Een weekje verder.. mijn Rug is zeer pInklink geworden. Er zijn een aantal plaatsen die heel pijnlijk zijn. Natuurlijk een punt waar ik steeds op zit en een punt waar ik steeds op lig. Juist de 2 dingen die ik kan, liggen of zitten. Ik smeer volop crèmes en we zijn ook siliconenvellen gaan halen om erop te kleven. Deze gebruiken ze normaal bij littekens, maar zouden bij brandwonden ook helpen. Laat ons hopen dat het niet erger wordt, de bestraling zou nu nog een week doorwerken. Vanaf dan zou het moeten beteren. 🤞
Vorig weekend was het zon mooi weer! We hebben kunnen genieten aan het zwembad. Mijn kine is ook langsgekomen om oefeningen in het water te doen. Dat het zonneke maar snel terugkomt! Dan kan ik verder trainen in het water.
Maandag starten al de kindjes terug op school. Ons Valentina telkens halve dagen en de 3 oudsten een halve week. Het zal wennen zijn zonder hen thuis.
Donderdag moet ik naar fysische geneeskunde en zij gaan bepalen of ik recht heb op een deel terugbetaling van een rolstoel. Ben eens benieuwd! Ik hou jullie op de hoogte.
Gisteren was mijn laatste bestraling!!! 🎉 Het werd echt tijd.. Iedere keer iemand me vroeg of ik al last had van bijwerkingen zei ik steeds, niet echt maar hout vasthouden! Ik ging er steeds vanuit.. het kan nog komen. Deze maandag, laatste week bestraling, vraagt Ben mijn kine of ik nu nog schrik heb voor bijwerkingen. Dit was de eerste keer dat ik zei, nu zal het niet meer, hé! Maandagnacht lijkt het alsof er ter hoogte van mijn rug kruimeltjes in bed liggen waar ik heel de tijd in lig. Dinsdag doe ik mijn kleren uit en Mich zegt me, wat is dat? Heel mijn onderrug verbrand. Deze verbranding ziet er wel anders uit dan in de zon te verbranden. Iedere porie is donker geworden en een hele verkleuring van de huid. Op de bestraling heb ik dan meteen flamigel gekregen. Deze moet ik meermaals opsmeren. Een vriendin is ook cicaplast gaan halen dat ik tussendoor opsmeer en gisterenavond heeft Mich er een goede laag van de blauwe niveapot opgesmeerd. Deze heb ik vannacht nog een paar keer bijgesmeerd als ik van de pijn wakker werd. Ik heb het sinds dinsdag, maar de dagen nadien is er natuurlijk nog verder op bestraald. De bestraling werkt nog een 2 weken door, dus het kan nog erger worden. De bestralingsdokter heeft al een voorschrift meegegeven moesten het open wonden worden.
In ieder geval.. ik ben superblij dat het voorbij is! Nu worden mijn dagen terug iets rustiger. Niet meer van bestraling naar kine. Gewoon enkel de kine en dit doe ik graag.
Gisteren na mijn laatste bestraling ben ik voor het eerst in ons zwembad mogen gaan! Nog niet te lang, omdat ik voorzichtig moet zijn met de verbrande huid. Omdat we geen chloorbad hebben, mocht het van de arts.
Het is de bedoeling dat binnenkort een deel van de revalidatie in het zwembad zal doorgaan.
Dit weekend volop genieten van het zonneke (vanonder de parasol)! Met een nieuwe alcoholvrije gin tonic die ik van onze buren heb gekregen. 😄
Nog 5 bestralingen te gaan!! Nu kan ik echt beginnen aftellen, 1 week.. Een week te veel, maar we moeten erdoor. Na de laatste bestraling moet ik bij een arts komen. Ik hoop dat mijn huid en litteken er goed genoeg uit ziet om terug in het zwembad te mogen. Dat heb ik met het mooie weer toch al erg gemist. Als het mag, kan ik ook met de kine oefeningen in het water beginnen.
Vorig weekend heb ik me op de grond aan een plantendeel gezet om onkruid te wieden. Dan voel je zo goed dat je beperkter bent in je bewegingen en goed wetende dat ik dit de volgende dagen in mijn spieren zou voelen.. toch gaf me dit zo veel voldoening! Terug in de tuin werken. Spijtig genoeg niet het zwaardere werk, maar als je nadien dan naar het opgekuist perk kijkt ben je zo blij!
Donderdag was het prachtig weer. Zo sonde voor de communicanten! Wij moesten zelf normaal ook naar een communiefeest, daar keek ik zo hard naar uit. Terug de vrienden zien, andere mensen leren kennen, kinderen die terug samen kunnen spelen. Zo spijtig dat dit niet door is kunnen gaan. Ik moet het dan maar op een positieve manier proberen te bekijken.. we moesten normaal naar 2 communiefeesten.. misschien halen ze die op 2 verschillende dagen in en kunnen we toch nog bij beide aanwezig zijn.
Matteo moest normaal zijn plechtige en Olivia haar eerste communie doen. Ze hadden zelf gevraagd om dit niet te moeten doen. Voor ons geen probleem, we hebben hen wel gezegd dat we dan sowieso een feest voor hen gingen geven. Met heel het kankerverhaal dat erbij is gekomen, ben ik al blij dat ze niet voor de communie hebben gekozen.. anders hadden ze nog regelmatig naar de cathechese en de kerk moeten gaan. Dat had er waarschijnlijk wel wat te veel bij geweest. Nu afwachten wanneer we een feest mogen geven!
De laatste tijd slaap ik niet zo goed. Ik ga al speciaal later slapen zodat ik al minder lang in bed moet liggen. Toch word ik tussen 4u-5u wakker. Mijn lichaam, vooral onderrug doen dan pijn. Zoals mijn kine zei, als mens beweeg je je lichaam in uw slaap. Maar omdat ik mijn been niet kan bewegen, blijft de rest ook stil liggen en alles verstramd. Vanaf dat uur draai ik me dan van mijn ene zijde op mijn andere (wat best wel wat van me vergt) maar ik vind mijn draai niet meer.
Vanochtend was het ook van dat. Op den duur ben ik maar uit bed gegaan, omdat ik Mich niet wakker wou maken. Dan ben ik in het zienhuisbed in de living gaan liggen. Deze kan ik op verschillende standen zetten. Hier heb ik dan een goede positie in gevonden, maar toen begonnen de zenuwpijnen. Het waren rechten hevige en om de paar seconden. Na 2 uur non-stop ben ik terug naar ons bed gerold en tegen Mich gaan liggen en heel erg beginnen huilen. Zo heb ik me dan in slaap gehuild. Waarschijnlijk de vermoeidheid, de pijnen erbij.. het was me even te veel.
Die zenuwpijnen zijn zo iets sluipend.. normaal gezien moet dat met de tijd afnemen. Dat hoop ik echt!
Ik weet niet of ik in mijn vorige blogberichten de zenuwpijnen al eens heb omschreven. Ik hoop dat ik niet in herhaling val..
De zenuwpijnen komen vooral voor in de zones waar ik niet meer voel. Er kunnen er zijn met een zeurende pijn, maar ook met hevige schokkende pijn. De hevige schokkende pijn lijkt alsof ze een stroomstoot op de plaats geven. Dit komt bij mij veel voor in de middelste teen of aan de buitenzijde van mijn voet. Momenteel is die aan de buitenzijde van mijn voet bezig. Ik heb nu een constante lastige prikkeling die ik daar voel en dan komt er telkens de schok. Dit is zo vermoeiend. Vooral omdat je weet dat die schok telkens gaat komen. Ik kan het het best omschrijven alsof iemand je geklemd houdt en dat je weet dat ze je ieder moment gaan slaan. Dit is wat het ook zo vermoeiend maakt, het weten dat de volgende schok iets na de andere er al aankomt. Ik ben dan al met mijn krukken en Mich wat rond het huis gaan wandelen in de hoop dat het vandaag nog overgaat, maar het gaat niet weg.
Caroline van Rascasse is ons net een heerlijke maaltijd komen brengen. Mijn lichtpuntje deze dag! Dit gaat ons weer smaken.
Ik kan beginnen aftellen.. nog 9 bestralingen te gaan! Komt neer op 2 weken, want donderdag is het een verlofdag. Ikzelf spreek liever over 9x, dit lijkt minder lang dan 2 weken. De bestralingen gaan goed, ik mag totaal niet klagen. Gisteren was de eerste dag dat ik me niet goed voelde, last van mijn darmen en maag. Vandaag is het het terug beter, maar ik ben het gewoon beu. Het neemt nooit veel tijd in beslag, maar de sterrenhemel op het plafond van de bestralingskamer heb ik ondertussen ook al wel gezien. Nog even volhouden..
Meestal ga ik aansluitend naar de kine. Dit doe ik wel graag, hier heb ik altijd een babbel en ik wil natuurlijk vooruitgang boeken.
Dinsdag ben ik naar Vigo een rolstoel gaan kiezen. Manman, dat heeft uren geduurd. Je hebt rolstoelen met een vaste basis of een plooibare. Ik wil een plooibare, want ik zou hem op den duur heel graag zelf in de auto kunnen zetten. Daarom mag hij ook niet te zwaar wegen.
Dan wordt het rekensommetje gemaakt.. ik moet nog langs fysische geneeskunde, maar daar was pas in juni plaats. Zij bepalen op welke rolstoel ik recht heb en hoeveel ik dan terugbetaald krijg. Ik hoop een actieve rolstoel terugbetaald te krijgen. Dan zou ik een 3000 euro terugkrijgen, maar dat wil dus zeggen dat je meer dan dat bedrag zelf nog eens moet opleggen. Je kan natuurlijk kiezen voor de basisrolstoel, maar dan zit je in zon zware basis ziekenkasRolstoel. Je wil toch wat zelf mobiel zijn.. dit gaat mijn dagdagelijks vervoermiddel zijn. Het zal dus het lichtere, plooibare model worden.
Vandaag zijn we op controle in Duitsland geweest. Normaal gezien moest ik een maand geleden daar al zijn, maar met heel het Coronagedoe is het pas vandaag gelukt. Mich was eerst mee binnen gegaan, maar toen ik aan de beurt was, mocht hij niet mee binnen hij moest zelfs buiten het ziekenhuis wachten. Bij mij werd er eerst mijn temperatuur gemeten. Er zijn geen nieuwe onderzoeken gedaan, maar de chirurg heeft het litteken bekeken en gevoeld op de plaats van het litteken aan het onderliggende weefsel. Hij zei me dit zelf ook regelmatig te doen. Moest ik dan iets voelen van een knobbel ofzo, moet ik meteen bellen. Nadien moest ik laten zien wat ik al met mijn been kan. Hij was content met de progressie, dat ik al wat controle heb over mijn been.
Dan de belangrijke vraag! Mogen mijn steunkousen uit?! Niet helemaal het antwoord dat ik wou horen.. maar beter dan niets. Tijdens de nacht mogen ze uit en tijdens de dag moet ik het enkel aan mijn slecht been dragen. Beter dan niets.. Ik ga binnenkort een mooi gebruind been hebben en een bleek! Dat gaat ook een zicht zijn als ik ze dan eens beide uitlaat. 😂 De zenuwpijnen die ik nog steeds heb (net zoals fantoompijn) hoopt hij dat dat met der tijd gaat minderen. Dat hoop ik ook, want dit kan met momenten zeer pijnlijk zijn.
Met mijn volgende vraag zal hij ook wel gelachen hebben (moeilijk te zien met dat mondmasker 😉) of ik in de toekomst nog mag jetskiën. 😆 Dat is iets wat ik zo graag doe en vorige zomer na mijn rugoperatie niet heb mogen doen. Hij zag geen probleem! 👍👍 Ik moest zelf aanvoelen of het me lukt. Maar van hem heb ik groen licht! Dat is iets wat ik zo graag doe! Dat geeft me zo een gevoel van vrijheid. Ik zal misschien niet meer de snelheid als vroeger durven, maar gewoon het idee dat ik het mag maakt me blij!
Ik moet nu om de 3 maand een mri van mijn bekken en een ct-scan van mijn longen laten nemen. Dit de eerste 3 jaar. Over een half jaar wil hij me terug zien en hoopt hij dat ik binnenwandel. (Met krukken)
Het was een heftig dagje, op en neer naar Duitsland. Chapeau voor Mich dat hij dat al 10 jaar lang doet en dan nog met minimaal 8u werken daarbij! Ik snap niet hoe dat hij dat al zo lang volhoudt!
Vandaag mijn 15e bestraling gehad! Ik zit in de helft, nu kunnen we echt beginnen aftellen. Ik ga sinds deze week terug 5 keer per week naar de kine. Mijn dagen zijn goed gevuld, iedere dag loopt zo wat hetzelfde. De kinderen zijn ondertussen terug heel goed bezig met hun schoolwerk en alles verloopt vlot. Tegenwoordig komt iedereen om 8u uit bed, omdat ze me dan al door het huis horen rollen. ☺️ Ze beginnen dan meteen aan hun werk. Als ze iets niet snappen laten ze het liggen tot ik terug ben van bestraling en de kine.
Valentina moet tegenwoordig ook in een boekje werken. Dan komt ze al zuchtend aan; oh nee, moet ik nu weer huiswerk maken? 😂 Lekker stoer doen naar de anderen. Dat is nu eens echt een kadee! Gisteren zei ik haar iets en ze draaide met haar ogen! 5 jaar!!! Even duidelijk gezegd dat ze dat niet meer moet doen. Ik heb maar gezegd dat echte prinsessen ook niet met hun ogen mogen draaien. Dat helpt iedere keer bij haar.
En dan de TikTok periode! Die kinderen kunnen daar naar blijven kijken. Ze hebben zelf ook zoveel plezier samen filmpjes te maken. Ik heb me dan ook maar een account aangemaakt om te zien wat ze erop zetten. Ze mochten geen openbaar account, zodat ik weet wie hun filmpjes ziet. ( tot hun grote spijt) Het grappige is wel dat je je kinderen soms op een hele andere manier ziet. Olivia die zo snel verlegen is en op zon filmpje zie je ze dan voluit dansen. Elena die net te goed met haar heupen kan wiegen. Matteo die graag goocheltrucjes laat zien en ons Valentina die heel graag wil meedoen met de groten en zich ook een 10 jarige voelt.
We zijn het hier goed gewoon geworden, zo met zijn 6 thuis. Volgende dinsdag mag ik eindelijk een rolstoel gaan kiezen en vrijdag moet ik op controle naar Duitsland gaan. Ik hoop zo hard dat ik dan te horen krijg dat ik mijn sexy witte ziekenhuiskousen wat minder moet dragen. En natuurlijk het belangrijkste dat alles in orde is!
Vandaag 8e bestraling. Tot nu toe alles goed, wel tijdens de dag soms een dutje nodig.
Vorige week vond ik de opstart met de lessen van de kinderen wel heftig. Eerst bestraling, kine en dan de kinderen allemaal goed op weg krijgen. Dinsdag hadden de kinderen samen 4 keer zoom, dan praten ze online met hun klas. Het is een georganiseer! Ook de muziekschoollessen blijven online doorgaan, dus die mogen we niet vergeten..
Nu zorg ik dat s avonds alles klaarligt, zo gaat het vlotter!
Na het schoolwerk genieten de kinderen in het zwembad, met regelmatig een akkefietje onderling. 😣
Tijdens het weekend is het volop pret als Mich mee in het zwembad gaat. Hij krijgt dan geen minuut rust en moet de kinderen steeds in de lucht gooien. Volop pret!
Gisterenavond kreeg ik een mailtje van Clover gin dat ze vorige week de gin voor mijn voordeur hadden gezet. Met daarbij een foto. Ik wist niet dat ik een blauwe voordeur had 😉😄. Geleverd op het foute adres! Iemand anders zal gelukkig zijn met dit pakketje! 😆 Ze hebben vandaag meteen mij een fles gebracht met daarbij 2 van hun mooie glazen!
Ik ben nu in de auto aan de kine aan het wachten tot Ben me uit de auto komt halen. Na de kine zet ik met straks op mijn ligbed in de tuin, MET mijn alcoholvrije gin tonic. Nu hopen dat jij lekker is! 😄
Vanochtend mijn 2e bestraling gekregen. Alles goed verlopen!
Eerst en vooral, mijne alcohol vrije clover gin is nog steeds niet aangekomen!😉
Vandaag was mijn eerste bestraling. Alles goed verlopen, vriendelijke verpleging. Ik verwacht dat het volgende dagen nog iets vlotter zal lopen. Ik doe speciaal een kleed aan zodat ik geen tijd verlies met een broek uit en aan te moeten doen. Eerst moet je dan naar een kleedkamertje, daar moet ik dan niets doen en wacht ik even. Nadien laten ze me binnen en ga ik rechtstreeks van rolstoel op de tafel terwijl een verpleegster mijn kleed opheft. Op de tafel zorgen ze dat mijn kleed goed hoog ligt, doen ze ook nog mijn schoenen uit en leggen mijn knieën en voeten in beugels. Dan doen ze mijn onderbroek naar beneden. Vandaag moesten ze dan de tattoopunten zoeken en zo hebben ze mij dan weer mooi beschilderd. Ze hebben dan een goede uitleg gegeven wat er zou gebeuren. Je ligt dan weer op zon harde plank en deze brengt je hoog in de lucht. Je moet dus vooral blijven liggen, mijn armen liggen in faraohouding. Nadien begint het machine rond je te draaien. De eerste draai is voor de ct-scan dat ze nemen om te zien dat je zeker goed ligt. En dan als de machine terug begint te draaien gaan er rode lichten aan in de ruimte en is de bestraling bezig. Lang duurt dit niet.. iets van een 10-15 minuten.
Morgen is er minder voorbereidingstijd nodig, ik denk dat ik dan wel sneller buiten zal zijn.
Last heb ik er nu nog niet van. De verpleegster zei iedereen anders reageert, afwachten dus. Ze zei wel dat als je last zou krijgen dit nog niet meteen in het begin is. Maar naar mate je verder zit in de reeks je lichaam zwakker wordt. We zien wel!
Toen we terug thuis waren zijn de kindjes in het zwembad gesprongen. Genoten hebben ze!! Zalig om te zien. Na de rauwe groentjes met een dipje zette ik chipjes op tafel en dan zijn de kinderen helemaal happy!
Ik ben nu 10 dagen mijn antibiotica aan het nemen. Heb er geen last van, alleen wel telkens eraan denken!
Met het goede weer is het met mijn sexy witte sokken al wel warm geweest. Ik smeer nu sunblock om niet te verbranden, want mocht met de antibiotica niet in de zon komen. Dat zalige zonnetje zorgt er wel voor dat ik op mijn ligbed buiten een gin tonic in mijn hand mis. 😉😄 Bij clover gin hebben ze een non-alcoholische gin. Die heb ik dan online besteld.. maar hij is nog niet toegekomen. Dat had dit weekend anders toch gesmaakt!
Mich heeft, ondanks de vele pijnen in zijn rug het zwembad in orde gebracht. Het water is nu goed, enkel wat koud! Tegen woensdag zou het 30 graden zijn. Nu hopen dat er nog mooie dagen aankomen.
Vorige week is mama met haar hartritmestoornissen opgenomen in het ziekenhuis en hebben ze gezien dat ze ook een longontsteking heeft! Ze ligt daar nog steeds, hopelijk kan ze snel terug naar huis. Want uit ervaring weet ik dat het helemaal niet leuk is om daar te liggen en je geen bezoek mag krijgen.
Het paasweekend hebben we dus uitgesteld naar volgend weekend. Het zou leuk zijn dat ze vanuit haar huisje in onze tuin de kindjes kan zien rapen. De jongsten weten toch niet of het dit weekend of volgend weekend is. Van mijn tante en nonkel hadden we dan zo een grote paashaas in chocolade gekregen. Deze hebben we dan wel buiten gezet en toen Olivia en Valentina beneden kwamen liepen ze heel enthousiast naar buiten. Dan hebben we gezegd dat de paashaas is langsgekomen voor volgende week de klokken aan te kondigen.
Gisterenochtend telefoon gekregen van de orthopediste in België.
Niet de uitslag waarop we gehoopt hadden..
Toch een gevaarlijke bacterie in het wondvocht gevonden. Nu is het heel belangrijk dat hij de kans niet krijgt om zich op het nieuwe materiaal te zetten. Ik ben meteen met een zwaar antibioticum moeten beginnen en moet dit gedurende 12 weken blijven nemen. Ze snappen alleen mijn klinisch beeld niet met de bacterie die erin zit. Normaal gezien zou ik hier ziek van moeten zijn, zoals ik toen opgenomen ben.
Belangrijk met de antibiotica is om zon te vermijden en zeker geen alcohol te drinken.
Moet je weten dat ik sinds september, toen ik te horen kreeg dat ik kanker had, ik geen druppel meer heb gedronken. Ook totaal geen zin meer in gehad. (Niet dat wij ervoor veel dronken, enkel bij een bepaalde gelegenheid) Vorige week, toen we buiten in het zonnetje lagen heeft Mich mij voor het eerst eens een Bellini ingeschonken en dat glaasje heeft me toch wel gesmaakt!
Over vorige week zaterdag.. als ik daar nu aan terug denk.. dat was echt zon perfecte dag! Normaal doe ik de snoei van de perken, maar dat is momenteel geen optie meer. Dit heb ik dan eerst samen met Mich gedaan. Ik gezegd hoe en wat en hij gedaan. 😄 Dat is het beter omschreven. 😂 Terwijl waren de kindjes al goed buiten aan het spelen. Ik ben nadien in mijn ligstoel gaan liggen met het zonneke op mijn snoet en mich heeft zich in de rolstoel naast mij gezet. (Rest van de tuinmeubelen zijn nog opgeborgen.) Mich is toen de Bellini gaan halen. In dat zonneke smaakte dat wel! We hebben toen samen zo genoten, hoe we de kindjes zagen spelen, we hebben zalig kunnen babbelen. Het voelde zo relax, zo gewoon! Alles net als vroeger. Ik heb toen megahard genoten!!
Nu even terug naar gisteren.. Na de telefoon (dat toch even een slag was) moest ik me klaar maken voor naar St. Augustinus te vertrekken. Daar aangekomen moesten we eerst onze temperatuur laten meten. Nadien kwamen ze me halen voor de ct-scan. Ik had speciaal een kleed aangetrokken om het makkelijk te maken. Gewoon kleed naar boven trekken, niet de last van een broek uit te trekken. Bleek dat ik eerst een longscan moest laten doen en mijn bh moest uitdoen 😣 Toch heel dat kleed uit, het gemakkelijke was er snel vanaf! Ik heb al vaker gedacht om naar onderzoeken gewoon geen bh meer aan te doen. Dat is bijna iedere keer dat dat uit moet. De longscan nemen ze om te zien of er tekenen zijn van Corona. Het geeft geen 100% uitsluitsel, maar toch een goed beeld daarover. Die was al een geluk in orde!! 👍 Dan de scan van mijn bekken om de bestralingsplannen aan te duiden. Lig je een hele tijd in de scan, eindelijk klaar.. maar er komt niet meteen iemand terug in de kamer. Lig je er een tijd te wachten.. komen ze binnen en zeggen ze dat de scan allemaal lichtflitsen laat zien door al t metaal in mijn lichaam. Ik moet naar een ander ct-toestel! Dat is net gebruikt en er moet eerst een poetsploeg komen voor ik er in mag. Een uur wachten zeggen ze. 😕 Terug in de wachtkamer bij Mich, zegt hij me dat er uit de andere ct-scan een oudere man was gekomen (zonder mondmasker) waarvan de longscan niet zo goed bleek. Hij moest meteen naar klina om zich te laten testen op Corona. Vandaar dat heel die ruimte dus gepoetst moet worden voor ik erin mag! Dan wachten we wel even. 😉 De nieuwe scan was wel goed! In plaats van lijnen te trekken vroegen ze of ze 3 tattoopunten mochten zeggen. Omdat die lijnen er nogal gemakkelijk af te wassen zijn en ze er toch 2 weken op moeten blijven.. als ze er dan af gaan moet ik telkens naar klina om bij te laten tekenen. In de coronatijd hebben ze dan liever de tattoopunten die wel permanent blijven. Ik zei hen ook dat mijn litteken harder zal opvallen dan 3 zwarte punten op mijn lichaam.
Ik mag nu zeker niet meer ziek worden! Zodat de bestraling over 2 weken kan beginnen. De prof. van de bestraling heeft gezegd dat als het nu niet kan doorgaan, het ook geen nut meer heeft om het nadien nog op te starten! 😔 Dus 🤞 dat nu alles normaal blijft lopen dat ik gewoon kan beginnen de 16e.
Terwijl ga ik nog wel 3 keer per week naar de kine. Hij is nog steeds zo vriendelijk mij aan de auto op te halen. 🙂 voorlopig gaan we mijn lichaam niet harder belasten zodat de bacterie niet de overhand krijgt. Ook gaan we bekijken hoe ik de bestraling doorkom. Als alles goed loopt en de antibiotica werkt goed in kunnen we het terug verzwaren.
Zalig dat het nu terug langer licht buiten is! Ons 2 jongsten waren daarnet om 20u30 nog zalig buiten aan het spelen. Ik geniet er dan zo van dat ik het soms moeilijk vind hen naar binnen te roepen om te gaan slapen.
Geniet van het zalige weer dit weekend en van elkaar! ❤️
Nu kijken ze eerst na of je effectief een afspraak hebt. We hadden onze eigen mondmaskers op, maar die moesten we af doen en er van het ziekenhuis op doen. Dan terug de bevraging of we koorts etc. hebben gehad en ontsmetting van de handen. Handschoenen waren ook niet toegelaten.
Ik had geluk dat ze de naald van de punctie weer op een gevoelloze plaats in mijn rug hebben geprikt. De artsen waren onderling bezig of de naald van 7cm wel groot genoeg zou zijn en van Mich weet ik van de vorige keer dat het nogal om een dikke naald gaat. Ik ben dus blij dat ik er behalve wat druk niets van gevoeld heb!
Nu een 2-3 dagen wachten op de uitslag.
Donderdag moet ik terug in St.Augustinus zijn voor de scan en lijnen trekken voor de bestraling. Dat nu maar alles goed blijft lopen en de bestraling wel gestart kan worden! 🤞
Met de kindjes thuis gaat alles goed. Ze werken goed voor school, spelen goed buiten, natuurlijk ook wel eens op de iPad. Zaterdag was echt een zalige dag! Met zijn allen buiten lekker genieten!!
Vanochtend moest ik voor een postoperatieve mri naar het uza.
Daar geraak je nu niet zomaar meer binnen, ze hebben zelfs geprobeerd Mich buiten te houden.. maar die heb ik met de rolstoel toch nog nodig. Het is nogal een lange gang naar de mri.. Dan moesten we verder naar een tafel en kregen we de vragen of we keelpijn hebben gehad, moesten hoesten enz., nadien moesten we onze handen ontsmetten en mochten we verder. Voor onze eigen veiligheid droegen we wel mondmaskers. Op de mri aangekomen was er geen kat! Normaal zit er altijd wel volk. Een verpleger kwam me dan roepen, ik vroeg wat ik allemaal moest uitdoen. Enkel mijn bh, had ik al meteen spijt dat ik die had aangedaan. Dan maar den al ouden truc van de bandjes door de mouwen en zonder kleding uit te doen je bh uitkrijgen. Ik had om het me gemakkelijk te maken een kleedje aangedaan, omdat ik niet wist of ik me volledig moest uitkleden. Wel sexy met nog steeds die witte operatiekousen eronder.
De verpleger kwam binnen toen ik mijn bh uit mijn kleed trok. Die doe ik straks niet terug aan, niemand ziet dat verschil; zei ik. Waarop de verpleger antwoordde; we zouden er 2 goede mondmaskers van kunnen maken. 😂
Ik vroeg hem of het warm of koud was in de mri, want dan wist ik of ik mijn mutsje moest ophouden. Want in het ziekenhuis was het heel warm. Dus trok ik mijn mutsje af en hij zei meteen; dat zie ik nu zo graag, se. Een vrouw met kort haar! 🤣
Weer eens in de tube.. het lastige is dat daar geen aftelklokje in hangt. Je weet dus niet hoe lang het gaat duren en hoe lang je er al in ligt. Als je er in ligt heb je veel te veel tijd om na te denken.. en plots dacht ik.. die hebben toch wel door gegeven dat ik nu allemaal vreemd materiaal in mijn lichaam heb zitten! En dan slaat die fantasie op hol, want je mag geen ringen of niets anders met metaal aanhebben wegens het magnetisch veld. En dan begin je te denken, wat zou er gebeuren als een mri helemaal niet mag met al dat materiaal in mij. Zou ik dan naar de kanten gezogen worden? Of zou dat heel warm worden? Ik zag al stoom uit mijn buik komen 😂. Veel te veel tijd om allemaal dingen te bedenken daarin. Deze mri duurde wel extreem lang. Ik weet dat mijn vorige MRIs rond de 20 min zaten, maar deze bleef maar duren. Toen ik terug bij Mich kwam zei hij ook meteen dat ik meer dan een uur was weg geweest! Aan den bh zal het in ieder geval ni gelegen hebben. 😄
Nadien hadden we nog even bespreking met de orthopediste. Met dat ik was opgenomen is er op die manier meteen contact gelegd met een orthopediste die me nu in België zal opvolgen. Een heel toffe! Ik heb met haar besproken om den oxycodon vanaf morgen naar 1 pilletje per dag af te bouwen en zien of dat doenbaar is. Het is volgens haar in mijn geval zeer belangrijk mijn kine ook in de Corona tijd door te zetten. Nu heb ik met mijn kine afgesproken (om niemand anders te belasten) dat ik zelf met den automatic naar hem rij en dat hij me dan uit de auto komt halen. Ik zal de oefeningen dan wel met mondmasker moeten doen om de kans op besmetting zo klein mogelijk te houden.
Daarstraks dan toch wat frustraties die te boven kwamen. Ik geraak momenteel nog niet naar ons waskot, waardoor ik daar nog niets kan helpen. Tijdens de dag was er blijkbaar een glas gevallen en was ik zo koppig dat ik zelf wilde stofzuigen. Ook al duurde dit dan veel langer. En dan komen de tranen.. ik wil zo veel doen in huis, dat ik nog niet kan.. en waarvan ik zot word om dat te moeten aanzien dat ik er niets aan kan veranderen! Echt zo frustrerend..
De spiegel is ook telkens een confrontatie. Als ik voorbij een spiegel kom, herken ik mezelf niet. 😔 Dat vind ik toch een van de moeilijke dingen om te aanvaarden. Ik ben niet wie ik zie.. en dat gaat niet om de rolstoel en de nieuwe vorm van mijn heup. Daar heb ik eigenlijk (tot nu toe) totaal geen probleem mee. Het gaat vooral om het gezicht dat ik zie.
Ik ben sinds gisterenmiddag terug thuis! 🎉 Nu quarantaine in huis. Niemand mag op bezoek komen en mich enkel als het echt moet voor apotheek ofzo buiten. Collect and go is ook niet meer beschikbaar. Hopelijk snel terug! 🤞 Mijn tante is daarnet nog wat inkopen gaan doen en dit dan aan het poortje afgezet.
Ik mag geen koorts krijgen, want dan moet ik meteen naar het ziekenhuis. Over 2 weken moet ik terug voor een punctie van het wondvocht en willen ze een 2e test doen om te zien of ze iets kunnen vinden.
Vanochtend even bij de meisjes gezeten die voor het school aan het werken waren. Matteo is er gisterenochtend ingevlogen en tegen dat ik thuis was had hij al zijn schoolwerk voor heel de week gedaan. Fier dat hij was! Nu moet ik heel de week niets meer doen! Enkel lezen. Toch zalig zon zelfstandige zoon in huis te hebben.
De kindjes zijn echt heel fijn samen aan het spelen, buiten rollerbladen, trampoline of gewoon binnen op hun kamers. Tussenin kruipen ze wel eens op de iPad. Momenteel hebben we daar nog niets op gezegd, omdat we een heel mooie afwisseling zien. Merken we dat ze meer en meer erop kruipen, moeten we het wel inperken.
Ik geniet er in ieder geval van met mijn gezinneke thuis te zitten!
Het tafereel dat bij mijn buurvrouw afspeelt en nu het bezoekverbod.
Ik snap de regel volledig, maar dat maakt het niet minder zwaar. 😢
Je mist je kinderen zo hard dat je er zo naar uit ziet je echtgenoot s avonds even te zien.
Daar trek je je telkens weer aan op. Of mama die even langskomt en dan de verhalen van de kinderen bij heeft.
Die fysieke aanwezigheid doet zoveel met een mens. Je put zoveel kracht uit elkaar en plots is dat weg. Voelt het dat je er alleen door moet en dat voelt zwaar.
Plots voel je je heel eenzaam. Dan denk ik.. ik vind dit al zo moeilijk. Hoe verschrikkelijk moet dit niet zijn voor de mensen in ouderlingentehuizen? Ik heb het echt met hen te doen.
Hier heb ik dan nog geweldige verpleging die altijd klaar staan voor een babbeltje. Daarnet nog kwam er een verpleegster met haar zak voorbij, haar shift was gedaan. Maar toch sprong ze nog even binnen om een babbeltje te doen en te vragen hoe ik me voelde. En na haar shift toch nog rustig de tijd voor mij nam. Het zijn hier schatjes.
Maar zij zijn niet mijn echtgenoot. Hij is voor mij onvervangbaar! Hij is mijn alles. ❤️ Hij geeft me telkens weer geloof en kracht om door te gaan.
Nu zal ik een paar eenzame dagen tegemoet gaan. Maar ik kan dit maar beter zo aanvaarden dan me er druk in te maken. Ik maak me er zelf niet gelukkiger door als ik erover blijf piekeren.
Sinds vandaag wel op een kamer alleen! Woehoe!! 🎉 Dat is toch meteen een groot verschil, je bent meer op je gemak.
In het vocht van de punctie hebben ze niet meteen een beestje gevonden! Dat is natuurlijk supernieuws!! We moeten natuurlijk ook realistisch blijven dat ik al bijna een week aan hele zware antibiotica hang en dat het ook daardoor kan zijn dat men niets kan vinden. Ze zetten de kweek wel nog verder.
Omdat er op mijn zijde aan het litteken toch een echt rode ontstoken plek blijft wilden ze vandaag toch terug een punctie doen. Dus terug de tafel op, een echo.. maar de arts zei er is alleen massa te zien geen vocht, ik kan geen punctie doen. Ze liet me dan zien dat mijn huis op de plaats van de ontsteking zeer verdikt was en het vetweefsel grijs kleurde op de echo. Dit geeft een ontsteking van het vetweefsel aan. Ik zei haar dat ze dat anders ook ineens mag wegnemen 😉.
De artsen willen tot zondagavond antibiotica doorgeven en dan nog 24u observatie. Hopelijk maandag of dinsdag naar huis.
Soms is de confrontatie op onco toch groot. Naast mij ligt nu een dame palliatief. Gisteren zei de arts tegen haar echtgenoot als we deze medicatie toedienen zal ze niet meer wakker worden. We moeten dit ook wel aan uw vrouw zelf zeggen dat dat zo zal lopen.. dan denk je al (zonder dat je de man hebt gezien) ocharme.. zon verschrikkelijke periode. Maar dan vroeg de man, is het wel goed dat vanavond eerst de jongens nog langs komen..
Doordat ik op dat moment nog schuin over die kamer lag, zie je het volk binnen en buiten komen.
Toen kwam de klap.. haar jongste zoon kwam buiten. Ik schat een 14 jaar. Dan zie je plots Matteo voor je.
Het idee dat jij daar kan liggen. Het is allemaal zo reëel. 😭 Nu tijdens dit typen stromen de tranen terug over mijn wangen. Het is toch allemaal niet eerlijk! Ik vind het zo zwaar dit te zien. Dat die kinderen dat op deze leeftijd moeten meemaken.
De confrontatie is bikkelhard. Wat heb ik schrik hiervoor. Maar zoals Mich zegt, dat gaat niet zijn. De tumor is er uit!
Deze namiddag hebben we te horen gekregen dat we vanaf morgen nog maar 1 bezoeker per dag mogen krijgen.
Ik snap het wel, zeker op onco met veel heel zieke mensen.. maar 2 per dag was toch iets leuker geweest!
Momenteel lig ik met een zeer norse, eigenwijze Russische dame op de kamer. Ik ben al blij dat ik aan het raam zit. Het enige nadeel is dat de tafel om aan het voeteinde van mijn bed staat en ze niet aan haar eigen tafeltje wil eten, maar altijd achter mijn voeten. Omdat mijn voeten voor de doorligwonden omhoog liggen zie ik die tijdens het eten niet zitten. Ik zie enkel mijn voeten met een laken over en dan lijkt het plots of je voeten met veel lawaai aan het eten zijn en kunnen smekken!! Ik het begin lachte ik er stilletjes mee, maar ondertussen erger ik me er wreed aan! (Moest doe nu niet met zoveel onsmakelijke geluiden eten, zou me dat echt niet storen als ze aan tafel kwam zitten) En dan het moment dat haar zeer onfrisse en luidruchtige man binnenstapt. Die zwijgt werkelijk geen minuut wanneer hij hier is en hij heeft het liefst dat iedereen het kan horen. Als hij er is kan ik zonder oortjes zelfs geen boek lezen. Ik hoop zeer snel op een 1-persoonskamer.
Deze avond ben ik 24u koortsvrij! Laat dat zo blijven!! 🎉
Tijdens het weekend is er natuurlijk niets van onderzoeken gebeurd. Ik had al aangegeven aan de arts dat ik schrik had voor een wondinfectie van de operatie en dat ik graag een ct-scan wou. Maar omdat het bloed en urinestaal aangaf dat ik een urineweginfectie heb, bleven ze zich daar op focussen.
De verpleging wist dat ik heel graag mijn oncoloog wou spreken. Op het moment dat ik net mijn tanden wou gaan poetsen zag de verpleegster de oncoloog voorbij komen en heeft hem meteen geroepen. Hij wist nog niet dat ik hier was. Heb hem dan uitgelegd wat mijn vrees was en hij ging meteen achter de scan aangaan. Hij weet natuurlijk wat voor een weg we hebben afgelegd om tot hier te komen.
In de namiddag was mijn tante bij mij om mijn voetjes wat te masseren (verslaving in de familie). Ik liet haar zien waar ik pijn had aan het litteken aan de zijkant dat ze zei dat dat toch echt wel rood zag. Er was net een verpleegster bij ons en die is meteen de arts erbij gaan halen. Nadat hij het rode, warme, pijnlijke litteken zag kon er plots op dat moment nog een ct-scan geregeld worden en 10 min later lag ik er al onder.
Uitslag; ze zien een grote collecte in de wonde. Ze denken een abces. Tegen dat ik dat te horen kreeg was het al avond en moest ik natuurlijk tot de volgende dag wachten..
De volgende ochtend kreeg ik geen eten, dus ik verwachtte me al aan een operatie. Mich was al heel vroeg in t uza om al de besprekingen mee te kunnen voeren. Mijn oncoloog zei dat het een heel zware stap achteruit zou zijn als het echt om een abces zou gaan. Wij zeiden dat we wilden dat ze meteen contact met dr. Streitburger in Duitsland zouden opnemen. Mijn broer had ervoor gezorgd dat het beeldmateriaal al bij dr. Streitburger was geraakt en dat die er al van wist. Mich was net bij de orthopedist wanneer dr. Streitburger belde. Perfect timing, zo konden de 2 artsen meteen rechtstreeks met elkaar bellen.
Dr. Streitburger is nog niet overtuigd dat het wel een abces is en wil graag een punctie.
Later die dag lag ik al op de tafel. De arts van de punctie liet me eerst de ct beelden zien en plots zag ik dat de collecte/abces ze bedoelden voor mij iets is dat er al van na de operatie zit. Op mijn rug aan het littekrn is het altijd wat dikker gebleven en je voelt dat er vocht onder zit. Maar dat is zo sinds ze in Duitsland de drains eruit hebben gehaald en toen hebben ze me gezegd dat ik me geen zorgen moest maken dat dat normaal is. Maar dat is dus waar ze zich hier nu ongerust over maken. Ik vertelde haar dat ik ongerust ben over t litteken aan mijn zijkant waar het rood en warm is. Dat ik daar ook een punctie van wil. Ze zeiden dat dat wel pijnlijk ging zijn omdat t er ontstoken uitzag.. maar dat maakte nu echt niet uit. Dat ze maar een punctie doen! Eerst de punctie in de rug, ik denk dat ze de naald net staken waar ik geen gevoel heb.. want voelde niets! In de zijkant was wat anders. Dan heb ik toch wat in het kussen geknepen. Maar een keer het vocht eruit was voelde dat zoveel beter, de pijn verminderde, roodheid trok weg.
Nu is het minstens 48u afwachten op resultaten.. ik kan alleen maar hopen dat het gewoon niet geïnfecteerd wondvocht is.. 🤞
Mijn lichaam is geweldig in het spelletje Hide and seek.
Urineweginfectie hebben dat de aandacht heeft getrokken maar wat ligt er achter?
We hebben het nog al eens meegemaakt, hernia die de aandacht trekt en terwijl kon de tumor goed doorgroeien.
Happy B-day, beste mama van de wereld! ❤️ Danku altijd voor ons klaar te staan!
Dit schrijf ik terwijl ik kei hard aan t vloeken ben, ik zal haar verjaardag niet kunnen meevieren. Ben vannacht terug opgenomen in het uza.
Wat een helse week!
Oorspronkelijk was het juist een week waar ik heel erg naar uit keek. Hoe de rotziekte toch altijd weer roet in het eten kan werpen. Donderdag zou ik met Matteo naar zijn nieuwe school gaan zien, zaterdag hadden we een drink bij vrienden, zondag mama jarig. Allemaal dingen waar ik zo naar uit keek om eens buiten te komen, onder de mensen te komen.
Maandag en dinsdag voelde ik al dat het minder goed bij de kine ging. Snel moe, de rest van de dag slapen. Ook s avonds ipv wat tv te kijken sliep ik na het eten meteen door tot de ochtend. Woensdagochtend werd ik wakker met koorts.
In het begin leek het niet zon probleem, met wat paracetamol ging ze weg. Maar niet voor lang en ze kwam steeds hoger terug. Ik heb standaard een lichaamstemperatuur van 35,6 en maak niet snel koorts.
Voor de zekerheid is de dokter dan langsgekomen, bloed en urine genomen.
Donderdagochtend mocht ik bellen voor de uitslag en ik had een urineweginfectie. Is het omdat ik nog pijnstillers neem van na de operatie? Maar ik heb er in ieder geval geen pijn van.
Tegen de middag start ik antibiotica. S avonds 39,8 koorts. Ik voelde me wreed slecht, constante hartslag tussen 130-140.
Vrijdagavond nog steeds niet goed koorts altijd tussen 38-39,5. Op den duur lag ik helemaal bloot in bed met koude washandjes op mij. Dan lukte het nog mijn temperatuur naar beneden te brengen.
Tot zaterdagavond.. ondertussen lag ik met koelelementen in mijn lies, oksels koude washandjes op mijn nek. De koorts bleef maar omhoog gaan, op den duur 39,3 en een hartslag van 160. Ik denk dat ik toen wat in paniek ben geschoten. Mich heeft dan met spoed gebeld en die zeiden toch te komen.
Ze zien in het bloed dat er een hele zware ontsteking bezig is.. dus weten ze ook niet zeker of het enkel van de Urineweginfectie is. De waarden van de urine waren al veel beter.
Dus hier lig ik weer.. een plaats waar ik echt niet meer wil zijn! 😢
