If you can meet with Triumph and Disaster and treat those two impostors just the same Rudyard Kipling - If (1895)
05-01-2009
Gelukkig en gezond
Een gelukkig en gezond 2008!
Je schrijft deze wensen uit ganser harte en je krijgt er evenveel goedbedoeld terug. Maar beseffen we wel hoe belangrijk het is? Toen ik vorig jaar bovenstaande wensen verstuurde, besefte ik het zeker niet. Dat weet ik nu.
In de zomer van dit jaar kreeg ik kanker. Velen van jullie hebben mij gemaild, gebeld, bezocht, kaartjes gestuurd, bloemen bezorgd. Onvoorwaardelijke steun en liefde werd mijn deel. Het verzachtte mijn leed en hiervoor ben ik jullie onnoemelijk dankbaar. Bovendien waren er voor Pol en mij ook de prachtige momenten van 2008: Tim slaagde voor de middenjury en startte aan de universiteit, en Ellen zij zorgde voor de geboorte van ons kleinkind: Maxim!
Je weet nooit wat je boven het hoofd hangt wanneer je je nieuwjaarswensen krijgt. Maar 2008 heeft mij geleerd dat het waardevolste bezit in dit leven het geluk van je gezin is, maar vooral, het begin en het einde van alles: een goede gezondheid.
Voor al wie pech had dit jaar, voor al wie ziek was of ongelukkig, aan allen die mij dierbaar zijn, van harte wens ik jullie van ons allen:
De hele nacht van de bevalling werd ik door adrenaline gedreven, maar de komende dagen moest ik toch af en toe diep uitrusten om dit in te halen. Maar je wil natuurlijk bij je dochter en je kleinzoon zijn. En het eerste bezoek opvangen, en familie inlichten, en de kaartjes in orde maken. En dan had ik ook nog kaarten voor Clouseau. Want ze stonden voor het 9de jaar op rij in het sportpaleis, en voor de 9de keer wilde ik daarbij zijn. Eerst had ik niet geboekt, maar in een overmoedige bui wilde ik niet dat de ziekte mij ook nog dit afnam. En dus gingen we naar Clouseau.
Toen gaf ik de geest. Maandag en dinsdag bleef ik de hele dag in bed. Sedert zondag zat mijn oog nagenoeg dicht van de onderliggende zwelling. Mijn hele kaak klopte en gloeide en op woensdagochtend bevestigde de huisdokter: ontsteking! Hij stelde me echter gerust: van oververmoeidheid krijg je geen ontsteking, maar de ontsteking treft je dan natuurlijk wel harder. Mijn hele "ophanging" is ontstoken. Ttz: de hele ijzerconstructie die mijn prothese ophangt aan mijn jukbeen staat pijnlijk gezwollen.
Dus antibiotica slikken maar weer. Dat was nog eens lang geleden! Gelukkig sloeg de antibiotica goed aan en het ontstekingsvocht vond zijn weg naar buiten. Eerst via een groot uitgevallen jeugdpuist - dat was nog eens een jeugdherinnering - en later via mijn oor. Het klinkt heel naar, maar nu het vocht weg kan, is de zwelling afgenomen en dus zijn de druk en de pijn ook sterk verminderd.
Vorige maandag had ik een afspraak in Leuven. Eén van de griezelige afspraken, waarbij ze mijn prothese gingen losknippen (de ijzeren ophanging doorknippen met een tang), me dan naar de afdeling 'protheses' stuurden voor passen en meten, en dan terug om deze voorlopige prothese opnieuw te bevestigen. Ik had de prof al ingelicht ivm de ontsteking, en ja hoor, ik mocht onverrichterzake terug naar huis; Opgelucht, omdat de griezelige behandeling uitgesteld is tot januari, maar dat helpt ons niet vooruit natuurlijk.
Mij resten 3 zware taken: - beter eten, want de sonde is eruit, maar ik verlies nog kracht en gewicht omdat ik niet genoeg eet. - de ontsteking bestrijden door de medicatie goed in te nemen en te rusten - de oefeningen met de spatels hernemen om een grotere mondopening te verkrijgen
Eindelijk! Niet eindelijk was Maxim daar, maar eindelijk heb ik energie om hier even wat te schrijven. want er is wel een en ander gebeurd sedert mijn laatste bericht.
Maar eerst: Maxim! Hij woog bij de geboorte 3,865kg en was 51cm groot. Een flink boeleke dus. En zo'n schatje! Ellen had ons om 2u gewekt met hevige weeën. Ze had ze al vanaf half 12, dus was het de moment om in te pakken. De hele nacht zijn wij: haar vriend en ik, bij haar gebleven. Eerst heeft ze een paar uurtjes de pijn verbeten in bad, en toen hondsmoe naar bed getrokken. Maar daar waren de weeën natuurlijk snel heviger dan in bad. Dus na een tijdje terug in bad, om er zalig de weeën beter op te vangen. Na nog een uurtje zwoegen werd de kleine Maxim in bad geboren. Dit mogen meemaken vergeet je van je leven niet meer.
En dus werden Pol en ik grootouders. Een beetje heel veel vroeger dan gedacht, maar we zijn er gelukkig mee. Ellen en Maxim wonen bij ons in, en de vader komt af en toe logeren, tussen de studies door. Dat het ons leven wat overhoop heeft gehaald, kan je wel denken. Maar 't is een schatje
Inmiddels is het tijd om hier op mijn blog een ander ingrijpend project uit onze familie bekend te maken. Toen ik op 25 juni het verdicht van mijn ziekte meedeelde aan de kinderen waren ze natuurlijk van slag. Ook zij moesten het verwerken, maar gelukkig konden we hen wel op vakantie sturen, zodat hun leven verder ging.
Hoe hard dat verwerken voor onze dochter was, kwamen we pas eind augustus te weten. Zij wou nl op 27 juni, de dag dat ze haar goede rapport mocht afhalen, aan ons vertellen dat zij en haar vriend 'een ongelukje' was overkomen. Inderdaad, mijn dochter, 16jaar oud, is zwanger. Toen we het uiteindelijk eind augustus te weten kwamen, moesten een aantal dingen in versneld tempo worden geregeld. Tenslotte was ze toen al 6 maand ver. Het heeft mij wel afgeleid de laatste maanden, maar het heeft er de situatie niet makkelijker op gemaakt. En vandaag zijn we 9 december. De dag dat zij is uitgerekend. Dus wachten we ongeduldig af. Gisteravond bij de laatste controle had ze 3cm ontsluiting, en heeft de gyneacoloog de vliezen van de baarmoeder losgemaakt. Een handeling die mogelijk de weeën opwekt. Dus hopelijk mag ik hier in de komende dagen de geboorte van ons kleinkind aankondigen. Groetjes, Lut
Je kan je niet voorstellen hoe moeilijk het is om opnieuw over te schakelen naar vast voedsel. Ik heb voor mezelf een streefdoel gesteld, en daarbij mijn familieleden ingeschakeld als stok achter de deur. Deadline = 20 december.
Dan moet de sonde er onherroepelijk uit, zodat ik sondeloos de 50ste verjaardag van Pol kan meemaken.
Maar eerst: de controle vorige week vrijdag bij de prof in Leuven. Hij was tevreden met het resultaat van de laatste ingreep, en ik moest dat beamen. Ik kan nu tenminste iets tussen mijn tanden stoppen, en door de oefeningen met de spatels moet dat alsmaar beter gaan. Dus werd een afspraak gemaakt voor de volgende stappen. Op 22 december moet ik de huidige prothese laten losmaken (de ijzerdraadjes losknippen) en laten uithalen. Voor het eerst onder lokale verdoving. Voor het eerst zal ik dus weten hoe mijn mond aanvoelt zonder 'vulling'. Dan moet ik een verdieping naar boven naar de prof die de prothese maakt. Daar zal er worden gemeten en gepast, zodat de definitieve prothese kan worden gemaakt. Terug even naar beneden mijn huidige prothese laten inzetten (vastmaken?) en dan weer naar huis. Zelfs bij het schrijven komen de haartjes op mijn armen al rechtstaan. Het zal weer een dag worden van verstand op nul en laten begaan....
Ondertussen houden we dus het voedselgevecht. Ik probeer alle gezinsmaaltijden mee aan tafel te komen, maar de hoeveelheden die ik eet zijn nog belachelijk klein. Maar ik eet wel wat mee. Jarenlang trachten wij echter mager en gezond te eten en te koken, en dat maakt het nu wel moeilijker. Gewoonlijk is er te weinig saus voor mij, want echt knabbelen is nog niet eenvoudig. Komt daar nog bij dat alles 'pikt'. Bij het ontbreken van mayonaise probeerde ik ketchup, wat ik normaal nooit eet. Wist jij hoe 'heet' gewone ketchup is? Mijn mond pikte er urenlang nog van. Dus is het een beetje zoeken. Maar we komen er wel, want de deadline is onverbiddellijk: op 20 december gaat de sonde er uit!
Ondertussen kreeg ik dus de volgende dag, vrijdag 28nov, mijn checkup. Ik weet hoegenaamd niets meer van de rit naar OK, de pitsstop, de anesthesie... of toch wel, ik herinner mij een masker boven mijn gelaat en een stem die mij rustig toespreekt.
Ook het wakker worden is een vage entiteit, ik herinner mij dat Pol er was, en dat de prof geweest is, meer dan eens. De 'balatum' zoals ik de zwarte substantie boven mijn boventanden noemde, is weg. De tanden staan recht, ik heb ruimte tussen boven- en ondertanden, en dat alleen al is een huizenhoge verbetering.
Zaterdag ben ik in de late namiddag thuisgekomen. De anesthesie wreekt zich. Ik heb volgens de prof toch een goed uur op zijn tafel gelegen, en dus voel ik mij nu, dagen na de operatie, nog steeds hondsmoe.
Maar gisteren heb ik een banaan gegeten. En 's avonds wordt ik met lichte dwang aan tafel geordonneerd. Een bordje spaghetti met baby-porties, maar het lukt me. Spijtig zijn mijn lippen en mondhoek erg gehavend, anders zou het nog beter gaan.
En dan de eerste oefeningen om de kaak zoveel mogelijk te spreiden: je steekt 2 spatels in je mond - van het type waarbij je huisdokter "zeg eens aah" zegt - en dan steek je altijd meer en meer spatels tussen de eerst 2 in. En een minuut lang volhouden. De prof heeft het me getoond en hij geraakte op de OK aan 12 spatels. Mijn record staat voorlopig op 10. Maar we trainen 3x per dag, dus het record ligt binnen bereik.
Zo, nu weten jullie weer het laatste nieuws, en ik ga weer op de sofa liggen. Tot volgende keer
Het liep niet over een leien dakje, en ik ben nog wat aan het bekomen, maar ik neem nu toch even de tijd om mijn blog aan te vullen. Donderdag was een vriendin-buurvrouw bereid om mij voor dag en dauw naar Leuven te brengen. Vooral Polleke is haar heel dankbaar, zodat hij op zijn gewone uur naar het werk kon. Om 7u stipt was ik reeds aangemeld en wachtte geduldig in de wachtzaal van Afdeling 450, waar ik in de zomer ook geopereerd was. Na een kwartiertje kreeg ik mijn kamer toegewezen, oef, gelukkig weer het bed bij het raam, mijn favoriete plaats. En de kamer tegenover het verpleegsterskwartier, zodat ik wat beweging zie.
Ik duik in de operatieshort en in bed en ben vastbesloten om het uurtje wachten slapend door te brengen. Om half 12 schiet ik wakker en weet effe niet of ik nu geopereerd ben of niet. De verpleegster verklapt me dat de operatie verzet is naar de namiddag, maar dat ze mij om 13u30 komen halen. Precies op schema wordt mijn formule 1-bed naar de catacomben van de OK gevoerd, en daar even in de pitsstop gestationeerd. Naast mij komen en gaan de patiënten in hun bolides, en het moet gezegd, met een kwartiertje is hun pitsstop gewoonlijk afgerond. Ze krijgen net als ik wat zakken water en lucht op een statief aan hun bed. Er wordt een haarnetje met kappersprecisie aangebracht, de laatste controle van naam en geboortedatum wordt uitgevoerd, en hop daar zijn ze, weg naar de OK en hun respectieve operaties.
De klok tegenover me aan de muur tikt. Tikt tergend langzaam. Tikt minuut na minuut. Ik negeer ze. Sluit mijn ogen. Maar als ik het even niet houd, is de treiteraar daar weer. Een half uur, een uur, anderhalf uur, twee uur. Rechts en links naast mij vertrekken gelijktijdig 2 bedden en ik houd het niet meer. Zonder eten sedert anderhalve dag, zonder pijnmedicatie, zonder antidepressiva... ik stort in. De verpleegster belt naar de OK en vraagt dat ze even naar mij komen kijken.
Onmiddellijk staan de prof en zijn assistente aan mijn bed. De prof is een zeer beminnelijk man en hij excuseert zich uitbundig. Dat hij vanmorgen teruggefloten was en dat zo'n korte operatie als de mijne in de voormiddag niet kon. En ja, "verpleging is hier baas, vroeger had ik nog iets te zeggen, maar nu...". Hij is even gefrustreerd als ik. Inmiddels is er een urgentie toegekomen, een man die met een jachtgeweer zijn kaak weggeschoten heeft. "U begrijpt dat ik die eerst moet nemen?" Natuurlijk begrijp ik alles van deze lieve man, maar dan moet je wel weten wat er is en niet in het ongewisse gelaten worden. Hij belooft me dat zo gauw hij de patiënt en de operatie ingeschat heeft, hij een beslissing zal nemen of ik vandaag dan wel morgen aan de beurt kom.
Hij houdt zijn woord. Ik krijg een kalmeerpilletje, wordt opnieuw naar mijn kamer gevoerd, en een uurtje nadien komt de boodschap dat het voor morgen zal zijn. Onmiddellijk wordt mijn medicatie en mijn sondevoeding terug opgestart en de crisis is weer afgewend. Mijn potje geduld is weer gevuld en druppelt langzaam leeg tot de volgende morgen.
Afgelopen maandag heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en rechtstreeks naar de prof gebeld. Ik heb nl pas een afspraak op 5 december, en het ongemak en de pijn van de huidige prothese maakte het ontoelaatbaar om zo domweg af te wachten. Met het zelf eten kom ik geen meter vooruit. Behalve een beetje soep en wat water is er niks dat ik in mijn mond gestopt krijg. Zelfs soep eten is een pijnlijke gebeurtenis. Dus, gebeld naar de prof.
Bij ons laatste ontmoeten had hij me een papiertje geschreven met 2 telefoonnummers: zijn gsmnummer en het nummer van zijn secretaresse. Ik begon met de voorzichtige aanpak en belde naar het 016-nummer. Ik sprak onmiddellijk met de secretaresse van de prof. Goed zo, dat zijn al wat telefonistes voorbij gestoken. De prof was nog patiënten aan het zien, maar binnen een half uurtje mocht ik terugbellen. Zucht, begon daar weer mijn lijdensweg? Maar neen, een half uurtje later belde ik terug en dezelfde vriendelijke secretaresse verbond mij rechtstreeks met de prof. Twee woordjes uitleg, twee minuutjes overleg tussen de prof en de secretaresse, en vanmorgen voor de start van de consultaties, mocht ik komen. Oef! Eindelijk weer wat schot in de zaak.
Vanmorgen dus voor dag en dauw opgestaan en in Leuven konden we de nachtelijke kuisploeg nog uitwuiven. We zagen secretaressen en assistentes en allerhande personeel binnendruppelen. En ook de eerste patiënten. Mijn zenuwen gierden door mijn keel toen achtereenvolgens een mevrouw huppeldepup en een meneer zo-en-zo zich naar de afdeling mochten begeven. 'T is weer niet waar, hé! Maar neen, positief blijven denken: Mevr. Verhofstadt was de volgende die in de box mocht plaatsnemen. Eens daar gestationeerd, maakt het wachten niet zoveel uit, je bent toch al aan de beurt. Doelbewust ging ik niet in de patiëntenstoel zitten, maar nam plaats op de chauffage. Gekruiste armen, verdedigende houding: mij kregen ze hier niet weg alvorens ik de prof in hoogsteigen persoon zou gezien hebben.
Het werkte. De eerste dokter die het durfde om met mijn dossier de box in te komen kreeg direct te horen dat ik door de prof zelf was opgeroepen en dat ik op hem wachtte. Ik gaf toch wel toe om effe in de stoel plaats te nemen, maar inderdaad daar was de prof al.
Een volledig uur, waarvan het meeste in beslag genomen werd door het aanvullen van het dossier in de computer, maar intussen was de prof het volmondig (hihi) met mij eens dat de prothese eruit moest en wel snel. Het zou dan de bedoeling zijn om alles opnieuw op te kuisen, maar vooral terug in positie te brengen. Er waren ook griezeligger boodschappen zoals: het zo wijd mogelijk openen van de mond, het breken van enig littekenweefsel, mogelijk nog wat biopsies. Enfin, ik word het al gewoon, je doet er niks tegen.
Toch kwam het nog als een verrassing toen de prof mij vroeg: "Heeft u morgen tijd?". Het bleek dat er een kindje op de planning stond dat inmiddels een longontsteking had, en dus niet kon worden geopereerd. Dus had hij een gat van 3 uur! Daar zijn we dus haastig in gesprongen.
Ik houd mijn hart vast, want de vorige 'verbandwissel' in augustus was bij het ontwaken zo een teleurstelling... Maar daarom hoeft dit nu niet zo te zijn. Dus duimen maar. Morgenvroeg om 7u gaan we binnen en morgenavond, ten laatste vrijdag, zijn we terug thuis. En in het weekend laat ik jullie allen weten hoe het ermee gaat. Tot dan!
Toen ik 'de ziekte' kreeg, kregen een aantal mensen, terloopse kennissen of wildvreemden, plots een heel andere betekenis. Wij zijn van in het begin heel open geweest over mijn ziekte, en je ondervindt dat 'gezonde' vrienden vaak niet weten hoe reageren.
Daarom dat die ene mail er zo uitsprong. Filip was tot dan toe een vluchtige kennis. Het was de papa van een talentvol tafeltennissertje van 7 jaar, die in september vorig jaar de weg naar onze club hadden gevonden. Filip was een enthousiaste vader die van bij het begin zijn zoon begeleidde naar alle tornooien en zo snel aansluiting bij ons clubje van ouders vond. Vrij spoedig hadden wij vernomen dat Filip vocht tegen kanker. Hij had een melanoom op de arm, was geopereerd, bestraald, en nu 3 jaar verder hoopvol voor de genezing. Zijn mailtje trof me. Hij vond, als ervaringsdeskundige, de juiste woorden om mij te steunen. En als collega tafeltennisouder vond hij de juiste leuze: "Zelfs bij 2-9 achterstand is de match niet verloren!"
Het was ook Filip die mij deed beginnen met deze blog. Hij vertelde mij over zijn blog, die ik in één ruk uitlas. De rest is bekend: ik vond het een goed idee om de ziekte van mij af te schrijven en om mijn vrienden en familie deelgenoot te maken van hoe ik me voelde. In augustus kwam voor Filip de terugval. De ziekte was terug, en nu veel agressiever. Dramaberichtjes en hoopvolle berichtjes wisselden af. Nieuwe uitzaaiingen versus nieuwe therapie. Vorige maandag, nog totaal onverwacht, is Filip in het bijzijn van zijn familie ingeslapen.
Kan je je voorstellen wat dit met een mens doet? Hier lig ik, vol goede moed, nog onwetend over de resultaten van de bestralingen. Je moet erin geloven, je moet rusten, je moet vooruit, aan je genezing werken. Maar 's nachts wordt ik wakker van de pijn. En het verdriet. En ik ween om Filip, die zeer zeer moedig was, en toch verloren heeft. Om zijn zoontje, die als 9-jarige zijn dikste vriend verloor. Morgen ga ik afscheid nemen. Ik heb dit nodig om het te verwerken. Om het te laten rusten. Filip zou gewild hebben dat ik mijn match verder speelde. Bedankt Filip, dat ik je mocht kennen. Bedankt om mij te steunen. Bedankt voor alles.
Het is een tijdje geleden dat ik mijn blog heb aangevuld, shame on me! Maar geen nieuws was hier wel degelijk goed nieuws. Ik ben inmiddels al heel wat aangesterkt, maar alles te danken aan de sondevoeding. Zelf eet/drink ik op een hele dag: 1 kommetje soep, 1 glas water... Het is onwaarschijnlijk, maar het is 2 maand geleden dat ik nog een kop koffie dronk! Voor wie mij kent, die weet dat dit totaal onvoorstelbaar is.
Ondertussen blijf ik toch nog grotendeels afhankelijk van mijn pijnstillers. Een pijnplakker en 3x daags een shot in mijn sonde met een hoop gecrushte medicijnen. Maar ook dit moet zijn tijd hebben, het is belangrijker om zo weinig mogelijk pijn te hebben om goed te kunnen genezen.
Intussen ben ik voor alle huishoudelijk werk nog afhankelijk van mijn huisgenoten en een rits vrijwilligers. Ik moet mezelf nog steeds strikt beperken tot het absolute minimum. Alles daarboven moet ik direct bekopen met pijn en urenlang slapen. Dus is geduldig blijven nog steeds de boodschap.
Gelukkig is er de computer. Iedereen die mij af en toe mailt, of reageert op mijn blog, wil ik hierbij voor deze attentie danken. Het is niet altijd mogelijk om jullie te antwoorden, maar weet dat je er mij onnoemelijk veel plezier mee doet. Bedankt.
Terug thuis! Vrijdagnamiddag is Pol mij komen halen, en heb ik het ziekenhuisbed geruild voor mijn trouwe sofa. Nu 2 dagen verder kan ik melden dat het goed gaat. Door het op punt stellen van de pijnmedicatie, kan ik nu toch tot 6 à 7u 's morgens slapen alvorens wakker te worden van de pijn. Snel even iets inspuiten (in de voedingssonde) en voortslapen.
Voor het eten ben ik nog afhankelijk van de sondevoeding: 1000cc 's nachts en 1000cc overdag. Maar gisteren toch al opnieuw een bordje soep gegeten. De nare bestralingsperiode is nu achter de rug, de wonden genezen zeer goed. Dus langzaamaan klimmen we terug uit het dal. The only way is up!
Inderdaad, ik zit nog steeds in het ziekenhuis. Inmiddels gaat het wel een stuk beter met me. De wonden in mijn hals genezen mooi en mijn mond houdt zich koest. En morgen..... de laatste bestraling!!!
Dan met de juiste medicatie ook 's nachts nog kunnen doorslapen, en dan gaan we naar huis. De sondevoeding zal nog wel even aanhouden, maar dat is alleen maar makkelijk. Inmiddels kan ik overdag ook geen soep meer eten, dus behalve een stuk of 10 eetlepels (!) water, gebruik ik de hele dag niks. 's Nachts krijg ik dan 1000cc pap, en in de namiddag nogmaals 500cc.
Dat is het hele gekke: vroeger liep ik de hele dag af en aan koffie halen en een koekje en dit of dat.... En nu al zo lang niets meer. Het doet toch biezonder raar. Hoe dat stilaan terug op te bouwen, is mij nu nog niet duidelijk, maar dat komt wel.
Het is beslist. Ik heb de knoop doorgehakt: maandag laat ik me opnieuw opnemen in het ziekenhuis. Het is niet langer te doen. Ik heb medische verzorging nodig die mijn huisgenoten mij niet langer kunnen bieden. Hier thuis ontzie ik het om weeral iemand lastig te vallen voor de zoveelste pijnstiller of iets anders. En da's niet goed voor mij en niet goed voor hen. Dus een weekje ziekenhuis. Minimum. En anders nog een half weekje erbij tot werkelijk alle bestralingen afgerond zijn.
Maar ik blijf positief. En ik blijf aftellen. En bloggen, ook in het ziekenhuis.
Het is het enige waarmee ik nog bezig ben. Aftellen! Vandaag de laatste 10 sessies aangevangen. Bovendien was het een bijzondere sessie. Vanaf vandaag werden de bestralingszones aangepast. Tot hiertoe werden er 3 zones bestraald: de kaak zelf, een klier in mijn onderkaak en de halszone daaronder. De halszone heeft haar laatste bestraling gehad. Gelukkig! Nu nog 5x de kaak en 10x de klier.
Elke dag doe ik nu beroep op een vrijwillige chauffeur. Het is hartverwarmend dat vrienden, collega's en ex-collega's niet alleen hun vrije dag opofferen, maar ook nog eens vele kilometers afleggen om mij dan door de file naar Leuven te gidsen. Bedankt allemaal.
Nog 2 keer deze week. Volgende week elke avond om 18u30 Dan nog maandag en dinsdag. En dan... herstellen Duimen maar.
Het is een hele rare week geweest. Een week waarin ik evolueerde van natte dweil tot schotelvod. Maar laat mij dit vooral toelichten.
Afgelopen zaterdag was een absoluut dieptepunt. Doordat ik niet meer eet - mijn volledig dagmenu bestaat nog net uit 2 kleine borden soep - ben ik enorm verzwakt. Een natte dweil dus, zo voel ik me. Ik lig uitgeteld in de zetel, meestal tussen wakker en slapen. Het niet kunnen eten is niet zozeer een praktisch probleem. Ik kan niet echt mijn mond goed openen, en ja ik heb wonden in mijn mond, maar dat had ik al een paar weken. Het probleem stelt zich in de afkeer van alles en nog wat. Het zou een gekend probleem zijn bij radiotherapie. Als ik het eten ruik is er niks aan de hand, maar ik steek het in mijn mond en de afkeer is er. Niets tegen te doen. En de astronautenvoeding is al helemaal niks. Chemische smaken die ik echt niet meer binnen krijg.
Dus zat er niets anders op: sondevoeding. Maandagmorgen naar Leuven onder begeleiding van mijn zus. Na de bestraling begeven we ons naar de afdeling oncologie waar mij onmiddellijk mijn kamer en bed wordt toegewezen. En dan is het even bang afwachten wat er gaat gebeuren. Ondertussen maakt mijn zus zich een voorstelling over hoe het eraan toegaat met die zondevoeding.... "Nog een spruitje of 2... en nu 2 patatjes...." . Mijn zus en haar fantasie, altijd lachen!
De eerste verpleegster die mij bezoekt, stelt mij onmiddellijk gerust: als ik zo bang ben, dan laten ze de sonde plaatsen op de afdeling endoscopie, waar ze mij desgewenst ook kunnen verdoven. Iedere verpleegkundige die ik ontmoet krijgt van mij het woord 'verdoving' te horen. Tot de verpleegster op endoscopie mij de volgende angstwekkende boodschap brengt: "Ik breng je bij Toon, die doet niets anders dan maagsondes plaatsen, je zal er echt niks van voelen." Niks verdoving dus, en met een klein hartje bij Toon het volgestouwde onderzoekskamertje binnen. Gelukkig doet deze man zijn reputatie alle eer aan. Hij heeft zijn roeping als yoga-instructeur gemist en kan mij als geen ander geruststellen en het plaatsen van de maagsonde via de neus, was inderdaad gebeurd voor ik het wist. Oef!
Eerst een litertje water door de sonde. Geen probleem? OK Vervolgens een nachtje 500cc voeding. Geen probleem? OK Volgende nacht 1000cc flesvoeding. Geen probleem? OK, naar huis dan maar. Mijn maag van beton bewijst zijn diensten, en dus heb ik geen enkel probleem met de voeding. Ik vind het zelfs reuzemakkelijk, want nu kan ik al die grote pillen en verschrikkelijk smakende medicatie gewoon via een spuit in de sonde opspuiten. Gewoon luxueus. Wanneer Pol mij woensdagmiddag komt halen voel ik mij al een heel stuk knapper.... euh.... opgeknapt!
En dan het mannetje met de hamer tegengekomen. Thuiskomen is toch altijd wat stress. Eerst de rit naar huis: mijn kaak spant zich weer op als een weerspannige kleuter. En dan komt de vertegenwoordiger van de voedingsfirma met de eerste levering. En een hele lange uitleg. Als hij vertrekt ben ik uitgeput. Hoewel ik niets doe de hele dag, ben ik toch constant moe. Donderdag kwam gelukkig mijn vriendin, voerde me heen en terug naar Leuven, wachtte geduldig tijdens mijn doktersbezoek. Thuisgekomen warmde ze de soep en terwijl ik sliep, ging ze wat strijk te lijf en haalde mijn medicatie op bij de apotheek. Mercikes meisje.
Vrijdag had ik een dagje vrij. Geen bestraling. Gelukkig. Ik heb nl heel veel last van de wonden in mijn hals. En dus is een vrije dag welgekomen. Het jeukt verschrikkelijk en de zalf brengt altijd maar even afkoeling. En voor de rest lig ik de hele dag in de zetel. Geen natte dweil meer, maar toch minstens een schotelvod. En opgeknapt....? Voorlopig nog een afknapper.
Eindelijk is het oktober! Als je tegen iemand zegt dat je nog bestraling moet krijgen tot eind oktober en het is nog niet eens oktober, dan lijkt dit eens zo lang. Maar nu is het oktober. En we zijn over de helft, we zijn al vaker geweest dan we nog moeten. Toch enigszins vrolijk vertrok ik voor mijn dagelijkse afspraak. Vermits het donderdag was, stond ook de doktersafspraak op het appél. Ik had mijn lijstje klaar: attest mutaliteit invullen, extra pijnstillers voorschrijven, wondverzorging... Nu bij een doktersafspraak ben je eigenlijk nooit de leading party. Dus voor ik het wist spraken we over wat ik nog kon eten, hoeveel ik at, hoeveel ik woog en of ik nog gewicht verloor. Nu zijn dat nooit mijn favoriete gespreksonderwerpen geweest, maar meestal at ik teveel, woog ik teveel, verloor niet genoeg gewicht. Het is dan ook zeer vreemd om nu te moeten toegeven dat ik haast niets meer kon eten, nog steeds gewicht verloor en ja, de weegschaal stond ook nu onverbiddellijk niet aan mijn kant.
De dokteres verdween om even te overleggen met de diëtiste en de professor. Ze waren het allen roerend eens, en daar zit je dan... Heb je een keuze? Neen, ze zullen het wel beter weten zeker. Momenteel krijg ik niet genoeg voedingsstoffen of vloeistof meer binnen. De afkeer voor al wat ik voorheen lustte, ja zelfs voor mokka-ijs, gaat alleen nog maar toenemen. Dus zit er niks anders op dan een maagsonde in te brengen via het neusgat, en mij vloeibaar te voeden via de sonde.
"Er zit niks anders op. Je zit nog maar in de helft van uw bestralingen. Dit hou je niet vol!" Plots was ik niet al half zo ver, maar nog maar half zo ver....
Dus gaan we maandag maar weer opgenomen worden. Eerst de maagsonde inbrengen (weer zorgen maken voor 10 griezelige minuten die we toch doormoeten). En dan krijg ik 's nachts 1000 calorieën vloeibaar voedsel. Al wat ik dan overdag nog binnenkrijg is mooi meegenomen, maar niks hoeft meer, ik heb mijn basisaantal calorieën binnen. Na 1 nachtje ziekenhuis zou ik de procedure gewoon thuis kunnen uitvoeren, dus dinsdag kom ik terug naar huis.
Hopelijk zal ik dan wat meer energie hebben. Want de hele dag in de zetel liggen, zappen, lezen, slapen, computeren. Na een tijd verveelt het toch. Vooral omdat er 's avonds niets anders op het programma staat. Al dan niet in gezelschap van mijn familie, maar zij moeten ook voort met hun activiteiten. En ik houd thuiswacht. Gelukkig is er ons Vlekkie. Lieve schattige poes. Zij vindt het allemaal leuk, zo de hele dag iemand in haar buurt. En dan troosten we elkaar maar. Xjes, Lut
Eerst denk je dat het een prettig bijverschijnsel is. Maar met het gewichtsverlies komt onvermijdelijk het gebrek aan energie. Het probleem is bekend, dus reeds in de eerste week van de bestralingen, werd ik ontboden bij de diëtiste. Ik zweer het, je weet eerst niet goed wat je hoort! Alles wat ik nu al zeker 20 jaar geleerd heb om gewicht te kunnen verliezen, moest ik met 1 klik vergeten.
Het komt er namelijk nu op aan om zoveel mogelijk calorieën op te nemen. Dus ijsjes zijn een must, slagroom zoveel als kan, olie en boter gebruiken, vleessaus over de patatjes. Geen fruit of rauwe groenten, te zuur voor de wonden in mijn mond. Voorlopig deed ik het dus goed: elke avond een ijsje, een scheutje room in de soep enz...
Lang heeft het echter niet geduurd. Reeds een week nadien moest ik mijn toevlucht nemen tot aanvullende voeding, de zogezegde astronautenvoeding. Geen probleem, zo'n brikje vloeibare voeding gespreid over een uurtje, minimum 2 per dag. En daarnaast zoveel mogelijk eten als ik kan. Ook dit leek moeilijker dan ik dacht.
Ondertussen word ik misselijk als ik aan de bananen-, bessen-, aardbeienparfums van zo'n bijvoedingen denk. Een half brikje per dag lukt mij soms nog, soms ook niet. Alleen verse soep smaakt mij nog. Maar dan zonder tomaten, want dat prikt...
De gekste dingen overkomen mij. 's Morgens nam ik mijn medicatie al eens met donkerbruin tafelbier... lekker, die ene keer. Of 3 drankjes tegelijk voor mijn neus: een actimel, een chocolade bijvoeding, een beetje koffie. Afwisselend met elk drankje een pil binnenwurmen. Al jarenlang drink ik 's avonds een tas thee met melk en zoetjes.... Nu kan ik er niet aan denken zonder misselijk te worden.
Het is erg vreemd en niet erg leuk. En ondertussen val ik af en mag ik daar niet blij om zijn... Vreemd....
"Wordt het al donker?" Het is het klassieke mopje van Pol als we naar de cinema gaan. Je weet dat de lichten zullen dimmen, maar je kan nooit exact aangeven wanneer het zover is.
Dat gevoel had ik ook met de bijwerkingen van de bestralingen. "Voelt ge al iets?" Soms wel, maar voelde ik dat voordien ook al, of niet?
Maar nu is het pertinent zeker, en niet meer te ontkennen. Mijn kaak is gezwollen, mijn bovenlip gespannen opgetrokken. Mijn huid begint ook al een zonnebankteint te krijgen. Een erg éénzijdige weliswaar. En binnenin, je wilt het niet weten! De blaren zijn pijnlijk, maar het is te harden. Ik ben volop terug met mijn pijnmedicatie gestart, want spijtig genoeg zal het nog veel erger worden. We houden ons schrap.
9 bestralingen heb ik vandaag afgerond. Nog 26 te gaan. Het is een slecht teken dat ik ze tel, maar wat moet je anders? Volhouden!
Bedankt trouwens aan iedereen die op mijn blog reageert. Ik vind niet altijd de energie om jullie te antwoorden, maar ik geniet van alle reacties. Elke steun is welkom.
Hannibal Lecter, Batman, Zorro, Spiderman, Toetanchamon.... Een mengeling van allen, dat is het!
Wanneer ik op de bestralingstafel lig spoken de namen van bekende gemaskerde mensen door me heen. Probeer je in te beelden dat men een afgietsel van je gelaat heeft gemaakt in een soort plexi, waarbij alleen je neus vrij is. De rest sluit om mij heen als een 2de huid. Het masker omsluit nog net mijn schouders, zodat ook mijn hals helemaal ingesloten is. Aan weerszijden van het masker zijn druksluitingen, waarmee men mij aan de behandelingstafel vastnagelt. Niet dat ik veel keuze heb, maar ik hou mij onbeweeglijk stil en besef dat ik zelfs mijn adem inhoud.
Na 3 beurten verwonder ik mij nog steeds over de klank- en lichtshow die mijn bestraling is. Ik hoor vanalles, ik zie vanalles, maar ik begrijp er niks van. De show begint steevast met het 'tot seffens' van de verpleegster.
In het plafond zit een groen lichtje, één enkele straal. En ergens komt ook een rode straal voorbij, maar de bron is voor mij een raadsel. De plafondlampen worden uitgedaan, floepen dan plots terug aan. Een buzzer geeft aan dat... Ja wat eigenlijk? Ik gok op het sluiten van de 20cm dikke stalen deur die de ruimte achter de hoek afsluit. Een minder zware buzzer zoemt even. Was dat de bestraling?
Er komt leven in het apparaat naast me. Het zweeft boven me, toont me een soort zwarrt-wit landkaart, en zweeft voort. Was dit de griezelige boodschap om mij te laten weten welk gebied er bestraald wordt? Weer buzzers, weer lichten aan en uit.
Voilà Mevrouw, dit was het weer. Het hele gebeuren duurt geen 10 minuten, maar het zijn telkens de vreemdste 10 min uit mijn leven. Ik heb nog tickets voor de 32 volgende shows, dus ik hoop er nog wel achter te komen, en dan laat ik het zeker weten. Groetjes, Lut
Een stralende ochtend. Deze zomer wordt overal afgekraakt als niet veel soeps, maar telkens ik richting Leuven vaar, schijnt de zon voluit. Liever zo, want met de geleende auto - nog duizendmaal dank Polleke - rijd ik toch liever in optimale weersomstandigheden.
In geen tijd ben ik dan ook aan het UZ. Nu even opletten, want vorige keer reed ik gewoon de stop voorbij en moest dan knullig achteruit tot het portiershokje. Mijn kaartje voor parking 7 tovert nu echter een begrijpende glimlach op het gelaat van de jonge portiersjongen, en prompt opent ook de slagboom. Parking 7, het voorrecht van oncologie en de mensen die hier dagelijks bestraald worden. Toch attent vind ik.
Wanneer er niemand aan de balie is, informeert een lotgenote mij dat ik gewoon mijn afsprakenlijst in het bakje moet deponeren en plaatsnemen in wachtzaal 3. Ze komen mij dan wel roepen. Ze vergezelt mij, maar wordt onmiddellijk opgeroepen. Ik probeer even te lezen, maar na een paar minuutjes komt de radiotherapeute me halen en nodigt me uit voor een gesprekje. Prima, want ik weet nog geen nieuws over de bijkomende KST die ik vorige donderdag onderging.
Aan het verloop van het gesprek kan je de afloop soms al raden. Als men met de boodschap bots de deur binnenvalt, is het meestal goed nieuws. Slecht nieuws kleedt men voorzichtiger in. Nu de radiotherapeute heeft ontzettend haar best gedaan om me gerust te stellen dat het niet echt slecht nieuws was, dat men het zekere voor het onzekere wou nemen en dat men dus preventief ook een deel van de klieren in de hals gaat bestralen.
Slotsom: het aantal bestralingen wordt opgedreven tot 35 ipv 30. Daarvan wordt mijn kaak 30 keren bestraald, de hals 25 keren, en de verdachte klier 35 keer. Bijwerkingen: mogelijk slikproblemen, roodheid van de huid, geïrriteerde slijmvliezen in mijn mond.
Omwille van de gewijzigde therapie, wordt er vandaag niet gestart, maar morgen. De radiotherapeute had de keuze om mij dit vrijdag telefonisch te melden en mij zo het weekend in te sturen, of mij vandaag voor het gesprekje uit te nodigen.
Dus keer ik onverichterzake terug naar huis. Onderweg dank ik mijn huisdokter die mij recent wat zwaardere antidepressiva heeft voorgeschreven. Gisteravond toen mijn snoepzucht opnieuw de kop op stak, vervloekte ik hem nog, maar nu niet. Het helpt mij om negatieve boodschappen niet te zwaar te laten wegen en moedig blijven door te gaan. Tja, wat kan je anders doen?
Eindelijk! Niet eindelijk was Maxim daar, maar eindelijk heb ik energie om hier even wat te schrijven. want er is wel een en ander gebeurd sedert mijn laatste bericht.
