Sinds gisteren zijn we terug in Leuven. De uitslag van de bloedcontrole in Tielt is heel vlug hier geraakt. We wisten al rond 11u dat we mochten komen. We konden al in de namiddag of 's avonds komen. Ik heb nu voor het eerst zelf de rit gemaakt hierheen. Het verkeer viel enorm mee, we waren hier op een uur en een kwartier denk ik. Normaal zijn we hier toch tot maandag, de ruggeprik gaan ze niet op zondag geven. Maar als het een beetje vroeg kan, dan zijn we, weer met zijn tweetjes, weg voor de files. Ik kan al in de voormiddag 't meeste in de auto steken. De dokters waren deze namiddag ook vroeg. En met een fantastisch vooruitzicht. Tegen de feestdagen zal Wout gerecupereerd zijn. Na de kerstvakantie kan hij terug naar school, stellen ze. ONGELOFELIJK. Ik had dat nooit durven hopen. Misschien moet ik dan toch maar dat ouderschapsverlof nog opnemen om die eerste schoolmaanden weer te overbruggen. Of er veel bloedcontroles zouden zijn? Nu nog tot aan de vakantie of tot aan de petscan begin januari. En dan: om de 6 weken komen om bloed te prikken en katheder te spoelen! En na 6 maanden nog een petscan en als het dan ook goed is, dan mag de katheder eruit. Het is bijna te mooi om waar te zijn... Dat betekent dat er wel degelijk een scenario is dat ik terug zou kunnen naar 't college in het derde trimester! Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk...
Nog steeds thuis. Het voordeel nu is dat ik morgen naar Sarahs ballet kan gaan kijken. De Notenkraker belooft toch iets moois te zijn. Voor Wout is het wachten ook niet zo erg. Kijk deze morgen konden ze allebei even in de sneeuw. Niet lang, want de kou had hen meteen beet. Wout zou trouwens niet te lang gemogen hebben van mij, maar hij kwam zelf al vlug binnen. Nu staan de playmobils weer overal rond. Jacob is er ook, maar het spelen begint geloof ik al weer wat stil te vallen. Rodekool aan 't klaarmaken nu. Met worst, er zal er dus zeker eentje met smaak kunnen eten. De kippenbil gisteren was zijn ding niet, maar ik had ze zelf klaargemaakt en dat is natuurlijk niet hetzelfde als die van de markt. Maar die laatste durf ik niet kopen, want kip is iets delicaats. Er kan makkelijk vocht uit ongare kippen op de gare sijpelen en dan kan er besmetting zijn voor Wout. Niet dus. Miekes vader wordt vandaag begraven. Ik ben niet gegaan. Hopelijk neemt ze me dat niet kwalijk. Ik zou weer oma moeten inschakelen en wou dat al niet graag doen. Het is slecht weer (glad?). Ik laat de kids niet graag achter en last but not least: ik ga daar geen deugd van hebben hé. Ik voel me nu weer relatief goed, ik ga me niet uit mijn lood laten slaan nu. Of dat nu egoïstisch is? Weet ik niet, maar ik denk dat de meesten het toch wel zullen kunnen begrijpen. Ja toch?
Om kwart voor tien zijn we al op weg naar de kraamafdeling. Beneden bellen ze al op, zodat we bij aankomst vlug weten naar welk kamertje we moeten. Wout mag nu al voor de derde keer op een rij kamer 201 innemen. Het duurt lang voor iemand langskomt. De eerste is de kinderarts. Ongeschoren, maar dit keer zonder mondmasker, zijn verkoudheid zal dus beter zijn. Hij zwaait naar Wout en vraagt zich af waarom er nog geen bloed geprikt is. Hebben ze wel al naar pediatrie gebeld? Ja hoor, roept een verpleegster in de gang. Hij twijfelt. Even later komen Dries en Annemie van de kinderafdeling. De hoofdverpleegster had inderdaad een telefoontje gekregen, maar ze was bezig en vergat het. Dries slaagt er niet in om voldoende bloed te nemen met één vingerprik. Wout vindt het niet zo erg dat er nog een prikje bij moet. Van Dries verdraagt hij precies wel meer, 't is zijn favoriet in Tielt. Annemie zag op fb dat Wout een strip getekend had. Grappig eigenlijk dat we zo, zonder te beseffen, aan mekaar verbonden zijn fb. Wie weet leest dus iemand van het labo mijn frustratie over de traagheid daar... Hoewel, bij mij is het zo ingesteld dat alleen vrienden mijn prikbord kunnen zien, niet vrienden van vrienden. We hebben ontzettend lang moeten wachten op resultaten. Rond half drie heb ik zelf eens naar Jackie in Leuven gebeld, ze hadden al iets, maar het was nog onvolledig. Om half vijf belde ze terug. Wouts bloedwaarden waren beter dan vorige week, maar nog niet goed genoeg om de chemo te starten. Dus toch niet vertrekken naar Leuven. Ik was zo zenuwachtig de hele tijd, willen of niet, je bent daar mee bezig. Vorige week had ik er hoofdpijn van, nu buikpijn. Zal ik donderdag, als er nieuwe controle is, toch maar tegen de middag een pilletje nemen? De tijd zal donderdag wel sneller gaan, juf Do zou zowel in de voor- als namiddag komen. Dus dan is het vlug vier uur. En Sarah komt dan thuis, zal dan naar de balletrepetitie moeten, we zullen minder tijd hebben om te piekeren. Wout zelf blijft er eigenlijk de hele dag rustig bij. Best
Zondag thuis. Nog altijd niet helemaal bekomen van 't feit dat het er eentje thuis is. Raar hoe je daar op ingesteld staat. Vandaag al weer drie wasmachines gevuld. Gedacht dat het zonnetje zou doorkomen, maar het is grijs grijs grijs. Ik hoopte op een wandeling, maar helaas zit dat er niet in, zeker niet met Wout erbij. Misschien dat ik zelf nog wel eens buiten ga, even wat in de tuin zoals gisterennamiddag. Daar had ik echt deugd van. Straks Sarah overtuigen dat we nog wat moeten studeren voor Wero. Liefst ook het deeltje dat morgen op de planning staat, want als we richting Leuven rijden en zij wil mee, dan zal er van studeren niet veel in huis komen. Ze komt maar om half zes thuis van de muziekschool en even na zessen zouden we dan al vertrekken. Als... Vraag me echt af hoe het met Wouts bloed zal zijn. Je weet het dus echt niet, je ziet dat niet aan hem. Loom of ziek is hij alvast helemaal niet. Maar dat was hij donderdag ook niet. Afwachten dus. Alsmaar afwachten. Niet veel plannen. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen.
De tuinman is gearriveerd vandaag voor onze voor- en zijtuin. Ik voel me er niet zo goed bij, ik heb het gevoel dat we dat niet zouden mogen doen nu. Maar moet het dan allemaal overhoop blijven liggen? Maak ik me dan zorgen over wat anderen zullen zeggen? Belachelijk eigenlijk zeker. Waarom zouden we niet mogen investeren in onze tuin? We waren eigenlijk van plan om er zelf aan te helpen, maar daar hebben we nu toch geen tijd voor. Ja, het zou misschien wel gelukt zijn, maar normaal waren we nu niet eens thuis, dus wanneer dan? Het zal vast heel mooi zijn. Net zoals de oprit. Misschien maak ik me ook zorgen over 'geld'? Volgens Luc is dat niet nodig. Maar ik zal straks toch wel een stuk minder verdienen hé als ik in een ander verlofstelsel stap. Hopelijk lukt het verder. We zijn goed verzekerd, dus...
Daar gaan de skimmia's, allez, de laatste eigenlijk, de andere waren al weg... Geen bloemstukjes meer met skimmia dus. Zal ik een adventskrans maken dit jaar? Beter geen echte zeker? Maar advent, daar zit wel wat in: verlangend uitzien naar... Naar genezing!!
Een speciale dag precies. Normaal moest de chemo starten, maar we zijn gewoon thuis. De koffers staan nog bijna helemaal gevuld in de veranda. We hopen dat we maandag wél kunnen vertrekken richting Leuven. Het gevoel is nu dubbel. Blij dat we thuis zijn, want thuis is het leukst. Maar ook een beetje ongemakkelijk omdat die bloedwaarden zo laag staan en de chemo dus niet kan gegeven worden. Blijkbaar werkt dat toch langer na dan een week of twee weken... Ik vraag me af wanneer, eenmaal de chemo gestopt, de bloedwaarden weer 'normaal' zullen zijn.
Ik liep al de hele tijd met twijfels over deze blog, of ik dat "zomaar allemaal op internet te grabbel kan gooien". En nu zal ik, misschien, tijdelijk, deze blog afschermen. Toegankelijk met een gebruikersnaam en een paswoord. Lijkt me voorlopig niet slecht.
Deze morgen al bloed laten prikken, we wachten nu op de resultaten om met Leuven te overleggen. Hopelijk kan de chemo doorgaan, we zijn daar nu zo op ingesteld. Ik heb trouwens al de twee zwaarste koffers in de auto gezet. Deze namiddag nog zelf naar de osteopaat, daarna mag ik dan niet meteen tillen en sleuren. Hopelijk is de rugpijn dan wat minder, want om dan een weekje in Leuven op dat kamertje te bivakkeren... Ik zie er tegenop. Wout wellicht ook, hoewel hij het niet echt laat merken. Hij zit zijn laatste rekentoets af te werken, zodat juf hem deze namiddag nog kan meenemen. Zijn vorige waren eigenlijk echt wel goed. Nu gaan we ons weer wat op Frans moeten concentreren.
enkele uren later... Helaas zijn de bloedresultaten niet goed. Wouts chemo moet uitgesteld worden. Maandag opnieuw bloedcontrole en misschien daarna naar Leuven om te chemo te laten starten. Kan dus weer beginnen uitpakken, althans een deeltje. De kans bestaat natuurlijk ook dat er een infectie in de maak is (de bloedwaarden wezen daar wel nog niet op) en dat we plots toch eerder naar Leuven moeten om die in de kiem te smoren. Heb in elk geval een boodschap aan de deur gehangen voor mogelijke bezoekers. We kunnen niet genoeg op veilig spelen.
Gisteren twee telefoontjes gekregen. Een collega en een vriendin uit de middelbare schooltijd. Lang geleden dat ik nog zo lang aan de telefoon heb gehangen. Fijn. Het idee dat je "vergeten" wordt, is weer naar de achtergrond geschoven. En gisterenavond stond de mama van G voor de deur! Ik had in een mailtje laten weten dat ik het wat moeilijker had en daar was ze! Gisteren kreeg ik dus veel signalen dat we er niet alleen voor staan en dat we op mensen kunnen rekenen. Bedankt lieve mensen. Vanmorgen aan de schoolpoort ook nog een mama van een klasgenootje van Sarah die me aansprak... Ik ga daar graag op in, het doet deugd dat je 't kan delen. En toch overvalt me dan telkens achteraf dat gevoel van "in wat voor situatie zitten wij toch... hoe is dat toch mogelijk... we geraken hier toch wel uit zeker.... " en automatisch zijn de tranen er dan.
Deze morgen al voor bloedcontrole geweest in het ziekenhuis hier. Weer andere verpleegsters, maar weer heel lieve. Het bloed druppelde traag, maar 't is toch gelukt. Nadat de kinderarts ook nog eens langskwam zijn we naar huis kunnen komen. Nu wachten op een telefoontje, ik heb daar op aangedrongen, want als ze mailen duurt het wachten veel te lang... Hopelijk zijn de waarden omhoog en hoeft hij ook geen transfusies te krijgen. Deze namiddag komt Wouts eigen juf weer eens langs. Hij heeft toch al 5 van de 6 toetsen eerlijk alleen opgelost. Alleen cijferen is nog over. Ik zal hem daartoe wel niet meer kunnen overhalen nu. Heb zelf beter geslapen dan vorige nacht. Eerst dacht ik om een pilletje te nemen voor mijn nek, maar dan heb ik een glaasje wijn gedronken in de plaats. En vroeg gaan slapen en goed geslapen dus. Mijn nekpijn is vandaag ook weer een stuk beter. Gelukkig maar.
Ondertussen belde de kinderarts al met de resultaten. De bloedwaarden zijn goed gestegen. Nu nog te weten komen of dat voldoende is om zonder extra bloedcontrole donderdagavond richting Leuven te gaan. Een eerste telefoontje zonder antwoord, straks nieuwe poging.
Donderdagochtend toch nog een extra controle nodig. De neutrofielen staan nog wat te laag. Dat zal wellicht tegen donderdag OK zijn, maar we weten dat toch beter zeker voor we 125 km rijden...
Ik heb ontzettend slecht geslapen vorige nacht. En ik was al zo moe... Mijn rug doet pijn, typsich van heel de tijd te liggen woelen. Vandaag proberen een afspraak te maken bij de osteopaat. Hoewel dat moeilijk is: morgen bloedcontrole, donderdag misschien bloedcontrole en vrijdag zitten we alweer in Leuven. Hopelijk is er ergens een "gaatje" voor mij. Ik voel het eigenlijk al een hele tijd. Mijn rug en vooral mijn nek is gevoelig (had al een hernia) en door de spanning van de voorbije maanden zal alles wellicht weer goed vast zitten.
Maar Wout is goed en dát is het voornaamste. Zus wou heel vroeg vertrekken naar school, heel enthousiast. Straks ga ik naar de gynaecoloog, mijn jaarlijkse afspraak die al enkele weken was vooruit geschoven. Mijn man heeft vandaag een dagje vakantie genomen en dus kan ik wel even weg.
Het weer ziet er ook wat beter uit dan de voorbije dagen. Het zal misschien eens droog blijven. Als Wout nu eens eventjes buiten zou kunnen, warm ingeduffeld, dan zou dat ook wel goed zijn. Ver zal hij wel niet stappen, maar dan kan hij ook nog wat in de rolstoel zitten. Daar ben ik ondertussen al meer mee verzoend. De eerste keren doet dat echt pijn, je sportieve gezonde jongen die plots ziek in een rolstoel zit.
Vandaag zijn mijn man en ik voor het eerst sinds het begin van Wouts ziekte terug naar de mis geweest. En het was niet echt een meevaller. Een viering in het teken van duisternis, van miserie, van nood... Er viel niet veel hoopvols te rapen precies. Blijkbaar is dat zo net voor de advent begint.. .Had ik dat geweten.
Gelukkig is Wout ok. Hij had een paar dagen 37.2 als temperatuur, maar nu is het weer wat lager, wat normaler is voor hem.
Vandaag begin ik deze blog. Alle berichten die van eerdere datum zijn, heb ik er pas nu op geplaatst. Niet zo moeilijk met mijn geschreven dagboek op de schoot. In dat dagboek schrijf ik vooral als we in Leuven zitten. Nu wou ik het eens op blog krijgen. Misschien is het handiger om er dan af en toe een bericht op te zetten. Ik zit al een paar maanden op facebook, maar eigenlijk is dat niet het geschikte medium. Ik laat er telkens korte berichtjes na, zodat wie Wouts genezingsproces een beetje volgt, toch kan zien hoe het gaat. Ik merk dan dat een aantal mensen daarop reageren. De ene met 'vind ik leuk', de andere met een geformuleerde reactie... Af en toe zouden ze 'vind ik niet leuk' willen kunnen aankruisen, maar dat staat er niet bij.
Aan wie ik deze blog zal bekend maken, weet ik niet. Sommigen zullen hem bij toeval vinden, anderen zal ik er naartoe leiden. We zien wel.
Wout is nu al 9 dagen thuis en hij blijft eigenlijk fit. Hoewel zijn bloedwaarden nog in dalende lijn waren bij de laatste controle (gisteren). Dinsdag moeten we opnieuw. Hopelijk is het dan weer wat beter, anders zou de chemo wel eens kunnen uitgesteld geraken. De professor had daar al iets over gezegd. Dat er eventueel nog een extra bloedonderzoek zou nodig zijn donderdag, want het zou geen zin hebben om naar Leuven te rijden als de bloedwaarden toch niet toelaten om de chemo te starten. Hij moet hoog genoeg zitten want chemo stuurt hem weer de dieperik in. Ik hoop ook dat we de bloedresultaten vroeger krijgen, zodat ik geen dag ongerust moeten zitten wachten.
Chemo is doorgelopen sinds 9 uur. Nog een ruggeprik deze namiddag en 't zit erop voor deze kuur. Dan mogen we naar huis. Wout heeft veel geknutseld in de voorbije week. Zijn boot is af, hij heeft een mooie spaarpot gemaakt en een mooi geschenkje voor de verjaardag van zus. Ze is zondag jarig.
De professor hoopt dat Wout niet te snel hoeft terug te komen. We zien jou graag hoor, Wout, maar 't zou beter zijn als je wat langer kan wegblijven.
Ik ben hier ontzettend eenzaam, maar misschien was ik dat eigenlijk ook al voor 8 september? Ik mis vriendschap.
Met Wout is het redelijk goed, alleen zijn eetlust is weg. Ik hoop dat ik hem nog wat les kan geven. Het is herfstvakantie, dus de juf zal hier niet komen. Hij is evenwel niet erg te vinden voor veel les...
