Na een lange, moedige strijd heeft vake jammer genoeg zijn gevecht tegen "het beest" verloren. Hij overleed zaterdag 21/12/2013 thuis, waar hij omringd werd door zijn naaste familie. Wij wensen iedereen te bedanken die aan zijn zijde gestaan heeft gedurende de voorbije jaren om mee te strijden...
In bijlage vinden jullie de rouwbrief, voor diegenen die hem nog een laatste groet wensen te brengen (indien jullie problemen ondervinden met het openen van de bijlage, geef gerust jullie email-adres door via doriendevadder@hotmail.com en dan mailen we hem door...)
Het is ondertussen weer een tijdje geleden dat er een nieuw berichtje verschenen is. De laatste weken waren dan ook opnieuw bewogen weken... Woensdag 11/12 ging vake opnieuw onder de scanner, en wij gingen met een bang hartje nadien mee naar de consultatie. We zagen immers de voorbije weken dat vake toch wel sterk achteruit ging: spreken lukte amper, hij sliep veel en ook het stappen ging niet meer zoals voorheen. De scan toonde tegen alle verwachtingen in echter niet de achteruitgang die wij opmerkten. Er was een lichte groei te zien, maar niet zo opvallend in vergelijking met de "klinische toestand" (zo noemen ze dat dan) van vake... Toch besloot de dokter om de behandeling stop te zetten, en opnieuw te evalueren binnen 6 à 8 weken. Om moeke de nodige ondersteuning te kunnen geven en af en toe haar hart eens te kunnen luchten, werd sinds vorige week ook de palliatieve thuiszorgequipe ingeschakeld. Zij zullen vanaf nu ook de verdere opvolging op zich nemen samen met de huisarts.
Zoals jullie misschien ondertussen wel al weten, krijgt vake graag kaartjes, iedereen die hem en moeke een hart onder de riem wil steken kan hen blij maken met een leuk kerstkaartje op het volgende adres: Danny De Vadder - Rita De Man Kuitelgem 26 9255 Buggenhout
Sommigen onder jullie zullen de voorbije weken wel al gemerkt hebben dat vake niet meer antwoordt op smsberichtjes of mailtjes, dit is uiteraard niet opzettelijk, maar omwille van de vermoeidheid lukt het hem niet meer om achter de computer of zijn gsm te kruipen. Jullie mogen echter wel steeds contact opnemen met Dorien (0499/311915 of doriendevadder@hotmail.com) indien jullie graag op de hoogte blijven over hoe het met vake gaat. Wij zullen proberen om zijn blog verder te zetten en regelmatig nog een berichtje te posten, maar jullie begrijpen natuurlijk wel dat wij momenteel zoveel mogelijk tijd proberen door te brengen met hem zelf...
Oef, het is er eindelijk van gekomen. Hoofdpijn, het is een gesel. Het schrijven van deze blog gebeurt over meerdere dagen omdat het gewoon te vermoeiend is. Ik kan het niet meer opbrengen om 1 uur aan 1 zin te schrijven. Dus laat ik één van mijn secretaressen typen.
De uitbreiding van de tumor in mijn hoofd, de voortdurende stress, de pillen maken dat mijn hoofd precies leeg gemaakt is. Ik ben precies zo stoned als een garnaal en dat zonder dat ik iets genomen heb. Waarschijnlijk komt dit door de pillencocktail.
Het bezoek aan prof. De Vleesschouwer van het UZ Leuven is op een sisser afgelopen. Hij kon ook niets anders aanbieden, omdat ik het volledige traject al afgelegd heb.
Op dinsdag 6 augustus ben ik weer opnieuw onder de MRI geweest. De volgende dag werd het resultaat besproken. Alles was quasi gelijk gebleven. Ik krijg nu bij mijn chemo nog een medicijn dat nog in de onderzoeksfase zit. Ik hoop dat ik de moed vind om de juiste beslissing te nemen. Ik verwacht er eerlijk gezegd weinig van maar ... ik blijf wel hopen.
De vermoeidheid wordt nu mijn grootste vijand. Ik ben totaal verzwakt door de chemo en ik denk dat het ergste nog moet komen. Daarom dat het ook zolang duurde voor er een nieuw blogbericht was.
Woensdag 28 augustus ben ik op controle geweest bij prof Neyns. Er is besloten om even te stoppen met de Axitinib. Zodat ik even op krachten kan komen. Ik kan ook bijna niet meer eten door de pijn in mijn mond (nog zo een vervelende bijwerking).
Na dagen was de pijn weg en kon ik weer beter eten. Dit is echter van korte duur want de pijn komt nu terug.
Nu is het weer spannend afwachten tot mijn nieuwe MRI op 18 september ...
Slecht nieuws brengen is altijd moeilijk. Zoals jullie al weten is de tumor uitgezaaid naar mijn rechter hersenhelft. Na een nieuwe scan woensdag 26/6 werd duidelijk dat het proces zich verder zet. Dus ik weet wat er gebeuren kan/gaat maar niet wanneer... Als je aan de dokters de grote vraag "hoe lang nog?" stelt, trekken ze hun schouders op. Een vraag die ze momenteel niet willen en kunnen beantwoorden. Het is bijna ondraaglijk om met die wetenschap te leven. Gelukkig geniet ik veel steun van mijn gezin en onze beste vrienden. Ik probeer nog zoveel mogelijk van het leven te genieten.
Mijn persoonlijke teller is vrijdag 21 juni op 55 terecht gekomen. Vier jaar geleden zou ik daar nog niet durven van dromen hebben.
We hebben natuurlijk een klein feestje gebouwd. Ons Dorien heeft ons 's morgens een lekker ontbijt gebracht. Sonja en Rita hebben voor 's avonds lekkere hapjes gemaakt die we samen met een glaasje champagne opgegeten hebben. Als afsluiter was er een verjaardagstaart.
Niettegenstaande de ellende van de chemokuur heb ik toch een mooie dag gehad. Ik wil iedereen bedanken voor de vele verjaardagswensen. Ze betekenen een steun voor mij.
Woensdag 26 juni is er een nieuwe MRI en daarna worden we verwacht bij professor Neyns voor het resultaat.
Bij mijn laatste controle is er weer een tumor vastgesteld maar in de andere helft van mijn hersenen. Dit had niemand verwacht. Na mijn operatie was de verwachting hoopvol maar helaas, de sluipschutter was weer binnengedrongen.
Het feit is als er maar een slechte cel blijft zitten is genoeg is om de hele boel te besmetten. Iedereen in mijn onmiddellijke omgeving is zwaar aangeslagen door dit slechte nieuws.
Ik krijg nu opnieuw chemotherapie maar een ouder medicijn nl. Cecenu. Ik moet hiervan 1 pil om de 6 weken nemen. Maar is deze pil sterk genoeg om het grote monster te verslaan.
Ik wil nog zo graag blijven leven maar zit de dood niet op mijn schoot??
Na het traditionele
handjes schudden gaan wij de consultatiekamer van de afdeling oncologie UZ
Brussel binnen.
Vandaag krijgen wij het resultaat
te horen van de medische ingreep die ik op 18 maart ondergaan heb.
Ik merk op dat Professor Neyns
niet aanwezig is.
Dr. Deurinck begint met de klassieke vraag hoe het met mij gaat. Hoe veel keer per week stelt hij
diezelfde vraag aan zijn patiënten? En hoeveel keer kent hij het antwoord
alvorens hijde vraag gesteld heeft
Hier leert men leven met het menselijk leed en verdriet.
Met mij gaat het niet beter of slechter dan voor de operatie. Dus
in de gegeven omstandigheden gaat het
redelijk goed met mij. Buitende
hoofdpijn die er al was ende hoofdpijn
die er nu bijgekomen is door de operatie. Het is tenslotte een groot gat in
mijn hoofd. Bij de minste pijn die je bovenop al de miserie voelt is de verklaring al snel gevonden. Het zal wel van de chemotherapie, de bestraling of de de kanker komen zeker.
Dr. Duerinck neemt er het
medisch verslag bij en zegt dat er zacht weefselen hard weefsel aanwezig was en dat hij dat zo
goed mogelijk verwijderd heeft. Er blijkt evenwel een streng hard weefsels over
te blijven die te diep in mijn brein verdwijnt.Zonder nieuwe schade aan te richten kon het niet verwijderd worden.
Er is ook een beetje goed nieuws.
In beide onderzochte weefselstalenvond
men geen kankercellen van een glioblastoom multiform.
Nochtans, op de beelden
van MRIkleurde zowelhet zachte weefsel
als het harde weefselwit, wat er op
wijst dat er nog activiteit is.
Omdat het resultaat
tegensprekelijk is moet ik opnieuw een
reeks onderzoeken zoals een PET scan en Spectro MRIlaten doen.
De assistente tikt zorgvuldig uit wat mijn
klachten zijn en even later zijn we al weer buiten.
Aan de balie maken wij de
afspraken voor de onderzoeken die Dr. Duerinck
gevraagd heeft.
De afspraken maken voor de
medische beeldvormingduurt langer dan
de consultatie zelf.
Deze attractie isblijkbaar enorm populair.
Na de lunch in de kantine van het hospitaalrijden we terug naar huis met een hoofd vol
vragen.
Niets wijst er op dat de lente in aantocht is. De natuur heeft haar keerpunt van winter naar lente nog niet bereikt.
In tegenstelling tot mijn vorige operatie 4 jaar geleden voel ik mij nu tamelijk goed. Het was nog geen 8 u. en een verpleger kwam me al ophalen om onder de MRI te gaan. Na de positiebepaling werd ik het OK binnengereden en 7 uur later werd ik wakker op de afdeling high care. De tijd gaat traag op deze afdeling. De minuten lijken wel uren. Geen drinken en niet eten. Pas na 24 uur zonder drinken krijg ik een bekertje water toegestopt. Er mag maar 10 min bezoek op de zaal komen en er mag zelf niet gewisseld worden. Dorien werd niet toegelaten op de afdeling. Dit is een vorm van regelneverij. Er waren geen andere bezoekers en trouwens het kabaal kwam van het personeel en was zeer storend. De operatie is goed verlopen.
donderdag 21 maart
De dokter heeft net komen zeggen dat ik naar huis mag op voorwaarde dat chirurg Dr.Duerinck mij zijn zegen geeft. Mijn tulband en drain, een buisje dat het overtollig vocht en bloed afdrijft, zijn al verwijderd. Een spray beschermt de wonde tegen infectie. De tijd van pleister is hier al lang voorbij.
Dr. Duerinck komt tegen 15 uur de kamer binnen gestapt en vraagt ons hoe het gaat en ...oeps is hij weer verdwenen voor ik de badkamer weer uitkom. Ik zou voor geen geld van de wereld in zijn plaats willen zijn. De druk op die mensen die elke dag tegen de dood vechten moet enorm zijn. Ik benoem Dr Duerinck en professor Nyens dan ook tot mijn helden. Zij zijn het die elke dag levens redden
Om ongeveer 16u zijn wij opnieuw thuis. Brain chirurgie in 5 dagen
Na de inschrijvingsprocedure werd mij een kamer toegewezen op Neurologie. Er is weinig keus maar de ligging is wel bijzonder. De ene kant heeft een prachtig zicht op de bollen, het Atomium. Mijn kant biedt een mooi uitzicht op BrusIsel zeker ' s avonds als de stad verlicht is met witte en gele lichten.
Het is hier vol pension en er is zelfs een kluisje en televisie op de kamer. Ik geef de verpleegster een doosje met pralines om alle verzorgende te bedanken voor" de dag van de zorg" die vandaag gevierd wordt. Ik heb er meteen spijt van als ze mij een spuit in de hand drukt met daarop Fleet (laxeermiddel) en daarenboven een venijnig prikje op de rug van mijn hand plaatst om een bloedstaal te nemen.
Om af te ronden nog dit. Om 7.30 morgenvroeg is er de MRI gepland om daarna direct het OK binnen te rollen. Ik hoop dat de chirurgen die verdomde beesten kunnen stoppen. En denk eens aan mij als jullie aan de ontbijttafel zitten met een tasje koffie of thee en radio 2 op de achtergrond.
Als het moest misgaan wou ik nog even kwijt dat ik mijn 2 schatten van kinderen, Ebe mijn kleinkind en mijn liefje ontzettend graag zie.
Vandaag heb ik een moeilijke beslissing genomen in mijn leven. Voor de tweede keer gaat mijn luikje in mijn hoofd open. Samen met mijn gezin heb ik gekozen voor een chirurgische ingreep. Als alles goed verloopt begin ik na de operatie terug met chemotherapie (Temodal). Toegeven, ik heb lang getwijfeld het is immers kiezen tussen de pest en de cholera.
De ingreep zal gebeuren door middel van Neuronavigatie en wordt uitgevoerd door Dr. Durinck Neurochirurg in het UZ Brussel.
Ik vraag jullie om op maandag 18 maart de vingers te kruisen en even aan mij te denken.
Waar haal ik de moed vandaan vraag ik mij af. Na de negatieve ervaringen bij de vorige behandeling en lange revalidatie periode zou je wel gaan twijfelen? Ik wil het team van Dr. Durinck uaanmoedigen om mij weer beetje extra time te geven.
Mijn eerste kleindochter is nu 3 jaar en is geboren tijdens mijn ziekte. Het klinkt cliché maar zij geeft mij de moed en kracht om door te gaan. Ik wil nu nog zo graag de kracht opbrengen om de geboorte mee te beleven van het kindje van mijn dochter Dorien die vorig jaar gehuwd is.
Dorien, ik noem ze wel eens mijn kleintje, is vorig jaar gehuwd met Thomas. de tortelduifjes willen nog even wachten met kindjes tot hun huis gerenoveerd is. Een verstandige beslissing maar ik zou het spijtig vinden dat ik haar baby niet even kan vasthouden daarom wil ik leven.
En dan is er mijn echtgenote met wie ik samen de lange moeilijke weg heb afgelegd. Kanker beleef je immers samen. En het besef dat je partner alleen achter blijft spookt altijd door je hoofd. Het is voor beiden een mentale last. En daar kan mindfullnes of een pschygoloog niet veel aan veranderen. Ik maak mij tevens zorgen over haar inkomen als ik er niet meer moest zijn. Ze is altijd passioneel met haar werk bezig geweest en ik kan alleen maar vragen rekening te houden met de moeilijke omstandigheden.
Als ik alles in beschouwing wil nemen van de dingen die het meest bezighouden kan ik niet naast lotgenotencontacten kijken. Het geeft mij een goed gevoel mensen die nood hebben aan een goed gesprek en een beetje warmte.
Waarschijnlijk wordt dit dan de laatste blog voor de ingreep. Ik hoop dat dit het begin wordt van een nieuw hoofdstuk en niet het einde van een boek.
Vorige week zondag werd ik wakker met een leeg hoofd. Het praten ging niet meer, ik kon niet meer lezen en computerwerk ging helemaal niet meer. Waarschijnlijk heb ik in mijn slaap een epilepsie-aanval gehad.
Woensdag was het weer zover. Ik mocht weer de buis in (MRI). Even later werd ik verwacht bij Professor Neyns, zijn assistente en de neurochirurg. De scan toonde in vergelijking met de allereerste scan een toename. De Avastine heeft dus niet het gehoopte resultaat gehad. Na overleg met het MOC team besloten ze dat voor mij de beste oplossing een nieuwe operatieve ingreep is. In afwachting van de operatie krijg ik opnieuw een nieuwe kuur Temodal (chemo).
Weer een gratis ritje op de rollercoaster van het leven ...
Na enkele dagen piekeren heb ik beslist om mijn luikje nog eens te laten openen. Hierover later meer. Sinds dit weekend gaat het praten en lezen weer al een stukje beter, computerwerk is nog een beetje moeilijker.
Geen toeters en bellen meer, geen lawaai, geen feestgedruis, geen hoogoplopende gesprekken meer.
Vreemd genoeg was ik er vroeger als eerste bij om feestje te organiseren. Er zijn dus dingen in mijn hersenen die significant veranderd zijn.
Ik begrijp nu ook beter mijn ouders waarvoor al dat feestgedruis in huis niet meer moest. Mijn vader, die leed aan de ziekte Alzheimer, kon ook de drukte van het leven niet meer aan. Nochtans zag hij zijn kinderen en kleinkinderen met Kerstdag en Nieuwjaar maar al te graag op bezoek komen. Maar al snel trok hij terug in zijn eigen wereld.
Sinds mijn ziekte ervaar ik dat de feestdagen "anders " zijn dan vroeger. Wij zijn niet meer zo bezig om in de koers te lopen om cadeautjes te kopen. "In de koers lopen" is voor mijn echtgenote een synoniem voor jezelf voorbijrennen. Ik denk dat er iets in haar een serieuze knak gekregen heeft. Mensen zien plezier maken en horen lachen daar heeft Rita, mijn echtgenote, het soms enorm moeilijk mee. Waarom kunnen wij niet gewoon gelukkig zijn vraagt ze zich iedere dag af. Het geluk is echter gemaakt van heel veel dromen en een klein beetje werkelijkheid. Je moet snel zijn om het te kunnen grijpen.
Zo zijn er bv Kwak en Boemel. Ieder dag rond hetzelfde uur komen ze ons huis voorbij om een nieuwe voorraad drank in te slaan. Ze doen dat meestal met de kruiwagen. Aan het eind van de maand als hun vergoeding, van ik weet niet welk fonds, opgedronken is dan gaan ze naar het grootwarenhuis om blikjes van het goedkoopste biermerk. Waarschijnlijk zijn hun lever en nieren kapot van de alcohol en zien hun longen zwart van de nicotine. Dat maakt Rita kwaad maar ik weet zeker dat ook die mensen naast het geluk gegrepen hebben.
De lotgenoten contacten hebben op zaterdag 8 augustus een workshop georganiseerd. Er was ook een praatcafe voor deze die niet creatief aangelegd zijn. wij zijn tevreden over het resultaat. Nu nog voldoende donnateurs vinden om het plaatje rond te krijgen. Ik doe hier een oproep aan al wie ons kleinschalig project wil steunen door een klein of groot bedrag te storten op het rek nr 068 -2442239-97 van de VZW Werkgoep Hersentumoren. Vanaf 40 krijg je een fiscaal attest toegestuurd .
De revalidatie is afgelopen. Ik begrijp wel dat je niet oneindig kunt revalideren maar een goed gevoel geeft het niet. Ik moet nog op zoek gaan om de tijd die nu vrij komt nuttig in te vullen. Ik mis bovenal de gesprekken met Greet, Vera en Carine. Zij hebben mij beloofd op het eerste lotgenotencontact eens langs te komen.
Voorlopig gaan we door met de behandeling met Avastine omdat er eenvoudigweg geen altnatief is. Er is geen ander medecijn dat in staat is de tumor in mijn hoofd te bedwingen. De volgende MRI is pas op 6 februari dan gaan we pas kunnen oordelen of de verdere behandeling met Avastine zin heeft. Dat zou pas een nieuwjaarsgeschenk zijn.
Wij wensen onze familie, vrienden en kennissen, de mensen van de Lotgenotencontacten en mijn therapeuten dat jullie niet alleen dromen van geluk maar het snel genoeg kunnen grijpen.
Sinds mijn ziekte ben ik eigenlijk nog geen enkele dag zonder pijn geweest. De stresssituaties waarin ik mij nu al bijna 4 jaar bevind begint aan mij te vreten. Die sombere grijze dagen doen daar geen goed aan. Het is bijna niet te geloven over welk een veerkracht een mens beschikt.
De 2 wekelijkse behandeling met Avastine in UZ Jette doet de stress nog toenemen. Heeft de behandeling resultaat of niet stel ik mezelf altijd weer de vraag. Maar elke dag is een dag gewonnen. Bij de laatste consultatie heeft de professor besloten de behandeling met Avastine (die peperduur is) verder te zetten.
Helaas geeft het beest zich niet gewonnen en zit hij nog altijd in mijn hoofd te wroeten. Hij voedt zich met mijn eigen bloed maar heeft zelf suïcidale neigingen. Hij vreet en vreet. Hij vermenigvuldigd zich en stuurt zijn slechte kankercellen uit tot hij de meerderheid heeft en de zegetocht kan beginnen. Hij leeft als eenparasiet
Ondanks de hoopvolle berichten in kranten en tijdschriften is er nog steeds geen wondermiddel Maar ooit zal kanker een ziekte zijn die te genezen of ten minsten als chronisch zal aanzien worden. Zal mijn extra time dan al opgebruikt zijn? Dit is geen pessimistische houding mij maar wel een gezond realisme.
De Lotgenotencontacten zijn opgestart maar ik besef wel dat het bekendmaken een moeilijke oefening zal worden. Daarvoor gebruiken wij alle kanalen die mogelijk zijn zoals radio, regionale pers, pamfletten, flyers, Facebook e-mail. Met dankt aan de journalisten, radiomakers de mensen die pamfletten maken en zij die vervolgens gaan ophangen.
De doelgroep, mensen zoals ik, komen zelden uit hun huis omdat ze of te moe zijn of ja zelfs wat teruggetrokken sinds hun handicap. Anderen willen verder gaan met hun leven alsof er niets aan de hand is. Elk van die reacties zijn normaal te noemen voor mensen met een NHA. Elkeen verwerkt zijn verdriet op zijn manier.
Ik denk dat geduld en doorzettingsvermogen hier de oplossing voor is.
Zondag
overleed onze poetsvrouw haar zus na een uitgezaaide borstkanker. De secundaire
hersentumor die het gevolg was van de uitgezaaide borstkanker is waarschijnlijk
haar lichaam te veel geworden.
In de
voorbij jaren heb ik al verschillende lotgenoten weten te overlijden door
kanker. Er was Miel, die ik tijdens mijn opdracht als vrijgestelde bij de NMBS
had leren kennen. Miel was kaderlid bij het vroegere ABX en koos als er beslissingen moesten worden genomen altijd resoluut voor
het personeel. Een moedige man die bij zijn gevecht tegen kanker koos om zelf
de controle te behouden over zijn leven. Er er was de vader van Karen, die ikzelf
nooit gekend heb maar waar ik mij op één of andere manier mee verbonden voelde.
En er was ook de vader van Sara, Dorien
haar beste vriendin, waar we als gezin meeleefden met de familie omdat we
verdomd goed wisten wat die mensen doormaakten. En er was ook nog Frank Boeye, de
stichter van VZW Werkgroep Hersentumoren, die voor vele hersentumorpatiënten
een steun geweest is in de strijd tegen hersentumoren .Lia, zijn echtgenote, heeft zijn taak nu
overgenomen.
Ikzelf
ben met mijn agressieve hersentumor al drie jaar verder dan de prognose die in
het ziekenhuis van Dendermonde werd gesteld. Ik weet dat het niet
wetenschappelijk te verklaren is. Waarschijnlijk is het een stom toeval maar ik
weet zeker dat dit mijn leven heeft verreikt. Ik wil natuurlijk zo ver mogelijk aan de staart van de statistieken eindigen.
Ik
heb ook in de voorbije jaren mijn echte vrienden leren kennen en geloof me vrij, je kan ze op één hand tellen.
Maar
de voorstelling die we maken van onze eigen dood is meestal gebaseerd op de
dood van grootouders, ouders, familie of vrienden. Op dat vlak heb ik geen
levenservaring opgedaan. Mijn vader, die alzheimer patiënt was, en bij een
nachtelijke dwaling is gevallen, was al overleden toen wij toekwamen. Mijn
schoonvader is overleden toen ik net het ziekenhuis van Dendermonde had
verlaten. Ik zal nooit vergeten hoe liefdevol mijn echtgenote haar kleine
vrouwenhandjes in mijn schoonvader zijn grote knoestige werkmanshanden legde en hoe mijn schoonvader die stervende was rustig werd.
Dat deed ze trouwens ook toen we mijn vader dood in de badkamer aantroffen. Doodgaan blijf hoe dan ook een mysterie.
Wat mij het meest angst aanjaagt of verdriet aandoet hoor ik je vragen?
Met de
onmogelijkheid onze kinderen niet te kunnen helpen bij de bouw van hun eigen
huisje heb ik het wel moeilijk, ook onze kleinkinderen niet te zien opgroeienen samen met mijn echtgenote
oud te worden en in de schaduw van onze prachtige notenboom in onze tuin te
genieten, ligt mij zwaar. Soms zien wij mensen wandelen langs de weg en bekruipt ons allebei hetzelfde gevoel: een gevoel van jaloezie.
Maar
vandaag is kanker niet langer meer een doodvonnis las ik in het Antie Kankerboek van dr David Servan -Schreiber. Het blijft wel een donkere
schaduw die altijd boven het hoofd hangt. Tegelijkertijd geeft de donkere schaduw mij
de impuls om over het leven na te denken. Ik ben de verwachte overlevingstijd
voor een agressieve hersentumor al voorbij en wil in de extra time die mij
gegund wordt mijn leven zo goed mogelijk leven om voorbereid te zijn tegen het
einde. Het geeft me de moed om na te denken over wat er kan gebeuren als de
laatste behandeling niet helpt. Maar dat zullen wij pas weten binnen 2 weken.
Vandaag
herdenk ik de familieleden, vrienden en lotgenoten die aan de overkant zijn.
"Ik zal altijd eerlijk tegenover jullie zijn" sprak professor B. Neyns terwijl hij het computerschermen in onze richting schoof. Het beeld dat pas na de scan van deze morgen pas doorgestuurd was vertoonde twee dwarsdoorsneden van een hersenpan. De linkerhelft toonde de vorige scan die 6 weken geleden was genomen en de rechterhelft van het beeld vertoonde de scan die vandaag werd genomen. Normaal zou er na 6weken behandeling met Avastin een duidelijk verschil moeten zijn tussen de twee beelden. Er was geen verschil maar als je het positief bekijkt moeten we stellen dat de tumor in 6 weken ook niet gegroeid is.
In mijn hoofd was ik al stilletjes aan het reken gegaan hoeveel tijd er mij nog rest. Zou ik de aanleg van onze tuin aan zee nog meemaken? Of het plaatsen van zonnepanelen op onze woning? Of zou ik nog een bezoekje aan mijn oude collega's in Brussel kunnen brengen. Zou ik nog voldoende tijd hebben om de lotgenotencontacten in de regio een stevige basis te kunnen bieden.
Ik nam me voor om die gedachte te verdringen en gewoon te laten gebeuren wat er moet gebeuren. Een vorm van Mindfulness, een methode die je leert op een accepterende manier om te gaan
met alles wat zich aandient in het leven van alledag. De beatless hadden daar in de jaren 60 met de song "Let it be" al een remedie op gevonden.
De prof stelde voor om nog 6 weken verder te doen met het product en als het nodig is opnieuw te beginnen met chemotherapie. Als patiënt wordt er dikwijls van u verwacht moeilijke keuzes te maken in een domein waarin je eigenlijk niets van afweet. Dus stemmen we op goed geluk toe om nog 6 weken verder te gaan. Echter wel zonder garanties en met het gevaar dat het na die 6weken te laat kan zijn voor chemothrapie. Leven is gevaarlijk nietwaar?
Lotgenotencontacten
Het project zit in de lift. Regelmatg zit er mail in mijn postbus van mensen die op zoek zijn naar ervaringen van andere patienten. Wat wil zeggen dat er meer aan de hand is met ons complex brein dan simpelweg het doosje opendraaien weer dichtdraaien en een behandeling met chemotherapie gevolgd door 2 jaar revalidatie. Er is ook zoiets als onze geest, ons aanvoelen, onze gedachten, eigenlijk is het te moeilijk voor woorden.
Mensen met een hersentumor zijn dikwijs stuurloos, hebben nood aan informatie en willen hun ervaringen delen met anderen. Ik geef een voorbeeld. Vorige week zondag heeft de VZW werkroep Hersentumoren en de Lotgenotencontacten een boottocht op de schelde georganiseerd. De boot bracht ons in 5 uur langs een aantal pittoreske dorpjes aan de schelde zoals Sint Amands, Mariekerke, Baasrode...enz. Het was prachtig weer en iedereen was goed gemutst. Hoed af voor Lia, Aster en Marie-Jeanne die dit hebben mogelijk gemaakt. En Frank zag dat het goed was.
Op de boot ontdek je pas hoe dankbaar de mensen zijn en hoe iedereen naar best vermogen elkaar helpt.
Om regelmatig zulke actieviteiten te organiseren is geld nodig. Alhoewel wij reeds een aantal giften van sponsers hebben ontvangen, waarvoor dank, kost het voor mij alleen veel moeite om aan fondswerving te doen. De grote projecten die media aandacht krijgen doen het nog goed maar voor kleinschalige projecten blijven alleen de kruimels over.Ik schrijf nu mensen aan waarvan ik weet (denk) dat ze een warm hart hebben maar de golden boy is nog steeds niet gevonden. Dus het grote probleem is nog steeds de financiering van ons project.
Ben je een vlotte prater en kun je mensen overtuigen er staat nog altijd een vacature bij ons open.
Zij was mooi, mijn dochtertje in haar bruidskleed . Te mooi voor woorden. Het begon al vroeg in de morgen met het schminken en het aankleden van de bruid. In een uur veranderde Dorien in een prinsesje voor één dag.
Thomas, de bruidegom kwam om 10u30 Dorien afhalen voor het wettelijke huwelijk dat plaatsvond in de mooie trouwzaal van het statige stadhuis van Dendermonde. En zoals quasi elke bruidegom kwam ook Thomas enkele minuten te laat. Ik zag de zenuwachtige trekken om Dorien haar mondhoeken terwijl ze naar haar GSM greep. Ondertussen kwam de bruidegom aangereden en algauw klonk de bel.
Het huwelijk in het stadhuis was op een kwartier geklonken.
Nu nog het kerkelijke huwelijk dat plaatsvond in de kerk van Buggenhout.
Aan de kerk was de rode loper uitgerold. De bruidsjongetjes, gekleed in witte pakjes, en het bruidsmeisje Ebe gekleed in een klein prinsessenkleedje stonden de bruid en bruidegom op te wachten
Ik had Dorien de belofte gedaan, indien het mogelijk, was dat ik haar naar het altaar zou begeleiden en met haar nog de openingsdans zou dansen. Met Greet, de kinesiste van het revalidatiecentrum, had ik even geoefend en het kerkelijke parkoer verkend. Iedere oneffenheid was in mijn geheugen opgeslagen. Een uitschuiver zou fataal zijn.
Terwijl Dorien meer naar mijn voeten keek en de mensen in de kerk de adem inhielden keek ik fier en blij rechtuit. Met mijn wandelstok in de linkerhand en de rechterarm verstrengeld in Dorien haar arm zo heb ik mijn jongste dochter afgeven aan de man van haar leven. Één van de meest emotionele momenten uit mijn leven, en er zouden er nog volgen later op de dag.
s Avonds na de openingsdans heb ik op de tonen van I loved her first met mijn dochter gedanst.
Toen ik daarna in de caravan in mijn bedje kroop was ik een blij en gelukkige man. Nooit had ik verwacht dat ik de dag van het huwelijk nog kon meemaken.
Donderdag 16 augustus
4 Dagen na het huwelijk van Dorien volgde de anticlimax. Wij moesten op consultatie bij Prof B. Nyens. Wij waren er vrij gerust in dat de kankercellen zich de voorbije weken gedeisd hadden gehouden. Zelf had ik geen abnormale dingen gevoeld, zoals uitval van mijn rechterbeen, ogen of andere lichaamsdelen opgemerkt. Dorien en Evie waren met ons meegegaan. Na de consultatie waren wij van plan om samen een bezoekje te brengen aan de Pizzahut. Prof B. Neyns maakte nog grapjes over mijn elektrische rolstoel wat ik in het verleden altijd als een goed teken beschouwde. De onaangename verassing was des te groter toen Prof. Neyns ons zei dat er een verdachte vlek op de beelden van de RMI te zien was. Hij draaide het scherm naar ons toe. Wij zagen een witte vlek oplichten op het scherm. Een vlek die vorige consultatie nog een schaduwvlek was. Verbaasd staarden wij naar het beeldscherm.
Wij stonden perplex, dit hadden wij nu niet verwacht. Wil je weten wat ik de eerst momenten voelde? Wel ik voelde mij in de steek gelaten en verraden door mijn eigen lichaam.
Mijn oncoloog en neurochirurg besloten een FET/PET te laten nemen om zeker te zijn van hun stuk. In dit geval ben ik het stuk waar het om gaat.
Om het slechte nieuws te kunnen verteren zijn we toch maar een heel klein stukje pizza gaan eten.
Woensdag 22 augustus
Een week na de PET-scan zitten wij terug in het dokterskabinet van Prof Neyns.
De beelden van de PET scan bevestigen de beelden van de laatste MRI scan. Het Beest is terug. Een recidive vraagt een andere aanpak omdat er, in het bijzonder bij hersentumoren, resistentie kan ontstaan tegen een behandeling met chemotherapie. Het beest is niet alleen sterk maar ook sluw. Het heeft ons bijna 3 maand aan het lijntje gehouden.
Prof Neyns legt ons uit dat ik in aanmerking kom voor een Medisch Noodprogramma voor humanitair gebruik van Avastine voor behandeling van een glioblastoom in herval. Dit geneesmiddel wordt op het ogenblik niet terugbetaald door het RIZIV .Om de artsen en patiënten de mogelijkheid te bieden hiervan gebruik te maken, biedt de NV Roche in België het medicijn aan voor de 1e lijnsbehandeling.
Het is geweten dat glioblastomen, net als verschillende andere tumoren sterk afhankelijk zijn van de bloedtoevoer voor hun groei. Bepaalde groeifactoren worden door de tumor zelf geproduceerd en uitgescheiden en zorgen zo voor de aanmaak van nieuwe bloedvaten, een proces dat men neo angiogenese noemt.Het Beest is zeer sluw.
Avastine werkt in op de bloedvaten die de tumor voorziet van bloed en daardoor de groei afremt. Avastine zou veel minder bijwerkingen hebben dan chemotherapie maar als je de bijwerkingen leest op het formulier dat door mij moet getekend worden om toestemming verlenen aan de oncoloog om de behandeling op te starten slaagt je hart een keertje over.
Het medicijn wordt om de twee weken toegediend door middel van een baxter. Na 6 weken volgt een evaluatie voorafgegaan met een PET scan. Dus dat wil zeggen voortdurend heen en weer pendelen tussen Buggenhout en Jette. Het gaat weer om de strijd tussen leven en dood wij beslissen dus onmiddellijk met de behandeling te starten.
Lotgenotencontacten
Ons project is nu echt van start gegaan. De voorbereidingsfase is achter de rug. Ons eerste lotgenotencontact was een succes en ik was zeer tevreden over de opkomst. We gaan verder op de ingeslagen weg. Voor ons is het bewezen dat er wel degelijk nazorg nodig is voor NAH patiënten.
Alles wordt nu in gereedheid gebracht voor het
huwelijksfeest van Dorien. Ik vrees dat ik vlug zal moeten afhaken want het zal
een vermoeiende dag worden voor mij. Onze vrienden gaan hun caravan naar de
parking van de feestzaal trekken om, als ik moe ben een beetje te kunnen rusten.
Rusten Met de polonaise op de achtergond opgevolgd door Metalica?
Woensdag 25 juli
Vandaag nogmaals
onder de scanner. Het was een zeer lange sessie, bijna dubbel zo lang als
de normale 20 min. Ondanksdat
elk tijdsbesef ontbreekt voel je dat het langer duurt dan normaal. Aan de verpleger zijn gelaatsuitdrukking
valt niets af te lezen Pokerface Jimmy zal ik hem in de toekomst noemen. Ik probeer vriendelijk en beleefd te
blijven en hou mijn lippen stijf op elkaar. Er komt nu toch nog klank uit. Als ik van het smalle bed sukkel, geholpen door de verpleger weliswaar, zegt hij "gaat het man? Het beste nog".
Mijn project, de
lotgenotencontacten, beginnen vorm aan te nemen. Een kort verslag:
·De eerst activiteit vindt plaats op 9 augustus
in het Dienstencentrum van het OCMW te Buggenhout. Alle NAH patiënten met hun partnerzijner welkom vanaf 15.00 u.
·op zaterdag 8 september zetten wij een
informatiestand je op in het revalidatiecentrum te Buggenhout.
·maandag 6 augustus zijn wij uitgenodigdbij radio Beiaard en de lotgenotencontacten
voor een interview . We zijn ook reeds in verschillende kranten verschenen en toch vind ik dat er aan
onze communicatie wat schort.
Daarom zoeken wij nog mensen die initiatief durven nemen,
zich willen engageren, de handen uit de mouwen kunnen steken en in groep kunnen
werken. Het lijkt wel een vacature!
Koken kost geld dus zijn wij nog altijd op zoek naar mensen
met een warm hart die een duid in zakje willen doenom onze toekomstige activiteiten te betalen.
Naargrote projecten gaat gewoonlijk
veel geld waardoor het voor kleinere projecten zeer moeilijk is om blijven te bestaan. Ik vermeld even ons
rekening nummer
Tijdens het flyeren ben ik even op bezoek geweest op dienst
neurologie in AZ St Blasius Dendermonde. Joke is daar een van de fijne verpleegsters die
3 jaar geleden instond voor mijn verzorging in het ziekenhuis. Zij heeft samen met Bart die toen stagier
verpleegkunde was de operatie van zeer
nabij mogen volgen. Zijzijn dus een van
de enige die kan navertellen hoe groot mijn brein eigenlijk is.
En nu maar hopen dat die drukke week goed verloopt. De rest van de week is
voorbehouden om te rusten.
De voorbije dagen waren op zijn minst angstig en lastig te
noemen. Na mijn laatste scan en de daaropvolgende consultatie bij dokter
Durinck, assistent van proffesor Neyns, waren alle alarmbellen in mijn hoofd aan hetrinkelen gegaan.
Op de MRI scan was een discrete toename gezien van de tumor. De assistent stelde ons voor een
behandeling op te starten met avastine of axitinib.
Avastine is op dit
ogenblik niet terugbetaalbaar in België voor hersentumoren omdat het niet bewezen is dat patiënten
met een glioblastoom multiform in herval er baat bij hebben.
Professor Bart Neyns en zijn team leiden een studie naar neo agiogenesis remmers zoals axitinib .
De patiënt kan niet kiezen tussen de twee medicijnen en verplicht zich ertoe aan de vooropgestelde
voorwaarden te voldoen zoals: met een frequentie van 2 weken zich aan te bieden
voor onderzoek en om de 6 weken een MRI scan te laten nemen. In het informatiedossier
dat we mee naar huis hebben gekregen staat alles klaar en duidelijk uitgelegd. Ook
de vele bijwerking die de twee medicijnen hebben.
Omde
behandelingte kunnen starten moesten eerst
al deonderzoeken die bij de
vaststelling van mijn ziekte werden gedaan, terug opnieuw uitgevoerd worden.
Woensdag 13-06-12 de dag des
oordeels
Alle onderzoeken zijn gedaan. Alles ligt nu in handen van de
wetenschap en de kennis die in de voorbije jaren werd opgebouwd. We zitten op
het puntje van onze (rol)stoel. Professor Neyns looft met enig cynisme mijn stuurmanskunst.
Voor we het dokterskabinet binnengingen heb ik met mijn elektrische rolstoel
bijna de hele wachtzaal verbouwd! De
spanning neemt toe. Ik hoor mijn hart bonzen in mijn keel en mijn rechterarm die
verlamd is voelt gespannen aan.
En dan begint prof Neyns te praten. Op een langzame rustige
manier legt hij ons uit dat de onderzoeken van longen nieren maag en lever positief waren. De special MRI toonde ook geen
duidelijke veranderingen. Daarom heeft hij samen met de radioloog beslist de behandeling niet op te starten
omdat de beelden geen tekenen van groei vertonen t.o.v. de vorige beelden die 3
maand eerder genomen werden.
Van een verassende wending gesproken. Van hoop naar wanhoop
in een kleine week tijd. Wat een opluchting!
Om zeker te zijn zal ik nu wel binnen 2 maanden moeten
terugkeren.
Bedankt aan iedereen die mij deze week hebben gesteund en
vooral mijn echtgenote en mijn twee
schatten van dochters . Ik kan nu uitkijken naar het huwelijk van Dorien.
Gerustzal ik nooit
meer zijn. Ik stel mij telkens opnieuw de vraagwat als .
daar is de zwarte tovenaar weer, zomaar ineens weer opgedoken. Dokter Durinck
was de man die mij vandaag de onheilsboodschap bracht. Ikzelf was eigenlijk
niet eens geschrokken. De diagnose van de radioloog was de volgende: Een
discrete toename van de tumor met toediening van contrastvloeistof. Met contrasvloeistof was de tumor op de beelden te zien. Als ik maar het huwelijksfeest
van Dorien nog kan meemaken, was de eerste gedachte die door me heenging.
Ik moet het allemaal nog een beetje verwerken.
Morgen starten we met een resem onderzoeken. Pas dan kunnen de
alternatieven opgestart worden om het
beest dat in mijn hoofd huist terug te dringen. Het was geen prettige dag vandaag maar ik besef wel dat de meeste mensen die mijn lotgenoten waren al overleden zijn.
Het weer is net zoals mijn gedachten somber en triest. Het houdt maar niet op met regenen en er waait een strakke wind die het water van de vijver rimpelend over het wateroppervlak beweegt. Af en toen komt er een wazig zonnetje piepen tussen de wolken. Aan de wijnranken en de olijfboom in de tuin is nog niet veel leven te bespeuren. Ik denk zelfs dat de vrieskou mijn olijfbomen en vijgenbomen heeft vermoord. Ik verlang zo naar de zomer .
Als ik s morgens wakker wordt kruip ik uit mijn bed zoals een oudje van 85 jaar. Met mijn stok en mijn gedachten vol weemoed stap ik naar het toilet.
Ik kijk in de spiegel die boven de kleine wasbak hangt, Danny groet de nieuwe dag, en alles is nog zoals het gisteren was.
Als je niet van doemdenken houdt stop dan hier met lezen.
Mijn blog is mijn manier om de onrust in mijn hoofd te ordenen. Ik begrijp dat het voor anderen moeilijk is om zich in mijn hoofd te verplaatsen. Hoe moet je je als gezond iemand indenken dat je doodvonnis getekend is en je elke dag leeft op het kruispunt van leven en dood. Vreselijk niet? Het wordt grimmig maar ik heb jullie gewaarschuwd!?
Ook voor mijn echtgenote en kinderen moet het een vreselijke gedachte zijn.
Dorien en Evie zijn immers kinderen van de internetgeneratie. Zij hoeven maar te googelen onder het zoekwoord glioblastoom en vinden genoeg vreselijke informatie over het beest dat in mijn hoofd huist en in enkele dagen tijd een complete ravage kan aanrichten.
Het is moeilijk om los te laten maar heel af en toe lukt het wel even om rust in mijn hoofd te vinden.
Levenskwaliteit
Iedere morgen voeren wij hetzelfde ritueel op. Een rechthoekig doosje van ongeveer 12 x 4cm wordt op de keukentafel gezet. Het doosje is verdeeld in 4 vakjes met daarop: morgen-middag-avond-nacht.Om geen communautaire rel te veroorzaken in ons land wordt ook in de Franse taal de dagen van de week vermeld. Zo zijn er 7 doosjes, één voor iedere dag van de week. Ieder doosje bevat 16 pillen. Je hebt ze in alle kleurenschakeringen. s.Morgens is het feest compleet. Tussen mijn boterhammen door probeer ik alles naar binnen te werken. Eerst een mooie roze maagbeschermer dan de 4 pillen voor de zenuwpijnen waarvan Lyrica de grootste en vervolgens Kepra tegen de epilepsie aanvallen, tussendoor een slok van mijn koffie nemen en daarna een groentje die als vochtafdrijver dient. Een witte gelukspil volgt als laatste. Ik vraag mij af hoelang mijn maag dit nog volhoudt?
En dit allemaal om mijn levenskwaliteit te verbeteren.
Financieel
Geld hebben wij niet meer, of tenminste toch zeer weinig. Door de ziekte ben ik onvrijwillig op pensioen gesteld en Rita is door de voorbije gebeurtenissen zodanig emotioneel beschadigd dat ze nog altijd niet in staat is normaal te functioneren. En eigenlijk speelt geld nu in mindere mate een rol in mijn leven. Ik ben wel bezorgd om de toekomst van Rita. Evie en Dorien zullen hun weg wel vinden in het leven ze hebben beiden een goed diploma als basis meegekregen. Daarom hebben Rita en ik, na een grondige studie van de financiële markten, beslist een kleine reserve op te bouwen en een deel van ons klein kapitaaltje dat ons nog rest in de farma industrie te investeren. Zo keren de uitgaven besteed aan mijn verzorging terug in de vorm van dividenden. De circel is rond. Gegarandeerde winst want de lobbyisten, ook wel farm boys girls genoemd zorgen voor mijn gezondheid en onze portemonee. Deze bedrijven gaan niet over een nacht ijs om hun waren in de vorm van medicijnen aan te prijzen. Een nachtje Barcelona, Parijs of Londen niets is hun te veel om de medecijnen van de firma aan te prijzen op een congres vol dokters, oncologen en neurologen. Ook bedrijven die zich specialiseren in hulpmiddelen voor minder mobile mensen liggen goed in de markt. Denk maar aan:Gewone rolstoelen, elektrisch rolstoelen, trapliften, aangepaste douches, ja zelfs aangepast klein materiaal zoals vorken, messen lepels zitjes enz ping ...ping kassa-kassa. Big Bussines.
Project
Mijn project is een van die dingen waarmee ik de kanker in mijn hoofd los kan laten.
Ik wil nog even herhalen wat mijn bedoeling is.
Ik wil mensen die getroffen zijn door een hersentumor of CVA regelmatig samenbrengen.Via deze bijeenkomsten kunnen zij ervaringen delen, en aan activeiten deelnemen, dat kan gaan van een busreis tot een workshop schilderen, Wat echt belangrijk is is dat mensen loskomen van hun sociaal isolement.
Ondertussen hebben we een tweede vergadering achter de rug. Het besluit van de vergadering was dat het moeilijk zal zijn sponsorgeld in te zamelen omdat iedereen de knip op de beurs houdt ' t zijn onzekere tijden niet waar! In naam van onze werkgroep heb ik een mail aan de OCMW voorzitter gestuurd met de vraag of zij ons zowel financieel als fysiek konden bijstaan. Het antwoord op de mail liet niet lang op zich wachten. De ocmw raad kan geen financiele steun geven maar kan ons wel ruimte ter beschikking stellen waarin activeiten georganiseerd kunnen worden. Mensen warm maken om de lotgenotengroep te laten draaien lukt nauwelijks. Waar zit nu dit warm Vlaandereren? Het geweten is snel gesust met het financieel steunen van een groot gekend project zoals de grote media show van kom op tegen kanker wat ook niet onbelangrijk is natuurlijk.
Waarschijnlijk heb je heel wat bitterheid in dit stuk geproefd maar het zal wel aan het slechte weer liggen. En... aan de onrust in mijn hoofd: onrust voor mijzelf en voor Rita, mijn echtgenote,onrust voor mijn kinderen Evie en Dorien die op 4 augustus huwt met Thomas, onrust voor Ebe mijn kleinkind die straks voor het eerst naar school gaat,onrust voor mijn project en voor de toekomst En verder is het weer afwachten tot de volgende scan op 6 juni. De consultatie bijprof B. Neyns die mij zal zeggen of de voorbije periode goed of slecht is geweest. Er moet iets van oerkracht in de mens schuilen om te maken dat een mens dit allemaal aankan.
