Gisteren is Romeo naar het dagcentrum geweest, we hebben een boekje waar we langs 2 zijden kunnen schrijven wat belangrijk voor de andere kant. Dat kan gaan over medicatie, als Romeo lastig wasis.
Er was niets speciaal te schrijven of te lezen, alleen dat ze hem in het bad gezet hebben.
Gisteren hadden mijn dochter en ik een afspraak met een sociale assistente omdat Veurne zelf ook een steun geven aan Alzheimer patiënten van 20. dat toont niet veel, maar vele kleintjes maken een groot. Tot nu is het dan 130 plus 20. We moeten volgende week nog afspraken nakomen maar dat laat ik dan wel weten. Er zijn nog dingen waar we hulp kunnen voor krijgen.
Maandag heb ik via "postcrossing.com " 1 postkaart gekregen van USA, gisteren 2 kaarten, 1 van Tsjechië en 1 van Groot Brittannië, vandaag ook 2 kaarten, 1 van Belarus en 1 van Duitsland. Het zijn mooie postkaarten maar vooral mooie postzegels.
Romeo heeft rustig geslapen. Na het dagcentrum is hij moeër als gewoon thuis. Daar worden ze bezig gehouden.
Als er iemand telefoneert en Romeo heeft een slechte dag is het raar. Hij kan zelf niet overweg met de telefoon dus bel ik en geef dan de telefoon aan hem en zeg bijvoorbeeld "het is je zuster (Naam)" hij vraagt hoe het gaat en zegt bijna altijd "ik zal Bomma geven". Raar hé!
Wij zijn nu afgesproken volgende week woensdag, dan rijden we naar Brussel. Zij kan heel goed koken ik zie dus uit naar het bezoek en natuurlijk ook het eten.
Deze week zijn mijn kinderen geweest zoals afgesproken.
Dat deed goed.
Het ging over de kosten die de ziekte meebrengt en ze alle drie bereid zijn om te helpen indien nodig, zowel financieel als een helpende hand.
Mijn dochter helpt mij al met opzoeken waar het kan, waar ik recht op heb, zowel financieel als hulp thuis. Zij had haar kleinkind bij, ook een mooi en schattig kind.
Mijn oudste zoon doet het dringende handwerk dat nodig is zoals vandaag, dat vertel ik verder.
Mijn jongste zoon woont te ver, die steunt mij telefonisch en zegt iedere keer dat hij wil komen om groter werk te doen, zoals de zolder en de garage opruimen en kuisen. Hij en zijn vrouwtje hebben ons tuinhuis al komen opruimen, naar het container rijden met het geen weg mag en de rest allemaal gesorteerd terug in het tuinhuis zetten na het gekuist te hebben.
Mijn jongste zoon had zijn gezinnetje bij en als je ze al enkele maanden niet gezien hebt doet dat goed.
Mijn zoon is gelukkig met zijn gezinnetje, dat zie je zo, hij heeft dan wel een vrouwtje zoals hij een nodig had. Mijn kleindochter is een echt mooi meisje met( mooi blond haar met bekken.
Ik weet wel dat een grootmoeder haar kinderen en kleinkinderen altijd de mooiste en de beste vind, maar ik meen het wel echt.
Mijn oudste zoon deed terwijl dringende klusjes.
Ik had een bevroren leiding, gelukkig was het maar de waterdarm naar de wasmachine die bevroren was
Het slot van onze voordeur zat vast die heeft hij kunnen repareren zonder extra kosten, de deur gaat nu zo gemakkelijk, dat ik twijfelde of het wel sloot. Ik heb enkele keren geprobeerd en ja hoor, het slot gaat nu vanzelf
Vandaag is hij geweest om een nieuwe darm aan te sluiten en dezelfde avond heb ik gebeld om te komen omdat Romeo soms de deur van de living op slot doet langs de kant van de living en dan krijg ik ze langs de keuken niet open. Ik ben bang dat Romeo niet meer weet hoe hij het moet open draaien en ik langs de andere kant niet kan helpen. Hij komt vandaag voor de 2de keer naar ons om te zorgen dat Romeo de deur niet meer kan op slot doen.
Ik ben eigenlijk een gelukzak met zulke kinderen en schoondochters want zij moeten toch ook elke keer akkoord zijn.
Rond 3U00 hoor ik de velcro van zijn schoenen. Ik vraag wat hij aan het doen is en het antwoord was heel simpel, "ik doe mijn schoenen aan!!!
Romeo moest ze van mij terug uit doen omdat het nog te vroeg is en nog nacht.
Rond 5U00 hoor ik hem weer, toen ik vroeg wat er was, was zijn antwoord; ik ga opstaan.
Voor mij was het normaal dat we nog wat bleven slapen. Uiteindelijk heeft Romeo geslapen tot iets na 9U00.
Wij zijn in pensioen en moeten niet zo vroeg op.
Dat was beter, toen hij wakker werd, stond zijn ontbijt en warme koffie klaar samen met zijn medicamenten.
Voor iedereen, (denk ik) moet het vervelend zijn als de Alzheimer patiënt dag en nacht niet meer uiteen kennen, het is voor ons moeilijk te begrijpen omdat dag licht is en nacht donker.
Wij zien dat natuurlijk ook aan het uur, maar daar letten zij niet op.
Tijdens de dag gaat het redelijk goed.
Gisterenavond laat hadden we pech.
Ik ging naar de badkamer die op het gelijkvloers is en ik dacht water te horen lopen.
En ja hoor, ik ging naar de garage en van onder het wasmachine liep het water volop.
Mijn zoon opgebeld en die zei waar ik het water moest afsluiten want ik vond het te laat om nog te komen repareren, het was al 23U00, dat heb ik ook gedaan.
Gelukkig had ik mijn bad te vol laten lopen en had ik er 3 emmers uitgeschept. Dus we konden wel het wc doorspoelen.
Mijn oudste zoon heeft vanmorgen gezorgd dat we terug water hadden.
Wij hadden geluk, het was de waterdarm naar het wasmachine die bevroren was. We hebben dus geen kosten aan de waterleiding.
Deze nacht was super, eindelijk gerust kunnen slapen.
Helemaal gerust ben je natuurlijk nooit. Het minste dat je hoort gaan je ogen open. Maar toch voor veel nachten zoals vannacht wil ik tekenen.
Gisteren was onze dochter op bezoek ze kwam haar nieuwe wagen tonen die ze gekocht heeft. Mooi en groot. Het is goed gevoel als je ziet dat je kinderen vooruit gaan.
Ik denk dat het vandaag weer geen wandelweer is, het is overtrokken, heel koud (nu -5°C) en er viel wat poedersneeuw. Om te wandelen is dat nog niet zo erg, maar die sterke wind, dat is teveel.
Gisteren heb ik via "Postcrossing" 3 postkaarten ontvangen, een van Nederland, 1 Van Duitsland en 1 van Rusland.
Is een leuke hobby, toch zeker wel als je niet echt meer weg kan, dan moet je wel andere bezigheden zoeken. Je verzamelt mooie kaarten, postzegels en soms hou je er een vriend/in aan over.
Ik heb enkele dagen niet meer geschreven omdat mijn kleindochter er was in het weekend. Jah, dan is mijn laptop in gebruik door haar.
Gisterennacht was Romeo onrustig, enkele keren opstaan, gaan liggen.
Om 4U30 ongeveer werd hij voor de laatste keer die nacht wakker, stak het groot licht aan en zei dat hij honger had. Ik ben dan boterhammetjes gaan smeren en een decafeïne koffie gemaakt.
Als hij dat op had ging hij liggen en viel hij uiteindelijk in slaap.
Gisterenavond vroeg hij of ik wist waar onze ouders woonden. De mijne en ook die van hem zijn al lang overleden. Ik vertel dan dat die van hem in de Ardennen liggen en waar die van mij.
Dinsdag is een beetje mijn rustige dag omdat hij dan naar het dagcentrum gaat. Er moet daar iemand zijn (ik noem haar maar Ria) hij vroeg of ik die kende. Neen, ik ken die niet. Dan vroeg hij of onze dochter Ria noemde. Neen, zij heet zo niet.
Deze nacht was redelijk rustig.
Het is moeilijk te begrijpen dat iemand dag en nacht niet kan onderscheiden, soms doet hij in de namiddag, bij klaar lichte dag, de draperie dicht omdat we moeten gaan slapen en dan zoals gisterennacht dat hij honger heeft, is het dus voor hem dag.
Alhoewel wij iedere avond warm en vers gekookt eten, behalve dinsdag omdat hij dan in het dagcentrum gekookt eet 's middags.
Ik merk wel dat Alzheimer patiënten een vaste structuur moeten hebben thuis.
Bij ons is dat; 's morgens boterhammetjes of sandwiches met choco en koffie voor hem.
's Middags; Boterhammen met een verse tas soep of met vleeswaren of kaas en koffie.
's Avond; warm en vers gekookt; aardappeltjes, vlees en groenten.
Als wij ergens zijn en 's middags gekookt eten, (wat voor mij een feest is, vooral als ik bij mijn schoonzusters kom. Zij houden altijd rekening met wat ik graag eet en ik dan die dag niet kook) Als we dan thuis komen bak ik enkele eieren, dat eet Romeo ook nog graag.
Romeo doet ook veel na, als we auto rijden en ik neem mij gordel, pakt hij die van hem ook. Doe ik hem uit, hij ook.
Ga ik koken is hij altijd te dicht bij mij in de keuken. Ik heb graag dat hij is waar ik hem kan zien zodat hij niets aanvangt. Hij staat dan altijd vlak achter mijn rug, een beetje onveilig vind ik.
Als we 's avonds tv zien speelt hij een beetje met de hond rond de tafel, maar soms staat hij stil, te zien naar mij vanuit een donker hoekje en dat heb ik niet graag. Het geeft me een onveilig gevoel. Alhoewel hij nooit iets gedaan heeft of gewelddadig is, het is maar een gevoel bij mij.
Ik voel me dan ook soms echt moe en moet moete doen om bij tv mijn ogen open te houden. Maar, ik kan niet gaan liggen voor hij het doet.
Het is natuurlijk niet altijd kommer en kwel, wij gaan met mooi weer dikwijls wandelen aan zee, op de dijk of in de winkelstraat. Wij doen ook samen de boodschappen, Romeo rijd met het winkelwagentje en ik vul het.
Thuis laad hij de zakken mee uit de wagen en leegt ze mee, maar legt alles op tafel omdat hij niets meer weet liggen. Ik sorteer alles dan.
Ga ik afwassen, komt hij altijd afdrogen, nadien zet ik dan alles op zijn plaats.
Dat zijn dingen die hij blijft doen alsook het vuil van onze hond opscheppen uit de tuin en weg doen.
Romeo wil ook al een paar weken het gazon maaien, maar dat kan natuurlijk nog niet, maar dat beseft hij niet meer.
Gisterenavond was ik tv aan het zien en hoopte op een rustige avond zoals de laatste dagen gat, maar het moest er een keer van komen dat het moeilijker gaat.
Romeo ging liggen, stond recht, nam zijn schoenen, deed zijn peignoir uit, terug aan, ging liggen enzovoorts. Wij zijn uiteindelijk om 00u30 gaan liggen, omdat ik zei dat alles, tv en het licht, uitging en we gingen slapen.
Hij heeft dat begrepen.
Ik heb nog wat wakker gebleven en in het donker aan het luisteren geweest of hij niets deed, maar neen, het was wat later als normaal dat we onze ogen sloten, maar al bij al een goede avond.
Het was wel vermoeiend, nu is het 8u00 en slaapt hij nog goed natuurlijk.
Met broodjes moet ik oppassen. Als ik in de keuken koffie aan het maken ben of nog even bezig en ik kom terug in de living zijn alle, maar alle broodjes, pistolets of sandwiches helemaal plat gedrukt, en met volle macht hé. Je kan ze dan niet meer opensnijden omdat hij zo hard gedrukt heeft.
Een ding is zeker, die zieken hebben veel macht hoor.
Die broodjes zijn gelukkig niet verloren, wij hebben in de tuin veel vogeltjes en nu met de koude komen ze meer eten. Dat is ook nog plezierig om te zien. Er staan hier ook 2 vogelbadjes.
Deze middag komen de kinderen alle drie om over hun pa te spreken, ik zie er tegen op uitschrik dat er dingen gaan gezegd worden, zoals "naar een home voor Alzheimer gaan".
Indien hij dit begrijpt is het net of ik hem weg wil, en dat is zeker niet het geval. Integendeel, ik probeer hem juist zolang mogelijk hier te houden.
Mijn dochter heeft van alles opgezocht wat mijn rechten en plichten zijn als mantelzorg.
Ikzelf heb gelezen dat "Veurne" maandelijks 20 geeft voor een mantelzorg, niet veel, maar alle beetjes helpen.
Romeo is al enkele dagen en nachten rustig, wat niet wil zeggen dat het plezant is, neen, dat is het niet.
Ik let ook echt op de uren van zijn medicatie.
Romeo hoort alles, alhoewel hij niet goed hoort, als ik me beweeg is hij er. Zelfs als hij slaapt en ik naar het toilet ga, zit hij recht tegen ik terug ben. Ik ben heel stil hoor, maar niet stil genoeg.
De hond mag bewegen zoveel hij wil, daar reageert Romeo niet op.
Hij heeft nog andere trekjes, tegenwoordig staat hij altijd in donkere hoekjes te kijken. Zelf kan ik hem niet zien staan omdat hij een donkere peignoir draagt.
Als ik in de keuken kook, staat hij vlak achter mij wat eigenlijk niet echt een gerust gevoel geeft. Je bent tenslotte met hete potten en pan op het vuur bezig.
Alzheimer is een rare ziekte met rare trekjes, spijtig dat ze niets van medicatie vinden. Het is wel begrijpelijk want hetgeen weg is, is weg. De medicijn giganten zijn gestopt met onderzoeken, ze vinden niets tegen Alzheimer. Zoals we allemaal weten stoppen ze niet omdat ze niets vinden, maar omdat ze er niks aan verdienen. Als ze nog maar een schijntje van kans maakten om iets te maken waar ze miljoenen kunnen mee verdienen, zou het niet lang duren.
Gisterennamiddag hebben we even gaan wandelen langs het strand, maar dat was kort, de wind was zo koud dat het niet te doen was, nog even gewinkeld en terug naar huis dan maar.
Nu de zon al enkele dagen schijnt wil Romeo altijd maar het gras maaien, maar de tijd is daar nog niet voor en dat begrijpt hij niet.
Jaja, er zijn enkele dingen die hij wel goed onthoud, hij heeft altijd het gras gemaaid, de hond zijn vuil in de tuin opgekuist en de afwas afdrogen.
Dat zijn 3 dingen die hij nog altijd doet. Raar hé!!!
Als ik iets doe en hij heeft interesse, dan laat ik hem wel helpen hoe verkeerd hij het ook doet en heb ik soms 2 keer werk. Maar hij voelt zich dan misschien nuttig? Ik weet het niet, een feit is dat het beter is van een beetje bezig te zijn en niet de hele dag op de zetel en tv zien.
Toen verleden week onze dochter op bezoek was vroeg ik Romeo hoe ze noemde en hij wist haar naam niet.
Deze namiddag gaan we wat kuisen. Romeo mag mee stoelen verzetten, of de hond uit de weg houden als ik dweil, Met de hond is hij graag bezig en van met de hond te spelen wordt Romeo ook moe
Het is al enkele dagen geleden dat ik geschreven heb, dat is omdat het nu redelijk goed gaat met Romeo.
Ik heb nagedacht wat er kan verbeterd worden want ik deed ook fouten zoals de medicatie niet altijd op hetzelfde uur geven.
Ik heb wel echt bezig geweest om zijn medicatie op dezelfde uren te geven en dat helpt.
Ik gaf zijn pillen te laat en dan was Romeo al lastig aan het doen. Dat deed bij mij een belletje rinkelen, ik geef nu zijn medicatie voor "Alzheimer" om 16u00 en zijn slaapmedicatie om 21u00.
Dat ik het verkeerd deed kwam omdat 2 verschillende specialisten van Alzheimer andere uren gaven, de ene zei 's morgens en de andere 's avonds en dat begrijp ik ook niet. Ik doe het nu zoals ik ondervonden heb dat het beste is voor hem en voor mij.
Om te slapen hetzelfde, vroeger gaf ik die medicatie aan hem als ik ging slapen, de ene keer 23u00, dan weer 22u00 dan was het weer 00u00, het was volgens wat ik graag zag op tv. Nu let ik echt op het uur en hou me daarbij, 21u00.
Ik weet dat ik daar nonchalant in was maar dat is verleden tijd. Als het uur zo belangrijk is moet ik me daar aan houden.
Met dit goede weer probeer ik ook altijd te gaan wandelen met hem, vooral in de namiddag, en dat doet goed, Romeo is dan moe als hij thuis komt, maar is ook frisser van geest, niet genezen hé, dat zou te gemakkelijk zijn. Maar we halen de winkelzakken uit de auto, sorteren dat, leggen het op zijn plaats.
Het sorteren kan Romeo niet meer, hij weet de simpelste dingen niet meer liggen.
Als we afwassen; ik was af, Romeo droogt af.
Hij weet niets meer liggen, het bestek legt hij opeen en ondereen in de schuiven of de verkeerde schuiven. De grote stukken kan hij zelfs aan de muur niet meer op zijn plaats hangen, zoals pollepels, vleesvork, schepspaan, broodplankjes, dat kun je zien waar die hangen toch is het altijd verkeerd.
In het begin maakte ik me kwaad, maar ondertussen besef ik dat het geen zin heeft, dus, na de afwas leg en hang ik alles terug op zijn plaats. Twee keer werk maar hij is wel bezig geweest.
Wat heeft dat goed gedaan, ik heb de hele nacht kunnen slapen. Romeo heeft de hele nacht geslapen en rustig geweest. Hopelijk komen er zo nog vele nachten.
Vrijdag heb ik bericht gehad dat de mantelzorg goed gekeurd is en ik er recht op heb vanaf april. De eerste keer wordt gestort op 25 april en is 130. Ik ben er blij mee want alle beetjes helpen.
Deze voorbije nacht was weer een nacht om vlug te vergeten.
Tot 4u30 heeft het geduurd voor we gingen slapen. In die tussen tijd heeft Romeo, nog 2 keer gegeten, iedere keer 4 sneden brood met choco en 3 keer koffie moeten hebben. Dat was dus na het gekookt avondeten.
Het is echt zwaar soms, maar je hebt heel je volwassen leven samen geleefd met goede en slechte tijden, 3 kinderen groot gebracht en nu kan ik het niet over mijn hart krijgen om hem al naar een tehuis voor Dementen te brengen. Het doet me denken aan groot huisvuil dat je buiten zet.
Ik weet dat het toch zal komen hoor, maar ik ga eerst al beginnen met 2 dagen in het dagcentrum.
Zaterdag hebben mijn kinderen hier afgesproken om af te spreken hoe het in de toekomst verder moet.
Ik zie vooral uit naar mijn jongste zoon, zijn vrouw en kind, het is al even geleden dat we hem gezien hebben. Mijn schoondochter wou eigenlijk niet komen omdat ze dacht dat het tussen ons en de kinderen gaat, ik kan haar begrijpen, maar ik zou zo graag mijn kleinkind nog eens zien.
Het is enkele dagen geleden dat ik bij geschreven heb De rede daarvan is mijn kleindochter, met deze krokusvakantie is ze enkele dagen en nachten bij ons gebleven. Ja, als zij er is, wordt de pc gebruikt door haar, jah, waarom niet.
De hond is mijn man zijn grote favoriet, toch heb ik soms compassie met hem, hij moet spelen wanneer Romeo wil en niet omgekeerd. De hond wordt in april 9 jaar, nog niet heel oud, maar ook niet heel jong, De hond wil nog wel veel liggen. Snoep krijgt de hond van Romeo a volonté. Ik kop wel gezonde hondensnoepjes zoals gedroogde kip, dat mag hij heel graag. Toch hou ik het zoveel mogelijk in het oog, teveel is nooit goed.
Ik hoop dat de hond niet ziek wordt als Romeo het weet, want dan weet ik niet goed wat er gaat gebeuren, het is Romeo zijn grote liefde.
Mijn dochter is dinsdag langs geweest en gebleven tot Romeo van het dagcentrum thuis kwam. Ik vroeg of hij wist hoe ze heette en dat wist hij niet. Ik had dat gevraagd omdat hij de dag daarvoor vroeg hoeveel kinderen wij hadden, en of dat onze dochter de naam had van onze kleindochter.
Dat zijn zware dingen om te verteren, dan zie je wel dat Romeo achteruit gaat.
Als Romeo van het dagcentrum thuis komt en ik doe de deur open, zie je wel dat hij blij is. Romeo heeft 2 schuifjes in het salontafel, die hij altijd persoonlijk gebruikt heeft. Hij heeft alles wat daarin zat weg gedaan (ik heb dat nog hoor, maar op een andere plaats), behalve enkele foto's. Van alle drie de kinderen, van hemzelf als Para en .......onze trouwfoto. Die foto's neemt hij verschillende keren per dag vast, dan moet ik zien en zeg ik wie er op staat. Op de kast staat ook een trouwfoto, die neemt hij ook regelmatig vast en brengt ze naar mij om te zien.
Zolang hij dat doet wil ik hem ook niet naar een tehuis doen, het wil zeggen dat hij nog iets weet over ons.
Ik moet hier stoppen want terwijl ik aan de pc zit heeft hij zich helemaal klaar gemaakt om te gaan winkelen met jas, shawl en alles wat erbij hoort. Ik zit nog in mijn huispak.
Met broodjes moet ik oppassen. Als ik in de keuken koffie aan het maken ben of nog even bezig en ik kom terug in de living zijn alle, maar alle broodjes, pistolets of sandwiches helemaal plat gedrukt, en met volle macht hé. Je kan ze dan niet meer opensnijden omdat hij zo hard gedrukt heeft.
