If you can meet with Triumph and Disaster and treat those two impostors just the same Rudyard Kipling - If (1895)
12-04-2009
Twee gevreesde woorden
Vermits Lut momenteel niet in staat is om wat dan ook te produceren, doe ik het eventjes in haar plaats. Mijn gave vind je zeker niet terug in het schrijven van artikeltjes, ik kan dus alleen maar mijn best doen.
De gevreesde woorden zijn maandag 30 maart gevallen. We hadden een afspraak met de sociaal assistente van het ziekenhuis en met een psycholoog, samen met de kinderen. De psycholoog stelde zich voor als: Ik ben Charel Huppeldepup en ik begeleid terminaal zieke patiënten, ik ben tewerkgesteld op de palliatieve dienst van dit ziekenhuis.
Terminaal en palliatief waren twee woorden die we tot dan nog niet hadden gebruikt, dit wordt nu wel eventjes anders.
Uit het gesprek kwam vooral de gebrekkige communicatie met de prof van oncologie naar voor (op 14 dagen 1x gezien, toen Lut helemaal onder invloed was van de morfine, ik zelfs 0x!!!), zodat we zo snel mogelijk een onderhoud vroegen met de prof.
Woensdagochtend, 1 april tussen haakjes, om 8.30 was het dan zover. Na aandringen kregen we dan eindelijk een termijn die volgens de prof ongeveer zal kloppen: ipv, zoals wij dachten, chemo kuur, enkele maanden thuis (wie weet zelfs jaren, want zo naïef waren we nog), nog een chemo kuur ., was het verdict droogweg 3 maanden.
Ik val een beetje met de deur in huis, maar ik ben nooit een prater/schrijver geweest maar zo kennen jullie ook de stand van zaken wat de gezondheid van Lut betreft.
Pol, vriend (ondertussen zelfs getrouwd en dus man) van Lut
Vorige week 3 keer naar Leuven gesjeesd. Pol was een weekje thuis wegens totaal eronderdoor gegaan. Dus was hij op maandag en vrijdag mijn chauffeur.
Maandag waren we snel klaar. Bij de protheseprof is het altijd op uur en tijd (toch een goede score hier), en dus na een half uurtje had ik mijn nieuwe, definitieve prothese. Hij spant wel wat, maar de kleur zit wel goed, denk ik. Hij is ook smaller dan de vorige voorlopige prothese, en misschien kan eindelijk mijn kaak wat genezen. De assistente wou mij leren om de prothese uit te nemen, maar nadat ik 2 keer onbewust in haar vingers beet, hield ze het voor bekeken. Sorry juffrouw! Ik had ook wel een gescheurde mondhoek en de restwond van een koortsblaas, dus kreeg ik de raad om het rustig thuis eens te proberen. Nog wat administratief afhandelen, wat bedankjes en tot ziensjes en wij terug naar huis.
Donderdag was andere koek. Vandaag stonden 2 scans op het programma: een PET-scan om 13u45 en een CT-scan om 18u20. Vermits ik mijn prothese nog steeds niet kon verwijderen, belde ik naar de afdeling van de protheseprof, en ik mocht langs komen, maar vóór 12u! Oei, zo vroeg raakte mijn vriendin-chauffeur niet bij mij om me op te halen. Ze was nog onderweg naar de bandencentrale om een klapband/reservewiel te laten vervangen. Dan maar even bij de buren gebeld. Geen probleem, maar buurman kon mij alleen maar brengen. Geen probleem, mijn klapband-vriendin kwam mij wel nagereisd (uit Antwerpen alstablieft!).
Netjes 10 voor 12 werd ik door buurman gedropt bij de protheseprof. De vogel was echter al gevlogen! Gelukkig had hij bereidwillige assistentes, maar hoe ze ook trokken, waggelden en sleurden... mijn prothese wou niet los. Ach ja, dan maar het sterke geslacht erbij gehaald, die het klusje klaarde. Hij was wel zo ruiterlijk om toe te geven dat de assistentes al heel wat van het trekwerk geleverd hadden.
Het is gek hoe snel je hersenen zich aanpassen aan een nieuwe situatie. Mijn oude prothese werd met heel wat gespan en gesukkel aanvaard, en pas na een tijdje kon ik er weer wat deftig mee praten.
Een uurtje later zaten we keurig te vroeg in de wachtzaal van nucleaire beeldvorming voor de PET-scan. En anderhalf uur later zaten we daar nog. Eindelijk, om 14u45 was het mijn beurt. De verpleger verwittigde mijn vriendin dat het onderzoek minimaal 2 uur duurde. Amai!
De vriendelijke verpleger nam me mee naar een doorgangzaal met allemaal gemakkelijke zetels. Hier legde hij gedetailleerd de hele procedure uit en begon onmiddellijk met de eerste stap. Hij prikte een ader aan in mijn linkerarm, sloot hier een infuus op aan en hing er een spuit water aan. Hup, van de zetel naar het bed. Hier werd me gevraagd een half uurtje platte rust te houden waarbij ik zo weinig mogelijk mocht bewegen. Maar eerst de contrastvloeistof in het infuusje spuiten. Daarvooor kwam hij met een metalen kistje waarop het beruchte kernenergiesymbool was aangebracht. Aha! Hier werden dus die isotopen, waarover een paar maand geleden zoveel te doen was, gebruikt. Even naspoelen en de platte rust kon beginnen. Men had me uitgelegd dat deze contrastvloeistof zich zou vastzetten op lichaamsvreemde stoffen. Maar ook op spieren, vandaar de platte rust. De overbodige radioactieve stoffen stapelen zich op in de blaas. Vandaar het naspoelen en nog een plasspuitje bovenop.
Na het bed opnieuw een zetel, nu in een ander zaaltje, met boekjes en toilet! Hier moest ik nog een halfuurtje verpozen en vooral vaak gaan plassen.
Toen pas begon de eigenlijke scan. Mijn zere rug speelde mij danig parten bij het halfuurtje roerloos liggen onder de scanner. Maar verder geen bijzonder onaangenaam onderzoek. De laatste minuutjes was het even de pijn verbijten, maar toen werd het onderzoek gelukkig afgeblazen.
Het echte moeilijke kwam nu pas: met geen mogelijkheid konik recht geraken van die smalle plank. Ik heb de verpleegster dan maar vastgegrabbeld, en die heeft ons bobonneke recht geholpen.
Ondertussen was het 17u, en ik was nog steeds nuchter. Voor de gewone CT-scan had ik pas afspraak om 18u20, en ja, ik was best nuchter!
Gelukkig had mijn klapbandvriendin het gezelschap gekregen van een vriend-technicus op de scanafdeling. Hij zou eens gaan horen! En ja hoor, 5 minuutjes later kon ik al de scanner op. In vergelijking met de PET-scan was dit een proceduurtje van niets. Even rechterarm aanprikken, contrastvloeistof inspuiten, onder de scanner schuiven en een kwartiertje later 'gezwind' weer buiten.
Oef, we konden naar huis! Maar niet voor we even gingen genieten van een lekker cafetaria-soepje en bruine bokes. Dat hadden we verdiend.
Vrijdag was meer een babbeldagje. Om 10u afspraak bij de psychologe en ik was blij dat Pol erbij was. Zo kon de psychologe met hem kennismaken en hij kon ook zijn zegje doen. Het vorige gesprek met haar was nog verlopen in de lichteuforische toon die het einde van mijn behandeling aankondigde. Ondertussen had de psychologe mij duidelijk gevolgd, want ze was volledig op de hoogte van de kentering in mijn medisch verhaal. Het werd geen gemakkelijk gesprek, maar het deed goed ons hart eens te luchten.
Na weer een cafetaria-soep lunch, hadden we afspraak bij een plastich chirurg. Dit gesprek was eveneens verhelderend. Het eventueel wegnemen van mijn kaak werd besproken, en de vragen die we hadden bij dit 'worst-case-scenario' werden ingevuld. Ik weet nu iets beter hoe ik kan verwachten wakker te worden en hoe de revalidatie en de genezing van deze hele procedure verloopt.
Verstandelijk weet ik nu wel waar men huid en bloedvaten gaat wegnemen en dat ik met mijn arm in het gips zal liggen, en dat de littekens zeker een jaar lang helen.
Hoe ik dat zelf allemaal zal ervaren? Afwachten maar!
Geen nieuws, goed nieuws! Helaas, er zijn altijd uitzonderingen op de regel. Vooreerst, sorry dat ik mijn regelmatige blogbezoeker wat in de steek heb gelaten, maar februari was superdruk. Op 4 fronten tegelijk werd ik behandeld: het afwerken van mijn definitieve prothese, het onderzoeken van mijn doofheid aan de rechterzijde, de opvolging door MKA* en oncologie en de bijhorende controleonderzoeken, en de psychologe. Een kort overzicht van de status op de 4 fronten.
Op 27 januari werd ik in alle vroegte verwacht op het UZ Gasthuisberg. Onder gehele verdoving gaat de prof himself aan de rechterzijde de gehele ophangconstructie verwijderen. Men zou mij even onder een roes brengen om dit werkje te voltooien. Zoals steeds, als ze de kans zien zouden ze vriescoupes nemen om te controleren dat de kwaadaardige cellen geheel verdwenen zijn. Mijn zus en haar zwangere dochter vergezelden me, omdat ik na deze roes niet zou kunnen autorijden. Om 11u werd ik trouwens nog verwacht op Kapucijnenvoer bij de protheseprof. Dit vervoer zou wel met intern transport gebeuren. Maar dat was buiten mijn roes gerekend. Om 10u was ik mooi op mijn kamer. In mijn roes. Om 11u: ik sliep, om 12u: ik sliep, om 13u: ik sliep. Mijn gezellen gingen vlug iets eten, en of ze dat tegen mij wilden zeggen? Om 14u waren ze terug en ik... sliep. Om 15u... ik sliep. Om 16u hebben ze mij wakker geschud, net lang genoeg om mij in de auto te krijgen en nog voor we de parking uitwaren, u raadt het... ik sliep.
De laatste veldslag van januari was 2 dagen nadien bij de protheseprof. Hij was iets zachtaardiger (we vermoeden toch wel een opmerking van 'mijn lieve prof'), maar hij kon het niet laten om de schuld van mijn gevoelige tanden in mijn schoenen te schuiven, terwijl ik nadien hoorde dat bestraalde tanden sowieso daar veel last van hebben. Mijn zus was opnieuw meegekomen ter ondersteuning. Iedere keer als mijn plaaggeest zich over mijn mond boog met weer een ander instrument, nam zij even mijn schoentip vast om me eraan te herinneren me te ontspannen. Het lukte wel wat. Verder was het optreden van de prof en zijn assistente een ware pantomime. Ze deden kasten open en toe, liepen binnen en buiten, probeerden pasvormen die bij een olifant niet zouden misstaan, en prepareerde klei in allerlei kleurtjes. Uiteindelijk werd er een mooie groene afdruk gemaakt die als een grote chlorofylkauwgum in mijn mond werd gesmakt. Dan haalde men een kleiapparaat erbij met een purperen substantie. Behalve in de pasvorm in mijn mond, goot de assistente wat purperen substantie in mijn haren. Nu nog een roze pasvorm en ik kon beschikken. Met een reuze-purperen-chicklet in mijn haar. Maar enfin, dit hadden we weer overleefd.
Februari dan.
Op KNO* werd bij een 2de bezoek vastgesteld dat de medicatie wel licht had geholpen, maar dat er nog steeds vocht achter mijn trommelvlies zat. Er werd dan maar een gaatje in mijn trommelvlies geprikt. De verwachte stortvloed bleef uit, en de volgende keer werd gemerkt dat de oude situatie eigenlijk helemaal terug was. In gezamenlijk overleg besloten we dan om de situatie voorlopig te laten rusten. Gezien ik nu gerustgesteld ben dat er nog veel progressie mogelijk is, en dat mijn gehoorzenuw niet werd beschadigd, zullen we alle onderdelen van mijn oor ruim de tijd geven om te ontzwellen en te herstellen. Binnen een maand zien we wel weer of er vooruitgang werd geboekt.
Wat de prothese betreft loopt het echt op zijn einde. Er kwam nog een gele afdruk aan te pas, die kleur hadden we nog niet gehad. En toen moest ik een keer komen passen. Het blijkt dat ik kleur A3,5 heb en dat dit me mooi staat. De pasbeurt was kort, maar ik was wel tevreden. Vooral omdat met de nieuwe prothese mijn mondhoek rechts niet meer zo omhoog trekt. Dat oogt mooi. Volgende week, 2 maart, mag ik mijn nieuwe voorgevel definitief in ontvangst nemen.
Op mijn vraag vond men een psychologe binnen de eigen rangen van de ziekenhuisgroep die ten minste wat ervaring had met aangezichtskanker. Ik werd aan haar voorgesteld en wij hadden een eerste gesprek. Voor mij is het belangrijk eens met iemand te kunnen praten die weet wat er allemaal bij mijn soort probleem komt kijken. We waren het met elkaar eens dat van alle kankers, de aangezichtskankers het zwakke broertje is: geen media-aandacht, zeer weinig artikels te vinden, geen zelfhulpgroepen of personen die de problemen kennen. Terwijl het toch zeer ingrijpend is en - anders dan bvb bij borstkanker of darmkanker - letterlijk van je gezicht staat af te lezen. In maart hebben we al afgesproken voor een volgend gesprek, het doet me goed mijn verhaal eens kwijt te kunnen.
En dan de opvolggesprekken en controleonderzoeken. Men had het mij vorig jaar bij de diagnose al gezegd: we gaan u minstens 5 jaar volgen. Nu, 7 maand na de operatie, zouden we overgaan naar 2-maandelijkse multidisciplinaire* controleconsultaties. Ik had bij deze consultaties al eens de prof en een assistent ontmoet, maar deze keer was het een assistent-dokter en een assistente-in-opleiding. Hij was blij te zien dat ik er goed aan toe was. Dit bezoek op 6 februari blaakte ik ook van de energie en ging het echt goed met mij. Ik was blij met het afwerken van de prothese en alles ging de goede richting uit. Ik vroeg me wel af of die klier onderaan mijn kin, die zo plots mee bestraald moest worden, nu eigenlijk gevaarloos was? Want voor mij voelde die nog net aan als voor de bestraling. De assistent vond het een goed idee om inderdaad opnieuw een KST*-scan aan te vragen. Dan zouden ze wel zien dat alles in orde was. Bedankt dokter en tot binnen 2 maand.
Een weekje later - vrijdag 13feb (!) - moest ik bij de prothesist zijn. Een hele delegatie was met me mee. Mijn zus en haar zwangere dochter als vaste begeleiders, maar ook de andere dochter omdat zij ook een afspraak had bij KNO voor een mogelijke neuscorrectie. Dus 2x2 zussen waadden door de gangen van het Sint-Maarten. Tijdens de wachtperiode van mijn nichtje besloot ik op het secretariaat van MKA even een ontbrekend attest op te halen. Daar gekomen botste ik op de assistent-dokter en ik vroeg hem of er al resultaat was van de KST-scan die ik inmiddels had ondergaan. Gekke reactie! Schrijf u even in, en - "Kan mevrouw in deze box zitten?" - we zullen de KST-resultaten opzoeken. Plots stonden behalve de dokter ook 3 studentes en de prof rond mijn stoel. De prof toonde even zijn voorbeeldpatiënt aan de studentes en gaf dan weifelend het 'minder goede' nieuws. Bij de vriescoupes, tijdens de laatste verdoving op 27 januari, stond bij het eerste onderzoek het licht op groen, maar nadien sprak men van 'verdachte cellen'. We zouden 2 dingen doen: een punctie in de klier onder echobegeleiding, een een nieuwe biopsie om de vriescoupes tegen te spreken.
Een paar dagen later lag ik onder een blauw laken rustig te blijven, terwijl boven mij 2 dokters in mijn kin pulkten. Wat meer naar rechts, wat dieper, pas op voor het bloedvat, neem het pistool en schiet maar.... Zo'n punctie onder echobegeleiding is een akelige ervaring, maar pijnlijk was het niet. Ondertussen geloof ik dat ze met mij alles mogen doen, zolang het maar niet in mijn mond is. Dus ja, de biopsie, dat was weer een ander paar mouwen. Minstens 5 prikken, een pijnlijke insnijding, de biopsie zelf, het naaien. Ipv een aantal biopsies mijn gehele mond rond, beperkte de dokter zich tot 1 biopsie op de plaats waar men 'verdachte cellen' had genoteerd.
Gisteren 27 februari, afspraak bij de prof om de resultaten van de klierpuncties en de biopsie te bespreken. Het wachten was lang, en gezien ik inmiddels geplaagd wordt door verrokken spieren in mijn rug, en een pijnlijke rib - gekneusd bij het niezen - waren de stoelen hard en ongemakkelijk. Tegen 12u had de prof dan toch de resultaten vastgekregen en werd ook de professor oncologie erbij gehaald. Het verdict was hard: in de klieren werden dezelfde kwaadaardige cellen aangetroffen als destijds in de tumor. Er was geen andere mogelijkheid dan opnieuw te opereren en deze klier te verwijderen. Bij deze operatie neemt men dan opnieuw verscheidene biopten en als er daar verdachte bij zijn, dan gaat het snijwerk nog wat verder: dan gaat mijn kaak eruit en wordt vervangen door een stuk uit mijn huid.
Het was een blikseminslag bij heldere hemel! Ik vertel het zo vaak als ik kan om het uiteindelijk zelf te kunnen geloven... Nog deze maand zal ik - na de gebruikelijke preoperatieve onderzoeken en scans - opnieuw geopereerd worden. In plaats van het einde van de rit, zijn we terug bij af. Maar we moeten erdoor, er is geen keuze. Slikken en aanvaarden. Maar makkelijk is anders.
* MKA = Mond-, Kaak-, een Aangezichtschirurgie * KNO = Keel, Neus en Oren * KST-scan = kernspintomografie (bijzondere scanner die werkt door combinatie van magnetisch veld en radiogolven) * Multidisciplinair = gezamenlijke consultaties van MKA en Oncologie
Afgelopen week dus 3 keer naar Leuven, de behandelingen beginnen elkaar sneller op te volgen. Maandag voor het eerst naar de KNO, in de volksmond de Keel-Neus-Oren-dokter. Het is nl zo dat ik sedert de bestralingen aan de rechterzijde potdoof ben. Niet dat het pijnlijk is, maar toch wel heel ongemakkelijk. Nu de problemen van de eerste orde redelijk ver in hun behandelfase gekomen zijn, gaan we dus ook eens werk maken van de secundaire issues. Doof dus.
Bij de KNO liep het vlotjes. Hij verstoof wat verdoving in mijn neusgaten voor een nog onbestemd gebruik. Dan ging hij wat speologen in mijn oren. Hij vond een intact trommelvlies - gelukkig ! - en vocht achter het trommelvlies. Toen haalde hij een gesofisticeerd instrument uit: een stemvork! Echt waar. Hij liet het wat zoemen en cirkelde ermee rond en achter mijn oren en ik moest aangeven waar ik de toon het beste hoorde. Toen mocht ik in de geluidscabine. Het stemvork werd vervangen voor een hele heisa toestellen met knopjes en toetsen. Ik kreeg een koptelefoon opgezet waar we in de jaren 70 zouden van gedroomd hebben. Maar het weze gezegd, hij was geschikt voor alle types oren. Toen volgden minutenlang tuutjes in mijn oren: luide tuutjes, zachte tuutjes, diepe tuutjes, hoge tuutjes, lange tuutjes, korte tuutjes. Ik werd er tureluurs van: linkerhand omhoog, rechterhand omhoog, twijfelen, annuleren.... Nog even een ietwat kleiner model oortelefoon aangepast, maar wel niet op mijn oren, maar op mijn voorhoofd en mijn hals: dwars dus. En toch moest ik aangeven in welk oor ik alweer tuutjes hoorde. Bizar. Opgelucht verliet ik de geluidscabine, klaar voor het verdict. Maar ik was de neusgatverdoving vergeten! "Nog 1 testje..." Haalt hij daar een onbuigzame stang van zeker 20cm boven, gelukkig met een diameter van slechts een milimetertje of 2. "Hiermee ga ik even in uw neus gaan om de toestand van binnenuit te kunnen bekijken. De stang is niet buigzaam dus blijf heel stilletjes liggen, en zeker niet wegtrekken." Ik durfde niet meer ademen, niet meer slikken of met mijn ogen knipperen. Maar het rendeerde, ik heb er niets van gevoeld.
En dan het verdict. Goed nieuws! Mijn gehoor is wel aangetast, maar de gehoorzenuw is intact. Men is vrij zeker dat mijn gehoor volledig terugkomt, al kan dat een jaar gaan duren. Er zit vocht achter het trommelvlies, en dat kan met medicatie worden verbeterd. Of men prikt even een gaatje in mijn trommelvlies. De 2de optie leek mij nogal brutaal, dus eerst maar medicatie proberen. Ik pak de medicatie nu 5 dagen en af en toe broebelt er al wat in mijn oor. En ik denk al beter te horen. Of zou dat wishful thinking zijn?
Het vorige berichtje sloot ik wat mysterieus af met het bericht dat die dag alles goed was verlopen, en dat ik het vorige bezoek eindelijk wat had verwerkt. En dan laat ik jullie een week op jullie honger. Mea maxima culpa, maar het is hier echt wel druk geweest. Niet alleen was ik dus donderdag 22/01 in Leuven, maar ook maandag 26/01, dinsdag 27/01 en vandaag 29/01 (oeps... het is eigenlijk al 30/01, ik ben echt een nachtwerker). Maar bovendien waren beurtelings mijn kleinzoontje, mijn dochter en nu mijn man ziek. Gelukkig blijk ik, dank zij het griepvaccin en de kilo's medicatie die ik al die maanden al slik, tot hiertoe gespaard van virale, griepale en andere infecties. Houden zo!
Donderdag 22/01 - rond 8u15 Ik heb vandaag de meest ondenkbare griezelbehandeling op het programma staan. Aan de rechterzijde hangt mijn prothese nog steeds vast met een ijzerdraad die werd opgehangen aan mijn jukbeen. Inderdaad: ter hoogte van mijn oog. Deze constructie zit daar nu reeds sedert eind augustus, en vandaag gingen ze die eventjes onder lokale verdoving (lees: weer zo'n reeks spuiten als vorige keer) eruit halen. Een uurtje later werd ik dan verwacht om nog wat meet- en regelwerk uit te voeren om mijn prothese te maken. Hier had ik dus sedert de vorige behandeling elke nacht over wakker gelegen. En Pol wakker gehuild, en hij heeft al zo weinig slaap dankzij de kleinste thuis... Tijdens het weekend had ik hierover diep nagedacht en op maandag heb ik de prof gebeld, en op dinsdag weer, en op woensdag een laatste keer. Maandag had hij examens af te nemen, maar men ging hem het bericht doorgeven. Dinsdag was hij de hele dag in de OK, maar na deze operatie ging men hem doen terug bellen. Woensdag was er op het directe nummer geen gehoor. Dus niets aan te doen, de stoute schoenen aangetrokken en op donderdag naar ginder, vastbesloten een laatste wonderpoging te ondernemen. Ik wist dat de prof op zijn kantoor kwam omstreeks 8u of zo doordat ik hem daar toevallig al tegen het lijf liep. Dus alvorens braaf naar de wachtzaal te gaan, trok ik naar de secretaresse en vroeg of de prof mij een minuutje kon ontvangen. Maar die heeft examens en veel werk en en en.... Of ze toch zo vriendelijk wou zijn het hem even te vragen? Duidelijk tegen haar zin en in de kleinst mogelijke deurspleet fluisterde ze wat naar de prof die in een donker kantoor voor het blauwe scherm van zijn pc zat. Nog meer tegen haar zin deed ze ons plaatsnemen in de zetels omdat hij binnen een paar minuutjes tijd voor me had. Yes! De prof, zijn eigen vriendelijke zelf, begroette ons, nodigde ons uit en excuseerde zich omdat hij de nota die hij dinsdag in de OK had gekregen, uit het oog verloren was (maar hij herinnerde het zich nu wel). En dus vroeg hij waarover ik hem wilde zien. Ik moest maar 2 korte zinnetjes zeggen: "Ik durf niet meer!" en "Ik kan het niet meer aan!". Hij vroeg wat er gebeurd was en of hij heel even zelf mocht kijken. De 5 minuutjes liepen daadwerkelijk uit tot een half uur. Hij heeft heel even in mijn mond gekeken, de data van mijn behandelingen nagegaan en eigenhandig getelefoneerd om e.e.a te regelen om deze behandeling onder volledige verdoving in de OK uit te voeren.
Daarom was ik vorige week dus zo enorm opgelucht! Geen behandeling die dag én een volledige verdoving voor het weghalen van de ijzerdraad! Ik had die man kunnen kussen, maar ik hield het op een warme 2-handige handshake. En toen hij was verdwenen zei ik meer tot mezelf dan tot de rest: "Die prof is zo'n schat!" Wat mij een aantal zeer verwonderde blikken opleverde van de assistentes en hulp-assistentes. En een grote lach van mijn zus natuurlijk.
Hoe deze week dan verliep en waarom ik maandag-dinsdag en donderdag in Leuven was, zet ik wel in een apart berichtje.
Een aantal mensen hadden mij al gemaild, gebeld, gevraagd hoe het toch was geweest vorige week bij de griezelbehandeling. Mijn zus in Cuba was zelfs danig ongerust en had het thuisfront gecontacteerd. Nu, er was ook wel wat reden toe. Griezeliger dan het was kan ik het niet beschrijven. Voor het eerst dus werd mijn voorlopige prothese uitgehaald terwijl ik in de gewone tandartsstoel zat. Eerst had ik de boot nog wat proberen af te houden door te zeggen dat het waarschijnlijk nog wat ontstoken was, maar er werd toch geopperd dat het hoe dan ook beter was om dan te kijken hoe ernstig de ontsteking was en wat ze veroorzaakte. Ik capituleerde dan maar. Eerst een spuit doorheen mijn kaak. Het leek of hij minutenlang bleef inspuiten! Dan een aantal spuiten aan de binnenkant. Ik overdrijf niet als ik zeg dat hij zeker op zes plaatsten geprikt heeft. Nu mocht de verdoving een tijdje inwerken, en kon ik wat bekomen. Mijn jongste zus was zo lief geweest mij te vergezellen en dat hielp wel om me tijdens deze onverwachte pauze kalm te laten blijven en niet te denken aan wat er komen zou. In mijn gehemelte was de prothese met 2 haakjes vastgemaakt. Die gingen we vlug even doorknippen. Moedig opende ik mijn mond. Ken je dat als je een ijzerdraad wil doorknippen en je verdomde tang schuift altijd van de draad op het moment dat je macht zet om te knippen? Je houdt het niet voor mogelijk, maar dat was wat er gebeurde in mijn mond! Tien minuten en 4 tangen later was het eindelijk zover, 2 haakjes doorgeknipt. Toen begon het echter nog maar pas. Rechts moesten draadjes worden doorgeknipt, en dan was de prothese los. Het doorknippen van deze draadjes viel onverwacht mee, en dus begon men de prothese eruit de halen. Wat toen gebeurde weet ik niet goed, maar mijn mondopening was gewoon niet groot genoeg om deze voorlopige prothese door te laten. Het leek of men mijn kaak scheurde. Ik begon te panikeren en te krijsen, en dus lieten ze mij de prothese er zelf uit halen. Wat met veel gesukkel en gepuzzel ook lukte. Eindelijk! Nog even de losse draadjes uithalen die ingegroeid bleken te zijn. Gelukkig deed toen de vedoving haar werk en dus dacht ik dat nu mijn leed geleden was. Dat was echter gerekend buiten de echte 'protheseman'. Geen assistent of hulpaspirant of wat dan ook, maar wel de prof van de protheses himself zou nu nog wat afdrukken maken voor de definitieve prothese. Bruut! Daarmee is alles gezegd. Het moet wel gezegd dat het snel vooruit ging. Maar de manier waarop hij onverwacht een douche koud water op mijn gehavend tandvlees losliet deed mij gewoon een halve meter hoog springen. En dan moesten de afdrukken nog worden gemaakt met die ijskoude pasta, die beenhard wordt aangedrukt en dan opnieuw losgerukt. Alles werd dan ook nog gelardeerd met denigrerende opmerkingen over tanden poetsen en dergelijke. Alsof het allemaal niet moeilijk genoeg was geweest de afgelopen maanden. Helemaal ontredderd dropen wij terug af naar de vorige behandelkamer waar de voorlopige prothese nu 'gewoon' werd teruggeplaatst. Gezien mijn te kleine mondopening verliep ook dit niet vlekkeloos, maar ik was allang blij dat alles achter de rug was, dat ik er toch nog in slaagde om even - figuurlijk dan - op mijn tanden te bijten. Gelukkig was mijn zus erbij, zodat ik vrij vlug bij een koffietje terug bij mijn positieven kwam. Nog bedankt, zus. Het heeft geduurd tot vandaag eer ik dit stukje kon schrijven. Ik moest het echt kunnen verwerken. Vandaag had ik opnieuw afspraak in Leuven, en hoe dat verliep schrijf ik in het volgend stukje. Wees gerust, de afspraak van vandaag heeft ervoor gezorgd dat ik deze van vorige week eindelijk achter me kon laten. Tot morgen.
Je schrijft deze wensen uit ganser harte en je krijgt er evenveel goedbedoeld terug. Maar beseffen we wel hoe belangrijk het is? Toen ik vorig jaar bovenstaande wensen verstuurde, besefte ik het zeker niet. Dat weet ik nu.
In de zomer van dit jaar kreeg ik kanker. Velen van jullie hebben mij gemaild, gebeld, bezocht, kaartjes gestuurd, bloemen bezorgd. Onvoorwaardelijke steun en liefde werd mijn deel. Het verzachtte mijn leed en hiervoor ben ik jullie onnoemelijk dankbaar. Bovendien waren er voor Pol en mij ook de prachtige momenten van 2008: Tim slaagde voor de middenjury en startte aan de universiteit, en Ellen zij zorgde voor de geboorte van ons kleinkind: Maxim!
Je weet nooit wat je boven het hoofd hangt wanneer je je nieuwjaarswensen krijgt. Maar 2008 heeft mij geleerd dat het waardevolste bezit in dit leven het geluk van je gezin is, maar vooral, het begin en het einde van alles: een goede gezondheid.
Voor al wie pech had dit jaar, voor al wie ziek was of ongelukkig, aan allen die mij dierbaar zijn, van harte wens ik jullie van ons allen:
De hele nacht van de bevalling werd ik door adrenaline gedreven, maar de komende dagen moest ik toch af en toe diep uitrusten om dit in te halen. Maar je wil natuurlijk bij je dochter en je kleinzoon zijn. En het eerste bezoek opvangen, en familie inlichten, en de kaartjes in orde maken. En dan had ik ook nog kaarten voor Clouseau. Want ze stonden voor het 9de jaar op rij in het sportpaleis, en voor de 9de keer wilde ik daarbij zijn. Eerst had ik niet geboekt, maar in een overmoedige bui wilde ik niet dat de ziekte mij ook nog dit afnam. En dus gingen we naar Clouseau.
Toen gaf ik de geest. Maandag en dinsdag bleef ik de hele dag in bed. Sedert zondag zat mijn oog nagenoeg dicht van de onderliggende zwelling. Mijn hele kaak klopte en gloeide en op woensdagochtend bevestigde de huisdokter: ontsteking! Hij stelde me echter gerust: van oververmoeidheid krijg je geen ontsteking, maar de ontsteking treft je dan natuurlijk wel harder. Mijn hele "ophanging" is ontstoken. Ttz: de hele ijzerconstructie die mijn prothese ophangt aan mijn jukbeen staat pijnlijk gezwollen.
Dus antibiotica slikken maar weer. Dat was nog eens lang geleden! Gelukkig sloeg de antibiotica goed aan en het ontstekingsvocht vond zijn weg naar buiten. Eerst via een groot uitgevallen jeugdpuist - dat was nog eens een jeugdherinnering - en later via mijn oor. Het klinkt heel naar, maar nu het vocht weg kan, is de zwelling afgenomen en dus zijn de druk en de pijn ook sterk verminderd.
Vorige maandag had ik een afspraak in Leuven. Eén van de griezelige afspraken, waarbij ze mijn prothese gingen losknippen (de ijzeren ophanging doorknippen met een tang), me dan naar de afdeling 'protheses' stuurden voor passen en meten, en dan terug om deze voorlopige prothese opnieuw te bevestigen. Ik had de prof al ingelicht ivm de ontsteking, en ja hoor, ik mocht onverrichterzake terug naar huis; Opgelucht, omdat de griezelige behandeling uitgesteld is tot januari, maar dat helpt ons niet vooruit natuurlijk.
Mij resten 3 zware taken: - beter eten, want de sonde is eruit, maar ik verlies nog kracht en gewicht omdat ik niet genoeg eet. - de ontsteking bestrijden door de medicatie goed in te nemen en te rusten - de oefeningen met de spatels hernemen om een grotere mondopening te verkrijgen
Eindelijk! Niet eindelijk was Maxim daar, maar eindelijk heb ik energie om hier even wat te schrijven. want er is wel een en ander gebeurd sedert mijn laatste bericht.
Maar eerst: Maxim! Hij woog bij de geboorte 3,865kg en was 51cm groot. Een flink boeleke dus. En zo'n schatje! Ellen had ons om 2u gewekt met hevige weeën. Ze had ze al vanaf half 12, dus was het de moment om in te pakken. De hele nacht zijn wij: haar vriend en ik, bij haar gebleven. Eerst heeft ze een paar uurtjes de pijn verbeten in bad, en toen hondsmoe naar bed getrokken. Maar daar waren de weeën natuurlijk snel heviger dan in bad. Dus na een tijdje terug in bad, om er zalig de weeën beter op te vangen. Na nog een uurtje zwoegen werd de kleine Maxim in bad geboren. Dit mogen meemaken vergeet je van je leven niet meer.
En dus werden Pol en ik grootouders. Een beetje heel veel vroeger dan gedacht, maar we zijn er gelukkig mee. Ellen en Maxim wonen bij ons in, en de vader komt af en toe logeren, tussen de studies door. Dat het ons leven wat overhoop heeft gehaald, kan je wel denken. Maar 't is een schatje
Inmiddels is het tijd om hier op mijn blog een ander ingrijpend project uit onze familie bekend te maken. Toen ik op 25 juni het verdicht van mijn ziekte meedeelde aan de kinderen waren ze natuurlijk van slag. Ook zij moesten het verwerken, maar gelukkig konden we hen wel op vakantie sturen, zodat hun leven verder ging.
Hoe hard dat verwerken voor onze dochter was, kwamen we pas eind augustus te weten. Zij wou nl op 27 juni, de dag dat ze haar goede rapport mocht afhalen, aan ons vertellen dat zij en haar vriend 'een ongelukje' was overkomen. Inderdaad, mijn dochter, 16jaar oud, is zwanger. Toen we het uiteindelijk eind augustus te weten kwamen, moesten een aantal dingen in versneld tempo worden geregeld. Tenslotte was ze toen al 6 maand ver. Het heeft mij wel afgeleid de laatste maanden, maar het heeft er de situatie niet makkelijker op gemaakt. En vandaag zijn we 9 december. De dag dat zij is uitgerekend. Dus wachten we ongeduldig af. Gisteravond bij de laatste controle had ze 3cm ontsluiting, en heeft de gyneacoloog de vliezen van de baarmoeder losgemaakt. Een handeling die mogelijk de weeën opwekt. Dus hopelijk mag ik hier in de komende dagen de geboorte van ons kleinkind aankondigen. Groetjes, Lut
Je kan je niet voorstellen hoe moeilijk het is om opnieuw over te schakelen naar vast voedsel. Ik heb voor mezelf een streefdoel gesteld, en daarbij mijn familieleden ingeschakeld als stok achter de deur. Deadline = 20 december.
Dan moet de sonde er onherroepelijk uit, zodat ik sondeloos de 50ste verjaardag van Pol kan meemaken.
Maar eerst: de controle vorige week vrijdag bij de prof in Leuven. Hij was tevreden met het resultaat van de laatste ingreep, en ik moest dat beamen. Ik kan nu tenminste iets tussen mijn tanden stoppen, en door de oefeningen met de spatels moet dat alsmaar beter gaan. Dus werd een afspraak gemaakt voor de volgende stappen. Op 22 december moet ik de huidige prothese laten losmaken (de ijzerdraadjes losknippen) en laten uithalen. Voor het eerst onder lokale verdoving. Voor het eerst zal ik dus weten hoe mijn mond aanvoelt zonder 'vulling'. Dan moet ik een verdieping naar boven naar de prof die de prothese maakt. Daar zal er worden gemeten en gepast, zodat de definitieve prothese kan worden gemaakt. Terug even naar beneden mijn huidige prothese laten inzetten (vastmaken?) en dan weer naar huis. Zelfs bij het schrijven komen de haartjes op mijn armen al rechtstaan. Het zal weer een dag worden van verstand op nul en laten begaan....
Ondertussen houden we dus het voedselgevecht. Ik probeer alle gezinsmaaltijden mee aan tafel te komen, maar de hoeveelheden die ik eet zijn nog belachelijk klein. Maar ik eet wel wat mee. Jarenlang trachten wij echter mager en gezond te eten en te koken, en dat maakt het nu wel moeilijker. Gewoonlijk is er te weinig saus voor mij, want echt knabbelen is nog niet eenvoudig. Komt daar nog bij dat alles 'pikt'. Bij het ontbreken van mayonaise probeerde ik ketchup, wat ik normaal nooit eet. Wist jij hoe 'heet' gewone ketchup is? Mijn mond pikte er urenlang nog van. Dus is het een beetje zoeken. Maar we komen er wel, want de deadline is onverbiddellijk: op 20 december gaat de sonde er uit!
Ondertussen kreeg ik dus de volgende dag, vrijdag 28nov, mijn checkup. Ik weet hoegenaamd niets meer van de rit naar OK, de pitsstop, de anesthesie... of toch wel, ik herinner mij een masker boven mijn gelaat en een stem die mij rustig toespreekt.
Ook het wakker worden is een vage entiteit, ik herinner mij dat Pol er was, en dat de prof geweest is, meer dan eens. De 'balatum' zoals ik de zwarte substantie boven mijn boventanden noemde, is weg. De tanden staan recht, ik heb ruimte tussen boven- en ondertanden, en dat alleen al is een huizenhoge verbetering.
Zaterdag ben ik in de late namiddag thuisgekomen. De anesthesie wreekt zich. Ik heb volgens de prof toch een goed uur op zijn tafel gelegen, en dus voel ik mij nu, dagen na de operatie, nog steeds hondsmoe.
Maar gisteren heb ik een banaan gegeten. En 's avonds wordt ik met lichte dwang aan tafel geordonneerd. Een bordje spaghetti met baby-porties, maar het lukt me. Spijtig zijn mijn lippen en mondhoek erg gehavend, anders zou het nog beter gaan.
En dan de eerste oefeningen om de kaak zoveel mogelijk te spreiden: je steekt 2 spatels in je mond - van het type waarbij je huisdokter "zeg eens aah" zegt - en dan steek je altijd meer en meer spatels tussen de eerst 2 in. En een minuut lang volhouden. De prof heeft het me getoond en hij geraakte op de OK aan 12 spatels. Mijn record staat voorlopig op 10. Maar we trainen 3x per dag, dus het record ligt binnen bereik.
Zo, nu weten jullie weer het laatste nieuws, en ik ga weer op de sofa liggen. Tot volgende keer
Het liep niet over een leien dakje, en ik ben nog wat aan het bekomen, maar ik neem nu toch even de tijd om mijn blog aan te vullen. Donderdag was een vriendin-buurvrouw bereid om mij voor dag en dauw naar Leuven te brengen. Vooral Polleke is haar heel dankbaar, zodat hij op zijn gewone uur naar het werk kon. Om 7u stipt was ik reeds aangemeld en wachtte geduldig in de wachtzaal van Afdeling 450, waar ik in de zomer ook geopereerd was. Na een kwartiertje kreeg ik mijn kamer toegewezen, oef, gelukkig weer het bed bij het raam, mijn favoriete plaats. En de kamer tegenover het verpleegsterskwartier, zodat ik wat beweging zie.
Ik duik in de operatieshort en in bed en ben vastbesloten om het uurtje wachten slapend door te brengen. Om half 12 schiet ik wakker en weet effe niet of ik nu geopereerd ben of niet. De verpleegster verklapt me dat de operatie verzet is naar de namiddag, maar dat ze mij om 13u30 komen halen. Precies op schema wordt mijn formule 1-bed naar de catacomben van de OK gevoerd, en daar even in de pitsstop gestationeerd. Naast mij komen en gaan de patiënten in hun bolides, en het moet gezegd, met een kwartiertje is hun pitsstop gewoonlijk afgerond. Ze krijgen net als ik wat zakken water en lucht op een statief aan hun bed. Er wordt een haarnetje met kappersprecisie aangebracht, de laatste controle van naam en geboortedatum wordt uitgevoerd, en hop daar zijn ze, weg naar de OK en hun respectieve operaties.
De klok tegenover me aan de muur tikt. Tikt tergend langzaam. Tikt minuut na minuut. Ik negeer ze. Sluit mijn ogen. Maar als ik het even niet houd, is de treiteraar daar weer. Een half uur, een uur, anderhalf uur, twee uur. Rechts en links naast mij vertrekken gelijktijdig 2 bedden en ik houd het niet meer. Zonder eten sedert anderhalve dag, zonder pijnmedicatie, zonder antidepressiva... ik stort in. De verpleegster belt naar de OK en vraagt dat ze even naar mij komen kijken.
Onmiddellijk staan de prof en zijn assistente aan mijn bed. De prof is een zeer beminnelijk man en hij excuseert zich uitbundig. Dat hij vanmorgen teruggefloten was en dat zo'n korte operatie als de mijne in de voormiddag niet kon. En ja, "verpleging is hier baas, vroeger had ik nog iets te zeggen, maar nu...". Hij is even gefrustreerd als ik. Inmiddels is er een urgentie toegekomen, een man die met een jachtgeweer zijn kaak weggeschoten heeft. "U begrijpt dat ik die eerst moet nemen?" Natuurlijk begrijp ik alles van deze lieve man, maar dan moet je wel weten wat er is en niet in het ongewisse gelaten worden. Hij belooft me dat zo gauw hij de patiënt en de operatie ingeschat heeft, hij een beslissing zal nemen of ik vandaag dan wel morgen aan de beurt kom.
Hij houdt zijn woord. Ik krijg een kalmeerpilletje, wordt opnieuw naar mijn kamer gevoerd, en een uurtje nadien komt de boodschap dat het voor morgen zal zijn. Onmiddellijk wordt mijn medicatie en mijn sondevoeding terug opgestart en de crisis is weer afgewend. Mijn potje geduld is weer gevuld en druppelt langzaam leeg tot de volgende morgen.
Afgelopen maandag heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en rechtstreeks naar de prof gebeld. Ik heb nl pas een afspraak op 5 december, en het ongemak en de pijn van de huidige prothese maakte het ontoelaatbaar om zo domweg af te wachten. Met het zelf eten kom ik geen meter vooruit. Behalve een beetje soep en wat water is er niks dat ik in mijn mond gestopt krijg. Zelfs soep eten is een pijnlijke gebeurtenis. Dus, gebeld naar de prof.
Bij ons laatste ontmoeten had hij me een papiertje geschreven met 2 telefoonnummers: zijn gsmnummer en het nummer van zijn secretaresse. Ik begon met de voorzichtige aanpak en belde naar het 016-nummer. Ik sprak onmiddellijk met de secretaresse van de prof. Goed zo, dat zijn al wat telefonistes voorbij gestoken. De prof was nog patiënten aan het zien, maar binnen een half uurtje mocht ik terugbellen. Zucht, begon daar weer mijn lijdensweg? Maar neen, een half uurtje later belde ik terug en dezelfde vriendelijke secretaresse verbond mij rechtstreeks met de prof. Twee woordjes uitleg, twee minuutjes overleg tussen de prof en de secretaresse, en vanmorgen voor de start van de consultaties, mocht ik komen. Oef! Eindelijk weer wat schot in de zaak.
Vanmorgen dus voor dag en dauw opgestaan en in Leuven konden we de nachtelijke kuisploeg nog uitwuiven. We zagen secretaressen en assistentes en allerhande personeel binnendruppelen. En ook de eerste patiënten. Mijn zenuwen gierden door mijn keel toen achtereenvolgens een mevrouw huppeldepup en een meneer zo-en-zo zich naar de afdeling mochten begeven. 'T is weer niet waar, hé! Maar neen, positief blijven denken: Mevr. Verhofstadt was de volgende die in de box mocht plaatsnemen. Eens daar gestationeerd, maakt het wachten niet zoveel uit, je bent toch al aan de beurt. Doelbewust ging ik niet in de patiëntenstoel zitten, maar nam plaats op de chauffage. Gekruiste armen, verdedigende houding: mij kregen ze hier niet weg alvorens ik de prof in hoogsteigen persoon zou gezien hebben.
Het werkte. De eerste dokter die het durfde om met mijn dossier de box in te komen kreeg direct te horen dat ik door de prof zelf was opgeroepen en dat ik op hem wachtte. Ik gaf toch wel toe om effe in de stoel plaats te nemen, maar inderdaad daar was de prof al.
Een volledig uur, waarvan het meeste in beslag genomen werd door het aanvullen van het dossier in de computer, maar intussen was de prof het volmondig (hihi) met mij eens dat de prothese eruit moest en wel snel. Het zou dan de bedoeling zijn om alles opnieuw op te kuisen, maar vooral terug in positie te brengen. Er waren ook griezeligger boodschappen zoals: het zo wijd mogelijk openen van de mond, het breken van enig littekenweefsel, mogelijk nog wat biopsies. Enfin, ik word het al gewoon, je doet er niks tegen.
Toch kwam het nog als een verrassing toen de prof mij vroeg: "Heeft u morgen tijd?". Het bleek dat er een kindje op de planning stond dat inmiddels een longontsteking had, en dus niet kon worden geopereerd. Dus had hij een gat van 3 uur! Daar zijn we dus haastig in gesprongen.
Ik houd mijn hart vast, want de vorige 'verbandwissel' in augustus was bij het ontwaken zo een teleurstelling... Maar daarom hoeft dit nu niet zo te zijn. Dus duimen maar. Morgenvroeg om 7u gaan we binnen en morgenavond, ten laatste vrijdag, zijn we terug thuis. En in het weekend laat ik jullie allen weten hoe het ermee gaat. Tot dan!
Toen ik 'de ziekte' kreeg, kregen een aantal mensen, terloopse kennissen of wildvreemden, plots een heel andere betekenis. Wij zijn van in het begin heel open geweest over mijn ziekte, en je ondervindt dat 'gezonde' vrienden vaak niet weten hoe reageren.
Daarom dat die ene mail er zo uitsprong. Filip was tot dan toe een vluchtige kennis. Het was de papa van een talentvol tafeltennissertje van 7 jaar, die in september vorig jaar de weg naar onze club hadden gevonden. Filip was een enthousiaste vader die van bij het begin zijn zoon begeleidde naar alle tornooien en zo snel aansluiting bij ons clubje van ouders vond. Vrij spoedig hadden wij vernomen dat Filip vocht tegen kanker. Hij had een melanoom op de arm, was geopereerd, bestraald, en nu 3 jaar verder hoopvol voor de genezing. Zijn mailtje trof me. Hij vond, als ervaringsdeskundige, de juiste woorden om mij te steunen. En als collega tafeltennisouder vond hij de juiste leuze: "Zelfs bij 2-9 achterstand is de match niet verloren!"
Het was ook Filip die mij deed beginnen met deze blog. Hij vertelde mij over zijn blog, die ik in één ruk uitlas. De rest is bekend: ik vond het een goed idee om de ziekte van mij af te schrijven en om mijn vrienden en familie deelgenoot te maken van hoe ik me voelde. In augustus kwam voor Filip de terugval. De ziekte was terug, en nu veel agressiever. Dramaberichtjes en hoopvolle berichtjes wisselden af. Nieuwe uitzaaiingen versus nieuwe therapie. Vorige maandag, nog totaal onverwacht, is Filip in het bijzijn van zijn familie ingeslapen.
Kan je je voorstellen wat dit met een mens doet? Hier lig ik, vol goede moed, nog onwetend over de resultaten van de bestralingen. Je moet erin geloven, je moet rusten, je moet vooruit, aan je genezing werken. Maar 's nachts wordt ik wakker van de pijn. En het verdriet. En ik ween om Filip, die zeer zeer moedig was, en toch verloren heeft. Om zijn zoontje, die als 9-jarige zijn dikste vriend verloor. Morgen ga ik afscheid nemen. Ik heb dit nodig om het te verwerken. Om het te laten rusten. Filip zou gewild hebben dat ik mijn match verder speelde. Bedankt Filip, dat ik je mocht kennen. Bedankt om mij te steunen. Bedankt voor alles.
Het is een tijdje geleden dat ik mijn blog heb aangevuld, shame on me! Maar geen nieuws was hier wel degelijk goed nieuws. Ik ben inmiddels al heel wat aangesterkt, maar alles te danken aan de sondevoeding. Zelf eet/drink ik op een hele dag: 1 kommetje soep, 1 glas water... Het is onwaarschijnlijk, maar het is 2 maand geleden dat ik nog een kop koffie dronk! Voor wie mij kent, die weet dat dit totaal onvoorstelbaar is.
Ondertussen blijf ik toch nog grotendeels afhankelijk van mijn pijnstillers. Een pijnplakker en 3x daags een shot in mijn sonde met een hoop gecrushte medicijnen. Maar ook dit moet zijn tijd hebben, het is belangrijker om zo weinig mogelijk pijn te hebben om goed te kunnen genezen.
Intussen ben ik voor alle huishoudelijk werk nog afhankelijk van mijn huisgenoten en een rits vrijwilligers. Ik moet mezelf nog steeds strikt beperken tot het absolute minimum. Alles daarboven moet ik direct bekopen met pijn en urenlang slapen. Dus is geduldig blijven nog steeds de boodschap.
Gelukkig is er de computer. Iedereen die mij af en toe mailt, of reageert op mijn blog, wil ik hierbij voor deze attentie danken. Het is niet altijd mogelijk om jullie te antwoorden, maar weet dat je er mij onnoemelijk veel plezier mee doet. Bedankt.
Terug thuis! Vrijdagnamiddag is Pol mij komen halen, en heb ik het ziekenhuisbed geruild voor mijn trouwe sofa. Nu 2 dagen verder kan ik melden dat het goed gaat. Door het op punt stellen van de pijnmedicatie, kan ik nu toch tot 6 à 7u 's morgens slapen alvorens wakker te worden van de pijn. Snel even iets inspuiten (in de voedingssonde) en voortslapen.
Voor het eten ben ik nog afhankelijk van de sondevoeding: 1000cc 's nachts en 1000cc overdag. Maar gisteren toch al opnieuw een bordje soep gegeten. De nare bestralingsperiode is nu achter de rug, de wonden genezen zeer goed. Dus langzaamaan klimmen we terug uit het dal. The only way is up!
Inderdaad, ik zit nog steeds in het ziekenhuis. Inmiddels gaat het wel een stuk beter met me. De wonden in mijn hals genezen mooi en mijn mond houdt zich koest. En morgen..... de laatste bestraling!!!
Dan met de juiste medicatie ook 's nachts nog kunnen doorslapen, en dan gaan we naar huis. De sondevoeding zal nog wel even aanhouden, maar dat is alleen maar makkelijk. Inmiddels kan ik overdag ook geen soep meer eten, dus behalve een stuk of 10 eetlepels (!) water, gebruik ik de hele dag niks. 's Nachts krijg ik dan 1000cc pap, en in de namiddag nogmaals 500cc.
Dat is het hele gekke: vroeger liep ik de hele dag af en aan koffie halen en een koekje en dit of dat.... En nu al zo lang niets meer. Het doet toch biezonder raar. Hoe dat stilaan terug op te bouwen, is mij nu nog niet duidelijk, maar dat komt wel.
Het is beslist. Ik heb de knoop doorgehakt: maandag laat ik me opnieuw opnemen in het ziekenhuis. Het is niet langer te doen. Ik heb medische verzorging nodig die mijn huisgenoten mij niet langer kunnen bieden. Hier thuis ontzie ik het om weeral iemand lastig te vallen voor de zoveelste pijnstiller of iets anders. En da's niet goed voor mij en niet goed voor hen. Dus een weekje ziekenhuis. Minimum. En anders nog een half weekje erbij tot werkelijk alle bestralingen afgerond zijn.
Maar ik blijf positief. En ik blijf aftellen. En bloggen, ook in het ziekenhuis.
Het is het enige waarmee ik nog bezig ben. Aftellen! Vandaag de laatste 10 sessies aangevangen. Bovendien was het een bijzondere sessie. Vanaf vandaag werden de bestralingszones aangepast. Tot hiertoe werden er 3 zones bestraald: de kaak zelf, een klier in mijn onderkaak en de halszone daaronder. De halszone heeft haar laatste bestraling gehad. Gelukkig! Nu nog 5x de kaak en 10x de klier.
Elke dag doe ik nu beroep op een vrijwillige chauffeur. Het is hartverwarmend dat vrienden, collega's en ex-collega's niet alleen hun vrije dag opofferen, maar ook nog eens vele kilometers afleggen om mij dan door de file naar Leuven te gidsen. Bedankt allemaal.
Nog 2 keer deze week. Volgende week elke avond om 18u30 Dan nog maandag en dinsdag. En dan... herstellen Duimen maar.
Eindelijk! Niet eindelijk was Maxim daar, maar eindelijk heb ik energie om hier even wat te schrijven. want er is wel een en ander gebeurd sedert mijn laatste bericht.
