|
Verrassende wendig
De voorbije dagen waren op zijn minst angstig en lastig te
noemen. Na mijn laatste scan en de daaropvolgende consultatie bij dokter
Durinck, assistent van proffesor Neyns, waren alle alarmbellen in mijn hoofd aan het rinkelen gegaan.
Op de MRI scan was een discrete toename gezien van de tumor. De assistent stelde ons voor een
behandeling op te starten met avastine of axitinib.
Avastine is op dit
ogenblik niet terugbetaalbaar in België voor hersentumoren omdat het niet bewezen is dat patiënten
met een glioblastoom multiform in herval er baat bij hebben.
Professor Bart Neyns en zijn team leiden een studie naar neo agiogenesis remmers zoals axitinib .
De patiënt kan niet kiezen tussen de twee medicijnen en verplicht zich ertoe aan de vooropgestelde
voorwaarden te voldoen zoals: met een frequentie van 2 weken zich aan te bieden
voor onderzoek en om de 6 weken een MRI scan te laten nemen. In het informatiedossier
dat we mee naar huis hebben gekregen staat alles klaar en duidelijk uitgelegd.
Ook
de vele bijwerking die de twee medicijnen hebben.
Om de
behandeling te kunnen starten moesten eerst
al de onderzoeken die bij de
vaststelling van mijn ziekte werden gedaan, terug opnieuw uitgevoerd worden.
Woensdag 13-06-12 de dag des
oordeels
Alle onderzoeken zijn gedaan. Alles ligt nu in handen van de
wetenschap en de kennis die in de voorbije jaren werd opgebouwd. We zitten op
het puntje van onze (rol)stoel. Professor Neyns looft met enig cynisme mijn stuurmanskunst.
Voor we het dokterskabinet binnengingen heb ik met mijn elektrische rolstoel
bijna de hele wachtzaal verbouwd! De
spanning neemt toe. Ik hoor mijn hart bonzen in mijn keel en mijn rechterarm die
verlamd is voelt gespannen aan.
En dan begint prof Neyns te praten. Op een langzame rustige
manier legt hij ons uit dat de onderzoeken van longen nieren maag en lever positief waren. De special MRI toonde ook geen
duidelijke veranderingen. Daarom heeft hij samen met de radioloog beslist de behandeling niet op te starten
omdat de beelden geen tekenen van groei vertonen t.o.v. de vorige beelden die 3
maand eerder genomen werden.
Van een verassende wending gesproken. Van hoop naar wanhoop
in een kleine week tijd. Wat een opluchting!
Om zeker te zijn zal ik nu wel binnen 2 maanden moeten
terugkeren.
Bedankt aan iedereen die mij deze week hebben gesteund en
vooral mijn echtgenote en mijn twee
schatten van dochters . Ik kan nu uitkijken naar het huwelijk van Dorien.
Gerust zal ik nooit
meer zijn. Ik stel mij telkens opnieuw de vraag
wat als
.
16-06-2012 om 00:00
geschreven door Danny 
|
