41 jaar en mijn beroep is hard werkende huisvrouw. Ik woon in Tessenderlo samen met mijn man en 2 kids. Mijn hobby's zijn: Lezen, babbelen, op de tablet 'tikken' en sinds kort naaien!
Hier op mijn blog kan je lezen over mijn leven met MS en
de dingen die me bezighouden.
Veel leesplezier en laat af en toe eens een berichtje achter.
gedichtjes
Tijd om de dagen met smaak te beginnen. Tijd om de zon te vermoeden achter vuisten mist. Tijd om een vogel vlakbij te horen zingen. Tijd om te ontdekken wat je reeds altijd wist. Tijd om de wereld heel mooi te verzinnen. Tijd om te puzzelen met stukjes verlangen of randjes moed. Tijd om aandachtig voor duizend en één kleine dingen de tijd te vergeten en verwonderd te zeggen: het leven is goed!
Leg liefde in wat je geeft en warmte in je gulle hand en in je ogen... je glimlach
Het gaat soms om een blik Om een simpel woord een lach zo zacht dat je hem anuwelijks hoort Het is simpel als water Je denkt, is het dat maar... Een beetje aandacht voor mekaar
Een beetje aandacht, een klein gebaar Een beetje aandacht voor mekaar Het hoeft niet steeds serieus te zijn Een lach is geen bezwaar Een beetje aandacht voor mekaar
Een zwaai, een hand Een zucht, een zoen Iemand die vraagt, kan ik iets doen? Iemand die klaar staat die ene zet Een dribbel die een leven redt
Het gaat meer om de intentie Of een beetje goeie wil Een warme blik Of een attentie En de planeet voelt minder kil
Bart Peeters - voor CM
Het potje Ik heb thuis een potje Op het potje staat "verdriet". Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het er erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golvenuit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje .Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest.
Ik leef,’ zei ik, ‘ik leef’
en ik hoorde dat ik het zei,
maar plots’ling dacht ik: ‘neen, niet ik,
maar er leeft ‘iets’ in mij…’
Het is dat wonderlijke iets,
dat zorgt dat ik besta
en ik? Nou ja, ik ben er wel,
maar ach… ik kom en ga.
Want als mijn ‘tikje’ niet meer slaat,
dan staat mijn ‘ikje’ stop,
maar het grote iets, dat blijft en blijft,
het ‘iets’ dat houdt niet op.
En of ik zing of fluit of fiets,
rechtop zit in mijn bed,
ik voel vanbinnen steeds dat ‘iets’
mij in beweging zet.
(T.H.)
Een nieuwe lente en een nieuw geluid: ik wil dat dit lied klinkt als het gefluit, dat ik vaak hoorde voor een zomernacht in een oud stadje, langs de watergracht - in huis was't donker, maar de stille straat vergaarde schemer, en aan de lucht blonk laat nog licht, er viel een gouden blanke schijn over de gevels in mijn raamkozijn. Dan blies een jongen als een orgelpijp, de klanken schudden in de lucht zo rijp als jonge kersen, wen een lentewind in't bosje opgaat en zijn reis begint;
(uit 'mei' - H. Gorter)
Hij schreef een klein gedichtje, het had niet veel om handen, maar het had iets van een lichtje, dat in het donker brandde.
(Toon Hermans)
Het is onzin, zegt het verstand. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is tegenslag, zegt de berekening. Het is alleen maar pijn, zegt de angst. Het is uitzichtloos, zegt het inzicht. Het is wat het is, zegt de liefde. Het is belachelijk, zegt de trots. Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid. Het is onmogelijk, zegt de ervaring. Het is wat het is, zegt de liefde. (Erich Fried)
Bé's Blog
mijn eigen leuke webstek dagbedenkingen van een optimist met MS
Ik moet dringend nog eens wat schrijven over manege Den Dries!!! Ons Hilde verdient die eer.
Sedert september 2007 gaat ons Noor paardrijden in manege Den Dries in Ham/Kwaadmechelen. Je kon er een tijdje geleden al eens wat over lezen op mijn blog. In het begin moesten wij, zoals je toen ook kon lezen, een beetje wennen aan de gang van zaken daar. Maar ondertussen
Elke zondag zitten we (vooral Marian, Christel en ik, met onze aanhang) een uurtje achter het glas naar onze paardrijdende dochters te kijken. Ze doen het als maar beter en zitten momenteel al in de galoples.
Toen we enkele maanden geleden een mama-les volgden, kregen ook wij de smaak te pakken. Paardrijden is dan ook, ondanks het fysieke en mentale werk, een erg rustgevende bezigheid. We maakten dan ook de afspraak om elke maand een mama-les in te richten en vormden een groepje van een 5 à 6-tal vaste amazones.
Sinds die tijd is manege Den Dries ons 2e thuis. Hilde en hare Michel zijn dan ook zàlige mensen. We hangen er elke zondag aan een tafelke achter onze thee of warme chocomelk. Tenminste, het eerste half uur, want daarna vliegen we meestal in de witte wijn. Voor ons ventjes is er uiteraard Duvel, als het even kan in een écht Duvelglas met hun eigen geboortejaar op. De 1971 is in ieder geval àltijd voor Wouter. Onze kids genieten ondertussen van hun les en daarna vaak nog van het helpen in de manege: af- en opzadelen, verzorgen en paardensnoepjes geven. Een droom van een hobby als je kind bent.
Als we onze eigen les hebben, meestal op zaterdagavond, is het zo mogelijk nóg gezelliger in de manege. Ons mannen die achter het glas naar ons kijken, ons beklappen en ondertussen nog maar wa Duvel heisen. En wij, die van Hilde leren hoe paardrijden nu écht moet, waar de G-plek zit, af en toe naar onze donder krijgen omdat we niet goed genoeg opletten én onze mannen terug beklappen. Na het rijden, is de café van Michel, nog een paar uur onze vaste stek. Klagen over hoe stijf we morgen weer gaan zijn, van tomaatkleur weer gewoon blank worden, 4 chocolaatjes bij de koffie vragen en potjes nootjes met véél van die lekkere in. Ondertussen geen last hebben van zeurende kinderen, want die amuseren zich in de stallen en hangen bij goed zomerweer gewoon buiten rond.
En dàn, als we eindelijk naar huis proberen te vertrekken. Iedereen zijn rommel en al zijn kinderen bij elkaar heeft gezocht. Is er tóch weer iemand die aan de bel trekt om er nog ene te drinken van de patron
Ik meen dat de gezelligheid gewoon van bovenstaand stukje afdruipt! Als je t zelf eens wil ervaren, kom dan gerust eens kijken, daar in Den Dries. Maar ik wil je waarschuwen: geef het genoeg tijd. Net zoals wij deden. Om er dan nooit meer weg te gaan.
Het vervolg van mijn verhaal wordt een pak moeilijker. Tot hiertoe had ik alles mooi opgeschreven in een soort van dagboek-schriftje, maar vanaf hier is mijn leven een pak minder geordend. Opschrijven moest ik niet meer, vond ik, want ik zou alles wel even onthouden. En trouwens, ik zou het toch op mijn blog zetten en dan had ik een aandenken. Alleen is dat alles al wel 2 jaar geleden en heeft mijn geheugen mij flink in de steek gelaten.
t Zullen dus wat grotere lijnen worden en als ik éindelijk eens bij vandaag uitkom, zal ik mijn best doen gewoon geregeld verslag uit te brengen van mijn leven met MS.
De 1e tijd nadat ik stopte met werken was een verademing. Tenminste op gebied van de rust die mij overviel. Eindelijk leven op een ritme dat mijn lichaam aankon. Genieten van de dagen, van de kinderen, zelfs van koken. Wie had dat ooit gedacht. Op gebied van werk zijn de zorgen dan nog niet helemaal voorbij. Ik moet namelijk iemand vinden die de praktijk voor mij, al dan niet tijdelijk, wil verder zetten. Ik wil graag de materialen, patiëntenbestand en knowhow behouden. Enerzijds omdat ik het jammer zou vinden als dit allemaal verloren zou gaan, maar anderzijds ook om iets te hebben om naar terug te keren. Ik kan namelijk nu niet voorspellen of ik over een half jaar niet snak naar terug gaan werken. Als zelfstandige logopediste, sta ik natuurlijk voor alle beslissingen zelf in, en dat maakt dat de psychische rust er nog niet helemaal is. Elke, die tot nu toe op dinsdag en donderdag werkte, kan er eventueel wel een paar patiënten extra bijnemen. Maar de echte redding komt er in de persoon van Evi. Ne schat van een collega die bereid is mij tijdelijk uit de nood te helpen. Ze wil een aantal maanden inspringen tot ik iemand gevonden heb die de praktijk kan overnemen. Een hele opluchting.
(Ondertussen zijn we 2 jaar verder en is die lieve Evi de definitieve logopediste in de Tushoekstraat 25 in Hulst. Ze is nu zelfs al mama van een schattige dochter, Fleur en heeft er ook al een nieuwe collega, Liese, bij. Het draait hier goed. Dankjewel Evi!)
Eens de vervanging een feit is, kan ik het werk helemaal los laten en interesseert het me zelfs helemààl niet meer. Telkens Elke of Evi mij om raad komen vragen, moet ik me forceren om me te concentreren en hoop ik dat ze me zo snel mogelijk weer met rust laten. Wie had dat ooit kunnen denken van mij, die dacht dat ze met gemak tot haar 60e een enthousiaste logopediste zou blijven. Die afkeer van alles wat met mijn werk te maken heeft, duurt toch zeker een half jaar. Gelukkig kan ik op dit moment al weer wat genieten van de verhalen uit de praktijk.
Het stoppen met werken bracht nog wel meer problemen met zich mee. Als zelfstandige ben je immers een pak minder beschermd als het op sociale zekerheid aankomt. Voor de sociale zekerheidskas dien ik te verklaren dat ik mijn werkzaamheden volledig heb neergelegd. In het andere geval moet ik blijven sociale zekerheidsbijdragen betalen. Het ziekenfonds, met een fantastische adviserend geneesheer, doen gelukkig niet moeilijk. Alléén, als zelfstandige is de ziekte-uitkering wel een pak minder dan als werknemer. Om die reden had een verstandige Bea al 12 jaar een verzekering gewaarborgd inkomen. Fantastisch! Een geluk bij een ongeluk, denk je dan, als je zon kl*te ziekte als MS aan je lijf krijgt. Alleen lees je als 20-jarige natuurlijk de kleine lettertjes niet altijd. Om een lang verhaal iets korter te maken: het kwam er op neer dat ik slechts 30% van het verzekerde bedrag uitgekeerd zou krijgen. De adviserend geneesheer van mijn verzekering vond immers dat ik slechts 30% economisch werkonbekwaam was. En daar hadden we uiteraard niet op gerekend. En nog minder wilden we ons daarbij neerleggen. Een telefoontje met de sociaal assistente van de MS-liga bracht wat meer duidelijkheid. Er waren al wel meer zelfstandigen geweest die met dergelijke problemen te kampen hadden gehad. Een goed, door de neuroloog onderbouwd dossier, zou redding moeten brengen. En daar begon een ware calvarietocht (maar das voor de volgende keer).
Afgelopen weekend waren we nog eens op stap met de MS-Liga. Voor de 3e keer al namen we deel aan één van de informatieweekends die de liga jaarlijks inricht voor PmMS. In de eerste 7 jaar dat je lid bent van de liga, kan je 4 van zulke weekends meemaken. We zijn volgend jaar dus al ons laatste toe.
We waren al eens te gast in Blankenberge en in Retie, maar dit jaar trokken we op vrijdagavond naar De Ceder in Deinze. Voort eerst namen we ook Noor mee op weekend. Er is altijd de mogelijkheid om de kinderen mee te nemen op weekend. Er wordt dan door de mensen van de liga gezorgd voor opvang tijdens de dag. Maar onze Sam zag zoiets natuurlijk nog nooit zitten. Toch niet een heel weekend optrekken met vreemde mensen zeker . Maar Noor is nu eenmaal een heel ander kind en dus vonden we dat we het met haar maar eens wel moesten proberen.
We zouden dus op vrijdag al vertrekken naar Deinze, zodat we ons op zaterdagochtend niet te veel moesten rushen. Ook Nancy en Eve zouden dit jaar weer van de partij zijn en dan konden we alvast wat socializen vóór het weekend begon.
Na een flink stuk file en een lekker frietje onderweg, kwamen we aan in De Ceder. Eerst even kamer installeren en daarna op zoek naar Nancy en Eve. Die vonden we uiteindelijk in de taverne en daar hebben we dan tot half 11 nog wat bijgebabbeld. Noor vond het best wel leuk tussen al die grote mensen, met de Nintendo DS binnen handbereik .
Op zaterdagochtend werden we tussen 8u en 9u aan het ontbijt verwacht en om 9u45 in de congreszaal voor de eerste uiteenzetting van de dag. Ondertussen had Noor al kennisgemaakt met Taike, een vriendinnetje dat de rest van het weekend zou meegaan. Taike was al 13 en aan haar 4e en laatste weekend toe, dus die kende de routine alvast. Verder kwamen er ook nog 2 jongens van 8 en 12 en peuter Joke van 15 maanden. Noor was in haar nopjes en had ons hoegenaamd niet meer nodig. Dat was best wel een hele geruststelling, want het blijft wel spannend om je kinderen mee te nemen naar iets wat zowel voor hen als voor jou nieuw is.
Om 9u45 begon voor ons het weekend-programma met een uiteenzetting over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicatie bij MS. Het feit dat men hét medicijn dat MS geneest nog steeds niet gevonden heeft, was niets nieuws onder de zon. Toch waren er weer enkele studies gebeurd met bemoedigende resultaten. Misschien geraken we toch nog ooit van die stomme spuiten af .
Tijdens het middageten, dat trouwens héél wat beter was dan vorig jaar in Retie , zagen we Noor nog eens even verschijnen. Even maar, want haar nieuwe vriendinnekes waren al lang veel belangrijker dan wij. Gelukkig verliep het eten ook wat vlotter dan op de vorige weekends en dus had ik nog een uurtje tijd om wat te slapen en weer wat fitter te worden voor de rest van de dag.
Voor de namiddag stond er groepswerk op het programma. Vooraf hadden we kunnen kiezen over welke onderwerpen we in kleine groepjes wilden praten en of we dit al dan niet samen met onze partner wilden volgen. Wij dus wel, en gelukkig Nancy en Eve ook. We zaten samen in een eerste groepje rond ouderschap. Enkele ervaringsdeskundigen (zo noemen wij andere personen met MS die al wat te vertellen hebben) kwamen eerst hun verhaal doen en daarna konden we dan zelf onze eigen ervaringen aan elkaar kwijt. Zoals steeds is er veel herkenbaarheid op zon weekend en ook nu konden we ons vinden in wat de anderen te vertellen hadden. Dat doet steeds weer deugd.
Na het avondeten is er zoals steeds gelegenheid om in de bar nog wat na te praten, maar voor één keer waren wij eens verstandiger dan de rest . We zijn dus gewoon tegen achten naar onze kamer gegaan en hebben samen met Noor (en wat chips) naar de Kampioenen op tv gekeken. Om half 10 waren we alledrie onder zeil. Dat was zonder onze Sam gerekend, want die wilde om 11u toch nog even onze stemmen horen, voor hij, in Marians huis, in zijn bedje kroop. Terug wakker dus, maar voor de kinderen alles hé.
Op zondag was het weer vroeg dag. Weerom ontbijten tussen 8u en 9u, maar ditmaal om 9u15 al starten en dan nog vóór 10u de kamers opruimen. Wij wisten wel waarom we vroeg naar bed gingen.
De eerste spreker van de dag was een jonge uroloog. Hij kwam een hele uiteenzetting doen over sexuele problemen die zich kunnen voordoen tengevolge van MS. Hijzelf vond dit niet echt een onderwerp voor de zondagochtend, maar wij weten wel beter . Gelukkig bracht hij één en ander met de nodige humor. Heel erg interessante lezing, bij momenten toch wel confronterend. t Heeft me nog maar eens bevestigd in mijn gevoel dat ik dieje goeie Wouter voort eerst nog niet kan missen.
Na het sexy uurtje een saai uurtje. Een sociaal assistente van het MS-centrum te Melsbroek, kwam dan een uiteenzetting geven over alle mogelijke sociale voorzieningen voor PmMS. Alleen is de situatie van PmMS zó uiteenlopend, dat het onmogelijk is om even snel te vertellen wàt er allemaal mogelijk is. We hadden er dus weinig boodschap aan.
Na het middageten was er dan nogmaals groepswerk voorzien. Ik had er in eerste instantie niet zoveel zin in. Zondagnamiddag is dutjestijd en dan nog zo hard werken. Ik zag het niet zitten en had verwacht dat ik bijna in slaap zou vallen (zoals Eve ). Maar het was fijn en het ging me goed af. Ditmaal hadden we als thema partnerrelatie en ook nu weer waren er ervaringsdeskundigen die ons mee op weg namen. Wat Patrick en ik toch altijd fijn vinden, is dat we op zon weekend meestal bevestigd worden in hoe goed we het doen. Dat voelt goed en geeft onze kracht en moed om door te gaan.
Het was dus weer fijn op het weekend. We hebben er alledrie van genoten. En alhoewel hij het zelf nog niet ziet zitten, willen we op ons volgende en laatste weekend, ook Sam meenemen. Wij zullen er in ieder geval weer zijn en hopelijk nog een aantal oude bekenden.
12 oktober 2006 Donderdag was dus de laatste cortisonedag en vrijdagavond zouden we met de Miezeriken op weekend vertrekken.
Ik vind het verschrikkelijk om dit te moeten missen, dus beslis ik gewoon om alsnog mee te gaan. De krukken zijn al afgehaald bij het witgeelkruis, maar een rolstoel meenemen lijkt me er toch wat over.
Vrijdag slaap ik de hele dag om alvast voorbereid te zijn op de drukte van het weekend en s avonds rond 17u vertrekken we dan richting Duitsland . Het is zoals steeds weer erg leuk. Op de heenweg in de bus zit ik naast mijn liefste zusje en kunnen we een paar uurtjes bijkletsen, iets waarvan we allebei nogal kunnen genieten. Na het inchecken is mijn kaarske uit en maak ik het niet te laat. Op zaterdag moeten onze heren Miezerik in de namiddag hun matchke sjotten. De supporters en supporteressen zullen naar het voetbalplein wandelen, maar daar pas ik toch maar voor. In plaats daarvan slaap ik een ganse namiddag zodat ik de avond toch wel héél leuk vind. Eerst lekker eten en dan wat genieten van DJ Rony en co. Ik hou het goed vol, want ben natuurlijk het meest uitgerust van allemaal .
Op zondag maken we in de namiddag nog een uitstapje naar Monsschau. Met een gids het stadje bezoeken; het duwde mij weer flink met mn neus op de feiten. Ik kan uiteraard niet volgen met mijn krukken, maar bijt serieus op mijn tanden. Iedereen is erg bezorgd en toch voelt niemand, behalve Patrick, aan hoe erg het écht is. Het is ook zó moeilijk om over te brengen hoe totaal óp je lijf soms kan voelen als MS het in zijn greep heeft.
Al bij al heb ik wel genoten van het weekend. Ik was gewoon blij dat ik er bij kon zijn. Me zo gewoon mogelijk voelen.
Maandag is er weer een werkweek en dat valt al heel wat minder mee. Ik ben zo aan het einde van mijn latijn. De MS zit ondertussen al bijna een jaar in mijn lijf en buiten 2x een paar dagen hospitalisatie, heb ik eigenlijk nog niet de kans gehad (genomen) om er van te bekomen. Noch lichamelijk (als zelfstandige kan je je werk immers niet te lang achterlaten) noch psychisch (want daar ben ik gewoon nog niet aan toe gekomen).
Aan de psychische kant van de zaak proberen we wat te werken door mee te gaan op weekend met de MS-liga. Het weekend valt vlak na het Miezeweekend, dus erg uitgerust begin ik er niet aan .
We vertrekken op vrijdagavond richting zee, Floreal-club in Blankenberge. Als we aankomen, wacht sociaal assistente Veerle ons op en kunnen we nog een hapje eten in het restaurant. Later op onze kamer, vragen we ons af hoe dit weekend zal verlopen. Het is toch wel spannend zon eerste echte confrontatie met je ziekte. Ik heb afgesproken met enkele mensen die ik reeds ken van op het forum van de liga en dat is toch ook wel een spannend idee.
Maar gelukkig verloopt het weekend goed en we ontmoeten er veel fijne mensen. Het doet goed om lotgenoten te zien en met hen van gedachten te wisselen. En vooral te merken dat humor de meesten onder hen niet vreemd is. Het enige minpuntje aan heel het weekend is, dat het zo ongelooflijk vermoeiend is. Door het drukke programma, de lange wandelafstanden en de verschillende emoties die het oproept.
Ik heb nu weer wat meer begrip voor mijn vrienden Miezeriken. Als mensen die verondersteld worden PmMS te begeleiden soms al zoveel moeite hebben met het inschatten van hun beperkingen, dan moet ik mijn vrienden waarschijnlijk wat meer krediet geven.
De 2 afgelopen weekends hebben me wel één belangrijk iets duidelijk gemaakt. Ik ben het laatste jaar flink over mijn grenzen gegaan, heb véél te weinig aandacht besteed aan mijn psychisch welzijn en daar moet dringend verandering in komen.
Op 27 oktober schrijf ik in mijn dagboekje: Vandaag stop ik officieel met werken. Hoelang? Da weet nog niemand, maar voor nu is het écht wel nodig. Ik ben op, lichamelijk en geestelijk. Dringend tijd om es effen aan mezelf te denken.
Ik ben gisteren naar de startvergadering geweest van de APmMS. Wat is dat? hoor ik jullie al vragen. APmMS lees je als Adviesraad voor Personen met MS. 't Is eigenlijk een patiëntenraad voor MS-patiënten, maar omdat wij eigenlijk hélemaal niet graag 'patiënt' zijn, klinkt APmMS heel wat beter. Dergelijke adviesraden bestonden reeds in al de Vlaamse provincies, en er was ook al een overkoepelende Vlaamse adviesraad, maar in Limburg hinkten we weer wat achterna. De meeste andere adviesraden waren rechtstreeks of onrechtstreeks ontstaan uit verschillende zelfhulpgroepen of patiëntencomités, maar bij ons 'in't bronsgroen eikenhout' stond dat alles op een wat lager pitje. Sinds een tijdje hebben we nu ook bij de Limburgse MS-liga weer enkele gespreksgroepen. Ikzelf zit in de gespreksgroep 35+ (al vond ik die naam in het begin maar niks :)).
Enkele maanden geleden vroeg onze sociaal assistente, Veerle, of er zich niemand geroepen voelde om mee te werken aan de oprichting van de Limburgse APmMS. Eeuwige duivel-doe-al die ik ben, voelde ik me UITERAARD geroepen :) En daarom zat ik gisteren dus op de startvergadering. 't Zal in het begin wel een beetje zoeken worden, want iets nieuws oprichten is niet zo evident. De bedoeling is dat we ons oor te luisteren leggen bij de achterban (m.a.w. bij andere PmMS die we kennen uit de gespreksgroepen en elders) om te weten wat er leeft onder hen, welke problemen ze ervaren, waaraan zij vinden dat iets veranderd of verbeterd kan worden, enzomeer. De bedoeling van dit alles is, dat de raad van beheer van MS-Liga Vlaanderen constant kan toetsen of ze goed bezig zijn en kan bijsturen waar nodig is. Zodat ze een ook écht een vereniging voor en door PmMS is.
Dus als jullie nu of in de toekomst bepaalde bedenking hebben, of dingen je graag aangekaart zou zien, mag je mij altijd een seintje geven, dan neem ik ze wel mee naar onze APmMS.
Tot voor kort wist ik niet eens dat het bestond. Tot een vriendin me (meermaals) een mailtje stuurde met de vraag of ik haar vriend wilde worden op facebook.
Ik heb er nu dus eentje. Zon internetpagina waar je wat informatie en een eventuele foto van jezelf achterlaat om zo met zoveel mogelijk vrienden in contact te kunnen staan. Je kan er ook wat chatten of reageren op elkaars opmerkingen of fotos.
Maar wat ik het leukst vind, is op zoek gaan naar lang verloren gewaande vrienden. Je geeft hun naam in, of een e-mailadres of de naam van de school waarop je zat, en dan maar hopen dat je iemand van vroeger vind waar je nog wel es mee zou willen bijbabbelen, herinneringen ophalen,...
Bleek dat ik nogal een saai verleden had. Niemand te vinden. Alleen nen hoop hedendaagse vriendinnen of bekenden. En das ook wel leuk, maar die zie ik ook vaak in levende lijven. Maar voor mij dus geen oude klasgenoten ofzo weggelegd.
En toen is het tóch gelukt.
1ne vriend van vroeger. Toevallig gevonden. Gezellig mee gechat.
En nu maar hopen.
En wachten.
Dat al die anderen ook nog es hip worden. En dat ik ze toch nog es terugvind.
Ik vind het niet leuk! Op momenten als deze krijg ik de f*ck van mijne stomme ms.
Waarom?
Wel
Ik voel me al een hele tijd goed en doe (zoals ze me in Melsbroek aangeraden hadden) flink mijn best om actief te zijn en mijn spieren wat te trainen. Ik ga 2x/week naar de kiné om mijne rug te laten loswerken en mijn armspieren te trainen, sinds kort nog 1x extra om oefeningen voor mijn bekkenbodemspieren aan te leren, ik probeer op dinsdag met de kinderen te gaan zwemmen en ga nu al 6 keer naar de bodystyling (Daar krijg ik lichtjes aangepaste oefeningen zodat ik me niet hoef te forceren) én we gaan met de mamas 1 keer per maand paardrijden.
Ik hoor het sommigen van jullie al denken: ze wilt weer teveel. Maar ik moest toch actief blijven, en ik voel toch dat ik de oefeningen aankan, en hoe moet ik anders ooit al die kilos eraf krijgen én ge moet maar niet denken dat ik dat paardrijden laat vallen.
Maar het resultaat is dat ik dus weer niemeer kan stappen. Mijn linker liesspieren zitten in de vernieling en het doet ook nog eens pijn ook.
En t is ook zo frustrerend, want de 1e week van september was ik nog helemaal groggy van de vakantie, en de 2e week van september moest ik nog steeds wat bekomen en daarbij proberen al mijne was weg te werken en de 3e week van september was mijne Patrick ziek en moest ik toch nét wat meer in huis doen dan anders. En nu ist dus de 4e week van september en krijg ik weer maar eens het gevoel dat dieje stomme ms écht f*ck is.
Af en toe een beetje zelfbeklag móet kunnen. t Is gelukkig ook al weer lang geleden.
Oh ja, ik heb nu ook een facebook aangemaakt, dus ga me daar ook maar eens zoeken.
Vinden jullie vakantie ook zo vermoeiend Je vindt dit misschien een rare vraag zo op het einde van de 2e septemberweek, maar ik voel ze nog altijd.
Vakantie is natuurlijk zàààlig. De drukte van 'einde-schooljaar' valt weg, het mooie weer komt eraan, Looi kermis in't vooruitzicht, lekker doen waar je zin in hebt zonder tijdsdruk, buiten leven en veel zwemmen, met vakantie naar het buitenland,... Er valt veel voor te zeggen dat het àltijd vakantie zou zijn. En toch ben ik altijd weer blij als 1 september er weer aankomt. Want vakantie is óók: àltijd de kinderen in huis en de daarmee gepaard gaande drukte, wegvallen van een regelmaat waarin ik het best functioneer, veel meer hooi op mijn vork nemen (en dus vaak té veel), veel leuke dingen doen en daar nu eenmaal ook erg moe van worden.
Dit jaar gingen we dan ook nog eens tijdens de laatste 10 dagen van augustus met vakantie. Maar dié vakantie, da's de moeite om wat over te vertellen. 9 Dagen 8 nachten kamperen op een franse camping nabij Montpellier. Wij in een behoorlijk grote iglotent (9-persoons), Marian en Wouter (onze reisgenoten) in een ruim 7m lange mobilhome, naast ons. Elk met ons eigen sanitaiblok. NOG NOOIT heb ik op 9 dagen tijd zóveel gelachen . Het was echt een super-vakantie met super-gezelschap. We hebben vooral genoten van het prachtige weer (ik wilde namelijk 'chocolat' weer naar huis), het gigantisch mooi én propere zwembad, de warme avonden met een overvloed aan wijn, de uitstapjes naar Montpellier en de zee, de zoektocht naar een artisanaal marktje ( ) én (daarin voorgegaan door de heren van het gezelschap) de topless zonnende schoonheden . Het was echt een heel leuke vakantie en de camping een absolute aanrader. We zijn nu al voorzichtig plannen aan't maken voor meer van hetzelfde, volgend jaar.
MAAR
Blij dus dat het eindelijk september is. Ik ben de afgelopen 2 maanden flink over mijn grenzen gegaan. Ik ben dan ook al 2 weken bezig met 'bekomen' en uitrusten, maar het wil nog niet echt lukken. (Ik dacht dat vakantie diende om uit te rusten en je batterijen terug op te laden, haha). Daar komt nog bij dat ook september een behoorlijk drukke maand is: ouderavonden op school, 1e vergadering van het oudercomité met daarbij de nodige voorbereidingen voor't bestuur, start van het catechesewerkjaar. 't Zal wel eens beteren denk ik dan. Maar ergens in mijn achterhoofd zit toch, een heel klein beetje, die angst voor een nieuwe opstoot. 't Is nog al wel eens geweest, zo vlak na de zomer. Ik probeer dan ook geregeld overdag te rusten en me niet té erg te storen aan die bergen was en strijk die er nog steeds liggen. Die lopen toch niet weg (jammer genoeg )
Ik heb er lang op gehoopt en een hele Woensdag en Donderdagvoormiddag op gewacht, maar nu is hij er eindelijk. En ik ben er van overtuigd ik ga er mateloos van genieten
EINDELIJK terug computeren en internetten tegen een normaal tempo, EINDELIJK draadloos internetten vanuit mijne luie zetel of van op mijn terras of misschien zelfs van in mijn bed. Met dit fantastische kleinood ga ik ook mijn uiterste best doen, mijn blog terug met fatsoenlijke tussentijden te updaten.
Voilà, ge hebt em nu allemaal gezien en ik ga proberen er nu nie meer (teveel) over te zagen (hihi)
Blijkbaar ben ik in al mijn chronologie toch nog een stukje van het verhaal vergeten. Dat wil ik jullie ook niet onthouden, maar ik zet het wel daar waar het thuishoort. Dus blader maar een beetje terug en zoek naar zomervakantie 2006 zit er bijna op.
t Schijnt dat er nood is aan een vervolg op mijn MS-verhaal.
Ik weet het, ik heb al diegene die mijn schrijfsels graag lezen weer véél te lang op hunne honger laten zitten, maar Ge weet dat het steeds hetzelfde en nooit een goed excuus is ..
Ik kan wel zeggen dat het gebrek aan tijd ditmaal veel te maken had met het feit dat ik me behoorlijk goed voelde en dat, mede daardoor mijn sociaal leven op volle toeren draait.
Na meer dan 12 jaar is Hulst nu, meer dan ooit, thuis. Het is ons dorp, onder onze kerktoren, kort bij onze school, met al onze vrienden kortbij, en vooral dat laatste voelt héél fijn. Bedankt aan iedereen die vindt dat em daarbij hoort . Als je alvast een beetje van die leuke sfeer wil opsnuiven, ga dan maar es kijken op www.bloggen.be/oudervereniging_wereldwijzer
Maar nu dus het vervolg van 8 oktober 2006, toen ik na de verkiezingen, samen met Patrick, naar het ZOL in Genk reed.
Omdat ik er dus aan twijfelde of ik inderdaad een nieuwe opstoot doormaakte, had ik op aanraden van Geert Alders van de PHL, contact opgenomen met dr. Ysewijn, neuroloog in het ZOL. De man bleek vreselijk overbevraagd en zag het niet zitten mij op korte termijn zelf te zien. Hij stelde voor dat, indien ik twijfelde, ik maar moest binnenkomen op spoedgevallen en dat ik dan daarna alsnog hem als behandelend neuroloog zou kunnen zien.
Vermits het zondagdienst is, zien we die 8e oktober op spoedgevallen de dienstdoende neuroloog dr. Deraedts. Hij bevestigd mijn vermoeden van een opstoot en stelt meteen een cortisonekuur voor, t.t.z. 5 dagen solumedrol. Daarbij vindt hij het noodzakelijk dat ik minstens een nachtje in het ziekenhuis blijf omdat hij me, als nieuwe patiënt, toch even van dichtbij wil opvolgen. Tegen 14u lig ik dan ook op een kamer mét kamergenote. De éénpersoonskamers zijn allemaal bezet en dus zal ik het even met een roommate moeten doen. Daar ben ik écht wel toe bereid en ik vind mezelf niet eens zon moeilijk iemand, maar deze vrouw is écht een RAMP. Ze babbelt de ganse dag door, meestal 10x over t zelfde, óók als ik aangeef dat ik moe ben en mn ogen dicht doe. Ze gaat zelfs ongevraagd met Patrick mee naar het cafetaria. JAKKES! Ik zou er toen een boek over hebben kunnen volschrijven, en eerlijk gezegd, als ik het nu teruglees in mijn dagboek-schriftje komt het gevoel weer helemaal boven, maar dat stukje verleden laten we beter voor wat het geweest is .
Op maandagochtend wordt ik wakker na een slechte nacht. Ellendig van de medrol, zware pijnlijke en tintelige benen en een ziekenhuisbed zijn niet bepaald bevorderlijk voor een goede nachtrust. Tegen de middag komt dr. Deraedts langs en zoals afgesproken met de verpleging, leg ik hem uit dat ik graag verder behandeld zou willen worden door dr. Ysewijn. OEPS!!!! Was dat een misvatting. Blijkbaar lagen de heren doktoors al geruime tijd in de clinch met elkaar. Mijn vraag wordt me dan ook allesbehalve in dank afgenomen en dr. Deraedts laat me meteen weten dat hij zijn handen dan van me aftrekt en dat dr. Ysewijn het dan maar moet oplossen. Ik wordt verder aan mijn lot overgelaten, al dringt dat pas in de loop van de namiddag mondjesmaat tot me door: ik heb barstende hoofdpijn, maar omdat de dokter niets meer heeft voorgeschreven, krijg ik van de verpleging hier ook niets voor. Een koud washandje brengt een beetje verlichting.
In de loop van de namiddag vraag ik zowat om het half uur aan de verpleging of dr. Ysewijn al in de buurt is om eens langs te komen. De antwoorden evolueren van: hij is nog niet op de dienst, hij is nog druk bezig op de gang, hij komt er zo aan tot hij is alweer vertrokken. Tegen 16u (na nog een hoop oeverloos gezeur van mijn buurvrouw) zit ik er helemaal door en bel ik Patrick dat hij zo snel mogelijk moet komen, ZONDER kids. Ook hij vraagt aan de verpleging nog een aantal keer wanneer we nu eindelijk dr. Ysewijn eens kunnen zien. Ik wist wel dat hij het druk had, maar dit is er toch een beetje over!
Om 19u zijn we het allebei vreselijk beu. Ik begin vocht op te houden en voel me daardoor erg vervelend. Gelukkig heeft de brufen die Patrick meebracht de hoofdpijn al wat verlicht. We vinden dat we nu EINDELIJK recht hebben op wat uitleg. En dan komt dr. DeVoogd langs. Hij is de assistent neurlogie en een heel aardig man. Hij neemt de tijd om ons goed te informeren en komt daarbij nog even terug op, wat dr. Deraedts ook reeds opperde, de mogelijkheid dat ik toch iets anders zou hebben dan MS. De ziekte van Shuegere (ofzo). Het is een eerder zeldzame aandoening die erg op MS lijkt, zelfs in behandelingswijze. Het wordt o.a. gekenmerkt door droge ogen (die ik altijd heb) en letsels enkel op het ruggenmerg. De dokter stelt voor om hier tóch wat verder naar te kijken, om naar de toekomst toe toch wat meer zekerheid te krijgen.
Ik vraag hem of ik de rest van mijn cortisonebehandeling via daghospitaal kan krijgen, zodat ik verlost kan zijn van mijn fantastische kamergenote en de slechte ervaringen die ik hier in het ZOL al gehad heb. Vermits het ondertussen al tegen 20u is, is het volgens hem echter te laat om de dagkliniek daarvan nu nog op de hoogte te brengen. Dat maakt dat ik nog minstens een nachtje langer zal moeten blijven. Dit vinden we, gezien het voorbije dagverloop, VERSCHRIKKELIJK nieuws!!! Anderzijds voel ik me al iets beter omdat er in dit stomme ziekenhuis EINDELIJK iemand is die zich een beetje om mij lijkt te bekommeren.
De nacht van maandag op dinsdag verloopt dan ook al iets beter. Wat emotionele stabiliteit doet immers veel goed en de buurvrouw heeft blijkbaar een béétje begrepen dat rust ook al eens goed kan doen. Maar het beste nieuws komt van dr. DeVoogd: de dagkliniek voor woensdag en donderdag is in orde. En na zijn werk komt Patrick me dan EINDELIJK halen, weg van hier en terug naar mijn 3 schatten thuis. Op woensdag brengt Inge me vóór haar werk naar het ZOL en voordien gaan we even bij het wit-geel kruis langs, om krukken uit te lenen. Met het oog op het Miezeweekend dat we voor de boeg hebben, leek me dat toch een handig hebbeding. Terwijl de solumedrol langzaam inloopt, komt ook dr. DeVoogd nog eens langs. De bloedresultaten i.v.m die eventuele gekke nieuwe ziekte, zijn voorlopig nog niet binnen. Toch is er maar een kleine kans op deze ziekte, voornamelijk omwille van mijn afwijkende bandjes op mijn ruggenmergvocht. Mijn medisch dossier werd ondertussen ook opgevraagd bij dr. Vanroose. Verder stelt dr. DeVoogd voor om een overstap naar dr. Viaene te overwegen. Dat is de jongste neuroloog hier die ook erg gedreven met zijn job bezig is, maar wel wat meer ruimte voor me heeft dan dr. Ysewijn. Deze laatste zou ik ten vroegste over een paar maanden te zien krijgen, dr. Viaene kan ik morgen al zien.
Donderdag is dan de laatste cortisonedag. Samen met ma Dora , rijdt ik nogmaals naar het ZOL. Daar wordt al vrij snel de solumedrol aangehangen en na een goed half uur is die al driekwart leeg. Mijn hart gaat als een razende tekeer en ik krijg het super-warm. Ons Dora raadt me aan om er toch maar even iets van tegen de verpleging te zeggen. Die valt uit de lucht wanneer ik zeg dat er solumedrol aan het infuus hangt. Ze dacht dat het ging om een zoutoplossing die gewoon de leidingen even moest spoelen. MOET MIJ WEER OVERKOMEN, precies of ik had hier nog niet genoeg geluk gehad de voorbije dagen. De rest van de solumedrol loopt dan ook een pak langzamer in en als alles achter de rug is worden we bij dr. Viaene verwacht. Op deze eerste consultatie blijkt de man wel mee te vallen. Hij biedt me in ieder geval een luisterend oor en belooft zich zo snel mogelijk in mijn dossier in te lezen. Op 9 november wil hij me graag terugzien voor een eerste evaluatie.
Het heeft heel wat voeten in de aarde gehad (en geloof me, in zo'n manegepiste ligt heel wa aarde), maar vorige week zaterdag was het een feit: mamas paardrijles.
Sinds afgelopen september gaan onze dochters(Marian, Christel en mijn) paardrijden. Ze doen dit in manege Den Dries in Kwaadmechelen en sinds ze geleerd hebben dat juf Hilde meer blaft dan bijt, doen ze het ook nog graag.
Ze zijn ondertussen ook al behoorlijk bedreven in de edele sport van het paardrijden. De helft van ons dochterskwartet rijdt ondertussen (bijna vlot) in galop. De andere 2 hebben de draf ook al ferm onder de knie en moeten nauwelijks onderdoen.
Het leek ons als mamas wel leuk om ook eens een keertje te ervaren wat onze meiden elke zondagvoormiddag daar deden in Den Dries en zo kwam het idee van de mamas rijles. De afspraak was dat we zelf een groepje zouden samenstellen met minstens 5 mama-amazones en dan wou Hilde ons wel een uurtje les geven.
Wie mijn vriendinnekes Marian en Christel kent, weet dat deze ladys voor geen kleintje vervaard zijn en het was voor hen dan ook piece-of-cake om zon groepje bij elkaar te krijgen.
Uiteindelijk werd alles vastgelegd op zaterdag 31 mei om 20u en waren we zelfs met zn 9en : ikke, Marian, Christel, Greet, An, Nancy, Tilly, Greta en ? Vooraf kregen we via mail al enkele instructies mee van ons Christel. Over goei BHs en olifantenvel J. En dus waren we er helemaal klaar voor.
t Was nét echt. Briefing vooraf, paard van stal halen en ermee door de piste stappen, opstijgen, oefenen op sturen en daarna draf.
En het lukte ook helemaal. Ik had enorm veel schrik om op te stijgen, want geloofde nooit dat me dat zou lukken. t Viel best mee. De rest was ik blijkbaar nog niet helemaal verleerd van mijn eerdere paardrijdavontuur van ongeveer 22 jaar geleden. En Klaartje was natuurlijk ook een schat van een paard dat het mij niet al te moeilijk maakte.
Het lukte zo goed, dat ik er zelfs in slaagde breeduit te smilen, telkens we voorbij onze mannen en kinderen in de kantine reden J.
Achteraf bekeken was het moeilijkste van heel de onderneming, met de teugels in de hand rondstappen. Dàt ging namelijk véél te snel voor mij. Tegen zon tempo ben ik niet meer gewoon van te stappen en tegen de tijd dat ik op mijn paard zat, was mijn eerste kaarske al uit. Gelukkig heb ik er tegenwoordig redelijk wat op reserve en zodoende konden we na de rijles nog mee voor een mini-hamburgerfestijn met gans de kliek.
Ik heb GENOTEN!!!
En daarom ga ik, bij leven en welzijn, op 5 juli wéér paardrijden!
Want het is óók nog eens goed voor mijn bekkenbodemspieren!!!
Stilaan kon ik wennen aan tintelingen in handen en benen die er áltijd zijn, wennen aan een langzaam staptempo waardoor ik de mensen zelden nog kan volgen, wennen ook aan een nieuw dagritme waarbij ik geregeld rust moet inbouwen, wennen aan het idee dat een leven met MS toch voor altijd anders is dan het leven daarvóór.
In die 7 maanden zijn er 2 belangrijke zaken die, op vlak van mijn leven met MS wat zullen doen veranderen. Eerst en vooral laat dr. Vanroose weten dat hij zijn werkzaamheden in België op een laag pitje zal gaan zetten. Hij heeft een nieuwe functie aanvaard als neuroloog in Heerlen en zal daardoor niet meer in het St. Franciskusziekenhuis in Heusden werken. Zijn privé-praktijk in Houthalen blijft hij wel nog doen, maar hij zal daar enkel op woensdag bereikbaar zijn voor zijn patiënten. Dit nieuws gooit mijn zekerheden toch wat overhoop. Ik kon me erg goed vinden met hem en had het gevoel dat ik met hem kon praten over wat me bezig hield en terecht kon met mijn, nog o zo vele vragen. Enkel op woensdag bereikbaar voelde voor mij net zo goed als niet meer bereikbaar.
Ook in die 7 maanden, lees ik in het Belang van Limburg een artikel over een nieuwe studie die men op de PHL wil opstarten. Men wil er nagaan in hoeverre het trainen van spierkracht bij personen met MS (PmMS), hun levenskwaliteit kan verbeteren. Het lijkt me wel iets en ik neem dan ook contact met hen op. Geert Alders, die ik achteraf zal leren kennen als ne kei-toffe pee J, legt mij het één en andere uit. Men zal werken met 5 groepen die gedurende een 6-tal maanden zullen gevolgd worden. De studie start met een testmoment, waarbij men zowel je beenspierkracht, je algemeen coördinatievermogen als je psychische gesteldheid in kaart wil brengen. Deze tests zullen na 3 en 6 maanden herhaald worden. Daarna worden de deelnemers verdeeld over 5 groepen. 1 groep zal trainen op spierkracht aan de hand van fitnesstoestellen, een 2 groep zal exact dezelfde oefeningen uitvoeren maar dan met behulp van elektrostimulatie op de spieren, groep 3 traint spierkracht met behulp van trilplaatoefeningen, groep 4 moet zichzelf thuis elektrostimulatie toedienen zonder verder extra te trainen en groep 5 is de controlegroep. Na nog een informatieavond, waar ik samen met Patrick naartoe ga, beslis ik om aan deze studie mee te werken. Ik zou dan 2 à 3 keer per week naar Hasselt moeten om te trainen, maar vermits ik niet elke dag werk, zie ik dat wel zitten (haha, wist ik veel toen).
Op zaterdag 7 oktober 2006, 1 dag voor de verkiezingen, schrijf ik het volgende in mijn dagboek: 7 maanden ging het goed. Allé, goed met ups en downs, maar meer ups dan downs. De grote vakantie was bij momenten zwaar. De kids vroegen veel aandacht en dat kostte veel energie. 7 maanden dus, maar nu ist naar de knoppen. Iets meer dan een week geleden kreeg ik last van mijn knie. Pijn, last bij teveel zitten, een zeurderig gevoel. Maar, ja, ik dacht dat het wel over zou gaan.
Ondertussen ben ik er al bijna van overtuigd dat ik terug een opstoot heb. De afgelopen dagen zijn ook mijn tintelingen weer verergerd en nu, zaterdagavond, zitten ook allebei mijn handen vol tintels. Ook mijn linkerarm tot bovenarm heeft last, en das al héél lang geleden. Verder voelt mijn linkerknie stijf en licht pijnlijk en is heel mijn linkerbeen doof en tintelig.
Het levert weer een flinke dosis stress op. De eerste symptomen werden woensdag/donderdag duidelijk. Te laat dus om nog op consultatie te kunnen bij dr. Vanroose. Maar met mijn nog maar korte MS-verleden, vind ik geen geruststelling in wat ik al weet, en heb ik dringend behoefte om mijn klachten met een neuroloog te kunnen bespreken. Maar wie??????
Omdat ik na onze 2 eerste gesprekken een erg goed gevoel had bij Geert Alders van de PHL, bel ik hem op om raad te vragen. Zij werken immers veel samen met PmMS en hun artsen, en zullen me misschien wel kunnen doorverwijzen. Geert vertelt me dat zij zowel met VirgaJesse als met het ZOL in Genk goede relaties onderhouden. Maar dr. Ysewijn in het ZOL zou bekend staan als jong en zéér bekwaam op vlak van MS.
Ik bel hem op en krijg te horen dat hij het érg druk heeft, en dat is dan nog een understatement. De enige manier om op korte termijn door hem gezien te worden is naar het ziekenhuis komen via spoedgevallen. En dat doen we dan maar, omdat ik me anders teveel zorgen maak.
Op zondag 8 oktober ga ik tóch nog eerst kiezen. Het zijn verkiezingen voor de gemeente en provincie en anders moet ik daarvoor nog papieren vragen, dat lijkt me te lastig. Met al mijn pijn, last en kopzorgen, trek ik, gewapend met mijn wandelstok, naar de Griffel J
Maar als mijn burgerplicht vervuld is, gaat het richting ZOL in Genk.
Mijn 1e grote vakantie met MS. Schromelijk onderschat heb ik ze. Zolang de kinderen braaf naar school gingen en iedereen zijn vast dagritme had, liep het hier in huis best vlot. Ik was wel steeds moe na mijn werkdagen, maar dat kon ik er dan de volgende dag weer afrusten. Nu is elke dag ongeregeld: soms werken, soms niet, maar dan willen de kids graag wat samen doen. En zo komt er van rusten vaak niet veel in huis.
Tegen het einde van de vakantie ben ik écht oververmoeid. Daarbij komt dat mijn hart raar doet: ik heb een erg hoge polsslag en, voor mijn doen, te hoge bloeddruk. Ik voel mijn hart de hele tijd keihard kloppen (ik weet wel dat dat de taak is van een hart, maar meestal doet het dat toch wat rustiger ) en vaak slaat het ook een slag over. Ik maak me erg ongerust en 3 dagen voor het nieuwe schooljaar begint ga ik op consultatie bij dr. Vandezande. Ook zij vind één en ander onrustwekkend en belt voor een afspraak naar het medisch centrum. t Is daar blijkbaar ook zomertijd, want ik zou er pas over 3 weken terecht kunnen. Dat vindt dokter Elly ook wel wat te lang en ze raadt me aan om ook dit maal dan maar naar de spoedgevallen van het St.-Franciskusziekenhuis in Heusden te rijden. Daar hebben ze me de vorige keer immers ook goed kunnen voort helpen.
Daar gaan we dus weer. t Is maar niks zo op de sukkel zijn.
Het is al een hele tijd geleden en blijkbaar was ik toen te moe? ellendig? gestresseerd? om alles in mijn MS-dagboek op te schrijven, maar snel samengevat kwam het hierop neer:
Ik werd in het ziekenhuis opgenomen ter observatie. Eerst werden allerhande cardiologische tests uitgevoerd: inspanningstest, cardiogram, EEG en wat nog meer. Om dan tot de conclusie te komen dat mijn hart gewoon STRESS had J. t Voelde niet leuk. Wéér bedrogen door je eigen lichaam!!! Maar het was wel duidelijk dat heel die MS een duidelijke en blijvende invloed zou hebben op àlles in mijn verdere leven. Misschien dat ik het tot op dat moment nog niet helemaal besefte. Maar vanaf toen werd het meer en meer duidelijk en liet het me niet meer los.
(maar dat lees je dan maar verder na oktober 2006 )
Vanaf 17 januari begint het allemaal een beetje beter te gaan. Ik kan al eens eventjes ontspannen de stad in met mijne lieve schat, maar na een uurtje of 2 Hasselt is het dan ook écht genoeg voor 1 dag.
Avondlijke verplichtingen zijn er nog net iets teveel aan. Omdat ik voorzitster ben van de schoolraad, wordt ik verondersteld daar steeds aanwezig te zijn. Maar onder de huidige omstandigheden zie ik dat écht nog niet zitten. Daar voel ik me dan natuurlijk achteraf weer enorm schuldig over. Een gevoel dat vanaf nu, nóg meer dan vroeger, mijn tweede natuur wordt.
In deze periode maak ik ook kennis met Veerle van de MS-liga. Een schat van mens (ze klopt op dit moment haar laatste dagen in dienst van de liga. Er zullen véél mensen zijn die haar enorm zullen missen).
Via internet was ik op zoek gegaan. Niet echt naar meer medische informatie over MS, wat de meeste van mijn familieleden en kenissen wél deden. Maar vooral naar informatie naar de mens áchter de MS.Zo kwam ik terecht op de website ven de Vlaamse MS-liga (je vind de link hiernaast). Ik heb hen meteen gemaild dat ik geïnteresseerd was en dat ik wat meer informatie wilde. Dat heb ik me tot op de dag van vandaag nog geen seconde beklaagd. Zowel rechtstreeks als onrechtstreeks heb ik er immers een boel vrienden aan overgehouden.
Maar alles begon dus met een huisbezoek van sociaal assistente Veerle. Ze kwam bij ons thuis langs en Patrick had er speciaal een dagje vrij voor genomen. Ook hij had immers een hoop vragen naar het menselijke achter de ziekte. En Veerle? Die liet ons vooral praten, en ze luisterde. Dat hadden we immers nodig. Ze probeerde antwoord te geven op de vragen die we hadden en stelde ons gerust dat we het voorlopig nog zo slecht niet deden. Ook in onze toenmalige neuroloog, Dr. Vanroose, had ze best wel vertrouwen. Na haar bezoekje konden we er weer een tijdje tegenaan.
Op de 18e mócht ik nog eens op consultatie bij Dr. Vanroose. Even samen bekijken hoever we staan. Daarvoor heb ik even al de symptomen opgeschreven die ik op dat moment nog heb:
-als ik te veel of te snel gestapt heb, dan heb ik daarna veel last van tintelingen en/of elektrische schokjes.
-Die tintelingen zijn er ook nog steeds in mijn rechterhand, vnl. duim en wijsvinger.
-Mijn rechterarm is vaak heel zwaar. Dit zorgt s avonds vaak ook voor pijn. Mijn bovenarm is bovendien ook nog doof.
-s avonds zijn mijn benen vaak zwaar en ze tintelen.
-Ik heb vaak warme vlekken. Die komen vooral voor op mijn onderrug, bovenbeen links en liesstreek. Ze komen verspreid voor over de dag, maar vaak gaat het gepaard met bewegingsveranderingen, bv: rechtstaan, anders gaan liggen, uitstappen uit de auto,
-s morgens, vlak na het opstaan, heb ik meestal meer last van tintelingen.
-Bij stappen heb ik af en toe nog last van coördinatieproblemen. Daardoor is stappen soms een oude-peekes-gang en gaat het vaak maar langzaam. Ook bij het trappen lopen geeft het vaak problemen. Daarbij heb ik vaak de neiging om met mijn handen de volgende trede vast te houden.
Half maart 2006 schrijf ik in mijn dagboek dat alles weer bijna zijn gewone gangetje gaat. Ik begin te wennen aan de verschijnselen die ik wél nog heb en dat zijn vooral tintelingen in handen en benen. Ik ga nog voor een herhalingsscan naar Dr. Vanroose, maar die levert weinig extra informatie.
Zou het kunnen dat die stomme MS me nu een tijdje met rust zal laten?
Noor en ik zijn net een toertje gaan fietsen. t Was een mooie lenteavond, papa is naar de repetitie en een beetje beweging zal goed doen.
We rijden langs ons geheime weggetje. Eerst een stukje Paalseweg, dan de Maaivenstraat in en die volgen, door het bos, tot je in de Genebosstraat uitkomt. Vandaar is het speeltuintje van Terploeg maar een klein stukje meer.
Sam is daar ook, mét zijn vrienden en ze trekken zich duidelijk niks aan van de 2 tienerkoppeltjes die het speeltuintje gebruiken om op hún manier te spelen. De jongens schommelen. En dan roept er eentje: Zullen we schoentje schieten doen? Hij krijgt direct bijval.
Schoentje schieten dus. Eerst zo hoog mogelijk schommelen en dan je schoen aan de hiel losmaken zodat je hem zo ver mogelijk kan uitschoppen. Dit alles om ter verst uiteraard. Ik heb er van geleerd dat Etnies hier heel erg geschikt voor zijn. Voorlopig zal ik er dus niet aan moeten denken nog een ander merk schoenen te kopen voor Sam.
Maar kortom, t was een ontspannend fietstochtje om een drukke dag af te sluiten.
En omdat Eurosong nu niet precies een programma is dat veel intellectuele arbeid vereist, probeer ik ook nog even het vervolg van mijn MS-verhaal neer te bloggen.
We hebben hier nogal een drukke periode achter de rug. Onze Sam heeft afgelopen donderdag zijn Vormsel gedaan en we hebben dat bekroond met een fantastisch tuinfeest op zn Harry Potters.
En of dat nog niet druk genoeg was, vond meneertje het nodig om de donderdag ervoor even een appendixonsteking (blinde darm dus) te krijgen, dus die moest er voor de communie nog gauw even uit.
Over dat Harry Potter-feest wil ik hier wel even vertellen. Misschien hebben andere HP-freaks er wel wat aan, kunnen ze enkele ideetjes pikken J.
Vorig jaar stelde ik aan Sam voor om een HP-feestje te geven voor zijn communie en dat zag hij natuurlijk hélemaal zitten. Dus toen begonnen onze voorbereidingen eigenlijk al. Het idee was om al de genodigden een HarryPotter identiteit te geven. Zo werden o.a. mama en papa Lilly en James Potter, koppeltje Lore en Wouter Fleur Delacour en Bill Wemel en Peterony uiteraard peevader Sirius Zwarts. Ieder kreeg een naamkaartje met foto waarop we het personage beschreven en een zin uit 1 van de 7 boeken plaatsten.
Vóór het feest kreeg iedereen alvast een gepersonaliseerde uitnodiging met de mededeling dat hij/zij in aanmerking kwam voor een plaats aan Zweinsteins hogeschool voor hekserij en hocus-pocus en met de vraag om te bevestigen per uilenpost (of indien onmogelijk, per dreuzeltelefoon). Één en ander werkte zo aanstekelijk dat Sam vóór het feest al 2 uilen ontving en op het feest een hele delegatie échte tovenaars en heksen mét uil.
Het feest zelf zou een tuinfeest worden. We zouden tenten in de tuin zetten en ne grote BBQ geven. Omdat papa nu toch een eigen band had konden zij voor de gelegenheid optreden als de Witte Wieven (ipv Ripcord!). En Osino Mepderop, Donald Drietand, Halewijn Barbaar en Martijn Kwispelstaart, hebben dat fantastisch gedaan.
Natuurlijk moest één en ander ook toepasselijk versierd worden. We zorgden voor tafelpapier, servetten en bloemstukjes in Griffoendor-kleuren: rood en geel. Ook de rood-gele vlaggen mochten niet ontbreken. De mensen konden hun auto parkeren op perron 9¾ en langs de Wegisweg (die door Hagrid werd bewaakt) kwamen ze in de kasteeltuin van Zweinstein.
Vooraf hadden we verder ook bedacht, dat het wel leuk zou zijn om enkele échte figuren uit te films als decorstuk te hebben. Sam had al een jaren een bordpanelen Hagrid op zijn kamer staan, maar 1 paneeltje vonden we toch écht te weinig. Vandaar dat we hoopten dat een bericht in duizenpoot in Het Belang van Limburg, redding zou kunnen brengen.
En dat lukt. Want een weekje later belde HBvL zelf, of ze Sam ter plaatse mochten komen, interviewen. Het resultaat daarvan, vind je hieronder.
Spijtig genoeg leverder het slecht 2 extra paneeltjes op. En Lucius Malfidus en Gladianus Smalhart, zijn nu niet bepaald de meest populaire figuren J.
t Werd een superfeest!
Met een heel leuke sfeer. Méér dan genoeg eten. Toffe muziek en een kei-leuke invulQuiz, waarbij de grootste HarryPotter fan (nà Sam uiteraard) werd verkozen. Professor Anderling, alias tante Hilde, won het pleit. Maar daar waren Sam en ik allerminst verrast over J.
En érg belangrijk de dementors zijn NIET komen partycrashen!!!
Wat denken jullie, heb ik me lang genoeg geëxcuseerd voor mijn afwezigheid hier op mijn blogje J?
Ik doe mijn best om er vanaf nu weer helemaal voor jullie te zijn.
Bé
p.s. nog even dit. Omdat ik nu eenmaal óók best op mijne Sam lijk: lieve, lieve, lieve Marian, merci voor alles hé J
De laatste week van 2005 heb ik eindelijk een weekje vrij. Ik probeer wat te ontspannen en leuke dingen te doen. Mijn benen willen nog steeds niet mee, maar dat probeer ik in deze dagen even te vergeten. Al is dat niet altijd gemakkelijk.
Eigenlijk voelt mijn lichaam bijna altijd slecht aan. De tintelingen in mijn benen zijn weer flink terug (zo ongeveer tot aan de knie), maar ze zitten nu ook meestal in mijn rechterarm. Ik heb ook duidelijk krachtverlies in die arm. Hij voelt altijd loodzwaar aan en als ik s avonds in de zetel lig, is dit heel vervelend, bijna pijnlijk. Stappen is vermoeiend en gaat enkel op het tempo van ouw-peekes, tenzij ik me forceer. Ik heb ook geregeld warme plekjes op mijn rug en soms in mijn lies. Het voelt heel gek en verdwijnt na een tijdje steeds weer.
Toch maar een merkwaardige ziekte hoor, ik vraag me af of ik ze ooit zal doorgronden?
1 januari 2006.
We laten een jaar achter om snel te vergeten: Patricks burn-out, een 5e miskraam en aant eind van het jaar zon definitief slecht nieuws. t Is goed dat 2005 hier stopt. We kunnen alleen maar hopen dat 2006 ondanks alles tóch beter wordt.
Vandaag is er het traditionele nieuwjaarsfeest. Maar eerst gaan we nog even bij moeke en vake langs. Ze zijn daar best wel emotioneel. Vanaf nu zal het immers ook nooit meer hetzelfde zijn. We hopen natuurlijk wel dat alles heel goed loopt, maar op dit moment voelt het niet zo aan.
Het feest bij oma valt al bij al goed mee. Niet teveel gezever, zoals Patrick het wilde. Gewoon gezellig bij elkaar en s avonds Trivial Pursuit spelen. Ik voel tegen de avond wel dat ik eigenlijk over mijn grens ben gegaan. Ik zal dat ongetwijfeld de volgende dagen moeten bekopen.
3 januari 2006
Vandaag komt de verpleegster langs om me mijn eerste prikje Rebif 44 te leren zetten. Best wel griezelig, al valt het toch wel mee. Met een naald in je vinger prikken is véééééél erger. Een kleine 4 uur na de prik voel ik me, zoals voorspeld, wel wat grieperig: brandende ogen, spierpijn (als dat al erger kon) en hoofdpijn. t Voelt stom en ik word er wat depri van. Het is maar te hopen dat het me ook vooruit helpt.
4 januari 2006
Mijn eerste werkdag vant nieuwe jaar en die had ik natuurlijk veel te vol geboekt. Na 7 uur onafgebroken werken, begrijp ik nu veel beter wat Christine (de Rebif-verpleegkundige) bedoelde met eróver gaan. Dat heb ik vandaag zeker gedaan. Maar ja, alles voor de job zeker. Nooit gedacht dat ik zo zou zijn. Zolang ik aan het werk ben, lukt het ook. t Is dan precies of ik mankeer niet veel. Maar zodra ik stop met werken, val ik als ne patattenzak in elkaar en lukt er niets meer.
Een dag later moet ik het dan ook inderdaad bekopen. Ik ben niks waard, zou enorm veel willen rusten en ik kan toch mijn rust niet vinden. k Hang heel de dag wat rond, te denken dat ik zou moeten slapen, maar dat gebeurt pas rond een uur of 5. Ik moet ook al weer mijn volgend spuit zetten en dat lukt aardig. In die tijd ben ik zelfs tevreden met de bijwerkingen die ik er van heb. Ze nemen al stilaan af en in al mijn naïviteit hoop ik dat het hierbij zal blijven (wist ik veel wat er nog achter was toen J).
8 januari 2006
Tot die dag probeerde ik mijn MS-belevenissen neer te schrijven in een soort van dagboek. Lekker met vulpen op papier, want ik schrijf nu eenmaal graag. Tot daar weer een nieuwe realiteit bijkomt: mijn rechterarm heeft teveel krachtverlies om meer te schrijven dan strikt noodzakelijk. Hij doet elke avond pijn van vermoeidheid en dus wordt ik verplicht mijn dagboek in te tikken op computer. Hopelijk betert dit in de toekomst, anders zal werken altijd vermoeiend blijven.
Voor de rest is het in die tijd vooral mijn benen die me in de steek laten. Ze zijn zwaar en moe en dat maakt dat ik maar stillekes kan stappen. We denken er ernstig aan om een rolstoel te huren, want we zijn niet van plan om binnen te zitten wachten tot dit allemaal eindelijk eens overgaat.
Lente! Dat is waar ik aan toe ben, maar voorlopig ziet het er niet naar uit dat het er aan zit te komen.
Ons Noor is ziek. De griep zeker. En ik ben nu dus verzorg-mama. t Heeft wel iets, maar ik zit nu hele dagen thuis en dat begin ik al stillekes beu te worden. Hopelijk is ze snel weer beter en vooral hopelijk krijgen wij nu niet ook allemaal om de beurt griep.
Ik hoor zo hier en daar dat mijn schrijfsels-probeersels wel op prijs worden gesteld. Voor mij is het vooral nog eens alles op een rijtje zetten en ervoor zorgen dat alles wordt bewaard voor het nageslacht. Ik zal dus nog maar wat verder schrijven zeker
* ik stel vast dat mijn leven er behoorlijk anders uitziet dan toen ik hier de laatste keer iets neerschreef. *ik tik dit nu in op mijn tablet, want dat is mijn nieuwste hebbedingetje waar ik heel blij mee ben :)
Bé's Blog
. Maar Noor is nu eenmaal een heel ander kind en dus vonden we dat we het met haar maar eens wel moesten proberen.
, zagen we Noor nog eens even verschijnen. Even maar, want haar nieuwe vriendinnekes waren al lang veel belangrijker dan wij. Gelukkig verliep het eten ook wat vlotter dan op de vorige weekends en dus had ik nog een uurtje tijd om wat te slapen en weer wat fitter te worden voor de rest van de dag.
.
.
