Waarschijnlijk is dit mijn laatste blog, ik denk erover na hem af te sluiten. Alhoewel ik niet genenezen ben ben ik klaar voor een tijdperk van mijn leven af te sluiten en opnieuw te beginnen met de mogelijkheden die ik nog heb. Dat betekent niet dat ik vergeten ben wat is geweest. Ik mis mijn vorig leven nog steeds, ik mis mijn collega's op het werk waarmee ik zoveel uren heb doorgebracht in goede en slechte tijden. Ik mis mijn vrienden van vroeger die nu nog zelden langs komen. De dagen breng ik meestal door in verveling want gezien mijn fysieke beperkingen kan ik niet veel meer dan wachten. Mijn lichaam doet pijn van het liggen in mijn bed en ik ben jaloers op de mensen die zomaar uit hun bed springen. Mijn mooiste dagen breng ik door met het bezoek van mijn kleinkind. Vorige week heb ik beslist om mijn een elektrische rolstoel aan te schaffen, dat zal mijn mobiliteit een beetje vergroten en dan kan ik lekker rondjes rijden met Ebe op mijn schoot.
Het verlies van mijn strijdmakker enkele weken geleden heeft mij fel aangegrepen en mij duidelijk gemaakt dat het snel kan veranderen. Dus probeer ik zoveel mogelijk de pijn te verbijten en dingen te doen als de gelegenheid zich voordoet. Mijn blog blijft nog steeds openstaan voor jullie reacties. Ik dank iedereen die mij een steuntje in de rug heeft gegeven en mij aangemoedigd heeft om ondanks alles door te gaan met vechten tegen het vieze beest. De strijd is nog zeker niet gewonnen, ik leef al 2 maand zonder chemo en na de volgende scan zal ik weten wat het resultaat is.
Jullie hebben met z'n allen goed geduimd! De resultaten van de scan waren goed.
Ik heb wel besloten om een maand chemovrij te blijven. Ik heb er nl mijn buik eventjes van vol. Ik ben totaal vermoeid door die vele chemobeurten. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn moeten we afwachten... Ik vind dat mijn lichaam een beetje rust nodig heeft. Volgende maand ga ik terug op consultatie en zal ik waarschijnlijk opnieuw chemobommen mee naar huis nemen. Voor mijn hoofdpijn is nog steeds geen oorzaak en geen oplossing gevonden. Ik denk dat ik eens een afspraak met de tandarts ga maken, wie weet ligt de oorzaak daar niet.
We maken ook plannen om ons huis te verbouwen in functie van mijn behoeften. We overwegen een benefietactie bv een rostoelfuif, ribbekesfestijn, pannekoeken of wafels, hutsepot aan huis geleverd, friet met stoofvlees/vol-au-vent/kip/paardeworstjes, fotoshoot met mij,... Alle ideetjes zijn welkom we zijn nog aan het brainstormen. De opbrengst gaat naar een peperdure renovatie van onze badkamer, zodat ik mij eindelijk nog eens fatsoenlijk kan wassen. Ja, een mens moet toch plannen maken!
Het begint stilaan een cliché te worden maar " het is weer lang geleden dat jullie nog iets hoorden van ons". De verontschuldiging dat er niets gebeurd is is hier ook niet op zijn plaats want er is zowat vanalles gebeurd deze vakantieperiode.
Ik kamp al een hele tijd met verschrikkelijke hoofdpijn. Zodanig zelfs dat we hulp gezocht hebben bij professor Distelmans - een deskundige op het gebied van pijnbestrijding- van het UZ Jette. Een gemoedelijk man die we altijd mogen bellen, zelfs tijdens zijn vakantie. We hebben ondertussen al enkele medicijnen uitgeprobeerd, maar tot hiertoe zonder resultaat. En pijn bepaalt nu eenmaal je gemoedstoestand, dus mijn humeur is vaak beneden alle peil. De enige die mij dan wat kan troosten is ons Ebe. Het is een plezier om te zien hoe zij nu de wereld aan het verkennen is op handen en voeten. Sinds een week kan ze kruipen. Ze komt dan ook bijna dagelijks eens langs om haar kunsten te demonstreren. Jammer genoeg zal daar binnenkort een eind aan komen want voor Evie zit de grote vakantie er bijna op.
Enkele weken geleden was het feest, Ebe werd gedoopt. Jammer genoeg kon ik niet tot het einde blijven want het werd te vermoeiend juist toen het plezant werd en de sangria overvloedig stroomde. Ik moest mij tevreden stellen met een glaasje fruitsap.
Ik loop nog altijd met een gescheurde pees rond aan mijn schouder, van mijn enige arm die ik kan gebruiken. Om de 3à4 maanden moet ik een spuitje (lange naald) laten steken. Want voor een operatie voel ik mij niet sterk genoeg.
De chemo eist nog steeds een zware tol. Het begint stilletjes aan mijn voeten uit te hangen. Maar er is geen keus... Straks ga ik terug op controle onder de MRI (dat is een machine die een scan maakt van de hersenen en heel veel lawaai maakt "klik - mnbbomno - groeoegoeoe") en volgende week woensdag krijg ik de resultaten van de scan. Dus volgend week woensdag om 11u45 allemaal jullie duimpjes in de lucht.
Hier een geheim blogberichtje van Dorien en Evie. Op maandag 21 juni wordt vake 52 jaar. We weten dat hij het steeds heel leuk vindt om veel kaartjes te krijgen. Daarom zouden we graag jullie massaal willen oproepen om hem een kaartje te sturen.
Het is alweer een tijdje geleden dat er nog een berichtje gepost werd. Het leven gaat hier zijn gewone gangetje, met ups en vooral veel downs. Ondertussen is mijn 14e chemokuur bijna afgelopen. Morgenvroeg om 7 u word ik gewekt door mijn echtgenote om de laatste 4 pillen in te nemen. Je kan er van op aan dat het geen pretje is, hoe langer dit blijft duren, hoe moeilijker het wordt. Maar ik heb geen andere keus, het is dat of ....
Of dit alles nog niet genoeg is heeft ook het herpes virus "zona" mij te pakken gehad. Vermoedelijk door de combinatie van stress en mijn verminderde immuunsysteem. Ondertussen zijn de zona vlekken stilaan verdwenen. Maar nu kamp ik met een ontsteking op mijn linkerschouder, vermoedelijk omdat mijn linkerarm al het werk moet overnemen van mijn rechterarm.
Woensdag zijn we naar Jette geweest en de professor heeft de dosis temodal met 50mg per dag verminderd omdat ik er te vermoeid van ben. Voor het moment voel ik daar weinig verandering in. We zullen de komende weken wel zien of dit een positief gevolg heeft of niet. Nuchter beschouwd mag ik niet klagen, het kon altijd slechter.
Vandaag ging ik eigenlijk naar de Ros Beiaard ommegang in Dendermonde maar omdat ik mij al een hele week zo slecht voelde door de chemo hebben we besloten om toch maar weer tussen ons 4 muren te blijven. Ik ben er nog niet aan toe om tussen andere rolstoelgebruikers mij te gaan parkeren.
Nog eventjes en dan mag ik 52 kaarsjes uitblazen, hopelijk voel ik mij tegen 21 juni wat beter en kan ik samen met mijn familie genieten van deze dag en een flesje champagne kraken.
Samen met mijn jongste dochter heb ik een campagne affiche gemaakt om de spa te steunen. Je kan hierop mijn oogappeltje zien. De slogan is zowel voor de spa als voor mijzelf zeer belangrijk: WE MOETEN WEER VOORUIT! Helaas kan ik de affiche hier niet opzetten (mijn dochter is daar niet handig genoeg voor ), maar ik zet er alvast de foto bij die we uitgekozen hebben. Wie voorbij ons huisje rijdt, zal de affiche ook in het echt kunnen bewonderen aan ons raam
Het is al een hele tijd geleden dat jullie van mij nog iets hoorden. Maar hier ben ik weer ... Het kwam vooral doordat mijn dochters even weinig tijd hadden een om een blogje te posten. Maar er is ondertussen ook nog niet veel spectaculairs gebeurd.
Ik verbeter mezelf we hebben wel de uitslag van de MRI besproken met de oncoloog en die was opnieuw positief. Het gevolg is dat ik nieuwe chemobeurten heb gekregen, omdat de chemo blijkbaar nog altijd effect heeft op het littekenweefsel. Het gaf mij een dubbel gevoel, enerzijds was ik ontgoocheld dat de chemo verder gezet werd en anderzijds was ik blij dat het litteken nog steeds kleiner werd. Het gaat immers om het dierbaarste dat een mens in zijn bezit heeft "zijn leven" en dat is de lijdensweg wel waard. De dokter heeft ons ook opgedragen te stoppen met het nemen van medrol (lees het medicijn dat voor hamsterkaakjes verantwoordelijk is) en dat is toch al een hele stap vooruit. Het is ook niet meer nodig dat de huisdokter mij wekelijks een bezoekje brengt.
Sinds donderdag ben ik weer gestart met een chemokuur, dat wil zeggen dat ik mij op dit moment weer niet al te denderend voel.
Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om mijn oude schoolkameraden te bedanken voor hun hulp in de tuin. Het is hartverwarmend dat zij spontaan met ons contact opnamen met de vraag of ze konden helpen. Ook mijn schoonbroer Marc heeft al vele uren in onze tuin doorgebracht. Bedankt fellows!!
Even een kort berichtje. Vorige week zijn we naar Jette geweest om de resultaten van de scan te bespreken. Volgens de prof waren deze gunstig en ben ik met mijn 11e chemokuur begonnen. Die sinds eergisteren weer achter de rug is, het is te zeggen de pillen zijn genomen maar de chemobommen moeten nog ontploffen. Wat wil zeggen dat ik de komende drie weken weer afwisselend goede en kwade dagen heb. De ééne dag voel ik mij rot en de volgende dag kan alles weer beter gaan.
Ondertussen ga ik met het revalidatiecentrum elke vrijdag op watertherapie (dat is in een zwembad hé ). Het is een aangenaam gevoel in het water maar ook erg vermoeiend én wat belangrijk is er wordt veel gelachen! Blijf mijn blog in de gaten houden want binnenkort post ik een unieke foto van mijn wateravonturen.
Het is al een tijdje geleden dat ik van mij iets laten horen heb.
Maar alles gaat hier zijn gewone gangetje. Soms gaat het goed en sommige dagen voel ik mij rot , rot, rot, ...
Vorige week was er op Canvas een programma 'Catching the cancer' daarin worden onderzoekers gevolgd die het ontstaan van kanker onderzoeken. Het blijkt dat er 4 triggers aanwezig moeten zijn om kankercellen tot ontwikkeling te laten komen. Eén op drie mannen en één op vier vrouwen krijgen te maken met die verschrikkelijke ziekte ... kanker. Het is als het ware een echte loterij.
Ik blijf vechten tegen die verschrikkelijke ziekte en ondertussen verder revalideren! Ik kan bijvoorbeeld al een paar stappen in huis zetten met behulp van: een voetopheffer, een kruk (met vier poten) en mijn vrouw.
Ook op emotioneel vlak is het deze week moeilijk geweest. De treinramp in Halle heeft mij zeer aangegrepen. En mijn gedachten zijn dan ook vaak bij de familie van de slachtoffers geweest deze week... Wat moeten deze mensen meemaken, zij hebben geen enkele kans gekregen om dit te overleven... Terwijl ik nog een kans heb om er voor te vechten.
Dinsdag kreeg ik een kaartje in de bus van de vormingsmedewerkers van de ACOD spoor. Ik was blij verrast dat zij mij niet vergeten waren. Ook zijn er nog zeer goede vrienden die mij af en toe nog een kaartje of een smsje sturen, en het valt niet te betwijfelen dat dit mij ontzettend veel deugd doet allemaal!
Wat mij gelukkig en blij maakt, is dat mijn vrouw, dochters en kleindochter mij goed omringen en veel geduld met mij hebben. Want ik kan soms wel al is knap lastig zijn wanneer ik in een dipje zit!! De onzekerheid voor de toekomst is daar vast en zeker de oorzaak van...
Ik hoop dat het volgende keer zo lang niet duurt alvorens ik een berichtje post.
Groetjes,
Danny
P.S.: Plaats een reactie op de site en win een fles cava (grapje, ik krijg gewoon graag berichtjes! )
Eerst en vooral wil ik jullie een gezond, vooral gezond, en gelukkig nieuwjaar wensen.
2009 Was wat men noemt een rotjaar... Ik hoop dat 2010 (een nieuw decenium) een beter jaar wordt. Ondertussen wil ik alle mensen bedanken die mij het voorbije jaar gesteund hebben met een bemoedigend woordje, een kaartje, een briefje, een mailtje, ...
Wat mijzelf betreft ik heb net mijn 9de chemokuur achter de rug. Voorlopig nog 3 kuren te gaan. Nu is het weer tijd om wat krachten op te bouwen. In het revalidatiecentrum volg ik dagelijks logo, kiné en ergo. Wat de kiné betreft heeft de kinesist voorgesteld om een orthese te gebruiken, die ze mij dinsdag komen aanpassen, dit om te vermijden dat mijn voet telkens klikt. Ik heb ook al een poging gedaan om trappen te beklimmen, doordat ik mijn verkeerde been nam viel ik op mijn achterwerk. Gelukkig waren er geen gewonden en gekwetsten! Dus ik doe verder ...
Zo de 7e Chemokuur is achter de rug. We moeten het de beestje zo moeilijk maken want ze kweken zoals konijnen. Het is een ware uitputtingsslag en zuigt alle energie uit je lichaam.
En plots ging het licht uit ... Terwijl ik dit artikel zat te schrijven ging plots het licht uit in mijn brein. Dus computer dicht en bed in. Op die moment had ik veel minder te vertellen, want het praten ging opeens moeilijk. Na twee dagen beslissen we naar de spoedafdeling van het UZ-Jette te rijden. Daar aangekomen worden we met "spoed" geholpen! Er wordt direct een CT-scan gemaakt, waar niets abnormaals op te zien was. De neuroloog besliste om mij kort op te nemen. 4 Dagen later wordt er ook nog een MRI gemaakt. Ook deze scan is ok. Waarschijnlijk heb ik een epillepsie aanval gehad. Dus beslist professor Neyns mij terug met de volgende chemokuur te laten starten, nummer 8 ondertussen al. Deze is sinds vandaag achter de rug maar ik ben er verschrikkelijk moe van.
Maandag ben ik op controle geweest in Jette om de PET-scan resultaten te bespreken en om mijn eerste zes reeksen chemo te evalueren. Professor Neyns heeft mij terug zes maanden chemo voorgeschreven. Ook met de kiné maak ik vorderingen en ik heb besloten van opnieuw logo en ergotherapie te volgen.
Toeval of niet, de beslissing om de chemo verder te zetten gebeurde net op het moment dat ik opa werd!!
Op 09/11/09 werd ik opa van het mooiste meisje, EBE !! Ebe werd 4 weken te vroeg geboren, zodat zij, net zoals mijn twee dochters, op de negende geboren werd. Op de koop toe droomde mijn zus dat Evie bevallen was van een mooi meisje Te veel toeval kan geen toeval meer zijn!!
Op 14 oktober hadden we een afspraak bij professor Neyns om de resultaten van de MRI te bespreken die gemaakt was op 6 oktober. Met een bang hart stapten wij het UZ in Jette binnen.
De normale procedure is dat er eerst een bloedafname wordt gedaan, en daarna de bespreking met professor Neyns. Terwijl wij de gang inliepen voorbij het kabinet van de professor riep hij ons onmiddellijk binnen. Mijn knieën knikten, mijn hart bonsde in mijn keel, ik dacht dit gaat niet goed ... En ik ben er zeker van dat ook mijn 2 dochters en mijn echtgenote dachten hier klopt iets niet. Gelukkig stelde de professor mij direct op mijn gemak. Hij liet ons de beelden van mijn laatste 2 scans zien en maakte de vergelijking. Daarop konden we vaststellen dat het litteken in mijn hersenen opnieuw kleiner geworden was, wat dus een goed teken is.
Ons bezoek aan het ziekenhuis werd naar goede gewoonte afgesloten met een lekker pizzabuffet in de pizza hut ( 9 stuks )
Ik kreeg dus mijn 6de chemokuur mee naar huis. Eigenlijk betekent dit in België de laatste kuur, vermits verdere kuren niet terugbetaald worden door het ziekenfonds en de medicatie peperduur is. Er is echter één kans op twee dat je mag deelnemen aan een studie. Op 3 november moet ik een isotopenonderzoek (PET-scan) laten uitvoeren en op 9 november wordt ik terug bij de professor verwacht om de verdere behandeling te bespreken. Ik kijk er met een bang hart naar uit ...
Ik heb gisteren mijn laatste chemobommen van mijn zesde kuur ingenomen. Het was weer afzien...
Beste bloggers,
), maar ik zet er alvast de foto bij die we uitgekozen hebben. Wie voorbij ons huisje rijdt, zal de affiche ook in het echt kunnen bewonderen aan ons raam 
Hallo allemaal,
)
Beste bloggers,
)
