090113 Gestart BERICHT 2 geschreven op 9 januari...
We zijn vertrokken! Het is nu middernacht en ik ben hieperdepiep van de cortizone.. Een dosis adrenaline waarmee ik een marathon zou kunnen lopen. Het is allemaal spoedig verlopen, nu is het 'gewoon' de kuur die in totaal 4 uur in beslag neemt. Ik zal morgen meer schrijven, maar dan zijn mijn trouwe fans alvast gerustgesteld
Ik hoop dat alle anti-misselijkheidstabletten die ik meegekregen heb, hun werk goed gaan doen...
09-01-2013 om 00:00
geschreven door Simone
31-12-2012
311212 Afsluiter
Ondanks een duidelijk verzoek, vermeld op mijn papieren, ook op de laatste dag van het jaar geen rappe service....ach ja. Er is weinig nieuws te melden, de vervelendste hoofdbijwerking blijft de vermoeidheid.
Ik wens iedereen het allerbeste voor 2013: Veel liefde, geluk, succes, vertrouwen, vriendschap en meer van dit alles, maar vooral gezegend zijn met een goede gezondheid. xxx
31-12-2012 om 11:13
geschreven door Simone
18-12-2012
181212 De vaart erin
Het kan natuurlijk altijd beter (bijv. het medicijn bestellen voordat je aankomt en het infuus op de juiste snelheid zetten), maar ik stond vandaag zowaar na 3.5 uur buiten. Ik weet niet zeker of het wel een goed teken is dat alle verpleegkundigen mijn naam kennen (ik vrees dat er een commentaar in mijn dossier staat over het feit dat ik niet blij word als het te lang duurt) of de chocoladeletters hebben hun werk goed gedaan... Voor de volgende afspraak op de 31e is iedereen in ieder geval op de hoogte dat ik heel snel weer buiten wil staan!
Het feit dat ik geen chemo krijg, doet me goed. In de rustweek had ik meer energie en mijn smaak is volledig terug. Er zijn nog altijd de kleine klachten, maar die duren maar een dag en dan zijn ze weg. Door rust te houden (=activiteiten en rust goed pannen) houd ik het redelijk vol.
Ik wens iedereen hele fijne kerstdagen toe. Pluk de dag!
18-12-2012 om 16:28
geschreven door Simone
04-12-2012
041212 zucht
Ik had me zo voorgenomen me niet te gaan ergeren vandaag, ik las mijn laatste blogberichten en het is een grote klaagzang, dus vol goede moed op weg naar Leuven om 11 uur. De Sint had al chocoladeletters meegegeven voor het personeel van de afdeling (reuzehandig als je zeker wilt weten dat iedereen je naam kent!) en ik kon meteen doorlopen. Voor de Avastin heeft men de bloedresultaten niet nodig en zoals vorige week verteld zou het medicijn al besteld zijn... nou, niet helemaal.
Uiteindelijk kreeg ik de Avastin om 14 uur 'aangelegd'. Ik kreeg een nieuwe dokter te zien om 15u en de beste jongeman deed hard zijn best om mijn dossier te doorgronden op basis van de gegevens van... 20 november. Dat er na die datum een scan heeft plaatsgevonden en dat de chemo niet meer gegeven wordt, had hij niet helemaal door. Na 5 minuten hem ervan overtuigen dat hij echt geen chemo hoefde voor te schrijven, had ik er zo genoeg van dat hij dat duidelijk gemerkt heeft.
Relax... uiteindelijk kreeg ik dan om 15.45u de nieuwe lading studiemedicatie en kon ik naar huis. Hopelijk gaat het over 2 weken wel beter.
De week is redelijk verlopen, met extreem goede dagen tot zondag. Toen begon de vermoeidheid toe te slaan, gisteren gevolgd door een hoofdpijn die me het grootste deel van de dag in bed gehouden heeft. De rustweek van de behandeling hoorde eigenlijk bij de normale cyclus, dus we zullen nu gaan zien of er minder of andere bijwerkingen zijn nu ik geen Taxol meer krijg. Het feit dat ik een week rust krijg, zal me al goed doen.
Het was ook de week van de vriendschappen. Echte vriendschappen met een hoofdletter V. Ik heb me rot gelachen en ik heb samen gehuild, maar het gevoel was intens. Gelukkig dat jullie er allemaal zijn.
04-12-2012 om 17:08
geschreven door Simone
27-11-2012
271112 Weer een uitslag
Vanochtend zonder problemen door de scan, vanmiddag om 14 uur kregen we de uitslag: De tumoren in borst en bot zijn onveranderd, lichtelijk verminderd en de lever lijkt schoon. Dat is goed nieuws, maar dan volgt er toch vaak een kleine maar....
De professor denkt dat de Taxol zijn beste werking heeft laten zien. Daarom is het behandelplan nu om door te gaan met de Avastin en het studiemateriaal. De tumormerker, die de laatste tijd gedaald was, wordt dan goed in de gaten gehouden om te zien hoe lang de werking van de chemo doorzet. Dit kan een maand zijn, maar ook 6 maanden of langer. Dat is dus afwachten. Ik denk dat het voor mijn lichaam goed is om een pauze van de chemo in te lassen en bovendien hoef ik nu maar 1 keer in de 2 weken naar het ziekenhuis.
Het moeilijke is dat bij alle vragen over het hoe en waarom over het inlassen van een pauze van de chemo de term 'Levensverlengend' naar voren komt en het feit dat het doorgaan met of een pauze inlassen van weinig invloed heeft. Ik ben me er heel goed van bewust dat ik zogezegd palliatief verzorgd word, maar daar moet ik niet te veel aan denken. Zoals gezegd in een van de eerste blogs, ik ga 50 jaar palliatief verzorgd worden!
27-11-2012 om 15:00
geschreven door Simone
20-11-2012
201112 Klachtenformulier
De internetconnectie van het ziekenhuis was weer even uitgevallen op het moment da mijn blog klaar was... Dus even een samenvatting:
- chemo was om 13u beschikbaar, aansluiting pas om 13.30u... ' Het ligt hier nog maar 2 minuten.' Irritatiefactor 1
- 15u: 'De apotheek was uw voorschrift voor de Avastin kwijt, ze gaan het nu voorbereiden'. IRRITATIEFACTOR 2
- Klachtenformulier voor de Ombudsman zit in mijn tas, alle details kan ik niet in 5 minuten opschrijven...
- Relatief goede week achter de rug, vooral Vermoeid met een hoofdletter
- Volgens de bijsluiters is de bijwerking diarree van tijdelijke aard... Tijdelijk lijkt 4,5 maand te zijn!
- Verdoofdheid in tenen en vingertoppen: mocht het lijn functioneren beinvloeden, dan wordt de behandeling eventueel herzien
- Wachten op de resultaten van de scan om te zien wat de voortzetting van de chemo en de frequentie ervan wordt....
Tot volgende week
20-11-2012 om 15:36
geschreven door Simone
14-11-2012
13112 Een update
Weinig bijzonders te melden, ik heb een relatief rustige week achter de rug. De vermoeidheid is onder controle te houden met siestas en de kortademigheid is een stuk minder als ik gewoon bedenk dat ik niet de trap op moet racen, maar gewoon rustig moet stappen... Alles op het gemakje.
Gisteren weer lang moeten wachten op de chemo en de Zometa. Om 9.30u binnen, om 15.45u buiten.... Zoals al eerder gemeld is er op de dagzaal een capaciteit van 60 patienten, maar er worden iedere dag 80 tot 90 patienten ingepland. De chemo kan pas gemaakt worden als de dokter fiat geeft na onderzoek en het ontvangen van de bloedresultaten. Dit duurt ongeveer een uur. In de apotheek van het ziekenhuis zijn er vier speciale boxen (à 1 miljoen euro) waarin de chemo geprepareerd mag worden. Dus er zijn 4 mensen fulltime bezig voor een dagzaal van 90 patienten, maar ook voor de overige zalen. Ik ben ervan overtuigd dat de planning een stuk beter kan, maar de middelen zijn ook niet voor handen. Zoals een verpleegkundige zei: 'Het is overal crisis, behalve in het aantal patienten...' Er wordt een nieuwe oncologische dagzaal gebouwd met een verdubbelde capaciteit, maar met hetzelfde aantal personeelsleden en nog steeds maar 4 boxen in de apotheek... Zoek de logica...
Ik hoop dat ik weer een rustige week tegemoet ga!
14-11-2012 om 10:29
geschreven door Simone
06-11-2012
061112 Een nieuw record!
Een nieuw record... maar niet het beste... Afspraak om 9.30u om uiteindelijk om 16.15u aangesloten te worden aan de chemo en de Avastin...Ik zal hier klaar zijn om 18.15u! Het Zen-gevoel van de vakantie gaat zo wel snel weg...! De vakantie is goed verlopen, ik heb weinig last gehad van bijwerkingen, gelukkig. Iets wat wel nieuw was deze week, was de kortademigheid. Een paar keer heb ik zo moeten hoesten, dat ik ervan moest overgeven. Aanleiding voor de professor om een longscan te laten nemen. Daar was gelukkig niets afwijkends op te zien, dus ik kan door met de studiemedicatie.
Mijn wenkbrauwen en wimpers heb ik ook voor het grootste deel in het zonnige zuiden achtergelaten. Ik heb me ingeschreven voor een workshop gelaatsverzorging en make up in december; we gaan eens zien hoe we onszelf toonbaar kunnen maken!
Tijdens de vakantie hebben we ook nog wat bijzonders meegemaakt: in juni en begin juli 2010 was er een lotgenote die ik tijdens enkele testen tegenkwam en die ook op dezelfde dag haar uitslag kreeg. Ik kwam natuurlijk in alle staten uit het 'hokje' van de professor toendertijd. Later in de grote ontvangsthal kwam de vrouw naar me toe om me moed in te spreken en toen gaf ze me een omhelzing. Dat heeft toen een hele grote indruk op me gemaakt en ik ben echt sinds die tijd op zoek naar haar geweest, in de volle overtuiging dat zij toch ook wel in behandeling zou moeten zijn hier in het ziekenhuis, maar ik heb haar nooit meer gezien. Op zondagavond zitten we in het restaurant van het hotel op duizenden kilometers van huis en daar zit ze, aan het tafeltje naast ons! Toen ik haar aansprak (voorzichtig polsen natuurlijk!) herkende zij mij ook. Ik blijf het onvoorstelbaar vinden! De eerste mail is intussen uitgewisseld. M. als je dit leest, ik ben heel blij je weer gezien te hebben!
Verder ook leuk contact gehad met een lotgenote uit Delft. De verpleegkundigen vroegen of het niet vervelend was om ook tijdens de vakantie aan mijn ziekte herinnerd te worden, maar dat gevoel heb ik niet. Ook met lotgenoten kun je het over hele andere, leuke, dingen hebben!
06-11-2012 om 00:00
geschreven door Simone
24-10-2012
231012 Een late update
Gisteren verliep alles redelijk snel. Om 11 uur wist ik dat de bloedwaarden goed waren om de doses Taxol en Avastin te krijgen. Goed nieuws, want dat betekent dat de rustweek een echte rustweek kan worden! Om 15u stond ik weer buiten.
De laatste week verliep eigenlijk heel goed, de enige bijwerkingen waren vermoeidheid en bloedneuzen. Ik heb veel gerust gedurende de dag en ben op tijd naar bed gegaan. Nu de studiepillen in tabletten zijn veranderd, lijk ik het beter te kunnen verdragen. Volgens de studieverpleegkundigen zijn er andere patienten waarbij dat effect juist omgekeerd is, maar ik ben blij met deze verandering. Verder eigenlijk weinig te melden!
Over twee weken begint er weer een nieuwe ronde, waarbij op het einde een scan gepland is (27 november)... Dat zal weer spannend worden!
24-10-2012 om 20:53
geschreven door Simone
16-10-2012
161012 Op schema
We zitten op schema voor de rustweek! Na een relatief goede week (afgezien van de vermoeidheid) ben ik nu al bijna klaar in het ziekenhuis. De dokter wilde de wachttijden van de apotheek niet geloven en hij zal me ongelijk hebben willen geven... dat mag hij vaker doen, het is bijna 13u en ik mag bijna naar huis.
Misschien eerst nog snel op zoek naar een goede winterjas, want ik heb het constant koud. Vannacht niet, qua hoeveelheid vochtverlies heb ik een marathon gelopen. Pyjama en lakens echt doorweekt en de tweede set ook. Dit kan komen van de cortizone, wat een stressverhogend effect heeft. Volgende week kan ik de premedicatie iets eerder op de avond innemen, misschien is deze bijwerking dan wat minder... iedere week een ander avontuur
16-10-2012 om 12:49
geschreven door Simone
09-10-2012
091012 Nieuwe ronde
Zowaar een behoorlijk snelle dag en dat met 3 infusen (chemo, Avastin en botversterker). Om 15 uur was ik klaar. Ik heb de dokter gesproken toen de bloedresultaten nog niet bekend waren, dus daar kan ik weinig over zeggen. Zodra ik de baxters zie verschijnen, weet ik dat het goed is!
Ik houd nu per dag bij wat de bijverschijnselen zijn, allemaal nog heel herkenbaar en verklaarbaar. Dat vergemakkelijkt het gesprek met de dokter en is ook voor mezelf handig, want je vergeet al gauw de ongemakken van het begin van de week. Vandaag zat / lag ik op de dagzaal met vrouwen van het geboortejaar van mijn moeder en van een van mijn zussen. Zo'n doek tussen de stoelen houdt maar weinig geluid tegen he... maar vreemde gedachte. We hebben alle bijwerkingen eens uitgewisseld en de lijst kwam aardig overeen...
De studiemedicijnen zijn van vorm veranderd. Eerst waren het 5 pillen van 50 mg, nu krijg ik 2 tabletten van 100 mg met nog 3 tabletten van 20 mg. Allemaal van een 'slikbaar' formaat gelukkig! Ik hoop dat die 10 mg meer geen negatieve effecten geeft. Het dieet heeft nog geen effect in de zin van minder toiletbezoek, maar door regelmatig iets naar binnen proberen te werken, lijk ik een beetje meer energie te hebben. Ik rust nog wel heel veel. Gisteren, op de beruchte maandag, leek de schade mee te vallen: een gevoel van een beginnend griepje, onder controle gehouden met paracetamol en een paar uur naar bed onder 'schooltijd'.
Vandaag een extra gedachte voor patienten èn hun familieleden, vrienden die met deze k.u.t. ziekte te maken krijgen, op wat voor een manier dan ook. Een ander woord kan ik er niet voor vinden... xxx
09-10-2012 om 20:46
geschreven door Simone
02-10-2012
021012 ROma
Geen live verslag uit Leuven dit keer, want... rustweek! Geen behandeling, geen bloedafname, niets
We hebben de afgelopen week drie dagen in bella Roma doorgebracht. Begon de trip met wandelingen van toilet naar toilet, eenmaal de eerste Italiaanse maaltijd achter de kiezen, ging dat beter, gelukkig! Prima hotel, prachtig weer, mooie stad, heerlijk gegeten en gedronken en bovendien weten dat de jongens prima verzorgd werden, wat wil een mens nog meer? Het was zeker de moeite waard!
Maandag had ik weer een complete off-day... koorts, hoofdpijn: ziek, zwak en misselijk. Was het de vlucht vol hoestende mensen, de kilometers stappen in Rome, of het ondertussen gebruikelijke ritueel op maandag? Toch maar een vreemd verschijnsel dat het dan dinsdag in de ochtend weer voorbij is en dat ik dan vandaag vol energie zit. Ik hoop niet dat ik de volgende maandagen van mijn kalender kan schrappen....
Lieve ladies and gentlemen uit het dorp: een hele dikke merci voor al jullie hulp, xxx.
02-10-2012 om 00:00
geschreven door Simone
25-09-2012
250912 en nog eens
Bloedresultaten waren ok om 11u, maar weer kon ik pas om 13.30u aan de chemo. De week is wisselvallig verlopen, twee hele goede dagen en gisteren een extreme slechte dag... zo'n hoofdpijn en niet te onderdrukken met paracetamol. Niet leuk voor mij, maar zeker ook een belasting voor het gezin. Vannacht om 5 uur werd ik wakker en ik was bij om te merken dat de hoofdpijn weg was. Een hele opluchting...
Vandaag heb ik ook een gesprek met een dietiste aangevraagd. Weer geen details, maar het feit dat ik al sinds 3 maand geen normale ontlasting heb, heeft natuurlijk een weerslag op het energieniveau. Nu heb ik goede tips meegekregen. Nu hopen dat het zijn effect heeft. In het kort: Geen rauwkost, geen bruiswater, geen kolen, geen ajuin, geen fruitsap,, wel witbrood, appelsap, bananen, droge koek, wafels, rijst, pasta ... en naturel chips en pure chocolade... kijk daar kan ik best een dieet omheen bouwen!
We zullen aan het eind van de week eens gaan genieten van alle pasta's die Italie te bieden heeft. De weersvoorspellingen laten 27 graden zien, dus dat gaat ons goed doen. Nu maar hopen dat ik me ook goed voel!
25-09-2012 om 14:28
geschreven door Simone
18-09-2012
180912 Nog een daguitstap
Afspraak om 9.30u, buiten om 15.10u voor een infuus van een uur.... Lang leve de iPad!
Gelukkig had ik toch vroeg een afspraak, want vanaf 12u begon de lokale stoelendans.. Een capaciteit voor 60 patienten, met afspraken voor 80 patienten....! Het toont helaas hoeveel mensen er met kanker te maken krijgen. Het niveau witte bloedcellen was juist goed genoeg, maar nu was er een verhoogde eiwitwaarde in de urine. De dokter wilde toch wachten op het advies van het studieteam, dus dat duurde allemaal lang. Het blijkt een gekende bijwerking te zijn van de Avastin. Ondertussen heb ik dan toch maar gegeten om 12 uur, zodat ik daarna weer nuchter moest blijven om de studiepillen in te nemen.
De afgelopen week vooral veel last gehad van vermoeidheid. Op donderdag en vrijdag heb ik de schooltijd gebruikt om te slapen...gelukkig was de vorm weer terug in het weekend. Er lijkt toch wel een patroon te zitten in de bijwerkingen: op woensdag ben ik rood en opgezwollen in mijn gezicht, op donderdag en vrijdag ben ik vermoeid, op zaterdagavond heb ik last van zenuwpijn in de vingers, op zondag voel ik me goed en op maandag is het een gevoel van algehele malaise (hoofdpijn of kortademigheid of ... van alles.) Gelukkig is dat op te lossen met paracetamol.
Vandaag zag ik ook een man die ik vrijdagavond ontmoet had bij de plantjesverkoop voor Kom op tegen Kanker. Van de 242.000 verkochte plantjes in Belgie zijn er 600 in het dorp verkocht op vrijdag! Dank aan alle vrijwilligers en aan alle kopers! Deze man verwarde me wel met een andere patiente, maar we hadden beloofd dat we op dinsdag naar elkaar zouden zwaaien en dat is gebeurd... ieder huisje heeft zijn kruisje, het is zo waar!
