Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
31-08-2024
Prachtig Praag
De zomer loopt alweer op zijn einde. Na het al enorm natte en grijze voorjaar leek het ook eerst niet echt goed te komen met het weer dit jaar, het bleef maar kwakkelen. Maar vanaf einde juli kregen we dan toch heel veel zonneschijn en dat deed deugd.
Van 5 tot 9 augustus ben ik op city trip geweest in Praag. Ik was er ooit al eens, een dag, toen ik op mijn zeventiende met het jeugdkoor een doorreis door Tsjechië maakten. Maar dat is al een eeuwigheid geleden en een dag is ook veel te kort om deze mooie stad te verkennen. Dus wilde ik er heel graag nog eens naar toe.
Een vakantie plannen als single, het is niet altijd zo evident. Ik ga graag op reis, vind het heerlijk om andere steden en culturen te leren kennen. En dat hoeft echt niet altijd zo ver of avontuurlijk te zijn. Af en toe deed ik het samen met een vriending. Dan is het op voorhand afstemmen over de bestemming, wat je daar wil gaan doen en vooral: de periode. Verlof en agenda's die niet altijd overeenkomen of andere interesses en gewoonten maken het er niet eenvoudiger op.
Als twintiger heb ik ook een aantal mooie reizen gemaakt, onder andere naar Mali en Turkije, met jongeren orgasaties. Maar op een bepaald moment raak je dat wel een beetje ontgroeid, en werd het ook fysiek te zwaar voor mij. Zo'n tien jaar geleden ging ik voor het eerst op groepsreis naar Analusie met Lauwers, en dat viel goed mee. Overdag ben je samen als groep met een gids erbij. Af en toe krijg je ook wat vrije tijd. et zou zeker niet voor iedereen ideaal zijn. Rekening houden met een vast schema en met de groep, dat begrijp ik best. Mar voor mij lijkt het concept wel goed te werken. Als er een probleem zou zijn, kan je beroep doen op je reisgenoten of begeleiding ter plaatsse. Maar je hebt wel de privacy van je eigen kamer. Alleen en toch samen. Prima, toch? Meestal ben ik trouwens ook niet de enige die alleen deelneemt aan de reis, en de singles trekken dan al snel wat naar elkaar toe. Zo heb ik de voorbije jaren steeds aangenaam gezelschap gehad.
In de zomerperiode is het altijd rustig op het werk, ik neem dan meestal overuren op. Maar toch wil dit niet altijd zeggen dat ik ineens massa's tijd heb, laat staan dat ik me verveel. Ik spreek af met vriendinnen, heb dit jaar ook enkele fijne uitstapjes gemaakt en pas ook af en toe op de kids van mijn broer.
Nu komt het gewone, dagelijkse leven weer stilaanop gang, met ook iets meer routine. Een stuk drukker, dat wel
Vorige week vrijdag was het zover: na een traject van bijna een jaar heb ik mijn attest van erkend ervaringsdeskundige ontvangen!
Het was soms best pittig om alles gecombineerd te krijgen: mijn werk met onregelmatige uren, taken als bestuurslid bij Turnerkontakt, en dan elke maand twee volle dagen naar Kortrijk met nog opdrachten tussendoor. Maar het is gelukt! Yes we can! Ik ben toch wel behoorlijk trots op mezelf, en op mijn medecursisten die net als ik een hele weg hebben afgelegd. We vormen samen de start van een gloednieuw project, pionierswerk als het ware. Spannend, omdat niemand exact weet hoe het allemaal gaat uitdraaien.
Inmiddels ben ik ook gestart gegaan door me aan te sluiten bij een werkgroep voor belangenbehartiging. Er is werk genoeg, dat is zeker. Alleen gaat het momenteel allemaal om onbezoldigd werk. Nu ben ik een groot voorstander van vrijwilligerswerk. Maar zolang ik het moet combineren met mijn betaalde job moet ik takenpakket en het aantal uren enorm inperken, anders zou ik zo over mijn grenzen gaan. Dat vind ik ergens wel enorm jammer. Dus hoop ik op termijn hier toch een betaalde job van te kunnen maken. Er is iets positiefs aan het bewegen in die richting, maar garanties zijn er nog lang niet. Maar goed, ik blijf wel hoopvol.
Je bracht me weer wat meer wijsheid en zelfinzicht
Je leerde me om mezelf weer een beetje liever te zien
Je leerde me om dankbaar te zijn voor soms kleine maar niet vanzelfsprekende
dingen
Je leerde me om zonder schuldgevoel afstand te nemen van oordelen en
negativiteit van anderen
Je leerde me dat ik me daar niet altijd voor hoef te verantwoorden
Welkom 2024
Help me om nog verder te blijven groeien
Help me om nog beter te voelen en te luisteren naar wat ik nodig heb
Help me om wat vaker de rust op te zoeken
Help me om te leren vertrouwen om wat komt
Leer me nog meer tevreden te zijn met wat er al is
Leer me om nog meer in het nu te leven
Een nieuw jaar met een nieuwe mijlpaal
Ik ben er klaar voor!
Hierbij naar jaarlijkse gewoonte even een update van mijn gezondheidstoestand. Deze zomer heb ik weer een reeks consultaties en onderzoeken gehad in het UZA.
Korte samenvatting: alles is eigenlijk heel stabiel en dus tip top.
Bij endocrinologie was er wel even een lastig moment: voor het tweede jaar op rij vertelde de assistent me de de waarden van mijn natriumgehalte niet goed waren.
Dit is mogelijk te wijten aan een te hoge dosis van de medicatie die ik neem voor mij diabetes insipidus (desmopressine). Vorig jaar was het bij een tweede bloedname wel ok. Dit jaar werd ik opnieuw voor een tweede controle gestuurd, een beetje tegen mijn zin. En wat bleek? Ook dit keer was het bij de twee controle ok. Het zal dus eerder te maken hebben met het moment van de dag dan met de dosis op zich. Gelukkig er nu melding in mijn dossier, dus hopelijk is die ongerustheid nu niet meer nodig. Maar nog vervelender vond ik dat mijn cholesterolgehalte blijkbaar was 'vergeten' te controleren. Dat terwijl ik al een paar jaar statines neem, waarvoor de prof destijds mij echt heeft moeten overhalen. Bon, die vergetelheid werd bij de tweede bloedname rechtgezet. En mijn waarden bleken helemaal prima.
We doen dus gewoon rustig en lustig verder zoals we bezig zijn.
Zo werd het alweer augustus, de laatste weken zomer zijn ingezet. Heel ander weer dan vorig jaar, dat kan je wel zeggen. Een typisch Belgische kwakkelzomer. Maar de komende dagen belooft het wel vrij mooi weer te zijn.
Veel werk is er niet bij de oppasdienst deze tijd van het jaar, dus ben ik een tijdje op rust gezet zodat ik overuren kan opnemen die ik in de winterperiode heb opgebouwd. Heel fijn, natuurlijk. Intussen hou ik me bezig met het huishouden, wat rommelen in huis en ook administratieve taken voor de vzw waarbij ik bestuurslid ben. Daarnaast zijn er natuurlijk ook heel wat sociale activiteiten. Zo ben ik woensdag nog bij een oud collega op bezoek geweest, en gisteravond met koorvriendinnen iets gaan drinken bij de zomerbar. Zondag is er familiefeest. De tijd raakt moeiteloos opgevuld.
In juli ben ik een week op reist geweest naar Salzburg en Wenen. Het was absoluut geweldig! Zo'n citytrip is altijd wel wat vermoeiend. Maar je kan veel zien op korte tijd en dat maakt het wel de moeite waard. Het was een fijne groep en een boeiend programma. We zijn bijvoorbeeld ook naar een concert geweest. Een week was eigenlijk net iets te kort, maar bon. We hebben het weer gehad.
Over een paar weken zal ik een update geven over de reeks medische onderzoeken die ik deze weken ook gehad heb en nog zal hebben in het UZA. Want ja, ook dat hoort er bij en ik plan dit bewust nu in de zomer omdat ik dan meer tijd heb en het in het ziekenhuis merkelijk rustiger is.
Dat was het voor nu, ik ga van het zonnetje genieten nu die eens wil schijnen. Tot snel!
In mijn vorige post sprak ik over onverwachte nieuwe kansen en mooie dromen...
En jawel, hoor. Het jaar was nog maar net begonnen en het was al zover. Een oproep van Samana, die een opleiding organiseert tot ervaringsdeskundige leven met een chronische aandoening. Al jaren zeg ik: als ik ooit zoiets op professioneel vlak zou kunnen uitbouwen, hoe mooi zou dat zijn? Dit mocht ik echt niet zomaar laten passeren. Lang verhaal kort: ik heb me uiteraard aangemeld, na een selectieprocedure kregen van de ongeveer 80 aangemelde kandidaten 18 mensen het bericht dat ze mochten starten. En ik ben erbij! Het dringt nu pas echt tot me door hoeveel geluk ik hiermee heb!
Afgelopen donderdag was de eerste lesdag, in de Vives hogeschool in Kortrijk. Niet bij de deur, inderdaad. Maar er werd over nagedacht. Gezien de cursisten van overal ter lande komen, hebben ze het zo gepland dat de lessen gegeven worden in 8 termijnen van 2 opeenvolgende dagen. Met overnachting. Je leest het goed: overnachting op hotel, eten ter plaatse. Alles is geregeld. En bovendien helemaal gratis! Ik zeg het toch, ik ben met mijn gat in de boter gevallen
Deze opleiding is gloednieuw in België. Het is als het ware pionierswerk. De hoop is er dat wanneer de bal aan het rollen gaat, er mogelijks vacatures en jobkansen zullen gecreëerd worden. Maar dat is lang niet zeker, onmogelijk te voorspellen welke richting het zal uitgaan.
Ik heb met mijn werkgever afspraken gemaakt over dagen dat ik niet werk. Zo hoef ik er mijn job ook zeker niet voor op te geven, en heb ik helemaal niets te verliezen.
Mijn voornemen om het dit jaar wat rustiger aan te doen, moet er dus wel al aan geloven. Het ziet er naar uit dat soms pittige dagen en weken zullen worden. Maar dat heb ik er met plezier voor over. En vooral: ik heb er ongelooflijk veel zin in!
Ik kijk naar de gloednieuwe kalender die hier naast mij aan de muur hangt, bijna met ongeloof. Is er echt alweer een jaar voorbij?
Het is voor toch een behoorlijk pittig jaar geweest. Een jaar waar ik een aantal moeilijke beslissingen heb moeten nemen. Onder andere op professioneel vlak.
Sinds oktober werk ik opnieuw bij mijn voormalige werkgever, de oppasdienst bij zieke kindjes aan huis. Twee jaar geleden leek het er nochtans op dat ik de job van mijn leven had gevonden. Maar omwille van vele redenen, bij beide partijen, bleek het toch niet de ideale match en heb ik zelf beslist om te vertrekken. Toch heb ik zeker geen spijt van deze twee en half jaar dat ik er heb kunnen werken. Ik heb er veel van geleerd, ook over mezelf. Wat de toekomst zal brengen op het vlak van werk, blijft nog wat onzeker maar voorlopig zit ik goed.
Daarnaast kwam er in het voorjaar ook plots het nieuws dat mijn koor, waar ik zeventien jaar met heel veel plezier gezongen heb, een heel andere koers zou gaan varen. Maar geen nood, ik vond al snel een plekje bij een ander, geweldig dameskoor dichter bij huis waar ik mijn zangcarrière verder kan zetten. Ook bij de patiëntenvereniging waar ik reeds een paar jaar meedraai bij de vaste kern, moest er een nieuw bestuur worden verkozen.
En dan is er ook nog mijn woning: een nieuwe verwarmingsketel, werken aan het dak. Het kwam op bepaalde moment allemaal bij elkaar en dat bezorgde me behoorlijk wat stress.
Maar goed, het is allemaal wel goed uitgedraaid. Ik ben tot nu toe tevreden met de beslissingen die ik heb genomen en zie het nieuwe jaar hoopvol te gemoed. Wat ik mezelf toewens? Vooral wat meer rust en minder kopzorgen. Misschien komt er zo ook wat ruimte voor onverwachte kansen, en mooie dromen hier en daar. Je weet maar nooit.
Alle mensen die ik liefheb wens ik wat meer liefde, begrip en mildheid toe 2023!
En het werd zomer... en wat voor één! Heet en broeierig, daar zullen we aan moeten wennen. Vanaf nu het nieuwe normaal.
Ook in het zuiden van Frankrijk, waar ik net een weekje ben geweest, was het heet heet heet. Maar ook prachtig Het was heerlijk om er weer even tussenuit te zijn. Na twee jaar corona ellende weer even zorgeloos kunnen reizen. Hopelijk blijft dit zo, al zullen we in we winter wellicht weer even gas moeten terugnemen.
Verder heb ik het ook vrij druk gehad de voorbije periode. Een huwelijksfeest, een familieweekend. Daarbuiten ook nog een aantal veranderingen die op til zijn, onder andere in mijn koor. En dan natuurlijk ook het werk, het huishouden...De tijd gaat snel, dat zal nooit veranderen. Maar nu geniet ik van nog twee weken vakantie. Een korte rustpauze doet me duidelijk deugd. Zondag is er een feestje voor mijn mama gepland, die 65 geworden is en officieel met pensioen gaat.
In augustus heb ik nog een rondje UZA op het programma staan, daarover zal ik nog berichten.
2021... het was een bijzonder en toch ook een heel gewoon jaar. Het leven leek soms on hold te staan door het corona monster dat steeds op de loer ligt. Maar niets is minder waar, want ook nu gingen 365 dagen één voor één voorbij. Mijn langverwachte droom om een kinderboekje uit te brengen kwam uit. Onze familie moest afscheid nemen en mocht bijna tezelfdertijd nieuw leven verwelkomen. De kinderen werden groter, wij allemaal een jaartje ouder. En meer moet dat eigenlijk ook niet zijn. Laat ons in 2022 terug wat meer genieten van de gewone, kleine dingen. (of val ik nu in herhaling? Sja, dat gebeurt wel vaker bij goede voornemens. Maar de intentie is toch al iets)
Vorig jaar kreeg ik nieuwe medicatie voorgeschreven voor de bloeddruk en cholesterol. Die blijken heel goed hun werk te doen. Nu mag ik overstappen naar andere medicatie voor de vrouwelijke hormonen, die als grote voordeel heeft: geen maandelijks gedoe meer
Voila, daar zijn we ook weer voor een jaartje vanaf. De artsen daar zien me zo graag terugkomen dat ik ze dat pleziertje wel gun, zo lang het maar niet te vaak is.
Triest en heel fijn familie nieuws in een enkel bericht. Het is een beetje bizar, maar het leven loopt soms raar.
Op 21 mei overleed Bobonne, mijn grootmoeder en meter. Ze was al een hele tijd ziek, maar toch ging het plots heel snel achteruit.
Amper twee dagen later, op 23 mei, werd Lexi geboren, het tweede kindje van mijn broer en schoonzus en zusje van Neil. Ze hebben mij als meter gevraagd!
Ik ga zeker mijn best doen om de allerbeste meter te zijn die ik maar kan zijn. En Lexi heeft alvast een persoonlijke beschermengel die over haar waakt.
Vanaf nu te bestellen op de webshop van boekscout.nl
Elien Wille heeft de geweldig leuke tekeningen gemaakt. Het boekje is geschikt als voorleesboekje of voor beginnende lezertjes (vanaf ongeveer 4 jaar).
Een deel van de opbrengsten wil ik graag schenken aan vzw Turnerkontakt (zie 'Mijn favorieten')
Dit jaar geen overvloedige drukte of goede voornemens. Geen vuurwerk, geen zoenen.
Toch heeft de wereld nog nooit zo hard uitgekeken naar nieuwjaar, een nieuwe start.
Mijn wens is heel simpel: dat we weer heel snel samen mogen zijn, elkaar mogen vastpakken, zonder angst om elkaar ziek te maken.
2020 heeft me geleerd om dankbaar te zijn om wat ik heb, en nog meer te genieten van kleine dingen. Een overvolle agenda, sociale verplichtingen overal: ik word daar niet altijd gelukkig van. Dus voor mij voelde het niet altijd zo slecht om een paar versnellingen terug te moeten schakelen. Maar toch, het heeft wel lang genoeg geduurd nu met die verdomde pandemie. Ik wil weer voluit kunnen leven.
Ik wens iedereen die dit leest veel vreugde, liefde heel veel kleine gelukjes toe in 2021!!!
Whoop whoop! De zomer is officieel voorbij. Er is veel gebeurd, en tegelijk ook niet.
Korte samenvatting
- staycation kan ook heel leuk zijn (uitstapjes hier en daar, weekendje zee, genieten maar met gezond verstand zoals dat dan heet)
- Cleo voelt zich hier al vrij goed thuis. Ze is nog geen echte knuffelkat, maar het is een lief en braaf beestje en ik ben blij dat ze me gezelschap kan houden
- Op het werk is het vrij druk, goed dat het maar deeltijds is. Niet altijd makkelijk, maar wel boeiend en daar doen we het voor.
- Een heel gedoe met mijn medicatie: plots kreeg ik te horen dat die voor maanden niet meer beschikbaar zal zijn! Lichte paniek! Ik kon tabletten krijgen in de plaats van spray, maar ik wist al van lang geleden dat die bij mij niet goed werken. Gelukkig heeft mijn apotheker intussen een oplossing gevonden, hij kan de spray bestellen via een ander bedrijf. Zelfde product, andere naam. En zo ben ik gelukkig gered! Want om de vijf uur een 'in panne' vallen (zie diabetes insipidus, medische informatie) is echt geen lachertje.
- Wachtzalen en ziekenhuizen zijn nooit echt om vrolijk van te worden, maar met het hele corona-ontsmetten-mondmaskers-registreren en weet ik veel allemaal wat vind ik het allemaal nog vreselijker.
- Wat me bij het volgende punt brengt: Ik ben die hele corona ZOOOOOOOOO beu! voila, het is er uit.
Vrijdag was het eindelijk zover: ik ben mijn nieuwe katje gaan halen!
Opnieuw een vrouwtje, ze is op 5 jaar geschat en leefde al een tijdje op straat toen ze bij de kattenopvang terecht kwam. Ze is heeft een prachtige, lange zwart-bruin gestreepte vacht en grappig rond buikje. Momenteel is ze nog een beetje bang, en moet ze nog wennen aan de nieuwe omgeving. Maar met wat geduld komt het allemaal wel goed.
Een nieuw huisgenootje dus! Binnenkort vertel ik nog meer over Cleo, maar eerst moet ik haar nog wat beter leren kennen.
Het is allemaal behoorlijk druk geweest, ook met mijn nieuwe job. Het duurt nu misschien wat langer, maar om de zoveel tijd blijf ik iets posten!
Ten midden van alle commotie van de voorbije weken wil ik graag leuk nieuws melden:
Ik heb een nieuwe job!!!
Begin maart heb ik gesolliciteerd voor de functie van vrijwilligerscoach bij een inclusief muziekatelier. Dat atelier is een aantal jaar terug opgestart door een vriendin van mij, en enkele gelijkgezinden. Hun motto is dat muziek toegankelijk moet zijn voor iedereen, dus ook voor mensen met een beperking. Er wordt zoveel mogelijk muziek op maat aan geboden. Een prachtig initiatief waar ik zonder twijfel helemaal achter sta. Het sluit ook helemaal aan bij mijn persoonlijke interesses.
Het is een deeltijdse betrekking, en ik ondersteund door het werkburo die me ook het contract hebben aangeboden. Momenteel werk ik uitsluitend van huis uit. Het is niet eenvoudig om op deze manier in te werken, maar ik doe mijn best om alles en iedereen zo snel mogelijk te leren kennen. Momenteel nog ietwat onzeker, maar dat zal hopelijk binnenkort wel keren.
Ik ben ongelooflijk blij met deze kans en ook erg dankbaar dat ik me nu toch nuttig kan maken. De oppas dienst ligt nog steeds voor onbepaalde tijd stil. Ik ga het werken met de kindjes echt wel missen. Maar inhoudelijk gaf het niet altijd de voldoening die ik zocht. Ook de onregelmatige uren en de enorme mate van beschikbaarheid en flexibiliteit die verwacht werd, wogen soms wel zwaar. Dat heeft me doen besluiten dat ik toch mijn horzizon wat moest verruimen. Toch kijk ik met veel plezier terug op de voorbije vijf jaar. Maar ik ben ook klaar voor deze nieuwe start!
Het was heerlijk om er weer even tussenuit te zijn. Na twee jaar corona ellende weer even zorgeloos kunnen reizen. Hopelijk blijft dit zo, al zullen we in we winter wellicht weer even gas moeten terugnemen.
