Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
19-05-2015
Mindfulness
Ik heb er eigenlijk nog niet zoveel over verteld, realiseer ik me nu. Tijd om het nu wel uit de doeken te doen: ik ben al een tijdje bezig met mindfulness en meditatie. Ik ben namelijk nogal een nerveus type, ik kan moeilijk tot rust komen en ook moeilijk stilzitten. Daarnaast heb ik ook last met 'focus' en 'hier en nu'. Ik ben snel afgeleid, en denk al aan het volgende nog voor ik hetgeen waar ik mee bezig ben heb afgewerkt. Dit heeft me al vaker parten gespeeld, zowel vroeger op school als in werksituaties. Maar ik wil in de eerste plaats gewoon meer innerlijke rust vinden. En daar zou mindfulness dus ideaal voor zijn. Een hype? Ja, misschien wel een beetje. Tegenwoordig zijn heel veel mensen er mee bezig, alles wat met 'stress' te maken heeft is nogal hip. Soms vraag ik me af of dat nu een voor of een nadeel is. Want zonder die zogenaamde hype zou ik misschien nooit op het idee gekomen zijn, toch?
Ongeveer anderhalf jaar geleden heb ik voor de eerste keer een workshop gevolgd. Maar omdat de volledige cursus nogal prijzig was, heb ik het eerst geprobeerd met een zelfstudie- boek. Dat was maar een gedeeltelijk succes, het vraagt veel discipline om te blijven oefenen. Bovendien kan je niet echt overleggen met mede-cursisten. In februari kreeg ik de kans om via een andere organisatie een stuk goedkoper de lessen te volgen, en die kans heb ik dan ook gegrepen. Ik vind het nog steeds lastig om elke dag consequent te oefenen, maar het lukt steeds beter.
Mindfulness gaat over het bewust zijn van jezelf, het moment waarin je je bevindt, je ademhaling.... We leven hier in het westen enorm vaak op automatische piloot, en lopen ons zelf voortdurend voorbij. Ik moet zeggen: ik vond het enorm boeiend. En na drie maanden kan ik zeggen dat ik toch al een verschil voel: ik zit beter in mijn vel! Ik combineer het mediteren met gewone yoga-oefeningen (wat ik al langer deed), en dit gaat me beter af.
Ik ga dus nu weer aan de slag, even een halfuurtje met de ogen dicht en verstand op nul.
Een tijdje terug heb ik een geweldige site ontdekt! Hierin staan allerlei tips, leuke weetjes, teksten enz. over omgaan met een chronische, onzichtbare ziekte. Belangrijke thema's zijn bijvoorbeeld omgaan met vooroordelen en onbegrip. Ik heb er zelf al veel aan gehad! Het is een Nederlandse site, dus de informatie rond de wetgeving is niet altijd van toepassing hier. Jammer dat er in België geen gelijkaardig initiatief is. Maar wie weet stamp ik ooit zelf iets gelijkaardigs uit de grond !?
Het is lente, jawel!!! Elk jaar kijk ik er zo naar uit, die eerste echte lentedagen. Het is nog niet heel warm, maar de zon doet overuren deze dagen. En daar wordt een mens vrolijk van. Terrasjes doen, ijsjes eten, fietstochtjes....heerlijk, toch? Voor mij zou het een heel jaar door lente mogen zijn. Hmmm,vooruit dan: twee weken echt zomerweer, en zo rond kerst twee weken stevig winteren, dat zou nog net kunnen .
De skivakantie was ook weer top: mooi weer, heerlijk genoten van de bergen en de sneeuw. Meer moet dat niet zijn! Nu wordt het tijd om aan mijn volgende vakantie te denken (verwend? ik? neeee, hoor ). Ik wil deze zomer graag nog even weg, maar ik heb nog geen idee naar waar en met wie. Ach, er komt nog wel iets uit de bus.
De komende periode ga ik minder moeten werken, tot zeker september zal het een stuk rustiger zijn. Tegelijk een voordeel en een nadeel. Ik zou de vrije tijd willen opvullen met bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, maar dat is niet zo eenvoudig te combineren met mijn job. Ik moet immers wel altijd beschikbaar zijn voor oproepen. Vorige week ben ik nog langs de vdab geweest. Maar zoals verwacht: echt veel nieuws is er niet uitgekomen. Ik ben heel blij dat ik deze job kan doen. Al is het erg onregelmatig, en daar moet ik gewoon nog even aan wennen. Ook hier: er komt nog wel iets uit de bus, waarmee ik de lege periodes kan opvullen. Ik maak me er niet meer (al te) druk in.
Ik ben ook nog even langs de neus-keel-oor specialist geweest, omdat ik maar bleef snotteren en niezen. De hele winter lang van de ene verkhoudheid naar de andere gesukkeld, risico's van het vak, zeker? Het is sinds deze week gelukkig wat beter. En met de tijd zal ik hopelijk ook meer weerstand opbouwen. Binnenkort staan er nog een paar doktersbezoekjes gepland. Allemaal routine, hoor. Volgende week is er ook weer een symposium gepland van de turner vereniging. Het gaat over opvolging en de meest voorkomende problemen door de jaren heen. Interessant, dus ga ik er maar naartoe. Ik heb het al vaker gezegd: chronisch ziek zijn is eigenlijk ook een deeltijdse job. Ze weten je wel bezig te houden!
Ik ga hierbij afronden, en me klaarmaken voor de zangles
Intussen zijn we alweer in de lente aanbeland. De dagen worden langer, de bomen groener. Helaas heeft het weer het de laatste 2 weken wat laten afweten. Maar we hebben nog wel wat zon te goed, zeker? Morgen vertrekken we naar Zwitserland, onze jaarlijkse sneeuwtrip. Ik zit helaas met een flinke verkoudheid (alweer ), dus hopelijk heb ik er ginder niet te veel last van.
De laatste weken zijn erg druk geweest, met de oppas opdrachten. Op zich vind ik het nog altijd heel leuk. Maar ook erg vermoeiend! Het zijn lange dagen. Maar na de paasvakantie zal het wel een stuk rustiger worden. Het is ook best lastig dat ik regelmatig zelf ziek word, zo ben ik al een paar dagen moeten thuisblijven met buikgriep. En ja.... de loopneus, het is echt niet alles! De fijne momenten met de kinderen maken echter veel goed. Gezellig samen Disney films kijken in de sofa, spelletjes spelen, liedjes zingen... meestal is het heel gezellig.
Mijn verjaardag vorige week was heel fijn, ondanks het hondenweer. We zijn gezellig gaan ontbijten, met mijn ouders, broer en schoonzus. Alweer een jaartje ouder, he. Niet zo heel fijn meer op mijn leeftijd, maar ..... zo is het leven Gelukkig is verjaren zelf zo leuk dat je bijna zou vergeten dat je effectief een jaar ouder bent, haha
Ik begin deze blog met geweldig leuk nieuws! Ik begin terug te werken vanaf morgen!!!!! Opnieuw oppas ziek kind. Maar dit keer bij een andere organisatie, en met een contract. Jihaaa! Ik ben echt super blij! Het is slechts deeltijds, maar ik ben al lang blij dat ik weer een doel heb. En ik weet ook dat ik het graag doe, die kindjes vertroetelen en entertainen. Dus ik zie het helemaal zitten!
Vlak voor ik op vakantie vertrok, kreeg ik telefoon. Of ik wilde komen solliciteren? Ja, dus! Gelukkig was het geen probleem om te wachten tot ik terug was. De afgelopen week heb ik met heel wat telefoontjes en mailtjes de hele papierwinkel in orde gemaakt ( attesten, kopie diploma, vdab verwittigen enz.). Er komt heel wat bij kijken!
De vakantie heeft me trouwens heel veel deugd gedaan. Heerlijk om er even tussenuit te zijn, alvast wat zon te pakken Het was geen fantastisch weer, maar in elk geval een stuk warmer dan hier. We hebben een tocht gemaakt op dromedarissen, en ook met een duikboot 30 meter diep onder zee gedaan. Super ervaring!!!
Nog nieuwtjes? o ja, ik ben begonnen met een online cursus creatief schrijven! Ben benieuwd of ik er veel van ga bijleren. Maar alles kan beter, niet? Ik vind het in elk geval heel leuk om te doen.
Ik ga het deze keer kort houden, want zoals je wel kan raden heb ik het druk!
Ok, ik ga hier beginnen met iedereen een beetje jaloers te maken! Ik heb vorige week samen met een vriendin beslist om enkele dagen naar de zon te trekken. LANZAROTE 5 dagen. Zon, zee, witte stranden en vooral veel fun. Ik kijk er zo naar uit! We vertrekken morgenvroeg. Allebei een beetje last van de winterblues, nood aan wat extra zonne-energie. En gezien we ook beiden zonder job zitten, hebben we er nu de tijd voor. Want ja, stel dat ik binnenkort een job vind, zal ik niet al te veel verlofdagen meer hebben dit jaar. Vandaar dus ons tripje, dan kunnen ze me dat al niet meer afnemen!
Verder is het allemaal vrij rustig. Ook niet veel nieuws dus op vlak van de jobzoektocht, tot mijn frustratie. Maar dat ga ik dus nu even allemaal achter me laten! Daarna vliegen we er weer in, met frisse moed.
Er is nog wel een leuk nieuwtje: zondag was het nieuwjaarsbijeenkomst van de turner vereniging. Alle stond in het teken van kunst. In de voormiddag hebben we in groep geschilderd. Eigenlijk dacht ik eerst dat het niets voor mij zou zijn, maar eenmaal bezig vond ik het heel leuk. In de namiddag was er een free podium en ik heb er opgetreden. Zingen, en mezelf begeleiden op piano: ik had het nog nooit gedaan, dus het was best spannend! Maar ik ben heel blij dat ik het gedaan heb, en de reacties waren heel positief. Voor herhaling vatbaar, dus!
Ik ga nu afronden, want ik heb nog wat werk met inpakken enzo.
Zoals je hier al eerder hebt kunnen lezen: zingen is mijn hobby! Ik zing al sinds mijn 8 ste in verschillende koren, en sinds 3 jaar volg ik ook individuele zangles. Ook heb ik vroeger notenleer en pianoles gevold. Ik zou mezelf zeker geen toptalent noemen, maar ik heb wel een goede stem. Oefening baart kunst, zeker. In een koor kan je jezelf nog een beetje wegstoppen, maar als je alleen zingt zijn alle ogen op jou gericht. Heel spannend! Maar ik raak er al meer en meer aan gewend, en wil er ook nog verder in groeien.
Piano spelen ( en een beetje gitaar ook, maar dat staat op een heel laag pitje), is moeilijker voor mijn. Motorisch is het best moeilijk: je speelt met rechter en linker hand een andere melodie, en dan is er ook nog de pedaal. Maar ook hier: volhouden en vooral veel oefenen heeft me gebracht waar ik nu sta.
In bijlage de opnames van twee nummers die ik onlangs gebracht heb op een free podium.
Skinny love, van Birdy
True colors, van Cyndi Lauper
Vooral het laatste licht me na aan het hart, omdat ik mezelf heel erg herken in de tekst.
En we zijn weer een jaartje verder: 2015 is begonnen!!! Ik heb het goed en rustig ingezet, gewoon rustig thuis samen met een vriendin die hier vlakbij woont. Ik had voor de gelegenheid gekookt en al zeg ik het zelf: het was best geslaagd. Vandaag ben ik bij mijn grootouders langs geweest. En ik heb ook geskypet met mijn ouders, want die zijn aan zee waar ze nieuwjaar gevierd hebben.
Ik wens iedereen die dit leest een mooi, gelukkig en gezond jaar toe waarin alle wensen (groot en klein) mogen uitkomen!
Zelf ben ik voorzichtig met dromen en verwachtingen, al hoop ik natuurlijk op het allerbeste op alle vlakken!
Ik heb wel al enkele voornemens gemaakt, die me hopelijk gaan helpen om het nieuwe jaar vlot door te komen
* minder snoepen
* meer bewegen
* minder tijd verliezen aan nutteloze tv en sociale media
* elke dag yoga en/of mindfulness oefenen
* talen onderhouden
* mijn uiterste best doen bij stages en sollicitaties
* eens een vrijgezellenfuif of bijeenkomst proberen
* minstens één mooie reis maken
* mij minder aantrekken van wat anderen van me denken
* nog meer genieten van kleine dingen
(tiens, die twee laatste voornemens komen me bekend voor )
Tussen alle feestgedruis, kerstkalkoenen, kroketten, (net iets te veel) lekkere glaasjes wijn en ijsstronken door neem ik even de tijd om al wie dit leest een fijn, warm kerstfeest toe te wensen. Geniet van de gezellige drukte, elkaars gezelschap, de cadeautjes... voor je het weet is het weer voorbij!
Ik wil hierbij ook even speciaal denken aan zij die kerst alleen moeten vieren. Omdat ze weinig of geen familie en vrienden hebben, of omdat ze er geen contact meer mee hebben. Omdat blijkbaar niemand er aan denkt hen uit te nodigen. Op deze dagen is de eenzaamheid voor hen extra zwaar om dragen!
Vrede en geluk aan iedereen die er op hoopt en het verdient!
Gisteren mocht ik weer op gesprek bij GTB. En gelukkig heb ik er een goed gevoel bij. We gaan eindelijk 'in actie' schieten! Ik word terug doorverwezen naar De Ploeg vzw (zie links), waar ze gaan kijken of ik ergens een stage of opleiding ter plaatse kan lopen. Om zo dan op termijn door te groeien naar een betaalde job. En intussen krijg ik intensieve sollicitatiebegeleiding. Zou het eindelijk eens mogen lukken in 2015? Zou het eindelijk eens allemaal wat de goede richting uitgaan? Ik durf stilaan weer voorzichtig gaan hopen. Na alle tegenslagen die ik al gehad heb, heb ik dat wel verdiend!
De laatste weken heb ik wel weer wat opdrachten gehad van familiehulp. Maar helaas komt hier binnenkort misschien een einde aan, binnenkort meer hierover. Ik probeer het positief te zien: meer ruimte voor iets anders Nadeel van het zorgen voor zieke kindjes, is dat je af en toe zelf ook wel eens ziek word. De afgelopen twee weken heb ik flink geniesd, gesnotterd en zelfs een paar dagen zonder stem gezeten. Gelukkig ben ik er nu bijna bovenop.
Vanmorgen heb ik me wel geërgerd aan een (wellicht helemaal niet slecht bedoelde) opmerking van een de mama van de kindjes waar ik deze week op pas. Ze vroeg terloops of ik zelf kindjes heb. Dat gebeurt wel vaker en daar is op zich niks mis mee, natuurlijk. Toen ik zei van niet, antwoorde ze ' Jij bent een rijk mens. Geen kinderen, geen zorgen'. Ik heb er niet op gereageerd, maar dacht in mezelf: Wie is er hier rijk? Een mooi huis, een goede job, drie gezonde kinderen.... Natuurlijk vragen kinderen ook de nodige zorgen, maar daar kies je toch zelf voor? Ik snap ze echt niet, mensen die durven klagen over het ouderschap.... Deze week zijn er maar liefst 2 (!) processen aan de gang van moeders die hun eigen kind hebben vermoord. Gruwelijk, ik heb er echt geen woorden voor. De eerste beste gek of hersenloze idioot kan een kind maken, ongeacht of die er nu kan voor zorgen of niet. Je moet in ons land al heel wat fout doen, vooraleer je het 'recht' op kinderen verliest. Maar als ik ooit kinderen wil, heb ik de keuze: IVF of adoptie. In beide gevallen zal ik een maatschappelijk onderzoek en psychologische testen moeten ondergaan, veel geld moeten neertellen, nog veel meer geduld moeten hebben, mijn vertrouwen in handen van anderen moeten leggen. En dat steekt enorm. Ik ga hier niet verder over zeuren, maar ik wil het gewoon even kwijt.
En zo zijn we weer aan de laatste maand van het jaar begonnen. Het wordt al flink kouder, de dagen worden korter. De feestdagen komen dichterbij, toch iets waar ik naar uit kan kijken. Ik hou jullie verder op de hoogte!
Het is weer eventjes geleden dat ik nog iets van mij liet horen. Maar ik heb een goed excuus: ik heb niet stilgezeten! Nog een paar opdrachten gehad van de oppasdienst (morgen weer en dagje ). En intussen ook verder gezocht naar vacatures. Maar dat is dweilen met de kraan open. Er zijn er al zo weinig, dus zit je met z'n allen in dezelfde vijver te vissen. En dan zal er altijd wel iemand zijn met meer ervaring, of betere referenties. Sja, het is voor 'gezonde' mensen al zo moeilijk de dag van vandaag om een goede job te vinden. Laat staan als je beperkingen hebt. Maar ik wil de hoop niet opgeven! Ergens moet er toch een plaatsje zijn waar ik me nuttig kan maken, mijn talenten kan gebruiken? Waarom duurt het dan zo lang? ZUCHT
Dinsdag was het eindelijk zo ver: het eerste 'echte' gesprek bij gtb (zie links), een traject van de vdab voor mensen met een functiebeperking. Al eind juli heb ik hiervoor een aanvraag gedaan, dus ik heb er 'maar' drie maanden op moeten wachten . In september heb ik al een soort eerste kennismakingsgesprek gehad. Maar het nut daarvan is me tot op de dag van vandaag niet helemaal duidelijk (zal wel aan mij liggen). Want ik heb toen net hetzelfde verteld, op net dezelfde vragen geantwoord als nu deze week. Kunnen ze die info niet gewoon doorgeven aan elkaar? Correctie, dat was ook gebeurd. Alleen wilde deze nieuwe consulent het nog eens uit mijn eigen mond horen. Altijd hetzelfde verhaal moeten doen, zo vermoeiend. Bon, tot zover mijn beklag. Want eigenlijk was het best een goed gesprek. Het was een nog erg jonge, maar zeer vriendelijke kerel die me dit keer ontvangen heeft. Ik maak me toch een beetje zorgen over deze woorden: Jouw dossier is wel complex, ik vind het een moeilijke. Dus zal ik eerst eens met mijn collega's moeten overleggen . Wat moet ik daarvan denken? Ik weet wel dat ik niet 'in hokjes' pas. Mijn historie is erg uniek. Ik ben chronisch ziek, heb mijn problemen, maar ik heb tegelijk ook al wel ervaring op de arbeidsmarkt. En dat komen ze daar niet zo vaak tegen. Dat kan ik nog wel begrijpen. Ach ja, we zullen maar weer afwachten zeker? Hij gaat me zo snel mogelijk laten weten hoe het verdere traject zal verlopen. Maar voor het einde van het jaar verwacht ik niet veel actie, jammer. Ik hoop op een klein mirakel in het nieuwe jaar!
Gisteren heb ik een geweldig leuke avond beleefd: een reünie met de klas (of toch een deel ervan) van de lagere school! We hebben heerlijk bijgekletst, gelachen en plezier gemaakt. En heel veel herinneringen opgehaald, natuurlijk.
18 jaar geleden verlieten we onze kleine, vertrouwde lagere school. En de tijd heeft intussen niet stil gestaan. We zijn echt volwassen geworden! Verhalen over jobs, relaties, huwelijken, verbouwingen en kinderen passeerden de revue. Sommige zijn uitgezworven, andere zijn (net als ik) honkvast. We worden dit jaar ook allemaal 30, de ene heeft er al moeilijker mee dan de ander . Maar we waren het er roerend over eens: we zijn allemaal wel ouder geworden, maar niet echt veranderd. Je blijft toch altijd wie je bent, en dat is ook maar goed zo.
Ik moet toegeven dat ik naar de reünie heb toegeleefd met gemengde gevoelens. Waarom? Wel, ik had een beetje schrik dat ik nergens over zou kunnen meepraten. Omdat ik nu eenmaal nog geen vaste job, man, kinderen.... heb. Ik was ook bang dat ik er misschien een beetje emotioneel van zou worden, als dat onderwerp werd aangehaald. Maar mijn angst bleek helemaal ongegrond! Nee, ik ben echt niet de enige die nog niet al haar 'wensen' heeft gerealiseerd, die af en toe twijfels heeft op vlak van werk, die zich vergelijkt met anderen en zich dan wel eens te kort voelt schieten. De sfeer was bovendien zo aangenaam en luchtig, dat het ook helemaal niet ongemakkelijk was of zo. En vooral: het is ook heel fijn om elkaars verhalen te horen, te weten wat iedereen zoal uitspookt.
Dus, wat heb ik hier uit geleerd? Dat ik wat minder moet piekeren over wat er mis kan gaan, en me minder moet aantrekken van wat andere mensen 'misschien wel eens zouden kunnen' denken! Want dat is toch vooral wat je er zelf van maakt!
Gisteren weer even de dokters blij gemaakt met een bezoekje. Deze keer was ik nog maar net gaan zitten in de wachtzaal, en mijn naam werd al afgeroepen. Het mag ook al eens meevallen. De specialist begroette me zoals steeds heel vriendelijk: 'Je ziet er goed uit!' (hmm, zou hij het ook durven zeggen als dat niet zo was? ) Ik ben dan ook een modelpatiënt: bloedwaarden perfect in orde, bloeddruk ok, verder niets speciaals. Het begint een beetje saai te worden. Binnenkort nog even langsgaan bij de oogarts (gewoon routine), en volgend jaar wordt ook mijn tikkertje nog eens nagekeken.
Boodschap: gewoon verder doen zoals we bezig zijn!
 "Smile"){kind=icon}
 "Cool"){kind=icon}
.  "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
In een koor kan je jezelf nog een beetje wegstoppen, maar als je alleen zingt zijn alle ogen op jou gericht. Heel spannend! Maar ik raak er al meer en meer aan gewend, en wil er ook nog verder in groeien.
)
 "Confused"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
) 
