De druk werd al weer opgevoerd om mijn blog up te daten! Eens even een test of ik wel gevolgd word.... de statistieken laten me het wel zien, een heleboel fans!
Gisteren verliep alles goed. Ik kreeg wel pas de twee infusen (chemo en Avastin) om 12.30 uur, maar omdat ik de eerste kuur goed verdragen heb, mocht de Avastin er in 30 minuten in, in plaats van 90!
De afgelopen week had ik nog erge last van een zeer vlotte stoelgang, maar het advies van de dokter heeft geholpen, iedere keer een Immodium en ik kreeg het onder controle. Tel daarbij de goede zorgen van moeders en de kilo's komen er weer aan! Vandaag was ik weer mooi rood als gevolg van de cortizone.
Ik ben wel gewend aan de bandana's en shawls, het stoort me totaal niet (alhoewel de collectie nog niet volledig is afgestemd op mijn kledingcollectie ;-)) Deze week in de plaatselijke supermarkt werd er wel een jongeman omver gereden door een boodschappenkar, omdat ie met open mond achteruit liep om mij eens goed te bekijken.... en zo zijn er nog, mensen die onbeschaamd stil blijven staan om eens goed te staren. Sch$&t eraan, laat ze maar kijken.
De heren worden natuurlijk gemist, maar ze vermaken zich uitstekend daar in het zonnige zuiden. Verder word ik hier en in het hoge noorden goed verzorgd, dus het zal wel snel maandag worden!
08-08-2012 om 21:52
geschreven door Simone
31-07-2012
310712 Snel bezoekje
Vandaag ging het relatief snel. Samen met mijn tweelingzus waren we op tijd in Leuven, waar vandaag maar 1 bloedname op het programma stond. Het 'voordeel' van iedere dinsdag in het ziekenhuis, is dat je de lotgenoten ook iedere week ziet. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en zijn eigen behandeling, maar we kunnen ons allemaal inleven in ieders verhaal. Na een flitsbezoek van mijn favoriete vrijwilligster, kwam de verpleegkundige voor de bloedname.
De wond van de katheter lijkt eindelijk te genezen. Er kwam nog steeds een 'oplosbaar' draadje naar buiten wat een kleine irritatie veroorzaakte. Dat lijkt nu dan inderdaad opgelost te zijn... De klachten van deze week gingen vooral mijn stoelgang (ik zal de details besparen), maar deze klachten waren niet ernstig genoeg om de behandeling met de 'studiepillen' te onderbreken. Voor de rest: rust deze week. Ik moet wel de pillen innemen, maar geen chemo, dus ik hoop dat ik weer wat op krachten kom. Met een paar dagen onder vader-en-moeders vleugels zal dat wel goed komen!
31-07-2012 om 15:19
geschreven door Simone
26-07-2012
260712 Kortgewiekt
Het werd tijd... mijn haar is eraf! Vanaf zondagavond kon ik mijn haar zo uit mijn hoofd trekken, maar ik wilde wachten tot de oudste terug was van zijn kamp om drastische maatregelen te nemen. Gisteravond hebben de drie mannen tondeuse en schaar ter hand genomen en nog een redelijke lengte gelaten, maar ook dat vloog nog alle kanten op. Vanochtend was het dan tijd voor stand 3mm op de tondeuse en eerlijk gezegd vind ik het niet eens tegenvallen. Natuurlijk wel moeten beloven aan de oudste dat ik dat hoofd alleen thuis mag laten zien ;-)
Gisteren ook nog even voor een bloedafname naar het ziekenhuis geweest, een uur wachten en ik kon weer door gaan, niets bijzonders te melden....
Volgende week een 'rustweek' qua chemo. Ik moet me natuurlijk wel melden voor de bloedafnames, maar normaal gesproken zou het een kort bezoek moeten worden. De mannen vertrekken morgen naar Frankrijk. Ik ga me in de tussentijd vermaken met Nederlandse logees en verblijven in herberg Thuis. Niet het ideale vakantiescenario voor het gezin, maar we gaan ervan uit dat we dat in de komende vakanties goed gaan maken!
26-07-2012 om 11:56
geschreven door Simone
24-07-2012
240712 Derde lading
Een zonnige dag, maar ik zit hier rustig binnen! Tijdens het bezoek van de dokter vroeg ik of het nog zin had om de Zometa (botversterker) te krijgen. 'Ah ja, dat is goed dat u dat zegt...' Ahum. Dus na de twee baxters met chemo en Avastin komt er ook nog Zometa in.. Verder heb ik voorschriften ontvangen voor maagtabletten, zodat hopelijk mijn maag niet zo 'hoog zit' na de maaltijden en een mondspoeling, omdat ik nu vatbaarder ben voor infecties en ontstekingen.
Sinds zondagavond begin ik mijn haar te verliezen, ik kan er zo hele plukken uittrekken, dus de collectie mutsjes etc. gaat nu in gebruik genomen worden. Het haar moet zeker korter, maar ik wacht tot de oudste terug is van kamp, omdat de jongens er zich wel op verheugen om mama's haar te knippen. Gelukkig zal mijn coupe verstopt zitten
Ik vind de bijwerkingen tot nu toe goed te verdragen, ik hoop dat het zo blijft!
24-07-2012 om 13:59
geschreven door Simone
17-07-2012
170712 Nummer 2
Vanochtend zonder ontbijt naar het ziekenhuis vertrokken, ik hoopte dat ik snel de pillen mocht innemen, maar dat was ijdele hoop.... De dag begon weer met bloedafnames en het wachten was op de uitslag. De witte bloedcellen waren wat gedaald, maar niet te erg om geen pillen en chemo te kunnen krijgen, dus om 11.20 u mocht ik eindelijk een slok water voor de medicijnen en nu hangt het infuus met chemo aan me. Nog 30 minuten wachten voordat ik het heerlijke ziekenhuisbrood mag eten. Daarna mag ik naar huis!
In de week eigenlijk weinig last gehad van bijwerkingen. Mijn maag voelde wat zwaar aan en mijn tong lijkt af en toe verdoofd, waardoor de eetlust niet optimaal was. De afgelopen twee dagen ging dat weer beter, maar ik verwacht dat dit nu weer gaat beginnen... Mijn haar zit nog steeds op mijn hoofd, de collectie mutsjes, shawls en bandana's is al aardig uitgebreid!
Dank aan iedereen voor alle aandacht voor mij / ons!
Update 12.15: Ik vroeg aan de verpleegkundige of het normaal was dat ik geen pre-medicatie kreeg.... aiai. Men dacht dat ik die medicijnen thuis had (not) en het staat ook in het studie-protocol dat ik dat vandaag zou moeten nemen. Chemo is even onderbroken om me de medicijnen alsnog te geven....
17-07-2012 om 12:18
geschreven door Simone
12-07-2012
110712 Rood
Ik stond in de ochtend op met een knalrood hoofd. Toen ik in het ziekenhuis kwam, zei de verpleegkundige dat ze niet anders verwacht had: bijwerking van de lichte dosis cortizone die ik als pre-medicatie voor de chemo moet nemen. Tegen de avond was het al aardig bijgetrokken...
Verder stond er alleen een bloedname en een set pillen op het programma. Ik heb alle medicijnen mee naar huis gekregen in een koeltas, met een medicatie-dagboek om in te vullen. De pillen moet ik de komende drie dagen innemen, na het ontbijt 2 uur wachten en dan na inname nog 1 uur 'nuchter' blijven.
Voor het moment verdraag ik alles goed en merk ik er weinig van, ik hoop dat het zo blijft en dat de medicatie ongemerkt het goede werk verricht!
Volgende bezoek aan het ziekenhuis staat volgende week dinsdag gepland.
12-07-2012 om 09:37
geschreven door Simone
10-07-2012
100712 Eerste chemo
De eerste chemo zit erin. So far so good.... Nu hangt de Avastin er aan...
Gisteravond hebben we de jongens verteld dat ik kaal word. Eerst hebben we flink gelachen met de hoofddoekjes, daarna kwamen de tranen.... niet gemakkelijk. Vanochtend zei de oudste dat hij aan alle vriendjes zal vertellen dat mama kaal wordt. Toen ik vroeg of hij ook kon uitleggen waarom, wist hij het niet. Nu heb ik dan uitgelegd dat de slechte cellen aangevallen worden door een kanon van goede cellen, maar dat er dus af en toe ook een goede cel sneuvelt. Hij kon het plaatsen in een ridder-verhaal, dus ik ben benieuwd wat de feedback wordt vanavond!
De jongste vroeg vanochtend vol verbazing waarom ik nog haar had.... oeps! Vandaag nog wachten op enkele bloedafnames, morgen weer terug voor de pillen en bloedafnames en dat is het dan voor deze week.
Ik heb gisteren de planning voor de komende twee maanden ontvangen. Nu gaan we puzzelen voor de komende weken. De mannen vertrekken naar la France met het vliegtuig en in afwachting van mijn 'staat' gaan we zien of ik me bij hen kan vervoegen voor enkele dagen....!
10-07-2012 om 11:22
geschreven door Simone
09-07-2012
090712 Grijze pilletjes
Al dat gehaast vanochtend voor niets. Na anderhalf uur werd ik geroepen voor de eerste bloedafname. De port-a-kath zit goed, maar de huid eromheen is nog gezwollen... Na de bloedafname heb ik de eerste 5 pillen van de studie gekregen: een vaag wit doosje, met grote grijze pillen erin. Nu zal er tot 15.30 u ieder uur bloed afgenomen worden.... straks mogen we gaan wandelen, nu zitten we gewoon rustig in de dagzaal... lang leve wifi!
