Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
18-09-2011
SPOED UZ-GENT
Zaterdag, 17 september 2011 Een 'te' futloze dag, een 'te' grote afkeer van eten, 'te' moe zijn en doet toch zijn 1ste wandelingetje.... 19u: is rood in het gezicht - koorts, thuisverpleegster opgebeld en komt langs: meten van bloeddruk...ook gebeld naar UZ, nemen contact op met dokter, bellen mij terug...morgen zeker binnenkomen voor bloedafname+CT-scan....we mogen davalgan geven en als het erger wordt via de spoed binnenkomen! We houden het vol tot 20u en nemen de beslissing om nu al binnen te gaan...bloedafname: verhoogde ontstekingswaarden, foto van maag - darmen en torax....voorstel: nu opname, morgen voorbereidingen treffen en maandag nemen van scan. Alex heeft geen pijn maar is ontzettend moe en meer oprispingen van de maag. Er wordt een infuus aangebracht: anti-biotica en davalgan en we vertrekken naar het 6de verdiep... 1u: ik moet afscheid nemen, moet heel kort zijn, en alleen vertrek ik de nacht in op weg naar huis.... 6u: het lukt me niet meer...ik bel de afdeling op, heeft een onrustige nacht gehad maar meer kunnen ze me niet vertellen..ik wacht tot 9u en bel dan terug.... Ik ben sterk ongerust..waar komt die koorts vandaan? is er een blokkage? vanwaar dat overmatig boeren? is er een 'lekkage' 'obstructie'?.....al is het zondag toch hoop ik op enige verduidelijking!! Zondag, 18 september 2011 9u: ik hou het niet meer vol, de auto in en richting Gent...bezoek is pas vanaf 14.30u maar ik waag het erop en ja, ik mag naar kamer 608....verwondering alom als ik de kamer binnenkom! Antibiotica en davalgan lopen nog verder het lichaam in met als gevolg dat de koorts onder controle is maar Alex is wel ontzettend moe en een wandeling tot aan het bed of naar het toilet vraagt enorm veel van zijn krachten. Het is pas rond de middag als de dokter van wacht langskomt...gelukkig een arts die Alex al kent. Hij stelt ons gerust door het feit dat zijn operatie goed verlopen is, goed herstellende was, er goede wondgenezing is en op de foto van maag en darmen is er enkel een lichte irritatie aan de darm te zien wat mogelijks een oorzaak kan zijn. De scan zal duidelijker weergeven wat het precies is maar een operatie wordt het zeker niet...dit is toch al een hele opluchting. De scan kan vandaag niet doorgaan omdat door een communicatiefout, spoed-afdeling 6de, de voorbereidende producten die Alex moet krijgen, daar hij een contrastofallergie gedaan heeft op de eerste CT-scan, niet tijdig zijn toegediend geweest dus wordt alles met een dag uitgesteld...mijn onmiddellijke bekommernis: 'is dat geen verhoogd risico als er een lekkage is bij de aankoppeling van de dikke darm waardoor er meer vocht in de buikholte komt?' Weer worden we gerustgesteld...door die tussentijdse stoma op de dunne darm te plaatsen komt er nog niets door de dikke darm waardoor dit probleem zich vanzelf zal moeten oplossen...laat het ons hopen! Alex is toch wat 'gelaten'....zoals hij zegt: het moet weer gebeuren....je zou voor minder willen slapen, slapen, slapen en pas wakker worden als alles voorbij is....ze pakken toch een jaar van ons af en dat kunnen we niet meer inhalen.. Hij kan toch glimlachen als ik hem zeg dat we nog nooit zoveel gewandeld hebben als de laatste maanden.....dat geeft weer hoop dat het goed komt en dat heb ik ook in zijn oor gefluisterd en een dikke kus en knuffel erbij! Op naar morgen...'s morgens een telefoontje om te horen hoe de nacht is geweest, 's middags een telefoontje om te horen of de resultaten van de scan al gekend zijn en dan ribedebie terug naar Gent! Maandag, 19 september 2011 Telefoon 's morgens: een verwarde indruk...wakker gebeld dus zal toch geslapen hebben! Telefoon 's middags: scan pas om 14u..'k hoef me dus niet te haasten maar om 13.30u ben ik er al...Alex terug in zo'n operatiekleed maar ziet er heel wat beter uit...voelt zich 'fitter' in zijn hoofd en die grijsgrauwe huidskleur is ook verdwenen. Om 14.30u zie ik hem met bed en al vertrekken en is er om 15.30u terug en nu afwachten tot er een dokter langskomt..de buik wordt weer afgetast: alles oké, er wordt geluisterd naar de darmen:oké, er is een ontsteking in de buik maar de scan moet nog verfijnder bekeken worden om te zien of het gaat om vocht in de buik of als het een abces is dan moet er meer gebeuren dan alleen maar antibiotica maar wees gerust geen operatie! Het infuus en de antibiotica zal nog enkele dagen nodig zijn..mijn dagelijkse rit is weer geboekt! Het avondeten komt eraan en wonder bij wonder sinds 31 augustus heeft hij 2 boterhammen kunnen eten en het heeft gesmaakt...nu durf ik terug zeggen: we zijn op goede weg! Dinsdag, 20 september 2011 Het eten blijft lukken, de koorts blijft onder controle, de antibiotica blijft lopen...de dokter is langsgeweest en is iemand die het eenvoudig kan uitleggen: dergelijke 'lekkages' komen geregeld voor na een hipec-operatie met stoma, de dikke darm terug vasthechten is een delicate behandeling, de lichaamst° wordt sterk opgevolgd, morgen bloedcontrole, zal de volgende evolutie bepalen.....dit is:verdere genezing zoals nu of als er een abces aanwezig is wordt er een 'drain' gestoken en als dit niet lukt kan het zijn dat het een blijvende stoma blijft....is wel weer even slikken maar dat hebben wij al voor onszelf uitgemaakt...een stoma kan als de kanker maar wegblijft!!! Alex ziet er nu al veel beter uit, is veel fitter, kan al verder wandelen, heeft al meer kracht dan vorige week, toen we na de hipec-operatie het ziekenhuis mochten verlaten....toen was hij een hoopje ellende die zaterdagavond 'spoed' binnenstrompelde.....op naar morgen met nog meer eetlust en een lichaamst° niet meer dan 37° a.u.b.....vraagt zelf om morgen zijn favoriete tijdschrift mee te nemen want heeft nog 4 artikels niet gelezen...lezen zal hij nog veel moeten doen want de kracht om zijn eigen blog te lezen heeft hij nog niet gehad....het wordt nog spannend voor hem! Als ik hem vertel wie er allemaal gebeld heeft, van wie ik allemaal de groetjes moet doen, wie er gereageerd heeft op de blog, is zijn antwoord: 'amai...al die mensen....' Alex is zo dankbaar en geniet ervan! Woensdag, 21 september 2011 Met een lichtblauw hemdje en een sportbroek vind ik m'n ventje slapend in zijn bed...hij voelt het algauw dat ik er ben...de dagelijkse vragen komen er weer aan: goed geslapen, al een dokter gezien, wat heb je deze morgen kunnen eten en deze middag? Dat eten....toch echt niet lekker, welke kok hebben ze hier van doen....wat ben ik thuis verwend...'k verlang naar je 'potje'..... Prof Ceelen komt langs en neemt het 'luchtig' op om Alexander terug te zien! Wel tot 3 keer toe zegt hij dat we ons niet ongerust hoeven te maken, dat het een normaal verschijnsel is en dergelijke hechtingen wel problematisch zijn. Het bloed evolueert goed en vrijdag kan je naar huis maar wel nog onder medicatie. De uitslag van het bloedonderzoek vrijdag zal dan beslissend zijn. Hij spreekt toch over het verwijderen van de stoma tussen de chemobeurten in ofwel nadien....oef, dat horen we graag!Op 3 oktober op consultatie en ondertussen terug naar Maria-Middelares om de portha-cat (poortader) te laten doorspoelen ....Alex steekt zijn neus op..hij kan dat dus!! Ja, je zou voor minder want je weet wat er je nog te wachten staat..opstart chemo met telkens weer een 'slechte, mottige, misselijke week' en dat nog 6 keer. We tellen af, nog 2 keer daar slapen en dan mee naar huis....hopelijk worden we dan voor een hele tijd van ziekenhuisopnames gespaard! Ik vraag aan Alex wat ik vrijdag mag kokkerellen?? ..hij kan geen keuze maken maar spreekt toch over biefstuk en frietjes omdat hij weet dat 'onze gasten' komen eten en dit het menu is... Donderdag, 22 september 2011 Een rustige, rustige, afwachtende dag....hij vindt dat het genoeg is geweest en verlangt enorm naar huis... voelt zich goed, mag is zeggen: prima want: 1.heeft zijn voorkeursgerecht al voor morgenavond aangevraagd: hesperolletjes met witloof en aardappelpuree.... 2.met het voorspelde mooi weer voor het w.e. spreekt hij, voor het eerst, van motorijden..... Alex heeft gisterenavond een programma gezien over 'jong dement' zijn. Het geintervieuwde koppel vertelde dat ze bij de diagnose 1 maand lang geweend hadden....wij hebben dat toch niet gedaan was zijn opmerking. Inderdaad, maar op 26 april hebben wij in elkaars armen wel 'ferm' geweend maar door de tranen heen heb ik gezegd: 'we gaan vechten, het gaat lukken, jij gaat genezen, we laten ons niet doen, ik wil je niet kwijt, we hebben mekaar nog te veel nodig, ik zie je te graag en nu nog veel meer'! De laatste tijd ben ik veel alleen thuis geweest en dan heb ik wel veel 'gebleit en gebleit' en veel 'ferm gevloekt en gevloekt' en veel gezegd: waarom wij, waarom wij!! Het is beter dat niet altijd aan elkaar te tonen... Toen we laatst in de Ardennen waren heb ik tijdens het wandelen veel hard gestampt en gescandeerd in mijn 'binnenste': kan-ker weg, kan-ker weg....en zie, alles is nu verwijderd en nu doen we verder met de gedachte dat dat enge beest zal wegblijven en met die gedachte kunnen we verder, kunnen we genieten, kunnen we lachen, kunnen we blijven leven want er wachten nog zoveel prachtige momenten op ons....nu zaterdag starten de bouwwerken bij Thomas en Mieke, die kleine boelekes gaan ook nog komen en voor Thijs komt het ook nog allemaal.....dus nog veel toekomstmuziek! Mindere momenten gaan we zeker nog beleven maar we voederen elkaar daar niet in en dat is de meest stimulerende cocktail.... de chemococktails die nog komen moeten maar zorgen voor de definitieve "dood van die kankerbeesten"! 1 gedachte blijft me bij: "het is gewoonweg niet eerlijk!!"
Dinsdag, 13 september 2011 Volgens Alex is het een goede nacht geweest, toch beter dan in het ziekenhuis..maar 2 keer moeten opstaan! Voor mij was het in 'blokjes', telkens hij zich bewoog was ik wakker...'waken' noemen ze dat dan! Ik maak mij zorgen om zijn nog zeer beperkte eetlust maar morgen is het nog maar 2 weken geleden!Deze morgen was het lastig om hem alleen achter te laten...tot deze middag heb ik het op school volgehouden en daar ik zo'n 'crème-madam' collega heb die mijn middagtoezicht wilde overnemen kon ik vlug naar huis....ik voelde me heel wat rustiger. Het lukt om een theetje te drinken en een half koekje... Deze avond is 1 volledige boterham toch gelukt. Verder was het een rustige dag nl rusten en naar de brievenbus stappen...die afstand afleggen is meer dan voldoende want de ademhaling is nog niet zo 'diep' als voorheen. Als ik hem vraag wat hij wenst hoor ik dan met volle overtuiging: 'overleven' 'herstellen' en 'sterker worden'... ...Is tevreden met de huidige situatie: 'k heb geen pijn, ik kan me verplaatsen en hoop dat jij gelukkig bent. De kracht blijft aanwezig en dat is alles wat we momenteel nodig hebben!
Donderdag,15 september 2011 Mijn ventje is nu thuis en gisteren geen tijd gevonden om de blog aan te vullen!! Daar mijn werkinvulling deze week voor het grootste gedeelte uit vergaderingen bestaat, wat werk met zich meebrengt, was is genoodzaakt tot laat in de avond thuis-huiswerk te maken want ook de 'lopende zaken' moeten verder functioneren...'k zal eens bij Leterme op advies moeten gaan.... Nu...de thuissituatie is nog niet veel veranderd: het eten blijft moeilijk, de zetel blijft het grootste tijdverdrijf...zelfs bij het tandenpoetsen krijgt het kokhalzen de bovenhand..Alex vraagt of er geen pilletje bestaat om de smaakpapillen uit te schakelen...en dit voor iemand die zo smakelijk kan eten en zo kan genieten van de tafelmomenten! De huisdokter is langsgeweest om bloed te nemen en te laten controleren of de ontstekeningsremmers gedaald zijn, dat zal een bevestiging zijn dat er geen infecties aan het woekeren zijn..morgen weten we het resultaat! We horen het nogmaals: een zware operatie, met kleine stapjes vooruit, geduld hebben, niets forceren en het wordt beter! We halen straks de koortsthermometer nog eens boven en hopen op een vredige nachtrust...de beste herstelkuur want we moeten nog veel bereiken vooraleer het 2de deel van de chemo kan opgestart worden! Vandaag is het 'dag tegen kanker'-geel lintjesdag...raar gevoel..nu we ermee geconfronteerd zijn vinden we al die ondernomen acties wel prima maar anderszijds maakt het ons 'week'..al die miserie bij zoveel mensen...toch hoopvol zei die oncoloog maar nog geen 'hoera'! Eens hoera bij ons versier ik mijn hele huis met gele ballonnen om aan iedereen te tonen dat het 'kan'!!
Vrijdag, 16 september 2011 Benieuwd hoe het eetpatroon vandaag zal verlopen....het is blijven trappelen...zelfs nu niets van eetlust! Ik stel alles voor maar er is niets die hem kan bekoren...om wij wat te behagen probeert hij toch en ja het lukt om een kleine portie te verorberen.Mijn vanillepudding met speculoos zal misschien de smaakpapillen aanstaan dus gaan we ervoor en ja ook dat lukt! Als ik mijn dagboek neem van april, de 1ste operatie, dan stelde ik vast dat we 3 dagen na zijn thuiskomst van het ziekenhuis al een wandelingetje gemaakt hadden rond het plein achter ons huis...nu lukt dat totaal nog niet....maar..... Daar het zonnetje schijnt 'dwing' ik hem wel om buiten te gaan en daar wat de rusten in de ligzetel en ja dat lukt! Ik geniet ook door het snoeien aan te pakken en ja opeens is Alex toch ook bezig met het rapen van okkernoten...met weliswaar vele, vele, rustpozen. Als controleur ter plaatse ga ik geregeld een kijkje nemen om mezelf gerust te stellen. Het ledigen van de emmers neem ik voor mijn rekening want 'heffen' is volledig uit den boze! De bandagiste komt langs met het aangepaste stomamateriaal en de dokter wordt opgebeld om het resultaat van het bloedonderzoek te horen: de ontstekingswaarden zijn nog niet gedaald maar de witte bloedcellen zijn genormaliseerd; we horen dat we ons geen zorgen hoeven te maken, een normaal verschijnsel na zo'n operatie...hopelijk denkt prof Ceelen hier ook zo over! We moeten geduld hebben, dat hebben we wel maar het lijkt een eeuwigheid...kon ik maar zijn misselijkheid, futloosheid en moeheid voor een periode overnemen zodat hij weer eens kan ervaren hoe het aanvoelt om gewoon menselijk te kunnen functioneren....iets wat hij al maanden heeft gemist! Ik probeer hem nog te verleiden met een 'tompoes' maar ik ken zo'n 'crème van een madam' die dat superlekker kan maken en hij verkiest te wachten tot het lukt om die te proeven want die was overheerlijk...dat doet weer hopen!!
Na 12 dagen ziekenhuis is het zover! Dokters en prof zijn langsgeweest...worden terug van onze "sokkel" gehaald! Resultaat onderzoeken: alles wijst terug op een agressieve kanker, dezelfde chemo zal dus moeten verder gezet worden en toch nog 1 week ziekenhuis om de stoma te verwijderen, dit als controle op een perfecte aanhechting anders gevaar voor buikvliesontsteking..de huisdokter moet langskomen om bloed te nemen en de resultaten naar ons door te sturen want er zijn nog verhoogde ontstekingswaarden aanwezig, geen erg maar het moet nog opgevolgd worden. Een uitspraak als: de chemo kan aangepast worden, hoeft niet meer zo agressief te zijn hadden ons wel meer deugd gedaan! Ook nog de volledige papierwinkel: attest voor de thuisverpleging, gegevens voor de bandagiste want het stomamateriaal moet aangepast worden, de verslagen van de operatie voor de huisarts, de oncoloog en de chirurg die de eerste darmoperatie gedaan heeft + alles wat nog nodig is voor de ziekenkas en de hospitalistieverzerkering! Gepakt en gezakt kunnen we vertrekken. Het wordt een stille, zwijgzame rit, het laten bezinken van wat we allemaal gehoord hebben. Een geluk dat we na een halfuur thuis komen want voor Alex is dat meer dan lang genoeg! De zetel wordt onmiddellijk ingepalmd, liefst geen radio, dekentje en kussens erbij en tijd om te rusten, rusten, rusten...ondertussen verwittigen we de thuisverpleging, nemen we contact met de bandagiste en nog naar de apotheek want er moeten 30 spuitjes gehaald worden! Het lukt om samen thee te drinken, Alex voelt zich als bij wonder al beter, is heel blij om thuis te zijn en kan het nog opbrengen om mij wat op te beuren, te duiden dat het allemaal verloopt zoals ze al van bij het begin gezegd/voorspeld hadden en is er zeker van dat na enkele nachten goed te kunnen slapen hij al heel wat beter zal zijn... Het volgende hekelpunt nadert....wat zal het maagske lusten, verdragen? Een kleine portie van het warme avondmaal wordt opgediend maar na een klein proevertje is de goesting al over....gelukkig pannenkoeken gebakken en daarvan lukt het toch om een halve met confituur in kleine stukjes naar binnen te werken! Terwijl Alex gaat rusten zet ik alles klaar voor de thuisverpleging die vanaf morgen terug onze dagelijkse klant wordt...gelukkig maar en 't is een crème van een madam zoals veel van die "straffe madammen" die we nu echt hebben leren kennen en zo wordt onze 'crème van mensen' kaart groter en groter dus moeten we moed houden en verder doen en zoals ik toegestuurd heb gekregen: "Liefde is het enige dat meer wordt wanneer we het met iemand anders delen".....daarvoor doen we het en doen we door!!
