De laatste dagen heeft Chelle meer en meer pijn in zijn knie. Hij slaapt ook heel veel. De pijnpleisters worden steeds maar opgedreven, en nog moet ik medicatie bijgeven. Hij gaat achteruit. Hij heeft ook niet altijd zin om nog mensen te zien.
Vandaag is de dag slecht begonnen. Om 6 uur vanmorgen had hij weer zo fel pijn dat hij aan het schokken was. Ik heb hem extra medicatie gegeven, maar na vijf minuten was het er weeral uit. En de pijn bleef. Wat later heb ik hem ontbijt gemaakt en naar bed gebracht, maar dat heeft hij niet aangeroerd. En ondanks dat hij niets gegeten had, moest hij nog overgeven.
Tegen de middag heb ik dan het ziekenhuis gebeld. We mochten nog één poging ondernemen, en dan moest hij naar GHB gaan. Want als de medicatie niet kan toegediend worden via de mond, dan moeten we over gaan op baxters. Tegen 3 uur waren we op spoed (je moet altijd via spoed opgenomen worden), en gelukkig was het daar niet te druk en kreeg hij een redelijke prioriteit bij de opname.
Nu ligt hij op een kamer op afdeling 652. Voor een paar dagen, dan mag hij weer naar huis komen. De medicatie op punt zetten en nog wat onderzoeken die sowieso op donderdag gepland waren. Ik vind het zo erg om hem daar naar toe te brengen, en daar 's avonds zonder hem naar huis te gaan, want ik weet hoe graag hij thuis wil zijn. 2x slapen nog (hopelijk)...
We zijn nog steeds in het ziekenhuis, maar als Michel vandaag niet moet overgeven, mogen we straks naar huis. Hij is fel verzwakt deze dagen, hij kan amper op zijn benen staan en slechts een paar stapjes zetten. Alleen al om van het bed naar de zetel te verplaatsen, is hij helemaal uitgeput en aan het rillen. Hij heeft al drie dagen niets gegeten. En ondanks de pijnmedicatie komt de pijn af en toe de kop opsteken. Gelukkig dat hij sinds gisteren niet meer moet overgeven.
Ook bezoek is hem te veel. Hij slaapt quasi de hele dag. Als er bezoek is, doet hij even zijn ogen open en dan weer dicht voor de rest van de tijd. Hij houdt ook niet van geluiden in de buurt, of het nu radio, tv of gebabbel is. Voorlopig dus even niet op bezoek komen, maar ik houd jullie op de hoogte. (e-)Kaartjes zijn natuurlijk wel welkom!
Sinds vannacht was hij toch een beetje helderder dan de rest van de tijd. Een kleine vooruitgang. Hopelijk dat hij thuis wat verder recupereert en een beetje op krachten komt.
We zijn thuis. na veel geloop zijn we gisterenavond om 8.30 samen thuis aangekomen.
Gisteren morgen was Michel opvallend goed in vergelijking met de dag ervoor. We babbelden wat, de radio stond aan, hij zong zelfs wat mee. Amber is me in de voormiddag komen aflossen in de kliniek zodat ik het huis vlug wat kon op orde zetten. Toen ik 's middags terug op GHB aankwam, was Chelle weer fel achteruit gegaan. Hij lag te slapen, at amper en als hij zijn ogen open deed was hij afwezig.
Ik heb hem willen opbeuren met een wandelingetje in de rolstoel. Nadat we slechts de helft van de gang hadden afgelegd, ben ik moeten terugkeren. Hij had te fel pijn in zijn knie. Het is op dat moment dat ik besefte dat hij nooit in de auto geraakte, en dat ik liggend ziekenvervoer moest aanvragen. En een ziekenhuisbed, want anders ging het thuis niet lukken. Ik heb rondgecrost, maar alles is in orde geraakt.
Ik zeg het niet graag, maar op deze paar dagen is Chelle enorm achteruit gegaan. Ik vrees dat het niet meer gaat beteren. Maandag hadden we nog bezoek, en liep hij nog rond. Nu slaapt hij ganse dagen en kan hij niet alleen op zijn benen staan. Zijn heldere momenten zijn schaars geworden. Doordat zijn lever is aangetast, zal hij meer en meer slapen en nog minder helder zijn. Ik vrees dat we in de laatste fase zijn beland. En ik kan alleen maar hopen dat hij niet afziet.
Het gaat relatief goed thuis. Vrijdag was de ganse dag een geloop om
Chelle thuis te krijgen en de apparatuur in huis te hebben. Tegen de
avond was ik kapot. Zaterdag merk ik dan dat ik aan een aantal dingen
niet heb gedacht, dus nog eens lopen. Intussen was er nog geen thuishulp
en had ik mijn draai nog zeker niet gevonden. Daarbij zijn mijn nachten
slecht en veel te kort. Maar er is er maar één die recht heeft op
klagen, en dat is Chelle. Vergeleken met hem, zijn mijn zorgen klein
bier.
Na vier dagen amper eten en een drastische achteruitgang, gaat het nu
een beetje beter. Hij eet terug wat meer. Vandaag heeft hij zelfs veel
gegeten! Als ontbijt een pannenkoek met suiker. Tussendoor een half
tasje verse aspergesoepje en een soepstengel. Als middageten een portie
puree van aardappels, snijbonen in witte saus en lamsvlees. Namiddag een
stukje chocomousse-bavarois die Bo had meegebracht. 's Avonds nog twee
pannenkoeken en nog een stukje van die taart. Hoewel hij vroeger nooit
zo'n zoetbekje was (toch niet zoveel zoet op één dag), heeft hij er nu
precies zin in. En alles blijft goed binnen.
In de voormiddag heeft hij een paar vrienden gezien, en dat deed hem
veel plezier. Maar het is ook vermoeiend. In de namiddag heeft hij een
groot gedeelte van de tijd geslapen, tot hij rond 6 uur wakker werd van
de pijn in zijn knie. Ik heb hem dan onmiddellijk pijnstillers gegeven,
en de felste pijn was snel weg, maar het knagende bleef toch een tijdje
verder duren. Tegen 8 uur is hij dan weer terug in slaap gevallen,
waarschijnlijk voor een deel van de nacht.
Morgen ga ik een brace halen voor zijn knie, en hopelijk kunnen we hem
op die manier zonder pijn af en toe naar de rolstoel verhuizen. Dan is
hij weer wat mobieler, kan hij af en toe een andere houding aannemen, en
kan hij eens buiten komen. Ria, de thuisverpleegster komt speciaal
later om het mee te komen installeren. Ze is een schatje, heel bezorgd
om Michel, en wil dat zijn comfort voor alles gaat. Ze geeft me ook veel
tips en handigheidjes, de dingen die je zelf niet weet of kent, maar
die goed van pas komen. Namiddag komt de huisdokter nog langs. Ik moet
zeggen dat de begeleiding rondom mij top is, zowel op GHB als thuis.
Bedankt lieve mensen!
Ook de vele reacties die we krijgen op blog, mail, telefoon, sms en
kaartjes zijn een hart onder de riem voor ons. Ik geef ze altijd aan
Michel door, hoewel hij niet altijd helder genoeg is om het te
begrijpen, en het ook vlug vergeet. Nadien herhaal ik het meestal nog
eens, en dan merk ik dat hij het weer als nieuw beschouwd. Als iemand
van jullie nog graag zou willen langskomen, bel me (op mijn gsm, dan
maak je hem nooit wakker) of mail me dan gerust. Ik check dan met Michel
of hij het bezoekje nog wil, en bel je op om te komen op momenten dat
hij zich redelijk voelt.
De nacht was zwaar. Chelle heeft veel pijn gehad aan zijn knie. Om de 6 uur heb ik hem twee pillen tegen de pijn gegeven, en dan nog een Dafalgan forte erbij. Ik had schrik om op den duur een overdosis te geven. Ook toen was hij nog onrustig van de pijn. Gelukkig was de huisarts er snel deze morgen. We hebben de pijnmedicatie nog maar eens opgedreven. Nadien heeft Chelle het grootste deel van de dag geslapen, en vanavond was hij redelijk goed. Toen ik uit bad kwam vroeg hij zelfs of het eten nog niet klaar was, terwijl we een tweetal uur voordien gegeten hadden. Ik heb hem met veel plezier een tweede portie gegeven!
Ik heb met de kinderen afgesproken dat zij elk één nacht per week bij Chelle slapen, zodat ik ook af en toe kan recupereren. Vannacht mag ik onafgebroken in mijn eigen bedje slapen. Het zal deugd doen.
Het opdrijven van de pijnmedicatie maakt dat Chelle nog verwarder zal zijn en nog meer zal slapen. Maar ik heb liever dat hij comfort heeft en weinig pijn, dan een beter bewustzijn en pijn.
Morgen zal een drukke dag worden: de thuisverpleegster komt dagelijks, maar verder is er een bezoek van de sociale assistent van de mutualiteit en van het palliatief team. Moeke komt ook en als Chelle het goed maakt, nodigen we nog een paar vrienden uit om even langs te komen.
Chelle slaapt. Hij zal niet meer wakker worden tot zijn tijd gekomen is. De pijn was ondragelijk... Ik vind het enorm moedig van hem om deze beslissing te hebben genomen. Net zoals hij zijn ziekte steeds moedig heeft gedragen. Nooit kloeg hij... Hij probeerde steeds vrolijk te zijn en ons op te beuren in de moeilijke momenten die we hadden. Hij vocht tegen zijn ziekte. Maar hij heeft de strijd bijna verloren. Hij heeft misschien nog enkele dagen, maar zal deze niet meer bewust meemaken.
Voordat de slaapmedicatie werd toegediend, hebben we met ons gezinnetje nog de tijd gehad om afscheid te nemen. Hoewel Chelle al heel versuft was van de medicatie. Ook Moeke wou hij nog zien. Maar verder niemand. Het was te pijnlijk en te vermoeiend. Voor hem, maar ook voor ons. Het is een troost dat hij niet meer moet afzien.
Chelleke, slaap zacht, ik hou van jou, ik zal altijd van je houden. We hebben een mooie tijd gehad samen, alleen was hij te veel kort. Je had nog zoveel dromen... Het ga je goed, ik zal je nooit vergeten!
Momenteel hebben de kinderen en ik geen nood aan lange gesprekken. We willen de tijd die rest nog dicht bij Chelle zijn. Als je ons wil bereiken mag je dat steeds via mail doen. michel.jamaer@gmail.com
Je was zo mooi, zo lief, zo teder, zo attent. Je gezin kwam altijd voor alles. Je maakte graag plezier, en genoot van het leven. Je stelde jezelf altijd op de laatste plaats. Je was boven al een fantastische papa en een liefhebbende echtgenoot. Ik ben blij dat ik je gekend heb en prijs me gelukkig dat ik 25 jaar met jou heb mogen delen. Ik hou van jou Chelle, ik zal je nooit vergeten. Het ga je goed...
Eerstdaags volgt de uitnodiging om Chelle samen te herdenken alvast op deze site.
De kinderen en ik willen jullie danken voor de lieve reacties en steun die we krijgen. Jullie zijn van harte welkom om afscheid te nemen van Michel tijdens de begroeting of begrafenis.
