Weer een nacht met pijn. Een ochtend met pijn. De assistente denkt dat we in 't weekend naar huis gaan kunnen.... Zou me verbazen... Of de kuur volgende week zal kunnen doorgaan? Kan nog altijd, stelt ze. Lotgenoten hebben dit allemaal al doorgemaakt of doorworsteld... Zoveel pijn en verdriet, besefte ik in deze wereld niet Er is nog morfine als de pijn echt niet te doen zou zijn...
Ik heb van boosheid geweend vandaag omdat mijn menublaadjes zoek waren geraakt door iemand van de logistiek... Puur frustratie, dat besef ik. Er zijn immers toch veel ergere dingen...
De vellen komen los in Wouts mond... vreselijk om te zien.
En dan moest hij nog bactrim nemen. De verpleegster plette ze voor ons. Maar Wout liet toch een deel uit zijn mond lopen. Ik was zo boos. En dan zeg ik domme dingen zoals "als je iets aan je longen krijgt, dan lig je wel alleen hé op 't intensief..." Waarom kan ik niet gewoon liefdevol nabij zijn? Die jongen heeft het al zo moeilijk... Ik vroeg of hij me dat wou vergeven... Nog niet, was zijn atnwoord. Tranen bij mij. Even later "het is vergeven"... Een vreemd gevoel. We zijn onszelf niet meer hier. Hoe kan dat ook? Maar het went, ofschoon dat het goede woord niet is. Het slijt, maar het laat uiteindelijk wel zijn sporen na... Je komt in een kuil terecht. Vrije val. En dan probeer je eruit te geraken. Recht naar boven? God? Zo lukt het niet. Graven en wroeten. Een tunnel. Soms in de goede richting, soms in de foute. De bestemming is onzichtbaar. Het traject onbekend. Graaf maar. Wroet maar. Hier en daar is een oase. Een verlichte ruimte waar je even kan bekomen, maar daarna moet je weer verder. Als je te veel afziet of verzwakt bent, dan wachten we even., maar graven moet je daarna weer. En 't is Wout graaft. En ik zit hem op de hielen. Zou zijn schop willen pakken en zelf graven, maar neen, andere spelregels. Hij si moe... laat het maar... Ach nee, hij moet leven, hij moet voort! Dat hij nu maar snel opgeknapt raakt na deze dip. Met wat geluk even naar huis en dan terug. En als we nu even zouden kunnen genieten van dat thuiszijn: een spel, een wandeling, iets lekkers... En er dan weer tegenkunnen. We zullen zien. De batterijtjes moeten ook wel eens opgeladen geraken: voor hem, voor ons. Maar we zien wel, niet te fel verlangen...
Een nacht voorbij. Beter geslapen. Me ontzettend opgejaagd in een reactie van een verpleegster... "ge moet nu slapen" als reactie op het misselijke gevoel bij Wout na pijnmedicatie. Het was inbeelding zei ze. Hoe kan je je inbeelden dat je misselijk wordt van iets als je sliep toen je het kreeg?
Er is in de loop van de dag koorts bijgekomen. De pijnstilling wordt 24u/24u doorgegeven nu en er is ook gestart met antibiotica.
De minuten gaan trager dan ooit. Wout ligt daar maar. Zijn haren beginnen uit te vallen, alles plakt vol... En deze kleine kamer ergert me. Hier is niets dan grijs te zien.
Woensdagavond waren we thujis. Lange files. 2u en 20 minuten onderweg. Vreemd. Thuis niet veel kunnen doen. 's Nacht veel op. Donderdag, vrijdag, zaterdag. Zaterdag niets eten. Haast niets drinken. Zaterdagavond terug in Leuven. Stomatitis... Veel slijmpjes, gal overgeven, en pijn... veel pijn. Al 2 dozen evy'tjes uit... en de nierbekkentjes vliegen er door... Thuis staat nu een bedje in ons bureautje en een bed naast zijn hoogslaper. In dat laatste sliep hij nog niet eens... Witte bloedcellen 100..., 33.7 kg... Bijna 1/7 van zijn gewicht kwijt. Lieve Wout toch, ik zie je bijna vermageren. Zeker nu je daar in je bloot lijfje ligt. Je kan amper slikken... och arme toch jongen. Toen ik gisteren thuis zei dat hij moest proberen te eten of te drinken of dat we terug moesten naar Leuven, huilde Sarah enorm: "Wout je moet, je moet!!" smeekte ze... Ze is dan meegekomen als we terug binnen kwamen... net zoals wij leek ze het te aanvaarden. Gisteren of eergisteren zei ze nog: mama, normaal moet de mama het kindje troosten, bij ons is het nu omgekeerd...
Ons manneke ziet zo af... zeker als de pijnstillers uitgewerkt zijn en het nog te vroeg is voor nieuwe... een washandje op zijn gezicht leggen...
Soms voel ik me sterk en denk ik "we slaan er ons wel door", "het komt goed". Maar vaak voel ik me ook zo angstig... vol hartzeer. Mijn lieve jongen die dit moet meemaken... en zoveel anderen zijn gezond... Onze wereld is zo anders.. .Onze blik is anders. Zien anderen dit?
Een vreugdemoment vandaag: infuus mag weg. Minder: ruggeprik. Eerste keer: mislukt. Tweede poging: mislukt. Dan rechtop zitten en de professor erbij gehaald: gelukt. Het enthousiasme van de vorige keer is helemaal gekelderd. Bezoek van pépé en mémé maar het was hem te veel... Lastig. Hopelijk morgen naar huis.
Ik moet zagen om te poetsen, om te spoelen... God dat is lastig. Hoe lastig is het voor hem? Heel lastig zeker? Bang voor morgen: druk druk druk... Alles lijkt hem zo druk. Gaat hij zijn zus kunnen verdragen thuis? Gaat hij tegen de keukengeluiden kunnen? Bezoek? Bel afleggen? Telefoon uittrekken? Het beangstigt me enorm. Ik zal zotcontent zijn om thuis te zijn, maar toch, het zal knagen, het maakt me bang. Lukt dat thuis wel??
Dat vroeg Wout gisteren. Wat antwoord je daarop? Dat je het niet goed weet? Dat het misschien toch 'n beetje anders zal zijn? Misschien is hij wel veel wijzer geworden? Staat hij anders in het leven? Geniet hij meer van kleine dingen? We weten het niet. Gisteren papa en zus op bezoek. Het afscheid is moeilijk. Voel mezelf wat moe. Late dosis chemo nog, dan midden in de nacht pillen, een ander infuus. Wout sliep er twee maal doorheen. Je wordt ook moe van hier te zitten. Gelukkig is er een wijds zicht door het raam. De kamer is hier ook wel wat ruim, maar toch, je zit bijna constant tussen die muren. Wil Wout schrijven in zijn dagboek? Nee. Tekenen? Nee, geen lelijke dingen in zijn tekenboek. Praten erover? Hij schudt nee. Er zijn. Nabij zijn. Meer kan ik niet doen.
Wout was bang voor de ruggeprik en hij weende... "Nu ween ik omdat ik bang ben en straks ween i kvan de pijn..." Ik was ook ongerust. Maar het viel mee.
Hij is volop bezig in de Bonte Specht met zijn naambord. Zelf gekozen, zelf getekend en nu zelf aan het schilderen.
Wel ontgoocheld dat hij toch weer is afgevallen. Vorige week 40.8 kg, nu 35.7 kg.
Kanker. Er is dan een kansje dat ik niet genees? Oei... Niet aan denken Wout. Er is heel veel meer kans dat het goed komt. Niets geeft aan dat het niet zou lukken. Geloof erin! Wees positief! Zeg ik dat alleen aan Wout? Of ook aan mezelf? Als je er maar hard genoeg in gelooft, dan lukt het. Echt waar.
Het is 3 uur in de ochtend. Na het gepiep van de pomp geraak ik niet meer in slaap. Gisteren was het Dag Tegen Kanker. Wout ging naar de Bonte Specht voor de wafelbak... Tieltse wafelbak, met Guust en zijn ouders. De cliniclowns zijn ook langs geweest. Heel fijn is dat.
In deze tunnel vervagen principes en opvattingen. Hier gun je elk lichtje op 't gezicht van je kindje.
Vandaag ook schema gekregen van de eerste volledige chemokuur. Verschillende producten. Twee maal ook toediening via ruggeprik... Durf het bijna niet zeggen aan Wout. En misschien mogen we volgende week donderdag naar huis. Misschien. Heel misschien.
Deze morgen kreeg Wout zijn poortkatheder (Port@cath). Wout was heel moedig en praatte volop bij aankomst in de operatiezaal. Eerst kreeg hij een maskertje met 'berglucht', daarna een aperitiefje om te duizelen via zijn infuus en tenslotte 'plopmelk' voor de narcose. Wat een lieve mensen daar. De verpleegster die me begeleidde naar de uitgang zei nog dat ik moedig was, dat hij goed voorbereid was. Zo'n compliment doet goed. Mijn geheime reservevaatje kracht is hopelijk goed gevuld.
Twee collega's even op bezoek na de operatie. Omdat één van hen toch hier moest zijn voor onderzoek. Daarna ook mijn man, mijn ouders. Voor Wout is er nu een petje... een Buffalopet! Een voorbode van kaalworden...
Nuchter blijven. PET-scan. We zien er tegen op. Het zal lang duren. Maar we slaan er ons wel door. Gisteren hebben Wout en ik onnozel gedaan met zijn knuffels. Wat lachten kan deugd doen. En wrijven... hij heeft niet liever. Hoewel ik soms uit zijn buurt moet blijven. Het zal goed zijn als ik af en toe onzichtbaar ben.
De gedachten malen door mijn hoofd. Hoe regelen we het voor Sarahs muziekles? Hoe regel ik het met mijn werk? Hoe loopt het thuis? De wereld staat stil maar toch ook niet. Thuis wordt dat wellicht nog sterker ervaren: daar gaat het gewone leven immers verder! Hier in het ziekenhuis draait alles rond één ding. En tante zou voor ons bidden op retraite... Het heeft precies niet veel geholpen. Tenzij ze hierboven hebben gezorgd dat we 't snel opmerkten. Zou ook kunnen...
Vroeger dan voorzien wordt vandaag al een dosis chemo gegeven. Het gezwel werd te groot, de druk in zijn buik te groot.
Ik zal handschoenen moeten aantrekken om mijn eigen kind te verzorgen. Vreemd, maar als het moet, dan moet het. Straks nog bloed nemen, onderzoeken en hopelijk is het OK vanavond en morgen en ...
Zie me zitten. Toch met moed. Niet te ver kijken, niet te veel denken. Ondergaan, meegaan en bijstaan. Het lijkt alsof ik het al gewoon ben. Maar dat zal wel niet.
Wachten aan de kassa twijfelen bij de slager zelfs dát mis je hier
Bussen rijden beneden af en aan vast traject, vaste bestemming en ons traject? en onze bestemming?
Lusteloosheid. Prikkelbaarheid. Wanhoop. Ongeduld. Alom aanwezig. Blijkbaar door de cortecoïden.
Een ondergrondse gang af en toe een flardje licht het vele donker maakt zo bang ons hele leven is ontwricht en toch moeten we verder mee op de trein langs waar hij ons ook brengen zal een monotoon refrein hoog of diep, berg of dal.
Zus vandaag op bezoek. Uitgelegd wat er aan de hand is. Wout wordt heel erg moe. Infuus dat er nog zat vanuit ons ziekenhuis doet het niet meer. Laat op de avond nog een longfoto nodig... angst bij mij. De foto wordt op de kamer genomen.
Vandaag krijgen we de diagnose te horen... Diep vanbinnen weet je het al.
Met het vocht dat ze gisteren konden wegtrekken van rond de longen hebben ze voldoende voor de diagnose: non-hodgkin-lymfomen Een mokerslag. Een pandoering met blijvende nadreun. Lieve Wout is ziek... Vanavond wordt al gestart met cortisone.
De professor voelt in Wouts nek... kliertje?... andere dokter voelt het ook. CT-scan hals/buik. Echo hart. Vocht rond longen.... Zo onwezenlijk. 't Is kanker hé... verdomd. Als ik door zijn krullen strijk.... verdorie die gaat hij verliezen hé. Maar niet de moed verliezen! Nee. We moeten vechten! Het MOET genezen.
Van uit de spoed wordt Wout naar de pediatrie gebracht in afwachting van de overbrenging naar Leuven. De pediater vangt me even op. Drukt me op het hart dat Leuven de beste plaats is, dat hij ook voor Leuven zou kiezen als het over zijn kind zou gaan. De sociaal assistente is bij ons. Mijn man komt aan. We vallen mekaar wenend in de armen en proberen ons meteen weer sterk te houden voor Wout. Wout is ongemakkelijk, beseft ook niet wat hem overkomt. We proberen duidelijk te maken dat alles wel goed komt, dat Leuven het beste van het beste is. En dan komen de mannen van de ambulance de kamer in met een draagbaar. Het gaat weer richting spoed waar de ambulance staat. Wout wordt erin geplaatst, ik kan mee met de ambulance. Mijn man, die ondertussen wat kleren gehaald heeft, komt met de auto achter. Een lange rit. Mijn gsm in de hand. Berichten sturen... 'onderweg naar Leuven. ze vermoeden kanker bij Wout...' Dan komt Gasthuisberg in zicht. Nooit eerder geweest. Nu langs de spoed binnen. Door gangen. En dan op een kamertje, 404. Buikchirurg komt nog langs... Oncologie gaat over gezwellen, zegt hij. Kan van alles zijn: gewone infectie, goedaardig gezwel, kwaadaardig gezwel.
Dromen we? Worden we straks wakker en is alles weer zoals vroeger? Zowel Wout als ik hebben dat gevoel voor we die avond inslapen... Het is een ontzettend moeilijke nacht. Een lieve nachtverpleegster. Een berg vragen. Wat is er toch aan de hand?
En Sarah?? Die kan niet zonder mama... hoe moet dat nu?
Wout is 11 jaar. Hij loopt al een anderhalve week met nekpijn rond. De huisdokter had op 1 september een pijnstiller en kine voorgeschreven. De kinesist merkte op dat Wout al een buikje kreeg... In het weekend komt er misselijkheid en buikpijn bij. Maandagnamiddag blijft Wout thuis van school (hij zit in het zesde leerjaar). Dinsdag blijft hij ook thuis. Ik ben zelf de hele dag afwezig omdat er bezinningsdag is voor de eerstes van mijn school. Wout blijft bij oma. Als de bezinning zo goed als afgelopen is, stuurt ze een SMSje dat het niet zo goed is met Wout. Geen verbetering. Woensdagmorgen 8 september. Wout en ik gaan naar de huisarts. In de wachtzaal zie ik hem afzien van de pijn in zijn nek en buik. De dokter kijkt eerst de nek na. Ze voelt niet meteen iets. En dan voelt Wout zich plots onwel. O ja, de buik... Als ze zijn buik betast, stelt ze vast dat er toch iets ongewoons te voelen is. Het lijkt op appendix... hoewel het beeld niet helemaal klopt. Ze stelt voor om meteen naar het ziekenhuis te gaan voor een echo. Wouts broek knelt en hij wil nog eerst naar huis voor een andere, maar ze stelt dat we beter meteen gaan. We worden vlug geholpen op de dienst radiologie. Ik kan niets maken van wat er op het scherm te zien is. Er is iets, dat ziet de radiologe wel. Even bellen naar de huisarts om te horen of er een CT-scan mag gemaakt worden. Wachten. Dan naar een kamertje op spoed. Bloedafname. Een dokter komt langs, schudt ons de hand en voelt aan Wouts buik. Dan naar de CT-scan. We gaan eens een mooi fotootje maken van je, zegt de arts van dienst. Ik mag niet mee naar binnen. Even later komt Wout terug, we worden teruggebracht naar het kamertje op de spoed. Het duurt niet lang voor de dokter terug langskomt. Hij schudt ons nog eens de hand... Vind ik vreemd. En dan zegt hij: "Dit is heel ernstig. We kunnen dit hier niet in ons ziekenhuis. Leuven is gecontacteerd. Zodra er een kamer vrijkomt op kinderoncologie worden jullie met een ambulance naar daar gebracht". LEUVEN??? KINDERONCOLOGIE??? Ik zak inéén. Ik droom??!! "Mevrouw, u moet sterk zijn voor uw kind", zegt een verpleegster me. Ik kom terug recht, vraag een pilletje om rustig te blijven. Ga naar Wout. "Waar is uw man nu?" Op zijn werk...
Wout was bang voor de ruggeprik en hij weende...
