Sinds december 2010 ben ik, na mijn operatie van een kwaadaardige hersentumor in februari 2009, noodgedwongen gestart aan een langdurige revalidatie. Ik kan immers kiezen, thuis in mijn bed blijven liggen en wachten op de dingen die onvermijdelijk komen, of het dubbele gevecht aangaan tegen mijn immobiliteit en mijn ziekte. Garanties op overleven krijg ik hierdoor echter niet. Kijk even mee in mijn drukke agenda.
Maandagmorgen De deurbel gaat. Daniela, de chauffeur van het busje, staat voor de deur. Zij komt mij afhalen voor de revalidatie in het revalidatiecentrum Klaeverveld te Buggenhout.
Jas aan muts op en karren maar. In de bus wordt wat heen en weer geplaagd, laatste nieuwtjes verteld, de wereld verbeterd, geklaagd en gezaagd maar ook grapjes gemaakt.
Daniela stuurt, als vroegere truckchaufeur, het busje volleerd langs de Buggenhoutse wegen. Het comfort achteraan de bus is ondermaats. Gelukkig is het niet ver.
Het centrum ligt op nauwelijks tien minuten van onze woning. Het is één van de weinge revalidatiecentra's die met externe patienten werkt. Alhoewel ik al lange tijd in Buggenhout woon en ook jarenlang als voorzitter van de sp.a actief was in de gemeente was ik er, tot voor mijn ziekte, nog nooit op bezoek geweest. Er wordt nochtans goed werk verricht. Ruim 40 therapeuten, psychologen, één neuroloog, onderhoudsploeg , adminastratief personeel en chauffeurs . Onder leiding van een Directeur zetten zij zich dag in dag uit in voor de patiënten. Alle volwassene patiënten zijn slachtoffer van een niet aangeboren hersenletsel (NAH). Mensen die een beroerte hebben gehad CVA maken het merendeel uit van de patiënten maar een heel klein deel van hen,zoals ik, zijn slachtoffer van een hersentumor.
Het centrum moet werken met een minimum aan materiaal en de lokalen zijn veel te klein. s' Zomers is het er veel te warm en in de winter wil het dak al eens lekken. Maar er is beterschap op komst. Deze lente zijn de werken gestart die in een uitbreiding van de lokalen moeten voorzien.
De inzet van het het personeel maakt echter heel veel van de logistieke gebreken goed.
Dinsdag, donderdag en vrijdag is het kiné time bij Greet de fysiotherapeute. Zij plooit mijn armen en benen in allerlei bochten om alles een beetje soepel te houden. Door de verlamming heb ik veel pijn in de rechterhelft van mijn lichaam. Zij leert mij, met oneindig veel geduld en doorzettingsvermogen, step by step... een beetje stappen of zou ik het met een beetje cynisme voortkwakkelen noemen zoals kabouter Plop.
Nu even ernstig, bij aanvang had ik een doel voor ogen. Ik wilde zo kort mogelijk eindigen bij dit doel. Vandaag moet ik dat doel bijstellen en groeit het besef dat ik voor de rest van mijn leven aan een rolstoel gekluisterd zit. Ik zal dus nooit meer met mijn Ducatie over de snelweg kunnen zoeven of met mijn auto naar zee rijden.
Elke vrijdag doen we aan watertherapie. De waternymfen Anja en Greet laten mij op het waterbed dromen ven verre stranden aan zeeën van koraalblauw en een lucht die zinderdt van de hitte en in de hand een mojito. Mijn mojito beland plots in... het zwembad. Er komt er een eind aan die mooie droom en er wordt flink aan mijn verlamde arm getrokken en gesleurd. In vaktermen noemt men zoiets mobiliseren. The dream is over.
Maandag en dinsdag leert Nicole, één van de logopedisten van het centrum, mij opnieuw praten en schrijven. Door de behandeling kon ik de eerste twee maanden na de operatie nauwelijks praten en niet meer schrijven.
Het is de verdienste ven Nicole dat het praten lukt nu al aardig begint te lukken, zeker bij familie waar ik mij veilig voel. Het wordt een stuk moeilijker wanneer er meerdere mensen aan het gesprek deelnemen. Daarom wordt er op maandag met Nicole en Carine geoefend in groepjes van 4 patiënten. Iedere deelnemer bespreekt twee zelfgekozen krantenartikels van de voorbije week.
Wat het links schrijven betreft , ook dat begint al aardig te lukken. Iedere maandag oefenen wij met schrijven van woordjes en korte zinnen. Je kan het best vergelijken met schoonschrift uit het 1e leerjaar. Aan het tempo moet wel nog gewerkt worden maar men zegt mij dat het beter leesbaar is dan vroeger.
Ergotherapie is een behandeling die heel wat domeinen behelst zoals: zelfredzaamheid, het invullen van vrije tijd, aanpassen van woning, mobiliteit, enz.
Voor de periode van mijn ziekte had ik nog nooit van ergotherapeuten gehoord. De voornaamste taak van een ergotherapeut bestaat erin om mogelijkheden te onderzoeken om de patient te helpen moeilijkheden in het dagelijkse leven op te lossen.
Nu helpt Vera mij om kleine dingen die voor mij onmogelijk blijken toch mogelijk te maken. Neem eens de proef op de som en probeer zelf eens met één hand (linkerhand) aardappelen te schillen, je jas aan te trekken, een fles limonade open te maken, de knoop van je broek dicht te knopen of een t-shirt aan te trekken.
Af en toen spelen Vera en ik een spelletje dammen, kaarten of doen we een geheugentestje dit om het brein te blijven stimuleren.
Na de revalidatie keren wij met het busje terug naar huis. We rijden langs het dagcentrum "Eindelijk "een dagcentrum waar NAH patienten opgevangen worden. Het contrast met het revalidatiecentrum is groot. Een prachtig nieuw gebouw met een mooi aangelegde tuin. Wat een verschil!
En alsof dat alles nog niet genoeg is neemt Tomas, de huiskinesist, mij vier maal per week in de namiddag onder handen. Ik herinner mij nog goed de eerst stappen onder begeleiding van Tomas. Hij kroop op zijn knieen achter mij om bij elke stap mijn verlamde voet in de juiste stand te positioneren. Als het echt pijnlijk wordt vertelt hij me de Moesj Een dagelijk mop die verteld wordt door een gast in Peter Van De Veire's ochtenshow op Q Music. Soms lach ik daarbij wel een beetje groen!
Tussendoor komen daarbij nog allerlei doktersbezoeken, controle's en scans.
Ondertussen heeft het verhaal van onze koi vissen een flinke (vergiftigde) staart gekregen. (Lees vorig artiekel)
Vermits er een spoor liep van de vijver naar de schutting van de buren hadden wij al een flink vermoeden dat onze buurman er voor iets tussen zat.
Onze buurman heeft ondertussen bekentenissen afgelegd aan de lokale politie. De koidokter heeft de vissen meegenomen om te laten onderzoeken in een gespecialiseerd labo.
De zaak heeft ook de aandacht van de lokale pers getrokken en een halve pagina gewijd aan deze zaak.
Nu de zon zich voor het eerst vertoont en ik beetje hersel van deze vreselijke ziekte, kon ik eindelijk opnieuw buiten om mijn vissen te voeren, iets waar ik ontzettend van kon genieten.
Jammer genoeg heeft onze buurman weinig empathie getoond.
Het is nog schemerdonker wanneer ik mijn ogen open. De spanning bouwt zich stilaan op naarmate de ochtend zich een weg baant naar de dag. Een nieuw dag een nieuw moment van de waarheid.
Alsof dit alles nog niet genoeg spanning veroorzaakt heeft onze buurman deze morgen mijn vijver vol kooien vergiftigd met kopersulfaat en ben ik op de koop toe door mijn voorlopige douchestoel gevallen.
Als dat maar geen slechte voortekens zijn!
Het klinkt gek maar voor wij vertrekken controleren we of onze geluksbrengers in onze bagage zitten. Een kleine steen met daarop een bloemetje gekleefd. Door Rita , een nicht van mijn Rita, zeldzaam bloemetje dat ze in de bergen geplukt heeft.
Het is altijd stil in de auto wanneer we op consultatie gaan, vooral op de heenweg.
Vorige week ben ik onder de scan geweest ( MRI )en vandaag vernemen wij het resultaat van mijn oncoloog prof. Neyns.
Door al die heisa is het al laat voor we aankomen in het UZ Brussel. Nu nog een parkeerplaats vinden.
Voor de deur van het hospitaal staan weer een heleboel patiënten te roken. Het is een gek zicht, patiënten in pyjama die aan de hoofdingang een sigaretje opsteken. Ik word altijd een beetje kwaad van binnen als ik eraan denk dat deze mensen vrijwillig hun lichaam schade toebrengen.
Ik zou hun willen vertellen van mijn ziekte en hun zeggen welk verschrikkelijke beest kanker wel is. Zulke dingen houden mij de laatste tijd veel bezig. Maar dan denk ik bij mezelf dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn eigen manier van leven.
We hoeven niet lang te wachten tot prof.Neyns ons komt halen om ons te begeleiden naar de consulatiekamer.
Hij brengt ons het heugelijke nieuws dat alles status quo gebleven is en de volgende MRI en consultatie pas over 3 maand plaatsvindt.
Een beetje nieuwe hoop op een dag die slecht begonnnen was en de zon schijnt opnieuw voor even in ons leven.
Dat vieren wij natuurlijk met een rondje... Pizzahut.
Mijn collega's van de ACOD - spoor Vivianne en Miranda waarmee ik vele jaren heb samengewerkt.
Zij brachten mij reeds een bezoekje en vertelden mij, in een mengeling van Antwerps en Tiens, de laatste nieuwtjes van kantoor. En ik... ik vind het leuk !
Ook anderen collega's zoals Jean Pierre en Ludo komen wel eens langs om even bij te praten.
Rosita, Clement en Freddy (het voltaltallige sp.a bestuur afdeling Buggenhout) op bezoek.
Tot mijn ziekte het niet meer mogelijk maakte was ik voorzitter van de sp.a afdeling Buggenhout.
Toen het beestje onverbiddelijk toesloeg had ikzelf de tijd niet meer om de onheilsboodschap aan het bestuur mede te delen. We hebben het uitgepraat bij een tas koffie en een stuk cake. En ja ook een beetje over de politiek gediscussieerd
YES WE CAN COOCK
De neven Marc, Maurice en ikzelf
Op Kerstmis 2008 kregen wij een niet mis te verstane wenk van onze vrouwen om het volgende jaar onze kookkunsten te tonen. Ik nam de uitdaging onmiddelijk aan, maar kerstmis 2008 werd om welgekende reden Valentijn 2011. Het resultaat was verbluffend. Dankzij chef Marc, sous chef Maurice en een beetje ik toverden wij een verbluffende maaltijd op de feestelijk gedekte tafel voor onze echtgenotes.
Mijn trouwste bezoeker is mijn kleindochter Ebe, hier op de foto met mijn dochter Dorien. Haar bezoekjes kleuren mijn dag. Mijn ogen zijn voordurend op dat kleine wonder gericht.
Even had ik gevreesd dat ik haar geboorte niet zou halen. Nu geniet ik nog van haar lach, de gekke bekken die ze trekt en haar brabbeltaaltje. Spijtig dat ik waarschijnlijk net zoals opa's doen: ik nooit tikkertje ga kunnen spelen of zandkastelen kan bouwen die enkele minuten de zee trotseren.
Rosalinde, Diane, David ikzelf en ons Pippa.
Onze militanten van ACOD van, wijlen, ABX waarmee ik een aantal jaren zeer nauw heb samengewerkt. Eén van het team die ontbreekt op deze foto is Emiel.
Emiel is ondertussen spijtig genoeg overleden aan de gevolgen van een hersentumor. We ziin hem nog lang niet vergeten want telkens komt hij ter sprake in onze gesprekken.
Wat mijn grootste angst is? vergeten te worden wanneer ik er niet meer zal zijn.
Ook familie en andere goede vrienden komen af en toen nog eens langs maar stilaan komt het gewone leven weer op gang wat begrijpelijk is.
Sommige mensen denken dat alles nu goed gaat met mij maar het blijft toch elke 2 maand bang afwachten...
Door een foutje in het programma was het een tijd lang niet meer mogelijk om een berichtje te sturen wanneer een nieuw artikel verscheen. Dit heuvel is nu opgelost.
De bezoekers van mijn blog, die een bericht willen ontvangen wanneer een nieuw artikel verschijnt, dienen zich opnieuw in te schrijven vermits alle gegevens verloren gegaan zijn door de programmatuurfout.
Het beloofd een sombere grijze dag te worden vandaag.Voor de meeste mensen een heel gewone werkdag.
Ikzelf weet nog niet dat de komende 48 uren mijn leven en dat van mijn gezin compleet zal overhoophalen.
Ik voel mij, om onverklaarbare redenen, niet zo lekker. Het ontbijt smaakt mij langs geen kanten. Ik slurp mijn koffie maar op kwestie van met geen lege maag te moeten vertrekken naar Brussel.
Rita, mijn echtgenote, maant mij aan om thuis te blijven, ze ziet kleine zweetparels op mijn voorhoofd verschijnen en maakt zich ongerust. Achteraf bekeken had ze overschot van gelijk.
Ik trek mijn schoenen aan en beslis toch te gaan werken. Ik wil mijn baas, die meer mijn collega is, niet in de steek laten. Er is vandaag een belangrijke vergadering gepland met de vormingswerkers van het ABVV over de organisatie en planning van de vorming.
De eersteklasseafdeling van de trein naar Brussel is zoals gewoonlijk overbezet. Ik hou wel van die gezellige drukte maar vandaag irriteerd het mij mateloos. De gesprekken dringen maar vaag tot mij door. Nu besef ik dat ik heel kort tegen een epelipsie aanval stond. Het irritatiemoment keerde in de loop van de voormiddag nog versterkt terug.
De vergadering begon later dan verwacht. Ik besloot wat voorbereidend werk te verrichten maar ik kon mij moeilijk concentreren. Miranda, mijn collega zag dat er met mij iets aan de hand was en zei mij dat ik beter naar huis ging. Brecht, die ook aan de vergadering moest deelnemen, had zich ook al ziek gemeld. Ik besloot te blijven.
De vergadering liep uit tot 14u30, ik herinner het mij nog precies omdat die laatste werkdag diep in mijn geheugen gegrifd staat. Tijdens de vergadering krijg ik steeds meer last in mijn rechterhand en geraakte ik meer en meer geïrriteerd. Waarschijnlijk nam de druk op mijn hersenen steeds meer toe.
Jean Pierre stelt voor om te gaan lunchen. Mijn buikje rommelt. Het is ondertussen al een hele tijd geleden dat ik iets gegeten heb.
Tijdens de lunch wordt er wat nagepraat over de vergadering.
Ik worstel met mijn bestek omdat het moeilijk wordt om mijn rechterhand te gebruiken. Gelukkig merkt niemand van het gezelschap er iets van.
Het drama is zich langzaamerhand aan het voltrekken. De druk op het hersengedeelte waar het motorisch zit nam waarschijnlijk toe.
Ook de overprikkeling neemt toe. Ik kan mij steeds moeilijker concentreren op het gesprek en ik besluit afscheid te nemen.
Van de weg naar huis kan ik mij nog weinig herinneren.
ZONDAG 23 JANUARI 2011
Ik(wij) zijn nu exact 2 jaar verder.
Een hoofdverpleger uit Dendermonde zei me eens terloops dat mensen met dergelijk letsel die 6 jaar overleven eerder uitzondering dan regel zijn. Men neme voor wat waard is, feit is dat ik verder moet met mijn beperkingen.
Daarom doet mij het veel plezier als vrienden en collega's op bezoek komen of een mailtje, reactie plaatsen op Blog of facebook, zo verneem ik nog eens wat er zoal gebeurt.
Het leven zoals het is.
Ik heb gewoon een slecht lotje getrokken uit de loterij.
Deze morgen vroeg uit bed. Na de MRI van gisteren is het weer eens tijd om het resultaat te bespreken. Wassen, aankleden, ontbijten en op... naar Jette. Het is gelukkig gestopt met sneeuwen. We mogen niet te laat komen. We hebben een afspraak met de oncoloog om 10u30.
Er zit veel volk in de wachtzaal en patiënten lopen af en aan. Het is net of mensen hopen op een Kerstgeschenk in de vorm van genezing. Na een kwartiertje wachten is het onze beurt. De dokter geeft ons een hand en we gaan binnen in zijn kabinet.
Ik ontvang "op één na "(genezen) het mooiste kerstgeschenk ooit : een positief resultaat. Alles is stabiel gebleven. Blij wandelen we dr. Neyns zijn kabinet buiten. In de gang komen we 2 ambulanciers tegen die een patient de wachtkamer binnenvoeren. Wij horen de ambulanciers vragen naar dr. Neyns. Achter de brancard lopen zijn bezorgde familie. Hij is nog zéér jong. Meteen schiet ons de gedachte te binnen dat wij vorig jaar nog in dezelfde situatie verkeerden. Ook denk ik nog vaak aan mijn strijdmakker Miel die de strijd verloren heeft tegen dit verdomde beest.
Dankzij de steun van mijn familie, dr Neyns, de Temodal en de kinesisten Thomas en Greet, de logopediste Nicole, de ergotherapeuten Vera en Anja kan ik jullie nu een prettig Kerstfeest en een gelukkig Nieuwjaarwensen.Tot volgend jaar,
Met één druk op de toets van uw PC is het vandaag de dag mogelijk een pak nieuwe vrienden te maken op sociale netwerksites zoals facebook, twitter en andere. Een fantastische gelegenheid voor socaal geïsoleerden mensen zoals zwaar zieken die zelden of nooit meer hun huis uitkomen of weinig mobiele mensen.
Vaak gebeurt het immers dat in sociale middengroepen waarin dergelijke mensen actief waren, ze na een lange periode van afwezigheid, noodgedwongen, vervangen werden. Zo las ik onlangs in het partijkrantje van de sp.a buggenhout waar ik jarenlang voorzitter geweest ben, dat ik vervangen werd door een bestuurslid. Best te begrijpen gezien mijn situatie maar het komt toch hard aan zonder daarbij een woordje van dank te ontvangen. Een toepasselijk nummertje dat hier op zijn plaats is is de song van Herman Brood en Hennie Vrinten "Als je wint dan heb je vienden" te vinden op mijn pas geopende Facebook pagina.
Ik kamp momenteel met een verschrikkelijke verkoudheid waar ik niet gerust in ben. Mijn immuniteitssysteem heeft door de langdurige behandeling al heel wat te lijden gehad waardoor ik vatbaar ben voor infecties. Ook de verschrikkelijke hoofdpijn speelt mij nog steeds parten. En de wetenschap dat ik volgende week opnieuw onder de scan moet doet daar geen goed aan.
Mijn agenda ziet er dus als volgt uit : vrijdag 17 december heb ik een nieuwe afspraak met prof Distelmans voor mijn hoofdpijn,dinsdag daarop volgt dan de scan en woensdag naar prof Neyns, de oncoloog om het reultaat. Ik hou jullie op de hoogte van het resultaat. Een beetje goed nieuws nu. Mijn supersonische elekrische rolstoel C350 werd eindelijk door Carla (de rolstoelleverancier) vorige week op 6 december afgeleverd. Ik zoef er quasi geluidloos door onze woning mee alsof het een lieve lust is. Zin in een ritje? Ik nodig jullie uit op mijn privé parcours. Wel even een mailtje sturen voor een afspraak te maken.
Eindelijk eens wat positief nieuws! Na de scan van maandag zijn we gisteren naar de oncoloog geweest Toen de professor de wachtzaal voorbij kwam zei hij mij al dat ik mij niet ongerust moest maken. Eventjes later was het mijn beurt voor de consultatie. Ik kreeg het goede nieuws dat het letsel nog steeds kleiner wordt. Je moet weten dat ik reeds 2 maand geen chemo meer neem. Wat die postieve boodschap in een ander daglicht stelt. Het voordeel daarvan is dat als ik ooit terug chemo nodig heb dit waarschijnlijk veel sterker zal aanslaan dan doorlopend chemo te blijven nemen. Ik voel er mij ook veel beter door. Zowel fysiek als mentaal. Dus de komende twee maanden ga ik weer verder zonder chemo. Als dat geen fijn vooruitzicht is. Wisten jullie trouwens al dat ik een nieuw vervoermiddel besteld heb, een supersonische rolstoel met een maximum snelheid van 10 per uur , draaicirkel 90 cm, actieradius 25km, verstelbare rugleuning, in hoogte en laagte regelbaar, laadtijd 4u, ... Spijtig genoeg kan dat mijn vroegere Ducati niet vervangen, alleen het kleur is hetzelfde gebleven. Daar zal ik moeten mee leren leven dat het veel minder snel zal gaan. Trouwens ik begin mij stilaan aan te passen aan dit nieuwe leven, aan dat alles wat traaaaaager gaat.
mijn laatste blog heeft heel wat reacties teweeg gebracht. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het allemaal eventjes weer niet meer zag zitten, dat het me allemaal wat teveel werd... Ik ben immers niet zo moedig zoals vele mensen denken... Maar de vele berichtjes die ik ondertussen kreeg, deden mij inzien dat ik er toch niet zo alleen voor sta en dat ik moet doorgaan met mijn blog!!!! Het spijt mij als ik sommige mensen gekwetst hebt, dat was heus mijn bedoeling niet! Misschien heb ik te lang iedereen proberen buiten sluiten, omdat ik het te moeilijk had, te vermoeid was,... Maar weet dat elk bezoek, elk berichtje, elk telefoontje me ontzettend veel deugd doet en mij de kracht geeft om door te zetten!
Ik hoop snel terug iets van mezelf en van jullie te (laten) horen!
Waarschijnlijk is dit mijn laatste blog, ik denk erover na hem af te sluiten. Alhoewel ik niet genenezen ben ben ik klaar voor een tijdperk van mijn leven af te sluiten en opnieuw te beginnen met de mogelijkheden die ik nog heb. Dat betekent niet dat ik vergeten ben wat is geweest. Ik mis mijn vorig leven nog steeds, ik mis mijn collega's op het werk waarmee ik zoveel uren heb doorgebracht in goede en slechte tijden. Ik mis mijn vrienden van vroeger die nu nog zelden langs komen. De dagen breng ik meestal door in verveling want gezien mijn fysieke beperkingen kan ik niet veel meer dan wachten. Mijn lichaam doet pijn van het liggen in mijn bed en ik ben jaloers op de mensen die zomaar uit hun bed springen. Mijn mooiste dagen breng ik door met het bezoek van mijn kleinkind. Vorige week heb ik beslist om mijn een elektrische rolstoel aan te schaffen, dat zal mijn mobiliteit een beetje vergroten en dan kan ik lekker rondjes rijden met Ebe op mijn schoot.
Het verlies van mijn strijdmakker enkele weken geleden heeft mij fel aangegrepen en mij duidelijk gemaakt dat het snel kan veranderen. Dus probeer ik zoveel mogelijk de pijn te verbijten en dingen te doen als de gelegenheid zich voordoet. Mijn blog blijft nog steeds openstaan voor jullie reacties. Ik dank iedereen die mij een steuntje in de rug heeft gegeven en mij aangemoedigd heeft om ondanks alles door te gaan met vechten tegen het vieze beest. De strijd is nog zeker niet gewonnen, ik leef al 2 maand zonder chemo en na de volgende scan zal ik weten wat het resultaat is.
Jullie hebben met z'n allen goed geduimd! De resultaten van de scan waren goed.
Ik heb wel besloten om een maand chemovrij te blijven. Ik heb er nl mijn buik eventjes van vol. Ik ben totaal vermoeid door die vele chemobeurten. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn moeten we afwachten... Ik vind dat mijn lichaam een beetje rust nodig heeft. Volgende maand ga ik terug op consultatie en zal ik waarschijnlijk opnieuw chemobommen mee naar huis nemen. Voor mijn hoofdpijn is nog steeds geen oorzaak en geen oplossing gevonden. Ik denk dat ik eens een afspraak met de tandarts ga maken, wie weet ligt de oorzaak daar niet.
We maken ook plannen om ons huis te verbouwen in functie van mijn behoeften. We overwegen een benefietactie bv een rostoelfuif, ribbekesfestijn, pannekoeken of wafels, hutsepot aan huis geleverd, friet met stoofvlees/vol-au-vent/kip/paardeworstjes, fotoshoot met mij,... Alle ideetjes zijn welkom we zijn nog aan het brainstormen. De opbrengst gaat naar een peperdure renovatie van onze badkamer, zodat ik mij eindelijk nog eens fatsoenlijk kan wassen. Ja, een mens moet toch plannen maken!
Het begint stilaan een cliché te worden maar " het is weer lang geleden dat jullie nog iets hoorden van ons". De verontschuldiging dat er niets gebeurd is is hier ook niet op zijn plaats want er is zowat vanalles gebeurd deze vakantieperiode.
Ik kamp al een hele tijd met verschrikkelijke hoofdpijn. Zodanig zelfs dat we hulp gezocht hebben bij professor Distelmans - een deskundige op het gebied van pijnbestrijding- van het UZ Jette. Een gemoedelijk man die we altijd mogen bellen, zelfs tijdens zijn vakantie. We hebben ondertussen al enkele medicijnen uitgeprobeerd, maar tot hiertoe zonder resultaat. En pijn bepaalt nu eenmaal je gemoedstoestand, dus mijn humeur is vaak beneden alle peil. De enige die mij dan wat kan troosten is ons Ebe. Het is een plezier om te zien hoe zij nu de wereld aan het verkennen is op handen en voeten. Sinds een week kan ze kruipen. Ze komt dan ook bijna dagelijks eens langs om haar kunsten te demonstreren. Jammer genoeg zal daar binnenkort een eind aan komen want voor Evie zit de grote vakantie er bijna op.
Enkele weken geleden was het feest, Ebe werd gedoopt. Jammer genoeg kon ik niet tot het einde blijven want het werd te vermoeiend juist toen het plezant werd en de sangria overvloedig stroomde. Ik moest mij tevreden stellen met een glaasje fruitsap.
Ik loop nog altijd met een gescheurde pees rond aan mijn schouder, van mijn enige arm die ik kan gebruiken. Om de 3à4 maanden moet ik een spuitje (lange naald) laten steken. Want voor een operatie voel ik mij niet sterk genoeg.
De chemo eist nog steeds een zware tol. Het begint stilletjes aan mijn voeten uit te hangen. Maar er is geen keus... Straks ga ik terug op controle onder de MRI (dat is een machine die een scan maakt van de hersenen en heel veel lawaai maakt "klik - mnbbomno - groeoegoeoe") en volgende week woensdag krijg ik de resultaten van de scan. Dus volgend week woensdag om 11u45 allemaal jullie duimpjes in de lucht.
Hier een geheim blogberichtje van Dorien en Evie. Op maandag 21 juni wordt vake 52 jaar. We weten dat hij het steeds heel leuk vindt om veel kaartjes te krijgen. Daarom zouden we graag jullie massaal willen oproepen om hem een kaartje te sturen.
Het is alweer een tijdje geleden dat er nog een berichtje gepost werd. Het leven gaat hier zijn gewone gangetje, met ups en vooral veel downs. Ondertussen is mijn 14e chemokuur bijna afgelopen. Morgenvroeg om 7 u word ik gewekt door mijn echtgenote om de laatste 4 pillen in te nemen. Je kan er van op aan dat het geen pretje is, hoe langer dit blijft duren, hoe moeilijker het wordt. Maar ik heb geen andere keus, het is dat of ....
Of dit alles nog niet genoeg is heeft ook het herpes virus "zona" mij te pakken gehad. Vermoedelijk door de combinatie van stress en mijn verminderde immuunsysteem. Ondertussen zijn de zona vlekken stilaan verdwenen. Maar nu kamp ik met een ontsteking op mijn linkerschouder, vermoedelijk omdat mijn linkerarm al het werk moet overnemen van mijn rechterarm.
Woensdag zijn we naar Jette geweest en de professor heeft de dosis temodal met 50mg per dag verminderd omdat ik er te vermoeid van ben. Voor het moment voel ik daar weinig verandering in. We zullen de komende weken wel zien of dit een positief gevolg heeft of niet. Nuchter beschouwd mag ik niet klagen, het kon altijd slechter.
Vandaag ging ik eigenlijk naar de Ros Beiaard ommegang in Dendermonde maar omdat ik mij al een hele week zo slecht voelde door de chemo hebben we besloten om toch maar weer tussen ons 4 muren te blijven. Ik ben er nog niet aan toe om tussen andere rolstoelgebruikers mij te gaan parkeren.
Nog eventjes en dan mag ik 52 kaarsjes uitblazen, hopelijk voel ik mij tegen 21 juni wat beter en kan ik samen met mijn familie genieten van deze dag en een flesje champagne kraken.
Samen met mijn jongste dochter heb ik een campagne affiche gemaakt om de spa te steunen. Je kan hierop mijn oogappeltje zien. De slogan is zowel voor de spa als voor mijzelf zeer belangrijk: WE MOETEN WEER VOORUIT! Helaas kan ik de affiche hier niet opzetten (mijn dochter is daar niet handig genoeg voor ), maar ik zet er alvast de foto bij die we uitgekozen hebben. Wie voorbij ons huisje rijdt, zal de affiche ook in het echt kunnen bewonderen aan ons raam
Het is al een hele tijd geleden dat jullie van mij nog iets hoorden. Maar hier ben ik weer ... Het kwam vooral doordat mijn dochters even weinig tijd hadden een om een blogje te posten. Maar er is ondertussen ook nog niet veel spectaculairs gebeurd.
Ik verbeter mezelf we hebben wel de uitslag van de MRI besproken met de oncoloog en die was opnieuw positief. Het gevolg is dat ik nieuwe chemobeurten heb gekregen, omdat de chemo blijkbaar nog altijd effect heeft op het littekenweefsel. Het gaf mij een dubbel gevoel, enerzijds was ik ontgoocheld dat de chemo verder gezet werd en anderzijds was ik blij dat het litteken nog steeds kleiner werd. Het gaat immers om het dierbaarste dat een mens in zijn bezit heeft "zijn leven" en dat is de lijdensweg wel waard. De dokter heeft ons ook opgedragen te stoppen met het nemen van medrol (lees het medicijn dat voor hamsterkaakjes verantwoordelijk is) en dat is toch al een hele stap vooruit. Het is ook niet meer nodig dat de huisdokter mij wekelijks een bezoekje brengt.
Sinds donderdag ben ik weer gestart met een chemokuur, dat wil zeggen dat ik mij op dit moment weer niet al te denderend voel.
Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om mijn oude schoolkameraden te bedanken voor hun hulp in de tuin. Het is hartverwarmend dat zij spontaan met ons contact opnamen met de vraag of ze konden helpen. Ook mijn schoonbroer Marc heeft al vele uren in onze tuin doorgebracht. Bedankt fellows!!
Even een kort berichtje. Vorige week zijn we naar Jette geweest om de resultaten van de scan te bespreken. Volgens de prof waren deze gunstig en ben ik met mijn 11e chemokuur begonnen. Die sinds eergisteren weer achter de rug is, het is te zeggen de pillen zijn genomen maar de chemobommen moeten nog ontploffen. Wat wil zeggen dat ik de komende drie weken weer afwisselend goede en kwade dagen heb. De ééne dag voel ik mij rot en de volgende dag kan alles weer beter gaan.
Ondertussen ga ik met het revalidatiecentrum elke vrijdag op watertherapie (dat is in een zwembad hé ). Het is een aangenaam gevoel in het water maar ook erg vermoeiend én wat belangrijk is er wordt veel gelachen! Blijf mijn blog in de gaten houden want binnenkort post ik een unieke foto van mijn wateravonturen.
Het is al een tijdje geleden dat ik van mij iets laten horen heb.
Maar alles gaat hier zijn gewone gangetje. Soms gaat het goed en sommige dagen voel ik mij rot , rot, rot, ...
Vorige week was er op Canvas een programma 'Catching the cancer' daarin worden onderzoekers gevolgd die het ontstaan van kanker onderzoeken. Het blijkt dat er 4 triggers aanwezig moeten zijn om kankercellen tot ontwikkeling te laten komen. Eén op drie mannen en één op vier vrouwen krijgen te maken met die verschrikkelijke ziekte ... kanker. Het is als het ware een echte loterij.
Ik blijf vechten tegen die verschrikkelijke ziekte en ondertussen verder revalideren! Ik kan bijvoorbeeld al een paar stappen in huis zetten met behulp van: een voetopheffer, een kruk (met vier poten) en mijn vrouw.
Ook op emotioneel vlak is het deze week moeilijk geweest. De treinramp in Halle heeft mij zeer aangegrepen. En mijn gedachten zijn dan ook vaak bij de familie van de slachtoffers geweest deze week... Wat moeten deze mensen meemaken, zij hebben geen enkele kans gekregen om dit te overleven... Terwijl ik nog een kans heb om er voor te vechten.
Dinsdag kreeg ik een kaartje in de bus van de vormingsmedewerkers van de ACOD spoor. Ik was blij verrast dat zij mij niet vergeten waren. Ook zijn er nog zeer goede vrienden die mij af en toe nog een kaartje of een smsje sturen, en het valt niet te betwijfelen dat dit mij ontzettend veel deugd doet allemaal!
Wat mij gelukkig en blij maakt, is dat mijn vrouw, dochters en kleindochter mij goed omringen en veel geduld met mij hebben. Want ik kan soms wel al is knap lastig zijn wanneer ik in een dipje zit!! De onzekerheid voor de toekomst is daar vast en zeker de oorzaak van...
Ik hoop dat het volgende keer zo lang niet duurt alvorens ik een berichtje post.
Groetjes,
Danny
P.S.: Plaats een reactie op de site en win een fles cava (grapje, ik krijg gewoon graag berichtjes! )
Eerst en vooral wil ik jullie een gezond, vooral gezond, en gelukkig nieuwjaar wensen.
2009 Was wat men noemt een rotjaar... Ik hoop dat 2010 (een nieuw decenium) een beter jaar wordt. Ondertussen wil ik alle mensen bedanken die mij het voorbije jaar gesteund hebben met een bemoedigend woordje, een kaartje, een briefje, een mailtje, ...
Wat mijzelf betreft ik heb net mijn 9de chemokuur achter de rug. Voorlopig nog 3 kuren te gaan. Nu is het weer tijd om wat krachten op te bouwen. In het revalidatiecentrum volg ik dagelijks logo, kiné en ergo. Wat de kiné betreft heeft de kinesist voorgesteld om een orthese te gebruiken, die ze mij dinsdag komen aanpassen, dit om te vermijden dat mijn voet telkens klikt. Ik heb ook al een poging gedaan om trappen te beklimmen, doordat ik mijn verkeerde been nam viel ik op mijn achterwerk. Gelukkig waren er geen gewonden en gekwetsten! Dus ik doe verder ...
is een behandeling die heel wat domeinen behelst zoals: zelfredzaamheid, het invullen van vrije tijd, aanpassen van woning, mobiliteit, enz.
de revalidatie keren wij met het busje terug naar huis. We rijden langs het dagcentrum "Eindelijk "een dagcentrum waar NAH patienten opgevangen worden. Het contrast met het revalidatiecentrum is groot. Een prachtig nieuw gebouw met een mooi aangelegde tuin. Wat een verschil!
Een dagelijk mop die verteld wordt door een gast in Peter Van De Veire's ochtenshow op Q Music. Soms lach ik daarbij wel een beetje groen!
, draaicirkel 90 cm, actieradius 25km, verstelbare rugleuning, in hoogte en laagte regelbaar, laadtijd 4u, ... Spijtig genoeg kan dat mijn vroegere Ducati niet vervangen, alleen het kleur is hetzelfde gebleven. Daar zal ik moeten mee leren leven dat het veel minder snel zal gaan.
Beste bloggers,
), maar ik zet er alvast de foto bij die we uitgekozen hebben. Wie voorbij ons huisje rijdt, zal de affiche ook in het echt kunnen bewonderen aan ons raam 
Hallo allemaal,
