Zondag thuis. Nog altijd niet helemaal bekomen van 't feit dat het er eentje thuis is. Raar hoe je daar op ingesteld staat. Vandaag al weer drie wasmachines gevuld. Gedacht dat het zonnetje zou doorkomen, maar het is grijs grijs grijs. Ik hoopte op een wandeling, maar helaas zit dat er niet in, zeker niet met Wout erbij. Misschien dat ik zelf nog wel eens buiten ga, even wat in de tuin zoals gisterennamiddag. Daar had ik echt deugd van. Straks Sarah overtuigen dat we nog wat moeten studeren voor Wero. Liefst ook het deeltje dat morgen op de planning staat, want als we richting Leuven rijden en zij wil mee, dan zal er van studeren niet veel in huis komen. Ze komt maar om half zes thuis van de muziekschool en even na zessen zouden we dan al vertrekken. Als... Vraag me echt af hoe het met Wouts bloed zal zijn. Je weet het dus echt niet, je ziet dat niet aan hem. Loom of ziek is hij alvast helemaal niet. Maar dat was hij donderdag ook niet. Afwachten dus. Alsmaar afwachten. Niet veel plannen. Vandaag is vandaag. Morgen is morgen.
De tuinman is gearriveerd vandaag voor onze voor- en zijtuin. Ik voel me er niet zo goed bij, ik heb het gevoel dat we dat niet zouden mogen doen nu. Maar moet het dan allemaal overhoop blijven liggen? Maak ik me dan zorgen over wat anderen zullen zeggen? Belachelijk eigenlijk zeker. Waarom zouden we niet mogen investeren in onze tuin? We waren eigenlijk van plan om er zelf aan te helpen, maar daar hebben we nu toch geen tijd voor. Ja, het zou misschien wel gelukt zijn, maar normaal waren we nu niet eens thuis, dus wanneer dan? Het zal vast heel mooi zijn. Net zoals de oprit. Misschien maak ik me ook zorgen over 'geld'? Volgens Luc is dat niet nodig. Maar ik zal straks toch wel een stuk minder verdienen hé als ik in een ander verlofstelsel stap. Hopelijk lukt het verder. We zijn goed verzekerd, dus...
Daar gaan de skimmia's, allez, de laatste eigenlijk, de andere waren al weg... Geen bloemstukjes meer met skimmia dus. Zal ik een adventskrans maken dit jaar? Beter geen echte zeker? Maar advent, daar zit wel wat in: verlangend uitzien naar... Naar genezing!!
Een speciale dag precies. Normaal moest de chemo starten, maar we zijn gewoon thuis. De koffers staan nog bijna helemaal gevuld in de veranda. We hopen dat we maandag wél kunnen vertrekken richting Leuven. Het gevoel is nu dubbel. Blij dat we thuis zijn, want thuis is het leukst. Maar ook een beetje ongemakkelijk omdat die bloedwaarden zo laag staan en de chemo dus niet kan gegeven worden. Blijkbaar werkt dat toch langer na dan een week of twee weken... Ik vraag me af wanneer, eenmaal de chemo gestopt, de bloedwaarden weer 'normaal' zullen zijn.
Ik liep al de hele tijd met twijfels over deze blog, of ik dat "zomaar allemaal op internet te grabbel kan gooien". En nu zal ik, misschien, tijdelijk, deze blog afschermen. Toegankelijk met een gebruikersnaam en een paswoord. Lijkt me voorlopig niet slecht.
Deze morgen al bloed laten prikken, we wachten nu op de resultaten om met Leuven te overleggen. Hopelijk kan de chemo doorgaan, we zijn daar nu zo op ingesteld. Ik heb trouwens al de twee zwaarste koffers in de auto gezet. Deze namiddag nog zelf naar de osteopaat, daarna mag ik dan niet meteen tillen en sleuren. Hopelijk is de rugpijn dan wat minder, want om dan een weekje in Leuven op dat kamertje te bivakkeren... Ik zie er tegenop. Wout wellicht ook, hoewel hij het niet echt laat merken. Hij zit zijn laatste rekentoets af te werken, zodat juf hem deze namiddag nog kan meenemen. Zijn vorige waren eigenlijk echt wel goed. Nu gaan we ons weer wat op Frans moeten concentreren.
enkele uren later... Helaas zijn de bloedresultaten niet goed. Wouts chemo moet uitgesteld worden. Maandag opnieuw bloedcontrole en misschien daarna naar Leuven om te chemo te laten starten. Kan dus weer beginnen uitpakken, althans een deeltje. De kans bestaat natuurlijk ook dat er een infectie in de maak is (de bloedwaarden wezen daar wel nog niet op) en dat we plots toch eerder naar Leuven moeten om die in de kiem te smoren. Heb in elk geval een boodschap aan de deur gehangen voor mogelijke bezoekers. We kunnen niet genoeg op veilig spelen.
Gisteren twee telefoontjes gekregen. Een collega en een vriendin uit de middelbare schooltijd. Lang geleden dat ik nog zo lang aan de telefoon heb gehangen. Fijn. Het idee dat je "vergeten" wordt, is weer naar de achtergrond geschoven. En gisterenavond stond de mama van G voor de deur! Ik had in een mailtje laten weten dat ik het wat moeilijker had en daar was ze! Gisteren kreeg ik dus veel signalen dat we er niet alleen voor staan en dat we op mensen kunnen rekenen. Bedankt lieve mensen. Vanmorgen aan de schoolpoort ook nog een mama van een klasgenootje van Sarah die me aansprak... Ik ga daar graag op in, het doet deugd dat je 't kan delen. En toch overvalt me dan telkens achteraf dat gevoel van "in wat voor situatie zitten wij toch... hoe is dat toch mogelijk... we geraken hier toch wel uit zeker.... " en automatisch zijn de tranen er dan.
Deze morgen al voor bloedcontrole geweest in het ziekenhuis hier. Weer andere verpleegsters, maar weer heel lieve. Het bloed druppelde traag, maar 't is toch gelukt. Nadat de kinderarts ook nog eens langskwam zijn we naar huis kunnen komen. Nu wachten op een telefoontje, ik heb daar op aangedrongen, want als ze mailen duurt het wachten veel te lang... Hopelijk zijn de waarden omhoog en hoeft hij ook geen transfusies te krijgen. Deze namiddag komt Wouts eigen juf weer eens langs. Hij heeft toch al 5 van de 6 toetsen eerlijk alleen opgelost. Alleen cijferen is nog over. Ik zal hem daartoe wel niet meer kunnen overhalen nu. Heb zelf beter geslapen dan vorige nacht. Eerst dacht ik om een pilletje te nemen voor mijn nek, maar dan heb ik een glaasje wijn gedronken in de plaats. En vroeg gaan slapen en goed geslapen dus. Mijn nekpijn is vandaag ook weer een stuk beter. Gelukkig maar.
Ondertussen belde de kinderarts al met de resultaten. De bloedwaarden zijn goed gestegen. Nu nog te weten komen of dat voldoende is om zonder extra bloedcontrole donderdagavond richting Leuven te gaan. Een eerste telefoontje zonder antwoord, straks nieuwe poging.
Donderdagochtend toch nog een extra controle nodig. De neutrofielen staan nog wat te laag. Dat zal wellicht tegen donderdag OK zijn, maar we weten dat toch beter zeker voor we 125 km rijden...
Ik heb ontzettend slecht geslapen vorige nacht. En ik was al zo moe... Mijn rug doet pijn, typsich van heel de tijd te liggen woelen. Vandaag proberen een afspraak te maken bij de osteopaat. Hoewel dat moeilijk is: morgen bloedcontrole, donderdag misschien bloedcontrole en vrijdag zitten we alweer in Leuven. Hopelijk is er ergens een "gaatje" voor mij. Ik voel het eigenlijk al een hele tijd. Mijn rug en vooral mijn nek is gevoelig (had al een hernia) en door de spanning van de voorbije maanden zal alles wellicht weer goed vast zitten.
Maar Wout is goed en dát is het voornaamste. Zus wou heel vroeg vertrekken naar school, heel enthousiast. Straks ga ik naar de gynaecoloog, mijn jaarlijkse afspraak die al enkele weken was vooruit geschoven. Mijn man heeft vandaag een dagje vakantie genomen en dus kan ik wel even weg.
Het weer ziet er ook wat beter uit dan de voorbije dagen. Het zal misschien eens droog blijven. Als Wout nu eens eventjes buiten zou kunnen, warm ingeduffeld, dan zou dat ook wel goed zijn. Ver zal hij wel niet stappen, maar dan kan hij ook nog wat in de rolstoel zitten. Daar ben ik ondertussen al meer mee verzoend. De eerste keren doet dat echt pijn, je sportieve gezonde jongen die plots ziek in een rolstoel zit.
Vandaag zijn mijn man en ik voor het eerst sinds het begin van Wouts ziekte terug naar de mis geweest. En het was niet echt een meevaller. Een viering in het teken van duisternis, van miserie, van nood... Er viel niet veel hoopvols te rapen precies. Blijkbaar is dat zo net voor de advent begint.. .Had ik dat geweten.
Gelukkig is Wout ok. Hij had een paar dagen 37.2 als temperatuur, maar nu is het weer wat lager, wat normaler is voor hem.
Vandaag begin ik deze blog. Alle berichten die van eerdere datum zijn, heb ik er pas nu op geplaatst. Niet zo moeilijk met mijn geschreven dagboek op de schoot. In dat dagboek schrijf ik vooral als we in Leuven zitten. Nu wou ik het eens op blog krijgen. Misschien is het handiger om er dan af en toe een bericht op te zetten. Ik zit al een paar maanden op facebook, maar eigenlijk is dat niet het geschikte medium. Ik laat er telkens korte berichtjes na, zodat wie Wouts genezingsproces een beetje volgt, toch kan zien hoe het gaat. Ik merk dan dat een aantal mensen daarop reageren. De ene met 'vind ik leuk', de andere met een geformuleerde reactie... Af en toe zouden ze 'vind ik niet leuk' willen kunnen aankruisen, maar dat staat er niet bij.
Aan wie ik deze blog zal bekend maken, weet ik niet. Sommigen zullen hem bij toeval vinden, anderen zal ik er naartoe leiden. We zien wel.
Wout is nu al 9 dagen thuis en hij blijft eigenlijk fit. Hoewel zijn bloedwaarden nog in dalende lijn waren bij de laatste controle (gisteren). Dinsdag moeten we opnieuw. Hopelijk is het dan weer wat beter, anders zou de chemo wel eens kunnen uitgesteld geraken. De professor had daar al iets over gezegd. Dat er eventueel nog een extra bloedonderzoek zou nodig zijn donderdag, want het zou geen zin hebben om naar Leuven te rijden als de bloedwaarden toch niet toelaten om de chemo te starten. Hij moet hoog genoeg zitten want chemo stuurt hem weer de dieperik in. Ik hoop ook dat we de bloedresultaten vroeger krijgen, zodat ik geen dag ongerust moeten zitten wachten.
Chemo is doorgelopen sinds 9 uur. Nog een ruggeprik deze namiddag en 't zit erop voor deze kuur. Dan mogen we naar huis. Wout heeft veel geknutseld in de voorbije week. Zijn boot is af, hij heeft een mooie spaarpot gemaakt en een mooi geschenkje voor de verjaardag van zus. Ze is zondag jarig.
De professor hoopt dat Wout niet te snel hoeft terug te komen. We zien jou graag hoor, Wout, maar 't zou beter zijn als je wat langer kan wegblijven.
Ik ben hier ontzettend eenzaam, maar misschien was ik dat eigenlijk ook al voor 8 september? Ik mis vriendschap.
Met Wout is het redelijk goed, alleen zijn eetlust is weg. Ik hoop dat ik hem nog wat les kan geven. Het is herfstvakantie, dus de juf zal hier niet komen. Hij is evenwel niet erg te vinden voor veel les...
Humor als medicijn. Lijkt soms luguber wellicht of sadistisch of wat dan ook, maar wat zwanzen kan deugd doen. Of dat nu over het kleur van de urine, over de katheder, over het kaal zijn, over het kosten is, ... het kan allemaal. Weet je, ik heb vandaag twee maal gedacht "ik ben gelukkig". Dat is toch ergens vreemd... OK, vroeger dacht ik dat ook wel vaker. Maar nu, nu is Wout ziek... Maar het is uiteindelijk niet omdat Wout kanker heeft dat we voortdurend in zak en as moeten zitten, of dat er een constante rouwstemming moet hangen of dat er voortdurend tranen moeten vloeien... Het tunnelgevoel is er niet altijd. Nu is het een "onderweg-gevoel". Langs een pad dat we niet kozen, we werden erop gedropt. Het werd ons niet gevraagd. Geen bagage, die krijg je onderwerg wel... beetje bij beetje. De bestemming is volledige genezing. Het parcours? Een hindernissenparcours... Obstakels genoeg. Wie gaat mee? Heel het gezin, niet allemaal volgens zelfde traject. En de supporters zijn zij die contact houden... En de steunpilaren, ze zorgen voor basiskampen voor onderweg zijn mijn ouders en schoonma.
Ik besef dat contact houden niet altijd eenvoudig is.
Ik vond het wel heel lief dat een juf aan de schoolpoort vroeg hoe het met mij ging... Voel me nu heel behoorlijk eigenlijk. Ik maak de ups en downs wel intens mee. Wat een geluk dat er ook ups zijn! Ze geven je nieuwe kracht voor wat nog komen zal.
Over bepaalde dingen kun je precies met niemand praten. Je mailt het wel eens maar er komt geen antwoord op. Mijn worsteling met geloven bijvoorbeeld. Ergens vertrouw ik wel dat Hij alles ten goede zal leiden, en dat Zijn geest ons zal sterken om deze weg te gaan. Maar ik stel me ook vragen over de zin van dit lijden? En neem daar nog de hele crisis bij in de kerk... wat voor circus is dit eigenlijk??? Gaat de kerk niet voorbij aan de essentie?
Zondag mochten we naar huis tot gisterenavond. Wout was goed. At goed. Speelde. Genoot. Deze morgen al PET-scan. Daarna gele chemo en ook al ruggeprik gekregen. Nu hebben ze een kalmeerpilletje gegeven (had ik gevraagd). Hij was heel rustig. De prik ging heel goed. Dat geeft op. Nu slaapt hij.
De dokter gaf te kennen dat de PET-scan goed was. Als ze zou twijfelen, zou ze 't niet zeggen hé. Lang bericht gekregen van mijn baas. Ook een paar collega's. Hunker naar tekens. Ik wist niet dat dat verlangen naar "iets horen van anderen" zo sterk kon zijn.
Wout is veel beter. Drie soorten antibiotica moeten hem hier doorheen loodsen. De koorts is weg. Hij dinkt en eet wat. Weer uit het dal gekropen. En nu boos op het zonlicht. Vreselijk is het om hier altijd als de zon er is de gordijnen toe te moeten gooien, maar als het moet dan moet het hé. Gisteren kwamen papa en zus. Hij haalde haar af op de boerderijklas zodat ze ons ook terug kon zien. We hebben hier het eigen gebakken broodje opgesmuld. Lekker zo'n dikke snede brood met aardbeienconfituur.
De onmacht borrelt weer ongelooflijk op. Geen witte yoghurt te vinden of bananenyoghurt. En dat is het enige dat hij wil. En dan zeggen dat hij iets moet proberen te eten... In godsnaam geef dan iets anders dan boterhammen met choco... Gisteren hebben we ons gehaast om van ons ziekenhuis naar hier te komen. En dan moesten we twee uur wachten op een kamer. Meer dan een uur op een bed. Uiteindelijk mocht Wout op het bed in de onderzoekskamer liggen. En weer alles opnieuw voor de bloedtransfusie kon gebeuren. Die zou bij ons gebeuren, maar toen kreeg hij koorts... Ons geduld wordt zwaar op de proef gesteld, terwijl onze veerkracht als zo gehavend is. Waar halen we nog de kracht? Voor Wout doen we het. Hij is er weer zo zielig aan toe. Waarom moet hij toch zo afzien? Ik heb vorige nacht amper geslapen. Wachten en waken, bidden en waken... het lijkt de hof van olijven wel... En ik smeek de Heer om dit tot een goed einde te laten komen. Ik ben soms zo bang op die dieptemomenten.
Zus is op boerderijklas vertrokken na een nachtje bij mama slapen. Om 4u al wakker. Ik zat er even door deze morgen. Wout had ook nog pijn aan zijn lippen. Nu, het gaat redelijk, hoewel hij minder goed kan eten.
Juf is gekomen. En de T-shirt is samen met "beer Wout" mee om morgen naar de Ikandabeurs te gaan.
Vorige week liep de bloedcontrole helemaal fout in een streekziekenhuis in de buurt. Na veel heen en weer bellen kunnen we nu terecht in eigen stad. Dan hoeven we niet meer lang te rijden en zal Wout dus vermoedelijk ook niet moeten overgeven in de auto...
Elke dag is anders. Elk uur is anders. Doffe ellende en wanhoop worden plezier en leuke bedoening. Ook omgekeerd: energie wordt futloosheid in enkele minuten. Hoe anderen reageren is zo raar... geen woord zeggen sommigen anderen spreken ons aan Ik wil aangesproken worden! Steun ons aub!
Chemo dag drie. Gele zak, rode zak, ruggeprik 1. Geen pijn dit keer, wel moeten overgeven. Vandaag buik ongemakkelijk. Mond al witte vlekjes. Begint sneller. Misschien beter nu al dan als we thuis zijn?
Grotere kamer gekregen gisteren, bezoek van papa, zus en om. Druk. Wout was doodop. Ik kon er ook niet meer goed tegen.
Heb de voorbije dagen "De boekendief" gelezen van Markus Zusak. Een heel mooi, maar vreemd boek. Vol ellende eigenlijk. Miserie. Dood. En dan sla ik het toe en zie mijn Wout liggen slapen. Mijn lieve zoon... En dan hoop ik dat ons optimisme gegrond is. Dat we niet vergeefs hopen. En dan wil ik bidden maar vind de woorden niet. Of is het de kracht die ontbreekt. Soms vergeet ik deze ellende om er vervolgens weer op geduwd te w roden. Kanker. Een tergend langzaam en zwaar proces. Een zware behandeling. Maar ik droom en geloof dat het allemaal goed zal komen. Laat het aub waar zijn!
