Vandaag begin ik deze blog. Alle berichten die van eerdere datum zijn, heb ik er pas nu op geplaatst. Niet zo moeilijk met mijn geschreven dagboek op de schoot. In dat dagboek schrijf ik vooral als we in Leuven zitten. Nu wou ik het eens op blog krijgen. Misschien is het handiger om er dan af en toe een bericht op te zetten. Ik zit al een paar maanden op facebook, maar eigenlijk is dat niet het geschikte medium. Ik laat er telkens korte berichtjes na, zodat wie Wouts genezingsproces een beetje volgt, toch kan zien hoe het gaat. Ik merk dan dat een aantal mensen daarop reageren. De ene met 'vind ik leuk', de andere met een geformuleerde reactie... Af en toe zouden ze 'vind ik niet leuk' willen kunnen aankruisen, maar dat staat er niet bij.
Aan wie ik deze blog zal bekend maken, weet ik niet. Sommigen zullen hem bij toeval vinden, anderen zal ik er naartoe leiden. We zien wel.
Wout is nu al 9 dagen thuis en hij blijft eigenlijk fit. Hoewel zijn bloedwaarden nog in dalende lijn waren bij de laatste controle (gisteren). Dinsdag moeten we opnieuw. Hopelijk is het dan weer wat beter, anders zou de chemo wel eens kunnen uitgesteld geraken. De professor had daar al iets over gezegd. Dat er eventueel nog een extra bloedonderzoek zou nodig zijn donderdag, want het zou geen zin hebben om naar Leuven te rijden als de bloedwaarden toch niet toelaten om de chemo te starten. Hij moet hoog genoeg zitten want chemo stuurt hem weer de dieperik in. Ik hoop ook dat we de bloedresultaten vroeger krijgen, zodat ik geen dag ongerust moeten zitten wachten.
Chemo is doorgelopen sinds 9 uur. Nog een ruggeprik deze namiddag en 't zit erop voor deze kuur. Dan mogen we naar huis. Wout heeft veel geknutseld in de voorbije week. Zijn boot is af, hij heeft een mooie spaarpot gemaakt en een mooi geschenkje voor de verjaardag van zus. Ze is zondag jarig.
De professor hoopt dat Wout niet te snel hoeft terug te komen. We zien jou graag hoor, Wout, maar 't zou beter zijn als je wat langer kan wegblijven.
Ik ben hier ontzettend eenzaam, maar misschien was ik dat eigenlijk ook al voor 8 september? Ik mis vriendschap.
Met Wout is het redelijk goed, alleen zijn eetlust is weg. Ik hoop dat ik hem nog wat les kan geven. Het is herfstvakantie, dus de juf zal hier niet komen. Hij is evenwel niet erg te vinden voor veel les...
Humor als medicijn. Lijkt soms luguber wellicht of sadistisch of wat dan ook, maar wat zwanzen kan deugd doen. Of dat nu over het kleur van de urine, over de katheder, over het kaal zijn, over het kosten is, ... het kan allemaal. Weet je, ik heb vandaag twee maal gedacht "ik ben gelukkig". Dat is toch ergens vreemd... OK, vroeger dacht ik dat ook wel vaker. Maar nu, nu is Wout ziek... Maar het is uiteindelijk niet omdat Wout kanker heeft dat we voortdurend in zak en as moeten zitten, of dat er een constante rouwstemming moet hangen of dat er voortdurend tranen moeten vloeien... Het tunnelgevoel is er niet altijd. Nu is het een "onderweg-gevoel". Langs een pad dat we niet kozen, we werden erop gedropt. Het werd ons niet gevraagd. Geen bagage, die krijg je onderwerg wel... beetje bij beetje. De bestemming is volledige genezing. Het parcours? Een hindernissenparcours... Obstakels genoeg. Wie gaat mee? Heel het gezin, niet allemaal volgens zelfde traject. En de supporters zijn zij die contact houden... En de steunpilaren, ze zorgen voor basiskampen voor onderweg zijn mijn ouders en schoonma.
Ik besef dat contact houden niet altijd eenvoudig is.
Ik vond het wel heel lief dat een juf aan de schoolpoort vroeg hoe het met mij ging... Voel me nu heel behoorlijk eigenlijk. Ik maak de ups en downs wel intens mee. Wat een geluk dat er ook ups zijn! Ze geven je nieuwe kracht voor wat nog komen zal.
Over bepaalde dingen kun je precies met niemand praten. Je mailt het wel eens maar er komt geen antwoord op. Mijn worsteling met geloven bijvoorbeeld. Ergens vertrouw ik wel dat Hij alles ten goede zal leiden, en dat Zijn geest ons zal sterken om deze weg te gaan. Maar ik stel me ook vragen over de zin van dit lijden? En neem daar nog de hele crisis bij in de kerk... wat voor circus is dit eigenlijk??? Gaat de kerk niet voorbij aan de essentie?
Zondag mochten we naar huis tot gisterenavond. Wout was goed. At goed. Speelde. Genoot. Deze morgen al PET-scan. Daarna gele chemo en ook al ruggeprik gekregen. Nu hebben ze een kalmeerpilletje gegeven (had ik gevraagd). Hij was heel rustig. De prik ging heel goed. Dat geeft op. Nu slaapt hij.
De dokter gaf te kennen dat de PET-scan goed was. Als ze zou twijfelen, zou ze 't niet zeggen hé. Lang bericht gekregen van mijn baas. Ook een paar collega's. Hunker naar tekens. Ik wist niet dat dat verlangen naar "iets horen van anderen" zo sterk kon zijn.
Wout is veel beter. Drie soorten antibiotica moeten hem hier doorheen loodsen. De koorts is weg. Hij dinkt en eet wat. Weer uit het dal gekropen. En nu boos op het zonlicht. Vreselijk is het om hier altijd als de zon er is de gordijnen toe te moeten gooien, maar als het moet dan moet het hé. Gisteren kwamen papa en zus. Hij haalde haar af op de boerderijklas zodat ze ons ook terug kon zien. We hebben hier het eigen gebakken broodje opgesmuld. Lekker zo'n dikke snede brood met aardbeienconfituur.
De onmacht borrelt weer ongelooflijk op. Geen witte yoghurt te vinden of bananenyoghurt. En dat is het enige dat hij wil. En dan zeggen dat hij iets moet proberen te eten... In godsnaam geef dan iets anders dan boterhammen met choco... Gisteren hebben we ons gehaast om van ons ziekenhuis naar hier te komen. En dan moesten we twee uur wachten op een kamer. Meer dan een uur op een bed. Uiteindelijk mocht Wout op het bed in de onderzoekskamer liggen. En weer alles opnieuw voor de bloedtransfusie kon gebeuren. Die zou bij ons gebeuren, maar toen kreeg hij koorts... Ons geduld wordt zwaar op de proef gesteld, terwijl onze veerkracht als zo gehavend is. Waar halen we nog de kracht? Voor Wout doen we het. Hij is er weer zo zielig aan toe. Waarom moet hij toch zo afzien? Ik heb vorige nacht amper geslapen. Wachten en waken, bidden en waken... het lijkt de hof van olijven wel... En ik smeek de Heer om dit tot een goed einde te laten komen. Ik ben soms zo bang op die dieptemomenten.
Zus is op boerderijklas vertrokken na een nachtje bij mama slapen. Om 4u al wakker. Ik zat er even door deze morgen. Wout had ook nog pijn aan zijn lippen. Nu, het gaat redelijk, hoewel hij minder goed kan eten.
Juf is gekomen. En de T-shirt is samen met "beer Wout" mee om morgen naar de Ikandabeurs te gaan.
Vorige week liep de bloedcontrole helemaal fout in een streekziekenhuis in de buurt. Na veel heen en weer bellen kunnen we nu terecht in eigen stad. Dan hoeven we niet meer lang te rijden en zal Wout dus vermoedelijk ook niet moeten overgeven in de auto...
Elke dag is anders. Elk uur is anders. Doffe ellende en wanhoop worden plezier en leuke bedoening. Ook omgekeerd: energie wordt futloosheid in enkele minuten. Hoe anderen reageren is zo raar... geen woord zeggen sommigen anderen spreken ons aan Ik wil aangesproken worden! Steun ons aub!
Chemo dag drie. Gele zak, rode zak, ruggeprik 1. Geen pijn dit keer, wel moeten overgeven. Vandaag buik ongemakkelijk. Mond al witte vlekjes. Begint sneller. Misschien beter nu al dan als we thuis zijn?
Grotere kamer gekregen gisteren, bezoek van papa, zus en om. Druk. Wout was doodop. Ik kon er ook niet meer goed tegen.
Heb de voorbije dagen "De boekendief" gelezen van Markus Zusak. Een heel mooi, maar vreemd boek. Vol ellende eigenlijk. Miserie. Dood. En dan sla ik het toe en zie mijn Wout liggen slapen. Mijn lieve zoon... En dan hoop ik dat ons optimisme gegrond is. Dat we niet vergeefs hopen. En dan wil ik bidden maar vind de woorden niet. Of is het de kracht die ontbreekt. Soms vergeet ik deze ellende om er vervolgens weer op geduwd te w roden. Kanker. Een tergend langzaam en zwaar proces. Een zware behandeling. Maar ik droom en geloof dat het allemaal goed zal komen. Laat het aub waar zijn!
Weer een nacht met pijn. Een ochtend met pijn. De assistente denkt dat we in 't weekend naar huis gaan kunnen.... Zou me verbazen... Of de kuur volgende week zal kunnen doorgaan? Kan nog altijd, stelt ze. Lotgenoten hebben dit allemaal al doorgemaakt of doorworsteld... Zoveel pijn en verdriet, besefte ik in deze wereld niet Er is nog morfine als de pijn echt niet te doen zou zijn...
Ik heb van boosheid geweend vandaag omdat mijn menublaadjes zoek waren geraakt door iemand van de logistiek... Puur frustratie, dat besef ik. Er zijn immers toch veel ergere dingen...
De vellen komen los in Wouts mond... vreselijk om te zien.
En dan moest hij nog bactrim nemen. De verpleegster plette ze voor ons. Maar Wout liet toch een deel uit zijn mond lopen. Ik was zo boos. En dan zeg ik domme dingen zoals "als je iets aan je longen krijgt, dan lig je wel alleen hé op 't intensief..." Waarom kan ik niet gewoon liefdevol nabij zijn? Die jongen heeft het al zo moeilijk... Ik vroeg of hij me dat wou vergeven... Nog niet, was zijn atnwoord. Tranen bij mij. Even later "het is vergeven"... Een vreemd gevoel. We zijn onszelf niet meer hier. Hoe kan dat ook? Maar het went, ofschoon dat het goede woord niet is. Het slijt, maar het laat uiteindelijk wel zijn sporen na... Je komt in een kuil terecht. Vrije val. En dan probeer je eruit te geraken. Recht naar boven? God? Zo lukt het niet. Graven en wroeten. Een tunnel. Soms in de goede richting, soms in de foute. De bestemming is onzichtbaar. Het traject onbekend. Graaf maar. Wroet maar. Hier en daar is een oase. Een verlichte ruimte waar je even kan bekomen, maar daarna moet je weer verder. Als je te veel afziet of verzwakt bent, dan wachten we even., maar graven moet je daarna weer. En 't is Wout graaft. En ik zit hem op de hielen. Zou zijn schop willen pakken en zelf graven, maar neen, andere spelregels. Hij si moe... laat het maar... Ach nee, hij moet leven, hij moet voort! Dat hij nu maar snel opgeknapt raakt na deze dip. Met wat geluk even naar huis en dan terug. En als we nu even zouden kunnen genieten van dat thuiszijn: een spel, een wandeling, iets lekkers... En er dan weer tegenkunnen. We zullen zien. De batterijtjes moeten ook wel eens opgeladen geraken: voor hem, voor ons. Maar we zien wel, niet te fel verlangen...
Een nacht voorbij. Beter geslapen. Me ontzettend opgejaagd in een reactie van een verpleegster... "ge moet nu slapen" als reactie op het misselijke gevoel bij Wout na pijnmedicatie. Het was inbeelding zei ze. Hoe kan je je inbeelden dat je misselijk wordt van iets als je sliep toen je het kreeg?
Er is in de loop van de dag koorts bijgekomen. De pijnstilling wordt 24u/24u doorgegeven nu en er is ook gestart met antibiotica.
De minuten gaan trager dan ooit. Wout ligt daar maar. Zijn haren beginnen uit te vallen, alles plakt vol... En deze kleine kamer ergert me. Hier is niets dan grijs te zien.
Woensdagavond waren we thujis. Lange files. 2u en 20 minuten onderweg. Vreemd. Thuis niet veel kunnen doen. 's Nacht veel op. Donderdag, vrijdag, zaterdag. Zaterdag niets eten. Haast niets drinken. Zaterdagavond terug in Leuven. Stomatitis... Veel slijmpjes, gal overgeven, en pijn... veel pijn. Al 2 dozen evy'tjes uit... en de nierbekkentjes vliegen er door... Thuis staat nu een bedje in ons bureautje en een bed naast zijn hoogslaper. In dat laatste sliep hij nog niet eens... Witte bloedcellen 100..., 33.7 kg... Bijna 1/7 van zijn gewicht kwijt. Lieve Wout toch, ik zie je bijna vermageren. Zeker nu je daar in je bloot lijfje ligt. Je kan amper slikken... och arme toch jongen. Toen ik gisteren thuis zei dat hij moest proberen te eten of te drinken of dat we terug moesten naar Leuven, huilde Sarah enorm: "Wout je moet, je moet!!" smeekte ze... Ze is dan meegekomen als we terug binnen kwamen... net zoals wij leek ze het te aanvaarden. Gisteren of eergisteren zei ze nog: mama, normaal moet de mama het kindje troosten, bij ons is het nu omgekeerd...
Ons manneke ziet zo af... zeker als de pijnstillers uitgewerkt zijn en het nog te vroeg is voor nieuwe... een washandje op zijn gezicht leggen...
Soms voel ik me sterk en denk ik "we slaan er ons wel door", "het komt goed". Maar vaak voel ik me ook zo angstig... vol hartzeer. Mijn lieve jongen die dit moet meemaken... en zoveel anderen zijn gezond... Onze wereld is zo anders.. .Onze blik is anders. Zien anderen dit?
Een vreugdemoment vandaag: infuus mag weg. Minder: ruggeprik. Eerste keer: mislukt. Tweede poging: mislukt. Dan rechtop zitten en de professor erbij gehaald: gelukt. Het enthousiasme van de vorige keer is helemaal gekelderd. Bezoek van pépé en mémé maar het was hem te veel... Lastig. Hopelijk morgen naar huis.
Ik moet zagen om te poetsen, om te spoelen... God dat is lastig. Hoe lastig is het voor hem? Heel lastig zeker? Bang voor morgen: druk druk druk... Alles lijkt hem zo druk. Gaat hij zijn zus kunnen verdragen thuis? Gaat hij tegen de keukengeluiden kunnen? Bezoek? Bel afleggen? Telefoon uittrekken? Het beangstigt me enorm. Ik zal zotcontent zijn om thuis te zijn, maar toch, het zal knagen, het maakt me bang. Lukt dat thuis wel??
Dat vroeg Wout gisteren. Wat antwoord je daarop? Dat je het niet goed weet? Dat het misschien toch 'n beetje anders zal zijn? Misschien is hij wel veel wijzer geworden? Staat hij anders in het leven? Geniet hij meer van kleine dingen? We weten het niet. Gisteren papa en zus op bezoek. Het afscheid is moeilijk. Voel mezelf wat moe. Late dosis chemo nog, dan midden in de nacht pillen, een ander infuus. Wout sliep er twee maal doorheen. Je wordt ook moe van hier te zitten. Gelukkig is er een wijds zicht door het raam. De kamer is hier ook wel wat ruim, maar toch, je zit bijna constant tussen die muren. Wil Wout schrijven in zijn dagboek? Nee. Tekenen? Nee, geen lelijke dingen in zijn tekenboek. Praten erover? Hij schudt nee. Er zijn. Nabij zijn. Meer kan ik niet doen.
Wout was bang voor de ruggeprik en hij weende... "Nu ween ik omdat ik bang ben en straks ween i kvan de pijn..." Ik was ook ongerust. Maar het viel mee.
Hij is volop bezig in de Bonte Specht met zijn naambord. Zelf gekozen, zelf getekend en nu zelf aan het schilderen.
Wel ontgoocheld dat hij toch weer is afgevallen. Vorige week 40.8 kg, nu 35.7 kg.
Kanker. Er is dan een kansje dat ik niet genees? Oei... Niet aan denken Wout. Er is heel veel meer kans dat het goed komt. Niets geeft aan dat het niet zou lukken. Geloof erin! Wees positief! Zeg ik dat alleen aan Wout? Of ook aan mezelf? Als je er maar hard genoeg in gelooft, dan lukt het. Echt waar.
Het is 3 uur in de ochtend. Na het gepiep van de pomp geraak ik niet meer in slaap. Gisteren was het Dag Tegen Kanker. Wout ging naar de Bonte Specht voor de wafelbak... Tieltse wafelbak, met Guust en zijn ouders. De cliniclowns zijn ook langs geweest. Heel fijn is dat.
In deze tunnel vervagen principes en opvattingen. Hier gun je elk lichtje op 't gezicht van je kindje.
Vandaag ook schema gekregen van de eerste volledige chemokuur. Verschillende producten. Twee maal ook toediening via ruggeprik... Durf het bijna niet zeggen aan Wout. En misschien mogen we volgende week donderdag naar huis. Misschien. Heel misschien.
Wout was bang voor de ruggeprik en hij weende...
