Omdat mijn broer vanmiddag komt gaan we eerst boodschappen doen in Zundert. We waren nog op vakantie dus er is niet veel in huis. Een geluk dat de winkels in Zundert op zondag open zijn. Bij terugkomast stond er een auto voor de deur. Het bleek Gerda van Kom op Tegen Kanker te zijn. Ze kwam ons even heel veel sterkte wensen en wilde weer vertrekken. hebben haar toch overgehaald om binnen te komen. Hebben lekker zitten kletsen over de Roparun. Hoe 5 jaar geleden ik Gerda over de streep heb getrokken om ons te gaan inzetten voor de Roparun in België. En ze moest nu toch wel bekennen dat ook zij het virus te pakken heeft. In februari gaat Gerda met pensioen, maar ze heeft al beloofd de Roparun, maar vooral Lotgenoten Vlaanderen, niet te willen loslaten.
Nadat Gerda was vertrokken had ik voor het eerste de moed om eens op internet te gaan zoeken naar galblaaskanker. Wat ik daar las deed geen goed. Dat zal een zware wedstrijd worden.
Niet te vergelijken met een marathon of zelfs niet met een Roparun. Dit worden waarschijnlijk serieuze bergen en dalen om te begaan.
Maar ik had al besloten, bij de moeilijkste wedstrijd van leven, ook de finish te halen. Dan maar iets pittiger en zwaarder, des te mooier de overwinning.
Toen mijn broer met zijn dochter kwamen had ik het al weer een beetje een plaats kunnen geven.
Ook hij had natuurlijk op internet uitgezocht wat mij was overkomen. Maar hij wist toch ook wat positievere informatie er uit te halen.
En trouwens waar maak je je druk om je bent toch een echte Knippen Ik keek hem aan en dacht wat bedoelt hij nu.
Alle Knippens hebben 3 dingen gemeen, Ze zijn eigenwijs, het zijn vechters en ze worden allemaal 90 jaar of ouder.
Ja daar had hij gelijk in, daar kon ik niets tegen in brengen.
Ook Ariëlle, van Lotgenoten Vlaanderen kwam ons nog even met wat lieve woorden ondersteunen. Ze bracht kaarsjes mee. Almera heeft gezegd dat ze deze woensdag allemaal aan zal steken.
En natuurlijk onze zoons komen verschillende malen per dag binnen lopen om even te kletsen.
Ondanks die rot kanker hebben we toch een fijne dag gehad.
Heb enkele dagen geleden van de huisarts kalmeringstabletjes gehad. Tot nu toe heb ik ze bewust niet genomen. Maar vandaag kom ik er niet onderuit. Heb hoofdpijn en alles blijft maar rondmalen. Alles lijkt een zwart gat. Loop geregeld naar het kunstwerk van de Lotgenoten, dat geeft me dan weer moed. Ik moet weer die loper worden. In de middag samen met Almera even naar Tilburg gereden. Liepen daar als twee zombies rond. Zelfs Almera die graag winkelt, gaf er vandaag niets om. Dan maar even bij Greg binnen, hebben we tenminste even een praatje, weer even wat afleiding. Greg zelf had het druk maar toch even lekker zitten kletsen met Femke. Weer het verhaal vertellen, maar ook lekker over andere dingen praten. Die afleiding deed mij goed.
Toen we thuis kwamen had Ronny de caravan uitgeruimd, en Danny had de caravan en mijn auto gewassen. Na het eten kreeg ik de behoefte om mijn jongste zus te bellen, kreeg mijn schoonbroer aan de lijn, en weer even het verhaal over mijn kanker verteld. Zijn realistische kijk gaf mijn weer wat steun en moed.
s-Avonds kwamen de overburen, we hebben heerlijk op een positieve manier over hun en onze kinders geroddeld. Heerlijk gelachen met elkaar.
Zo kwam er toch nog een goed einde aan deze lange dag.
Na wederom een slechte nacht, kan ik maar niet op gang komen. Heb nergens zin in en loop maar wat wezenloos rond. Ondanks dat Almera haar uiterste best doet, krijgt ook zij me niet uit de negatieve spiraal. De kwaadheid die me overmand laat me niet los. Ik ben kwaad op mijzelf, reden is een beslissing die ik heb genomen die misschien wel egoïstisch is. Wat was er gebeurd. Gisterenavond waren mijn zus en zwager op visite, wat overigens ontzettend fijn was. Maar op een gegeven moment stelde mijn zus voor om samen (Almera en ik) dit weekend naar een hotelletje te gaan. We moesten daar maar eens over nadenken. Maar zij dacht dat het misschien een goed idee was om even weg te zijn van alles. Ik zag aan Almera dat ze dit wel zag zitten. Nadat mijn zus en zwager waren vertrokken, hebben Almera en ik het hierover gehad. Ik heb toen verteld dat ik het niet zie zitten. Natuurlijk wil ik graag een weekend weg met haar om samen te genieten, maar ben ontzettend bang als we nu gaan dat we samen telkens in de zelfde visuele cirkel blijven hangen. Daar heb ik moeite mee, onze gedachten draaien veel te veel rond die rot kanker. Zonder woorden zegt een blik naar elkaar al genoeg, ook zij krijgt het niet uit haar hoofd. Daarom denk ik dat thuis blijven beter is. Bij de kids, waar telefoontjes komen, waar familie, vrienden,kennissen en buren even komen praten. Alles met een lach en een traan maar het zorgt wel voor de brood nodige afleiding. Dus dat tolde door mijn hoofd, was het de juiste beslissing niet alleen voor mij, maar ook voor Almera. Omdat er op het postkantoor een aangetekend schrijven lag zou Almera mij even brengen om deze op te halen. Bij de auto kwam onze overbuur vrouw naar ons toe om te informeren hoe de galblaas operatie was verlopen. We hebben toen het hele verhaal verteld en met drieën op de straat staan janken. Almera vertelde tegen haar dat we er over gedacht hadden om het weekend weg te gaan, maar dat zij toch ook liever mensen om zich heen had, en dat het toch al een probleem zou zijn omdat ik op dit moment bijna niets mag eten. Mijn kwaadheid sloeg gelijk om, ik had haar daar midden op straat wel willen omhelzen. Toen naar het postkantoor, bank en verzekeringen om nog wat dingen te regelen. Dit liep allemaal stroef. Overal waren er wel kleine probleempjes die weer moesten worden opgelost. Het leek mijn dag niet te worden vandaag. Of komt het dat je juist nu mensen die problemen maken van kleinen dingen niet kunt begrijpen. Thuis maar achter de computer gekropen en weer kracht en moed geput uit al die lieve mailtjes. 's-Avonds is Heidi, van Lotgenoten Vlaanderen, geweest, ze had een pracht geschenk bij wat mijn diep raakte, ook het kaartje met tekst heeft me zeer ontroerd. Want zoals de meeste van jullie weten lopen ik al 3 jaar de Roparun, (estafette over 530 km van Parijs naar Rotterdam) met het team Lotgenoten Vlaanderen. Wij zijn een team van ex-kankerpatiënten, en weten dus allemaal wat het is om te vallen en weer op te staan. Dit mooie beeld, dat haar moeder heeft gemaakt, symboliseert dat voortreffelijk. Ik ben gevallen, maar ga weer opstaan en doorlopen. Ik wil namelijk nog heel lang verder met mijn gezinnetje, familie, vrienden en kennissen. Mijn leven is nog niet af. Ondanks een slecht begin van de dag toch een heel mooi eind.
Vannacht niet geslapen. Het bleef maar spoken in mijn hoofd. Hoe nu verder? Hoe kan ik Almera, Nicky, Danny en Ronny troosten terwijl het voor mij allemaal zo onwerkelijk is. Want ik draag de kwade cellen, maar we hebben wel met ons gezinnetje kanker. Zij lijden net zo hard. Wanneer wordt ik wakker uit deze nachtmerrie? Nog even teruggedacht aan het bezoek gisteren van mijn broer en schoonzus, die steun doet je toch goed. Rond 6 uur stap ik uit mijn bed en komt het besef dat het geen droom is maar niets dan realiteit. We zullen samen dit zware gevecht moeten aan gaan. Gelukkig heb ik ook nog broers en zussen die ons troosten en ondersteunen, merk namelijk dat elke schouder nu welkom is. Maar eens gaan kijken wat ik allemaal nog moet regelen voor de battle begint. Al snel blijkt dat ik toch best veel mensen en instantie zal moeten inlichten. Dus achter de computer en maar mailen. Binnen de kortste keren stromen er ontzettend lieve en ondersteunende reacties binnen. Vele worden door Almera en mij met een traan gelezen, maar ze geven ons elke keer weer moed en kracht. Ook de telefoontjes die meestal half jankend worden gevoerd doen deugd. Dan blijkt toch maar weer dat we er niet alleen voorstaan. Tijdens de SamenLoop voor Hoop die ik in 2009 in Tilburg samen met een groep fantastische mensen mocht organiseren heb ik in mijn speech gezegd: "Kanker overwin je samen, niet alleen met je gezinnetje en familie, maar ook met je vrienden, kennissen of buren. De ene is er voor de lach, de andere voor de traan en nog weer iemand om even tegen aan te vloeken als het even tegen zit" Al die opbeurende woorden geven mij tijdens de momenten van twijfel, en ja hoor die zijn er geregeld, de kracht om ook dit te gaan overwinnen. Vanmiddag zijn Almera, Danny en Ronny naar Veere gereden om de voortent van de caravan af te breken zodat Nicky alleen nog de caravan morgen hoeft op te halen. Tijdens die paar uur dat er niemand thuis was had ik het even moeilijk, verschillende doem scenarios spookten er door mijn hoofd. Ben toen voor de foto's van mijn overleden ouders en schoonzus gaan staan en heb hen verteld dat ik nog niet naar ze toe kom. Ik heb nog zoveel in dit mooie leven te doen. Dus ze zullen nog een tijdje moeten wachten. Daarna kwam er een rust over mij heen, ben echt niet gelovig, maar het was net of ik een gevoel van begrip kreeg. Toen Almera thuis kwam hebben we samen weer wat mailtjes doorgenomen. Vanavond komt mijn zus, dus dat wordt weer janken, maar ook weer schouders om je heen voor die broodnodige lach en traan.
Enige tijd ging het al niet zo goed met mij. Maar omdat 49 jaar na constatering van kanker mijn maag is verwijderd, wijten ik het ongemak daar aan. Met lichaam reageerde wel meer anders als bij andere mensen. En ja dan reageer je van, niet zeuren komt wel weer goed. Maar nu werden de pijntjes, echte pijnen. En dat is wel even vol te houden, maar na enige tijd komt toch het beseft dat er maar eens een dokter naar moet kijken. Nadat ik in het AZ Turnhout mijn maandelijkse injectie had gehaald en bij dokter Harlet was voor een nieuw voorschriftje, vertelde ik hem van mijn problemen. "Ik denk de galstenen" was zijn antwoord. "Je weet toch dat dit een neven effect is van de injecties?" "Morgen nuchter komen en dan laten we een echo maken." Volgende dag terug voor echo en daar waren dan ook verschillende steentjes op te zien. Maar dokter Harlet wilde toch wat meer zekerheid voordat hij de galblaas wilde laten verwijderen. Dus een afspraak gemaakt voor een scan van de onder en boven buik op vrijdag 6 augustus. Almera en ik waren dan wel op vakantie in Veere (Nederland) maar het was maar een uurtje rijden dus dat viel wel mee. Die week vooraf gaande aan de scan werden de aanvallen alleen maar heftiger. Heb dan ook verschillende keren letterlijk van pijn over de grond gekropen. Op de scan waren de stenen duidelijk te zien, maar ook was er iets van een ontsteking te zien. "Gelijk verwijderen" was het advies van dokter Harlet. Hij belde zijn collega chirurg dokter Caluwe. Ik kon gelijk maandag 9 augustus geholpen worden. Er was wel een klein probleem. Normaal wordt de galblaas via een kijkoperatie verwijderd, maar omdat er bij mij door de verwijdering van de maag niet alles zit zoals bij iemand anders, kon het wel eens een volledige operatie worden. Bij kijkoperatie 3 dagen opname, bij volledige operatie 10 dagen opname. Maandagochtend om 08.00 uur melde ik mij nuchter en wel voor het verwijderen van mijn galblaas. Rond half twee werd ik opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. daar stond dokter Caluwe mij op te wachten. Hij legde uit dat hij zou beginnen met een kijkoperatie, maar mocht dat niet lukken dan zou hij naast het al bestaande litteken de buikwand gaan opensnijden. Ik was zijn laatste patiënt die dag, zodat hij zonder stress kon werken. Om 18.15 uur was ik terug op mijn kamer. Nog geen 15 minuten later stond dokter Caluwe al aan mijn bed met een potje vol galstenen. Het had wat zweetdruppels gekost, maar het was toch met een kijkoperatie gelukt. Ik had wel veel pijn, maar dat bleek normaal te zijn na deze ingreep. Dus als het bloed goed was mocht ik woensdag naar huis. Woensdagochtend kwam dokter Caluwe vertellen dat hij om 12.00 uur zou terugkomen met de ontslagpapieren en dat ik dan om 13.30 uur naar huis zou kunnen. En inderdaad op de afgesproken tijd was hij aanwezig. Hij had de papieren bij zich, en vertelde nog waar de komende weken op moest letten. Hij gaf een hand en liep naar de patiënt die naast mij lag. Zijn GSM ging af en hij voerden een best lang gesprek. Nam afscheid van zijn patiënt en liep langs mij bed en vertelde dat hij mij straks nog even wilde spreken. Na ongeveer 10 minuten kwam hij terug, ging op mijn bed zitten pakten mijn hand en vertelde dat hij slecht nieuws had. Hij had net een telefoontje gehad van de patholoog, ik heb galblaaskanker. Mijn wereld storten in. Aan andere lotgenoten weet ik altijd te vertellen dat je zoveel mogelijk vragen beantwoord moet krijgen, maar ik zat nu als een bokser K.O. tegen de touwen. Ik had maar een brandende vraag. Waarom ik? Ik was toch al een keer een van die drie mensen geweest die kanker krijgen. Mijn beurt was toch voorbij? Ik draag toch al 49 jaar de ongemakken van de eerste keer mee? Is dat niet genoeg? Mijn eerste tranen waren dan ook niet van verdriet, maar van woede. Woede omdat het mij weer moest overkomen. Langzaam kwam alles weer terug en besefte ik dat jammeren geen zin had. Ik wilden antwoorden wat mijn kansen zijn, welke actie worden er ondernomen, wanneer wordt waarmee gestart? Dokter Caluwe legde uit dat het een erg agressieve vorm van kanker is en dat er duidelijk mogelijkheden van uitzaaiingen zijn. Er moet dan ook een nieuwe operatie volgen waarbij een stuk van de lever en klieren daarom heen verwijderd zullen worden. Hij ging contact opnemen met zijn collega professor Cheyns om te kijken wanneer dit mogelijk is. Ondertussen zat ik, dan weer jankend, dan weer vloekend, of met ongeloof op Almera te wachten. Precies om 13.30 uur kwam ze aanzetten en vroeg waarom ik nog niet aangekleed was. Ik vroeg haar om op het bed plaats te nemen. Sloeg mijn arm om haar heen en vertelde het vreselijke nieuws. Het enigste wat zij bleef herhalen was, "dat kan toch niet, alles was toch goed? Je mocht toch naar huis?" Samen zijn we toen naar het kamertje van de hoofdverpleger gegaan. We hebben daar samen flink gehuild en elkaar vol ongeloof aangekeken. Hoe lang we daar hebben gezeten weet ik niet, maar ineens kwam bij mij het besef dat ik naar huis wilde. Weg uit dit ziekenhuis. Ik wil mijn kinderen thuis zelf kunnen vertellen wat er nu aan de hand is. Dus gingen we op zoek naar dokter Caluwe. Deze vertelde ons dat hij professor Cheyns had gesproken en dat deze volgende week woensdag 18 augustus wil opereren. Hij begreep dat ik niet langer wilde blijven, en gaf toestemming om tot dinsdag 16 augustus naar huis te gaan.
Het was nu tijd om mijn kinderen en familie op de hoogte te brengen.
