Gisteren twee telefoontjes gekregen. Een collega en een vriendin uit de middelbare schooltijd. Lang geleden dat ik nog zo lang aan de telefoon heb gehangen. Fijn. Het idee dat je "vergeten" wordt, is weer naar de achtergrond geschoven. En gisterenavond stond de mama van G voor de deur! Ik had in een mailtje laten weten dat ik het wat moeilijker had en daar was ze! Gisteren kreeg ik dus veel signalen dat we er niet alleen voor staan en dat we op mensen kunnen rekenen. Bedankt lieve mensen. Vanmorgen aan de schoolpoort ook nog een mama van een klasgenootje van Sarah die me aansprak... Ik ga daar graag op in, het doet deugd dat je 't kan delen. En toch overvalt me dan telkens achteraf dat gevoel van "in wat voor situatie zitten wij toch... hoe is dat toch mogelijk... we geraken hier toch wel uit zeker.... " en automatisch zijn de tranen er dan.
Deze morgen al voor bloedcontrole geweest in het ziekenhuis hier. Weer andere verpleegsters, maar weer heel lieve. Het bloed druppelde traag, maar 't is toch gelukt. Nadat de kinderarts ook nog eens langskwam zijn we naar huis kunnen komen. Nu wachten op een telefoontje, ik heb daar op aangedrongen, want als ze mailen duurt het wachten veel te lang... Hopelijk zijn de waarden omhoog en hoeft hij ook geen transfusies te krijgen. Deze namiddag komt Wouts eigen juf weer eens langs. Hij heeft toch al 5 van de 6 toetsen eerlijk alleen opgelost. Alleen cijferen is nog over. Ik zal hem daartoe wel niet meer kunnen overhalen nu. Heb zelf beter geslapen dan vorige nacht. Eerst dacht ik om een pilletje te nemen voor mijn nek, maar dan heb ik een glaasje wijn gedronken in de plaats. En vroeg gaan slapen en goed geslapen dus. Mijn nekpijn is vandaag ook weer een stuk beter. Gelukkig maar.
Ondertussen belde de kinderarts al met de resultaten. De bloedwaarden zijn goed gestegen. Nu nog te weten komen of dat voldoende is om zonder extra bloedcontrole donderdagavond richting Leuven te gaan. Een eerste telefoontje zonder antwoord, straks nieuwe poging.
Donderdagochtend toch nog een extra controle nodig. De neutrofielen staan nog wat te laag. Dat zal wellicht tegen donderdag OK zijn, maar we weten dat toch beter zeker voor we 125 km rijden...
Ik heb ontzettend slecht geslapen vorige nacht. En ik was al zo moe... Mijn rug doet pijn, typsich van heel de tijd te liggen woelen. Vandaag proberen een afspraak te maken bij de osteopaat. Hoewel dat moeilijk is: morgen bloedcontrole, donderdag misschien bloedcontrole en vrijdag zitten we alweer in Leuven. Hopelijk is er ergens een "gaatje" voor mij. Ik voel het eigenlijk al een hele tijd. Mijn rug en vooral mijn nek is gevoelig (had al een hernia) en door de spanning van de voorbije maanden zal alles wellicht weer goed vast zitten.
Maar Wout is goed en dát is het voornaamste. Zus wou heel vroeg vertrekken naar school, heel enthousiast. Straks ga ik naar de gynaecoloog, mijn jaarlijkse afspraak die al enkele weken was vooruit geschoven. Mijn man heeft vandaag een dagje vakantie genomen en dus kan ik wel even weg.
Het weer ziet er ook wat beter uit dan de voorbije dagen. Het zal misschien eens droog blijven. Als Wout nu eens eventjes buiten zou kunnen, warm ingeduffeld, dan zou dat ook wel goed zijn. Ver zal hij wel niet stappen, maar dan kan hij ook nog wat in de rolstoel zitten. Daar ben ik ondertussen al meer mee verzoend. De eerste keren doet dat echt pijn, je sportieve gezonde jongen die plots ziek in een rolstoel zit.
Vandaag zijn mijn man en ik voor het eerst sinds het begin van Wouts ziekte terug naar de mis geweest. En het was niet echt een meevaller. Een viering in het teken van duisternis, van miserie, van nood... Er viel niet veel hoopvols te rapen precies. Blijkbaar is dat zo net voor de advent begint.. .Had ik dat geweten.
Gelukkig is Wout ok. Hij had een paar dagen 37.2 als temperatuur, maar nu is het weer wat lager, wat normaler is voor hem.
Vandaag begin ik deze blog. Alle berichten die van eerdere datum zijn, heb ik er pas nu op geplaatst. Niet zo moeilijk met mijn geschreven dagboek op de schoot. In dat dagboek schrijf ik vooral als we in Leuven zitten. Nu wou ik het eens op blog krijgen. Misschien is het handiger om er dan af en toe een bericht op te zetten. Ik zit al een paar maanden op facebook, maar eigenlijk is dat niet het geschikte medium. Ik laat er telkens korte berichtjes na, zodat wie Wouts genezingsproces een beetje volgt, toch kan zien hoe het gaat. Ik merk dan dat een aantal mensen daarop reageren. De ene met 'vind ik leuk', de andere met een geformuleerde reactie... Af en toe zouden ze 'vind ik niet leuk' willen kunnen aankruisen, maar dat staat er niet bij.
Aan wie ik deze blog zal bekend maken, weet ik niet. Sommigen zullen hem bij toeval vinden, anderen zal ik er naartoe leiden. We zien wel.
Wout is nu al 9 dagen thuis en hij blijft eigenlijk fit. Hoewel zijn bloedwaarden nog in dalende lijn waren bij de laatste controle (gisteren). Dinsdag moeten we opnieuw. Hopelijk is het dan weer wat beter, anders zou de chemo wel eens kunnen uitgesteld geraken. De professor had daar al iets over gezegd. Dat er eventueel nog een extra bloedonderzoek zou nodig zijn donderdag, want het zou geen zin hebben om naar Leuven te rijden als de bloedwaarden toch niet toelaten om de chemo te starten. Hij moet hoog genoeg zitten want chemo stuurt hem weer de dieperik in. Ik hoop ook dat we de bloedresultaten vroeger krijgen, zodat ik geen dag ongerust moeten zitten wachten.
Chemo is doorgelopen sinds 9 uur. Nog een ruggeprik deze namiddag en 't zit erop voor deze kuur. Dan mogen we naar huis. Wout heeft veel geknutseld in de voorbije week. Zijn boot is af, hij heeft een mooie spaarpot gemaakt en een mooi geschenkje voor de verjaardag van zus. Ze is zondag jarig.
De professor hoopt dat Wout niet te snel hoeft terug te komen. We zien jou graag hoor, Wout, maar 't zou beter zijn als je wat langer kan wegblijven.
Ik ben hier ontzettend eenzaam, maar misschien was ik dat eigenlijk ook al voor 8 september? Ik mis vriendschap.
Met Wout is het redelijk goed, alleen zijn eetlust is weg. Ik hoop dat ik hem nog wat les kan geven. Het is herfstvakantie, dus de juf zal hier niet komen. Hij is evenwel niet erg te vinden voor veel les...
Humor als medicijn. Lijkt soms luguber wellicht of sadistisch of wat dan ook, maar wat zwanzen kan deugd doen. Of dat nu over het kleur van de urine, over de katheder, over het kaal zijn, over het kosten is, ... het kan allemaal. Weet je, ik heb vandaag twee maal gedacht "ik ben gelukkig". Dat is toch ergens vreemd... OK, vroeger dacht ik dat ook wel vaker. Maar nu, nu is Wout ziek... Maar het is uiteindelijk niet omdat Wout kanker heeft dat we voortdurend in zak en as moeten zitten, of dat er een constante rouwstemming moet hangen of dat er voortdurend tranen moeten vloeien... Het tunnelgevoel is er niet altijd. Nu is het een "onderweg-gevoel". Langs een pad dat we niet kozen, we werden erop gedropt. Het werd ons niet gevraagd. Geen bagage, die krijg je onderwerg wel... beetje bij beetje. De bestemming is volledige genezing. Het parcours? Een hindernissenparcours... Obstakels genoeg. Wie gaat mee? Heel het gezin, niet allemaal volgens zelfde traject. En de supporters zijn zij die contact houden... En de steunpilaren, ze zorgen voor basiskampen voor onderweg zijn mijn ouders en schoonma.
Ik besef dat contact houden niet altijd eenvoudig is.
Ik vond het wel heel lief dat een juf aan de schoolpoort vroeg hoe het met mij ging... Voel me nu heel behoorlijk eigenlijk. Ik maak de ups en downs wel intens mee. Wat een geluk dat er ook ups zijn! Ze geven je nieuwe kracht voor wat nog komen zal.
Over bepaalde dingen kun je precies met niemand praten. Je mailt het wel eens maar er komt geen antwoord op. Mijn worsteling met geloven bijvoorbeeld. Ergens vertrouw ik wel dat Hij alles ten goede zal leiden, en dat Zijn geest ons zal sterken om deze weg te gaan. Maar ik stel me ook vragen over de zin van dit lijden? En neem daar nog de hele crisis bij in de kerk... wat voor circus is dit eigenlijk??? Gaat de kerk niet voorbij aan de essentie?
Zondag mochten we naar huis tot gisterenavond. Wout was goed. At goed. Speelde. Genoot. Deze morgen al PET-scan. Daarna gele chemo en ook al ruggeprik gekregen. Nu hebben ze een kalmeerpilletje gegeven (had ik gevraagd). Hij was heel rustig. De prik ging heel goed. Dat geeft op. Nu slaapt hij.
De dokter gaf te kennen dat de PET-scan goed was. Als ze zou twijfelen, zou ze 't niet zeggen hé. Lang bericht gekregen van mijn baas. Ook een paar collega's. Hunker naar tekens. Ik wist niet dat dat verlangen naar "iets horen van anderen" zo sterk kon zijn.
Wout is veel beter. Drie soorten antibiotica moeten hem hier doorheen loodsen. De koorts is weg. Hij dinkt en eet wat. Weer uit het dal gekropen. En nu boos op het zonlicht. Vreselijk is het om hier altijd als de zon er is de gordijnen toe te moeten gooien, maar als het moet dan moet het hé. Gisteren kwamen papa en zus. Hij haalde haar af op de boerderijklas zodat ze ons ook terug kon zien. We hebben hier het eigen gebakken broodje opgesmuld. Lekker zo'n dikke snede brood met aardbeienconfituur.
De onmacht borrelt weer ongelooflijk op. Geen witte yoghurt te vinden of bananenyoghurt. En dat is het enige dat hij wil. En dan zeggen dat hij iets moet proberen te eten... In godsnaam geef dan iets anders dan boterhammen met choco... Gisteren hebben we ons gehaast om van ons ziekenhuis naar hier te komen. En dan moesten we twee uur wachten op een kamer. Meer dan een uur op een bed. Uiteindelijk mocht Wout op het bed in de onderzoekskamer liggen. En weer alles opnieuw voor de bloedtransfusie kon gebeuren. Die zou bij ons gebeuren, maar toen kreeg hij koorts... Ons geduld wordt zwaar op de proef gesteld, terwijl onze veerkracht als zo gehavend is. Waar halen we nog de kracht? Voor Wout doen we het. Hij is er weer zo zielig aan toe. Waarom moet hij toch zo afzien? Ik heb vorige nacht amper geslapen. Wachten en waken, bidden en waken... het lijkt de hof van olijven wel... En ik smeek de Heer om dit tot een goed einde te laten komen. Ik ben soms zo bang op die dieptemomenten.
Zus is op boerderijklas vertrokken na een nachtje bij mama slapen. Om 4u al wakker. Ik zat er even door deze morgen. Wout had ook nog pijn aan zijn lippen. Nu, het gaat redelijk, hoewel hij minder goed kan eten.
Juf is gekomen. En de T-shirt is samen met "beer Wout" mee om morgen naar de Ikandabeurs te gaan.
Vorige week liep de bloedcontrole helemaal fout in een streekziekenhuis in de buurt. Na veel heen en weer bellen kunnen we nu terecht in eigen stad. Dan hoeven we niet meer lang te rijden en zal Wout dus vermoedelijk ook niet moeten overgeven in de auto...
Elke dag is anders. Elk uur is anders. Doffe ellende en wanhoop worden plezier en leuke bedoening. Ook omgekeerd: energie wordt futloosheid in enkele minuten. Hoe anderen reageren is zo raar... geen woord zeggen sommigen anderen spreken ons aan Ik wil aangesproken worden! Steun ons aub!
Chemo dag drie. Gele zak, rode zak, ruggeprik 1. Geen pijn dit keer, wel moeten overgeven. Vandaag buik ongemakkelijk. Mond al witte vlekjes. Begint sneller. Misschien beter nu al dan als we thuis zijn?
Grotere kamer gekregen gisteren, bezoek van papa, zus en om. Druk. Wout was doodop. Ik kon er ook niet meer goed tegen.
Heb de voorbije dagen "De boekendief" gelezen van Markus Zusak. Een heel mooi, maar vreemd boek. Vol ellende eigenlijk. Miserie. Dood. En dan sla ik het toe en zie mijn Wout liggen slapen. Mijn lieve zoon... En dan hoop ik dat ons optimisme gegrond is. Dat we niet vergeefs hopen. En dan wil ik bidden maar vind de woorden niet. Of is het de kracht die ontbreekt. Soms vergeet ik deze ellende om er vervolgens weer op geduwd te w roden. Kanker. Een tergend langzaam en zwaar proces. Een zware behandeling. Maar ik droom en geloof dat het allemaal goed zal komen. Laat het aub waar zijn!
Weer een nacht met pijn. Een ochtend met pijn. De assistente denkt dat we in 't weekend naar huis gaan kunnen.... Zou me verbazen... Of de kuur volgende week zal kunnen doorgaan? Kan nog altijd, stelt ze. Lotgenoten hebben dit allemaal al doorgemaakt of doorworsteld... Zoveel pijn en verdriet, besefte ik in deze wereld niet Er is nog morfine als de pijn echt niet te doen zou zijn...
Ik heb van boosheid geweend vandaag omdat mijn menublaadjes zoek waren geraakt door iemand van de logistiek... Puur frustratie, dat besef ik. Er zijn immers toch veel ergere dingen...
De vellen komen los in Wouts mond... vreselijk om te zien.
En dan moest hij nog bactrim nemen. De verpleegster plette ze voor ons. Maar Wout liet toch een deel uit zijn mond lopen. Ik was zo boos. En dan zeg ik domme dingen zoals "als je iets aan je longen krijgt, dan lig je wel alleen hé op 't intensief..." Waarom kan ik niet gewoon liefdevol nabij zijn? Die jongen heeft het al zo moeilijk... Ik vroeg of hij me dat wou vergeven... Nog niet, was zijn atnwoord. Tranen bij mij. Even later "het is vergeven"... Een vreemd gevoel. We zijn onszelf niet meer hier. Hoe kan dat ook? Maar het went, ofschoon dat het goede woord niet is. Het slijt, maar het laat uiteindelijk wel zijn sporen na... Je komt in een kuil terecht. Vrije val. En dan probeer je eruit te geraken. Recht naar boven? God? Zo lukt het niet. Graven en wroeten. Een tunnel. Soms in de goede richting, soms in de foute. De bestemming is onzichtbaar. Het traject onbekend. Graaf maar. Wroet maar. Hier en daar is een oase. Een verlichte ruimte waar je even kan bekomen, maar daarna moet je weer verder. Als je te veel afziet of verzwakt bent, dan wachten we even., maar graven moet je daarna weer. En 't is Wout graaft. En ik zit hem op de hielen. Zou zijn schop willen pakken en zelf graven, maar neen, andere spelregels. Hij si moe... laat het maar... Ach nee, hij moet leven, hij moet voort! Dat hij nu maar snel opgeknapt raakt na deze dip. Met wat geluk even naar huis en dan terug. En als we nu even zouden kunnen genieten van dat thuiszijn: een spel, een wandeling, iets lekkers... En er dan weer tegenkunnen. We zullen zien. De batterijtjes moeten ook wel eens opgeladen geraken: voor hem, voor ons. Maar we zien wel, niet te fel verlangen...
Een nacht voorbij. Beter geslapen. Me ontzettend opgejaagd in een reactie van een verpleegster... "ge moet nu slapen" als reactie op het misselijke gevoel bij Wout na pijnmedicatie. Het was inbeelding zei ze. Hoe kan je je inbeelden dat je misselijk wordt van iets als je sliep toen je het kreeg?
Er is in de loop van de dag koorts bijgekomen. De pijnstilling wordt 24u/24u doorgegeven nu en er is ook gestart met antibiotica.
De minuten gaan trager dan ooit. Wout ligt daar maar. Zijn haren beginnen uit te vallen, alles plakt vol... En deze kleine kamer ergert me. Hier is niets dan grijs te zien.
Woensdagavond waren we thujis. Lange files. 2u en 20 minuten onderweg. Vreemd. Thuis niet veel kunnen doen. 's Nacht veel op. Donderdag, vrijdag, zaterdag. Zaterdag niets eten. Haast niets drinken. Zaterdagavond terug in Leuven. Stomatitis... Veel slijmpjes, gal overgeven, en pijn... veel pijn. Al 2 dozen evy'tjes uit... en de nierbekkentjes vliegen er door... Thuis staat nu een bedje in ons bureautje en een bed naast zijn hoogslaper. In dat laatste sliep hij nog niet eens... Witte bloedcellen 100..., 33.7 kg... Bijna 1/7 van zijn gewicht kwijt. Lieve Wout toch, ik zie je bijna vermageren. Zeker nu je daar in je bloot lijfje ligt. Je kan amper slikken... och arme toch jongen. Toen ik gisteren thuis zei dat hij moest proberen te eten of te drinken of dat we terug moesten naar Leuven, huilde Sarah enorm: "Wout je moet, je moet!!" smeekte ze... Ze is dan meegekomen als we terug binnen kwamen... net zoals wij leek ze het te aanvaarden. Gisteren of eergisteren zei ze nog: mama, normaal moet de mama het kindje troosten, bij ons is het nu omgekeerd...
Ons manneke ziet zo af... zeker als de pijnstillers uitgewerkt zijn en het nog te vroeg is voor nieuwe... een washandje op zijn gezicht leggen...
Soms voel ik me sterk en denk ik "we slaan er ons wel door", "het komt goed". Maar vaak voel ik me ook zo angstig... vol hartzeer. Mijn lieve jongen die dit moet meemaken... en zoveel anderen zijn gezond... Onze wereld is zo anders.. .Onze blik is anders. Zien anderen dit?
