Laatste examendag voor zowel Wout als Sarah. Oef. Dat zorgt ook bij mama voor de nodige stress. Zal het lukken? Studeerden ze wel genoeg? Gisteren zijn we nog naar de huisdokter geweest voor Wout. De dag ervoor weer ferme buikpijn en blijkbaar was hij bezorgder dan gewoonlijk. Hoeveel keer zijn we ondertussen al niet geweest uit bezorgdheid? Ze kan natuurlijk niet in zijn buik kijken, maar ze stelde ons toch gerust. Moest er iets zijn waardoor ze twijfelt, zou ze ons toch wel naar de echografie sturen, denk ik dan. En Wout zag er eigenlijk gisteren weer goed uit ook. Ja, nog steeds verkouden, dat wel. Al heel de examenperiode trouwens. Van een ferme droge hoest naar een loskomende hoest geëvolueerd nu. Die hoest kon dus meteen ook eens beluisterd worden gisteren.
Ik was echt bezorgd zondagavond tot maandagmiddag omwille van Wout. Het hing als een beklemmende sjaal rond mijn nek. Stel... stel dat... het idee maakt je bijna gek. Dat van 'straks ligt hij terug in Leuven en begint het weer opnieuw' draait rond in je hoofd en op je maag... de tranen zitten klaar... Wat een opluchting dan nadien. Ik heb hem eens stevig vastgepakt toen we thuiskwamen, hij liet het even toe, want hij vindt dat niet zo leuk meer. Wrijven op zijn rug ja, maar al de rest, nee dank je. Het was een ontlading... Zo stapel je natuurlijk telkens een pak spanning op, kan niet gezond zijn, maar het gaat vanzelf, het is deel van onszelf. Als Wout buikpijn heeft, dan rinkelt bij hem meteen ook die alarmbel en wordt de buikpijn wellicht meteen ook erger door die sluimerende angst. Dit is niet de eerste keer en zal niet de laatste keer zijn ook. Misschien slijt het toch ooit wat...
Zo lang het telkens kan eindigen in opluchting... Hopelijk kunnen we blijven rekenen op begrip bij de dokter, maar voorlopig is dat zeker dik in orde, ze snapt heel goed wat er door zowel Wout als mij heen gaat als er iets niet helemaal ok lijkt.
Nog een paar dagen en dan is 't vakantie. Wout begint er eigenlijk deze middag aan, met nog een intermezzo op school vrijdagmiddag.
Herfstvakantie is bijna voorbij. Niet meteen een prettig weertje geweest. Maandag stond er controle (echo en consultatie bij de prof) op het programma. Het was druk en we moesten langer wachten dan gewoonlijk, maar alles was goed. De treinvertraging werkte dan toch op mijn humeur, en dan voel ik me daar schuldig over. Soms is het alsof iemand vanop mijn schouders meekijkt en zegt: hé, je moet daarvoor niet janken, er zijn ergere dingen dan dat. Iemand die me wil laten relativeren, maar eigenlijk krijg ik er meer schuldgevoelens door dan relativeringsvermogen. Raar.
Loopwedstrijd voor het goede doel gisteren, o.a. voor Villa Rozerood in De Panne. Lastig parcours, maar het doet goed dat te kunnen. Luc 10 km, ikzelf 5 km. Wout en Sarah waren niet ingeschreven maar kwamen supporteren. Voor Guust en Trien, papa en mama en Sven en Lieve. Er waren nog meer supporters. Vannessa en haar ouders. En Gwenda met haar pa. Die mevrouw volgt heel wat kinderen, een supporter met een warm hart. Ik herinner me hun kerstkaartje toen Wout ziek was. Ik vroeg me af wie dat toch kon zijn. Fijn om daar nu een gezicht op te kleven. Het is bijna ongelooflijk dat iemand zo kan meeleven met onbekenden. Veel bekenden slagen daar niet in, maar voor hen lijkt het bijna de normaalste zaak dat ze dat doen. Echt mooi. Geef de wereld meer zo'n mensen en het wordt veel aangenamer om er te leven.
In de voormiddag woonden we een viering bij buiten onze eigen stad. Als we er uren later nog over bezig zijn, dan is het toch een teken dat de Geest zijn werk heeft gedaan...
Net toen we naar de loopwedstrijd zouden vertrekken had Wout weer buikpijn en was hij weer misselijk. Gebeurt af en toe eens en dat maakt me zo nerveus... Ik ben boos geworden en dat had niet gemogen. Ik wil dan redenen zoeken waarom hij buikpijn heeft... gulzigheid? ontbijt te taartachtig op zondag voor hem (eclairke, achtje en een puddingkoek... is dat wel gezond vraag ik me dan af). En ik zag de namiddag in het water vallen, of toch die dreiging, en ik ging flippen. Uiteindelijk is hij kunnen meegaan. Ik heb me dan verontschuldigd. Wel niet leuk hoor, zegt hij, ik lig daar met pijn in de zetel en gij zijt boos omdat ik pijn heb... Ik besef dat alle mogelijke redenen die ik kan bedenken waardoor ik ben gaan flippen, niet voldoende zijn. Wout doet niet alsof. Zijn buik ligt nu eenmaal vlugger overhoop. Meestal keert het snel, me opjagen heeft geen enkele zin en me boos maken nog veel minder.
Toen ik daarnet terugkwam van de lagere school, waar ik dochterlief heb afgezet, herinnerde ik me plots de brief die werd meegegeven aan Wouts klasgenoten toen hij ziek was. Ik vroeg me af welk effect die brief had bij de ouders: "amai... o wat erg"... en wellicht ook "gelukkig is het niet hier". Amper een paar weken voor de diagnose reageerde ik net eender. Ik hoorde dat de collega die borstkanker had, nu toch niet opnieuw zou kunnen starten, want dat ze hervallen was... Ik was er niet goed van, maar probeerde het van me af te schudden. Dat het ons ook kon overkomen, ja, dat besef je wel, maar ik wou er niet over nadenken. Om mezelf te beschermen, waarom me zorgen maken over iets dat niet is, als het ooit zo zou zijn, dan was er nog tijd genoeg om daarover na te denken, je ziek maken door de gedachte alleen op voorhand, neen dat is te gek. En het is ook zo, hoe kun je nu als gezond mens, met een gezond gezinnetje, helemaal meegaan in het verhaal van een gezin met een kind met kanker. Je beseft uiteraard dat het heel erg is, maar het ten volle aanvoelen, neen, uit een stuk zelfbehoud probeer je dat wellicht niet te doen. Vandaar ook dat we, nu aan de andere kant van dat uiterst dunne touw, wellicht zo vaak het gevoel hebben van "ze begrijpen het niet echt". In het boek over Marthe staat ook een uitspraak van een professor die zegt dat het een eilandje is, die kinderoncologie. Niet echt Molokai natuurlijk, zo zal hij het niet bedoelen, maar toch een eiland waar je liefst geen weet van hebt, waar je liefst niet aan herinnerd wordt... Zoals wij zelf ooit in het UZ Gent het bord kinderoncologie zagen en tegen mekaar zeiden: hopelijk hoeven we nooit daar naartoe. Ik zie het nog zo voor me, dat Wout ook geopereerd werd en dat we daar bezorgd over waren, dat was nog niets als we dat bord zagen. Het bedreigende bord liet ons toen al beseffen dat het "maar" een pezentransfer was die zou doorgaan en dat dat "niets" was in vergelijking met wat op die afdeling was... En dan, 10 jaar later, weliswaar niet in UZ Gent, staan we dan wél op die afdeling. Eerst nog met de kleine hoop dat het vals alarm zal zijn, dat het maar een zwelling zal zijn die helemaal niets met kwaadaardigheid te maken heeft, maar je beseft dat je je wil vastklampen aan die gedachte omdat je niet naar de donkerte wil kijken van die andere mogelijkheid. En die diagnose komt dan niet meer als verrassing, je wist het, waarom zou je anders met spoed hierheen gebracht zijn...
Een gewone vrijdag in september en dat speelt allemaal in mijn hoofd. Misschien omdat een lotgenootje vandaag op controle moet? Misschien omdat Martheke gisteren vijf jaar geworden zou zijn...
Of misschien omdat ik soms het gevoel heb dat alles anders is geworden... Het klikt met een aantal dingen niet meer zoals voorheen. Neem nu de kerk waar ik eigenlijk al heel lang enkele taken op mij genomen had. Lector vanaf mijn 14de... Een paar jaar na ons huwelijk lector in een naburige parochie en dan op onze parochie hier... Kindernevendienst, liturgische werkgroep, zelfs een jaartje vormselcatechese. Dat laatste zou doorgelopen zijn als Wout niet ziek was geworden. Het jaar erna hadden ze mij blijkbaar niet meer nodig, want de verantwoordelijke nodigde me niet meer uit. Maar toen was het al gebeurd... kerk is nooit meer geworden wat het was voor Wout ziek was. Ik heb met 1000 vragen rondgelopen en er geen antwoord op gekregen vanuit de kerk. En toch is het geloof wel gebleven, ondanks ons vloeken soms... ik heb bij de ouders van lotgenoten ook dat geloof gezien. Ooit zei een mama: gelukkig hebben wij dat geloof, wat moet het zijn voor de gezinnen waar ze niet geloven, waar halen zij dan kracht en steun? Maar geloof en kerk zijn wel losgebroken in die tijd... en het is alleen maar bergaf gegaan in mijn ogen... Misschien omdat mijn kijk op de dingen zo gewijzigd is? Ben ik dan fout bezig? Ben ik te kritisch? Zelfs daarop komt geen antwoord. Onlangs verwoordde ik mijn bedenkingen in een mail aan de deken.... Zijn reactie van amper twee zinnetjes heeft me getroffen. Er was geen empathie, geen poging om mij te begrijpen, zelfs geen poging om een aantal dingen misschien in de context terug te plaatsen... Het heeft een deur dichtgegooid voor mij. Ik heb al mijn engagementen in de kerk opgezegd. Of dat fout is van mij, dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik veel meer gebeden heb de voorbije weken dan daarvoor. Ik heb bijna het gevoel dat door die deur dicht te doen en mijn ergernissen en frustraties los te laten, ik een andere deur heb geopend...
Zaterdag was het al twee jaar geleden. Je voelt zo weer de angst snoeren als je daaraan terug denkt. En laat Wout nu gisterenavond buikpijn krijgen en zich vanmorgen echt niet goed voelen... Naar de dokter dus... En ook de dokter herinnert zich hoe het twee jaar geleden was, maar na een toch wel grondige controle stelt ze ons gerust. Beetje maaglast, misschien door voedsel dat met dat warme weer wel sneller een gevaar betekent. Oef... Het was evenwel een bewogen weekend. Een begrafenis van een wijkgenoot, in drie weken door kanker vernietigd. Een telefoontje met weinig geruststellend nieuws over een goeie kennis die er heel erg aan toe is en dan die angst voor mogelijk herval. Slopend is dat...
Vorige week pas het nieuwe schooljaar in gestapt en eigenlijk al een uitgeput gevoel...
De grote vakantie kabbelt verder en stilletjes sluipt 1 september nader.
We hebben de week ingezet in Gasthuisberg maandag. Wout moest op controle. Een treinrit vol gemengde gevoelens. Je kijkt anders naar mekaar, je voelt je anders. Aankomen in Gasthuisberg is ook zoiets: je kent het daar, maar terzelfdertijd lijkt het een vreemde plaats. De warme kleine kamer op kinderradiologie en de ernstige blik van de assistente en achter haar de radioloog zelf. Elk beeldje opnieuw bekijken, meten, vergroten, ... En dan mogen we gaan. Naar de consultaties. Wout ziet altijd enorm op tegen de bloedcontrole dus heb ik maar eens emla bovengehaald, ik had toch nog een restje, en zijn armplooi daarmee bestreken en afgedekt. En zo was de bloedprik eerder een aanraking van deze keer. Nog naar 't vierde, want dat hoort er altijd bij voor Wout. Een babbeltje met Katrien, Hubert en Noëlla en een paar collega's waarvan ik de naam al niet meer weet. Er zijn een paar nieuwe gezichten bij de verpleging ook. De gang lag vol... verdorie toch... Wout werd een beetje onwel daar. Door de prik? Door de warmte? Of gewoon door de emoties die op zo'n dag door je heen razen? Misschien wel. Geen zin in de cafetaria ook deze keer, dan maar een broodje in het station gekocht en opgegeten al wachten op de trein. Volle treinen trouwens.
Weer drie maanden tot de volgende controle. En normaal zonder bloedcontrole dan (héél belangrijk voor Wout, géén prik!).
Straks weer eerste zondag van september: sneukelroute tvv Kom Op Tegen Kanker. Twee jaar geleden was dat het begin... Vorig jaar wou hij zeker niet meefietsen, dit jaar zien we nog wel.
Vakantie... Vorig jaar op 1 juli moest Wout onder de PET-CT-scan. Het was dan nog even wachten op resultaat. De week erna waren we terug in GHB om de port-a-cath te verwijderen. Het was een vreemde week, ik voel die herinneringen nog trillen aan de haartjes op mijn arm eigenlijk. Wij met goed nieuws: PET-scan OK, port-a-cath mag eruit! En terzelfdertijd kregen we het tragische nieuws van het overlijden van een lotgenootje. Op 8 juli om 11u werd Wout wakker na de port-a-cath-verwijderoperatie, net op dat moment werd Jens* begraven. Het gevoel was zo dubbel. Terzelfdertijd wenen van geluk en van verdriet, het kan... Vorige week was er kinderoncokamp. Onze Wout wou vorig jaar niet mee, het was ook zo'n moeilijke keuze: zijn laatste dagen lagere school met zijn klas meemaken of op kamp gaan. Dit jaar zou hij zeker niet meegaan, hij kwam trouwens ook niet in aanmerking daarvoor. Het bekijken van de foto's van andere kinderen doet die realiteit weer heel scherp leven. Je ziet glunderende gezichtjes van kinderen, kinderen die er bijna door zijn, anderen voor wie de tocht nog zo lang is. Je wil die beelden koesteren. Je denkt aan hen en hun families. Het zien wat er voor die kinderen gedaan wordt, dat doet zo goed. Ik zag Tom Waes op de foto's en dacht dat die jonge gasten dat wel tof zullen gevonden hebben. Ze verdienen het, dat extraatje, die steun van een BV. Misschien doet het meer deugd dan een prinses op bezoek... Maar de cliniclowns zullen wel top of the bill geweest zijn. Maar ook die enthousiaste verplegers die meegaan, zo prachtig! Als ouder kun je niet anders dan een traan wegpinken voor zoveel liefde.
Ik kon deze week niet in voeling treden met de man die verontwaardigd was dat zijn grootmoeder van meer dan 90 nog zo'n smerige ziekte als botkanker moest krijgen, op die leeftijd nog wel... Ik wens niemand kanker toe, maar als iedereen het pas op zijn 90ste zou krijgen... Nu, iedereen leeft in zijn wereld, met de zijnen, ik snap het ergens wel, maar het maakt me toch opstandig.
De tijd vliegt verder... Vorige week woensdag moest Wout op controle in
Leuven. De echo van de buik duurde langer dan gewoonlijk en na het
onderzoek door een relatief jonge radioloog kwam een oudere (nou ja) het
onderzoek nog eens controleren. Dat zorgde zowel bij Wout als ikzelf
voor een zeer onbehaaglijk gevoel. Is er iets mis? Waarom kijkt hij
opnieuw?? Met vertraging kwamen we bij de professor terecht die ons
gelukkig geruststelde. Alles lijkt goed te zijn. Wout ziet er dan ook
echt goed uit.
Een bezoekje naar "de gang" bezorgde ons dan echter een wrang gevoel.
Een meisje van, ik denk nu ondertussen 8 of 9, ligt er opnieuw. Die
verdomde K-ziekte is terug... Er hing een vreemde stemming op de gang,
die we niet konden thuisbrengen. Tot ik 's avonds naar facebook keek en
bericht zag van een ander patiëntje: ze hadden hem die dag in comateuze
toestand gebracht en nu was het wachten op dat verschrikkelijke einde.
De volgende dag is de jongen ingeslapen. Dat raakt je zo diep, dat je er
niet goed van bent. Vroeger kon je zo'n berichten lezen en weer
loslaten (soms toch), maar nu lijkt het alsof het aan je haakt, want de
realiteit van de afdeling heb je lijfelijk ervaren.
Ik ben eigenlijk al mijn hele leven gelovig, kerkelijk zelfs. Sinds
Wouts ziek-zijn is daar voortdurend deining in. Ik krijg geen antwoorden
op mijn vragen... De enige antwoorden die ik krijg, die vallen me plots
zelf binnen. Vorige week, in de vroege morgen voor we naar Leuven
moesten, lag ik wakker - typisch op zo'n dagen- en dan komen onzevaders
of weesgegroeten soms vanzelf bij me op. En plots realiseerde ik me dat
het echt niet kon dat God daar Zijn hand in had. Stel je voor, een God
die het ene gebed wél en het andere niet verhoord. Dat is onmogelijk
toch als God Liefde is. Dat kan het alleen maar zo zijn dat je om kracht
kan bidden. Kracht om datgene wat je kan veranderen ook te veranderen
(ten goede uiteraard), kracht om datgene wat je niet kan veranderen te
dragen...
Weer veel tijd tussen. Vandaag bekruipt me echt de behoefte om iets te schrijven. Gisteren vernam ik dat er, alweer, een kankerpatiëntje gestorven is van op de gang... Ik kan me hem niet herinneren, misschien hebben we mekaar daar echt nooit gezien. En toch doet het pijn. Het was een lastige week... Ben gaan luisteren naar Lut Celie over "luisteren naar kinderen". Ben in een boek van haar aan het lezen "Het kleine sterven" (eigenlijk van Annemie Struyf geschreven in dialoog met haar). En het is zo herkenbaar, maar vooral pijnlijk omdat het telkens fout afloopt. Telkens is er dat kleine sterven... En dan bekruipt je een wanhopig gevoel. Deze week zelf naar de dokter geweest om eens mijn bloed te laten onderzoeken. Naast een vitamine D tekort blijken mijn levertesten verstoord. Weet niet goed wat ik daarvan moet denken. Eind februari eens opnieuw laten testen, zegt ze. Veel kans dat het dan gewoon in orde is. Hopelijk, want er bekruipt mij al een bijzonder onaangenaam gevoel daarbij. Ik was al vlug angstig en door alles wat er met Wout gebeurde, ben ik dat nog veel meer. Wout heeft ondertussen een blokjesbeugel. Eerst tanden laten trekken bij de tandarts, wat heel lastig was eigenlijk. Ik had het zelf ook moeilijk om hem te zien afzien... alsof het nog niet genoeg geweest is voor hem. Nu is hij een vriendschappelijke voetbalmatch gaan spelen, dat is al weer even geleden. Normaal zou hij vanaf nu geregeld mogen mee voetballen. Misschien maakt het hem enthousiaster voor het voetballen, want dat stond plots op een heel laag pitje. Wellicht omdat hij bijzonder weinig aan zijn trekken is kunnen komen in het eerste trimester... Ja, meespelen met een andere ploeg, maar dat is verre van fijn, je hoort niet bij die groep. En dan weten dat er getraind wordt en zelf niet hoeven te gaan, alleen training voor de betere spelers.... Op school loopt het behoorlijk met hem. Zijn resultaten waren goed met Kerst, zonder dat hij echt heel veel moeite had gedaan. Hij probeert nu toch wat diepgaander te werken, omdat ik dat wil en hij ook eigenlijk wel een beetje beseft dat het wel nog beter kan. Zo zit ik natuurlijk wel wat vaker naast hem tijdens de week. Ik hoop dat het een stimulans is en dat dat op de duur niet meer nodig zal zijn. Zijn eerste resultaten zijn in elk geval heel goed. We waren van plan om hem verplicht studie te laten volgen, maar hebben dat nu toch nog niet gedaan. Voor hem is dat als een straf die boven zijn hoofd hangt... hij zou dat echt niet graag doen. Soms zou ik naar het onbezorgde leven van voor 8 september willen... maar er waren toen ook wel zorgen. Maar wat stelden ze voor? Nu zijn er zoveel dingen in ons leven binnenkomen die ons raken, steeds opnieuw. Soms ben ik blij dat ik bepaalde mensen heb leren kennen, want dat is wel heel duidelijk: de mensen die je via de kankerafdeling leert kennen, of die je via via leert kennen omwillle van die kanker, die zijn écht. Het is geen schijn, het is oprecht.. Wat hen overkomt raakt je veel dieper dan je ooit zou kunnen vermoeden. Je kan het niet van je afschudden. We zijn er enorm kwetsbaar door geworden. Het lijkt alsof er een nieuwe familie in ons leven is gekomen. Het gekke is dat, ondanks het vele leed dat op die manier deel wordt van je leven, er ook een heel hechte vriendschap is ontstaan die uniek is, iets wat anderen misschien nooit kunnen ervaren.. Samen lachen, samen grienen... het is een liedje dacht ik.
Een mooie zonnige zaterdag. Een Sint-Michielszomertje, zo las ik in de krant, een nazomer waarin toevallig zijn feest valt. Gisteren van collega Piet gehoord dat het boek "Oscar en oma Rozerood" heel mooi is, of ik het kende? Ja, ik ken het, de naam inspireerde de naamgeving voor Villa Rozerood, het zorghotel in de Panne. Maar het boek had ik nog nooit gelezen. Nu dus wel. Ben het gisterenavond gaan halen in de bib en heb het in één ruk uitgelezen. Geëindigd in tranen, weliswaar niet zo opvallend dat de rest van het gezin het kon zien. En nog een boekje meegebracht: De weg naar het UZ is zo mooi in de lente. Ook weer een verhaal van een kind met kanker. Maar wat wil je, het laat me niet los. Eén ding valt wel op, de meeste boeken eindigen slecht. Wout merkte het op als hij de achterflap las. Waarom lees jij boeken van kinderen die doodgaan? Het is natuurlijk een realiteit, er sterven kinderen aan kanker. Sinds Wouts ziekte weet ik dat maar al te goed, ik kén hun namen en dat raakt veel meer en veel dieper dan enige statistiek. Ik ken hun mama's of papa's, ik ken een stukje van hun verdriet en onmacht. Zijn er boeken die goed eindigen? Ja, gelukkig ook wel... maar misschien is er meer nood aan het schrijven van die andere omdat het een stuk verwerking is voor de auteur. Het tweede boek knipoogde trouwens gisteren naar mij, nog voor ik het las... Er staken twee kleine briefjes in... en ik ken de auteur van die briefjes... Lezen alleen mama's of papa's van kinderen met kanker boeken over kinderen met kanker? Ze staan nochtans tussen de romans, die twee toch... Misschien is de achterflap voor velen genoeg om te zeggen: liever niet. Ze vroegen het ons natuurlijk niet de 8ste september 2010, anders had ik dat ook willen antwoorden... liever niet... En toch zijn wij gelukkig nu. We hebben een zware tocht meegemaakt, maar er goed doorgekomen. Het lijkt allemaal goed nu en hopelijk is het dat ook. Woensdag staat er een controle op het programma, in Leuven. Een biljet heen en terug... hopelijk blij en gerust terug...
Vandaag ga ik de blog een herstart geven. Er spelen zoveel gevoelens en gedachten door mijn hoofd. Zo vaak kan je er nergens mee terecht, vandaar dat ik de blog zal gebruiken daarvoor. De voorbije dagen stonden in het teken van kanker. Donderdag was het dag tegen kanker. Met een geel lintje naar school. Geen collega die er iets over vroeg of zei. Enkele leerlingen wel. Is dat voor kanker mevrouw? Neen, tegen kanker jongen... tegen hé. Een ander dacht dat het was omdat ik bloed was gaan geven, misschien gaf zijn ma of pa net op de dag tegen kanker bloed en kreeg ooit zo'n lintje toen. Kan zijn. Maar ze doen ten minste niet alsof ze blind zijn. Ze zeggen er iets van. Kanker lijkt wel een taboe... Donderdagavond plantjes verkocht tvv Kom Op Tegen Kanker op onze wijk. Ik heb daar echt deugd aan beleefd. Het was ook een groot succes. Vrijdag en zaterdag ook nog mee verkocht aan de Supra Bazar. Iemand zei: een plantje voor kom op? Kom op, dacht ik... Kom op wat? Tegen Kanker hé. Verzwijg dat cruciale woord toch niet. Maar dat was misschien wel de bedoeling niet. Wout is mee gaan verkopen op de wijk. Sarah ook gisteren aan de supra bazar. En blijkbaar was Wout dan toch ontgoocheld dat het gisteren niet meer kon, want toen hij wou komen waren de plantjes al op. Eerst zei hij dat het niet erg was, maar vandaag klinkt hij anders. Deze namiddag is er diakenwijding in Tielt. We gaan niet. Wellicht zou dat een paar jaar geleden anders geweest zijn... dan zouden we dat gewoon gedaan hebben. Nu niet meer. Waarom? De kerk, dat is niet meer wat ze was voor ons. Het misbruik? Och, wellicht speelt het ook een rol, maar de voornaamste reden is dat er weinig sprake was van kerk toen Wout ziek was. Geen ziekenbezoek, weinig bemoediging vanuit die kant. Een paar weken geleden verscheen er in Kerk en Leven een lang artikel over Wouts ziekzijn. Ik had dat geschreven op vraag van een redacteur. Ik had daar veel tijd en emotie in gestoken, het was oprapen wat ik even had neergelegd. Er kwamen enkele mooie reacties, maar het gros van de reacties bereikt mij duidelijk niet. Het is dus klap onder de mensen, weinig feedback naar mij toe... En dat er geen kwam van de deken, daar heb ik moeite mee. En dat er een week later een herhaling kwam van een ouder artikel (verscheen in juni, nadat we Wouts juf in de bloemen hadden gezet) met een kanjer van een fout in, dat heeft me pijn gedaan. En het luchtig daarover gaan van de plaatselijke kerk, dat doet om zeggens nog meer pijn. Ik heb het dus een beetje gehad... Diakens en zo, ja, ja, het zal wel mooi zijn, er zijn van soorten arbeiders nodig in de wijngaard, maar soms vraag ik me af welke van die arbeiders er nog naar de gewone zorgbehoevende mens gaan... Straks komen ze vast aankloppen bij mij om vormselcatechese te geven, wel ik zou liever mijn tijd geven aan mensen die er iets aan zullen hebben... die er naar hunkeren, die ervoor openstaan...
Wout is al sinds 6 december weer thuis. Het lijkt al heel lang. De wekelijkse bloedcontroles verlopen vlot in Tielt, alleen is het soms heel lang wachten op de resultaten. Een heel toffe verrassing vorige week toen verpleegster Bianca van de pediatrie plots aan de deur stond met kerstpakjes voor Wout en voor Sarah. Enorm tof. Wouts witte bloedcellen nemen heel stilletjes af. Voorlopig is dat allemaal zonder veel erg. Zijn weerstand is natuurlijk niet groot, dat weten we. Hopelijk keert dat tij ook vlug.
Sinds gisteren zijn we terug in Leuven. De uitslag van de bloedcontrole in Tielt is heel vlug hier geraakt. We wisten al rond 11u dat we mochten komen. We konden al in de namiddag of 's avonds komen. Ik heb nu voor het eerst zelf de rit gemaakt hierheen. Het verkeer viel enorm mee, we waren hier op een uur en een kwartier denk ik. Normaal zijn we hier toch tot maandag, de ruggeprik gaan ze niet op zondag geven. Maar als het een beetje vroeg kan, dan zijn we, weer met zijn tweetjes, weg voor de files. Ik kan al in de voormiddag 't meeste in de auto steken. De dokters waren deze namiddag ook vroeg. En met een fantastisch vooruitzicht. Tegen de feestdagen zal Wout gerecupereerd zijn. Na de kerstvakantie kan hij terug naar school, stellen ze. ONGELOFELIJK. Ik had dat nooit durven hopen. Misschien moet ik dan toch maar dat ouderschapsverlof nog opnemen om die eerste schoolmaanden weer te overbruggen. Of er veel bloedcontroles zouden zijn? Nu nog tot aan de vakantie of tot aan de petscan begin januari. En dan: om de 6 weken komen om bloed te prikken en katheder te spoelen! En na 6 maanden nog een petscan en als het dan ook goed is, dan mag de katheder eruit. Het is bijna te mooi om waar te zijn... Dat betekent dat er wel degelijk een scenario is dat ik terug zou kunnen naar 't college in het derde trimester! Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk...
Nog steeds thuis. Het voordeel nu is dat ik morgen naar Sarahs ballet kan gaan kijken. De Notenkraker belooft toch iets moois te zijn. Voor Wout is het wachten ook niet zo erg. Kijk deze morgen konden ze allebei even in de sneeuw. Niet lang, want de kou had hen meteen beet. Wout zou trouwens niet te lang gemogen hebben van mij, maar hij kwam zelf al vlug binnen. Nu staan de playmobils weer overal rond. Jacob is er ook, maar het spelen begint geloof ik al weer wat stil te vallen. Rodekool aan 't klaarmaken nu. Met worst, er zal er dus zeker eentje met smaak kunnen eten. De kippenbil gisteren was zijn ding niet, maar ik had ze zelf klaargemaakt en dat is natuurlijk niet hetzelfde als die van de markt. Maar die laatste durf ik niet kopen, want kip is iets delicaats. Er kan makkelijk vocht uit ongare kippen op de gare sijpelen en dan kan er besmetting zijn voor Wout. Niet dus. Miekes vader wordt vandaag begraven. Ik ben niet gegaan. Hopelijk neemt ze me dat niet kwalijk. Ik zou weer oma moeten inschakelen en wou dat al niet graag doen. Het is slecht weer (glad?). Ik laat de kids niet graag achter en last but not least: ik ga daar geen deugd van hebben hé. Ik voel me nu weer relatief goed, ik ga me niet uit mijn lood laten slaan nu. Of dat nu egoïstisch is? Weet ik niet, maar ik denk dat de meesten het toch wel zullen kunnen begrijpen. Ja toch?
Om kwart voor tien zijn we al op weg naar de kraamafdeling. Beneden bellen ze al op, zodat we bij aankomst vlug weten naar welk kamertje we moeten. Wout mag nu al voor de derde keer op een rij kamer 201 innemen. Het duurt lang voor iemand langskomt. De eerste is de kinderarts. Ongeschoren, maar dit keer zonder mondmasker, zijn verkoudheid zal dus beter zijn. Hij zwaait naar Wout en vraagt zich af waarom er nog geen bloed geprikt is. Hebben ze wel al naar pediatrie gebeld? Ja hoor, roept een verpleegster in de gang. Hij twijfelt. Even later komen Dries en Annemie van de kinderafdeling. De hoofdverpleegster had inderdaad een telefoontje gekregen, maar ze was bezig en vergat het. Dries slaagt er niet in om voldoende bloed te nemen met één vingerprik. Wout vindt het niet zo erg dat er nog een prikje bij moet. Van Dries verdraagt hij precies wel meer, 't is zijn favoriet in Tielt. Annemie zag op fb dat Wout een strip getekend had. Grappig eigenlijk dat we zo, zonder te beseffen, aan mekaar verbonden zijn fb. Wie weet leest dus iemand van het labo mijn frustratie over de traagheid daar... Hoewel, bij mij is het zo ingesteld dat alleen vrienden mijn prikbord kunnen zien, niet vrienden van vrienden. We hebben ontzettend lang moeten wachten op resultaten. Rond half drie heb ik zelf eens naar Jackie in Leuven gebeld, ze hadden al iets, maar het was nog onvolledig. Om half vijf belde ze terug. Wouts bloedwaarden waren beter dan vorige week, maar nog niet goed genoeg om de chemo te starten. Dus toch niet vertrekken naar Leuven. Ik was zo zenuwachtig de hele tijd, willen of niet, je bent daar mee bezig. Vorige week had ik er hoofdpijn van, nu buikpijn. Zal ik donderdag, als er nieuwe controle is, toch maar tegen de middag een pilletje nemen? De tijd zal donderdag wel sneller gaan, juf Do zou zowel in de voor- als namiddag komen. Dus dan is het vlug vier uur. En Sarah komt dan thuis, zal dan naar de balletrepetitie moeten, we zullen minder tijd hebben om te piekeren. Wout zelf blijft er eigenlijk de hele dag rustig bij. Best
Zondag thuis. Nog altijd niet helemaal bekomen van 't feit dat het er eentje thuis is. Raar hoe je daar op ingesteld staat. Vandaag al weer drie wasmachines gevuld. Gedacht dat het zonnetje zou doorkomen, maar het is grijs grijs grijs. Ik hoopte op een wandeling, maar helaas zit dat er niet in, zeker niet met Wout erbij. Misschien dat ik zelf nog wel eens buiten ga, even wat in de tuin zoals gisterennamiddag. Daar had ik echt deugd van. Straks Sarah overtuigen dat we nog wat moeten studeren voor Wero. Liefst ook het deeltje dat morgen op de planning staat, want als we richting Leuven rijden en zij wil mee, dan zal er van studeren niet veel in huis komen. Ze komt maar om half zes thuis van de muziekschool en even na zessen zouden we dan al vertrekken. Als... Vraag me echt af hoe het met Wouts bloed zal zijn. Je weet het dus echt niet, je ziet dat niet aan hem. Loom of ziek is hij alvast helemaal niet. Maar dat was hij donderdag ook niet. Afwachten dus. Alsmaar afwachten. Niet veel plannen. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen.
De tuinman is gearriveerd vandaag voor onze voor- en zijtuin. Ik voel me er niet zo goed bij, ik heb het gevoel dat we dat niet zouden mogen doen nu. Maar moet het dan allemaal overhoop blijven liggen? Maak ik me dan zorgen over wat anderen zullen zeggen? Belachelijk eigenlijk zeker. Waarom zouden we niet mogen investeren in onze tuin? We waren eigenlijk van plan om er zelf aan te helpen, maar daar hebben we nu toch geen tijd voor. Ja, het zou misschien wel gelukt zijn, maar normaal waren we nu niet eens thuis, dus wanneer dan? Het zal vast heel mooi zijn. Net zoals de oprit. Misschien maak ik me ook zorgen over 'geld'? Volgens Luc is dat niet nodig. Maar ik zal straks toch wel een stuk minder verdienen hé als ik in een ander verlofstelsel stap. Hopelijk lukt het verder. We zijn goed verzekerd, dus...
Daar gaan de skimmia's, allez, de laatste eigenlijk, de andere waren al weg... Geen bloemstukjes meer met skimmia dus. Zal ik een adventskrans maken dit jaar? Beter geen echte zeker? Maar advent, daar zit wel wat in: verlangend uitzien naar... Naar genezing!!
Een speciale dag precies. Normaal moest de chemo starten, maar we zijn gewoon thuis. De koffers staan nog bijna helemaal gevuld in de veranda. We hopen dat we maandag wél kunnen vertrekken richting Leuven. Het gevoel is nu dubbel. Blij dat we thuis zijn, want thuis is het leukst. Maar ook een beetje ongemakkelijk omdat die bloedwaarden zo laag staan en de chemo dus niet kan gegeven worden. Blijkbaar werkt dat toch langer na dan een week of twee weken... Ik vraag me af wanneer, eenmaal de chemo gestopt, de bloedwaarden weer 'normaal' zullen zijn.
Ik liep al de hele tijd met twijfels over deze blog, of ik dat "zomaar allemaal op internet te grabbel kan gooien". En nu zal ik, misschien, tijdelijk, deze blog afschermen. Toegankelijk met een gebruikersnaam en een paswoord. Lijkt me voorlopig niet slecht.
Deze morgen al bloed laten prikken, we wachten nu op de resultaten om met Leuven te overleggen. Hopelijk kan de chemo doorgaan, we zijn daar nu zo op ingesteld. Ik heb trouwens al de twee zwaarste koffers in de auto gezet. Deze namiddag nog zelf naar de osteopaat, daarna mag ik dan niet meteen tillen en sleuren. Hopelijk is de rugpijn dan wat minder, want om dan een weekje in Leuven op dat kamertje te bivakkeren... Ik zie er tegenop. Wout wellicht ook, hoewel hij het niet echt laat merken. Hij zit zijn laatste rekentoets af te werken, zodat juf hem deze namiddag nog kan meenemen. Zijn vorige waren eigenlijk echt wel goed. Nu gaan we ons weer wat op Frans moeten concentreren.
enkele uren later... Helaas zijn de bloedresultaten niet goed. Wouts chemo moet uitgesteld worden. Maandag opnieuw bloedcontrole en misschien daarna naar Leuven om te chemo te laten starten. Kan dus weer beginnen uitpakken, althans een deeltje. De kans bestaat natuurlijk ook dat er een infectie in de maak is (de bloedwaarden wezen daar wel nog niet op) en dat we plots toch eerder naar Leuven moeten om die in de kiem te smoren. Heb in elk geval een boodschap aan de deur gehangen voor mogelijke bezoekers. We kunnen niet genoeg op veilig spelen.
Gisteren twee telefoontjes gekregen. Een collega en een vriendin uit de middelbare schooltijd. Lang geleden dat ik nog zo lang aan de telefoon heb gehangen. Fijn. Het idee dat je "vergeten" wordt, is weer naar de achtergrond geschoven. En gisterenavond stond de mama van G voor de deur! Ik had in een mailtje laten weten dat ik het wat moeilijker had en daar was ze! Gisteren kreeg ik dus veel signalen dat we er niet alleen voor staan en dat we op mensen kunnen rekenen. Bedankt lieve mensen. Vanmorgen aan de schoolpoort ook nog een mama van een klasgenootje van Sarah die me aansprak... Ik ga daar graag op in, het doet deugd dat je 't kan delen. En toch overvalt me dan telkens achteraf dat gevoel van "in wat voor situatie zitten wij toch... hoe is dat toch mogelijk... we geraken hier toch wel uit zeker.... " en automatisch zijn de tranen er dan.
