Na een moeilijke start thuis lijkt het er nu op dat het allemaal iets beter gaat, sommige hadden dit al voorspeld. Winy begint een beetje te eten, een boterham, een cracker en een cup a soup. Warm eten blijft wat moeizaam, maar ook dat komt vanzelf. Vanmorgen heeft Winy voor het eerst even achter de laptop gezeten, er is veel te lezen! Hier heeft hij wel wat tijd voor nodig. Vanmiddag even door de woonkamer gewandeld. Al met al een positieve dag.
Winy moet 1x per maand een vitamine B 12 injectie krijgen omdat hij geen maag meer heeft. Donderdag voordat Winy naar huis ging kwamen ze nog vertellen dat de bloedwaardes allemaal goed waren. Omdat hij zich zo beroerd blijft voelen hebben we vanochtend de huisarts maar weer gebeld of hij bloed komt prikken. Na 10 minuten belt hij ons terug met de mededeling dat dit geen zin heeft, in de brief die naar de huisarts is gegaan staat duidelijk dat het veel te laag is! Hij moet nu 1x per week een injectie, vandaag gelijk begonnen. Hopelijk gaat het nu sneller de betere kant uit.
Vannacht heeft Winy redelijk geslapen, hij heeft mijn hulp niet nodig gehad. De dagen beginnen wel vroeg hier, om 7.30 staat de thuiszorg al aan de deur. Het verband vliegt er door heen, morgen maar weer naar de apotheek. Dit kan gelukkig bij dezelfde apotheek waar ik de matras moet ophalen, scheelt weer een ritje. Winy heeft vanmiddag voor het eerst een boterham op, goed hé. Echt smaken doet het niet, maar hij heeft hem op en dat is het belangrijkste. Van de temperatuur snappen we niks meer, vanmiddag was die 34.7. Winy is en blijft een rare!
Wat kan een mens transpireren, vannacht heb ik Winy helemaal verschoond. Vanmorgen vroeg nog eens 2x. Hij krijgt er nog een probleem bij, doorligplekken. Zijn bips ziet vuurrood en de huid is erg dun, smeren dus maar en maandag vlug even een speciaal matras halen. Tot die tijd hopen we het te redden met wisselligging. Gelukkig is het vandaag wat rustiger en kunnen we allemaal een beetje onze draai vinden. Er komt heel wat bij kijken.
Het was een hectische dag, gisteren dacht ik alles bij de apotheek te hebben gehaald. Helaas, het ziekenhuis had niet alles voorgeschreven en zo kon de thuiszorg de wond niet verzorgen. Heel de dag op en neer gereden. Winy voelt zich niet lekker, is erg misselijk. Huisarts maar gebeld en die heeft de medicatie wat bijgesteld. Zonder resultaat want dit is nog te vroeg, maar dit maakt het voor Winy niet gemakkelijk. Hij is vanavond even boos. Ik ga hem dadelijk zijn pyjama aan doen en dan kan voor hem de nacht beginnen, er vanuit gaand dat het morgen weer wat beter is.
Ja, ja het is een feit, Winy is thuis. De longfotos waren oké net als de bloedwaardes en dus mocht de tas gepakt worden. De laatste instructies worden gegeven en eind september op controle komen. De arts waarschuwt Winy alvast dat als de bacterie niet weggaat hij dan weer geopereerd moet worden. We verdringen dit even naar de achtergrond. Aankleden, in de rolstoel naar beneden, auto in, auto uit en thuis in bed zien te komen. Allemaal simpele dingen maar voor Winy was het een wereldreis. Winy is moe maar blij dat hij thuis is. Gauw naar de apotheek een tas met medicijnen en verband halen, we zijn er klaar voor. Heerlijk zon avondje thuis met man en kinderen.
Vanaf het moment dat Winy over is gestapt op drankjes en pillen is hij nog slapper dan voordien, hij is ook duizelig. Het lopen gaat zeer moeizaam, het is maar een paar passen naar het toilet maar heeft hier wel hulp bij nodig. Hij realiseerde zich vanmiddag ineens wat voor een lange weg hij nog te gaan heeft. Overal hulp bij nodig hebben, niks kunnen. Hij vindt het moeilijk, vanavond ziet hij het gelukkig weer zonnig in. Morgenvroeg maken ze weer even longfotos, de zuurstof is inmiddels ook afgebouwd. Alle toeters en bellen zijn nu verdwenen, is een beter gezicht. Ik heb even getwijfeld maar ga het toch vertellen, WINY MAG MORGEN NAAR HUIS.Ze hebben het al eerder door laten schemeren maar nu is het definitief, mits er zich geen gekke dingen voordoen. De tuiszorg is ingeschakeld en een hoog / laag bed wordt morgen gebracht. Hij komt immers wel met een drain, een open wond, een bacterie en koorts naar huis. Winy heeft dus veel zorg nodig. De arts vindt het verantwoord en denkt dat Winy thuis sneller zal opknappen, al zal het langzaam gaan. Yippie, weer een stapje verder.
Winy is bevrijd van het infuus, heeft nu een drankje en gaat verder over op tabletten. Er zit nog steeds een bacterie bij de lever, maar net als met de koorts krijgen we te horen dat wij ons geen zorgen moeten maken. Dit hoort bij deze operatie verzekerd hij ons nogmaals. Vooruit, wij laten het los en proberen ons er niet meer druk over te maken. Vanavond even in de gang gewandeld, gaat wel makkelijker zonder infuuspaal. Aan de andere kant mist hij hem ook wel weer, nu moet hij het alleen met mijn arm doen en zijn evenwicht zien te vinden. Het lijkt zo simpel, maar na zoveel weken op bed moet je vele dingen weer opnieuw leren. Na het wandelen even uitrusten op een stoel, daar zag ik dat zijn loperskuiten helemaal verdwenen zijn.
Met medicijnen is de koorts onder controle, de bloeduitslagen zijn goed. Over de longfoto is de arts ook redelijk tevreden. Er staat nog het een en ander op kweek, hier hebben ze woensdag de uitslag van. Waar komt de koorts vandaan? Het is het werk van de lever, dit schijnt bij dit soort operaties te horen. Ze willen toch het infuus afbouwen en overgaan op tabletten. De arts is positief en ziet geen grote hobbels op het pad. Wat kunnen wij dan, ook alleen maar positief zijn natuurlijk, al vinden we het vandaag moeilijk. We worden een beetje heen en weer geslingerd. Gelukkig dat Winy zich wat beter voelt dan gisteren.
Vanmorgen hebben ze het infuus weggehaald waar een medicijn inzit om de koorts tegen te gaan. Het gevolg; vanavond dus weer koorts, misselijk en beroert. De arts is gelijk ingeschakeld, bloed afgenomen en het infuus is terug gehangen. Voor de zoveelste keer een teleurstelling en moeten we afwachten wat er aan de hand is. Winy is heel, heel kwaad. Zelf weet ik ook even niet wat ik moet typen en houdt het dus kort.
Weer een redelijk dag, iets minder dan gisteren maar we doen het er voor. Even op de gang gewandeld en vanmorgen heeft hij in de stoel gezeten. Er zijn fotos gemaakt, de uitslag horen we morgen. Vanavond gaat de infuuszak met voeding eraf, hij moet het nu zelf gaan doen. Hopelijk gaat dit lukken. Vanmiddag ineens onverwachts bezoek gehad van 2 lotjes, daar was hij blij mee. Ze hebben een foto gemaakt en er is een korte video boodschap ingesproken, vanavond is immers de reünie van de lotgenoten. In gedachten zijn wij er ook.
Naar omstandigheden was het een goede dag voor Winy. Hij voelt zich beter dan gisteren, is helder, wakker en heeft wat meer energie. Ja, ja hij heeft zelfs weer enkele passen in de gang gelopen. Ook aan de bloedwaardes is te zien dat het de betere kant uit gaat. Morgen wordt er weer een foto van de longen gemaakt, toch even checken hoe het met het vocht is. De ader waar het infuus inzit, is verstopt en ontstoken, dus alles zit nu in de andere arm. Ze zijn een uur bezig geweest met prikken en aansluiten. Mogen we nu eindelijk gaan denken dat het de goede kant uit gaat?
Een lange dag wachten, vanavond kwam het verlossende woord. Er wordt voorlopig geen buisje geplaatst. De longarts wil het Winy niet aan doen, daarnaast kan zon buisje weer allerlei reacties teweeg brengen en dit wil ze liever voorkomen. Door goede controles wil ze kijken of het zo gaat lukken. Voor Winy een opluchting. Helaas is er ook een negatief puntje, in het vocht wat ze maandag hebben afgezogen zit een bacterie. De antibiotica moet weer aan gepast worden. Hopelijk hebben ze dit snel onder controle, want het zou jammer zijn als de koorts weer de kop op steekt. Hij is nu voor de 3e dag koortsvrij, een record. Het blijft eng om dit mee te delen. Verder is het weer een zware dag voor Winy, alles is vermoeiend. Om met de woorden van de longarts te spreken; geduld, geduld, geduld meneer.
Weer een nacht en dag koortsvrij, dat zijn er al twee. De uitslag van de scan is een beetje dubbel. De wond bij de lever lijkt zich te herstellen en wat uit de drain komt ziet er goed uit. Wel zit er weer veel vocht bij de longen en de arts wil toch voor een paar dagen een buisje plaatsen. Hij gaat dit morgen met de longarts kortsluiten. Dit laatste tot grote schrik van Winy. Ze gaan dit onder plaatselijke verdoving doen, maar Winy is bang voor de pijn. Het aanprikken van de long afgelopen maandag was immers ook geen pretje. De arts komt morgen zelf de wond verzorgen zodat hij kan beoordelen hoe het daar mee gaat. In ieder geval geen 4e operatie, verder zeg en denk ik nog niks. Ook de arts kijkt mij aan en vermeld nadrukkelijk dat Winy nog lang niet genezen is. Dat is ons wel duidelijk, er is nog een lange weg te gaan.
Winy heeft een koortsvrije nacht en dag gehad, fijn maar we durven nergens op te hopen. Hij is wel heel moe en verontschuldigt zich tegenover mij omdat hij af en toe zijn ogen dicht doet, ondertussen lees ik even een boekje. Er is vandaag ook even visite geweest, erg leuk. Arts is tevreden, morgen weer een scan. Ik ben benieuwd, het blijft toch spannend.
De operatie is even uitgesteld, klein beetje opluchting. Er zit wat minder gal in de drain en de arts wil het nog een dagje aankijken. Woensdag weer fotos en scan laten maken en dan opnieuw beoordelen. Hij geeft wel aan dat Winy nog lang niet genezen is. De longarts komt ook langs en doet haar zegje. Ze twijfelt of ze een drain bij de long moet plaatsen. Ze besluit het nog niet te doen, ze is bang dat Winy zijn lichaam niet goed reageert op een vreemd voorwerp. Ze hebben wel de long aangeprikt om het vocht weg te halen. Erg, erg pijnlijk, hij ging bijna van zijn houtje. En dan hebben ze het al verdoofd wat ze normaal gezien niet doen. De wond verzorgen is ook een crime het wordt steeds pijnlijker lijkt wel, toch ziet het er goed uit zeggen ze. Verder heeft Winy niet zijn dag, ik ben er 6 uur geweest waarvan hij er ongeveer 5 van geslapen heeft. Normaal ga ik tussendoor naar huis, maar ik wilde er perse bij zijn als de arts zou komen. En net vandaag is hij er pas om 19.00. Het was een hele zit, niks doen en toch moe worden.
Winy belde mij om 9.30 op, ik schrok en wist gelijk dat er iets was. Hij vroeg met een bevende stem of ik wilde komen, mijn hart stond stil. Het was niet zo erg zei hij nog, hij wilde even praten maar ik weet wel beter. Toch weer die verdomde koorts, s avonds en in de nacht 39 graden. Arts is geweest, is helemaal niet tevreden. Longfotos zijn niet goed, er zit weer vocht. Uit de drain komt geen bloed zoals het moet, maar gal. Morgen worden er opnieuw fotos gemaakt en dan beslist de arts, in overleg met 2 collegas, of er weer geopereerd moet worden. We zitten er verslagen bij en weten even niks te zeggen tegen elkaar. Vanavond is zijn zus en zwager op visite geweest, fijn even afleiding. Tegen de tijd dat ik naar huis ga loopt de koorts al weer op en ligt Winy diep onder de dekens van de kou terwijl het zweet op zijn voorhoofd staat. En nu maar duimen voor een klein beetje geluk, aub geen 4e operatie.
Winy heeft vannacht hoge koorts gehad, kreeg niks extra want ze zijn bang voor een overdosis. Vanmorgen met veel pijn en moeite 2 beschuiten op, hij vond dat dit moest. Een goed teken! Vanmiddag rustig gebabbeld, verteld dat ik heb gelopen en dat iedereen fanatiek de blog leest. Zoals elke dag vertel ik nu ook weer wie er op staat, van wie ik mail krijg en wie er belt. Natuurlijk heb ik alle groeten en knuffels over gebracht. Vanmiddag heb ik de wond gezien, ik verschoot ervan. Morgen gaan ze bloed prikken, hij moet mogelijk wat bij hebben. Om 19.30 begint de koorts weer de kop op te steken, alles wordt ineens minder. Al met al was het een goede dag, dat was lang geleden en stemt hoopvol.
Kom ik vanmorgen in het ziekenhuis, is hij weg! Blijkt dat er een operatie is uitgevallen en hebben ze Winy al om 8.15 gehaald. Toch fijn, hoeft hij niet zo lang te wachten. Halverwege de middag is hij terug op zijn kamer, gauw weer richting ziekenhuis gereden. Hij is redelijk aanspreekbaar en blij dat het weer achter de rug is. De rechterkant doet vreselijk pijn, hij heeft deze keer geen morfinepomp. De arts heeft daar bewust voor gekozen, Winy heeft daar de vorige keer niet zo goed op gereageerd. Dan maar pijnstillers via het infuus en hij mag bellen als de pijn te erg wordt dan krijgt hij een injectie. De arts komt langs, hij is zeer tevreden. Deze uitspraak is een beetje dubbel voor ons, want we hebben dit al eerder gehoord met alle gevolgen van dien. Aan de andere kant moeten we er gewoon in geloven. Er is erg veel vocht weggehaald, gelukkig heeft hij geen drain bij de longen. De opeenhoping van oud bloed is weg, dit was aan het etteren. Alles is daar nu schoon. Vanuit de buik loopt er wel een drain. Ook heeft de arts de wond open gelaten, mocht er vuil zitten kan het tenminste weg. Verder verzekerd hij ons dat er geen sporen van kanker te zien zijn, mooi. Vanavond was Winy vermoeid, ben op tijd naar huis gegaan en gezegd dat we vanaf nu gaan aftellen.
Hoeveel kan een mens hebben? Het is goed dat we dat niet weten, er is geen keus we moeten verder. Al gaf Winy vanmiddag aan dat hij best wil vechten maar dat het zo wel moeilijk wordt. Het was vandaag een zeer vermoeiende dag voor Winy, eerst fotos laten maken en daarna nog een scan. Vervolgens zijn ze nog met een buisje in de long gegaan en hebben daar een aantal fluimen weggezogen, wat geen pretje was. Moe en uitgeput lag hij vanmiddag in bed, te wachten op de uitslag die we vanavond pas om 19.00 uur kregen. Hij is bang. De longen zijn schoon, we hoeven ons nergens zorgen over te maken. Er zit nog wel vocht achter de longen. Uit de scan blijk dat er een opeenhoping van oud bloed zit bij de wond van de lever en dit kan niet weg. Waarschijnlijk heeft de drain na de operatie niet goed zijn werk gedaan. Helaas, het gevolg is weer opereren!!!! Morgen op het einde van de ochtend is hij aan de beurt. Ze gaan twee dingen doen, de bloedophoping weg halen en het vocht achter de longen verwijderen. Het wordt dus de zoveelste lange en spannende dag. Ik ga nog even stiekem naar het ziekenhuis morgen vroeg, buiten de bezoekuren om. Hij kan wel een beetje steun gebruiken.
