Ik hou van de stilte in ons huis.
Geen toeters en bellen meer, geen lawaai, geen feestgedruis, geen hoogoplopende gesprekken meer.
Vreemd genoeg was ik er vroeger als eerste bij om feestje te organiseren. Er zijn dus dingen in mijn hersenen die significant veranderd zijn.
Ik begrijp nu ook beter mijn ouders waarvoor al dat feestgedruis in huis niet meer moest. Mijn vader, die leed aan de ziekte Alzheimer, kon ook de drukte van het leven niet meer aan. Nochtans zag hij zijn kinderen en kleinkinderen met Kerstdag en Nieuwjaar maar al te graag op bezoek komen. Maar al snel trok hij terug in zijn eigen wereld.
Sinds mijn ziekte ervaar ik dat de feestdagen "anders " zijn dan vroeger. Wij zijn niet meer zo bezig om in de koers te lopen om cadeautjes te kopen. "In de koers lopen" is voor mijn echtgenote een synoniem voor jezelf voorbijrennen. Ik denk dat er iets in haar een serieuze knak gekregen heeft. Mensen zien plezier maken en horen lachen daar heeft Rita, mijn echtgenote, het soms enorm moeilijk mee. Waarom kunnen wij niet gewoon gelukkig zijn vraagt ze zich iedere dag af. Het geluk is echter gemaakt van heel veel dromen en een klein beetje werkelijkheid. Je moet snel zijn om het te kunnen grijpen.
Zo zijn er bv Kwak en Boemel. Ieder dag rond hetzelfde uur komen ze ons huis voorbij om een nieuwe voorraad drank in te slaan. Ze doen dat meestal met de kruiwagen. Aan het eind van de maand als hun vergoeding, van ik weet niet welk fonds, opgedronken is dan gaan ze naar het grootwarenhuis om blikjes van het goedkoopste biermerk. Waarschijnlijk zijn hun lever en nieren kapot van de alcohol en zien hun longen zwart van de nicotine. Dat maakt Rita kwaad maar ik weet zeker dat ook die mensen naast het geluk gegrepen hebben.
De lotgenoten contacten hebben op zaterdag 8 augustus een workshop georganiseerd. Er was ook een praatcafe voor deze die niet creatief aangelegd zijn. wij zijn tevreden over het resultaat. Nu nog voldoende donnateurs vinden om het plaatje rond te krijgen. Ik doe hier een oproep aan al wie ons kleinschalig project wil steunen door een klein of groot bedrag te storten op het rek nr 068 -2442239-97 van de VZW Werkgoep Hersentumoren. Vanaf 40 krijg je een fiscaal attest toegestuurd .
De revalidatie is afgelopen. Ik begrijp wel dat je niet oneindig kunt revalideren maar een goed gevoel geeft het niet. Ik moet nog op zoek gaan om de tijd die nu vrij komt nuttig in te vullen. Ik mis bovenal de gesprekken met Greet, Vera en Carine. Zij hebben mij beloofd op het eerste lotgenotencontact eens langs te komen.
Voorlopig gaan we door met de behandeling met Avastine omdat er eenvoudigweg geen altnatief is. Er is geen ander medecijn dat in staat is de tumor in mijn hoofd te bedwingen. De volgende MRI is pas op 6 februari dan gaan we pas kunnen oordelen of de verdere behandeling met Avastine zin heeft. Dat zou pas een nieuwjaarsgeschenk zijn.
Wij wensen onze familie, vrienden en kennissen, de mensen van de Lotgenotencontacten en mijn therapeuten dat jullie niet alleen dromen van geluk maar het snel genoeg kunnen grijpen.
Groetjes Danny -:)
06-12-2012 om 00:00
geschreven door Danny 
Tags:Avastine
|