Vakantie voor de kinderen en voor mezelf. Oef. Ik moet altijd wennen aan het idee dat het wel degelijk vakantie is. Er borrelen al wel vakantieplannen, maar niet zo veel.
Het voorbije half jaar was lastig. Er zijn heel wat emoties geweest. Sarahs buikpijn die sinds Kerstmis een bijna constante is geworden. Buikpijn, verdriet en angst. En niet kunnen zeggen waarom of hoe precies. De lessen godsdienst over verlies, over verdriet hebben haar geen goed gedaan. Of misschien toch, ik weet het niet. In elk geval is de brok die er blijkbaar zat stilletjes aan het afbrokkelen. Heel langzaam. We hebben hulp ingeroepen, ze krijgt het niet allemaal alleen verwerkt en het is heel moeilijk om zelf 'therapeut' te spelen, als je mama bent en ook een rugzak torst. Hopelijk komt er straks toch wat verandering, beterschap. Wout sukkelt dan sinds Pasen met zijn heup. Een ontsteking dachten ze eerst, maar een volle doos pillen later was er nauwelijks beterschap. En maar rusten, niet meer sporten, maar zelfs de wandeling tot school leek te veel. Nu volgt hij kine en het is enorm veel beter geworden. Blijkbaar uithoudingsspieren die fout gebruikt werden. De oorzaak zou wel eens te vinden zijn aan de periode dat hij ziek was: heel weinig beweging, nauwelijks mobiel. En de groei kan ook meespelen, mannekes die wordt groot.
Laatste examendag voor zowel Wout als Sarah. Oef. Dat zorgt ook bij mama voor de nodige stress. Zal het lukken? Studeerden ze wel genoeg? Gisteren zijn we nog naar de huisdokter geweest voor Wout. De dag ervoor weer ferme buikpijn en blijkbaar was hij bezorgder dan gewoonlijk. Hoeveel keer zijn we ondertussen al niet geweest uit bezorgdheid? Ze kan natuurlijk niet in zijn buik kijken, maar ze stelde ons toch gerust. Moest er iets zijn waardoor ze twijfelt, zou ze ons toch wel naar de echografie sturen, denk ik dan. En Wout zag er eigenlijk gisteren weer goed uit ook. Ja, nog steeds verkouden, dat wel. Al heel de examenperiode trouwens. Van een ferme droge hoest naar een loskomende hoest geëvolueerd nu. Die hoest kon dus meteen ook eens beluisterd worden gisteren.
Ik was echt bezorgd zondagavond tot maandagmiddag omwille van Wout. Het hing als een beklemmende sjaal rond mijn nek. Stel... stel dat... het idee maakt je bijna gek. Dat van 'straks ligt hij terug in Leuven en begint het weer opnieuw' draait rond in je hoofd en op je maag... de tranen zitten klaar... Wat een opluchting dan nadien. Ik heb hem eens stevig vastgepakt toen we thuiskwamen, hij liet het even toe, want hij vindt dat niet zo leuk meer. Wrijven op zijn rug ja, maar al de rest, nee dank je. Het was een ontlading... Zo stapel je natuurlijk telkens een pak spanning op, kan niet gezond zijn, maar het gaat vanzelf, het is deel van onszelf. Als Wout buikpijn heeft, dan rinkelt bij hem meteen ook die alarmbel en wordt de buikpijn wellicht meteen ook erger door die sluimerende angst. Dit is niet de eerste keer en zal niet de laatste keer zijn ook. Misschien slijt het toch ooit wat...
Zo lang het telkens kan eindigen in opluchting... Hopelijk kunnen we blijven rekenen op begrip bij de dokter, maar voorlopig is dat zeker dik in orde, ze snapt heel goed wat er door zowel Wout als mij heen gaat als er iets niet helemaal ok lijkt.
Nog een paar dagen en dan is 't vakantie. Wout begint er eigenlijk deze middag aan, met nog een intermezzo op school vrijdagmiddag.
Herfstvakantie is bijna voorbij. Niet meteen een prettig weertje geweest. Maandag stond er controle (echo en consultatie bij de prof) op het programma. Het was druk en we moesten langer wachten dan gewoonlijk, maar alles was goed. De treinvertraging werkte dan toch op mijn humeur, en dan voel ik me daar schuldig over. Soms is het alsof iemand vanop mijn schouders meekijkt en zegt: hé, je moet daarvoor niet janken, er zijn ergere dingen dan dat. Iemand die me wil laten relativeren, maar eigenlijk krijg ik er meer schuldgevoelens door dan relativeringsvermogen. Raar.
Loopwedstrijd voor het goede doel gisteren, o.a. voor Villa Rozerood in De Panne. Lastig parcours, maar het doet goed dat te kunnen. Luc 10 km, ikzelf 5 km. Wout en Sarah waren niet ingeschreven maar kwamen supporteren. Voor Guust en Trien, papa en mama en Sven en Lieve. Er waren nog meer supporters. Vannessa en haar ouders. En Gwenda met haar pa. Die mevrouw volgt heel wat kinderen, een supporter met een warm hart. Ik herinner me hun kerstkaartje toen Wout ziek was. Ik vroeg me af wie dat toch kon zijn. Fijn om daar nu een gezicht op te kleven. Het is bijna ongelooflijk dat iemand zo kan meeleven met onbekenden. Veel bekenden slagen daar niet in, maar voor hen lijkt het bijna de normaalste zaak dat ze dat doen. Echt mooi. Geef de wereld meer zo'n mensen en het wordt veel aangenamer om er te leven.
In de voormiddag woonden we een viering bij buiten onze eigen stad. Als we er uren later nog over bezig zijn, dan is het toch een teken dat de Geest zijn werk heeft gedaan...
Net toen we naar de loopwedstrijd zouden vertrekken had Wout weer buikpijn en was hij weer misselijk. Gebeurt af en toe eens en dat maakt me zo nerveus... Ik ben boos geworden en dat had niet gemogen. Ik wil dan redenen zoeken waarom hij buikpijn heeft... gulzigheid? ontbijt te taartachtig op zondag voor hem (eclairke, achtje en een puddingkoek... is dat wel gezond vraag ik me dan af). En ik zag de namiddag in het water vallen, of toch die dreiging, en ik ging flippen. Uiteindelijk is hij kunnen meegaan. Ik heb me dan verontschuldigd. Wel niet leuk hoor, zegt hij, ik lig daar met pijn in de zetel en gij zijt boos omdat ik pijn heb... Ik besef dat alle mogelijke redenen die ik kan bedenken waardoor ik ben gaan flippen, niet voldoende zijn. Wout doet niet alsof. Zijn buik ligt nu eenmaal vlugger overhoop. Meestal keert het snel, me opjagen heeft geen enkele zin en me boos maken nog veel minder.
Toen ik daarnet terugkwam van de lagere school, waar ik dochterlief heb afgezet, herinnerde ik me plots de brief die werd meegegeven aan Wouts klasgenoten toen hij ziek was. Ik vroeg me af welk effect die brief had bij de ouders: "amai... o wat erg"... en wellicht ook "gelukkig is het niet hier". Amper een paar weken voor de diagnose reageerde ik net eender. Ik hoorde dat de collega die borstkanker had, nu toch niet opnieuw zou kunnen starten, want dat ze hervallen was... Ik was er niet goed van, maar probeerde het van me af te schudden. Dat het ons ook kon overkomen, ja, dat besef je wel, maar ik wou er niet over nadenken. Om mezelf te beschermen, waarom me zorgen maken over iets dat niet is, als het ooit zo zou zijn, dan was er nog tijd genoeg om daarover na te denken, je ziek maken door de gedachte alleen op voorhand, neen dat is te gek. En het is ook zo, hoe kun je nu als gezond mens, met een gezond gezinnetje, helemaal meegaan in het verhaal van een gezin met een kind met kanker. Je beseft uiteraard dat het heel erg is, maar het ten volle aanvoelen, neen, uit een stuk zelfbehoud probeer je dat wellicht niet te doen. Vandaar ook dat we, nu aan de andere kant van dat uiterst dunne touw, wellicht zo vaak het gevoel hebben van "ze begrijpen het niet echt". In het boek over Marthe staat ook een uitspraak van een professor die zegt dat het een eilandje is, die kinderoncologie. Niet echt Molokai natuurlijk, zo zal hij het niet bedoelen, maar toch een eiland waar je liefst geen weet van hebt, waar je liefst niet aan herinnerd wordt... Zoals wij zelf ooit in het UZ Gent het bord kinderoncologie zagen en tegen mekaar zeiden: hopelijk hoeven we nooit daar naartoe. Ik zie het nog zo voor me, dat Wout ook geopereerd werd en dat we daar bezorgd over waren, dat was nog niets als we dat bord zagen. Het bedreigende bord liet ons toen al beseffen dat het "maar" een pezentransfer was die zou doorgaan en dat dat "niets" was in vergelijking met wat op die afdeling was... En dan, 10 jaar later, weliswaar niet in UZ Gent, staan we dan wél op die afdeling. Eerst nog met de kleine hoop dat het vals alarm zal zijn, dat het maar een zwelling zal zijn die helemaal niets met kwaadaardigheid te maken heeft, maar je beseft dat je je wil vastklampen aan die gedachte omdat je niet naar de donkerte wil kijken van die andere mogelijkheid. En die diagnose komt dan niet meer als verrassing, je wist het, waarom zou je anders met spoed hierheen gebracht zijn...
Een gewone vrijdag in september en dat speelt allemaal in mijn hoofd. Misschien omdat een lotgenootje vandaag op controle moet? Misschien omdat Martheke gisteren vijf jaar geworden zou zijn...
Of misschien omdat ik soms het gevoel heb dat alles anders is geworden... Het klikt met een aantal dingen niet meer zoals voorheen. Neem nu de kerk waar ik eigenlijk al heel lang enkele taken op mij genomen had. Lector vanaf mijn 14de... Een paar jaar na ons huwelijk lector in een naburige parochie en dan op onze parochie hier... Kindernevendienst, liturgische werkgroep, zelfs een jaartje vormselcatechese. Dat laatste zou doorgelopen zijn als Wout niet ziek was geworden. Het jaar erna hadden ze mij blijkbaar niet meer nodig, want de verantwoordelijke nodigde me niet meer uit. Maar toen was het al gebeurd... kerk is nooit meer geworden wat het was voor Wout ziek was. Ik heb met 1000 vragen rondgelopen en er geen antwoord op gekregen vanuit de kerk. En toch is het geloof wel gebleven, ondanks ons vloeken soms... ik heb bij de ouders van lotgenoten ook dat geloof gezien. Ooit zei een mama: gelukkig hebben wij dat geloof, wat moet het zijn voor de gezinnen waar ze niet geloven, waar halen zij dan kracht en steun? Maar geloof en kerk zijn wel losgebroken in die tijd... en het is alleen maar bergaf gegaan in mijn ogen... Misschien omdat mijn kijk op de dingen zo gewijzigd is? Ben ik dan fout bezig? Ben ik te kritisch? Zelfs daarop komt geen antwoord. Onlangs verwoordde ik mijn bedenkingen in een mail aan de deken.... Zijn reactie van amper twee zinnetjes heeft me getroffen. Er was geen empathie, geen poging om mij te begrijpen, zelfs geen poging om een aantal dingen misschien in de context terug te plaatsen... Het heeft een deur dichtgegooid voor mij. Ik heb al mijn engagementen in de kerk opgezegd. Of dat fout is van mij, dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik veel meer gebeden heb de voorbije weken dan daarvoor. Ik heb bijna het gevoel dat door die deur dicht te doen en mijn ergernissen en frustraties los te laten, ik een andere deur heb geopend...
Zaterdag was het al twee jaar geleden. Je voelt zo weer de angst snoeren als je daaraan terug denkt. En laat Wout nu gisterenavond buikpijn krijgen en zich vanmorgen echt niet goed voelen... Naar de dokter dus... En ook de dokter herinnert zich hoe het twee jaar geleden was, maar na een toch wel grondige controle stelt ze ons gerust. Beetje maaglast, misschien door voedsel dat met dat warme weer wel sneller een gevaar betekent. Oef... Het was evenwel een bewogen weekend. Een begrafenis van een wijkgenoot, in drie weken door kanker vernietigd. Een telefoontje met weinig geruststellend nieuws over een goeie kennis die er heel erg aan toe is en dan die angst voor mogelijk herval. Slopend is dat...
Vorige week pas het nieuwe schooljaar in gestapt en eigenlijk al een uitgeput gevoel...
De grote vakantie kabbelt verder en stilletjes sluipt 1 september nader.
We hebben de week ingezet in Gasthuisberg maandag. Wout moest op controle. Een treinrit vol gemengde gevoelens. Je kijkt anders naar mekaar, je voelt je anders. Aankomen in Gasthuisberg is ook zoiets: je kent het daar, maar terzelfdertijd lijkt het een vreemde plaats. De warme kleine kamer op kinderradiologie en de ernstige blik van de assistente en achter haar de radioloog zelf. Elk beeldje opnieuw bekijken, meten, vergroten, ... En dan mogen we gaan. Naar de consultaties. Wout ziet altijd enorm op tegen de bloedcontrole dus heb ik maar eens emla bovengehaald, ik had toch nog een restje, en zijn armplooi daarmee bestreken en afgedekt. En zo was de bloedprik eerder een aanraking van deze keer. Nog naar 't vierde, want dat hoort er altijd bij voor Wout. Een babbeltje met Katrien, Hubert en Noëlla en een paar collega's waarvan ik de naam al niet meer weet. Er zijn een paar nieuwe gezichten bij de verpleging ook. De gang lag vol... verdorie toch... Wout werd een beetje onwel daar. Door de prik? Door de warmte? Of gewoon door de emoties die op zo'n dag door je heen razen? Misschien wel. Geen zin in de cafetaria ook deze keer, dan maar een broodje in het station gekocht en opgegeten al wachten op de trein. Volle treinen trouwens.
Weer drie maanden tot de volgende controle. En normaal zonder bloedcontrole dan (héél belangrijk voor Wout, géén prik!).
Straks weer eerste zondag van september: sneukelroute tvv Kom Op Tegen Kanker. Twee jaar geleden was dat het begin... Vorig jaar wou hij zeker niet meefietsen, dit jaar zien we nog wel.
Vakantie... Vorig jaar op 1 juli moest Wout onder de PET-CT-scan. Het was dan nog even wachten op resultaat. De week erna waren we terug in GHB om de port-a-cath te verwijderen. Het was een vreemde week, ik voel die herinneringen nog trillen aan de haartjes op mijn arm eigenlijk. Wij met goed nieuws: PET-scan OK, port-a-cath mag eruit! En terzelfdertijd kregen we het tragische nieuws van het overlijden van een lotgenootje. Op 8 juli om 11u werd Wout wakker na de port-a-cath-verwijderoperatie, net op dat moment werd Jens* begraven. Het gevoel was zo dubbel. Terzelfdertijd wenen van geluk en van verdriet, het kan... Vorige week was er kinderoncokamp. Onze Wout wou vorig jaar niet mee, het was ook zo'n moeilijke keuze: zijn laatste dagen lagere school met zijn klas meemaken of op kamp gaan. Dit jaar zou hij zeker niet meegaan, hij kwam trouwens ook niet in aanmerking daarvoor. Het bekijken van de foto's van andere kinderen doet die realiteit weer heel scherp leven. Je ziet glunderende gezichtjes van kinderen, kinderen die er bijna door zijn, anderen voor wie de tocht nog zo lang is. Je wil die beelden koesteren. Je denkt aan hen en hun families. Het zien wat er voor die kinderen gedaan wordt, dat doet zo goed. Ik zag Tom Waes op de foto's en dacht dat die jonge gasten dat wel tof zullen gevonden hebben. Ze verdienen het, dat extraatje, die steun van een BV. Misschien doet het meer deugd dan een prinses op bezoek... Maar de cliniclowns zullen wel top of the bill geweest zijn. Maar ook die enthousiaste verplegers die meegaan, zo prachtig! Als ouder kun je niet anders dan een traan wegpinken voor zoveel liefde.
Ik kon deze week niet in voeling treden met de man die verontwaardigd was dat zijn grootmoeder van meer dan 90 nog zo'n smerige ziekte als botkanker moest krijgen, op die leeftijd nog wel... Ik wens niemand kanker toe, maar als iedereen het pas op zijn 90ste zou krijgen... Nu, iedereen leeft in zijn wereld, met de zijnen, ik snap het ergens wel, maar het maakt me toch opstandig.
De tijd vliegt verder... Vorige week woensdag moest Wout op controle in
Leuven. De echo van de buik duurde langer dan gewoonlijk en na het
onderzoek door een relatief jonge radioloog kwam een oudere (nou ja) het
onderzoek nog eens controleren. Dat zorgde zowel bij Wout als ikzelf
voor een zeer onbehaaglijk gevoel. Is er iets mis? Waarom kijkt hij
opnieuw?? Met vertraging kwamen we bij de professor terecht die ons
gelukkig geruststelde. Alles lijkt goed te zijn. Wout ziet er dan ook
echt goed uit.
Een bezoekje naar "de gang" bezorgde ons dan echter een wrang gevoel.
Een meisje van, ik denk nu ondertussen 8 of 9, ligt er opnieuw. Die
verdomde K-ziekte is terug... Er hing een vreemde stemming op de gang,
die we niet konden thuisbrengen. Tot ik 's avonds naar facebook keek en
bericht zag van een ander patiëntje: ze hadden hem die dag in comateuze
toestand gebracht en nu was het wachten op dat verschrikkelijke einde.
De volgende dag is de jongen ingeslapen. Dat raakt je zo diep, dat je er
niet goed van bent. Vroeger kon je zo'n berichten lezen en weer
loslaten (soms toch), maar nu lijkt het alsof het aan je haakt, want de
realiteit van de afdeling heb je lijfelijk ervaren.
Ik ben eigenlijk al mijn hele leven gelovig, kerkelijk zelfs. Sinds
Wouts ziek-zijn is daar voortdurend deining in. Ik krijg geen antwoorden
op mijn vragen... De enige antwoorden die ik krijg, die vallen me plots
zelf binnen. Vorige week, in de vroege morgen voor we naar Leuven
moesten, lag ik wakker - typisch op zo'n dagen- en dan komen onzevaders
of weesgegroeten soms vanzelf bij me op. En plots realiseerde ik me dat
het echt niet kon dat God daar Zijn hand in had. Stel je voor, een God
die het ene gebed wél en het andere niet verhoord. Dat is onmogelijk
toch als God Liefde is. Dat kan het alleen maar zo zijn dat je om kracht
kan bidden. Kracht om datgene wat je kan veranderen ook te veranderen
(ten goede uiteraard), kracht om datgene wat je niet kan veranderen te
dragen...
Weer veel tijd tussen. Vandaag bekruipt me echt de behoefte om iets te schrijven. Gisteren vernam ik dat er, alweer, een kankerpatiëntje gestorven is van op de gang... Ik kan me hem niet herinneren, misschien hebben we mekaar daar echt nooit gezien. En toch doet het pijn. Het was een lastige week... Ben gaan luisteren naar Lut Celie over "luisteren naar kinderen". Ben in een boek van haar aan het lezen "Het kleine sterven" (eigenlijk van Annemie Struyf geschreven in dialoog met haar). En het is zo herkenbaar, maar vooral pijnlijk omdat het telkens fout afloopt. Telkens is er dat kleine sterven... En dan bekruipt je een wanhopig gevoel. Deze week zelf naar de dokter geweest om eens mijn bloed te laten onderzoeken. Naast een vitamine D tekort blijken mijn levertesten verstoord. Weet niet goed wat ik daarvan moet denken. Eind februari eens opnieuw laten testen, zegt ze. Veel kans dat het dan gewoon in orde is. Hopelijk, want er bekruipt mij al een bijzonder onaangenaam gevoel daarbij. Ik was al vlug angstig en door alles wat er met Wout gebeurde, ben ik dat nog veel meer. Wout heeft ondertussen een blokjesbeugel. Eerst tanden laten trekken bij de tandarts, wat heel lastig was eigenlijk. Ik had het zelf ook moeilijk om hem te zien afzien... alsof het nog niet genoeg geweest is voor hem. Nu is hij een vriendschappelijke voetbalmatch gaan spelen, dat is al weer even geleden. Normaal zou hij vanaf nu geregeld mogen mee voetballen. Misschien maakt het hem enthousiaster voor het voetballen, want dat stond plots op een heel laag pitje. Wellicht omdat hij bijzonder weinig aan zijn trekken is kunnen komen in het eerste trimester... Ja, meespelen met een andere ploeg, maar dat is verre van fijn, je hoort niet bij die groep. En dan weten dat er getraind wordt en zelf niet hoeven te gaan, alleen training voor de betere spelers.... Op school loopt het behoorlijk met hem. Zijn resultaten waren goed met Kerst, zonder dat hij echt heel veel moeite had gedaan. Hij probeert nu toch wat diepgaander te werken, omdat ik dat wil en hij ook eigenlijk wel een beetje beseft dat het wel nog beter kan. Zo zit ik natuurlijk wel wat vaker naast hem tijdens de week. Ik hoop dat het een stimulans is en dat dat op de duur niet meer nodig zal zijn. Zijn eerste resultaten zijn in elk geval heel goed. We waren van plan om hem verplicht studie te laten volgen, maar hebben dat nu toch nog niet gedaan. Voor hem is dat als een straf die boven zijn hoofd hangt... hij zou dat echt niet graag doen. Soms zou ik naar het onbezorgde leven van voor 8 september willen... maar er waren toen ook wel zorgen. Maar wat stelden ze voor? Nu zijn er zoveel dingen in ons leven binnenkomen die ons raken, steeds opnieuw. Soms ben ik blij dat ik bepaalde mensen heb leren kennen, want dat is wel heel duidelijk: de mensen die je via de kankerafdeling leert kennen, of die je via via leert kennen omwillle van die kanker, die zijn écht. Het is geen schijn, het is oprecht.. Wat hen overkomt raakt je veel dieper dan je ooit zou kunnen vermoeden. Je kan het niet van je afschudden. We zijn er enorm kwetsbaar door geworden. Het lijkt alsof er een nieuwe familie in ons leven is gekomen. Het gekke is dat, ondanks het vele leed dat op die manier deel wordt van je leven, er ook een heel hechte vriendschap is ontstaan die uniek is, iets wat anderen misschien nooit kunnen ervaren.. Samen lachen, samen grienen... het is een liedje dacht ik.
