjes naar de monitor, dat bleef gelijk. 
2. Ik heb dat lichtje op mijn vinger ook nog. 
3. In plaats van 1 prik heb ik er nu 3 in mijn arm. 2 rechts en 1 links.
1. Eentje voor mijn infuus (die zak water).
2. Eentje voor de pijnpomp (dat is een bakje met een spuit in die me elke paar minuten een beetje morfine geven. Dat is een pijnstiller).
3. En ook nog een prik voor de druk en zuurstof in mijn bloed te meten. 
4. Ik heb 2 kleine plakkertjes op mijn buik waar ze dat sneetje hebben gemaakt. 
5. Ik heb dan een dik buisje daaruit komen ook. Dat dient om het vocht en bloed van bij de operatie te laten weglopen zodat ik geen blauwe plekken heb vanbinnen want dat zou te veel pijn doen. 
6. Dan heb ik ook nog 2 plakkers op mijn heupen van die prikken daar. 
7. Ik kreeg ook een zuurstofbril om beter te kunnen ademen. 
8. En als laatste komt er ook een buisje uit mijn plasbuis dat verbonden is met een zakje. Dat is omdat ik niet zelf kan pipi doen door de medicatie die ik krijg.

Ik hang dus op meer dan 10 plaatsen vast en ik zeg dat ik me net een monster voel want mijn buik ziet helemaal rood van de ontsmettingsstof en ik vind dat niet leuk. Mama en papa schrikken om mij zo te zien. De verpleegster zegt dat ik nu echt wel op de PICU thuishoor.

Mama krijgt terug wat uitleg van één van de dokters over wat die bobbel allemaal kan zijn. We hopen nog steeds dat het een brave bobbel is want als hij stout is, dan is het écht wel een stoute, dan zal zelfs medicatie niet veel helpen. Het maakt mama heel bang. Het begint ook allemaal een beetje serieus door te wegen. De onzekerheid en het wachten duurt te lang.

Ik krijg ook nog een spuit met isotopen. Dat is een nucleaire contraststof voor mijn scanner van morgen. Door deze spuit en die scanner zullen ze zien of ik nog van die stoute bobbels heb in mijn lichaam.

Ik heb keiveel jeuk. Dat komt van de medicatie en de plakkers. Ik heb druppeltjes gekregen die een klein beetje helpen. Maar ik heb liever dat mama en/of papa me alle 5 stappen komen ‘krabben’.

Ik krijg geen bezoek vandaag, dat is ook beter zo want ik ben toch te moe en heb te veel pijn. Gelukkig krijg ik af en toe extra medicatie voor de pijn.

De tekeningen die Daan, Joren, Jonas en Lucas voor me maakten gisteren hangen aan de muur in mijn kamer, ik ben blij dat ze dit voor me deden, het maakt mijn kamer een beetje leuker. Iedereen zegt dat ik superflink ben voor alles wat ik hier moet doorstaan.

Papa belt me op en zegt dat meester een brief heeft geschreven met alle namen op van de kindjes van mijn klas. Papa leest de brief voor, ik vind het grappig.

Morgennamiddag komt Joren op bezoek. Ik ben blij. Hij zal goed begeleidt worden door de psychologe van de dienst. Daantje mag nog niet komen, we wachten beter tot ik naar een 'gewone' kamer mag...

29-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG

Vandaag moet ik weer nuchter blijven (behalve terug 2 pilletjes) want deze namiddag krijg ik terug een onderzoek.

Deze keer moet ik naar de NMR. Ik moet een half uur muisstil liggen op terug een harde bedtafel. Die schoof me in een smalle buis. Deze maakte keiveel lawaai maar ik kreeg een hoofdtelefoon op met muziek. Ik deed super mijn best om stil te liggen (liever dat dan verdoving) maar op het einde was het wel lastig. Ik was blij dat het gedaan was.

Vlak voor het onderzoek, toen ze me met mijn bed naar daar wilden brengen kreeg ik bezoek. Je raadt het nooit! 2 cliniclowns. Ze maakten zich boos op de verpleegster omdat ze dachten dat ze mij gingen ontvoeren of zoiets: “hela hela, wat gebeurt er, waar gaan jullie naar toe?” Ik mocht het vertellen en toen kreeg ik een foto. Mama vroeg een handtekening en die gekke clown Bernadet en Zuszow draait de foto om, legt er haar hand op en tekent haar hand! Hahaha was me dat lachen.

Toen ik terugkwam kwamen tante Jacinta en oma Deinze op bezoek. Ook zei brachten cadeautjes mee. Van oma kreeg ik een grote Kiplingaap: Arnold. En van tante ontwerpboeken met stickers en glinstertjes.

De vele dokters en verpleegsters hier op dienst zien mij allemaal heel graag. Ze zeggen dat ik een toffe meid ben. Ik begrijp dat want ik kan met hen praten en mag in de zetel zitten en spelletjes spelen. Eigenlijk ben ik dus niet zo ziek als de andere kindjes hier op PICU. Oma zegt: ‘je ziet er niet ziek uit’ maar de verpleegster zegt: ‘je ziet niet dat ze ziek is’. Blijkbaar vinden ze dat een groot verschil maar ik snap er geen sikkepit van. Ik speel liever met mijn bed. Daar hangen enkele knoppen op: bed hoger en lager. Hoofdeinde hoger en lager. Voeteneinde hoger en lager. Ik fop mijn mama graag als ze bij mij komt liggen of zitten: dan klap ik het bed toe en valt ze eruit. 

Mama legt me uit waarom al die onderzoeken nodig zijn. Die bobbel kan een brave bobbel zijn maar dat kan ook een stoute bobbel zijn. En de dokters moeten weten wat het is eer dat ze die bobbel kunnen weg doen.

Het nieuws gaat rap rond op school, het werk van mama en papa, de ‘verre’ familie, in de straat, bij de vrienden… Mama en papa schrikken enorm van de impact. Ze wilden er eigenlijk niet te veel ruchtbaarheid aan geven om mensen niet onnodig mee ongerust te maken. Uiteindelijk hebben ze héél veel steun aan alle smsjes en mailtjes en daar zijn ze heel dankbaar voor.

Intussen komen de eerste resultaten binnen van de onderzoeken en die zijn op het eerste zicht hoopgevend. Mama en papa hebben tranen van geluk. De dokter zegt wel dat dit nog geen zekerheid geeft. Dit weten we pas volgende week. Het voelt dus heel dubbel aan. Ondanks ze nog geen deftig antwoord kunnen krijgen op de vele vragen die ze hebben vinden ze dat ze hier fantastisch worden opgevangen, net als in Deinze trouwens.

28-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG

Wat een stomme nacht. Ik kon niet goed slapen met dat infuus en dan lagen er ook nog eens kleine plakkertjes op mijn buik met kabeltjes verbonden met de monitor. Dat is een soort TV waarop ze kunnen zien hoe snel mijn hart klopt, hoe snel ik adem en of er genoeg zuurstof in mijn bloed zit. Daarvoor kreeg ik dan weer een lichtje geplakt op mijn duim. Precies ET 

Het is hier stom en saai. Daarom begin ik soms de ene keer snel te blazen en de andere keer hou ik mijn adem in. Dan gaat de monitor in alarm en komen de verpleegsters aan mijn bed. Hihihi. Ze zeggen dat ik een deugniet ben.

Ik moet 2 pilletjes slikken voor een onderzoek donderdag. Vandaag krijg ik 2 onderzoeken. Een echo van mijn hart en een echo van mijn buik.

Echo van het hart deden ze op mijn kamer. Ze spuiten eerst een koude gel op mijn hart. Dan gaan ze met een stick op die gel en op mijn hart wrijven en soms een beetje duwen. Ik kan mijn hart zien (een hart heeft 4 kamers!) en ook zien hoe het bloed in en uit mijn hart wordt gepompt.

Voor de echo van mijn buik mocht ik met de rolstoel naar beneden. Ik moest daar lang wachten en dat is echt niet leuk want ik moest heel dringend pipi doen. Dat mocht daar niet want ik moest mijn pipi sparen in een speciaal potje een ganse dag lang! Omdat ze daar allemaal met hun handen in het haar stonden vond mijn mama er niet beter op dat ik moest plassen in een nierbekken. Dat is een kommetje in de vorm van een nier (dat is een orgaan onze pipi maakt). Dat is wel niet simpel ze. Stel u eens voor dat ge moet pipi doen in een potje maar eigenlijk moet je ook kaka doen…

Ik ben blij dat de onderzoeken vandaag gedaan zijn want nu mag ik eten en het is al een stuk in de namiddag. Telkens ik een onderzoek krijg (elke dag dus) moet ik nuchter blijven. Dat wil zeggen dat ik niets mag eten of drinken.

Omdat ik van de dokter aan die monitor moet gevolgd worden lig ik op een speciale afdeling. PICU noemt dat. (pediatric intensive care unit) Intensieve zorgen voor kindjes dus. Dat is een dienst waar de kindjes heel erg ziek zijn. Ze liggen in bed, sommigen met een buisje in de keel omdat ze niet zelfstandig kunnen ademen. Daarom zijn de kamers hier open. Er is wel een deur met gordijn die dicht mag als ze mij komen wassen maar anders moet de deur open omdat ze onze monitor moeten kunnen zien en horen als er alarm is. Omdat op deze dienst de kindjes zo ziek zijn mogen er geen andere kindjes op bezoek komen en zijn er heel strikte bezoekuren (van 15u tot 17u en van 19u tot 20u). Er mogen ook altijd maar 2 mensen tegelijk bij mij op bezoek naast mijn mama en papa. Mijn mama of papa mogen de hele dag op bezoek maar er mag maar 1 iemand blijven slapen.

Mama en papa wisselen elkaar een beetje af, zij moeten ook nog voor mijn broertjes zorgen.

Vandaag kwamen oma Vinkt en tante Annick langs. Dat was wel tof want ik kreeg van allebei een cadeautje. Mikadokoekjes (dat smaakt zenne na een onderzoek) en zo een kubus en een gezelschapspel. Het is een tof spel. Je kan het vergelijken met het kaartspel ‘stronten’ maar in plaats van op de pak kaarten te kloppen moet je op een bel slaan. En net dat vind ik leuk want de hele dienst hoort mij. Ik ben alleen niet zeker of ik de bel mag houden van de verpleegsters want ze maakt te veel lawaai.

Ook voor mama en papa is het een drukke dag. Ze proberen iedereen van de dichte familie te verwittigen dat ik in het ziekenhuis lig.

Bijlagen:
Lena blokkus.jpg (27.2 KB)   
Lena PICU.jpg (25.2 KB)   

Op zondagnamiddag of –avond maakt mijn mama er de gewoonte van dat we in bad gaan, zo ook vandaag. Extra belangrijk want meester liet ons in de agenda schrijven ‘goed wassen’ (medisch onderzoek) 

Na het bad trok ik mijn pyama aan en toen ik mijn haren kamde viel ik flauw. Mijn mama zegt dat het precies een stijve plank was die viel. Ik was geschrokken en Joren ook. Mama belde naar tante Annick. Zij is verpleegster op de spoedafdeling in Deinze. Ze waren een beetje ongerust en dus moest ik op controle naar het ziekenhuis. Ik kreeg daar 2 dokters en moest een foto laten maken van mijn borstkas. Mama met haar flauwe grappen zei dat ik mooi moest lachen.

Op die foto hebben ze een ‘bobbel’ gezien die zich verstopt achter mijn hart. De bobbel heeft verloren want de dokters hebben hem gezien. Kan moeilijk anders, hij is zo groot als mijn hart. Dat is een beetje gelijk onze vuist: 6 cm. Ik moest daar dan een prik krijgen in mijn arm omdat ze mijn bloed willen onderzoeken en ik kreeg toen ook een infuus. Dat is eigenlijk een zak met water. Dat deed pijn die prik.

Omdat ze in het ziekenhuis in Deinze niet zo’n goede ‘fototoestellen’ hebben als in een groot ziekenhuis in Gent moest ik naar daar omdat ze willen zien wat die bobbel is. Dat ziekenhuis is een kinderziekenhuis en dat is een deeltje van een heel erg groot ziekenhuis: het UZ. Dat kinderziekenhuis is genoemd naar onze kroonprinses.

Ze kwamen met de ziekenwagen van Gent om mij. Was eigenlijk nog wel cool ze: ik mocht in een ziekenwagen liggen met een dokter en een verpleegster naast mij en ik kreeg een chauffeur! Mama zat naast de chauffeur en papa reed met de wagen achter samen met tante Annick. We reden telkens door het rode licht. Blijkbaar mag een ziekenwagen dat, zonder een boete te krijgen!

In het kinderziekenhuis kreeg ik ook nog een scanner. Dat is een hard tafelbed waarop ik moet liggen en dan schuift die met mij in een kleine cirkel en die maakt dan foto’s van mijn bobbel.

Toen mocht ik naar mijn kamer, eindelijk, ik was moe. Het was dan ook al na 2u ’s nachts!

26-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG