"Ik zal altijd eerlijk tegenover jullie zijn" sprak professor B. Neyns terwijl hij het computerschermen in onze richting schoof. Het beeld dat pas na de scan van deze morgen pas doorgestuurd was vertoonde twee dwarsdoorsneden van een hersenpan. De linkerhelft toonde de vorige scan die 6 weken geleden was genomen en de rechterhelft van het beeld vertoonde de scan die vandaag werd genomen. Normaal zou er na 6weken behandeling met Avastin een duidelijk verschil moeten zijn tussen de twee beelden. Er was geen verschil maar als je het positief bekijkt moeten we stellen dat de tumor in 6 weken ook niet gegroeid is.
In mijn hoofd was ik al stilletjes aan het reken gegaan hoeveel tijd er mij nog rest. Zou ik de aanleg van onze tuin aan zee nog meemaken? Of het plaatsen van zonnepanelen op onze woning? Of zou ik nog een bezoekje aan mijn oude collega's in Brussel kunnen brengen. Zou ik nog voldoende tijd hebben om de lotgenotencontacten in de regio een stevige basis te kunnen bieden.
Ik nam me voor om die gedachte te verdringen en gewoon te laten gebeuren wat er moet gebeuren. Een vorm van Mindfulness, een methode die je leert op een accepterende manier om te gaan
met alles wat zich aandient in het leven van alledag. De beatless hadden daar in de jaren 60 met de song "Let it be" al een remedie op gevonden.
De prof stelde voor om nog 6 weken verder te doen met het product en als het nodig is opnieuw te beginnen met chemotherapie. Als patiënt wordt er dikwijls van u verwacht moeilijke keuzes te maken in een domein waarin je eigenlijk niets van afweet. Dus stemmen we op goed geluk toe om nog 6 weken verder te gaan. Echter wel zonder garanties en met het gevaar dat het na die 6weken te laat kan zijn voor chemothrapie. Leven is gevaarlijk nietwaar?
Lotgenotencontacten
Het project zit in de lift. Regelmatg zit er mail in mijn postbus van mensen die op zoek zijn naar ervaringen van andere patienten. Wat wil zeggen dat er meer aan de hand is met ons complex brein dan simpelweg het doosje opendraaien weer dichtdraaien en een behandeling met chemotherapie gevolgd door 2 jaar revalidatie. Er is ook zoiets als onze geest, ons aanvoelen, onze gedachten, eigenlijk is het te moeilijk voor woorden.
Mensen met een hersentumor zijn dikwijs stuurloos, hebben nood aan informatie en willen hun ervaringen delen met anderen. Ik geef een voorbeeld. Vorige week zondag heeft de VZW werkroep Hersentumoren en de Lotgenotencontacten een boottocht op de schelde georganiseerd. De boot bracht ons in 5 uur langs een aantal pittoreske dorpjes aan de schelde zoals Sint Amands, Mariekerke, Baasrode...enz. Het was prachtig weer en iedereen was goed gemutst. Hoed af voor Lia, Aster en Marie-Jeanne die dit hebben mogelijk gemaakt. En Frank zag dat het goed was.
Op de boot ontdek je pas hoe dankbaar de mensen zijn en hoe iedereen naar best vermogen elkaar helpt.
Om regelmatig zulke actieviteiten te organiseren is geld nodig. Alhoewel wij reeds een aantal giften van sponsers hebben ontvangen, waarvoor dank, kost het voor mij alleen veel moeite om aan fondswerving te doen. De grote projecten die media aandacht krijgen doen het nog goed maar voor kleinschalige projecten blijven alleen de kruimels over.Ik schrijf nu mensen aan waarvan ik weet (denk) dat ze een warm hart hebben maar de golden boy is nog steeds niet gevonden. Dus het grote probleem is nog steeds de financiering van ons project.
Ben je een vlotte prater en kun je mensen overtuigen er staat nog altijd een vacature bij ons open.
