Ik ben Bo en deze blog is opgestart toen ik platte rust kreeg voorgeschreven tijdens mijn zwangerschap op 19 januari 2010. Twee dagen later, op 27 weken zwangerschap, is mijn vierde kindje 'Daan' geboren. Mijn blog is sindsdien mijn uitlaatklep om mijn verhaal en gevoelens kwijt te kunnen. Na deze hectische periode is deze blog verandert in het wel en wee van onze familie.
We hebben een heel plezante paasmaandag achter de rug. Mijn broer en schoonzus hadden ons uitgenodigd om een lekkere kaasschotel te gaan eten bij hun. Ook mijn ouders waren uitgenodigd en we zijn dus eerst tot bij hen gereden om zo door te rijden tot in Dilbeek. Daar aangekomen had de Paashaas al de cadeautjes buiten gelegd bij het klimrek samen met wat enkele eitjes. Bij het binnenkomen begonnen Alexia en Victoria direct te wijzen naar buiten met de vermelding; "cadeautjes, cadeautjes." Yari en Rayanne hadden het ook in de mot, maar stonden naar mijn verbazing niet zo hevig om te gaan kijken. Misschien omdat ze niet thuis waren en niet goed wisten of ze wel mochten gaan kijken of niet. Na het groentenpapje van Andreas hebben de kindjes hun jasje aangedaan en zijn ze buiten de cadeautjes gaan halen. Binnen konden ze die dan rustig open maken om te kijken wat de Paashaas gebracht had. Wanneer het dan tijd was voor de middagdut van de kleinste pagadders konden we rustig beginnen aan de heerlijke kaasschotel. Die werd vervolgd door een lekker dessert met rode vruchten en een aangename thee of koffie. Voor we het wisten was het alweer tijd om te vertrekken richting Molenstede, we konden het niet te laat maken omdat ik nog graag naar Daantje ging. Daan was toch weer bijgekomen en zat gisteren terug op 1.800gr. Hopelijk kunnen we nu richting 2.000gr. gaan en mag hij dan naar een bedje verhuizen. Ik heb hem gisteren nog eens het flesje op schoot gegeven zodat ik hem daarna nog wat bij mij kon houden. Zijn flesje had hij heel goed gedronken en hij had niets meer nodig via zijn sonde. Ik merk dat hij steeds beter drinkt en dat hij het al aardig onder de knie heeft. Wanneer hij honger heeft zal je het ook wel geweten hebben, dan krijg je hem pas getroost met zijn fles. Daarna tuttert hij nog graag verder op zijn tutje en na enkele woelbeurten valt hij uiteindelijk terug in slaap. Voorzichtig leg ik hem dan terug in de couveuse, maar het uit doen van zijn neusbrilletje maakt hem toch weer wakker. Nog even het tutje om te sussen en dan terug lekker naar dromenland.
Eindelijk vakantie voor de oudste kindjes die we zaterdag al goed ingezet hebben. In de wijk is het jaarlijkse gewoonte van een heuse paaseierenzoektocht te organiseren gevolgd door wat spijs en drank. Dit jaar zat enkel het weer wat tegen. De mannen hadden zaterdagmorgen de eieren al gaan leggen op de wei van de ezeltjes van een buurman. Het zag er toen naar uit dat het niet direct harder zou gaan regenen, maar misschien eerder zelfs opklaren. Verkeerd gedacht dus... rond 10uur konden we met z'n allen vertrekken richting wei, maar nog geen paar meter verder begon het steeds harder te regenen. De papa is dan met Andreas terug huiswaarts gekeerd en ik kon de regen trotseren samen met Yari en Rayanne. Aangekomen aan de wei hebben de kindjes zich eerst verzamelt bij de paashaas die nog duidelijk een aandachtspuntje meedeelde; "één zakje met eitjes per kindje." Het verbaasde me eerlijk gezegd wel dat al de kindjes mooi gehoorzaamde en dus maar één zakje raapte. Van zodra Yari en Rayanne een zakje geraapt hadden ben ik ook terug naar huis gegaan om droge jas en broek aan te doen. Andreas lag ondertussen lekker warm in zijn bedje te slapen en zo konden we nog met z'n allen gaan smullen van de croissants, koffiekoeken en cake. Ik en de kindjes hebben nog een glaasje fruitsap gedronken terwijl de papa genoot van een glaasje cava. Een supertof moment om iedereen van de wijk een zalig Pasen te wensen en nog wat bij te kletsen. Die avond ben ik ook nog tot bij Daan gereden die het heel goed doet. Hij wilt enkel niet echt verdikken en was 5gram afgevallen, maar voor de rest was hij heel flink. De oogarts was vrijdag ook nog geweest en alles zag er goed uit zodat ze pas na twee weken terug langs komt. Zijn eten gaat ook heel vlot met soms wat dalingen in zijn saturatie. Als hij echt heel hongerig is vergeet hij bij de eerste slokken wel eens te ademen, maar dan wachten we eventjes tot hij door heeft dat hij terug moet ademen en dan kan hij rustig zijn flesje verder drinken. Deze morgen was de paashaas dan thuis geweest en had voor ieder wel wat lekkers mee. Bij het opstaan konden de kinderen zich moeilijk bedwingen om even te wachten op Andreas. Andreas was blijkbaar stond blijkbaar niet zo hevig om te zien wat de paashaas gebracht had, we kregen hem zelfs niet wakker rond 8u en hebben hem dan maar laten liggen. Yari en Rayanne konden niet snel genoeg boven zijn om dan al de eitjes te rapen en te kijken naar hun nieuwe speelgoed. Tien minuutjes later was Andreas dan toch wakker geworden en konden we hem uit zijn bedje gaan halen. Natuurlijk beseft hij het allemaal nog niet, maar Yari en Rayanne waren al duchtig aan het vertellen wat ze gekregen hadden en wat de paashaas voor Andreas gebracht had. In de namiddag zijn oma en opa vis ook nog gekomen met de cadeautjes van de paashaas. Morgen kunnen we dan gaan 'vieren' bij mijn broer en schoonzus. Ook bij Daantje was de paashaas deze nacht geweest. Er stond een leuk kuikentje aan zijn couveuse met daar enkel eitjes in. Het is zo'n leuk gebaar en ik vond het echt wel tof. Het is niet omdat ze nog zo klein zijn of in een couveuse liggen dat ze niet mogen meevieren hè. Vanddag heb ik net als gisteren zijn flesje in de couveuse gegeven. Het is even wennen, maar het gaat zeker zo vlot als op schoot. Het voordeel is dat hij dan geen neusbrilletje nodig heeft om hem van de nodige zuurstof te voorzien. Daan vindt dat neusbrilletje ook maar niks en is er ook niet graag bij als ze hem dat aandoen. In de couveuse ondersteun ik hem dan met één hand en met het andere hand kan ik zijn flesje geven. Gisteren moest hij nog 2ml via de sonde krijgen, maar vandaag heeft hij zijn volledige hoeveelheid via zijn flesje gedronken. Ah ja, en de kindjes zijn vrijdag ook nog eens een bezoekje gaan brengen bij Daan. Ze vonden het heel leuk en vinden het in die nieuwe box al minder angstaanjagend dan in de intensieve box! Pasen was dus geslaagd voor zowel mezelf als voor de kindjes.
Het is ondertussen al een paar dagen geleden dat ik nog wat ben komen schrijven, maar er is niets ergs aan de hand hoor. Enkel een klop van de zware hamer waardoor ik zelfs de fut niet meer had om iets neer te komen schrijven. En dat is normaal zelf een beetje de uitlaatklep die ik op vele momenten eens nodig heb. Daan doet het heel goed en weegt inmiddels 1.800gr. Stilletjes aan begin ik toch te denken aan het verhuizen naar een bedje (al dan niet verwarmd) zodat hij ook eens zijn uitgebreide collectie pyjama's kan aandoen. In de couveuse zou een body en pyjama nog te warm zijn. Dinsdag ben ik overdag ook alleen naar het ziekenhuis gegaan omdat de papa een virale infectie had opgelopen. Ik mocht Daan al zelf uit de couveuse halen omdat er nu niet zoveel kabeltjes meer aanhangen. En diegene die er aanhangen kunnen ze heel gemakkelijk terug vastkoppelen als ze zouden loskomen. Voor mij is dit weer een stapje dichter om meer zelf te mogen doen. Ook het terugleggen in de couveuse mocht ik zelf doen. Eigenlijk wel een soort van opluchting omdat je dan niet steeds moet wachten tot de verpleegkundige vrij is om te komen helpen. Ik kan nu zelf wat meer bepalen wanneer ik hem op schoot neem en wanneer ik hem terug in de couveuse leg. Dat terug in de couveuse leggen geeft mij een gevoel van wat het moeder-zijn inhoudt. Het voelt ook aan alsof ik hem onderstop in zijn bedje en ondertussen heb ik hem ook eens op een andere manier vast. Een manier dat bij mij puur en echter aanvoelt. Klinkt misschien een beetje raar, maar als je hem op schoot gelegd krijgt en daarna nemen ze hem terug weg op schoot, dan ontbreekt daar ergens een puzzelstukje. Dat puzzelstukje heb ik dinsdag dus gevonden, hem gewoon zelf in en uit de couveuse halen. Het is zelfs een tijdje geweest dat alles een gewoonte werd, zelfs dat hij in het zienhuis ligt. Die gewoonte is steeds meer plaats aan het maken voor gemis. Het zal ook wel één van de zoveel stappen zijn in een proces dat je doormaakt als je iets ingrijpends hebt meegemaakt zeker? Woensdagavond heb ik hem nog eens zijn flesje kunnen geven en dat ging al veel vlotter dan zondag. Hij had maar liefst 20ml gedronken en de resterende 10ml heb ik nog met de spuit via de sonde gegeven. Daarna hebben we nog zalig geknuffeld en heb ik nog wat zitten vertellen. Hij was zo goed wakker en zo alert. Zijn oogjes draaiden alle kanten uit om die grote wereld rondom hem te ontdekken. Hij zal nog verschieten wanneer hij thuis komt, dan staren er maar liefst 5 paar ogen terug. Vandaag zijn we samen naar het ziekenhuis kunnen gaan omdat de papa een dagje verlof had genomen. Ook vandaag heb ik zijn flesje kunnen geven en heeft hij 15ml gedronken. Je merkt echt wel wanneer hij te moe wordt, maar dan gaat de rest van het melkje gewoon via de sonde. De papa heeft Daan vandaag nog eens op schoot genomen na een lange tijd. Hij gunt die momenten meestal aan mij, maar hij mag zichzelf zo niet 'wegcijferen' natuurlijk. En nu we hem zelf al mogen pakken, wisselen we natuurlijk ook af van schoot. Daan zag er vandaag wel wat bleekjes uit en ook zijn linkeroogje zat precies een beetje gezwollen. We hebben het gemeld aan de verpleegkundige van dienst en ze zullen wat oogvocht afnemen om op te sturen naar het labo. De uitslag daarvan zal aantonen of hij oogdruppels nodig heeft of niet. 2 dagen geleden hadden ze ook al eens bloed genomen omdat hij zo bleekjes was, maar toen was er niets aan de hand. Ze wist ook niet exact wanneer de volgende bloedname gepland was, maar we moesten ons zeker geen zorgen maken. Als er iets aan de hand zou zijn, zouden zijn waardes meer schommelen en zou hij meer alarmen doen en dat is nu niet het geval. Nu kijken we uit naar morgen, dan komen de twee oudste kindjes in de namiddag nog eens mee en we zijn wel benieuwd naar hun reactie. Zij hebben hem nog niet zien liggen in de nieuwe box waar het nu veel rustiger is.
Verkouden, verkouden en nog eens verkouden. Het wordt hier precies erger met de dag en ik dacht dat het juist zou beteren. Vandaag heb ik dan maar mijn verstand laten spreken en was het dus een blitzbezoek bij Daan. Ik zou hem niets willen doorgeven van ziekte ofzo en daarom ben ik slechts een tiental minuten bij hem binnen geweest. Ik heb hem ook niet op schoot genomen en had een mondmaskertje aan zoals de vorige twee dagen. Ik wil echt geen enkel risico nemen, al doet het wel pijn om hem maar zo kort te zien. Hij was deze morgen zelfs 100gr bijgekomen en zit nu dus op 1.750gr. Eigenlijk is dit redelijk veel en bestaat de kans dat hij vocht ophoudt. Het kan ook zijn dat hij de vorige dag niet goed gewogen is en dat het daarom opeens zoveel is. Er was vandaag al een foto gepland van zijn longen en daar hebben ze toch geen vocht op gezien. Meestal houden die kindjes dan vocht op in hun longen. Ze hebben ook een bloedstaaltje genomen omdat ze vonden dat hij er nogal bleek uitzag en ze willen geen enkel risico lopen natuurlijk. De uitslag daarvan was goed, er zat een kleine verhoging op de waarden die op een infectie wijzen, maar er wordt nog geen antibiotica gestart. De verpleegster heeft ondertussen een urinestaaltje en een staaltje van zijn snottepieten naar het labo gestuurd voor alle zekerheid. Ook de oogarts is vandaag nog eens langs geweest en had geen zorgwekkend nieuws. Ze blijft hem wel alle weken opvolgen, maar voorlopig is er geen sprake van een laserbehandeling en hopelijk blijft dat ook zo. Ik heb van de tegenslag dan ook ene deugd gemaakt en ik ben nog wat inkopen gaan doen voor Pasen. Normaal ligt dat hier al een maand op voorhand klaar, maar dit jaar is het nog op de laatste momenten alles gaan halen. Nu dat alles daarvoor thuis ligt, is het toch al een zorg minder en hopelijk ben ik morgen weer wat beter zodat ik terug wat langer bij Daan kan vertoeven. Het was vandaag dus wel zo'n beetje het snotterdagje, de tisseus voor de neus en de zakdoek voor de ogen... Dat doet mij spontaan denken aan een Vlaams liedje van vele jaren geleden, maar vraag me de titel niet of wie het zingt, en het gaat als volgt; "ik mis je elke dag een beetje meer, het gevoel alleen te zijn, dat doet zo'n zeer,..."
Aan telefoon kreeg ik gisteren te horen dat hij 50grammetjes was afgevallen en hij dus 1.640gr woog. Dan begin je natuurlijk direct in jezelf te vloeken. Hij moet niet afvallen, hij moet juist bijkomen! 's Avonds vertelde de verpleegster me dat dat wel eens zou kunnen komen omdat hij van een flesje begint te drinken en omdat dat veel inspanning vergt van hem. Opa mobi was trouwens gisterenavond meegekomen om onze kleine Daan nog eens te bewonderen en ook hij verschoot ervan hoe hij al gegroeid was. Opa mobi kennende heeft hij ook wat foto's genomen natuurlijk, dat hij daarvoor op een stoel ging staan verbaasde mij niet. Ik heb de stoel daarna wel terug ontsmet hoor en de verpleging vond het zo erg niet. Opa mobi heeft zo'n beetje de kuren van pépé als hij foto's trekt. Maar dat zijn goede kuren zenne, zo ben je er zeker van dat er ten minste één mooie foto tussen zit. De verpleegster vroeg of ik al eens een flesje gegeven had aan Daan en of ik zin had om dat dan te doen. Dat moest ze mij geen twee keer vragen! Ik had wel een wat onwennig gevoel ondanks de nodige ervaring. Hij is nog zo klein en zo fragiel dat je schrikt hebt om hem verkeerd te houden. Ze heeft Daan eerst in de goede houding op mijn schoot gezet alvorens het flesje eraan kwam. Het flesje leek zo groot ten opzichte van ons klein manneke, maar hij heeft wel goed gedronken. Hij had ongeveer 15ml op toen het wat vermoeiend begon te worden. Dan geven ze de rest van de voeding verder via de sonde en kan hij in de couveuse terug wat uitrusten van zijn geleverde inspanning. Weer iets dat ik meer kan doen als ik op bezoek ga. Hij krijgt nog wel niet bij elke voeding een flesje omdat dat te vermoeiend zou zijn, maar stilletjes aan kunnen ze het wel wat meer aanbieden. Hij zal zelf wel aangeven wat hij aankan en wat nog te vermoeiend is voor hem. Nu alleen nog hopen dat hij wat meer begint bij te komen zodat hij naar een bedje kan verhuizen en dat hij eens kan genieten van een lekker warm badje gegeven door de mama. De foto die opa getrokken heeft
Eindelijk zijn de doopsuikers klaar. Vandaag mochten we ze gaan halen en ze zijn mooier dan in de catalogus. Alleen het wasrekje waarop we ze gaan hangen moet nog ineen geknutseld worden, maar daarvoor zal ik de papa wel aan het werk zetten. Gisterenavond had ik nog eens gebeld naar de box waar Daan ligt. Hij had toen in de namiddag blijkbaar twee keer 10ml uit een flesje gedronken. Ook vandaag heeft hij één keer 10ml uit een flesje gedronken. Daarna is hij wel heel moe en is zijn ademhaling aan de snelle kant. Dat is ook de reden dat ze hem nog niet meer melk aanbieden in een flesje. Deze morgen woog hij 1.690gr, dat wil zeggen dat hij 10grammetjes bijgekomen is tegenover gisteren. Het is niet zo veel, maar we willen ook niet dat hij te snel verdikt want dan is de kans groot dat hij weer vocht begint op te houden. De kinesist is deze morgen ook nog eens komen kijken en heeft wat oefeningen gedaan met Daan. Je moet je daar geen al te grote oefeningen en bewegingen bij voorstellen hoor, dat is nog te vermoeiend voor hem. Wat ze wel doet is hem op zijn zijkant leggen en dan moet hij zijn hoofdje naar de andere kant brengen. Ze kijkt dan ook of hij mooi gebogen ligt zoals ze zouden liggen in de baarmoeder. Dat is ook de reden waarom ze een 'nestje' maken in de couveuse. Zo vermijden ze dat de kindjes helemaal gestrekt gaan liggen. Het is niet evident om uit te leggen als je het niet kan zien, maar ik hoop dat het iets of wat begrijpelijk is. De dokter heeft Daan ook nog nagekeken en dan heb ik toch eens gevraagd of ze al enig idee heeft hoeveel weken hij er nog zal moeten blijven. Ikzelf had gedacht een week of vier omdat ik dan ook uitgerekend was, maar dat vond ze misschien nog wat te enthousiast. Ze denkt dat het eerder al richting Mei zal gaan in plaats van half april. Och, wat maakt dat weekje of die paar weken meer dan nog uit. Liever een week langer in het ziekenhuis, dan dat je thuiskomt en een week later terug in het ziekenhuis staat met één of ander probleem. Toch heeft het me weer even met mijn voeten op de grond gezet, het was nog maar eens een moment dat ik besefte dat hij al van heel ver komt en dat hij nog een vrij lange weg af te leggen heeft. Ik zou ook niet willen dat ze iets forceren, want dan is de weerslag ervan misschien des te groter. Laat ons ventje maar rustig groeien en bloeien en wanneer de dag komt dat hij naar huis mag, zal hij in een warm nestje terecht komen waar iedereen al klaarstaat om hem lekker te verwennen met knuffels en kusjes.
Gisteren woog Daan nog steeds 1.655gr. Hij was dus nog niet zoveel bijgekomen tegenover de dag voordien. In zijn couveuse staat de zuurstof ook terug iets hoger, namelijk op 25% à 26% en dat doet hem wel deugd. 's Avonds heb ik nog wat kunnen kangoeroeën en heb ik nog wat zitten praten met de verpleegster. In die nieuwe box is het toch wat wennen, er loopt daar niet constant iemand rond. De verpleegster heeft vier kindjes onder haar hoede die verdeeld liggen over twee boxen die naast elkaar liggen. Soms is ze dus in de andere box bezig met een kindje en dan zit je alleen in die ene box. Als je iets nodig hebt kan je haar wel 'roepen', want ze draagt een babyfoon zodat ze alles in de twee boxen goed kan volgen. Nu was ik vooral benieuwd naar die volgende stapjes; van een flesje drinken, naar een bedje gaan, het eerste badje geven,... Voor het leren van een flesje te drinken wachten ze tot Daan goed wakker is. Als ze hem wakker moeten maken, is hij nog moe en zou het drinken ook niet vlot verlopen. Ze beginnen dan ook met een paar ml en de rest krijgt hij dan via zijn sonde. Wanneer hij naar een bedje verhuist en wanneer hij zijn eerste echte badje krijgt zal ongeveer tegelijkertijd gebeuren. Eerst moet hij nog wat verdikken tot zeker 1.850gr voor ze hem in een al dan niet verwarmd bedje leggen. Als hij dan zijn temperatuur redelijk goed kan behouden kunnen ze starten met het geven van een badje. Gisteren was niet enkel een grote dag voor Daan, maar ook voor onze andere kleine kapoen van 13maanden! Hij heeft zijn eerste stapjes alleen gezet. Het was zo koddig om te zien hoe hij dat deed, een stapje of twee vooruit en dan een beetje wankelen om vervolgens op de billen te landen. We zitten er al eventjes op te wachten omdat hij al een maand of twee goed stapte aan de zetel en aan zijn loopwagentje. Hij is dan eventjes 'stilgevallen' om die paar stapjes extra te zetten, hij kon goed zijn plan trekken en hij zal het niet nodig gevonden hebben om alleen te kunnen stappen zeker? Deze morgen kreeg ik van de verpleegster te horen dat Daan terug wat bijgekomen was, hij woog 1.680gr. Hij krijgt ook sinds maandag maïskiemolie om wat te helpen om hem te doen verdikken. Zijn plasmedicatie is gestopt en we hopen natuurlijk dat hij nu geen vocht meer zal ophouden. Het allerleukste nieuws deze morgen aan de telefoon was dat Daan deze nacht voor de eerste keer 5ml aan een flesje had gedronken en dat dit nog redelijk vlot ging. We konden dus met een blij en zeer vrolijk gevoel naar het ziekenhuis rijden. Andreas mocht ondertussen wat bij oma mobi spelen en daar is hij ook verwent geweest met zijn eerste schoentjes. Zo lief!! In het begin was het wat wennen om met schoentjes te stappen, maar ondertussen lukt het aardig goed. Zo zie je dat niet enkel Daan grote stappen vooruit zet, maar ook onze andere kapoen begint aardig vooruit te komen.
Ik viel gisteren haast achterover toen ik me aanmeldde aan het onthaal van neonato. Ik gaf mijn identiteitskaart af in ruil voor een sleuteltje voor een kastje toen de adjunct-verpleegster het volgende zei: "Ah, hij krijgt promotie, straks verandert hij van box." Ik kon mijn oren niet geloven! Alles gaat zo snel, het zat er wel aan te komen, maar dat het gisteren al zover zou zijn, daar had ik geen flauw benul van. Ik ben rond 11u in het ziekenhuis aangekomen en mocht eerst op zijn intensieve box nog zijn pampertje doen en terwijl zijn voeding doorliep kon ik hem nog op schoot houden. Na zijn voeding hebben we alles verhuist. Eerst de couveuse op de andere box gezet en zijn doos met kleren. Daarna mocht ik hem zelf naar de andere box brengen terwijl ik hem goed in mijn armen had gesloten. Het was zo'n gevoel van opluchting dat hij eindelijk, na bijna negen weken, uit die intensieve box mocht dat ik er de tranen van in mijn ogen kreeg. Voor sommigen lijkt dit misschien niet zo'n groot nieuws omdat hij toch nog steeds op neonato ligt en nog steeds niet naar huis mag, maar voor ons is dit zo'n grote verandering. Ik wist gewoon met mijn vreugde geen blijf en eigenlijk deed het ook wel raar, het werd terug eventjes onwennig in die andere box. Raar hè? De verpleging blijft hetzelfde, de omgeving blijft hetzelfde, het stramien blijft hetzelfde en toch is het anders. Ze hebben hem gisterenmorgen ook nog gewogen en hij was weer een klein beetje bijgekomen, de teller stond op 1.655gr. Het enige minder goede nieuws gisteren was dat de oogarts toch iets gezien heeft aan zijn oogjes dat ze in het oog moet houden. Ze hebben me uitgelegd wat juist hoor, maar het is nogal moeilijk om dat letterlijk te onthouden en te vertellen. Waar het op neer komt is dat als ze maandag ziet dat het erger geworden is, hij waarschijnlijk een laseroperatie nodig zal hebben. Dan doen ze hem even in slaap en moeten ze natuurlijk terug intuberen. Meestal kunnen ze de dag zelf wel de tube er terug uithalen, maar wij hopen dat hij die laseroperatie niet nodig heeft natuurlijk. Ze hadden ons er al voor gewaarschuwd dat dit kon gebeuren wanneer je denkt dat alles juist heel goed gaat, dus het kwam niet uit de lucht gevallen. Gisterenavond heb ik nog eens gebeld en toen stond zijn zuurstof in zijn couveuse op slechts 21% wat heel goed is. Voorlopig had hij nog geen dalingen gedaan behalve als ze zijn pampertje deden, maar dit kon geen kwaad. Ik ben benieuwd of ze vandaag gaan starten met het leren drinken van een flesje en hoe hij dat dan zal doen. Ik ben echt opgelucht dat we weer een stap verder zijn, maar ik zal nooit volledig gerust zijn tot alles achter de rug is...
Het gaat ineens allemaal heel snel vooruit. Toen ik gisterenmorgen belde zat hij op een schema van zes uur zonder en twee uur met CPAP. Dat was rond 9u ongeveer. Rond 10u30 - 11u ben ik dan gearriveerd in het ziekenhuis. Toen ik Daan op schoot had vertelde de verpleegster dat ze wel dacht dat hij een ganse dag zonder CPAP zou kunnen. Ze is het gaan overleggen met de arts en kwam het heugelijke nieuws vertellen dat ze mocht proberen om hem een ganse dag van de CPAP te laten. Ik was blij en eigenlijk ongerust op hetzelfde moment. Blij dat die dag aangebroken was en ongerust omdat je toch niet goed weet of hij het zou kunnen of niet. Ze had me wel gewaarschuwd dat het zou kunnen dat hij zijn 'neusbrilletje na een tijdje zou moeten aandoen of wat ze ook vaak zien bij de kindjes; dat ze een twaalf uur zonder CPAP kunnen en dan eventjes terug aan de CPAP moeten om op adem te komen en daarna kunnen ze ertegen. Hij zat heel rustig op schoot bij mij, maar je zag wel dat hij honger had. Dan begint hij te zoeken en ligt hij geen seconde stil tot hij voelt dat er via zijn sonde melk in zijn maagje komt. Stilletjes aan begint hij ook terug wat bij te komen, hij woog 1.635gr. Meestal worden ze rond 2.000gr in een bedje gelegd met een pyjama aan en goed ondergedekt onder de lakentjes. Soms krijgen ze zelfs nog een mutsje op. Deze stap zal nog wel eventjes duren, ik kijk nu vooral uit naar het leren drinken van een flesje. Ik kan niet wachten om hem zelf eens een eerste flesje te geven of hem eens in een badje steken... De drang is nu ook al groot om hem zelf te pakken, maar dat mag natuurlijk niet. Gisterenavond heb ik nog eens gebeld rond 22u en blijkbaar deed hij het heel goed zonder CPAP. Ze hadden hem nog niet moeten helpen, het enigste wat hij nog extra krijgt is wat zuurstof in de couveuse. Als je weet dat er normaal 21% in de lucht zit, dan weet je dat 22% à 23% in zijn couveuse eigenlijk maar een minimale hoeveelheid is. Toch merken we wel dat hij deze kleine hoeveelheid nog goed kan gebruiken. We wachten nu af naar de volgende stap die ons ventje zal zetten.
Het is een druk, maar zeer leuk week-end geweest. Zaterdag hadden we nog wat boodschappen van doen en hadden we wat nood aan nieuwe kleren. In de voormiddag hebben de kindjes eerst nog naar een dvd gekeken over Dinosauriërs terwijl ik nog het nodige poetswerk kon verrichten. Zo konden we dan in de namiddag vertrekken richting de kledingwinkel en het grootwarenhuis. We hadden nog redelijk rap gevonden wat we nodig hadden, maar dat is ook niet moeilijk als je een 'personal assistent' in de winkel hebt rondlopen (mercikes hè oma mobi). Rayanne en Yari hebben al hun keuze gemaakt in zwemgerief voor de zomervakantie. Rayanne een bikini van Barbie en Yari had dan liever een zwembroek van Hotwheels. De boodschappen moesten we gewoon gaan uithalen zodat we niet veel tijd verloren. Tegen de avond aan kon ik weer vertrekken naar Daan. Hij heeft het dit week-end heel goed gedaan. Omdat ik in het week-end meestal rond 20u in het ziekenhuis arriveer hebben ze even wat gesjoemeld met het schema van zijn CPAP zodat het uitkwam dat hij rond 20u zonder CPAP lag. Als je kan kangoeroeën als ze niet aan de CPAP hangen is het veel plezanter dan wanneer dat buisje er ook nog eens aanhangt. Toch had hij nog wat zuurstof nodig en daarom had hij wel zo'n slangetje rond zijn hoofd waar dan twee kleine buisjes in zijn neusgat zitten. Het is net zoals bij volwassenen die nog zuurstof nodig hebben. Hij had wel een lastig moment bij het kangoeroeën, het leek alsof hij zelf niet goed wist hoe hij wilde liggen en tijdens de voeding liet hij nogal veel windjes en was hij ook onrustig. Ik moet nu wel zeggen dat ik redelijk plat lag in de zetel die ze gegeven hadden en dat zou misschien ook de oorzaak kunnen zijn. Sinds die avond ligt hij trouwens vijf uur zonder CPAP en daarna drie uur met CPAP. Zijn gewicht begint stilletjes terug bij te komen. Zo woog hij zaterdag 10gr. meer dan vrijdag. Zondag hebben we in de voormiddag nog iemand over de vloer gehad om eens te bespreken wat de mogelijkheden zijn van hier wat te verbouwen. We zitten in de living met een grote vide die we willen toe maken om daar nog twee slaapkamers te creëren. Volgens hem was dat geen probleem en hij ging alles nu op plan zetten zodat we het ook eens in 3D kunnen zien om een beeld te vormen van hoe het er dan effectief zal uitzien. We zijn benieuwd. De twee oudste kindjes waren ondertussen al vetrokken met opa mobi richting Mol om naar de koers te gaan kijken. Wij zijn in de namiddag achterna gereden. Onderweg hebben we nog even geaarzeld om terug te draaien omdat het nogal regende, maar hoe dichter we de eindmeet naderde hoe helderder het weer werd. Toen de auto geparkeerd stond, kon de zoektocht naar opa mobi en de kindjes beginnen. Ze stonden redelijk dicht bij waar wij onze auto geparkeerd hadden, dus de zoektocht duurde niet zo lang als dat ik voor ogen had. Aangezien de kindjes nog niet gegeten hadden, zijn we samen met hen naar zo'n hotdog/hamburger kraam gewandeld en heeft Yari een hamburger gekozen en Rayanne een braadworst. We hebben ons heel goed geamuseerd en Yari heeft heel goed staan supporteren voor Yannick. Het was heel tof om te zien hoe hij opa mobi nadeed. Hij herhaalde alles, zelfs de gebaren. Ook Andreas heeft zich heel de namiddag flink gedragen, hij zat rustig in de koets en keek wat rond om te zien wat er allemaal rondom hem gebeurde. De koers was heel dicht aan het Zilvermeer van Mol en we hebben aan de kindjes al gezegd dat we er nog eens naartoe gaan als het beter weer is. Dan kunnen ze daar in het zand spelen en in de grote speeltuin. Die avond ben ik weer naar Daan gereden. Deze keer hebben ze me in een andere stoel/zetel gezet zodat ik niet zo plat lag als zaterdag. Zo was het ook gemakkelijker om Daan van positie te veranderen als hij het wat beu zou worden. Dat was deze keer niet nodig, want zowel hij als ik lagen redelijk rap in slaap. Het nadeel daarvan is dat ik natuurlijk pas rond 21u45 wakker geworden ben. Ik was dus ook pas rond 22u30 thuis om daar in mijn bedje rustig verder te kunnen slapen. Ik ben benieuwd hoe Daan het er vandaag gaat vanaf brengen.
Daan is de laatste twee dagen terug wat afgevallen door die 'plasmedicatie'. Dit is niet erg omdat hij het overtollige vocht uitplast en die zich niet opstapelt in zijn longen. Hij woog deze morgen 1.600gr, maar hij zal binnenkort wel terug wat bijkomen. Het kan zijn dat hij die medicatie ook thuis verder zal moeten krijgen, maar dat is nu nog te vroeg om met zekerheid te zeggen. Ze zullen eerst in het ziekenhuis proberen om het af te bouwen en als dat lukt heeft hij de medicatie thuis niet nodig. Met het afbouwen van zijn CPAP zijn ze eventjes vlug gegaan tot vandaag. Het ging allemaal heel rap van twee uur zonder CPAP naar vier uur zonder CPAP. Vandaag hebben ze dan besloten om nu eventjes het schema van vier uur met en vier uur zonder CPAP te behouden. Zijn melkvoeding staat nog steeds op 27ml om de drie uur. Deze morgen heb ik hem even op schoot genomen omdat hij zonder CPAP lag. Het zou te vermoeiend geweest zijn voor hem om te kangoeroeën en wij willen dat kereltje ook niet forceren. Rond de middag hebben we nog een gesprek gehad met de arts om alles eens te overlopen. Enkele vragen va onze kant zijn dan ook beantwoord geweest. Zo krijgt hij nog een 'slaaptest' voor hij naar huis mag om na te gaan of hij een monitor moet meekrijgen. Om op vakantie te gaan in de zomer is er geen probleem, behalve dezelfde aandachtspunten bij elk klein kindje dat je meeneemt op vakantie. Wanneer hij van een flesje zal leren drinken is pas als hij volledig zonder CPAP ademt en dat zal dus ook niet voor direct zijn. Waarschijnlijk zal hij ook niet met extra zuurstof naar huis moeten, aangezien hij nu ook maar een minimale hoeveelheid zuurstof extra krijgt. Er is niets dat erop wijst dat Daan extra zuurstof nodig zal hebben. De arts heeft ook al laten verstaan dat hij al een lange weg heeft afgelegd, maar dat hij het wel goed doet. Er zijn nog steeds kansen op infecties en een herhaling van een buikinfectie kunnen ze niet uitsluiten, maar is eerder zeldzaam. Ook zijn oogjes worden wekelijks nagekeken omdat dit ook een teer punt is bij prematuurtjes. Het is niet omdat ze deze week 'goedgekeurd' zijn, dat ze daarom de volgende week ook nog goed zijn. Na ons gesprek zijn we onze boterhammetjes gaan eten op ons vaste stekje, aan het grote automaat waar allerlei lekkers te koop is. Daar zitten we uit de drukte en kunnen we andere mensen wat gadeslaan. We moeten ons met iets bezig houden op dat moment hè. Na ons middagmaal zijn we nog even terug gekeerd naar Daan om dag te zeggen. Had hij zijn tube toch wel niet uitgetrokken zeker! De assistent-arts die in de box stond had niets in de gaten omdat er nog geen alarmen waren afgegaan en de couveuse zelf is bedekt met een dekentje voor de privacy en om het lekker knus en donkerder te maken voor Daan. Blijkbaar durft hij wel vaker zijn tube lostrekken. Het idee dat hij binnenkort gaat veranderen van box doet toch wel raar. Hij ligt daar nu al acht weken op dezelfde box en je begint je wat 'thuis' te voelen. De verpleging wisselt wel regelmatig, maar de omgeving blijft anders. Ik heb ook wel een beetje bang bij het idee dat hij naar een minder intensieve box zal gaan. Bij mij voelt het dan aan dat Daan meer zelf zal moeten doen en dat maakt me wat onzeker terwijl ik weet dat hij dat zeker goed zal doen. Eigenlijk kan je zeggen dat ik met een bang hartje heel erg uitkijk naar die grote stap.
Het was gisteren een drukke dag voor Daan. Ze hebben zijn opschuifkatheter eruit gehaald omdat hij op volledige voeding kwam te staan en hij heeft nog redelijk wat bezoek gehad. Gisterenmorgen hebben ze ons ventje eindelijk verlost van die opschuifkatheter. Die had hij nodig voor de bijkomende voedingsstoffen en voor de medicatie. Nu hij op volledige voeding komt te zijn heeft hij deze dus niet meer nodig, de medicatie wordt dan ook gewoon via de melk gegeven. Toch een opluchting, want elk infuus is een bron voor infectie en een infectie is het laatste wat we willen. Hij kreeg gisteren vier keer 25ml melk en dan vier keer 30ml melk. Toen ze hem gisterenmorgen hebben gewogen, was het nog hetzelfde gebleven als de dag voordien, dat wil zeggen ongeveer 1.700gr. In de namiddag zijn we dan nog eens met de kindjes gaan kijken, want het was ondertussen al weer een paar weken geleden. Ook opa en oma vis zijn nog eens een kijkje komen nemen. Yari en Rayanne vonden het duidelijk plezanter dan de vorige keer. Ik moest ons Rayanne constant pakken zodat ze genoeg kon zien. Daan lag op dat moment ook zonder CPAP, waardoor hij nu enkel zijn sonde in zijn neusje had. Dat was natuurlijk een mooier beeld voor hen dan wanneer hij er nog lag met al zijn infuusjes. Telkens als hij zich eens beweegde vertelde Rayanne wat ze zag, ook stelde ze nog vragen over de plakkertjes op zijn borstkas. Van de verpleegster hebben ze elk nog een grote spuit gekregen waarmee ze in bad kunnen spelen. Ook oma en opa vis vonden dat hij toch al groot geworden was. Wij zien Daan alle dagen en ik moet al de foto's erbij nemen om die veranderingen duidelijk te zien, maar bij iemand die hem al een paar weken niet meer gezien heeft, valt dat natuurlijk nog meer op. 's Avonds hebben we een lekker frietje van de frituur gegeten, dan hoefden we ons niet op te jagen om nog eten klaar te maken. In de avond ben ik dan nog eens alleen vertrokken naar Daan, want die paar minuutjes in de namiddag waren direct voorbij. Rayanne had weer een moeilijk moment toen ik wou vertrekken, ze vertelde me dat ze niet wou dat Daan te vroeg geboren werd. Ik vertelde haar dat niemand dat gewild heeft, maar dat we daar zelf niets aan kunnen doen. Het zal wel allemaal makkelijker worden eens Daan thuis is. Na het verhaaltje van Jip en Janneke ben ik dan toch kunnen vertrekken. In de auto heb ik nog rap met oma mobi gebeld om te horen of ook zij nog eens zin had om mee te komen. dat moest ik geen twee keer vragen. We hadden afgesproken in het ziekenhuis om geen tijd te verliezen. De bezoekuren voor familie zijn zo beperkt en voor ons vrij lastig, dat het soms wat puzzelen is als er bezoek wilt meekomen. Je kan er namelijk tussen 15u30en 16u30 binnen (zijn wij thuis omdat de kindjes dan thuiskomen van school) of van 19u tot 20u (enkel woensdag en zaterdag, soms zondag ga ik 's avonds naar het kliniek) waardoor het beperkt wordt voor ons om eens bezoek meet nemen. Oma mobi vond ook dat hij al groot geworden was en iedereen vindt Daan ook een mooi manneke? Maar dat kan natuurlijk niet anders met zo'n ouders hè hihihi. Toen oma mobi vertrokken is heb ik hem nog op schoot genomen en nog wat zitten babbelen met de verpleging. Blijkbaar lag hij sinds de namiddag op een nieuw schema van de CPAP, hij zit nu op 3uur zonder en 5uur met CPAP. Weer een stap in de goede richting! Vanaf vandaag zal zijn voeding op acht keer 27ml of 28ml staan. We zijn echt heel blij en opgelucht dat het terug de goede richting uitgaat.
Gisteren ging alles heel goed met Daan, hij kreeg toen acht keer 15ml melkvoeding per dag en lag nog steeds twee uur zonder CPAP en zes uur met CPAP. Vandaag was zijn voeding al wat aangepast, maar zijn schema van de CPAP is onverandert gebleven. Hij was rustig aan het slapen toen ik binnen kwam en lag nog maar net terug aan zijn CPAP. Nadat ik zijn pamper gedaan had, konden we weer kangoeroeën. Ik denk dat ik deze keer zelfs in slaap gevallen ben, zo goed lag het. De artsen hebben vandaag besloten dat Daan vanaf morgen op volledige voeding mag staan. Dit wil zeggen dat hij dan vier keer 25ml en vier keer 30ml krijgt en nog het belangrijkste; zijn infuus mag er dan uit. Dus vanaf morgen heeft hij weer enkel zijn beademingstube en zijn sonde in zijn neusje, joepie!! De CPAP wordt wel nog niet aangepast omdat ze niets willen forceren. Als hij volledig op voeding komt te staan is dit voor hem ook terug een grote aanpassing en dit samen met een uitbreiding van de CPAP doen, zou te veel kunnen vergen voor ons klein manneke. Na het kangoeroeën heb ik gevraagd of ze hem nog eens konden meten, het was tenslotte al van de geboorte geleden. Vol spanning en nieuwsgierigheid stonden we te kijken aan de couveuse terwijl de verpleegster aan het meten was. Toen het verdict viel was ik wel in de wolken, hij is tenslotte al een paar centimeter groter geworden. Hij meet nu ongeveer 42,5cm en hij woog deze morgen 1.700gr. Ons klein manneke begint stilletjes aan groot te worden. Bij het thuiskomen werd er al ijverig gewerkt in ons huis door de poetsvrouw. Zalig om zo thuis te komen! Dan konden wij ook nog van het mooie zonnetje profiteren en zijn we Rayanne te voet van school gaan halen. Ze is daarna ook nog wat buiten gaan spelen samen met Yari die even later met de bus is toegekomen. Tijdens het wandelen verlangde ik weer naar Daan, je wandelt met een dubbele koets, maar er zit slechts één kindje in. Dan denk ik toch weer even aan hoe het zal zijn als Daan er met zijn maxi cosi ook bij zal zijn.
Carnavalstoet in Aarschot, het is weer eens belevenis en verzetje. Je ziet er allerlei mensen rondlopen; grote gezinnen, kleine gezinnen, ganse families, bejaarden, jongeren, personen met een handicap, mensen zonder kindjes,... Maar allemaal komen ze voor hetzelfde, namelijk plezier maken en nog belangrijker de snoepjes vangen. Tegenwoordig krijg je blijkbaar alles naar je hoofd geslingerd, zo hebben we hier appels en suikerwafels gezien, natuurlijk ook de kleine snoepjes en lekstokken, sleutelhangers en allerlei andere kleine prullen en zelfs pluchen beren. Spijtig genoeg hebben we hier wel geen serpentines of confetti gezien. Ik heb zelfs de indruk dat de praalwagens vroeger (toen ik klein was) mooier waren en toen deden de mensen die ertussen liepen nog een dansje op de muziek. In Leuven was er toen zelfs een praalwagen met een confetticanon! Als ouder zal dit misschien minder aangenaam zijn, maar als kind vond ik dit geweldig. Spijtig dat ze nu de mensen proberen te lokken met het snoepgoed dat uitgedeeld wordt in plaats van met hun creativiteit. Waar is de tijd dat mensen zelf verkleed naar de stoet gingen en zelfs met een kapotte paraplu die dan ondersteboven werd gehouden snoepjes probeerden te vangen. Toen draaide het om het plezier en een paar snoepjes vangen, nu stonden alle kindjes al met een grote zak klaar en sommigen hielden die zelfs gewoon open en verwachtte dat de mensen er dan wel snoepjes zouden in steken. Lopen achter de snoepjes en snoepjes vangen was er nog wel, maar in mijn ogen veel minder. Is het bij alle stoeten zo geworden of stonden we gewoon in de verkeerde gemeente. Het belangrijkste is wel dat we ons geamuseerd hebben, buiten de enkele regendruppels die op het einde van de stoet naar beneden daalden. Als al de kindjes in hun bedje lagen kon ik rustig vertrekken naar Daan. Hij was heel rustig aan het slapen en lag er heel lief bij. Je ziet al goed aan zijn armen en zijn stuit dat hij wat dikker aan het worden is. hij begint al wat meer vet te kweken. Vanaf gisteren hebben de supervisor en artsen beslist om afwisselend de dieetvoeding met moedermelk te geven. Hij kreeg gisteren dus 1ml dieetvoeding en twee uur later 1ml moedermelk. Stilletjes aan zullen ze de hoeveelheid beginnen opdrijven. Ook zijn twee uurtjes zonder CPAP heeft hij goed gedaan, maar wanneer ze naar drie uur gaan weet ik nog niet. Ik heb hem nog even op schoot genomen zodat ik hem weer eens goed kon bewonderen. Je moederhart smelt toch telkens weer als je hem zo vast hebt en soms krijg ik het dan weer moeilijk en verlang ik zo hard naar het moment dat hij naar huis mag. Ondertussen ligt hij er al een goede zeven weken en ik heb nog geluk dat de tijd een beetje vooruit gaat. Met al die andere kindjes hier in huis worden mijn gedachten toch regelmatig eens verzet en dat is goed. Ik denk dat ik er anders al onderdoor zou zitten, maar mijn kindjes en mijn man houden me wel recht tijdens deze moeilijke weken. Zelfs de lieve berichtjes die ik al ontvangen heb en de reacties op mijn blog zijn een hart onder de riem. Dank jullie wel allemaal!!
De kindjes hebben hun gisteren weer eens goed geamuseerd en dat enkel met wat dekens. Zoals beloofd had ik een tent gemaakt aan de grote tafel met enkele dekens. Daar hebben ze zich redelijk lang mee kunnen bezig houden tot het op een bepaald moment een beetje te druk werd. Zo zie je dat een kind niet altijd nood heeft aan speelgoed, maar dat ze nog heel wat fantasie hebben om met niet-speelgoed een leuk spelletje te spelen. Ons Rayanne begint precies terug in haar poppenfase te komen. Ze heeft enkele kleertjes gekregen die normaal voor Daantje bedoelt zijn en een pampertje van Daantje had ze al van een vorig bezoek. Ze doet nu niets liever dan die pop overal mee te zeulen, het pampertje verschonen, een flesje geven (een echt flesje, want die popflesjes zijn niet echt genoeg voor haar), in bedje stoppen,... Het is leuk om haar zo bezig te zien en ik denk dat ze ook voor Daantje heel goed zal zorgen als hij naar huis mag. Yari houdt zich dan weer liever bezig met zijn garage en auto's. Soms kan hij daar zo lang mee spelen en kan hij er zo in opgaan dat hij niet merkt dat er nog andere personen in de buurt zijn. Maar zijn hoogtepunt van dit week-end was dat zijn zesde tand er uit is. Die stond al goed los en de papa heeft de tand er dan in één keer uitgetrokken. Hij was er zo mee aan het lachen en was zo trots dat hij zijn mond en tand direct kwam laten tonen. De meeste kindjes zouden wat pijn hebben, maar Yari lacht dat gewoon weg en geeft geen kick. We denken dat hij een nogal hoge pijngrens moet hebben. Dat zal dan eerder een aardje van zijn Peter zijn dan van mij. Ik heb allesbehalve een hoge pijngrens. Wanneer de kindjes in hun bed lagen ben ik terug vertrokken naar Daan. Hij woog gisteren 1.685gr. en zit nu twee uur zonder CPAP en zes uur met. Zijn opschuifkatheter hebben ze moeten uithalen en terug opnieuw prikken. Hij begon een rood plekje te krijgen ter hoogte van de naald en dat zien ze niet graag. Ze hebben die naaldpunt nu ook naar het labo gestuurd om te kijken waar die rode plek vandaan komt. Zolang hij niet volledig op melkvoeding staat moet deze katheter blijven zitten. Omdat hij op korte tijd zoveel is bijgekomen zou het ook kunnen zijn dat hij wat vocht ophoudt. Daar zou hij dan 'plasmedicatie' voor krijgen (diuretica) zodat hij het overtollige vocht uitplast. Blijkbaar zijn er wel meerdere kindjes die in het begin wat last hebben om hun vocht in het lichaam goed te kunnen regelen. Ik heb vandaag (deze morgen) nog eens gebeld en hij was weer wat bijgekomen. Hij woog deze morgen 1.705gr en waarschijnlijk gaan ze het schema van de CPAP vandaag nog niet aanpassen. De kans is groot dat het vocht dat hij ophoudt zich in de longetjes opstapelt. Hierdoor heeft hij iets meer zuurstof nodig via zijn CPAP en in zijn couveuse. Ze merken dan ook dat die twee uur zonder CPAP al meer dan voldoende is. Vandaag gaan ze ook terug beginnen met melkvoeding. Eerst is dit een dieetvoeding genaamd Nutramigen omdat deze makkelijk verteerd. Vanaf morgen, in de loop van de namiddag, zal het moedermelk worden. Daar zullen we dan vanavond meer over weten.
Wat verschoot ik me deze morgen toen ze me zijn gewicht zeiden. Hij woog maar liefst 1.650gr!! Zelfs de verpleegster heeft hem twee keer gewogen, waarvan de tweede keer met een geijkte weegschaal, om zeker te zijn. Hij heeft dus door die infectie niet echt veel gewicht verloren, uitgezonderd de eerste dag of twee. Hij krijgt nog steeds geen melkvoeding, maar al de nodige voedingsstoffen en vitaminen krijgt hij via zijn infuus. Vanaf vandaag beginnen ze ook terug met het afbouwen van zijn CPAP. Ze zijn nu begonnen met één uur zonder en daarna zeven uur met CPAP. Hij doet dat heel goed en heeft geen alarmkes gegeven tijdens zijn uur zonder CPAP. Om 11u was het uurtje afgelopen en kon hij terug heerlijk bij mij komen liggen. Nog eens een uurtje zalig genieten en gewoon aan niets denken, eventjes het verstand op nul. Het terug in de couveuse leggen vindt ons Daantje minder leuk. Dan kan hij goed van zijn oren maken en laat hij duidelijk merken dat hij er niet graag bij is. Eens hij terug goed geïnstalleerd in zijn couveuse ligt, slaapt hij wel rustig verder. In de namiddag hebben ze zijn arteriële leiding (diegene die de bloeddruk registreert) ook weggehaald. Joepie, al een kabeltje/leiding minder! Nu heb ik terug het gevoel dat we op de goede weg zijn. We kunnen terug wat stapjes vooruit zetten en uitkijken naar dat volgende stapje; beginnen met de voeding en kijken hoe zijn maagje erop reageert. De vorige dagen, vooral zondag, maandag en dinsdag leefden we nog in onzekerheid over die infectie. Blijft het stabiel of gaat hij nog verspreiden? Dat waren zo'n lastige en zeer vermoeiende dagen dat we blij zijn dat die voorbij zijn. Het is echt verschieten hoe uitputtend die dagen geweest zijn. Ik merk dat ik vermoeider ben dan anders en ik denk dat dat gewoon komt door zo met die infectie bezig te zijn in uw hoofd, dat het je lichaam uitput. Gelukkig is dat nu voorbij en kunnen we ons weer optrekken aan die goede stapjes die eraan zitten te komen. Die positieve dingen geven je echt energie om er weer een tijdje tegen te kunnen.
Gisteren ging alles heel goed met Daan, enkel zijn schommelingen met de saturatie speelde nog wat parten. De artsen hebben dan ook besloten om hem te extuberen en hem gewoon terug op CPAP te te zetten. Hij was hem zo aan het verzetten tegen die tube dat hij regelmatig tegen de machine in ademde in plaats van met de machine mee. Ook krijgt hij sinds gisteren maar twee antibiotica's in plaats van drie. Deze twee krijgt hij nog tot volgende week zodat hij ze in totaal tien dagen gekregen heeft. Ik mocht gisteren ook zijn pampertje doen, maar met al die infuusjes en kabeltjes was ik er niet zo happig op. Ik weet niet hoe het komt, maar ik had er gewoon geen zin in op dat moment. De verpleegster heeft het dan gedaan alvorens ze hem bij mij op schoot gaf. Het gevaar op een verspreiding van de infectie is sinds gisteren ook geweken, maar ze houden hem nog wel goed in de gaten. Deze morgen woog Daan 1.530gr en dat betekent dat hij toch wat bijgekomen is. De vorige dagen was hij wat afgevallen en had ik schrik dat hij zou blijven afvallen. Het was dus een enorme opluchting als ze me vertelden dat hij weer goed bijgekomen was. Hij deed het vandaag heel goed en hij was heel alert. Ik heb deze keer wel zijn pampertje gedaan, ik denk omdat hij er zo goed uitzag dat ik er minder problemen mee had dan gisteren. Na zijn pampertje heb ik nog eens kunnen kangoeroeën. Je kan niet geloven hoe ik dat gemist heb! Ik was zo gewoon van dat elke dag te doen dat je dat al snel mist als je het slechts een paar dagen niet kan doen. Ook Daantje leek ervan te genieten en begon rustig te slapen eens hij zijn draai gevonden had. Vanaf morgen gaan ze hem al terug op schema zetten met zijn CPAP, ze gaan wel terug beginnen bij het begin. Dat wil zeggen één uur zonder CPAP en zeven uur met CPAP. Het kan wel zijn dat het nu sneller vooruit gaat dan voor zijn infectie, toen hij nog een dag of twee nodig had voor ze terug een stapje afbouwden. Met zijn voeding zullen ze pas zondag of maandag beginnen en ook dit is terug vanaf het begin. Eerst 1ml om de twee uur en zo stilletjes aan wat meer, het hangt er allemaal van af hoe zijn maagje erop zal reageren. Wij zijn al heel blij dat die infectie zich niet verspreid heeft en dat hij geen perforatie in de darmpjes had. Het waren echt wel bange dagen en ik hoop dat er niet nog meer zullen volgen. Nu kijken we weer uit naar het moment dat hij weer zonder zijn infuus, zijn slotje en zijn arteriële kan. Op deze foto lag hij eventjes zonder CPAP tijdens de verzorging
Gisteren ben ik naar het ziekenhuis vertrokken wanneer Yari en Rayanne naar school waren. Mijn boterhammetjes had ik ook meegenomen zodat ik die ginder rond de middag dan kon opeten. Dan kon ik na de middag ook nog eens even gedag zeggen. Ze hadden ook die ochtend weer een foto genomen van zijn buikje en die was vergelijkbaar met de vorige foto. Het is dus niet beter, maar wat nog belangrijker is; het is ook niet verslechterd. Ik heb hem ook nog eens op schoot mogen nemen wat een heerlijk gevoel was. Ik had mezelf al voorgenomen dat ik hem waarschijnlijk een paar dagen niet zou kunnen pakken, maar gisteren mocht het dan toch. Het is wel weer een hele verhuis natuurlijk met al die infuusjes en kabels. Hij heeft nu 1infuus, 1slotje en 1 arteriële. Het infuus dient voor zijn 'voeding', het slotje dient voor de medicatie toe te dienen en de arteriële dient voor bloed te kunnen afnemen en om zijn bloeddruk constant te kunnen monitoren. Dan heb je nog de plakkertjes die hij altijd al gehad heeft op zijn borstkas. Die registreren de hartslag en de ademhaling. Zijn maagsonde heeft hij ook nog altijd, maar deze keer krijgt hij hier geen voeding door. wel worden door middel van een maagdrainage de nodige vloeistoffen uit de maag genomen en kunnen ze ook nagaan wat er zo'n beetje in dat maagje gebeurt qua vertering. En dan heb je natuurlijk nog zijn tube die in het andere neusgat zit dan de maagsonde. Aan die tube hangen niet enkel de buisjes die zuurstof en druk voorzien, maar ook een dunner buisje waarmee ze hem kunnen aspireren. Dit is vaak nodig omdat hij nog wat slijmen heeft die soms eens in de weg durven zitten voor een goede toevoer van het zuurstof. Het is dus een groot verschil met een paar dagen geleden dan had hij enkel die plakkertjes, zijn maagsonde en zijn tube van de CPAP. Gisteren ben ik ongeveer rond 10u30 aangekomen en was hij al medicatie aan het krijgen. Na deze medicatie werd dan zijn coffeïne toegediend waarna dan weer zijn antibiotica werd toegediend. De verpleegster wist me te vertellen dat hij tot 15u constant een medicament kreeg toegediend, dat zegt voor mij dan ook wel genoeg van de ernst van die verdomde infectie! Soms kan ik dat zo vervloeken en zou ik zo zijn plaats innemen, maar met alle wil van de wereld gaat dat niet. 's Avonds heb ik nog gebeld en deed hij het wel goed. Hij had al iets minder de neiging om alles dicht te gooien en weerstand te bieden tegen die tube. Op zich kan dit geen kwaad dat hij er weerstand tegen biedt, maar hij zou hem toch beter wat laten doen, zodat dat buikje de nodige rust krijgt. Al bij al ben ik toch vrij gerust mijn beddeke ingekropen; we zijn alweer een dagje verder...
We zijn gisteren in de namiddag nog naar Daantje gaan kijken. Oma en opa vis zijn dan tot hier gekomen om op de andere kindjes te passen. Normaal hadden we afgesproken dat ze mee zouden mogen, maar gezien de omstandigheden gaan we dat bezoekje eventjes uitstellen. We hebben Yari en Rayanne uitgelegd dat Daantje ziek is en heel veel pijn heeft aan zijn buikje en dat het beter is dat hij nu goed kan rusten zodat hij goed en snel geneest. Ze leken er beide vrede mee te nemen, maar we moesten hem wel een kusje geven van hun. Met een klein, bang hartje zijn we dan richting ziekenhuis gereden. Op de gang van neonato werd ons hartje enkel kleiner en kwamen er angstgevoelens naar boven. De schrik om nog meer slecht nieuws te horen zat er goed in. Op de box werden we direct opgevangen door de arts die nogmaals vroeg of alles duidelijk was voor ons en of we even konden herhalen wat er gezegd geweest is. Zo wist ook zij dat we het begrepen hadden. Ik had nog enkele vragen die ze meteen te woord stond. Zijn voeding als hij genezen is, zal stilletjes aan terug gestart worden. Zijn CPAP wordt normaal gezien hervat zoals het was omdat hij niets aan zijn longetjes heeft. Na het gesprek konden we rustig bij ons Daantje gaan zitten. Hij zag er heel bleek uit en er zat nauwelijks wat leven in. Het deed me direct terug denken aan die eerste dagen. Dezelfde kabels en infuusjes en geen kleedjes aan, hij was enkel wat groter geworden. Ik geloof dat we een goed uur enkel naast zijn couveuse gestaan hebben en af en toe eens ons hand op hem gelegd hebben. Het afscheid was deze keer weer moeilijk, maar we hadden elkaar om op te steunen. Ik was er wel een beetje van onder de indruk en ik ben er niet gerust in. 's Avonds toch nog eens getelefoneerd om met een iets of wat gerust hart te gaan slapen. De verpleegster vond dat hij al meer kleur had dan over de middag en hij was al stabieler. Rond de middag durfde hij nog wel eens alles dicht te knijpen, zodat zijn hartslag en saturatie daalde, maar dat deed hij naar de avond toe veel minder tot niet. Deze morgen ben ik terug naar het ziekenhuis gereden en de schrik voor slecht nieuws zat er nog steeds in. Ik heb dan ook aan de arts gevraagd wanneer ze kunnen zeggen dat de infectie zich niet meer zal verspreiden. Blijkbaar kan dat toch enkel dagen duren voor er zekerheid is, dus we leven nog een paar dagen in angst en hoop. Op de foto van deze morgen konden ze zien dat zijn darmpjes niet nog meer opgezwollen waren, maar het blijft afwachten. Daantje zag er vandaag al wel beter uit dan gisteren. Hij had een mooie roze kleur en er zat al veel meer leven in. Af en toe rekte hij zich uit of begon hij eens met zijn handjes en voeten te sjotten. Dat was al veel plezanter om te zien dan gisteren. De verpleegster vertelde nog wel dat sommige kindjes na zo'n infectie geen moedermelk meer verdragen en op een dieet worden gezet. Aangezien ik nu gestopt ben met borstvoeding is dat geen probleem meer, maar dan zou ik mijn voorraad wel weg moeten doen en dat zou ik jammer vinden. Hopelijk verdraagt hij dus nog de moedermelk en kan hij nog alles drinken dat ik afgekolfd heb. In de namiddag was het weer een heen- en weer gerij voor onze oudste zoon Yari. Van Leuven naar Diest om dan terug naar Pellenberg te rijden voor zijn steunzolen. Ik had me dit kunnen besparen, maar dat zou dan betekenen dat ik niet naar Daantje kon gaan en dat krijg ik niet over mijn hart. De papa moest zelf ook in de namiddag naar het AZ Diest voor zijn rug, dus hij kon ook niet gaan met Yari, maar we trekken onze plan en het lukt allemaal heel goed. De papa is dan ook Rayanne gaan afhalen aan de schoolpoort die heel blij was om hem te zien. Nu is het 18u30 en is de rust weergekeerd in huis. Ik zit hier rustig mijn blogje te schrijven terwijl de papa toont hoe de kindjes moeten hoelahoepen op het Balance Board van de Wii. Plezier verzekerd!!
Gisteren lagen we nog gezellig samen in bed te ravotten met de kindjes toen plots de telefoon ging. Het was de mama van het vriendinnetje van Rayanne om te vertellen dat Rayanne niet kom komen spelen. Haar vriendinnetje zat met koorts en had de symptomen van buikgriep. Ons Rayanne was wat teleurgesteld, maar ze begreep het wel. Yari en Rayanne hebben uiteindelijk nog de ganse dag buiten gespeeld. 's Avonds ben ik dan vertrokken naar het ziekenhuis. Daantje lag nog rustig te slapen en kreeg wat bloed bij omdat ze wat bloed hadden afgenomen. Tijdens het kangoeroeën was hij heel rustig tot zijn voeding gedaan was. Hij begon opeens met zijn beentjes te stampen en met zijn handjes te grijpen. Ik kreeg hem ook niet getroost en dan hebben we hem maar terug in de couveuse gelegd. daar was hij al iets rustiger, maar je kon zien dat er nog iets scheelde. Met een gerust hart ben ik naar huis vertrokken, om rustig mijn bedje in te kruipen. Deze morgen, redelijk vroeg, kregen we telefoon van het ziekenhuis. Rond middernacht had hij wat bloed in zijn stoelgang, hij zit met een infectie op zijn maagje en iets op zijn darmpjes. Ze zijn direct met antibiotica gestart en ze hebben hem ook terug geïntubeerd. De CPAP zou te veel lucht en druk op zijn maagje zetten wat niet goed is. Hij kan wel zelfstandig ademen, maar ze willen hem alle comfort geven om hem te laten genezen. Hij moet nu ook 5 dagen nuchter blijven en krijgt dus voorlopig geen sondevoeding. Het belangrijkste is nu dat de infectie zich niet verspreidt, want dan bestaat er een kans dat er een operatie aan te pas komt. Dan zouden ze moeten kijken welke stukjes darm geïnfecteerd zijn en niet meer functioneren. Die zouden ze dan weghalen. We hopen dus van harte dat alles onder controle is met de antibiotica. Het was wel even verschieten deze morgen en de traantjes hebben hier al rijkelijk gevloeid. Je voelt je zo machteloos en je zou zo veel willen doen, maar dat gaat niet. Je kan hem niet oppakken wanneer je wilt om hem te troosten, je kan hem niet dicht tegen je aanduwen om hem geborgenheid te geven. Dat zijn de zaken waar ik het op dit moment heel moeilijk mee heb. Hij is daar in goed handen en krijgt daar de beste zorgen, maar als mama zou je op zo'n moment 24/24 en 7/7 bij hem willen zijn en laat dat nu net hetgeen zijn dat onmogelijk is. Straks gaan we naar hem toe en dan zullen de emoties wel weer opkomen, maar ik kan ze maar beter de vrije loop gaan zodat we er weer tegenaan kunnen.
We hebben een heel plezante paasmaandag achter de rug. Mijn broer en schoonzus hadden ons uitgenodigd om een lekkere kaasschotel te gaan eten bij hun. Ook mijn ouders waren uitgenodigd en we zijn dus eerst tot bij hen gereden om zo door te rijden tot in Dilbeek. Daar aangekomen had de Paashaas al de cadeautjes buiten gelegd bij het klimrek samen met wat enkele eitjes. Bij het binnenkomen begonnen Alexia en Victoria direct te wijzen naar buiten met de vermelding; "cadeautjes, cadeautjes." Yari en Rayanne hadden het ook in de mot, maar stonden naar mijn verbazing niet zo hevig om te gaan kijken. Misschien omdat ze niet thuis waren en niet goed wisten of ze wel mochten gaan kijken of niet. Na het groentenpapje van Andreas hebben de kindjes hun jasje aangedaan en zijn ze buiten de cadeautjes gaan halen. Binnen konden ze die dan rustig open maken om te kijken wat de Paashaas gebracht had. Wanneer het dan tijd was voor de middagdut van de kleinste pagadders konden we rustig beginnen aan de heerlijke kaasschotel. Die werd vervolgd door een lekker dessert met rode vruchten en een aangename thee of koffie. Voor we het wisten was het alweer tijd om te vertrekken richting Molenstede, we konden het niet te laat maken omdat ik nog graag naar Daantje ging. 
Gisteren woog Daan nog steeds 1.655gr. Hij was dus nog niet zoveel bijgekomen tegenover de dag voordien. In zijn couveuse staat de zuurstof ook terug iets hoger, namelijk op 25% à 26% en dat doet hem wel deugd. 's Avonds heb ik nog wat kunnen kangoeroeën en heb ik nog wat zitten praten met de verpleegster. In die nieuwe box is het toch wat wennen, er loopt daar niet constant iemand rond. De verpleegster heeft vier kindjes onder haar hoede die verdeeld liggen over twee boxen die naast elkaar liggen. Soms is ze dus in de andere box bezig met een kindje en dan zit je alleen in die ene box. Als je iets nodig hebt kan je haar wel 'roepen', want ze draagt een babyfoon zodat ze alles in de twee boxen goed kan volgen. Nu was ik vooral benieuwd naar die volgende stapjes; van een flesje drinken, naar een bedje gaan, het eerste badje geven,... Voor het leren van een flesje te drinken wachten ze tot Daan goed wakker is. Als ze hem wakker moeten maken, is hij nog moe en zou het drinken ook niet vlot verlopen. Ze beginnen dan ook met een paar ml en de rest krijgt hij dan via zijn sonde. Wanneer hij naar een bedje verhuist en wanneer hij zijn eerste echte badje krijgt zal ongeveer tegelijkertijd gebeuren. Eerst moet hij nog wat verdikken tot zeker 1.850gr voor ze hem in een al dan niet verwarmd bedje leggen. Als hij dan zijn temperatuur redelijk goed kan behouden kunnen ze starten met het geven van een badje. 
Het is een druk, maar zeer leuk week-end geweest. Zaterdag hadden we nog wat boodschappen van doen en hadden we wat nood aan nieuwe kleren. In de voormiddag hebben de kindjes eerst nog naar een dvd gekeken over Dinosauriërs terwijl ik nog het nodige poetswerk kon verrichten. Zo konden we dan in de namiddag vertrekken richting de kledingwinkel en het grootwarenhuis. We hadden nog redelijk rap gevonden wat we nodig hadden, maar dat is ook niet moeilijk als je een 'personal assistent' in de winkel hebt rondlopen (mercikes hè oma mobi). Rayanne en Yari hebben al hun keuze gemaakt in zwemgerief voor de zomervakantie. Rayanne een bikini van Barbie en Yari had dan liever een zwembroek van Hotwheels. De boodschappen moesten we gewoon gaan uithalen zodat we niet veel tijd verloren. Tegen de avond aan kon ik weer vertrekken naar Daan. Hij heeft het dit week-end heel goed gedaan. Omdat ik in het week-end meestal rond 20u in het ziekenhuis arriveer hebben ze even wat gesjoemeld met het schema van zijn CPAP zodat het uitkwam dat hij rond 20u zonder CPAP lag. Als je kan kangoeroeën als ze niet aan de CPAP hangen is het veel plezanter dan wanneer dat buisje er ook nog eens aanhangt. Toch had hij nog wat zuurstof nodig en daarom had hij wel zo'n slangetje rond zijn hoofd waar dan twee kleine buisjes in zijn neusgat zitten. Het is net zoals bij volwassenen die nog zuurstof nodig hebben. Hij had wel een lastig moment bij het kangoeroeën, het leek alsof hij zelf niet goed wist hoe hij wilde liggen en tijdens de voeding liet hij nogal veel windjes en was hij ook onrustig. Ik moet nu wel zeggen dat ik redelijk plat lag in de zetel die ze gegeven hadden en dat zou misschien ook de oorzaak kunnen zijn. Sinds die avond ligt hij trouwens vijf uur zonder CPAP en daarna drie uur met CPAP. Zijn gewicht begint stilletjes terug bij te komen. Zo woog hij zaterdag 10gr. meer dan vrijdag.
Daan is de laatste twee dagen terug wat afgevallen door die 'plasmedicatie'. Dit is niet erg omdat hij het overtollige vocht uitplast en die zich niet opstapelt in zijn longen. Hij woog deze morgen 1.600gr, maar hij zal binnenkort wel terug wat bijkomen. Het kan zijn dat hij die medicatie ook thuis verder zal moeten krijgen, maar dat is nu nog te vroeg om met zekerheid te zeggen. Ze zullen eerst in het ziekenhuis proberen om het af te bouwen en als dat lukt heeft hij de medicatie thuis niet nodig. Met het afbouwen van zijn CPAP zijn ze eventjes vlug gegaan tot vandaag. Het ging allemaal heel rap van twee uur zonder CPAP naar vier uur zonder CPAP. Vandaag hebben ze dan besloten om nu eventjes het schema van vier uur met en vier uur zonder CPAP te behouden. Zijn melkvoeding staat nog steeds op 27ml om de drie uur. Deze morgen heb ik hem even op schoot genomen omdat hij zonder CPAP lag. Het zou te vermoeiend geweest zijn voor hem om te kangoeroeën en wij willen dat kereltje ook niet forceren. Rond de middag hebben we nog een gesprek gehad met de arts om alles eens te overlopen. Enkele vragen va onze kant zijn dan ook beantwoord geweest. Zo krijgt hij nog een 'slaaptest' voor hij naar huis mag om na te gaan of hij een monitor moet meekrijgen. Om op vakantie te gaan in de zomer is er geen probleem, behalve dezelfde aandachtspunten bij elk klein kindje dat je meeneemt op vakantie. Wanneer hij van een flesje zal leren drinken is pas als hij volledig zonder CPAP ademt en dat zal dus ook niet voor direct zijn. Waarschijnlijk zal hij ook niet met extra zuurstof naar huis moeten, aangezien hij nu ook maar een minimale hoeveelheid zuurstof extra krijgt. Er is niets dat erop wijst dat Daan extra zuurstof nodig zal hebben. De arts heeft ook al laten verstaan dat hij al een lange weg heeft afgelegd, maar dat hij het wel goed doet. Er zijn nog steeds kansen op infecties en een herhaling van een buikinfectie kunnen ze niet uitsluiten, maar is eerder zeldzaam. Ook zijn oogjes worden wekelijks nagekeken omdat dit ook een teer punt is bij prematuurtjes. Het is niet omdat ze deze week 'goedgekeurd' zijn, dat ze daarom de volgende week ook nog goed zijn.
