Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
02-09-2011
Week 1 in UZ-Gent
Vrijdag, 2 september 2011 -intensieve opgebeld: met de middag naar de kamer! -14.30u: start bezoekuur...slapend met een heleboel buisjes, draden en zakken rondom het bed kan ik hem omhelzen..het doet deugd! Een zonnige dag waardoor het in de kamer algauw te warm wordt....met een waterverstuiver kan Alex zijn mond wat bevochtigen maar na verloop van tijd ondervind ik toch dat hij wat onrustiger wordt. Het bed omhoog zetten, het venster openen en toch voelt hij zich misselijk worden...de rode knop ingedrukt en de verpleger stelt ons gerust...met een grote spuit wordt er vocht uit de maagsonde getrokken en vervolgens aangelegd aan een pomp waardoor het verder automatisch kan gebeuren. Ik probeer ook nuttig te zijn en zorg er telkens voor dat er een nat en fris washandje op zijn voorhoofd ligt....het blijft moeilijk en tenslotte geven ze nog een product bij via infuus. -17.30u: toch al eens tijd om een koffie te gaan drinken en ja de prof komt dan wel juist op de kamer...hij vertelt over 'de knobbeltjes' die zijn weggehaald, de zeer agressieve chemo die gebruikt werd, het toestel die aangekoppeld was om een klaplong te voorkomen mag afgekoppeld worden, veel bewegen met de benen en geregeld diep ademhalen....voeding wordt er nog niet toegediend, enkel kleine slokjes water mag je drinken. Morgenvroeg foto van de longen ifv toestel mag afgekoppeld blijven of moet terug aangekoppeld worden...zondag komt hij terug langs! -19.30u: tijd om afscheid te nemen...duimen voor een goede nachtrust en me beloven dat hij tijdig de pijnpomp en de rode knop moet gebruiken! Zaterdag, 3 september 2011 -snikhete dag, warm op de kamer dus een namiddag van frisse washandjes op het hoofd leggen en vooral daar Alex zich voortdurend misselijk voelt... -krijgt nu voeding via infuus -voelt 'klam' aan, geen kleur...verzorging komt langs: geen koorts, bloeddruk oké wel wat hoge hartslag....er wordt terug een product bijgegeven via infuus. -Hij heeft het lastig maar die operatie is ook nog niet zo veraf dus hopen we op morgen een betere dag! Zondag,4 september 2011 -9.45u: Alex zojuist opgebeld: heeft een kotsmisselijke nacht gehad, klinkt uitgeput en moe, vraagt naar chocomelk en muntsiroop want gewoon water smaakt sinds de chemo naar 'chemiek' en krijgt hij niet meer binnen...zal ik wel meedoen maar daar hij nog met een maagsonde zit zal dit uit den boze zijn.... Chemoweek thuis was al een week lang misselijk zijn dus nu na die agressieve chemo, 8u operatie, die verdoving erbij en dan nog eens een maagsonde....je zou voor minder maar we bijten door en zien uit, weliswaar met een klein hartje, naar 14.30u....laat het eerste tasje bouillon en beschuitje maar vlug komen!! -14.30u: mijn kleine hartje krimpt als ik de kamer binnenkom want de afgekoppelde machine 'drain' longen ligt weer aan! Alex stelt me vlug gerust..als voorbereiding want het mag verwijderd worden...oef! Het misselijk gevoel blijft aanwezig, de maagsonde heeft veel werk maar de natte washandjes zijn in mindere mate noodzakelijk. De dokter komt langs, controleert het hoesten en de reactie op het toestel en ja 'drain' longen mag verwijderd worden alsook de blaassonde. Dat zijn alweer 2 zakken minder rond het bed. Even later komt de verpleegster de maagsonde afkoppelen van de pomp en aankoppelen aan een zak... dus toch weer 1 bij! Blaassonde is wel weg maar 't ventje zal nu moeten kunnen plassen voor 2u deze nacht anders halen ze er een spuit bij!! De pijnpomp hebben ze ook al verwijderd want hij klaagt niet over pijn als gevolg van de operatie...enkel en alleen het misselijk gevoel blijft hem parten spelen...en toch heeft hij zo'n goesting naar een grote frisse pint, wel nog geen Chimayke! Hij vertelt zelf dat hij zich veel 'sterker' voelt dan bij de vorige operatie in april...de 13 kg die erbij gekomen zijn werpen hun vruchten af! De verpleegsters vinden hem een flinke patiënt... 'ne gemakkelijken',geen geklaag en altijd tevreden! Ik verlaat hem nu en hoop dat de nachtrust wat beter zal zijn.... Maandag, 5 september 2011 -8u: ik bel Alex op...aan zijn stem hoor is al genoeg...vermoeid, kortademig en ja weer een slaaploze nacht en zich nog steeds misselijk voelen... -14.30u: prof Ceelen is op de kamer...maagsonde mag verwijderd worden, wat weggenomen is wordt verder onderzocht ifv aard van agressiviteit kennen + bepalen welke samenstelling voor de chemo die opstart in oktober. Je mag nu proberen om wat water te drinken, appelsap, koffie of thee en kijken of de maag dit verdraagt...eens je goed kan eten mag je naar huis! .......Wat horen we nu? Alles komt precies in een stroomversnelling maar toch blijven wij matig, voorzichtig positief want,want,want.... Deze namiddag is mijn oudste broer langs geweest bij de darmspecialiste die Alex heeft laten opnemen in de spoed Maria Middelares! Iets waar wij heel dankbaar om zijn want 1 dag intense onderzoeken wegen niet op tegen wat Alex in de laatste 5 maanden al heeft moeten doorstaan! Ik ben heel fier op Alex omdat hij nog steeds zo moedig, strijdvaardig en positief blijft!
Dinsdag 1 september: 6.45u: ik bel eenheid 3 op om te horen hoe de nacht voor Alex verlopen is...rustig, wat medicatie bijgegeven want er was verhoogde bloeddruk, kan gebeuren na zo'n ingreep!...Oei... moet ik me zorgen maken? 13.30u: ik bel terug eenheid 3 op maar nu om te horen of Alex inderdaad naar zijn kamer mag..nee mevrouw, nog geen informatie daarover doorgekregen....Mijn bezorgdheid: zijn er complicaties bijgekomen? En terug krijg ik te horen over die verhoogde bloeddruk, eerder wisselvallig dus normaal. 15u: aankomst op eenheid 3, ik zie 3 mannen rond het bed van Alex staan.....ik durf toch te naderen en hij heeft me vlug gezien en steekt al zijn hand uit naar mij! Het eerste wat hij me vraagt: 'Heb je professor Ceelen al gehoord??' Emotioneel bij het horen dat alles verwijderd is. Ik voelde 2 zakjes aan mijn buik en dacht dat het niet goed was... Dan begint Alex aan zijn verhaal, weliswaar met zachte stem want met een maagsonde is dat niet zo aangenaam.... -om 6u zijn ze gestart: wassen, klaarmaken voor het operatiekwartier: we rijden kamer 13 binnen: "ja, hoe is het mogelijk....13" -7u: bij de anesthesist: een assistent die het wat moeilijk had om de epidurale te steken waardoor het wel 15 minuten duurde en waardoor ik constant voorover moest zitten....het koude zweet brak me uit...dus in zo'n toestand krijg je je verdoving toegediend... -22.30u: na ons bezoek wordt de beademing weggenomen en komt Alex wakker: overgeven, zich niet goed voelen, veel pijn en gaat volledig is 'tranche'...onmiddellijk met 6 man rond hem, is totaal verward... Wat heb ik afgezien, zo wil ik nooit of nooit nog wakker worden... Nu wordt het duidelijk: een verhoogde bloeddruk en nog geen advies om naar de kamer te gaan...... Dat was even slikken, ik voelde mezelf warm krijgen...dus trui uitdoen, diep ademen maar het ging precies niet beter...ben dan even op de stoel gaan zitten bij de verpleegkundigen en kreeg wat fris water en de ludieke vraag erbij: 'nieuwe collega?' Zo waren de 30 min bezoektijd voorbij...was wat ontredderd dus maar eerst wat bekomen bij een tas koffie vooraleer de terugweg naar huis aan te vatten... Straks bel ik terug om te vernemen waar we vanavond op bezoek mogen gaan....terug intensieve of naar de kamer? Alex verblijft nog liever wat op intensieve...een teken dat hij zich daar het 'veiligst' voelt...
Mijn voormiddag: voortdurend naar de klok kijken, de blog aanvullen, 3 gsm's bij de hand...Thomas belt dat het beter is als we samen eten deze avond dus moet ik in 'gang' schieten en proberen om iets op het bord te krijgen! 14.45u: wachten, wachten, wachten, zouden ze nog niets weten? Ik bel naar de verpleegeenheid...tevergeefs...ze zijn nog volop bezig. Ik mag opnieuw proberen vanaf 17.30u.... 17.30u: terug contact met de verpleegeenheid....om 19u mag ik eenheid 3 opbellen op intensieve zorg. Dan kunnen ze me vertellen of ik deze avond nog op bezoek kan....hopelijk hoor ik dan nog iets over de ingreep! 18.30u: telefoon van professor Ceelen..operatie is goed verlopen, ALLES IS VERWIJDERD, aan het rechtermiddenrif is er wat weggenomen waardoor nu een buisje in de borstkas aanwezig, de stoma is nu op de dunne darm en zal na 6 weken verwijderd worden door een kijkoperatie. ALLES IS IN DE BESTE OMSTANDIGHEDEN VERLOPEN!!!! Ik ga er nog naartoe...is mogelijk van 20u tot 21u....Wat Alex al zeker zal gedaan hebben is voelen of de stoma veranderd is...dat weet hij al dat dit een goed teken is!!! Zakdoek alweer nodig gehad maar nu van 'ontlading', opluchting...euforisch mocht ik niet zijn van Alex wel positief en tevreden met om het even welk resultaat!...Morgennamiddag komt de professor bij ons op de kamer.. Jullie duimen, bezoekjes, telefoontje, berichtjes, kaartjes, cadeautjes, mailtjes, schouderklopjes, brandende kaarsjes en nog zoveel meer waren en zijn de beste ingrediënten voor de chemo-cocktails...nog volhouden hé voor de volgende 6 chemo-kuren!!
Mijn hartje klopt tegen dubbel tarief...voor m'n ventje, voor jullie en voor ieder die er deugd van kan hebben!! DANK DANK DANK..."we zullen doorgaan" zal m'n Alexsje wel weer zingen....
We zijn zaterdag, 20 augustus 2011: -slechte week loopt bijna op zijn einde...de weegschaal toont 71,1 kg! Op zondag hebben we een verrassingsfeestje georganiseerd voor oma die 80 jaar wordt..bubbeltjes, vele hapjes, lachende en dankbare mensen en nog mooi weer erboven op...het was mooi! Zaterdag = weegdag..we halen 72,7 kg! Zondag maken we met Marc en Mieke een wandeling van 25 km in Silly...we hebben genoten! We zijn nu dinsdag, 28 augustus: -nog vlug de weegschaal bovenhalen...yes,yes,yes 76,3 kg! 'Dame-blanchke', 'Chimayke',...al wat in de frigo zit...alles is hier zoooo lekker! -wat heb ik de voorbije dagen zakdoeken nodig gehad...telkens ik Alex zie heb ik het zo moeilijk.. weten dat ik weer afscheid moet nemen, het 'beslissende' komt nader, het ene moment tevreden dat het nog kan en het andere moment zo bang...het moet, het moet goed komen!! Al wie ik ken wilt me wel 10 duimen tonen om me te steunen! Wat een geluk dat we zoveel mensen kennen, vrienden hebben, familie en kinderen hebben...'t zijn allemaal schatten en ons hartje klopt voor ieder van hen! -14u: kamer 123A in de beruchte K12 afdeling van UZ-Gent..wat een fabriek..vind hier je weg maar!! -longfoto, bloedafname tot 2x toe, nog andere foto's...van het ene verdiep naar het andere...gelukkig worden we gebracht en naar de juiste kamer teruggebracht door de aanwezige jobstudenten! -opeens een andere 'kar' die komt binnenrijden...'dag meneer, ik kom je scheren...' het moment om een koffietje te gaan drinken...er staan 2 politiewagens aan de ingang van het UZ, zou Thomas hier aan het werk zijn??? -professor Ceelen komt langs...door vragen te stellen hopen wij toch iets meer te weten maar...het is koffiedik kijken zegt hij zelf! -> bekijkt de buik, er is geen vochtophoping, het toegenomen gewicht stelt hem heel tevreden! -> morgenvroeg vanaf 6u zullen de verpleegsters komen om je 'klaar' te maken, rond 7u brengen ze je naar beneden en rond 9u beginnen we eraan voor een 8-tal uren -> het hele buikvlies inspecteren vraagt heel wat tijd...Kunnen we nog metastasen wegnemen? Zijn er nog veel? Of zijn ze weg? Hoe heeft de chemo gewerkt? Is het mogelijk om te stoma te verwijderen? Wordt de stoma vervangen door een stoma op de dunne darm voor een 6-tal weken? Wordt het een blijvende stoma? -> kunnen we maar beantwoorden na de operatie...ik zal je opbellen na 17u... -> na de operatie word je wakker gemaakt en blijf je nog 1 nacht bij ons , donderdagnamiddag ben je al terug op je kamer... -> anesthesist komt ook nog langs..stelt heel wat vragen + uitleg over de pijnpomp via epidurale -> nu nog product drinken, wel 3l water, om de darmen te ledigen....gelukkig is het toilet dichtbij zodat het stomazakje tijdig kan geledigd worden..na 2u is het vocht al helder en zijn er weinig buikkrampen. Hopelijk zal Alex een rustige nacht kunnen tegemoet gaan!
Het wordt tijd om afscheid te nemen van m'n ventje...weer met zakdoek en stevig omarmd...'je moet sterk zijn, het komt goed, ik denk al aan het naar huis kunnen gaan, het raam in de slaapkamer is hersteld en is voorzien van degelijke anti-inbraak sloten (2 dagen voor huwelijk van onze zoon Thomas en Mieke hebben ze ingebroken via de slaapkamer...juwelen, fototoestel, schoenen foetsie!!), rondom het huis verlichting met detectieoog voorzien, en troost je op 1 september wenen de kindjes ook... dat is Alex hé, steeds paraat om nog een ander te steunen, steeds positief ingesteld en een enthousiasme om U tegen te zeggen...toch niet te verwonderen dat ik hem zo graag zie, hem ontzettend zal missen en dat het MOET LUKKEN!!!
Geblogd tot 01.30u, koud in bed, toch nog eens het licht aangetrokken want ik meende iets te zien..te horen, toch gelukt om in te slapen maar geloof het of niet om 6u was ik wakker....nu loop ik rond en ieder moment kijkende naar de klok maar het is telkens maar 1 minuut later... het is nu 9.46u en krijg het moeilijk want nu zijn ze ECHT bezig en wat zien ze nu?????? Hoe zal ik de dag verder doorbrengen??..het zonnetje schijnt als nooit tevoren dus we herpakken ons, we staan op en plannen wat zoals auto wassen, de strijk doen...'k weet het niet zo goed...'k hou alvast het gekregen Corsicaans hartje (van toen we nog 'vrijden' en het niet mocht van thuis: was ook een een tijd van vechten om elkaar te kunnen zien) stevig vast en blijf het dragen totdat hij terug 'at home' is...'t heeft me al veel steun gegeven!
Ik moet doen zoals Alex het zou willen..dromen..iets in 'gang' steken, hij had gisteren nog een binnenpretje toen hij de garage voor zich zag met alle onderdelen van zijn motor...heeft zijn 'blackbird 1100' volledig ontmanteld om in een nieuw kleurtje te steken..maar voor het zover is moet er eerst veel 'gewreven' en hier en daar wat hersteld worden!! Ook staat er een A3 tekenblad klaar...Thomas had een opdracht: papa kan mooi tekenen en dus graag een pen-tekening om in ons huis te hangen dat we gaan bouwen vanaf september...een blijvende herinnering aan deze moeilijke maar heel intense periode! Alex heeft mij zijn ontwerp al kenbaar gemaakt...het is lumineus maar ik vertel het lekker niet!!!
We hebben dus dromen maar plannen durven we niet meer....laten we het genieten 'à la minute' noemen!
