Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
16-10-2011
Morgen start aftellen??
Zondag, 16 oktober 2011 ....donderdag was het bel-dag! Telefoon 1 was naar de huisarts: oef...het gaat om een bacterie en de medicatie is dus oké! Telefoon 2 naar de oncoloog: na enkele heen- en weer telefoons het verlossende nieuws: bloed oké, cocktail chemo is beslist: verderzetting met Avastin...gerustgesteld dat dit product er terug bij is .....heeft al bewezen hoe doeltreffend het is maar daardoor kan de stoma maar verwijderd worden na de volledige chemokuur! Maandag kunnen we dus starten...al vlug agenda erbij gehaald en als alles volgens plan kan verlopen is de laatste chemo op maandag 26 december!!! Het wordt spannend, afwachtend...hoe het van oud naar nieuw zal gaan....we zouden graag plannen maar durven niet... Nee,nee..eerst morgen en de volgende dagen! Sinds zaterdag is Alex enorm veranderd: meer 'fut', meer eetlust, beter slapen...alles evolueert positief...heeft gewandeld dat hij niet bij te houden was...het oktober-na-zomertje heeft deugd gedaan...wilt zich sterk voelen tegen morgen...onvoorstelbaar...'k ben er weer 'apetrots' op en ook hij is heel anders ingesteld dan de voorbije weken! Nu is het weer Alex zoals ik mijn ventje ken...vol moed, tevreden en content! We doen het weer want we starten morgen met AFTELLEN...ik zeg: morgen chemo 7 van de 12..Alex zegt: morgen chemo 6 van de 6...'t is hoe je het bekijkt!
Christine
Maandag, 17 oktober 2011 De chemo is gestart...'t is wennen....het gepiep dat de chemopomp maakt als die in alarm gaat doet ons 'kippenvel' krijgen! We herkennen vlug de symptonen..bij Alex heel vlug merkbaar...in bed liggen, slapen, geen eetlust, lopende neus, bleke huidskleur...en de zakjes lopen maar het lichaam in...terug een lange ziekenhuisdag: van 8u al aanwezig en pas om 16u worden we gelost met chemobolletje mee naar huis! Daar het opstart was wordt de vloeistof in trager tempo in het lichaam gebracht waardoor de 'ongemakken' tot minder herleid kunnen worden! Allemaal 'crème' van mensen..de oncoloog, het vaste duo verpleegkundigen en de oncocoach...zo doen hun uiterste best om het ons zo aangenaam mogelijk te maken..je voelt hun warmte, hun bezorgheid, hun bekommernis...het verzacht het vele leed...we bewonderen hen meer en meer en verheugen onszelf dat we het getroffen hebben om zo goed omringd te zijn! Kan je mij volgen als ik vertel dat Alex opgelucht en tevreden is....hij stak zijn hand in de lucht: "ik kan de chemo's die nog moeten komen nu al tellen op 1 hand "....'t is toch hoe je het bekijkt hé...hij is een voorbeeldige patiënt...hebben ze ons vandaag nog maar eens gezegd! De komende dagen worden dus heel rustig...enkel liggen in de zetel en alles ondergaan....een goed teken als de koorts niet opkomt en het misselijk gevoel niet gaat overheersen.... Zoals het nu verder zal gaan met Alex zal ik ook het bloggen wat laten rusten en kom ik zondagavond terug met meer nieuws...
Maandag, 10 oktober 2011 We zijn terug...er zijn er die de 'blog' gemist hebben...we beseffen weeral eens dat er nog zoveel zijn die aan ons denken, die het blijven volhouden...dat betekent heel veel voor ons! We hebben het geluk gehad om enkele dagen aan zee door te brengen en het heeft ons deugd gedaan! We waren allebei erg moe, moe van geduld blijven hebben, ik voelde me heel 'week', en Alex heeft het er vooral moeilijk mee dat er na 5 weken operatie nog niet meer 'sterkte gevoel' is! Het was echt "uit-waai-weer"...wandelen tegen de wind op...lastig zei Alex...gewandeld langsheen de waterlijn van Koksijde tot De Panne, en terug, met geregeld een rustpauze...rusten op een bankje want 'de uithouding' is er totaal nog niet! Genieten van de zonsondergang en de 1ste Chimay-fles is gekraakt geweest en 't heeft gesmaakt....Zondagmorgen was Alex 'content' want het was de beste nacht geweest na de operatie van 31 augustus...het contentement moet tijdens de dag plaatsmaken voor het zich minder goed voelen, minder eetlust, nog minder kracht om te wandelen en pijn bij het plassen....we zijn opeens blij om naar huis te vertrekken want 'gloeien' en een 'roder gezicht' krijgen de bovenhand. Davalgans brengen wat 'soelaas' en deze morgen dus naar de huisarts met urinestaal mee....blaasontsteking + nemen van antibiotica. Alles wordt nog naar het labo doorgestuurd voor verder onderzoek en donderdag weten we of het de juiste medicatie is. Deze namiddag naar de oncoloog maar eerst naar de chemoafdeling voor het doorspoelen van de poortkatheder + nemen van bloedstaal. Iedereen is verheugd om ons terug te zien en telkens horen we: 'amai, jij ziet er goed uit...zo'n mooi kleur, goed goed goed'! Alex denkt nu dat men het over iemand anders heeft want hij voelt zich niet zo goed gewoonweg omdat hij zich nog niet sterker en sterker begint te voelen...De oncoloog bekijkt het verslag van de operatie en duidt ons nog maar eens dat 'ze veel werk' hebben gehad, dat dit een zeer zware operatie is geweest en dat het herstel - het zich sterker voelen- toch nog een 6-tal maanden kan duren....we moeten het nog eens opnieuw vragen...6 maand?? De chemo wordt maandag opgestart maar het soort 'cocktail' wordt nu donderdag in team besproken..volgens de gebruikte producten zal het afhangen of de stoma tijdens de verdere behandeling kan verwijderd worden of pas achteraf....wij hebben nu geduid: wij willen het zekerste, het beste, het meest efficiënte..die stoma is nu maar bijzaak...die kanker moet en moet wegblijven! Daarover kunnen ze ons nog geen zekerheid geven..een sterke en waakzame opvolging zal er moeten blijven gebeuren....we gaan elkaar nog heel veel zien...oei, we komen opeens weer met de voetjes op de grond!! Donderdag wordt telefoondag want ook dan mogen wij opbellen om te vernemen hoe de chemo zal aangepakt worden....Onze naar-huis rit krijgt nog een omweggetje want vandaag zijn ze gestart met de grondwerken bij Tho en Mie en we verheugen ons om dat te gaan bekijken...we hebben iets om naar te verlangen en we kunnen ook zeggen....al is niet leuk maar we verlangen toch ook naar maandag...hoe vlugger alles kan starten hoe vlugger we kunnen starten met het aftellen...je weet wel hé: van 6 naar 0!! Maar...........dat bloed........dat moet eerst goedgekeurd worden...dus weer prik-maandag!
..als het de komende dagen wat 'blog-stil' is, geen zorg....zie het als een teken dat alles rustig is en verloopt zoals het 'goed' is en mag zijn! Vele lieve en dankbare knuffels.....Christine
Maandag, 3 oktober 2011 We durven spreken over....we tellen af.... -naar het verwijderen van de stoma -naar het aantal chemobeurten Prof Ceelen was enkel en alleen geïnteresseerd naar: -nog koorts gehad of niet -de resultaten van het bloedonderzoek: tumorwaarden 0 (was bij de 1ste operatie ook 0 en toch een tumor van 13 cm maar er waren geen tekenen in het bloed!!), verhoogde leverfuncties: geen erg, kan nog enkele maanden duren, typisch na zo'n operatie, bloedarmoede en ijzertekort = medicatie nemen, gevoelige bovenkant rechtervoet: zal komen door het langdurig in 'de ijzeren benen' liggen tijdens de 8u durende operatie...zal verdwijnen. Hij heeft ons nog eens geduid dat alles in de beste omstandigheden verlopen is ttz alle zichtbare tumoren zin weggenomen geweest en er zijn geen uitzaaiingen in de lever, de 6 chemobeurten zijn toch nog noodzakelijk voor de eventuele 'microscopische' achterblijfselen!!! Aan de hand van de nog te nemen scan's, om de 3 maanden, zal er zekerheid ontstaan of er al dan niet nieuwe tumoren ontstaan zijn ..... Het blijft stil aan de overkant van zijn bureau....verdorie toch die onzekerheid komt weer sterk naar boven, we gaan nog wat geduld moeten hebben vooraleer we eens kunnen horen dat ze 'niets' zien en wat zullen we blij zijn als ze zeggen dat ze ons niet meer moeten zien!!!!(zij mogen dat zeggen, graag zelfs!) We mogen een afspraak maken met de oncoloog van Maria Middelares om te bepalen wanneer de chemo kan beginnen, liefst tussen de 6 en 8 weken na de operatie....dat vind ik nu heel goed nieuws, Alex kijkt er al anders tegenaan...weer ziek zijn en zich mottig voelen, telkens een week lang en dat nog 6 keer!! We verlaten UZ, toch voor een 6-tal weken, want dan moeten we terug op controle komen. Alex is 'te' stil, 'te' gelaten, minder verheugd dan ik...ik 'pep' hem op..hei hei we zijn aan het aftellen begonnen, we hebben het nogmaals gehoord: de lever is niet aangetast, alles is in de beste omstandigheden verlopen, het komt goed, het gaat lukken, de stoma zal verwijderd worden....en toch blijft het moeilijk voor hem...het is iets dat blijft voor de rest van ons leven, zal mijn werk nog lukken want nu verdring ik dat nog allemaal, zeker geen epidurale meer waardoor geen pijnpomp maar dat is het minste.... Zo'n gevoel kennen we al, het heeft weer wat tijd nodig om te 'bezinken' en ja tegen de avond kan hij al zeggen: met wat geluk krijg ik er nog 10 jaar bij, met één jaar van hier spreken we er misschien niet meer over (als we ons goed voelen zal het wel minder zijn maar niet meer....!), hoe gaan wij ons voelen bij onze 1ste motoritje....yes, zo hoor ik het al liever! We verlangen nu naar de afspraak met de oncoloog en het terugzien van de oncocoach en het team van de chemo.....kan je het geloven...verlangen naar de 'chemo'dokter...maar ja, het is om af te tellen, aftellen van 6 naar 0...7 juni was nog de start van 12 chemobeurten en nu...AFTELLEN naar NUL, aftellen naar nieuw-jaar, aftellen naar een nieuw jaar, aftellen naar het beter worden en het werk kunnen hervatten.... Wat zijn we blij dat we dat nog mogen en kunnen doen......
Zaterdag,1 oktober 2011 1 MAAND TERUG: HIPEC-operatie ondergaan: is een behandeling waarbij verwarmde chemotherapie in de buikholte wordt toegediend om kankercellen te doden. Er worden dan verschillende buisjes in de buikholte aangebracht die als inloop een uitloop fungeren van de spoelvloeistof. Deze buisjes worden langs een warmte element en een rollerpomp geleid zodat een gesloten circuit ontstaat waarin de spoelvloeistof wordt rondgepompt aan ongeveer 1 liter/minuut. Na het installeren van het circuit wordt de vloeistof langzaam opgewarmd en eens een t° van 41,5° C is bereikt, wordt de chemotherapie aan het circuit toegevoegd...kankercellen sterven dan af, door toediening van warmte is de chemo méér werkzaam en doordat de chemo in de buik wordt toegediend komt er slecht weinig in de bloedbaan terecht waardoor men een hogere dosis kan toedienen met méér kankerdodend effect tot gevolg. Tijdens die spoeling wordt de buikholte tijdelijk gesloten of wordt de buikwand opgehangen aan een kader waarbij de chirurg met de hand in de buik de oplossing verdeelt. Na afloop worden de buisjes verwijderd, evt darmnaden gemaakt en de buik gesloten. Tijdens diezelfde verdoving (8u lang!) zo volledig mogelijk chirurgisch wegnemen van de tumor. Indien er geen enkele zichtbare tumor achterblijft, zijn de vooruitzichten beter en kan de patiënt gedurende jaren (tot méér dan 10 jaar) overleven zonder terug opflakkeren van de tumor. ....dit even ter verduidelijking, en ook voor mezelf, te beseffen dat het wel normaal zal zijn dat je pas na 1 maand je pas wat beter gaat voelen....het is, en moet toch een enorme zware operatie geweest zijn die een mens heel diep in zijn reserves gaat raken....om nog maar niet te spreken over die 1ste operatie eind april en de daaropvolgende 6 chemo's! Dan heb je geluk familie te hebben die op zo'n momenten à la minute in hun auto springen en afkomen, zelfs met een mand vol verse groenten en met mijn lievelingssnoepjes erbij, en het volhouden ons op te monteren dat het beter wordt en dit alles met een 'kwinkslag' zodat er veel gelachen wordt...dit zijn de beste vitamientjes! Ook collega-vrienden ,die uit hun eigen ervaring komen vertellen, het meegemaakt te hebben, het gevoel 'k zie het niet meer zitten, meer als normaal is en de allersterksten ook wel eens kunnen kraken maar er terug bovenop klimmen maar geduld, geduld, geduld moet je hebben....Alex, iemand als jij, die chemo krijgt en wandelingen maakt van 25 km maakt, en met rugzak, heb ik toch meer dan bewondering voor dus het komt goed....allemaal 'crème' van mensen! Deze morgen had ik een goed gevoel bij het zien van Alex...ik vond hem fitter en actiever en inderdaad...het is aan het beteren...de zetel is maar 2 keer, met korte momenten, in gebruik genomen geweest en we hebben een grote wandeling aan zee gemaakt! Hij voelt zich duidelijk beter, voelt zich weer iemand, iets kunnen en mogen doen is de meest dankbare voldoening denk ik ....ook voor mij doet het enorm veel deugd dit te kunnen meemaken...je hebt onmiddellijk energie voor 10! Maandag naar UZ-Gent voor controle bij prof Ceelen....met heel wat vragen: verslag bloedonderzoek, rechtervoet is nu het meest zorgelijke: sterk gevoelige bovenkant, precies verbrand, en pijnlijke 'scheuten' die erdoorheen vliegen....gevolgen van ijzertekort, langdurige antibiotica, nasleep operatie??? ademhaling, longinhoud, evolutie darmnaadlekkage (is een ernstige verwikkeling en komt zelden voor....maar Alex heeft het toch weer gelukt!) En nog meer van dat goed gevoel gehad vandaag...neno Nieuwpoort gezien, één en al enthousiasme en contentement, en de 'cabrio' waarin Tho en Mie hun mooie dag hebben 'gereden' en neno Winksele die vanuit het warme Franse zuiden belt, dat als Alex het wenst, we naar het appartement aan zee mogen gaan.....je hebt onmiddellijk energie voor 100!! Als we maandag al mogen horen dat ons lief is krijgen we energie voor 1000!! De 'dip' die we gehad hebben zit weer in de onderste schuif en 'we zullen doorgaan' zit nu bovenaan .....
Zondag, 25 september 2011 Rustige nacht, rustige dag...alles MOET nog rustig verlopen....als je naar huis komt ben je niet die sterke van in het ziekenhuis...al wat je doet vraagt inspanningen. Uit de zetel komen, rondlopen, zelfs in bed liggen doet je voelen dat je geopereerd bent...alles 'trekt' tegen, alles moet precies nog op zijn plaats komen, het daar weer gewoon worden om dan weer normaal te kunnen functioneren. Een traag verlopend proces dat je niet kan forceren of je moet ervoor boeten! Gelukkig dat het eten verder goed verloopt, steeds wat meer en meer maar die smaakpapillen hebben soms rare kuren...ze moeten bepaalde smaken weer leren ontdekken, goedkeuren en dan toelaten of anders blijft het gewoon een afkeer. Alex is al altijd een fijnproever geweest wat betreft de smaak van aardappelen wel nu is dat in 'over-drive'...er zijn nog weinig 'patatjes' die in de smaak vallen.... Vandaag hoor ik dat de car-wash van gisteren een grote inspanning is geweest...heeft een 3 tal keren een rustperiode moeten inlassen...weer typisch Alex...de dag nadien hoor ik het dan...volgens hem moet je wat kunnen afzien...ja, hij heeft dat nog niet genoeg moeten doen de laatste 5 maanden!!! Morgen bellen voor een afspraak met Maria-Middelares in Gent om de poortkatheder (waar de chemo in het lichaam wordt gebracht) door te spoelen daar de laatste chemo al een 6-tal weken geleden is...die witte schorten zijn nooit meer veraf maar we hopen wel dat Alex die witte schort zelf nog zal kunnen aandoen als hij zijn job weer opstart! Zo zie je maar dat een witte schort vele betekenissen kan hebben....'hebben we geleerd'! Benieuwd wat Jeroentje vandaag getoverd heeft? Wel: verse soep, stoofvlees met verse frieten en vers gemaakte mayonaise, verse appelmoes en peertjes met airellekes...we hebben 'gesmoefeld' dus hopelijk algauw een kilootje bij (liefst bij Alex!!) Dinsdag,27 september 2011 Gisteren en vandaag: rustige, kabbelende dagen...je voelt en ziet dat dit nog nodig is! Gelukkig is het mooi weer zodat we gisterennamiddag een wandeling gemaakt hebben in de Gavers...rondom de grote vijver maar wel met een 5-tal rustpauzes....het viel op hoe mager Alex toch wel weer is, ik vind hem tenger en ziet er nog 'ziek' uit...'t zal nog wat geduld nodig hebben eer het lichaam hersteld is van die toch zware operatie! Zwaar is vlug gezegd maar hoe zwaar zijn de littekens, hoe zwaar wegen die door, wanneer over- 'sterk' je dat, wanneer is dat uit je 'lijf'....geduld, geduld, geduld...we hebben er al veel gehad maar nu voel je al eens dat dit toch zwaarder wordt! Vandaag was ik er de hele dag niet en dan hoor ik toch dat het eten niet zoveel 'soeps' is geweest...deze middag 1 boterham met kaas, dat horen stelt me teleur..maakt me alweer ongerust, maar deze avond lukte het warme avondmaal toch wat beter! Ook een wandeling in de gemeente is gelukt, dus de beweging is er geweest! De komende dagen voorspellen ze nog veel zon dus gaan we daarvan profiteren en ons wandel-'rijk' voelen in de Gavers! Woensdag,28 september 2011 De dagen verlopen 'te' rustig....het blijft 'te' lang 'te' rustig....er komt geen 'fut' bij, de eetlust zou eerder weer wat afnemen, de zetel wordt weer meer gebruikt, de ademhaling betert niet...ik bel de huisdokter en vraag om langs te komen! Er worden weer een aantal 'pullekes' bloed getrokken, de bloeddruk is oké, longen beluisteren is oké, geen koorts..... dus wachten op uitslag van het bloed....zelfs de dokter kan ons ook niet wijzer maken..wat zal het nu zijn?? Het is zo'n mooie, zonnige dag maar hij voelt 'verdomd' lastig aan...meer moeite om dit terug te aanvaarden en te verwerken...kan en zal maar rustiger worden als ik Alex meer zie 'stralen'.... Morgen, kort na de middag, mag ik de dokter opbellen..... Vrijdag, 30 september 2011 Resultaten bloedonderzoek volgens de huisdokter: witte bloedcellen oké, ontstekingswaarden 2,5 (was 5,5), wel bloedarmoede en ijzertekort dus niets om jullie ongerust over te maken...maandag kan je alles doorgeven aan prof Ceelen. We zijn gerustgesteld en ook wel tevreden maar wat is het dan wel? Als het maar gaat om geduld hebben dan is het oké want inderdaad die week opname met koorts was een week 'terugstappen'. Alex had het gisteren moeilijk...als je hem de woorden " 'k zie het niet meer zitten" hoor zeggen dan is het heel erg gesteld met hem...we zijn al een maand na de operatie en ik ben nog niets beter...futloos, in de zetel liggen,voor niets geinteresseerd en zal ik ooit mijn werk nog kunnen doen! Hij vertelt er dan ook nog bij dat hij vaststelt dat 'de rechterkant' precies trager reageert......ik heb nog de dokter aan de lijn en hij vraagt onmiddellijk of Alex hoofdpijn heeft of last heeft van dubbelzicht....gelukkig kunnen we daarop nee antwoorden.Volgens de goeie gang van zaken zou de wederhelft nu steun en toeverlaat moeten zijn maar het lukt me niet....opgeven staat wel niet in ons woordenboek maar zo van die 'slechte momenten' zijn er helaas wel! We doen ons samen weer sterk voor want 'de gasten' komen eten en er wordt, gelukkig, over totaal andere dingen gepraat en de zetel moet er zelfs niet bijgehaald worden! We blijven lang 'tafelen' en Alex is blij dat 'het durven eten' van koude groentjes meegevallen is....de 'dame-blanche' ,met verse chocoladesaus, was ook een voltreffer! Na een nachtrust in 'stukjes', zoals Alex dit altijd zegt, smaakt het ontbijt voortreffelijk maar algauw zoekt hij alweer de zetel op.....toch een klein lichtpuntje want hij stelt opeens zelf voor om nog een wandelingetje te gaan maken. In de namiddag is het terug platte rust maar naar de avond toe lukt het toch om nog naar de Gavers te trekken en ja, ja, ja....de wandeling lukt met maar 1 rustpauze en hij geeft zelf aan dat hij zich beter voelt...de antibiotica-kuur is nu ook voorbij en laat ons nu, we wensen het, hopen dat het echte aansterken nu kan en mag beginnen maar toch verlang ik om maandag op controle te gaan bij prof Ceelen en hopelijk een antwoord te krijgen op al onze vragen....hopen, hopen, hopen....
Vrijdag, 23 september 2011 Eindelijk is het zover...het liep bijna mis want men had een verkeerde datum in de computer getikt zodat ze maar morgen een bloedonderzoek gingen doen! Alex was nerveus...nog iets dat ik bij hem niet kende (na het optrekken van de neus gisteren) Rond 16u kwam het verlossende antwoord: de ontstekingswaarden staan op 5,5 (5 is normaal) en het was 6,5! Dus een duidelijke daling maar nog 1 week antibiotica onder pilvorm. Gepakt en gezakt, en met weer een hele papierwinkel, vertrekken we huiswaarts. Vorige week was het onmiddellijk "zetel-moment" als we thuiskwamen, nu nam hij plaats aan de tafel waar er cakes stonden en hij at er eentje...dat is een goed teken! Het zonnetje schijnt en met een pull aan gaat hij zich in de ligzetel leggen. Ik begin te kokkerellen en ja het water komt hem in de mond maar toch bang dat het niet zou lukken....je kan het niet geloven hoe leuk het was om samen aan tafel te zitten...heeft zich 2 keer bediend..ja 2 keer en dit na 3 weken smaakt het en eet hij..het doet zo'n deugd en allebei zijn we overcontent...we denken al aan wat we morgen gaan klaarmaken! Adieu ziekenhuis is heel wat anders dan vorige week....nu is hij klaar om naar huis te komen en hier ' verder aan te sterken'...toch heeft men er ons op gewezen dat zodra de koorts 38° haalt moeten we onmiddellijk terug binnenkomen via spoed.....de komende periode gaan we dit dus nauwgezet moeten opvolgen! We kijken uit naar de komende periode, een tijd breekt aan waar we gaan kunnen beginnen met aftellen..nog 6 keer chemo, nog 5 keer chemo en zo verder tot het de laatste chemo is...wat zal dat geven van ontlading, blijdschap, geslaagd zijn, het doorstaan hebben...maar zoals Alex duidelijk gezegd heeft: 'we gaan doen wat we vandaag willen doen, we gaan vandaag leven en blij zijn met wat we kunnen doen en gedaan hebben en niet meer zeggen: en nog dit en dat en dat...nee NU zal het zijn en niet meer...zo denken doet je heel wat rustiger leven en denken en besef je dat het meedraaien in die mallemolen totaal niet noodzakelijk is en zeker niet moet, je moet enkel maar sterk genoeg zijn om daar niet aan deel te nemen.. en waar een wil is, is een weg....een van mijn 'crème-madams' heeft het me vandaag nog gezegd: wat een geluk dat Alex zo'n aangename is...dat is de nagel op de kop..met hem kan je alles aan..'t is ne bijoux!!! Zaterdag, 24 september 2011 Alex heeft een 'goed slapende' nacht gehad...zaterdagochtend is naar vast ritueel 'weegmoment' en inderdaad 10 kg minder op de weegschaal...er is weer werk aan de 'boddy'! We starten met een maagbeschermer, lichaamst° nemen en dan opstart 'bietensap' drinken...sterkt de rode bloedcellen die zo gehavend worden door de chemo...baat het niet het schaadt niet! De verse, krokante pistolets smaken met tussenin de antibiotica-pil en dit 3 keer daags. De thuisverpleegster is er ook weer bij en is heel tevreden en blij om zo'n andere Alex te zien! Het middagmaal dat bestaat uit varkenshaasje met mosterdsausje, gestoomde broccoli en gekookte aardappeltjes smaken voortreffelijk en in de namiddag thee met zelfgebakken perentaart...zelfs peren uit eigen boomgaard...lekker,lekker! Het na-zomer-zonnetje lokt ons naar buiten en zowel de ligzetel als de binnenzetel zijn van dienst...geregeld rusten is de boodschap! Uit vrije wil car-wash en met een duwtje erbij nog een wandelingetje naar natuurpark 'Wijmelbrouck' hier in Deerlijk! Alles geeft ons moed en hoop: ons 'kijk naar op koppel' uit Kalken, die vorig jaar in april dezelfde operatie heeft ondergaan, vertrekken morgen met het vliegtuig op reis. Een echte 'crème-madam en meneer' die we ontmoet hebben via onze oncocoach...wij waren zo bang van die hipec-operatie dat zij ons doen geloven hebben hoe belangrijk het is om het te ondergaan....het is de moeite waard, wees blij en dankbaar dat ze het willen doen, kijk naar mij, ik ben er nog en ik voel me goed....je ziet en je hoort het aan hen hoe gelukzalig en dankbaar ze zijn...met een warm hart blijven ze bij ons al vliegen ze naar de zon, zee en strand! Dat vliegen zie ik ook wel zitten maar heb een klein/groot probleempje: m'n ventje heeft in zijn jonge jaren gewerkt aan F-16's en sindsdien verplaatst hij zich liever op een andere manier dus...'t zal wel op 2 wielen zijn....mijn hartje bonkt al dubbel als dat nog kan/mag gebeuren...we duimen voor volgend jaar! Nu eerst alles op alles zetten om die 10 kg er terug bij te krijgen...Jeroentje Meus 'k zal je nodig hebben!! Is mijn blogje de komende dagen wat 'povertjes' weet dan dat ik in Jeroentjes kookboeken aan het neuzen ben en wees niet ongerust maar wel gerust dat dit een goed teken is en alles hier rustig verloopt!
Zaterdag, 17 september 2011 Een 'te' futloze dag, een 'te' grote afkeer van eten, 'te' moe zijn en doet toch zijn 1ste wandelingetje.... 19u: is rood in het gezicht - koorts, thuisverpleegster opgebeld en komt langs: meten van bloeddruk...ook gebeld naar UZ, nemen contact op met dokter, bellen mij terug...morgen zeker binnenkomen voor bloedafname+CT-scan....we mogen davalgan geven en als het erger wordt via de spoed binnenkomen! We houden het vol tot 20u en nemen de beslissing om nu al binnen te gaan...bloedafname: verhoogde ontstekingswaarden, foto van maag - darmen en torax....voorstel: nu opname, morgen voorbereidingen treffen en maandag nemen van scan. Alex heeft geen pijn maar is ontzettend moe en meer oprispingen van de maag. Er wordt een infuus aangebracht: anti-biotica en davalgan en we vertrekken naar het 6de verdiep... 1u: ik moet afscheid nemen, moet heel kort zijn, en alleen vertrek ik de nacht in op weg naar huis.... 6u: het lukt me niet meer...ik bel de afdeling op, heeft een onrustige nacht gehad maar meer kunnen ze me niet vertellen..ik wacht tot 9u en bel dan terug.... Ik ben sterk ongerust..waar komt die koorts vandaan? is er een blokkage? vanwaar dat overmatig boeren? is er een 'lekkage' 'obstructie'?.....al is het zondag toch hoop ik op enige verduidelijking!! Zondag, 18 september 2011 9u: ik hou het niet meer vol, de auto in en richting Gent...bezoek is pas vanaf 14.30u maar ik waag het erop en ja, ik mag naar kamer 608....verwondering alom als ik de kamer binnenkom! Antibiotica en davalgan lopen nog verder het lichaam in met als gevolg dat de koorts onder controle is maar Alex is wel ontzettend moe en een wandeling tot aan het bed of naar het toilet vraagt enorm veel van zijn krachten. Het is pas rond de middag als de dokter van wacht langskomt...gelukkig een arts die Alex al kent. Hij stelt ons gerust door het feit dat zijn operatie goed verlopen is, goed herstellende was, er goede wondgenezing is en op de foto van maag en darmen is er enkel een lichte irritatie aan de darm te zien wat mogelijks een oorzaak kan zijn. De scan zal duidelijker weergeven wat het precies is maar een operatie wordt het zeker niet...dit is toch al een hele opluchting. De scan kan vandaag niet doorgaan omdat door een communicatiefout, spoed-afdeling 6de, de voorbereidende producten die Alex moet krijgen, daar hij een contrastofallergie gedaan heeft op de eerste CT-scan, niet tijdig zijn toegediend geweest dus wordt alles met een dag uitgesteld...mijn onmiddellijke bekommernis: 'is dat geen verhoogd risico als er een lekkage is bij de aankoppeling van de dikke darm waardoor er meer vocht in de buikholte komt?' Weer worden we gerustgesteld...door die tussentijdse stoma op de dunne darm te plaatsen komt er nog niets door de dikke darm waardoor dit probleem zich vanzelf zal moeten oplossen...laat het ons hopen! Alex is toch wat 'gelaten'....zoals hij zegt: het moet weer gebeuren....je zou voor minder willen slapen, slapen, slapen en pas wakker worden als alles voorbij is....ze pakken toch een jaar van ons af en dat kunnen we niet meer inhalen.. Hij kan toch glimlachen als ik hem zeg dat we nog nooit zoveel gewandeld hebben als de laatste maanden.....dat geeft weer hoop dat het goed komt en dat heb ik ook in zijn oor gefluisterd en een dikke kus en knuffel erbij! Op naar morgen...'s morgens een telefoontje om te horen hoe de nacht is geweest, 's middags een telefoontje om te horen of de resultaten van de scan al gekend zijn en dan ribedebie terug naar Gent! Maandag, 19 september 2011 Telefoon 's morgens: een verwarde indruk...wakker gebeld dus zal toch geslapen hebben! Telefoon 's middags: scan pas om 14u..'k hoef me dus niet te haasten maar om 13.30u ben ik er al...Alex terug in zo'n operatiekleed maar ziet er heel wat beter uit...voelt zich 'fitter' in zijn hoofd en die grijsgrauwe huidskleur is ook verdwenen. Om 14.30u zie ik hem met bed en al vertrekken en is er om 15.30u terug en nu afwachten tot er een dokter langskomt..de buik wordt weer afgetast: alles oké, er wordt geluisterd naar de darmen:oké, er is een ontsteking in de buik maar de scan moet nog verfijnder bekeken worden om te zien of het gaat om vocht in de buik of als het een abces is dan moet er meer gebeuren dan alleen maar antibiotica maar wees gerust geen operatie! Het infuus en de antibiotica zal nog enkele dagen nodig zijn..mijn dagelijkse rit is weer geboekt! Het avondeten komt eraan en wonder bij wonder sinds 31 augustus heeft hij 2 boterhammen kunnen eten en het heeft gesmaakt...nu durf ik terug zeggen: we zijn op goede weg! Dinsdag, 20 september 2011 Het eten blijft lukken, de koorts blijft onder controle, de antibiotica blijft lopen...de dokter is langsgeweest en is iemand die het eenvoudig kan uitleggen: dergelijke 'lekkages' komen geregeld voor na een hipec-operatie met stoma, de dikke darm terug vasthechten is een delicate behandeling, de lichaamst° wordt sterk opgevolgd, morgen bloedcontrole, zal de volgende evolutie bepalen.....dit is:verdere genezing zoals nu of als er een abces aanwezig is wordt er een 'drain' gestoken en als dit niet lukt kan het zijn dat het een blijvende stoma blijft....is wel weer even slikken maar dat hebben wij al voor onszelf uitgemaakt...een stoma kan als de kanker maar wegblijft!!! Alex ziet er nu al veel beter uit, is veel fitter, kan al verder wandelen, heeft al meer kracht dan vorige week, toen we na de hipec-operatie het ziekenhuis mochten verlaten....toen was hij een hoopje ellende die zaterdagavond 'spoed' binnenstrompelde.....op naar morgen met nog meer eetlust en een lichaamst° niet meer dan 37° a.u.b.....vraagt zelf om morgen zijn favoriete tijdschrift mee te nemen want heeft nog 4 artikels niet gelezen...lezen zal hij nog veel moeten doen want de kracht om zijn eigen blog te lezen heeft hij nog niet gehad....het wordt nog spannend voor hem! Als ik hem vertel wie er allemaal gebeld heeft, van wie ik allemaal de groetjes moet doen, wie er gereageerd heeft op de blog, is zijn antwoord: 'amai...al die mensen....' Alex is zo dankbaar en geniet ervan! Woensdag, 21 september 2011 Met een lichtblauw hemdje en een sportbroek vind ik m'n ventje slapend in zijn bed...hij voelt het algauw dat ik er ben...de dagelijkse vragen komen er weer aan: goed geslapen, al een dokter gezien, wat heb je deze morgen kunnen eten en deze middag? Dat eten....toch echt niet lekker, welke kok hebben ze hier van doen....wat ben ik thuis verwend...'k verlang naar je 'potje'..... Prof Ceelen komt langs en neemt het 'luchtig' op om Alexander terug te zien! Wel tot 3 keer toe zegt hij dat we ons niet ongerust hoeven te maken, dat het een normaal verschijnsel is en dergelijke hechtingen wel problematisch zijn. Het bloed evolueert goed en vrijdag kan je naar huis maar wel nog onder medicatie. De uitslag van het bloedonderzoek vrijdag zal dan beslissend zijn. Hij spreekt toch over het verwijderen van de stoma tussen de chemobeurten in ofwel nadien....oef, dat horen we graag!Op 3 oktober op consultatie en ondertussen terug naar Maria-Middelares om de portha-cat (poortader) te laten doorspoelen ....Alex steekt zijn neus op..hij kan dat dus!! Ja, je zou voor minder want je weet wat er je nog te wachten staat..opstart chemo met telkens weer een 'slechte, mottige, misselijke week' en dat nog 6 keer. We tellen af, nog 2 keer daar slapen en dan mee naar huis....hopelijk worden we dan voor een hele tijd van ziekenhuisopnames gespaard! Ik vraag aan Alex wat ik vrijdag mag kokkerellen?? ..hij kan geen keuze maken maar spreekt toch over biefstuk en frietjes omdat hij weet dat 'onze gasten' komen eten en dit het menu is... Donderdag, 22 september 2011 Een rustige, rustige, afwachtende dag....hij vindt dat het genoeg is geweest en verlangt enorm naar huis... voelt zich goed, mag is zeggen: prima want: 1.heeft zijn voorkeursgerecht al voor morgenavond aangevraagd: hesperolletjes met witloof en aardappelpuree.... 2.met het voorspelde mooi weer voor het w.e. spreekt hij, voor het eerst, van motorijden..... Alex heeft gisterenavond een programma gezien over 'jong dement' zijn. Het geintervieuwde koppel vertelde dat ze bij de diagnose 1 maand lang geweend hadden....wij hebben dat toch niet gedaan was zijn opmerking. Inderdaad, maar op 26 april hebben wij in elkaars armen wel 'ferm' geweend maar door de tranen heen heb ik gezegd: 'we gaan vechten, het gaat lukken, jij gaat genezen, we laten ons niet doen, ik wil je niet kwijt, we hebben mekaar nog te veel nodig, ik zie je te graag en nu nog veel meer'! De laatste tijd ben ik veel alleen thuis geweest en dan heb ik wel veel 'gebleit en gebleit' en veel 'ferm gevloekt en gevloekt' en veel gezegd: waarom wij, waarom wij!! Het is beter dat niet altijd aan elkaar te tonen... Toen we laatst in de Ardennen waren heb ik tijdens het wandelen veel hard gestampt en gescandeerd in mijn 'binnenste': kan-ker weg, kan-ker weg....en zie, alles is nu verwijderd en nu doen we verder met de gedachte dat dat enge beest zal wegblijven en met die gedachte kunnen we verder, kunnen we genieten, kunnen we lachen, kunnen we blijven leven want er wachten nog zoveel prachtige momenten op ons....nu zaterdag starten de bouwwerken bij Thomas en Mieke, die kleine boelekes gaan ook nog komen en voor Thijs komt het ook nog allemaal.....dus nog veel toekomstmuziek! Mindere momenten gaan we zeker nog beleven maar we voederen elkaar daar niet in en dat is de meest stimulerende cocktail.... de chemococktails die nog komen moeten maar zorgen voor de definitieve "dood van die kankerbeesten"! 1 gedachte blijft me bij: "het is gewoonweg niet eerlijk!!"
Dinsdag, 13 september 2011 Volgens Alex is het een goede nacht geweest, toch beter dan in het ziekenhuis..maar 2 keer moeten opstaan! Voor mij was het in 'blokjes', telkens hij zich bewoog was ik wakker...'waken' noemen ze dat dan! Ik maak mij zorgen om zijn nog zeer beperkte eetlust maar morgen is het nog maar 2 weken geleden!Deze morgen was het lastig om hem alleen achter te laten...tot deze middag heb ik het op school volgehouden en daar ik zo'n 'crème-madam' collega heb die mijn middagtoezicht wilde overnemen kon ik vlug naar huis....ik voelde me heel wat rustiger. Het lukt om een theetje te drinken en een half koekje... Deze avond is 1 volledige boterham toch gelukt. Verder was het een rustige dag nl rusten en naar de brievenbus stappen...die afstand afleggen is meer dan voldoende want de ademhaling is nog niet zo 'diep' als voorheen. Als ik hem vraag wat hij wenst hoor ik dan met volle overtuiging: 'overleven' 'herstellen' en 'sterker worden'... ...Is tevreden met de huidige situatie: 'k heb geen pijn, ik kan me verplaatsen en hoop dat jij gelukkig bent. De kracht blijft aanwezig en dat is alles wat we momenteel nodig hebben!
Donderdag,15 september 2011 Mijn ventje is nu thuis en gisteren geen tijd gevonden om de blog aan te vullen!! Daar mijn werkinvulling deze week voor het grootste gedeelte uit vergaderingen bestaat, wat werk met zich meebrengt, was is genoodzaakt tot laat in de avond thuis-huiswerk te maken want ook de 'lopende zaken' moeten verder functioneren...'k zal eens bij Leterme op advies moeten gaan.... Nu...de thuissituatie is nog niet veel veranderd: het eten blijft moeilijk, de zetel blijft het grootste tijdverdrijf...zelfs bij het tandenpoetsen krijgt het kokhalzen de bovenhand..Alex vraagt of er geen pilletje bestaat om de smaakpapillen uit te schakelen...en dit voor iemand die zo smakelijk kan eten en zo kan genieten van de tafelmomenten! De huisdokter is langsgeweest om bloed te nemen en te laten controleren of de ontstekeningsremmers gedaald zijn, dat zal een bevestiging zijn dat er geen infecties aan het woekeren zijn..morgen weten we het resultaat! We horen het nogmaals: een zware operatie, met kleine stapjes vooruit, geduld hebben, niets forceren en het wordt beter! We halen straks de koortsthermometer nog eens boven en hopen op een vredige nachtrust...de beste herstelkuur want we moeten nog veel bereiken vooraleer het 2de deel van de chemo kan opgestart worden! Vandaag is het 'dag tegen kanker'-geel lintjesdag...raar gevoel..nu we ermee geconfronteerd zijn vinden we al die ondernomen acties wel prima maar anderszijds maakt het ons 'week'..al die miserie bij zoveel mensen...toch hoopvol zei die oncoloog maar nog geen 'hoera'! Eens hoera bij ons versier ik mijn hele huis met gele ballonnen om aan iedereen te tonen dat het 'kan'!!
Vrijdag, 16 september 2011 Benieuwd hoe het eetpatroon vandaag zal verlopen....het is blijven trappelen...zelfs nu niets van eetlust! Ik stel alles voor maar er is niets die hem kan bekoren...om wij wat te behagen probeert hij toch en ja het lukt om een kleine portie te verorberen.Mijn vanillepudding met speculoos zal misschien de smaakpapillen aanstaan dus gaan we ervoor en ja ook dat lukt! Als ik mijn dagboek neem van april, de 1ste operatie, dan stelde ik vast dat we 3 dagen na zijn thuiskomst van het ziekenhuis al een wandelingetje gemaakt hadden rond het plein achter ons huis...nu lukt dat totaal nog niet....maar..... Daar het zonnetje schijnt 'dwing' ik hem wel om buiten te gaan en daar wat de rusten in de ligzetel en ja dat lukt! Ik geniet ook door het snoeien aan te pakken en ja opeens is Alex toch ook bezig met het rapen van okkernoten...met weliswaar vele, vele, rustpozen. Als controleur ter plaatse ga ik geregeld een kijkje nemen om mezelf gerust te stellen. Het ledigen van de emmers neem ik voor mijn rekening want 'heffen' is volledig uit den boze! De bandagiste komt langs met het aangepaste stomamateriaal en de dokter wordt opgebeld om het resultaat van het bloedonderzoek te horen: de ontstekingswaarden zijn nog niet gedaald maar de witte bloedcellen zijn genormaliseerd; we horen dat we ons geen zorgen hoeven te maken, een normaal verschijnsel na zo'n operatie...hopelijk denkt prof Ceelen hier ook zo over! We moeten geduld hebben, dat hebben we wel maar het lijkt een eeuwigheid...kon ik maar zijn misselijkheid, futloosheid en moeheid voor een periode overnemen zodat hij weer eens kan ervaren hoe het aanvoelt om gewoon menselijk te kunnen functioneren....iets wat hij al maanden heeft gemist! Ik probeer hem nog te verleiden met een 'tompoes' maar ik ken zo'n 'crème van een madam' die dat superlekker kan maken en hij verkiest te wachten tot het lukt om die te proeven want die was overheerlijk...dat doet weer hopen!!
Na 12 dagen ziekenhuis is het zover! Dokters en prof zijn langsgeweest...worden terug van onze "sokkel" gehaald! Resultaat onderzoeken: alles wijst terug op een agressieve kanker, dezelfde chemo zal dus moeten verder gezet worden en toch nog 1 week ziekenhuis om de stoma te verwijderen, dit als controle op een perfecte aanhechting anders gevaar voor buikvliesontsteking..de huisdokter moet langskomen om bloed te nemen en de resultaten naar ons door te sturen want er zijn nog verhoogde ontstekingswaarden aanwezig, geen erg maar het moet nog opgevolgd worden. Een uitspraak als: de chemo kan aangepast worden, hoeft niet meer zo agressief te zijn hadden ons wel meer deugd gedaan! Ook nog de volledige papierwinkel: attest voor de thuisverpleging, gegevens voor de bandagiste want het stomamateriaal moet aangepast worden, de verslagen van de operatie voor de huisarts, de oncoloog en de chirurg die de eerste darmoperatie gedaan heeft + alles wat nog nodig is voor de ziekenkas en de hospitalistieverzerkering! Gepakt en gezakt kunnen we vertrekken. Het wordt een stille, zwijgzame rit, het laten bezinken van wat we allemaal gehoord hebben. Een geluk dat we na een halfuur thuis komen want voor Alex is dat meer dan lang genoeg! De zetel wordt onmiddellijk ingepalmd, liefst geen radio, dekentje en kussens erbij en tijd om te rusten, rusten, rusten...ondertussen verwittigen we de thuisverpleging, nemen we contact met de bandagiste en nog naar de apotheek want er moeten 30 spuitjes gehaald worden! Het lukt om samen thee te drinken, Alex voelt zich als bij wonder al beter, is heel blij om thuis te zijn en kan het nog opbrengen om mij wat op te beuren, te duiden dat het allemaal verloopt zoals ze al van bij het begin gezegd/voorspeld hadden en is er zeker van dat na enkele nachten goed te kunnen slapen hij al heel wat beter zal zijn... Het volgende hekelpunt nadert....wat zal het maagske lusten, verdragen? Een kleine portie van het warme avondmaal wordt opgediend maar na een klein proevertje is de goesting al over....gelukkig pannenkoeken gebakken en daarvan lukt het toch om een halve met confituur in kleine stukjes naar binnen te werken! Terwijl Alex gaat rusten zet ik alles klaar voor de thuisverpleging die vanaf morgen terug onze dagelijkse klant wordt...gelukkig maar en 't is een crème van een madam zoals veel van die "straffe madammen" die we nu echt hebben leren kennen en zo wordt onze 'crème van mensen' kaart groter en groter dus moeten we moed houden en verder doen en zoals ik toegestuurd heb gekregen: "Liefde is het enige dat meer wordt wanneer we het met iemand anders delen".....daarvoor doen we het en doen we door!!
Dinsdag, 6 september 2011 1 week terug heb ik Alex hier moeten achterlaten en nu kom ik diezelfde kamer binnen een daar ligt Alex met die kleren van toen aan...het doet me wel iets! Heeft al yoghurt gegeten, verdraagt appelsap en thee, en heeft al in de gang gewandeld met de kinesist! Wat ben ik fier op hem..hij doet het toch wel! De periode van washandjes op het hoofd leggen zijn tot nu toe verleden tijd. De 'toe-hou-haakjes' van de snijwonde zijn verwijderd en de snede is nu 'vrij te bezichtigen'. Is wel een lange maar fijne streep van tussen de borst mooi rond de navel tot heel diep beneden want men heeft ,wat nog rest van de dikke darm, terug aangekoppeld.Bij het hoesten en snuiten van de neus kan ik nu helpen door het vasthouden van de buik want dit is nu zeer gevoelig! Prof. Ceelen komt ook nog eens goeiedag zeggen, spoort aan om het eten op te starten en om vooral veel te bewegen met de benen en als alles zo blijft verdergaan: maandag 'naar huis dag'! Onze blik naar elkaar zegt genoeg.... Woensdag, 7 september 1 week na de zware HIPEC-operatie word ik opgewacht aan de lift...m'n ventje zit daar met in zijn rechterhand 'zijn eten-in-zak op wieltjes'.Toch al een fikse wandeling als je de wandelgangen in de K12 kent! Ik hoor dat het middageten, beschuiten-bouillon-smeerkaasje-yoghurt, nog wat op zijn maag ligt en hij hoopt door wat beweging te doen dat dit ongemakkelijk gevoel zal verdwijnen. De dokter heeft nog eens geduid dat de maag nog niet volledig werkt en het eten absoluut niet 'geforseerd' mag worden! Na het wat in de zetel zitten verlangt hij terug om in bed te liggen en dekt zich onmiddellijk toe...koude rillingen!! Het uur van verzorging komt eraan..geen koorts maar wel een spuitje tegen misselijkheid. Ik ga toch maar naar huis als hij zich wat beter voelt en ja, al heel vlug doet het spuitje zijn werk. Het avondeten, nog maar eens beschuit-bouillon-smeerkaasje-yoghurt, laat hij onaangeroerd terug meenemen!Alex voelt zich terug beter en ook de maag- en buikstreek voelt minder gespannen aan. Met een gerust en goed gevoel kan hij de nacht tegemoet gaan.... Donderdag, 8 september Niemand die mij opwacht aan de lift, ik zie niet iemand die aan het wandelen is...wel iemand in bed aan het slapen! Zo ken ik Alex niet en inderdaad...de maag protesteert...het is een yoghurtdag en zich rustig houden. Volgens Alex allemaal niet zo erg maar is ben wel niet zo gerust...ook de maag- en buikstreek voelt gespannen aan! De verpleging vindt dit een normaal verschijnsel..deze avond een spuitje en morgen weer wat beter! Hopelijk is het maar een 'klein' trapje naar beneden om dan morgen een grotere stap voorwaarts te kunnen zetten! Als je elkaar al in betere omstandigheden hebt gezien slaat bij mij althans de schrik al vlug om het hart als het weer wat minder gaat. Ik denk dat dit een nieuw leerproces zal worden...al gaat het wat minder, rustig blijven, aan niets ernstig denken en uitkijken naar het volgende betere moment....we leren inderdaad nog iedere dag bij.... Vrijdag, 9 september De nacht is goed verlopen, wel 4 keer opgestaan om de druk uit de stoma te verwijderen...zal wel de reden zijn waarom zijn buikstreek gisterenavond zo opgespannen was.De dokters zijn langsgeweest, de buik en maag goed betast en gecontroleerd en ons gerustgesteld dat alles in orde is en dat het eten MOET beginnen..ik begrijp Alex, hij is ontzettend bang om te moeten overgeven of het terugplaatsen van de maagsonde...is de vorige operatie nog niet vergeten! Hij laat liever alles heel rustig verlopen maar maag en darmen werken goed dus eten zal toch moeten beginnen! En dat ik nu juist vandaag het 2de kookboek van Jeroen Meus meeheb waardoor ik hem onmiddellijk laat 'verwateren' en hem vraag wat hij het lekkerst zou vinden..alle middeltjes kunnen maar helpen!! Alex stelt zelf voor om eerst een wandelingetje te maken en als we terugkomen zet hij zich aan te tafel en we hebben volle moed....het lukt: thee, beschuit met smeerkaas en yoghurt! De 1ste beschuit na 10 dagen...ik hoop dat we gestart zijn zodat het morgen 2 beschuiten worden! Zaterdag, 10 september De beschuiten gaan er weliswaar met tegenzin in maar ze verteren toch, dus deze avond de eerste boterhammen..ttz 1-tje met 2 sneetjes kaas, confituur en de yoghurt. De thee smaakt niet dus schakelen we over op appelsap...als het maar 'erin' blijft! Alex is uitzonderlijk emotioneel vandaag..heeft 2 heel moeilijke momenten gehad en dit doordat hij vandaag enorm met de gedachte bezig is geweest van mijn dierbare tante die na 8 maanden de strijd tegen longkanker verloren heeft en mijn nonkel die het gevecht tegen keelkanker wel gewonnen heeft maar een verschrikkelijke harde periode heeft moeten doorstaan.....het nu beseffen dat hij er voor hen te weinig is geweest, de ernst ervan te weinig beseft heeft, het te weinig iets gedaan hebben voor hen, dat zij het allemaal hebben moeten meemaken en vooral door het nu zelf mee te maken ervaren hoeveel mensen er met ons begaan zijn...het dankbaar zijn voor wat wij nu aan steun hebben en dat ook nodig hebben, en het bewust worden wat wij hen niet gegeven hebben! Van zodra ik bij Alex kom vertel ik hem steeds 'in geuren en kleuren', wie er gebeld heeft, wie er een berichtje heeft gestuurd, wie er gereageerd heeft op de blog, op hoeveel de teller van de blog al staat, heb ik de ontvangen kaartjes mee....en dan ervaar je inderdaad hoeveel mensen er met je begaan zijn! Vandaag hebben we elkaar weer gesteund: samen waren we emotioneel omdat wij het geluk hebben dat er zoveel zijn die ons zo dierbaar zijn en het dankbaar zijn om al wie zoveel om ons heeft, het steeds meer en meer beseffen en zoals Alex nog steeds zegt: ' zij hebben het nog erger gehad dan ik....' ..het wordt tijd dat we samen naar huis kunnen..... Zondag, 11 september Laatste nacht in het UZ? ...blij en bang...blij dat het zover is en bang hoe het thuis zal verlopen...zal ook wel met kleine stapjes moeten...de zetel zal het meest gebruikte attribuut zijn en het eten zal in kleine porties verorberd moeten worden want als ik zie hoe hij zich tot nu toe nog moet forceren om iets binnen te krijgen zal er nog veel geduld en inspanning nodig zijn! De laatste voedingszak is aan het leeglopen waardoor we hoopvol zijn dat dan de eetlust wel beter zal worden...de ervaring na de vorige operatie ligt ook nog vers in het geheugen...als je thuiskomt smaakt alles zo lekker waardoor je je gaat 'over-eten' en dan ben je achteraf enorm misselijk, overal pijn, koude rillingen en nog zoveel meer...dus dat liever niet meer! Morgen komt de prof nog langs en hopelijk horen we dan het resultaat van de onderzochte 'knobbeltjes' die weggenomen zijn...dit bepaalt de samenstelling van de volgende chemokuur...Alex hoopt natuurlijk dat die minder agressief zal zijn zodat hij zich in de chemoweek minder misselijk zal voelen! Er zal nog veel moed nodig zijn om de komende 4 maanden te doorstaan....zich doodmoe en volkomen futloos voelen, geen eetlust hebben en misselijk zijn....
Vrijdag, 2 september 2011 -intensieve opgebeld: met de middag naar de kamer! -14.30u: start bezoekuur...slapend met een heleboel buisjes, draden en zakken rondom het bed kan ik hem omhelzen..het doet deugd! Een zonnige dag waardoor het in de kamer algauw te warm wordt....met een waterverstuiver kan Alex zijn mond wat bevochtigen maar na verloop van tijd ondervind ik toch dat hij wat onrustiger wordt. Het bed omhoog zetten, het venster openen en toch voelt hij zich misselijk worden...de rode knop ingedrukt en de verpleger stelt ons gerust...met een grote spuit wordt er vocht uit de maagsonde getrokken en vervolgens aangelegd aan een pomp waardoor het verder automatisch kan gebeuren. Ik probeer ook nuttig te zijn en zorg er telkens voor dat er een nat en fris washandje op zijn voorhoofd ligt....het blijft moeilijk en tenslotte geven ze nog een product bij via infuus. -17.30u: toch al eens tijd om een koffie te gaan drinken en ja de prof komt dan wel juist op de kamer...hij vertelt over 'de knobbeltjes' die zijn weggehaald, de zeer agressieve chemo die gebruikt werd, het toestel die aangekoppeld was om een klaplong te voorkomen mag afgekoppeld worden, veel bewegen met de benen en geregeld diep ademhalen....voeding wordt er nog niet toegediend, enkel kleine slokjes water mag je drinken. Morgenvroeg foto van de longen ifv toestel mag afgekoppeld blijven of moet terug aangekoppeld worden...zondag komt hij terug langs! -19.30u: tijd om afscheid te nemen...duimen voor een goede nachtrust en me beloven dat hij tijdig de pijnpomp en de rode knop moet gebruiken! Zaterdag, 3 september 2011 -snikhete dag, warm op de kamer dus een namiddag van frisse washandjes op het hoofd leggen en vooral daar Alex zich voortdurend misselijk voelt... -krijgt nu voeding via infuus -voelt 'klam' aan, geen kleur...verzorging komt langs: geen koorts, bloeddruk oké wel wat hoge hartslag....er wordt terug een product bijgegeven via infuus. -Hij heeft het lastig maar die operatie is ook nog niet zo veraf dus hopen we op morgen een betere dag! Zondag,4 september 2011 -9.45u: Alex zojuist opgebeld: heeft een kotsmisselijke nacht gehad, klinkt uitgeput en moe, vraagt naar chocomelk en muntsiroop want gewoon water smaakt sinds de chemo naar 'chemiek' en krijgt hij niet meer binnen...zal ik wel meedoen maar daar hij nog met een maagsonde zit zal dit uit den boze zijn.... Chemoweek thuis was al een week lang misselijk zijn dus nu na die agressieve chemo, 8u operatie, die verdoving erbij en dan nog eens een maagsonde....je zou voor minder maar we bijten door en zien uit, weliswaar met een klein hartje, naar 14.30u....laat het eerste tasje bouillon en beschuitje maar vlug komen!! -14.30u: mijn kleine hartje krimpt als ik de kamer binnenkom want de afgekoppelde machine 'drain' longen ligt weer aan! Alex stelt me vlug gerust..als voorbereiding want het mag verwijderd worden...oef! Het misselijk gevoel blijft aanwezig, de maagsonde heeft veel werk maar de natte washandjes zijn in mindere mate noodzakelijk. De dokter komt langs, controleert het hoesten en de reactie op het toestel en ja 'drain' longen mag verwijderd worden alsook de blaassonde. Dat zijn alweer 2 zakken minder rond het bed. Even later komt de verpleegster de maagsonde afkoppelen van de pomp en aankoppelen aan een zak... dus toch weer 1 bij! Blaassonde is wel weg maar 't ventje zal nu moeten kunnen plassen voor 2u deze nacht anders halen ze er een spuit bij!! De pijnpomp hebben ze ook al verwijderd want hij klaagt niet over pijn als gevolg van de operatie...enkel en alleen het misselijk gevoel blijft hem parten spelen...en toch heeft hij zo'n goesting naar een grote frisse pint, wel nog geen Chimayke! Hij vertelt zelf dat hij zich veel 'sterker' voelt dan bij de vorige operatie in april...de 13 kg die erbij gekomen zijn werpen hun vruchten af! De verpleegsters vinden hem een flinke patiënt... 'ne gemakkelijken',geen geklaag en altijd tevreden! Ik verlaat hem nu en hoop dat de nachtrust wat beter zal zijn.... Maandag, 5 september 2011 -8u: ik bel Alex op...aan zijn stem hoor is al genoeg...vermoeid, kortademig en ja weer een slaaploze nacht en zich nog steeds misselijk voelen... -14.30u: prof Ceelen is op de kamer...maagsonde mag verwijderd worden, wat weggenomen is wordt verder onderzocht ifv aard van agressiviteit kennen + bepalen welke samenstelling voor de chemo die opstart in oktober. Je mag nu proberen om wat water te drinken, appelsap, koffie of thee en kijken of de maag dit verdraagt...eens je goed kan eten mag je naar huis! .......Wat horen we nu? Alles komt precies in een stroomversnelling maar toch blijven wij matig, voorzichtig positief want,want,want.... Deze namiddag is mijn oudste broer langs geweest bij de darmspecialiste die Alex heeft laten opnemen in de spoed Maria Middelares! Iets waar wij heel dankbaar om zijn want 1 dag intense onderzoeken wegen niet op tegen wat Alex in de laatste 5 maanden al heeft moeten doorstaan! Ik ben heel fier op Alex omdat hij nog steeds zo moedig, strijdvaardig en positief blijft!
Dinsdag 1 september: 6.45u: ik bel eenheid 3 op om te horen hoe de nacht voor Alex verlopen is...rustig, wat medicatie bijgegeven want er was verhoogde bloeddruk, kan gebeuren na zo'n ingreep!...Oei... moet ik me zorgen maken? 13.30u: ik bel terug eenheid 3 op maar nu om te horen of Alex inderdaad naar zijn kamer mag..nee mevrouw, nog geen informatie daarover doorgekregen....Mijn bezorgdheid: zijn er complicaties bijgekomen? En terug krijg ik te horen over die verhoogde bloeddruk, eerder wisselvallig dus normaal. 15u: aankomst op eenheid 3, ik zie 3 mannen rond het bed van Alex staan.....ik durf toch te naderen en hij heeft me vlug gezien en steekt al zijn hand uit naar mij! Het eerste wat hij me vraagt: 'Heb je professor Ceelen al gehoord??' Emotioneel bij het horen dat alles verwijderd is. Ik voelde 2 zakjes aan mijn buik en dacht dat het niet goed was... Dan begint Alex aan zijn verhaal, weliswaar met zachte stem want met een maagsonde is dat niet zo aangenaam.... -om 6u zijn ze gestart: wassen, klaarmaken voor het operatiekwartier: we rijden kamer 13 binnen: "ja, hoe is het mogelijk....13" -7u: bij de anesthesist: een assistent die het wat moeilijk had om de epidurale te steken waardoor het wel 15 minuten duurde en waardoor ik constant voorover moest zitten....het koude zweet brak me uit...dus in zo'n toestand krijg je je verdoving toegediend... -22.30u: na ons bezoek wordt de beademing weggenomen en komt Alex wakker: overgeven, zich niet goed voelen, veel pijn en gaat volledig is 'tranche'...onmiddellijk met 6 man rond hem, is totaal verward... Wat heb ik afgezien, zo wil ik nooit of nooit nog wakker worden... Nu wordt het duidelijk: een verhoogde bloeddruk en nog geen advies om naar de kamer te gaan...... Dat was even slikken, ik voelde mezelf warm krijgen...dus trui uitdoen, diep ademen maar het ging precies niet beter...ben dan even op de stoel gaan zitten bij de verpleegkundigen en kreeg wat fris water en de ludieke vraag erbij: 'nieuwe collega?' Zo waren de 30 min bezoektijd voorbij...was wat ontredderd dus maar eerst wat bekomen bij een tas koffie vooraleer de terugweg naar huis aan te vatten... Straks bel ik terug om te vernemen waar we vanavond op bezoek mogen gaan....terug intensieve of naar de kamer? Alex verblijft nog liever wat op intensieve...een teken dat hij zich daar het 'veiligst' voelt...
Mijn voormiddag: voortdurend naar de klok kijken, de blog aanvullen, 3 gsm's bij de hand...Thomas belt dat het beter is als we samen eten deze avond dus moet ik in 'gang' schieten en proberen om iets op het bord te krijgen! 14.45u: wachten, wachten, wachten, zouden ze nog niets weten? Ik bel naar de verpleegeenheid...tevergeefs...ze zijn nog volop bezig. Ik mag opnieuw proberen vanaf 17.30u.... 17.30u: terug contact met de verpleegeenheid....om 19u mag ik eenheid 3 opbellen op intensieve zorg. Dan kunnen ze me vertellen of ik deze avond nog op bezoek kan....hopelijk hoor ik dan nog iets over de ingreep! 18.30u: telefoon van professor Ceelen..operatie is goed verlopen, ALLES IS VERWIJDERD, aan het rechtermiddenrif is er wat weggenomen waardoor nu een buisje in de borstkas aanwezig, de stoma is nu op de dunne darm en zal na 6 weken verwijderd worden door een kijkoperatie. ALLES IS IN DE BESTE OMSTANDIGHEDEN VERLOPEN!!!! Ik ga er nog naartoe...is mogelijk van 20u tot 21u....Wat Alex al zeker zal gedaan hebben is voelen of de stoma veranderd is...dat weet hij al dat dit een goed teken is!!! Zakdoek alweer nodig gehad maar nu van 'ontlading', opluchting...euforisch mocht ik niet zijn van Alex wel positief en tevreden met om het even welk resultaat!...Morgennamiddag komt de professor bij ons op de kamer.. Jullie duimen, bezoekjes, telefoontje, berichtjes, kaartjes, cadeautjes, mailtjes, schouderklopjes, brandende kaarsjes en nog zoveel meer waren en zijn de beste ingrediënten voor de chemo-cocktails...nog volhouden hé voor de volgende 6 chemo-kuren!!
Mijn hartje klopt tegen dubbel tarief...voor m'n ventje, voor jullie en voor ieder die er deugd van kan hebben!! DANK DANK DANK..."we zullen doorgaan" zal m'n Alexsje wel weer zingen....
We zijn zaterdag, 20 augustus 2011: -slechte week loopt bijna op zijn einde...de weegschaal toont 71,1 kg! Op zondag hebben we een verrassingsfeestje georganiseerd voor oma die 80 jaar wordt..bubbeltjes, vele hapjes, lachende en dankbare mensen en nog mooi weer erboven op...het was mooi! Zaterdag = weegdag..we halen 72,7 kg! Zondag maken we met Marc en Mieke een wandeling van 25 km in Silly...we hebben genoten! We zijn nu dinsdag, 28 augustus: -nog vlug de weegschaal bovenhalen...yes,yes,yes 76,3 kg! 'Dame-blanchke', 'Chimayke',...al wat in de frigo zit...alles is hier zoooo lekker! -wat heb ik de voorbije dagen zakdoeken nodig gehad...telkens ik Alex zie heb ik het zo moeilijk.. weten dat ik weer afscheid moet nemen, het 'beslissende' komt nader, het ene moment tevreden dat het nog kan en het andere moment zo bang...het moet, het moet goed komen!! Al wie ik ken wilt me wel 10 duimen tonen om me te steunen! Wat een geluk dat we zoveel mensen kennen, vrienden hebben, familie en kinderen hebben...'t zijn allemaal schatten en ons hartje klopt voor ieder van hen! -14u: kamer 123A in de beruchte K12 afdeling van UZ-Gent..wat een fabriek..vind hier je weg maar!! -longfoto, bloedafname tot 2x toe, nog andere foto's...van het ene verdiep naar het andere...gelukkig worden we gebracht en naar de juiste kamer teruggebracht door de aanwezige jobstudenten! -opeens een andere 'kar' die komt binnenrijden...'dag meneer, ik kom je scheren...' het moment om een koffietje te gaan drinken...er staan 2 politiewagens aan de ingang van het UZ, zou Thomas hier aan het werk zijn??? -professor Ceelen komt langs...door vragen te stellen hopen wij toch iets meer te weten maar...het is koffiedik kijken zegt hij zelf! -> bekijkt de buik, er is geen vochtophoping, het toegenomen gewicht stelt hem heel tevreden! -> morgenvroeg vanaf 6u zullen de verpleegsters komen om je 'klaar' te maken, rond 7u brengen ze je naar beneden en rond 9u beginnen we eraan voor een 8-tal uren -> het hele buikvlies inspecteren vraagt heel wat tijd...Kunnen we nog metastasen wegnemen? Zijn er nog veel? Of zijn ze weg? Hoe heeft de chemo gewerkt? Is het mogelijk om te stoma te verwijderen? Wordt de stoma vervangen door een stoma op de dunne darm voor een 6-tal weken? Wordt het een blijvende stoma? -> kunnen we maar beantwoorden na de operatie...ik zal je opbellen na 17u... -> na de operatie word je wakker gemaakt en blijf je nog 1 nacht bij ons , donderdagnamiddag ben je al terug op je kamer... -> anesthesist komt ook nog langs..stelt heel wat vragen + uitleg over de pijnpomp via epidurale -> nu nog product drinken, wel 3l water, om de darmen te ledigen....gelukkig is het toilet dichtbij zodat het stomazakje tijdig kan geledigd worden..na 2u is het vocht al helder en zijn er weinig buikkrampen. Hopelijk zal Alex een rustige nacht kunnen tegemoet gaan!
Het wordt tijd om afscheid te nemen van m'n ventje...weer met zakdoek en stevig omarmd...'je moet sterk zijn, het komt goed, ik denk al aan het naar huis kunnen gaan, het raam in de slaapkamer is hersteld en is voorzien van degelijke anti-inbraak sloten (2 dagen voor huwelijk van onze zoon Thomas en Mieke hebben ze ingebroken via de slaapkamer...juwelen, fototoestel, schoenen foetsie!!), rondom het huis verlichting met detectieoog voorzien, en troost je op 1 september wenen de kindjes ook... dat is Alex hé, steeds paraat om nog een ander te steunen, steeds positief ingesteld en een enthousiasme om U tegen te zeggen...toch niet te verwonderen dat ik hem zo graag zie, hem ontzettend zal missen en dat het MOET LUKKEN!!!
Geblogd tot 01.30u, koud in bed, toch nog eens het licht aangetrokken want ik meende iets te zien..te horen, toch gelukt om in te slapen maar geloof het of niet om 6u was ik wakker....nu loop ik rond en ieder moment kijkende naar de klok maar het is telkens maar 1 minuut later... het is nu 9.46u en krijg het moeilijk want nu zijn ze ECHT bezig en wat zien ze nu?????? Hoe zal ik de dag verder doorbrengen??..het zonnetje schijnt als nooit tevoren dus we herpakken ons, we staan op en plannen wat zoals auto wassen, de strijk doen...'k weet het niet zo goed...'k hou alvast het gekregen Corsicaans hartje (van toen we nog 'vrijden' en het niet mocht van thuis: was ook een een tijd van vechten om elkaar te kunnen zien) stevig vast en blijf het dragen totdat hij terug 'at home' is...'t heeft me al veel steun gegeven!
Ik moet doen zoals Alex het zou willen..dromen..iets in 'gang' steken, hij had gisteren nog een binnenpretje toen hij de garage voor zich zag met alle onderdelen van zijn motor...heeft zijn 'blackbird 1100' volledig ontmanteld om in een nieuw kleurtje te steken..maar voor het zover is moet er eerst veel 'gewreven' en hier en daar wat hersteld worden!! Ook staat er een A3 tekenblad klaar...Thomas had een opdracht: papa kan mooi tekenen en dus graag een pen-tekening om in ons huis te hangen dat we gaan bouwen vanaf september...een blijvende herinnering aan deze moeilijke maar heel intense periode! Alex heeft mij zijn ontwerp al kenbaar gemaakt...het is lumineus maar ik vertel het lekker niet!!!
We hebben dus dromen maar plannen durven we niet meer....laten we het genieten 'à la minute' noemen!
-Stoma: noemen we 'gsm-tje'..als het 'ding' wat lawaai maakt zeggen we lachend....neem je gsm'tje eens op!!! -3de dag thuis: 1ste klein wandelingetje op plein achter ons huis -4de dag thuis en verder: wandelingetje wordt groter, in de voor- en namiddag, een half glaasje prosecco smaakt al alsook een glaasje bruin tafelbier! -Gewicht: na 1 week thuis te zijn...63,7 kg dan 65,3 kg..wanneer halen we de 70? -4 weken na de operatie: afspraak met de oncoloog -> laten plaatsen van portha-cat (komt in ons woordenboekje bij..) -> laten nemen van Pet-scan (wordt toegevoegd aan ons woordenboekje...) -1 maand en 2 dagen na de operatie: Simon doet zijn vormsel en Alex wilt erbij zijn! -> genoodzaakt om nieuwe outfit te halen want het zijn toch 2 maatjes minder geworden! -> heeft genoten en wij allemaal..wat witte wijn geproefd en smakelijk gegeten -> ook het gsm'tje is flink geweest (koffertje met reservekledij en materiaal stoma gaat nu altijd mee maar hebben we nog niet nodig gehad...alweer kan Alex daar prima mee omgaan...hemd uit de broek, bretellen aan en niemand heeft er weet van..) PET-SCAN: nuchter zijnde vanaf 6u zijn we om 12.30u in de Reepkaai te Kortrijk voor de pet-scan..alles verloopt vlot tot we 2 uren thuis zijn....jeuk aan de handen, opgezwollen gevoel, na wrijven over de huid rood en wit aanziende vlekken, koude rillingen... -> huisdokter komt langs....netelroos....contrastofallergie!! -> onmiddellijk spuitje + innemen van 6 pilletjes
-Bezoek chirurg: wondgenezing is in orde, de chemo zal kunnen starten -Bezoek oncoloog:bespreken resultaten pet-scan: cocktail chemo wordt aangepast gezien de uitzaaiingen op het buikvlies/middenrif.... -We halen niet meer dan 64,8 kg!!
Moederdag: 8 mei! -Het is gelukt...het 1ste warm middagmaal komt eraan! -> de laatste 'voedingszak' is in aantocht en Alex weegt al 68 kg!
Woensdag 11 mei...mee naar Deerlijk 'at home'! Dankbaar nemen we afscheid van het team 2B4! AZ Maria Middelares is zijn lijfspreuk waardig: "gezondheidsZORG met een ziel"..je bent er geen nummer maar een mens die zorg en affectie nodig heeft! -Na 2 weken ( wel 3 dagen erbij) is het een emotionele thuiskomst....De bedrijfswagen staat er geparkeerd, de frigokamer is opgeruimd, alles is leeg, je levenswerk van 30 jaar ligt stil....toch even slikken! -Bezoek van de huisarts: op advies van..zo heeft hij zicht op de verdere evolutie -Wat een geluk..Thomas met zijn Mieke, Thijs en Nathasja zijn er en samen aan tafel smaakt alles veel beter! Het jonge koppeltje (sinds 2 april) weet al goed wat het betekent: 'in goede en kwade dagen....' -Bezoek van de thuisverpleegkundige, Ria, want Alex is nu ook 'stomapatiënt'. -Bezoek van de bandagiste die uitleg geeft over het te gebruiken stoma-materiaal en het leveren ervan! -Alex weegt 65,7 kg...er is werk aan de winkel!
Bezoek arts, oncoloog, oncocoach... -een kwaadaardige agressieve kanker -dikke darm is weggenomen -stoma voor minstens 3 maand -buikvocht + uitzaaiingen op het buikvlies -zone 3/4 dus er volgt een zware chemoperiode -neussonde, blaassonde, maagsonde.... We blijven positief en kijken uit naar het moment dat de blaas- en de maagsonde mag verwijderd worden en als de darmen in beweging komen dan kan het eten beginnen.... Alex herstelt ontzettend snel waardoor de maagsonde te vlug verwijderd wordt, de darmen willen nog niet werken, er volgt een terugval met braken en zich niet goed voelen. De maagsonde wordt 'levende lijve' terug ingebracht, wat heel pijnlijk was, en een bijkomende machine naast het bed...we vallen een paar trapjes naar beneden maar we herpakken ons....
Je gaat op zoek naar informatie....je tikt 'darmkanker' in en daar zit je dan voor je computerscherm!! -Hoe is het ontstaan? Wat waren alarmsignalen? Wat zijn de risicofactoren? Kon het voorkomen worden? Vroegtijdige opsporing over het hoofd gezien? Nog bijkomende onderzoeken? -Stadium en vooruitzichten?? -Welke behandelingstechnieken? Chemotherapie? Hipec?
Een hele reeks medische termen vullen ons nieuw medisch woordenboekje aan en doen ons beseffen dat het profiel van Alex in deze kluwen totaal niet past...hij rookt niet, hij drinkt niet, niets familiaals, eet gezond, is sportief, heel plichtsbewust, heeft een sterke persoonlijkheid, een positieve ingesteldheid, een gezonde gemoedsrust...iedere dag is een geschenk, een 'slechte' dag is een verloren dag, na regen komt zonneschijn..... Waarom? Waarom? Waarom? We troosten ons..uitspraak oncocoach: 'Je hebt de zwarte kaart getrokken maar nog niet de zwarte van de zwarte kaart....we gaan voor herstel! (had liever 'genezing' gehoord maar ja...m'n ventje is tevreden en ziet 'het zitten' !!)
Er ontstaat een dagboek en een medisch woordenboek....
26 april 2011:start van 2 weken ziekenhuisopname -11.30u: opname spoed Marie Middelares Gent -CT-scan: verdict...een gezwel op de dikke darm, een volledige obstructie, zeer ernstig, moet zo spoedig mogelijk verwijderd worden...we spreken hier van KANKER, zeer agressief, er volgt nog een zware chemo, er zijn uitzaaiingen op het buikvlies waardoor er nog een 2de zware operatie zal volgen.. ...we laten jullie even alleen..ja...elkaar omhelzen en in tranen moed bij elkaar zoeken om te komen tot...'we gaan ervoor, het moet lukken!!' -dan start je met het inlichten van de mensen die je het nauwst aan het hart liggen: je 2 zonen, je ouders, je familie, je vrienden en je werk....ongeloof en heel veel verdriet! -17.30u:naar het operatiekwartier...'Zijn jullie zonen verwittigd?'...natuurlijk maar alles gaat en moet zo vlug gaan dat zij hier niet op tijd kunnen aanwezig zijn...iets waar zij spijt van hebben! -22.30u:telefoon vanuit het intensieve, operatie is goed verlopen en ik hoor weliswaar met een zware hese stem: 'dag keppe'....
De maagproblemen steken weer de kop op,bij deze symptonen komt er nog de 'hik' bij. Op woensdag 20 april ben ik na de karatetraining volledig uitgeput..ik kan zelfs niet meer afgroeten en laat me vervangen. Dit heb ik in m'n 25 jarige karaté beoefenen nog nooit meegemaakt, m'n energie was volledig weg. De donderdag sleep ik me door de dag heen en mijn klanten zien ook dat er iets niet klopt.'sAvonds naar de huisarts,deze schrikt nu wel degelijk en neemt nog eens een bloedstaal voor verder onderzoek. Vanaf de vrijdag krijg ik ook last van een harde buik. Ik krijg van een klant het adres van een dokter gespecialeerd in maag-,darm- en leverziekten uit Gavere. Onmiddellijk maakt m'n vrouwtje een afspraak en de afspraak was al op dinsdag om 10u.Op vrijdag toch nog mijn werk uitvoeren maar in de namiddag moet ik veel rustpauzes inlassen.De huisdokter belt ons op en meldt ons dat er verhoogde waarden opgemeten zijn in de lever en de pancreas. Met het paasweekend voor de boeg raadt hij ons aan om naar de spoed in Kortrijk te gaan.Hier wordt er opnieuw bloed afgenomen,want zij hebben een 'beter' lab dan de huisarts. Ik moet er vele keren m'n verhaal doen en heel wat assistenten komen er m'n buik betasten.Resultaat:het bloed is normaal en ik moet het darmonderzoek van dinsdag maar laten doorgaan.We raken het weekend door en op maandag doe ik toch alle bestellingen nodig voor mijn vishandel! Samen met m'n keppe maken we alles klaar (zij meer dan ik....) om de verkoop op dinsdag te kunnen starten. Dinsdag 26april naar Gavere....mijn buik is ondertussen verhard en wordt pijnlijk... vooral de putten in het wegdek stellen me op de proef. Na een inleidend gesprek start dokter Stoens met een echo-scan. Deze wordt vlug afgebroken...er is iets ernstigs mis en we moeten asap naar de spoed in Maria Middelares te Gent.
Ons verhaal moeten we starten omstreeks de maand februari.We kregen toen wat problemen met de maag(tenminste dat dacht ik).Het leek allemaal niet zo erg,wat meer puffen en oprispingen na het eten.Ik ben geen vaste doktersklant en veel last had ik er niet van,dus bleef het enkele weken aanslepen.Na verloop van tijd werd m'n darmstelsel wat luidruchtig.Soms werd m'n vrouwtje erdoor gewekt tijdens de nacht,dit vond ze niet meer normaal en een doktersbezoek werd verplicht.De huisarts schreef een pilletje voor en het probleem leek opgelost.Eenmaal pilletjes op kwam het probleem spoedig terug.We zijn ondertussen maart...op een woensdagmiddag na het nutttigen van enkele boterhammetjes beginnen er buikkrampen op te treden.Aanvankelijk om de tien minuten maar snel evolueerde dit naar om de minuut. Eerst probeer je het te negeren maar vlug vind je het niet meer leuk,die avond naar de dokter.De huisarts wordt wat allerter en neemt bloed af voor onderzoek evenals een stoelgangstaal.Het labo vindt niets abnormaal,dus worden we weer geholpen met de pilletjes.Om de maag te helpen past mijn vrouwtje het menu aan ....veel vis en ook wat minder in hoeveelheid....zelfs mijn wederhelftje doet mee want onze oudste zoon huwt op 2 april en een maatje minder komt goed van pas!Mijn gewicht neemt af,van een 76kg zakken we naar een 62kg,ik word ook zwakker maar besef het zelf eigenlijk niet.Alles staat nu in het teken van het huwelijk en het worden algauw 2 en meer maatjes minder! Met een perfect maatpak, prachtig weer, allemaal gelukkige mensen..wordt het een prachtige, onvergetelijke dag!Iedereen geniet en ik ook,wel vermijd ik de drank en hou me rustig.Twee weken verder verslecht de toestand opnieuw.
