Foto
Archief per maand
  • 12-2013
  • 09-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 10-2010
  • 08-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
    Mijn favorieten
  • bloggen.be
  • Werkgroep hersentumoren
  • Vlaamse Liga Tegegen Kanker
  • Kanker maakt arm
  • Willekeurig Bloggen.be Blogs
    tlissewegenartje
    www.bloggen.be/tlissew
    Toen alles anders werd...
    Een verhaal van vallen en weer opstaan
    06-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ik hou van de stilte
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Ik hou van de stilte in ons huis. 

    Geen toeters en bellen meer, geen lawaai, geen feestgedruis, geen hoogoplopende gesprekken meer.
    Vreemd genoeg was ik er vroeger als eerste bij om feestje te organiseren.
    Er zijn dus dingen in mijn hersenen die significant veranderd zijn.

    Ik  begrijp nu ook beter mijn ouders waarvoor al dat feestgedruis in huis niet meer moest.
    Mijn vader, die leed aan de ziekte Alzheimer, kon ook de drukte van het leven niet meer aan.
    Nochtans zag hij zijn kinderen en kleinkinderen met Kerstdag en Nieuwjaar maar al te graag op bezoek komen.
    Maar al snel trok hij terug in zijn eigen wereld.

    Sinds mijn ziekte ervaar ik dat de feestdagen "anders " zijn dan vroeger. Wij  zijn niet meer zo bezig om in de koers te lopen om cadeautjes te kopen. "In de koers lopen" is voor mijn echtgenote een synoniem voor jezelf  voorbijrennen. Ik denk dat er iets in haar een serieuze knak gekregen heeft. Mensen zien plezier maken en horen lachen daar heeft Rita, mijn echtgenote, het soms enorm moeilijk mee. Waarom kunnen wij niet gewoon gelukkig zijn vraagt ze zich iedere dag af.
    Het geluk is echter gemaakt van heel veel dromen en een klein beetje werkelijkheid. Je moet snel zijn om het te kunnen grijpen.


    Zo zijn  er bv Kwak en Boemel. Ieder dag rond hetzelfde uur komen ze ons huis voorbij om een nieuwe voorraad drank in te slaan. Ze doen dat meestal met de kruiwagen. Aan het eind van de maand als hun vergoeding, van ik weet niet welk fonds, opgedronken is dan gaan ze naar het grootwarenhuis om blikjes van het goedkoopste biermerk. Waarschijnlijk zijn hun lever en nieren kapot van de alcohol en zien hun longen zwart van de nicotine.
    Dat maakt Rita kwaad maar ik weet zeker dat ook die mensen naast het geluk gegrepen hebben.

    De lotgenoten contacten
    hebben op zaterdag 8 augustus een workshop georganiseerd.  

    Er was ook een praatcafe voor deze die niet creatief aangelegd zijn.
    wij zijn tevreden over het resultaat. Nu nog voldoende donnateurs vinden om het plaatje rond te krijgen. 
    Ik doe hier een oproep aan al wie ons kleinschalig project wil steunen door een klein of groot bedrag te storten op het rek nr 068 -2442239-97 van de VZW Werkgoep  Hersentumoren. Vanaf 40€ krijg je een fiscaal attest toegestuurd .

    De revalidatie is afgelopen. Ik begrijp wel dat je niet oneindig kunt revalideren maar een goed gevoel geeft het niet.
    Ik moet nog op zoek gaan om de tijd die nu vrij komt nuttig in te vullen. Ik mis bovenal de gesprekken met Greet, Vera en Carine. Zij hebben mij beloofd op het eerste lotgenotencontact eens langs te komen.

    Voorlopig gaan we door met de behandeling met Avastine omdat er eenvoudigweg geen altnatief is. Er is geen ander medecijn dat in staat is de tumor in mijn hoofd  te bedwingen.
    De volgende MRI is pas op 6 februari  dan gaan we pas kunnen oordelen of de verdere behandeling met Avastine  zin heeft.
    Dat zou pas een nieuwjaarsgeschenk zijn.


    Wij wensen onze familie, vrienden en kennissen, de mensen van de Lotgenotencontacten en mijn therapeuten  dat jullie niet alleen dromen van geluk maar het snel genoeg kunnen grijpen.


    Groetjes Danny -:)


    06-12-2012 om 00:00 geschreven door Danny  


    Tags:Avastine
    02-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Gezond realisme
    Mijn gezondheid is zo wankel als mijn evenwicht. 
    Dat is een quote die kan tellen.

    Sinds mijn ziekte ben ik eigenlijk nog geen enkele dag zonder pijn geweest. 
    De stresssituaties waarin ik mij nu al bijna 4 jaar bevind begint aan mij te vreten. Die sombere grijze dagen doen daar geen goed aan. 
    Het is bijna niet te geloven over welk een veerkracht een mens beschikt.

    De 2 wekelijkse behandeling met Avastine  in UZ Jette doet de stress nog toenemen. Heeft de behandeling resultaat of niet stel ik mezelf altijd weer de vraag.
    Maar elke dag is een dag gewonnen.
    Bij de laatste consultatie heeft de professor  besloten de behandeling met Avastine (die peperduur is) verder te zetten.

    Helaas geeft het beest zich niet gewonnen en zit hij nog altijd in mijn hoofd te wroeten.
    Hij voedt zich met mijn eigen bloed maar heeft zelf suïcidale neigingen. Hij vreet en vreet. Hij vermenigvuldigd  zich en stuurt zijn slechte kankercellen uit tot hij de meerderheid heeft en  de zegetocht kan beginnen. Hij leeft als eenparasiet 

    Ondanks de hoopvolle berichten in kranten en tijdschriften is er nog  steeds geen wondermiddel
    Maar ooit zal kanker een ziekte zijn die te genezen of ten minsten als chronisch zal aanzien worden.
    Zal mijn extra  time dan al opgebruikt zijn?
    Dit is geen pessimistische houding mij maar wel een gezond realisme.

    De Lotgenotencontacten zijn opgestart maar ik besef wel dat het bekendmaken een moeilijke oefening zal worden. Daarvoor gebruiken wij alle kanalen die mogelijk zijn zoals radio, regionale pers, pamfletten, flyers, Facebook e-mail. Met dankt aan de journalisten, radiomakers de mensen die pamfletten maken en zij die vervolgens gaan ophangen.

    De doelgroep, mensen zoals ik, komen zelden uit hun huis omdat ze of te moe zijn of ja zelfs wat teruggetrokken sinds  hun handicap. Anderen willen verder gaan met hun leven alsof er niets aan de hand is. Elk van die reacties zijn normaal  te noemen voor mensen met een NHA. Elkeen verwerkt zijn verdriet op zijn manier.
    Ik denk dat geduld en doorzettingsvermogen hier de oplossing voor is.

    Groetjes  Danny

    02-12-2012 om 00:00 geschreven door Danny  




    Inhoud blog
  • Nieuw berichtje van het thuisfront
  • Leven in de wachtkamer van de dood
  • Is dit een afscheid?
  • Verjaardagstaart
  • Op en neer
  • Braun chirurgie in 5 uur
  • Vrijwillige opname UZ Brussel
  • Kruis of munt

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Laatste commentaren
  • sterkte (Marina)
        op
  • Strijdmakkers (Inge)
        op
  • Sterkte...... (conny)
        op
  • Oprecht medeleven ... (Godelieve Blommaert)
        op
  • ROOD (Roosje)
        op Nieuw berichtje van het thuisfront
  • . (Nele De Wit)
        op Nieuw berichtje van het thuisfront
  • Strijdmakker ;-) (Inge)
        op Is dit een afscheid?
  • Woorden schieten ons tekort ... (Godelieve Blommaert)
        op Is dit een afscheid?
  • veel veel moed en sterkte (Viviane)
        op Is dit een afscheid?
  • Big Chief (gerrit wevers)
        op Is dit een afscheid?
  • Blog als favoriet !

    Startpagina !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs