If you can meet with Triumph and Disaster and treat those two impostors just the same Rudyard Kipling - If (1895)
28-02-2009
Geen nieuws, goed nieuws!
Geen nieuws, goed nieuws! Helaas, er zijn altijd uitzonderingen op de regel. Vooreerst, sorry dat ik mijn regelmatige blogbezoeker wat in de steek heb gelaten, maar februari was superdruk. Op 4 fronten tegelijk werd ik behandeld: het afwerken van mijn definitieve prothese, het onderzoeken van mijn doofheid aan de rechterzijde, de opvolging door MKA* en oncologie en de bijhorende controleonderzoeken, en de psychologe. Een kort overzicht van de status op de 4 fronten.
Op 27 januari werd ik in alle vroegte verwacht op het UZ Gasthuisberg. Onder gehele verdoving gaat de prof himself aan de rechterzijde de gehele ophangconstructie verwijderen. Men zou mij even onder een roes brengen om dit werkje te voltooien. Zoals steeds, als ze de kans zien zouden ze vriescoupes nemen om te controleren dat de kwaadaardige cellen geheel verdwenen zijn. Mijn zus en haar zwangere dochter vergezelden me, omdat ik na deze roes niet zou kunnen autorijden. Om 11u werd ik trouwens nog verwacht op Kapucijnenvoer bij de protheseprof. Dit vervoer zou wel met intern transport gebeuren. Maar dat was buiten mijn roes gerekend. Om 10u was ik mooi op mijn kamer. In mijn roes. Om 11u: ik sliep, om 12u: ik sliep, om 13u: ik sliep. Mijn gezellen gingen vlug iets eten, en of ze dat tegen mij wilden zeggen? Om 14u waren ze terug en ik... sliep. Om 15u... ik sliep. Om 16u hebben ze mij wakker geschud, net lang genoeg om mij in de auto te krijgen en nog voor we de parking uitwaren, u raadt het... ik sliep.
De laatste veldslag van januari was 2 dagen nadien bij de protheseprof. Hij was iets zachtaardiger (we vermoeden toch wel een opmerking van 'mijn lieve prof'), maar hij kon het niet laten om de schuld van mijn gevoelige tanden in mijn schoenen te schuiven, terwijl ik nadien hoorde dat bestraalde tanden sowieso daar veel last van hebben. Mijn zus was opnieuw meegekomen ter ondersteuning. Iedere keer als mijn plaaggeest zich over mijn mond boog met weer een ander instrument, nam zij even mijn schoentip vast om me eraan te herinneren me te ontspannen. Het lukte wel wat. Verder was het optreden van de prof en zijn assistente een ware pantomime. Ze deden kasten open en toe, liepen binnen en buiten, probeerden pasvormen die bij een olifant niet zouden misstaan, en prepareerde klei in allerlei kleurtjes. Uiteindelijk werd er een mooie groene afdruk gemaakt die als een grote chlorofylkauwgum in mijn mond werd gesmakt. Dan haalde men een kleiapparaat erbij met een purperen substantie. Behalve in de pasvorm in mijn mond, goot de assistente wat purperen substantie in mijn haren. Nu nog een roze pasvorm en ik kon beschikken. Met een reuze-purperen-chicklet in mijn haar. Maar enfin, dit hadden we weer overleefd.
Februari dan.
Op KNO* werd bij een 2de bezoek vastgesteld dat de medicatie wel licht had geholpen, maar dat er nog steeds vocht achter mijn trommelvlies zat. Er werd dan maar een gaatje in mijn trommelvlies geprikt. De verwachte stortvloed bleef uit, en de volgende keer werd gemerkt dat de oude situatie eigenlijk helemaal terug was. In gezamenlijk overleg besloten we dan om de situatie voorlopig te laten rusten. Gezien ik nu gerustgesteld ben dat er nog veel progressie mogelijk is, en dat mijn gehoorzenuw niet werd beschadigd, zullen we alle onderdelen van mijn oor ruim de tijd geven om te ontzwellen en te herstellen. Binnen een maand zien we wel weer of er vooruitgang werd geboekt.
Wat de prothese betreft loopt het echt op zijn einde. Er kwam nog een gele afdruk aan te pas, die kleur hadden we nog niet gehad. En toen moest ik een keer komen passen. Het blijkt dat ik kleur A3,5 heb en dat dit me mooi staat. De pasbeurt was kort, maar ik was wel tevreden. Vooral omdat met de nieuwe prothese mijn mondhoek rechts niet meer zo omhoog trekt. Dat oogt mooi. Volgende week, 2 maart, mag ik mijn nieuwe voorgevel definitief in ontvangst nemen.
Op mijn vraag vond men een psychologe binnen de eigen rangen van de ziekenhuisgroep die ten minste wat ervaring had met aangezichtskanker. Ik werd aan haar voorgesteld en wij hadden een eerste gesprek. Voor mij is het belangrijk eens met iemand te kunnen praten die weet wat er allemaal bij mijn soort probleem komt kijken. We waren het met elkaar eens dat van alle kankers, de aangezichtskankers het zwakke broertje is: geen media-aandacht, zeer weinig artikels te vinden, geen zelfhulpgroepen of personen die de problemen kennen. Terwijl het toch zeer ingrijpend is en - anders dan bvb bij borstkanker of darmkanker - letterlijk van je gezicht staat af te lezen. In maart hebben we al afgesproken voor een volgend gesprek, het doet me goed mijn verhaal eens kwijt te kunnen.
En dan de opvolggesprekken en controleonderzoeken. Men had het mij vorig jaar bij de diagnose al gezegd: we gaan u minstens 5 jaar volgen. Nu, 7 maand na de operatie, zouden we overgaan naar 2-maandelijkse multidisciplinaire* controleconsultaties. Ik had bij deze consultaties al eens de prof en een assistent ontmoet, maar deze keer was het een assistent-dokter en een assistente-in-opleiding. Hij was blij te zien dat ik er goed aan toe was. Dit bezoek op 6 februari blaakte ik ook van de energie en ging het echt goed met mij. Ik was blij met het afwerken van de prothese en alles ging de goede richting uit. Ik vroeg me wel af of die klier onderaan mijn kin, die zo plots mee bestraald moest worden, nu eigenlijk gevaarloos was? Want voor mij voelde die nog net aan als voor de bestraling. De assistent vond het een goed idee om inderdaad opnieuw een KST*-scan aan te vragen. Dan zouden ze wel zien dat alles in orde was. Bedankt dokter en tot binnen 2 maand.
Een weekje later - vrijdag 13feb (!) - moest ik bij de prothesist zijn. Een hele delegatie was met me mee. Mijn zus en haar zwangere dochter als vaste begeleiders, maar ook de andere dochter omdat zij ook een afspraak had bij KNO voor een mogelijke neuscorrectie. Dus 2x2 zussen waadden door de gangen van het Sint-Maarten. Tijdens de wachtperiode van mijn nichtje besloot ik op het secretariaat van MKA even een ontbrekend attest op te halen. Daar gekomen botste ik op de assistent-dokter en ik vroeg hem of er al resultaat was van de KST-scan die ik inmiddels had ondergaan. Gekke reactie! Schrijf u even in, en - "Kan mevrouw in deze box zitten?" - we zullen de KST-resultaten opzoeken. Plots stonden behalve de dokter ook 3 studentes en de prof rond mijn stoel. De prof toonde even zijn voorbeeldpatiënt aan de studentes en gaf dan weifelend het 'minder goede' nieuws. Bij de vriescoupes, tijdens de laatste verdoving op 27 januari, stond bij het eerste onderzoek het licht op groen, maar nadien sprak men van 'verdachte cellen'. We zouden 2 dingen doen: een punctie in de klier onder echobegeleiding, een een nieuwe biopsie om de vriescoupes tegen te spreken.
Een paar dagen later lag ik onder een blauw laken rustig te blijven, terwijl boven mij 2 dokters in mijn kin pulkten. Wat meer naar rechts, wat dieper, pas op voor het bloedvat, neem het pistool en schiet maar.... Zo'n punctie onder echobegeleiding is een akelige ervaring, maar pijnlijk was het niet. Ondertussen geloof ik dat ze met mij alles mogen doen, zolang het maar niet in mijn mond is. Dus ja, de biopsie, dat was weer een ander paar mouwen. Minstens 5 prikken, een pijnlijke insnijding, de biopsie zelf, het naaien. Ipv een aantal biopsies mijn gehele mond rond, beperkte de dokter zich tot 1 biopsie op de plaats waar men 'verdachte cellen' had genoteerd.
Gisteren 27 februari, afspraak bij de prof om de resultaten van de klierpuncties en de biopsie te bespreken. Het wachten was lang, en gezien ik inmiddels geplaagd wordt door verrokken spieren in mijn rug, en een pijnlijke rib - gekneusd bij het niezen - waren de stoelen hard en ongemakkelijk. Tegen 12u had de prof dan toch de resultaten vastgekregen en werd ook de professor oncologie erbij gehaald. Het verdict was hard: in de klieren werden dezelfde kwaadaardige cellen aangetroffen als destijds in de tumor. Er was geen andere mogelijkheid dan opnieuw te opereren en deze klier te verwijderen. Bij deze operatie neemt men dan opnieuw verscheidene biopten en als er daar verdachte bij zijn, dan gaat het snijwerk nog wat verder: dan gaat mijn kaak eruit en wordt vervangen door een stuk uit mijn huid.
Het was een blikseminslag bij heldere hemel! Ik vertel het zo vaak als ik kan om het uiteindelijk zelf te kunnen geloven... Nog deze maand zal ik - na de gebruikelijke preoperatieve onderzoeken en scans - opnieuw geopereerd worden. In plaats van het einde van de rit, zijn we terug bij af. Maar we moeten erdoor, er is geen keuze. Slikken en aanvaarden. Maar makkelijk is anders.
* MKA = Mond-, Kaak-, een Aangezichtschirurgie * KNO = Keel, Neus en Oren * KST-scan = kernspintomografie (bijzondere scanner die werkt door combinatie van magnetisch veld en radiogolven) * Multidisciplinair = gezamenlijke consultaties van MKA en Oncologie
