Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
08-01-2012
Zondag, 8 januari 2012 9.30u: Alex belt me op, een goed teken? Ja, Alex is alweer hoopvol...heeft een betere nacht gehad en het spreken lukt precies al iets beter te gaan maar toch afwachten tot ik hem zie! Eerst tante op intensieve in Oostende gaan bezoeken, dan rond de middag bij mijn ouders in Stene en vandaaruit rit naar Gent! Alex ligt te glimlachen, het ademen verloopt rustiger en is blij te kunnen vertellen dat Dr. Vanderstraeten al 2 keer is langs geweest! De geplande scan voor morgen gaat toch beter door en dan zien we duidelijk hoe de stand van zaken is en volgt er een bespreking. Alex heeft toch wel al weer een wandelingetje gemaakt zeker....de dokter wees er hem toch op zich niet te 'overdoen' en ook om te proberen om het zuurstofapparaat minder te gebruiken! Het middageten heeft gesmaakt en het heeft nu toch geen uur geduurd eer alles verorberd was...dus positief! In de late namiddag krijgt Alex het koud ....bij de verzorging wijst de temperatuur toch weer 38,7° aan...een nieuwe dafalgon-flacon wordt aangelegd.....het koorts maken blijft nog, gaan we morgen eens navragen alsook de pijn in de hals en de weer meer gevoelige bovenkant van de voet! We hopen dat het ergste achter de rug is maar toch is het een stap achteruit in het herstel, het terug op krachten komen....het enige wat Alex wilt is april halen om terug met zijn werk te kunnen starten........we dromen en vechten verder! Morgen een nieuwe dag en weer wat beter.....ja, het moet zo!
Zaterdag, 7 januari 2012 Vroeg uit de veren want deze voormiddag eerst nog een ritje naar de kust! Daar we donderdag holderdebolder vertrokken zijn heb ik nu het geluk dat onze Thijs me vergezelt om me te helpen met het opruimen d.w.z. ramen wassen, stofzuigen, vaatwasser ledigen, alles met de lift naar de garage brengen en inladen. Gepakt en gezakt naar Deerlijk, alles uitladen en dan naar Gent....welk nieuws gaan we horen en hoe zal Alex zich voelen?? Ja, ik vind hem niet terug in zijn kamer...ik hoor dat Alex zojuist verhuisd is naar een andere kamer want dit wordt een kamer voor dames....ach zo, geen dame bij een manneke!! Alex lacht al als ik binnenkom maar zijn 'jagende' ademhaling doet mij wat! Hij stelt mij onmiddellijk op mijn gemak en probeert, ondanks hulp van zuurstof, in horten en stoten, te vertellen dat de dokter is langs geweest....het wordt een lange tijd van herstel, geduld hebben, alles is onder controle, je krijgt alles wat je nodig hebt, deze morgen koorts maar jij moet aangeven als je pijn hebt want je mag per dag 4 flacons dafalgan krijgen, een extra pil zal er ook nog voorzien worden zodat je geen pijn hoeft te hebben...maar ja, Alex kennende moet je wat pijn voelen, anders weet je wel niet dat je leeft!! Als is meer doorvraag voel ik aan hoe lastig het moet zijn om ook maar iets te doen als je niet voldoende kan ademen....zelfs bij het eten is het lastig...het moet heel traag gebeuren, in kleine hapjes en steeds onderbreken om terug op adem te komen. Ook bij het praten is het heel lastig...alles gebeurt in 'stukjes', steeds 'snakkend' naar adem en nochtans is het zuurstofgehalte in het bloed nu terug op peil! Het is nu afwachten wat de scan, voorzien voor maandag, nog meer kan verduidelijken... waar er nog bloedklonters gedetecteerd kunnen worden....hopen dat dit heel miniem zal zijn want ik wil Alex heel vlug beter zien worden...mentaal is hij veel beter dan gisteren want hij zag het met momenten niet zitten. De kamergenoot was iemand die beslist had om geen verdere chemo en medicatie meer te nemen, dus palliatief en zijn vrouw had beslist om hem naar huis te halen om daar in zijn vertrouwde omgeving verder..ja je mag het zo zeggen...af te takelen....het was heel zielig, heel verdrietig en voor Alex zeker niet goed want momenteel is hij heel emotioneel...hij heeft er dan moeite mee dat hij 'geluk' heeft en die ander 'niet meer'...wie is de volgende die zo'n slecht nieuws zal krijgen...maar vandaag was het beter...hij sprak alweer van: ongemakjes, het wordt beter, ik heb geluk...We beseffen wel dat het weer een sterke terugval is. Alex vertelt dat hij zich zo uitgeput voelt als in april vorig jaar. Ik ga daar onmiddellijk tegen in en verduidelijk hem dat na het terugkomen van de ademhaling hij sowieso veel sterker zal zijn want de kanker is nu toch weg..we houden het vol om elkaar te steunen en verder te doen want het kan inderdaad nog veel 'slechter'....maar gisteren waren we toch enorm bang dat we dat woord '......' weer zouden horen!! Het is zo gegroeid dat als ons geloof, ons vertrouwen, onze toekomst ligt in de handen van onze oncoloog en we zijn zo vereerd dat wij zo'n mens hebben ontmoet......hij kan er wat van, een crème van een man want doe het maar eens...zoveel keer een slecht-nieuws-gesprek moeten voeren die een mens zijn leven, zijn werk, zijn familie, zijn vrienden enz. totaal ontredderen en sterk bepalend is voor je verdere leven...met dan nog de kracht kunnen uitstralen om die mensen te motiveren, te doen geloven dat alles nog kan en mogelijk is..bewonderenswaardig... en dit dan nog kunnen uitstralen naar je naaste medewerkers die je dagdagelijks nodig hebt om alles te kunnen doorstaan...een sterk team! Maria Middelares is zijn naam meer dan waard: gezondheidsZorg met een Ziel!
Veel liefs voor al wie deze naam ook waardig is en dat ben jij!! Dikke knuffel Christine...tot morgen!
Vrijdag, 6 januari 2012! 5.30u: met Alex naar spoed Maria Middelares te Gent...ademnood!!! We hebben zo genoten van Kerst, in heel beperkte kring! We hebben zo genoten van oud naar nieuw: in een nog beperktere kring...we hebben zo genoten van ons verblijf aan de kust...we hebben zo genoten van het stormweer...zo genoten van het wandelen met de storm 'in onze zeilen' en het zand dat ons voorbijraasde...zo genoten...tot donderdag 5 januari! Alex komt de zetel niet uit, de nacht was ook niet leuk, platliggen om te slapen lukte niet dus halfrecht in de zetel, minder en minder gewoon kunnen ademhalen, pijnscheuten bij de kleinste ademhaling, doodop, forceren om te eten.....koorts genomen, huisarts opgebeld, dafalgan gegeven en we houden dit uit tot 22u.....dan pas stemt Alex toe om naar Deerlijk te rijden maar zeker niet naar Gent: "wil je me soms kwijt misschien" was zijn verweringsmiddel! Dus holderdebolder het allernoodzakelijkste inladen, Thijs en Thomas verwittigen en dan rit huiswaarts. Blijven volhouden om toch maar naar Gent te rijden maar helaas, ik haal geen gelijk! Proberen om maar te kunnen slapen maar ook dat lukt niet dus verhuis naar de living half-recht in de zetel...ik verhuis mee met dekbed en kussens om zo 'in horten en stoten' proberen de ochtend te halen. Rond 5u schiet ik wakker en zie dat Alex niet in de zetel ligt...ik zoek hem op en vind een hoopje ellende, helemaal ineengekrompen in de badkamer...volledig, maar volledig uitgeput en enkel de woorden ...we gaan door! Nog nooit zo vlug had ik mijn kleren aan, Alex in zijn slaaptenue maar omwikkeld door dikke jas, ziekenhuistas gevuld en weg naar Gent...om 5.30u rijdend we de spoed al binnen! Hij krijgt onmiddellijk zuurstof toegediend, er wordt bloed afgenomen, zelfs rechtstreeks vanuit de slagader, longfoto, hartcontrole...daar gaan we weer..'k ben blij dat we nu in een andere 'box' zitten dan op 26 april 2011!! Dan is het wachten, wachten, wachten.. tussen 9u en 9.30u komt de arts van wacht zeker langs! Het is 10.15u en nog geen arts gezien...het wordt me teveel...ik stap met 'volle' stap naar etage 2 dienst oncologie en daar zie ik onze vertrouwelingen van de chemo...Jurgen herkent me onmiddellijk, ondanks ik mijn haren niet heb gekamd en gene schmink opheb alsook de alom vertegenwoordigde oorbellen ontbreken. Jurgen is enorm geschrokken en verwijst me onmiddellijk door naar de consultatieruimte van onze oncoloog Dr. Vanderstraeten! Opeens word ik zo emotioneel, mijne 'kluts' kwijt dat Jurgen mij de weg moet uitleggen...de slapeloze nachten eisen hun tol! Wat een geluk, de dokter ik aanwezig en komt onmiddellijk naar me toe en stelt me gerust dat hij onmiddellijk langskomt! De weg terugvinden is alweer een huzarenstuk waardoor de dokter al even vlug bij Alex is...hij zet er onmiddellijk spoed achter om de scan te laten nemen rekening houdende dat Alex een contrastof-allergie heeft opgedaan! Alex en ik voelen de onzekerheid, de bangheid voor wat komen gaat...toch weer niet hé, ik denk al aan de ingreep die aan het middenrif heeft plaatsgevonden - uitzaaiingen op de longen.......want op de longfoto deze morgen genomen waren er geen aanwijzingen van een longontsteking...dus wat is het dan wel??? Alex verdwijnt met bed en zuurstoffles als nieuwe bedgenoot...ik blijf alleen achter en ja daar komen die waterlanders weer, 't is gewoonweg niet tegen te houden, je wilt zo sterk zijn als je bij elkaar bent maar eens alleen 'kraak' je een beetje!! Opeens, totaal onverwacht, onze witte 'engel', dit is onze oncocoach Dominique! Ze had van de dokter gehoord dat Alex was opgenomen en zij was onmiddellijk gekomen om polshoogte te nemen en mee te kunnen gaan naar de scan...als dat geen engel is...mijn vleugeltjes voelden zich al heel wat sterker! Nu nog wachten op het resultaat...een verpleegster komt langs met de verlossende woorden dat Alex iets mag eten en drinken...dat was voor ons al een hele opluchting..toch een bevestiging dat er niet onmiddellijk moet geopereerd worden of verdere onderzoeken nog moeten gebeuren.(alle 'onmiddellijks' heb ik liever dan de laatste onmiddellijk!!) Algauw zien we de assistent en dan de oncoloog met de verlossende woorden...het is niets oncologisch, het gaat wel om een longontsteking en bloedklonters in de bloedbanen, er volgt nog een echo...longembolie?? We spelen op zeker..maandag nog een extra scan en nu starten we met antibiotica, pijnstiller,ontstekingsremmers, bloedverdunners...de kapstok met zakjes komt weer tevoorschijn...is het niet voor de chemo dan is het voor de gevolgen, de nevenwerkingen ervan! 't Zijn nu wel geen kankercellen die gekelderd moeten worden maar bloedklonters zij ook geen leuke, vredelievende schepsels....ze kunnen ook heel veel verwoesten en kapotmaken!! Ik voel me niet zo op mijn gemak, ik ben bang....ik verlang naar morgen, ik verlang om mijn ventje goed en wel te mogen terugzien maar eerst moet is weer een tijdje alleen slapen en dat went toch zooooooooo moeilijk!!! Wat heb ik houvast aan de vele, heel veel, mooie, 'vers-rijke', warme wensen.....kerst- en nieuwjaarskaartjes en kaarten...in alle vormen, grootte, zelfs met plak- en vouwwerk (wat extra postzegels kost...) alsook van de berichtjes....'k heb al een kast bij ingepalmd voor al dat moois! DANK....dat is een warme KERST zijn voor elkaar!
Laat ons duimen naar een betere morgen en dag..morgen! Veel liefs, Christine
