Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
13-09-2011
Herstelperiode
Dinsdag, 13 september 2011 Volgens Alex is het een goede nacht geweest, toch beter dan in het ziekenhuis..maar 2 keer moeten opstaan! Voor mij was het in 'blokjes', telkens hij zich bewoog was ik wakker...'waken' noemen ze dat dan! Ik maak mij zorgen om zijn nog zeer beperkte eetlust maar morgen is het nog maar 2 weken geleden!Deze morgen was het lastig om hem alleen achter te laten...tot deze middag heb ik het op school volgehouden en daar ik zo'n 'crème-madam' collega heb die mijn middagtoezicht wilde overnemen kon ik vlug naar huis....ik voelde me heel wat rustiger. Het lukt om een theetje te drinken en een half koekje... Deze avond is 1 volledige boterham toch gelukt. Verder was het een rustige dag nl rusten en naar de brievenbus stappen...die afstand afleggen is meer dan voldoende want de ademhaling is nog niet zo 'diep' als voorheen. Als ik hem vraag wat hij wenst hoor ik dan met volle overtuiging: 'overleven' 'herstellen' en 'sterker worden'... ...Is tevreden met de huidige situatie: 'k heb geen pijn, ik kan me verplaatsen en hoop dat jij gelukkig bent. De kracht blijft aanwezig en dat is alles wat we momenteel nodig hebben!
Donderdag,15 september 2011 Mijn ventje is nu thuis en gisteren geen tijd gevonden om de blog aan te vullen!! Daar mijn werkinvulling deze week voor het grootste gedeelte uit vergaderingen bestaat, wat werk met zich meebrengt, was is genoodzaakt tot laat in de avond thuis-huiswerk te maken want ook de 'lopende zaken' moeten verder functioneren...'k zal eens bij Leterme op advies moeten gaan.... Nu...de thuissituatie is nog niet veel veranderd: het eten blijft moeilijk, de zetel blijft het grootste tijdverdrijf...zelfs bij het tandenpoetsen krijgt het kokhalzen de bovenhand..Alex vraagt of er geen pilletje bestaat om de smaakpapillen uit te schakelen...en dit voor iemand die zo smakelijk kan eten en zo kan genieten van de tafelmomenten! De huisdokter is langsgeweest om bloed te nemen en te laten controleren of de ontstekeningsremmers gedaald zijn, dat zal een bevestiging zijn dat er geen infecties aan het woekeren zijn..morgen weten we het resultaat! We horen het nogmaals: een zware operatie, met kleine stapjes vooruit, geduld hebben, niets forceren en het wordt beter! We halen straks de koortsthermometer nog eens boven en hopen op een vredige nachtrust...de beste herstelkuur want we moeten nog veel bereiken vooraleer het 2de deel van de chemo kan opgestart worden! Vandaag is het 'dag tegen kanker'-geel lintjesdag...raar gevoel..nu we ermee geconfronteerd zijn vinden we al die ondernomen acties wel prima maar anderszijds maakt het ons 'week'..al die miserie bij zoveel mensen...toch hoopvol zei die oncoloog maar nog geen 'hoera'! Eens hoera bij ons versier ik mijn hele huis met gele ballonnen om aan iedereen te tonen dat het 'kan'!!
Vrijdag, 16 september 2011 Benieuwd hoe het eetpatroon vandaag zal verlopen....het is blijven trappelen...zelfs nu niets van eetlust! Ik stel alles voor maar er is niets die hem kan bekoren...om wij wat te behagen probeert hij toch en ja het lukt om een kleine portie te verorberen.Mijn vanillepudding met speculoos zal misschien de smaakpapillen aanstaan dus gaan we ervoor en ja ook dat lukt! Als ik mijn dagboek neem van april, de 1ste operatie, dan stelde ik vast dat we 3 dagen na zijn thuiskomst van het ziekenhuis al een wandelingetje gemaakt hadden rond het plein achter ons huis...nu lukt dat totaal nog niet....maar..... Daar het zonnetje schijnt 'dwing' ik hem wel om buiten te gaan en daar wat de rusten in de ligzetel en ja dat lukt! Ik geniet ook door het snoeien aan te pakken en ja opeens is Alex toch ook bezig met het rapen van okkernoten...met weliswaar vele, vele, rustpozen. Als controleur ter plaatse ga ik geregeld een kijkje nemen om mezelf gerust te stellen. Het ledigen van de emmers neem ik voor mijn rekening want 'heffen' is volledig uit den boze! De bandagiste komt langs met het aangepaste stomamateriaal en de dokter wordt opgebeld om het resultaat van het bloedonderzoek te horen: de ontstekingswaarden zijn nog niet gedaald maar de witte bloedcellen zijn genormaliseerd; we horen dat we ons geen zorgen hoeven te maken, een normaal verschijnsel na zo'n operatie...hopelijk denkt prof Ceelen hier ook zo over! We moeten geduld hebben, dat hebben we wel maar het lijkt een eeuwigheid...kon ik maar zijn misselijkheid, futloosheid en moeheid voor een periode overnemen zodat hij weer eens kan ervaren hoe het aanvoelt om gewoon menselijk te kunnen functioneren....iets wat hij al maanden heeft gemist! Ik probeer hem nog te verleiden met een 'tompoes' maar ik ken zo'n 'crème van een madam' die dat superlekker kan maken en hij verkiest te wachten tot het lukt om die te proeven want die was overheerlijk...dat doet weer hopen!!
Na 12 dagen ziekenhuis is het zover! Dokters en prof zijn langsgeweest...worden terug van onze "sokkel" gehaald! Resultaat onderzoeken: alles wijst terug op een agressieve kanker, dezelfde chemo zal dus moeten verder gezet worden en toch nog 1 week ziekenhuis om de stoma te verwijderen, dit als controle op een perfecte aanhechting anders gevaar voor buikvliesontsteking..de huisdokter moet langskomen om bloed te nemen en de resultaten naar ons door te sturen want er zijn nog verhoogde ontstekingswaarden aanwezig, geen erg maar het moet nog opgevolgd worden. Een uitspraak als: de chemo kan aangepast worden, hoeft niet meer zo agressief te zijn hadden ons wel meer deugd gedaan! Ook nog de volledige papierwinkel: attest voor de thuisverpleging, gegevens voor de bandagiste want het stomamateriaal moet aangepast worden, de verslagen van de operatie voor de huisarts, de oncoloog en de chirurg die de eerste darmoperatie gedaan heeft + alles wat nog nodig is voor de ziekenkas en de hospitalistieverzerkering! Gepakt en gezakt kunnen we vertrekken. Het wordt een stille, zwijgzame rit, het laten bezinken van wat we allemaal gehoord hebben. Een geluk dat we na een halfuur thuis komen want voor Alex is dat meer dan lang genoeg! De zetel wordt onmiddellijk ingepalmd, liefst geen radio, dekentje en kussens erbij en tijd om te rusten, rusten, rusten...ondertussen verwittigen we de thuisverpleging, nemen we contact met de bandagiste en nog naar de apotheek want er moeten 30 spuitjes gehaald worden! Het lukt om samen thee te drinken, Alex voelt zich als bij wonder al beter, is heel blij om thuis te zijn en kan het nog opbrengen om mij wat op te beuren, te duiden dat het allemaal verloopt zoals ze al van bij het begin gezegd/voorspeld hadden en is er zeker van dat na enkele nachten goed te kunnen slapen hij al heel wat beter zal zijn... Het volgende hekelpunt nadert....wat zal het maagske lusten, verdragen? Een kleine portie van het warme avondmaal wordt opgediend maar na een klein proevertje is de goesting al over....gelukkig pannenkoeken gebakken en daarvan lukt het toch om een halve met confituur in kleine stukjes naar binnen te werken! Terwijl Alex gaat rusten zet ik alles klaar voor de thuisverpleging die vanaf morgen terug onze dagelijkse klant wordt...gelukkig maar en 't is een crème van een madam zoals veel van die "straffe madammen" die we nu echt hebben leren kennen en zo wordt onze 'crème van mensen' kaart groter en groter dus moeten we moed houden en verder doen en zoals ik toegestuurd heb gekregen: "Liefde is het enige dat meer wordt wanneer we het met iemand anders delen".....daarvoor doen we het en doen we door!!
Dinsdag, 6 september 2011 1 week terug heb ik Alex hier moeten achterlaten en nu kom ik diezelfde kamer binnen een daar ligt Alex met die kleren van toen aan...het doet me wel iets! Heeft al yoghurt gegeten, verdraagt appelsap en thee, en heeft al in de gang gewandeld met de kinesist! Wat ben ik fier op hem..hij doet het toch wel! De periode van washandjes op het hoofd leggen zijn tot nu toe verleden tijd. De 'toe-hou-haakjes' van de snijwonde zijn verwijderd en de snede is nu 'vrij te bezichtigen'. Is wel een lange maar fijne streep van tussen de borst mooi rond de navel tot heel diep beneden want men heeft ,wat nog rest van de dikke darm, terug aangekoppeld.Bij het hoesten en snuiten van de neus kan ik nu helpen door het vasthouden van de buik want dit is nu zeer gevoelig! Prof. Ceelen komt ook nog eens goeiedag zeggen, spoort aan om het eten op te starten en om vooral veel te bewegen met de benen en als alles zo blijft verdergaan: maandag 'naar huis dag'! Onze blik naar elkaar zegt genoeg.... Woensdag, 7 september 1 week na de zware HIPEC-operatie word ik opgewacht aan de lift...m'n ventje zit daar met in zijn rechterhand 'zijn eten-in-zak op wieltjes'.Toch al een fikse wandeling als je de wandelgangen in de K12 kent! Ik hoor dat het middageten, beschuiten-bouillon-smeerkaasje-yoghurt, nog wat op zijn maag ligt en hij hoopt door wat beweging te doen dat dit ongemakkelijk gevoel zal verdwijnen. De dokter heeft nog eens geduid dat de maag nog niet volledig werkt en het eten absoluut niet 'geforseerd' mag worden! Na het wat in de zetel zitten verlangt hij terug om in bed te liggen en dekt zich onmiddellijk toe...koude rillingen!! Het uur van verzorging komt eraan..geen koorts maar wel een spuitje tegen misselijkheid. Ik ga toch maar naar huis als hij zich wat beter voelt en ja, al heel vlug doet het spuitje zijn werk. Het avondeten, nog maar eens beschuit-bouillon-smeerkaasje-yoghurt, laat hij onaangeroerd terug meenemen!Alex voelt zich terug beter en ook de maag- en buikstreek voelt minder gespannen aan. Met een gerust en goed gevoel kan hij de nacht tegemoet gaan.... Donderdag, 8 september Niemand die mij opwacht aan de lift, ik zie niet iemand die aan het wandelen is...wel iemand in bed aan het slapen! Zo ken ik Alex niet en inderdaad...de maag protesteert...het is een yoghurtdag en zich rustig houden. Volgens Alex allemaal niet zo erg maar is ben wel niet zo gerust...ook de maag- en buikstreek voelt gespannen aan! De verpleging vindt dit een normaal verschijnsel..deze avond een spuitje en morgen weer wat beter! Hopelijk is het maar een 'klein' trapje naar beneden om dan morgen een grotere stap voorwaarts te kunnen zetten! Als je elkaar al in betere omstandigheden hebt gezien slaat bij mij althans de schrik al vlug om het hart als het weer wat minder gaat. Ik denk dat dit een nieuw leerproces zal worden...al gaat het wat minder, rustig blijven, aan niets ernstig denken en uitkijken naar het volgende betere moment....we leren inderdaad nog iedere dag bij.... Vrijdag, 9 september De nacht is goed verlopen, wel 4 keer opgestaan om de druk uit de stoma te verwijderen...zal wel de reden zijn waarom zijn buikstreek gisterenavond zo opgespannen was.De dokters zijn langsgeweest, de buik en maag goed betast en gecontroleerd en ons gerustgesteld dat alles in orde is en dat het eten MOET beginnen..ik begrijp Alex, hij is ontzettend bang om te moeten overgeven of het terugplaatsen van de maagsonde...is de vorige operatie nog niet vergeten! Hij laat liever alles heel rustig verlopen maar maag en darmen werken goed dus eten zal toch moeten beginnen! En dat ik nu juist vandaag het 2de kookboek van Jeroen Meus meeheb waardoor ik hem onmiddellijk laat 'verwateren' en hem vraag wat hij het lekkerst zou vinden..alle middeltjes kunnen maar helpen!! Alex stelt zelf voor om eerst een wandelingetje te maken en als we terugkomen zet hij zich aan te tafel en we hebben volle moed....het lukt: thee, beschuit met smeerkaas en yoghurt! De 1ste beschuit na 10 dagen...ik hoop dat we gestart zijn zodat het morgen 2 beschuiten worden! Zaterdag, 10 september De beschuiten gaan er weliswaar met tegenzin in maar ze verteren toch, dus deze avond de eerste boterhammen..ttz 1-tje met 2 sneetjes kaas, confituur en de yoghurt. De thee smaakt niet dus schakelen we over op appelsap...als het maar 'erin' blijft! Alex is uitzonderlijk emotioneel vandaag..heeft 2 heel moeilijke momenten gehad en dit doordat hij vandaag enorm met de gedachte bezig is geweest van mijn dierbare tante die na 8 maanden de strijd tegen longkanker verloren heeft en mijn nonkel die het gevecht tegen keelkanker wel gewonnen heeft maar een verschrikkelijke harde periode heeft moeten doorstaan.....het nu beseffen dat hij er voor hen te weinig is geweest, de ernst ervan te weinig beseft heeft, het te weinig iets gedaan hebben voor hen, dat zij het allemaal hebben moeten meemaken en vooral door het nu zelf mee te maken ervaren hoeveel mensen er met ons begaan zijn...het dankbaar zijn voor wat wij nu aan steun hebben en dat ook nodig hebben, en het bewust worden wat wij hen niet gegeven hebben! Van zodra ik bij Alex kom vertel ik hem steeds 'in geuren en kleuren', wie er gebeld heeft, wie er een berichtje heeft gestuurd, wie er gereageerd heeft op de blog, op hoeveel de teller van de blog al staat, heb ik de ontvangen kaartjes mee....en dan ervaar je inderdaad hoeveel mensen er met je begaan zijn! Vandaag hebben we elkaar weer gesteund: samen waren we emotioneel omdat wij het geluk hebben dat er zoveel zijn die ons zo dierbaar zijn en het dankbaar zijn om al wie zoveel om ons heeft, het steeds meer en meer beseffen en zoals Alex nog steeds zegt: ' zij hebben het nog erger gehad dan ik....' ..het wordt tijd dat we samen naar huis kunnen..... Zondag, 11 september Laatste nacht in het UZ? ...blij en bang...blij dat het zover is en bang hoe het thuis zal verlopen...zal ook wel met kleine stapjes moeten...de zetel zal het meest gebruikte attribuut zijn en het eten zal in kleine porties verorberd moeten worden want als ik zie hoe hij zich tot nu toe nog moet forceren om iets binnen te krijgen zal er nog veel geduld en inspanning nodig zijn! De laatste voedingszak is aan het leeglopen waardoor we hoopvol zijn dat dan de eetlust wel beter zal worden...de ervaring na de vorige operatie ligt ook nog vers in het geheugen...als je thuiskomt smaakt alles zo lekker waardoor je je gaat 'over-eten' en dan ben je achteraf enorm misselijk, overal pijn, koude rillingen en nog zoveel meer...dus dat liever niet meer! Morgen komt de prof nog langs en hopelijk horen we dan het resultaat van de onderzochte 'knobbeltjes' die weggenomen zijn...dit bepaalt de samenstelling van de volgende chemokuur...Alex hoopt natuurlijk dat die minder agressief zal zijn zodat hij zich in de chemoweek minder misselijk zal voelen! Er zal nog veel moed nodig zijn om de komende 4 maanden te doorstaan....zich doodmoe en volkomen futloos voelen, geen eetlust hebben en misselijk zijn....
Vrijdag, 2 september 2011 -intensieve opgebeld: met de middag naar de kamer! -14.30u: start bezoekuur...slapend met een heleboel buisjes, draden en zakken rondom het bed kan ik hem omhelzen..het doet deugd! Een zonnige dag waardoor het in de kamer algauw te warm wordt....met een waterverstuiver kan Alex zijn mond wat bevochtigen maar na verloop van tijd ondervind ik toch dat hij wat onrustiger wordt. Het bed omhoog zetten, het venster openen en toch voelt hij zich misselijk worden...de rode knop ingedrukt en de verpleger stelt ons gerust...met een grote spuit wordt er vocht uit de maagsonde getrokken en vervolgens aangelegd aan een pomp waardoor het verder automatisch kan gebeuren. Ik probeer ook nuttig te zijn en zorg er telkens voor dat er een nat en fris washandje op zijn voorhoofd ligt....het blijft moeilijk en tenslotte geven ze nog een product bij via infuus. -17.30u: toch al eens tijd om een koffie te gaan drinken en ja de prof komt dan wel juist op de kamer...hij vertelt over 'de knobbeltjes' die zijn weggehaald, de zeer agressieve chemo die gebruikt werd, het toestel die aangekoppeld was om een klaplong te voorkomen mag afgekoppeld worden, veel bewegen met de benen en geregeld diep ademhalen....voeding wordt er nog niet toegediend, enkel kleine slokjes water mag je drinken. Morgenvroeg foto van de longen ifv toestel mag afgekoppeld blijven of moet terug aangekoppeld worden...zondag komt hij terug langs! -19.30u: tijd om afscheid te nemen...duimen voor een goede nachtrust en me beloven dat hij tijdig de pijnpomp en de rode knop moet gebruiken! Zaterdag, 3 september 2011 -snikhete dag, warm op de kamer dus een namiddag van frisse washandjes op het hoofd leggen en vooral daar Alex zich voortdurend misselijk voelt... -krijgt nu voeding via infuus -voelt 'klam' aan, geen kleur...verzorging komt langs: geen koorts, bloeddruk oké wel wat hoge hartslag....er wordt terug een product bijgegeven via infuus. -Hij heeft het lastig maar die operatie is ook nog niet zo veraf dus hopen we op morgen een betere dag! Zondag,4 september 2011 -9.45u: Alex zojuist opgebeld: heeft een kotsmisselijke nacht gehad, klinkt uitgeput en moe, vraagt naar chocomelk en muntsiroop want gewoon water smaakt sinds de chemo naar 'chemiek' en krijgt hij niet meer binnen...zal ik wel meedoen maar daar hij nog met een maagsonde zit zal dit uit den boze zijn.... Chemoweek thuis was al een week lang misselijk zijn dus nu na die agressieve chemo, 8u operatie, die verdoving erbij en dan nog eens een maagsonde....je zou voor minder maar we bijten door en zien uit, weliswaar met een klein hartje, naar 14.30u....laat het eerste tasje bouillon en beschuitje maar vlug komen!! -14.30u: mijn kleine hartje krimpt als ik de kamer binnenkom want de afgekoppelde machine 'drain' longen ligt weer aan! Alex stelt me vlug gerust..als voorbereiding want het mag verwijderd worden...oef! Het misselijk gevoel blijft aanwezig, de maagsonde heeft veel werk maar de natte washandjes zijn in mindere mate noodzakelijk. De dokter komt langs, controleert het hoesten en de reactie op het toestel en ja 'drain' longen mag verwijderd worden alsook de blaassonde. Dat zijn alweer 2 zakken minder rond het bed. Even later komt de verpleegster de maagsonde afkoppelen van de pomp en aankoppelen aan een zak... dus toch weer 1 bij! Blaassonde is wel weg maar 't ventje zal nu moeten kunnen plassen voor 2u deze nacht anders halen ze er een spuit bij!! De pijnpomp hebben ze ook al verwijderd want hij klaagt niet over pijn als gevolg van de operatie...enkel en alleen het misselijk gevoel blijft hem parten spelen...en toch heeft hij zo'n goesting naar een grote frisse pint, wel nog geen Chimayke! Hij vertelt zelf dat hij zich veel 'sterker' voelt dan bij de vorige operatie in april...de 13 kg die erbij gekomen zijn werpen hun vruchten af! De verpleegsters vinden hem een flinke patiënt... 'ne gemakkelijken',geen geklaag en altijd tevreden! Ik verlaat hem nu en hoop dat de nachtrust wat beter zal zijn.... Maandag, 5 september 2011 -8u: ik bel Alex op...aan zijn stem hoor is al genoeg...vermoeid, kortademig en ja weer een slaaploze nacht en zich nog steeds misselijk voelen... -14.30u: prof Ceelen is op de kamer...maagsonde mag verwijderd worden, wat weggenomen is wordt verder onderzocht ifv aard van agressiviteit kennen + bepalen welke samenstelling voor de chemo die opstart in oktober. Je mag nu proberen om wat water te drinken, appelsap, koffie of thee en kijken of de maag dit verdraagt...eens je goed kan eten mag je naar huis! .......Wat horen we nu? Alles komt precies in een stroomversnelling maar toch blijven wij matig, voorzichtig positief want,want,want.... Deze namiddag is mijn oudste broer langs geweest bij de darmspecialiste die Alex heeft laten opnemen in de spoed Maria Middelares! Iets waar wij heel dankbaar om zijn want 1 dag intense onderzoeken wegen niet op tegen wat Alex in de laatste 5 maanden al heeft moeten doorstaan! Ik ben heel fier op Alex omdat hij nog steeds zo moedig, strijdvaardig en positief blijft!
Dinsdag 1 september: 6.45u: ik bel eenheid 3 op om te horen hoe de nacht voor Alex verlopen is...rustig, wat medicatie bijgegeven want er was verhoogde bloeddruk, kan gebeuren na zo'n ingreep!...Oei... moet ik me zorgen maken? 13.30u: ik bel terug eenheid 3 op maar nu om te horen of Alex inderdaad naar zijn kamer mag..nee mevrouw, nog geen informatie daarover doorgekregen....Mijn bezorgdheid: zijn er complicaties bijgekomen? En terug krijg ik te horen over die verhoogde bloeddruk, eerder wisselvallig dus normaal. 15u: aankomst op eenheid 3, ik zie 3 mannen rond het bed van Alex staan.....ik durf toch te naderen en hij heeft me vlug gezien en steekt al zijn hand uit naar mij! Het eerste wat hij me vraagt: 'Heb je professor Ceelen al gehoord??' Emotioneel bij het horen dat alles verwijderd is. Ik voelde 2 zakjes aan mijn buik en dacht dat het niet goed was... Dan begint Alex aan zijn verhaal, weliswaar met zachte stem want met een maagsonde is dat niet zo aangenaam.... -om 6u zijn ze gestart: wassen, klaarmaken voor het operatiekwartier: we rijden kamer 13 binnen: "ja, hoe is het mogelijk....13" -7u: bij de anesthesist: een assistent die het wat moeilijk had om de epidurale te steken waardoor het wel 15 minuten duurde en waardoor ik constant voorover moest zitten....het koude zweet brak me uit...dus in zo'n toestand krijg je je verdoving toegediend... -22.30u: na ons bezoek wordt de beademing weggenomen en komt Alex wakker: overgeven, zich niet goed voelen, veel pijn en gaat volledig is 'tranche'...onmiddellijk met 6 man rond hem, is totaal verward... Wat heb ik afgezien, zo wil ik nooit of nooit nog wakker worden... Nu wordt het duidelijk: een verhoogde bloeddruk en nog geen advies om naar de kamer te gaan...... Dat was even slikken, ik voelde mezelf warm krijgen...dus trui uitdoen, diep ademen maar het ging precies niet beter...ben dan even op de stoel gaan zitten bij de verpleegkundigen en kreeg wat fris water en de ludieke vraag erbij: 'nieuwe collega?' Zo waren de 30 min bezoektijd voorbij...was wat ontredderd dus maar eerst wat bekomen bij een tas koffie vooraleer de terugweg naar huis aan te vatten... Straks bel ik terug om te vernemen waar we vanavond op bezoek mogen gaan....terug intensieve of naar de kamer? Alex verblijft nog liever wat op intensieve...een teken dat hij zich daar het 'veiligst' voelt...
Mijn voormiddag: voortdurend naar de klok kijken, de blog aanvullen, 3 gsm's bij de hand...Thomas belt dat het beter is als we samen eten deze avond dus moet ik in 'gang' schieten en proberen om iets op het bord te krijgen! 14.45u: wachten, wachten, wachten, zouden ze nog niets weten? Ik bel naar de verpleegeenheid...tevergeefs...ze zijn nog volop bezig. Ik mag opnieuw proberen vanaf 17.30u.... 17.30u: terug contact met de verpleegeenheid....om 19u mag ik eenheid 3 opbellen op intensieve zorg. Dan kunnen ze me vertellen of ik deze avond nog op bezoek kan....hopelijk hoor ik dan nog iets over de ingreep! 18.30u: telefoon van professor Ceelen..operatie is goed verlopen, ALLES IS VERWIJDERD, aan het rechtermiddenrif is er wat weggenomen waardoor nu een buisje in de borstkas aanwezig, de stoma is nu op de dunne darm en zal na 6 weken verwijderd worden door een kijkoperatie. ALLES IS IN DE BESTE OMSTANDIGHEDEN VERLOPEN!!!! Ik ga er nog naartoe...is mogelijk van 20u tot 21u....Wat Alex al zeker zal gedaan hebben is voelen of de stoma veranderd is...dat weet hij al dat dit een goed teken is!!! Zakdoek alweer nodig gehad maar nu van 'ontlading', opluchting...euforisch mocht ik niet zijn van Alex wel positief en tevreden met om het even welk resultaat!...Morgennamiddag komt de professor bij ons op de kamer.. Jullie duimen, bezoekjes, telefoontje, berichtjes, kaartjes, cadeautjes, mailtjes, schouderklopjes, brandende kaarsjes en nog zoveel meer waren en zijn de beste ingrediënten voor de chemo-cocktails...nog volhouden hé voor de volgende 6 chemo-kuren!!
Mijn hartje klopt tegen dubbel tarief...voor m'n ventje, voor jullie en voor ieder die er deugd van kan hebben!! DANK DANK DANK..."we zullen doorgaan" zal m'n Alexsje wel weer zingen....
We zijn zaterdag, 20 augustus 2011: -slechte week loopt bijna op zijn einde...de weegschaal toont 71,1 kg! Op zondag hebben we een verrassingsfeestje georganiseerd voor oma die 80 jaar wordt..bubbeltjes, vele hapjes, lachende en dankbare mensen en nog mooi weer erboven op...het was mooi! Zaterdag = weegdag..we halen 72,7 kg! Zondag maken we met Marc en Mieke een wandeling van 25 km in Silly...we hebben genoten! We zijn nu dinsdag, 28 augustus: -nog vlug de weegschaal bovenhalen...yes,yes,yes 76,3 kg! 'Dame-blanchke', 'Chimayke',...al wat in de frigo zit...alles is hier zoooo lekker! -wat heb ik de voorbije dagen zakdoeken nodig gehad...telkens ik Alex zie heb ik het zo moeilijk.. weten dat ik weer afscheid moet nemen, het 'beslissende' komt nader, het ene moment tevreden dat het nog kan en het andere moment zo bang...het moet, het moet goed komen!! Al wie ik ken wilt me wel 10 duimen tonen om me te steunen! Wat een geluk dat we zoveel mensen kennen, vrienden hebben, familie en kinderen hebben...'t zijn allemaal schatten en ons hartje klopt voor ieder van hen! -14u: kamer 123A in de beruchte K12 afdeling van UZ-Gent..wat een fabriek..vind hier je weg maar!! -longfoto, bloedafname tot 2x toe, nog andere foto's...van het ene verdiep naar het andere...gelukkig worden we gebracht en naar de juiste kamer teruggebracht door de aanwezige jobstudenten! -opeens een andere 'kar' die komt binnenrijden...'dag meneer, ik kom je scheren...' het moment om een koffietje te gaan drinken...er staan 2 politiewagens aan de ingang van het UZ, zou Thomas hier aan het werk zijn??? -professor Ceelen komt langs...door vragen te stellen hopen wij toch iets meer te weten maar...het is koffiedik kijken zegt hij zelf! -> bekijkt de buik, er is geen vochtophoping, het toegenomen gewicht stelt hem heel tevreden! -> morgenvroeg vanaf 6u zullen de verpleegsters komen om je 'klaar' te maken, rond 7u brengen ze je naar beneden en rond 9u beginnen we eraan voor een 8-tal uren -> het hele buikvlies inspecteren vraagt heel wat tijd...Kunnen we nog metastasen wegnemen? Zijn er nog veel? Of zijn ze weg? Hoe heeft de chemo gewerkt? Is het mogelijk om te stoma te verwijderen? Wordt de stoma vervangen door een stoma op de dunne darm voor een 6-tal weken? Wordt het een blijvende stoma? -> kunnen we maar beantwoorden na de operatie...ik zal je opbellen na 17u... -> na de operatie word je wakker gemaakt en blijf je nog 1 nacht bij ons , donderdagnamiddag ben je al terug op je kamer... -> anesthesist komt ook nog langs..stelt heel wat vragen + uitleg over de pijnpomp via epidurale -> nu nog product drinken, wel 3l water, om de darmen te ledigen....gelukkig is het toilet dichtbij zodat het stomazakje tijdig kan geledigd worden..na 2u is het vocht al helder en zijn er weinig buikkrampen. Hopelijk zal Alex een rustige nacht kunnen tegemoet gaan!
Het wordt tijd om afscheid te nemen van m'n ventje...weer met zakdoek en stevig omarmd...'je moet sterk zijn, het komt goed, ik denk al aan het naar huis kunnen gaan, het raam in de slaapkamer is hersteld en is voorzien van degelijke anti-inbraak sloten (2 dagen voor huwelijk van onze zoon Thomas en Mieke hebben ze ingebroken via de slaapkamer...juwelen, fototoestel, schoenen foetsie!!), rondom het huis verlichting met detectieoog voorzien, en troost je op 1 september wenen de kindjes ook... dat is Alex hé, steeds paraat om nog een ander te steunen, steeds positief ingesteld en een enthousiasme om U tegen te zeggen...toch niet te verwonderen dat ik hem zo graag zie, hem ontzettend zal missen en dat het MOET LUKKEN!!!
Geblogd tot 01.30u, koud in bed, toch nog eens het licht aangetrokken want ik meende iets te zien..te horen, toch gelukt om in te slapen maar geloof het of niet om 6u was ik wakker....nu loop ik rond en ieder moment kijkende naar de klok maar het is telkens maar 1 minuut later... het is nu 9.46u en krijg het moeilijk want nu zijn ze ECHT bezig en wat zien ze nu?????? Hoe zal ik de dag verder doorbrengen??..het zonnetje schijnt als nooit tevoren dus we herpakken ons, we staan op en plannen wat zoals auto wassen, de strijk doen...'k weet het niet zo goed...'k hou alvast het gekregen Corsicaans hartje (van toen we nog 'vrijden' en het niet mocht van thuis: was ook een een tijd van vechten om elkaar te kunnen zien) stevig vast en blijf het dragen totdat hij terug 'at home' is...'t heeft me al veel steun gegeven!
Ik moet doen zoals Alex het zou willen..dromen..iets in 'gang' steken, hij had gisteren nog een binnenpretje toen hij de garage voor zich zag met alle onderdelen van zijn motor...heeft zijn 'blackbird 1100' volledig ontmanteld om in een nieuw kleurtje te steken..maar voor het zover is moet er eerst veel 'gewreven' en hier en daar wat hersteld worden!! Ook staat er een A3 tekenblad klaar...Thomas had een opdracht: papa kan mooi tekenen en dus graag een pen-tekening om in ons huis te hangen dat we gaan bouwen vanaf september...een blijvende herinnering aan deze moeilijke maar heel intense periode! Alex heeft mij zijn ontwerp al kenbaar gemaakt...het is lumineus maar ik vertel het lekker niet!!!
We hebben dus dromen maar plannen durven we niet meer....laten we het genieten 'à la minute' noemen!
-Stoma: noemen we 'gsm-tje'..als het 'ding' wat lawaai maakt zeggen we lachend....neem je gsm'tje eens op!!! -3de dag thuis: 1ste klein wandelingetje op plein achter ons huis -4de dag thuis en verder: wandelingetje wordt groter, in de voor- en namiddag, een half glaasje prosecco smaakt al alsook een glaasje bruin tafelbier! -Gewicht: na 1 week thuis te zijn...63,7 kg dan 65,3 kg..wanneer halen we de 70? -4 weken na de operatie: afspraak met de oncoloog -> laten plaatsen van portha-cat (komt in ons woordenboekje bij..) -> laten nemen van Pet-scan (wordt toegevoegd aan ons woordenboekje...) -1 maand en 2 dagen na de operatie: Simon doet zijn vormsel en Alex wilt erbij zijn! -> genoodzaakt om nieuwe outfit te halen want het zijn toch 2 maatjes minder geworden! -> heeft genoten en wij allemaal..wat witte wijn geproefd en smakelijk gegeten -> ook het gsm'tje is flink geweest (koffertje met reservekledij en materiaal stoma gaat nu altijd mee maar hebben we nog niet nodig gehad...alweer kan Alex daar prima mee omgaan...hemd uit de broek, bretellen aan en niemand heeft er weet van..) PET-SCAN: nuchter zijnde vanaf 6u zijn we om 12.30u in de Reepkaai te Kortrijk voor de pet-scan..alles verloopt vlot tot we 2 uren thuis zijn....jeuk aan de handen, opgezwollen gevoel, na wrijven over de huid rood en wit aanziende vlekken, koude rillingen... -> huisdokter komt langs....netelroos....contrastofallergie!! -> onmiddellijk spuitje + innemen van 6 pilletjes
-Bezoek chirurg: wondgenezing is in orde, de chemo zal kunnen starten -Bezoek oncoloog:bespreken resultaten pet-scan: cocktail chemo wordt aangepast gezien de uitzaaiingen op het buikvlies/middenrif.... -We halen niet meer dan 64,8 kg!!
Moederdag: 8 mei! -Het is gelukt...het 1ste warm middagmaal komt eraan! -> de laatste 'voedingszak' is in aantocht en Alex weegt al 68 kg!
Woensdag 11 mei...mee naar Deerlijk 'at home'! Dankbaar nemen we afscheid van het team 2B4! AZ Maria Middelares is zijn lijfspreuk waardig: "gezondheidsZORG met een ziel"..je bent er geen nummer maar een mens die zorg en affectie nodig heeft! -Na 2 weken ( wel 3 dagen erbij) is het een emotionele thuiskomst....De bedrijfswagen staat er geparkeerd, de frigokamer is opgeruimd, alles is leeg, je levenswerk van 30 jaar ligt stil....toch even slikken! -Bezoek van de huisarts: op advies van..zo heeft hij zicht op de verdere evolutie -Wat een geluk..Thomas met zijn Mieke, Thijs en Nathasja zijn er en samen aan tafel smaakt alles veel beter! Het jonge koppeltje (sinds 2 april) weet al goed wat het betekent: 'in goede en kwade dagen....' -Bezoek van de thuisverpleegkundige, Ria, want Alex is nu ook 'stomapatiënt'. -Bezoek van de bandagiste die uitleg geeft over het te gebruiken stoma-materiaal en het leveren ervan! -Alex weegt 65,7 kg...er is werk aan de winkel!
Bezoek arts, oncoloog, oncocoach... -een kwaadaardige agressieve kanker -dikke darm is weggenomen -stoma voor minstens 3 maand -buikvocht + uitzaaiingen op het buikvlies -zone 3/4 dus er volgt een zware chemoperiode -neussonde, blaassonde, maagsonde.... We blijven positief en kijken uit naar het moment dat de blaas- en de maagsonde mag verwijderd worden en als de darmen in beweging komen dan kan het eten beginnen.... Alex herstelt ontzettend snel waardoor de maagsonde te vlug verwijderd wordt, de darmen willen nog niet werken, er volgt een terugval met braken en zich niet goed voelen. De maagsonde wordt 'levende lijve' terug ingebracht, wat heel pijnlijk was, en een bijkomende machine naast het bed...we vallen een paar trapjes naar beneden maar we herpakken ons....
Je gaat op zoek naar informatie....je tikt 'darmkanker' in en daar zit je dan voor je computerscherm!! -Hoe is het ontstaan? Wat waren alarmsignalen? Wat zijn de risicofactoren? Kon het voorkomen worden? Vroegtijdige opsporing over het hoofd gezien? Nog bijkomende onderzoeken? -Stadium en vooruitzichten?? -Welke behandelingstechnieken? Chemotherapie? Hipec?
Een hele reeks medische termen vullen ons nieuw medisch woordenboekje aan en doen ons beseffen dat het profiel van Alex in deze kluwen totaal niet past...hij rookt niet, hij drinkt niet, niets familiaals, eet gezond, is sportief, heel plichtsbewust, heeft een sterke persoonlijkheid, een positieve ingesteldheid, een gezonde gemoedsrust...iedere dag is een geschenk, een 'slechte' dag is een verloren dag, na regen komt zonneschijn..... Waarom? Waarom? Waarom? We troosten ons..uitspraak oncocoach: 'Je hebt de zwarte kaart getrokken maar nog niet de zwarte van de zwarte kaart....we gaan voor herstel! (had liever 'genezing' gehoord maar ja...m'n ventje is tevreden en ziet 'het zitten' !!)
Er ontstaat een dagboek en een medisch woordenboek....
26 april 2011:start van 2 weken ziekenhuisopname -11.30u: opname spoed Marie Middelares Gent -CT-scan: verdict...een gezwel op de dikke darm, een volledige obstructie, zeer ernstig, moet zo spoedig mogelijk verwijderd worden...we spreken hier van KANKER, zeer agressief, er volgt nog een zware chemo, er zijn uitzaaiingen op het buikvlies waardoor er nog een 2de zware operatie zal volgen.. ...we laten jullie even alleen..ja...elkaar omhelzen en in tranen moed bij elkaar zoeken om te komen tot...'we gaan ervoor, het moet lukken!!' -dan start je met het inlichten van de mensen die je het nauwst aan het hart liggen: je 2 zonen, je ouders, je familie, je vrienden en je werk....ongeloof en heel veel verdriet! -17.30u:naar het operatiekwartier...'Zijn jullie zonen verwittigd?'...natuurlijk maar alles gaat en moet zo vlug gaan dat zij hier niet op tijd kunnen aanwezig zijn...iets waar zij spijt van hebben! -22.30u:telefoon vanuit het intensieve, operatie is goed verlopen en ik hoor weliswaar met een zware hese stem: 'dag keppe'....
De maagproblemen steken weer de kop op,bij deze symptonen komt er nog de 'hik' bij. Op woensdag 20 april ben ik na de karatetraining volledig uitgeput..ik kan zelfs niet meer afgroeten en laat me vervangen. Dit heb ik in m'n 25 jarige karaté beoefenen nog nooit meegemaakt, m'n energie was volledig weg. De donderdag sleep ik me door de dag heen en mijn klanten zien ook dat er iets niet klopt.'sAvonds naar de huisarts,deze schrikt nu wel degelijk en neemt nog eens een bloedstaal voor verder onderzoek. Vanaf de vrijdag krijg ik ook last van een harde buik. Ik krijg van een klant het adres van een dokter gespecialeerd in maag-,darm- en leverziekten uit Gavere. Onmiddellijk maakt m'n vrouwtje een afspraak en de afspraak was al op dinsdag om 10u.Op vrijdag toch nog mijn werk uitvoeren maar in de namiddag moet ik veel rustpauzes inlassen.De huisdokter belt ons op en meldt ons dat er verhoogde waarden opgemeten zijn in de lever en de pancreas. Met het paasweekend voor de boeg raadt hij ons aan om naar de spoed in Kortrijk te gaan.Hier wordt er opnieuw bloed afgenomen,want zij hebben een 'beter' lab dan de huisarts. Ik moet er vele keren m'n verhaal doen en heel wat assistenten komen er m'n buik betasten.Resultaat:het bloed is normaal en ik moet het darmonderzoek van dinsdag maar laten doorgaan.We raken het weekend door en op maandag doe ik toch alle bestellingen nodig voor mijn vishandel! Samen met m'n keppe maken we alles klaar (zij meer dan ik....) om de verkoop op dinsdag te kunnen starten. Dinsdag 26april naar Gavere....mijn buik is ondertussen verhard en wordt pijnlijk... vooral de putten in het wegdek stellen me op de proef. Na een inleidend gesprek start dokter Stoens met een echo-scan. Deze wordt vlug afgebroken...er is iets ernstigs mis en we moeten asap naar de spoed in Maria Middelares te Gent.
Ons verhaal moeten we starten omstreeks de maand februari.We kregen toen wat problemen met de maag(tenminste dat dacht ik).Het leek allemaal niet zo erg,wat meer puffen en oprispingen na het eten.Ik ben geen vaste doktersklant en veel last had ik er niet van,dus bleef het enkele weken aanslepen.Na verloop van tijd werd m'n darmstelsel wat luidruchtig.Soms werd m'n vrouwtje erdoor gewekt tijdens de nacht,dit vond ze niet meer normaal en een doktersbezoek werd verplicht.De huisarts schreef een pilletje voor en het probleem leek opgelost.Eenmaal pilletjes op kwam het probleem spoedig terug.We zijn ondertussen maart...op een woensdagmiddag na het nutttigen van enkele boterhammetjes beginnen er buikkrampen op te treden.Aanvankelijk om de tien minuten maar snel evolueerde dit naar om de minuut. Eerst probeer je het te negeren maar vlug vind je het niet meer leuk,die avond naar de dokter.De huisarts wordt wat allerter en neemt bloed af voor onderzoek evenals een stoelgangstaal.Het labo vindt niets abnormaal,dus worden we weer geholpen met de pilletjes.Om de maag te helpen past mijn vrouwtje het menu aan ....veel vis en ook wat minder in hoeveelheid....zelfs mijn wederhelftje doet mee want onze oudste zoon huwt op 2 april en een maatje minder komt goed van pas!Mijn gewicht neemt af,van een 76kg zakken we naar een 62kg,ik word ook zwakker maar besef het zelf eigenlijk niet.Alles staat nu in het teken van het huwelijk en het worden algauw 2 en meer maatjes minder! Met een perfect maatpak, prachtig weer, allemaal gelukkige mensen..wordt het een prachtige, onvergetelijke dag!Iedereen geniet en ik ook,wel vermijd ik de drank en hou me rustig.Twee weken verder verslecht de toestand opnieuw.
