Ik ervaar dat een aantal mensen uit angst dan wel uit onbeholpenheid niet in staat zijn om een gesprek met een ernstig zieke aan te vatten.
Het is echter begrijpelijk, denk ik dan, want je begeeft je toch wat op glad ijs. Wat en vooral hoe zeg je in hemelsnaam iets tegen iemand in zijn of haar toestand. Bij aanvoelen heb ik ondervonden dat zelf het initiatief nemen bij die mensen een gevoel van opluchting genereert.
Andere mensen hebben het soms moeilijk om een koe een koe te noemen en mijden dan "het" onderwerp en praten over koetjes en kalfjes uit onwennigheid.
Het gekke is dat ik tot voor kort ook een angsthaas was op dat vlak. Alleen al de vraag 'Hoe gaat het met jou ?' lag moeilijk. Ik kan mij voorstellen dat de antwoorden kunnen gaan van een korte 'Wat dacht je, slecht zeker' tot een blije 'Lief dat je het vraagt'.
Ik kan uiteraard niet spreken voor anderen maar ik behoor zeker tot de laatste groep. Het gesprek hoeft zeer zeker niet steeds over "dat" onderwerp te gaan want ik ben er mij van bewust dat het leven verder gaat. Er zijn nog belangrijke dingen in het leven, ook voor mij, zelfs nu.
Kinderen daarentegen zijn to the point op dat vlak.
Gisteren wou Yorben kijken naar ET op televisie, je weet wel van dat kleine wezentje uit de ruimte.
Op een bepaald ogenblik genas ET een wondje bij zijn kind-vriendje met zijn magische vinger waarop Yorben zei 'Papa, als dat zou bestaan voor kanker dan zou je rap genezen hé'
Zo'n opmerking, direct en confronterend, kan alleen vanuit de mond van een kind komen, voor wie cynisme en sarcasme onbekende en ongebruikte begrippen zijn. Vreemd genoeg raakte het mij op een andere manier dan je zou denken : ik was niet geschrokken, ik vond het schattig van een achtjarige jongen.
Naar grote mensen vertaald zou je zijn antwoord kunnen interpreteren als 'Er zou een pilletje moeten voor bestaan'.
Wel, het lijkt wat simplistisch maar op één of andere manier zijn ze toch vooruitgang aan het boeken op de strijd tegen kanker.
Hiervoor zijn nog vele jaren van onderzoek en de daarmee samenhangende financiële middelen nodig.
Wat mijzelf betreft, wel, ik voel mij goed. De bijwerkingen van de "medicijntjes" zijn terug grotendeels achter de rug en het moreel is goed.
Velen vragen mij indien ik vooruitgang of resultaat zie door de behandeling. Ik wil niet voorbarig zijn uiteraard maar de voelbare zwellingen zijn reeds gereduceerd in omvang wat doet uitschijnen dat het de goede kant op gaat. Het is evident dat, in deze all-or-nothing strijd, ik maar gerust zal zijn indien er een zogenaamde 'confirmed complete response' zal bevestigd worden door de oncoloog.
Daarvoor is het evenwel nog veel te vroeg aangezien ik alle vooropgestelde behandelingen moet ondergaan en dat zijn nog 4 behandelingen chemotherapie en 15 of 20 radiotherapieën.
Gisteren de tweede helft van sessie 1 chemotherapie. Het is best wel een lange dag van 7u30 tot 18u, gelukkig slechts 1 dag in 2 weken.
Er werden opnieuw vier zakjes 'soldaatjes' losgelaten om de ongewenste gasten aan te vallen en op te ruimen.
Helaas gaan die soldaatjes heel driest te werk of zijn ze stekeblind want ze vernietigen ook de permanente bewoners en dat blijft niet zonder gevolgen.
Ik mag echter, tot nu toe, van geluk spreken : geen misselijkheid, geen ziektegevoel, alleen gebrek aan honger, smaakverlies, wat vermoeidheid en sinds gisteren haaruitval,.maar dan niet enkele haartjes maar plukken ineens.
Dus vanavond als de bliksem naar de kapper met als resultaat een 'gepluimd kieken'-uitzicht.
Yorben wou meegaan want hij wilde als eerste zijn haarloze papa zien en nu lacht hij zich een bult. Ik vind het al bij al nogal meevallen, ik zie er in ieder geval veel stoerder uit.
Om buiten te komen moet ik nu wel mijn voorzorgen nemen want dit deel van mijn huid heeft eigenlijk nog nooit de zon gezien. Het gevaar daarvan moet ik niet uitleggen denk ik, vandaar dat mijn pet steeds in de buurt zal zijn.
Ik hoop nu maar dat andere nevenwerkingen uitblijven zoals de eerste keer, al heiligt het doel alle middelen uiteraard.
Gisteren was is het de nationale feestdag én de verjaardag van mijn vader.
Het eerste maakt mij eigenlijk niet veel uit, het tweede is op
persoonlijk vlak wel belangrijk.
Het is een onwaarschijnlijke cliché maar door mijn ziekte wordt het voor
mij wel steeds duidelijker om alles in het leven in perspectief te plaatsen.
Je grijpt onbewust terug naar zaken die je uit het oog verloren was,
basiswaarden waar alle mensen in moeilijke omstandigheden belang aan hechten.
Het zijn zeker ook die zaken die in onze hedendaagse maatschappij meer
en meer op de achtergrond verzeild raken door enerzijds de publiek-sociale druk
om te (moeten) presteren en anderzijds het groeiend individueel verlangen naar
meer, groter en mooier.
Een beperkte aanwezigheid van deze karakteristieken moet aanwezig zijn
denk ik, maar bij de meesten onder ons durft deze instinctieve profilering een
prominente of zelfs dominante plaats in te nemen. Dit is een groeiend, en veelal een onbewust proces in eenieders levensloop.
Zo ook in de mijne, tot op een moment dat deze vertrouwde wereld 'out of
the blue' vanonder uw voeten geschoffeld wordt. Plots lijken evidente verlangens geen enkel belang meer te hebben en treden totaal andere normen, die 'in de goeie oude tijd' ongetwijfeld vanzelfsprekend waren, op de voorgrond.
Inmiddels is het aftellen geblazen naar sessie 1B van de therapie, volgende week dinsdag. Als alle kuren verlopen zoals de eerste, op wat darm- en maagproblemen na, zal je mij niet horen klagen, al weet men dat nooit vooraf uiteraard.
Als alles dan nog doet waarvoor het toegediend wordt zal ik helemaal gelukkig zijn.
Ja, tijd voor een berichtje dacht ik, na ik wat meegepikt had van de Tour de France.
Echt ziek ben ik nog niet geweest maar misschien toch wat overmoedig door de voorgeschreven medicatie tegen misselijkheid niet te nemen omdat ik het niet echt nodig achtte.
De afgelopen nacht werd ik plots wakker rond 4u30 met symptomen die het omgekeerde zijn van eten IN uw mond steken.
M.a.w. was het hoogdringend om toch te grijpen naar de pilletjes indien ik ons beddengoed (en Natacha) wou sparen van een niet zo'n aangename stortvloed. Ook vandaag nog bleef ik wat last ondervinden maar gelukkig blijken de tabletjes te werken.
Een andere vervelende nevenwerking is een afvlakking van mijn smaak. Mijn papillen kennen blijkbaar het onderscheid niet meer tussen koekjes en brood en de koffie lijkt precies één of andere transformatie te hebben ondergaan. Het enige dat zijn smaak blijft behouden is het bacteriëndodend mondspoelwater van de tandarts, maar echt lekker kun je dit bezwaarlijk noemen.
Dit zijn echter maar details die ik er graag voor over heb. Bovendien komt dit allemaal wel terug, heeft men mij beloofd.
Afgelopen maandag heb ik een bezoekje gebracht aan mijn collega's. Ik was blij hen eens terug te zien en ik had zo de indruk dat dit wederzijds bleek te zijn. Ik zal hen een tijdje moeten missen want hun laatste werkweek is aan de gang en ik wens hen dan ook vanaf vrijdagavond een welverdiende, deugddoende vakantie.
Allen terug op post op 16 augustus zeker ?
Voor mij zal het zeker iets later zijn, maar als ik mij goed zou voelen wil ik wel een (deeltijdse) poging wagen in september / oktober. Daarna zien we wel.
Ondertussen maar genieten van het Belgische zomerweer.
Tegen mijn verwachting in voel ik mij (nu) nog goed na een dagje "kuuroord", maar ik herinner mij ergens een spreekwoord over het vel van een beer niet verkopen voor die geschoten is.
Voor de apothekers onder jullie : ik volg het ABVD-schema en meerbepaald 3 kuren van 28 dagen met op telkens op dag 1 en dag 15 toediening van de 4 chemostoffen. Dit betekent concreet 6 opnamedagen (still five to go) : 1A, 1B, 2A, 2B, 3A en 3B + radiotherapie maar dat is voor later.
In het kort komt de therapie hierop neer (je mag skippen als je niet wil lezen hoor) :
Elke letter staat voor een werkende stof nl. Adiamycine, Bleomicyne, Vinblastine ne Dacarbizine. Deze stoffen komen ook voor bij veel andere chemo-schema's omdat ze allen gemeen hebben dat ze de celdeling tegengaan, niet enkel van de slechte maar helaas ook van de goede cellen. Alleen worden de goede cellen opnieuw aangemaakt door je eigen lichaam en de slechte uiteraard niet (die in weze ontstaan door mutaties in cellen die leiden tot defecten in de DNA-structuur ervan). Alle cellen sterven uiteindelijk af en worden afgescheiden.
Tot daar mijn, al zeg ik het zelf, deskundige uiteenzetting.
Een kermis is een geseling waard waarmee ik wil zeggen dat de opname van deze stoffen ook voor bijwerkingen zorgt.
Bleomicyne bvb. tast de longfunctie en Dacarbazine tast de vruchtbaarheid aan.
Gelukkig krijg je medicatie om deze symptomen te bestrijden en hopelijk kwijten deze hun taak naar behoren want bij mottigheid ben ik echt niet te pruimen.
Zeer treffend op mijzelf toepasbaar door een tweetal aspecten :
countdown tot morgenochtend voor deel 1 van de chemotherapie
tevens de titel van de soundtrack van de movie 'The bourne identity" waarin Jason Bourne op zoek is naar zijn identiteit ten gevolge van zijn geheugenverlies.
Niet dat ik aan geheugenverlies leidt uiteraard, maar er is toch een hernieuwde zoektocht of minstens een bijsturing ervan, naar mijn eigen "ik" aan de gang die past in de huidige context van mijn leven. Dag na dag word ik geconfronteerd met actoren en reactoren die tot op heden voor mij tot het onbekende behoorden. Dit slaat enerzijds vanzelfsprekend op de volledige medische kant van het gebeuren, doch dit geldt evenzeer voor alle randfenomenen daarrond. Bij elke nieuwe ontwikkeling of evolutie ben ik niet in staat ben om mijn persoonlijke reactie (en zeker die van anderen), te voorspellen, noch emotioneel, noch rationeel.
Hieruit ben ik tot het besef gekomen dat het blijkbaar mogelijk is om zelfs na 43 jaar te moeten besluiten dat je jezelf eigenlijk niet kent. Er zijn dus situaties in een mensenleven die je er toe nopen om het inzicht in jezelf te corrigeren. Best wel leerzaam eigenlijk.
Inmiddels sijpelt de realiteit geleidelijk aan dieper door en blijkt het moeilijkste aspect voor mijzelf, dat ik voor de eerste maal in mijn leven in een levenskronkel ben terechtgekomen waar ik het verloop ervan niet in de hand heb. Voor de allereerste keer moet ik toegeven dat een gebeurtenis "out of my control" is. Nog nooit ben ik verzeild geraakt in een persoonlijke situatie waarbij ik niet kon ingrijpen bij dreiging en dat dus geheel buiten mijn eigen correctievermogen ligt.
Precies die teugels uit handen geven is voor een kritisch ingestelde persoon als mijzelf moeilijk aanvaardbaar. Ik zal 'nolens volens' moeten berusten in deze ontwikkeling, waarbij het mijn opzet moet zijn om een groot vertrouwen schenken aan de artsen en mijn eigen geloof.
Met de steun van iedereen rondom mij ben ik aardig op weg denk ik, al is het pad er één bezaaid met af en toe een obstakel.
Morgen dus : Baxter Chemo time.
Ik wordt om 7u30 verwacht in het AZ voor een chat met dr. D'Hondt, wat checkups en het begin van een, op kleine schaal uiteraard, chemische oorlog.
De Doos van Pandora wordt aangevallen met straffe middelen en prognostisch hebben deze een aanzienlijke kans op slagen.
Indien weinig berichtjes de eerstvolgende dagen, geen paniek, ik zal mij wat ziekjes voelen, al zal ik mijn uiterste best doen hoor.
Ik was van plan om gisterenavond snel het resultaat van het onderzoek van de tweede biopsie, nl. van het gezwel in mijn neus-keelholte, te vernemen en daarna even binnen te wippen op de BBQ van mijn werkgever om alle collega's eens terug te zien.
Ik moest om 18u bij de NKO-arts zijn doch hij had een vertraging van 1,5uur met het gevolg dat ik pas om 20u thuis was. Mede door het nieuws voelde ik mij niet lekker en heb ik de BBQ helaas aan mij voorbij moeten laten gaan.
Tegen beter weten in had ik gehoopt op iets "goedaardigs", maar helaas, het bleek geen poliep te zijn geweest (want nu is ie foetsie) maar eveneens een kwaadaardige lymfoom.
Zoals ik reeds eerder berichtte, maakt dit niets uit voor de stadiëring.
Dit heeft wel bijzondere implicaties op het bestralingsveld van de radiotherapie na de chemokuren en in het bijzonder op de bijwerkingen ervan.
De plaats waar het gezwel zat, zal mee bestraald moeten worden en de bijwerkingen ervan zijn niet mis.
Radiotherapie is eigenlijk het verbranden van cellen. Daardoor gaan alle achtergebleven kwaadaardige cellen dood, maar helaas ook alle goede cellen. Deze goede cellen worden gedeeltelijk opnieuw aangemaakt maar niet volledig. M.a.w. zijn er enerzijds acute en anderzijds permanente bijwerkingen, respectievelijk tijdens en na de therapie. Vooral tijdens de therapie zijn deze heftig : verlies van speekselproductie, verbrand gehemelte, verlies van smaak- en geurpapillen, zeer pijnlijke keel en mond, slikproblemen en naar het einde toe onmogelijkheid om te eten. Ik zal mij moeten beperken tot vloeibare voeding en de kans is zelfs heel reëel dat er sondevoeding via de neus zal toegediend moeten worden omdat eten niet meer mogelijk zal zijn. De definitieve gevolgen van de bestralingen zijn permanent verlies van speekselklieren waardoor droge dingen, zoals brood, moeilijk eetbaar zijn, smaak- en geurverlies, droge mond, keel en permanente slikproblemen. Wat een vooruitzicht !
Eerlijkheidshalve moet ik meegeven dat dit enkele ervaringen zijn van lotgenoten en dat dit nog niet bevestigd is door de radiotherapeut. Evenwel noteerde die in haar verslag dat het bestralen van die zone "majeure toxiciteit" met zich mee zal brengen, dus erg geruststellend is dit ook weer niet.
Ik zou dit toch graag vooraf weten en zal hiervoor de oncoloog eens interpelleren.
Deze nacht heb ik geen oog dichtgedaan. De naweeën van ingeplante katheter maken mij het slapen onmogelijk. Bij de minste beweging in mijn bed schieten pijnscheuten vanuit mijn schouder alle kanten uit. Ik denk inmiddels niet dat er iemand bestaat die mij een slaappositie kan voortonen die voor mij onbekend is. Ik hoop echt dat dit snel beter wordt.
Inmiddels koortsblaasje opgelopen, door slaapgebrek uiteraard. Hopelijk houdt dit de eerste chemokuur van dinsdag niet tegen want eigenlijk betekent dit dat mijn weerstand laag is. We zien wel.
Het spreekt voor zich dat ik even een moreel dipje heb. Ik zou mij eigenlijk in eerste instantie moeten focussen op de chemokuren waarvan de bijwerkingen, weliswaar aanzienlijk doch van voorbijgaande aard zijn maar ik maak mij uitermate zorgen over de acute en permanente schade na de radiotherapie. Zo ver zijn we nog niet maar de schrik zit er goed in.
Wat ingrijpend is deze situatie toch. Ik realiseer mij dat ik vooral het onbezorgd leven mis. 's Morgens opstaan en je druk maken omdat de zon niet schijnt terwijl je een uitstap gepland had bijvoorbeeld. Ik zal toch moeten proberen om hetgeen mij overkomt ergens te plaatsen in mijn dagelijks functioneren. Ik slaag er momenteel niet in, om een min of meer kwalitatief aangenaam leven te leiden, niettegenstaande de relatief gunstige prognose. Het is uiteraard allemaal nieuw voor mij en dit maakt dat ik mezelf op een heel andere manier leer kennen.
Gelukkig moet ik er niet alleen doorheen. Vooral Natacha, mijn ouders en mijn broers trekken aan de kar om mij positief te stemmen en dat is meer dan nodig.
Vanmorgen zoals aangekondigd stipt om 9u opnieuw in het AZ Damiaan.
Dr. Orbie en zijn assistente waren snel klaar met de vorige patiënt zodat ik om 9u30 kon plaatsnemen in "relaxzetel" van de tandarts.
"Vijf tandjes meneer, dat worden aardig wat spuitjes".
Persoonlijk heb ik daar eigenlijk geen schrik van want ik voel daar amper iets van, dat liep dus gesmeerd.
Ik voelde de verdoving opkomen langs alle kanten en bleek uiteindelijk van oor tot oor verdoofd te zijn : mijn tong had ik precies niet meer, en als ik mijn oren aanraakte had ik geen gevoel erin.
De vijf tanden kraakten eruit na het klassieke trek-en-duwwerk, maar er bleken toch aardig wat diepe putjes te zijn achtergebleven. Die zullen wel dichtgroeien zeker.
Om 10u stonden we weer op straat.
Op naar de volgende sessie : inplanten van een poortkatheter (zie foto).
Die maakt het mogelijk om bloedafnames te doen zonder prikken en vooral om de toxische chemostoffen zonder infuus in het lichaam te kunnen inbrengen. Een kleine operatie onder plaatselijk verdoving van +/- 30min. Af en toe een klein prikje maar eigenlijk niet zo pijnlijk.
Aansluitend werden we opgevangen door de zorgverpleger / coördinator oncologie Frederik. Een vriendelijke jonge man die haarfijn uit de doeken deed aan wat wij ons kunnen verwachten tijdens de therapie, als patiënt maar ook als gezin.
Wij mogen hem steeds opbellen indien er wat dan ook fout dreigt te lopen of indien we vragen hebben.
Hij kan rechtstreeks in contact komen met de oncoloog op zeer korte termijn, wat voor ons individueel moeilijker gaat want ik ben niet zijn enige patiënt natuurlijk. Wat mij meest is bijgebleven van ons gesprek is dat wij thuis best afzonderlijk toiletten gebruiken. Eén druppeltje urine van mij kan zware brandwonden veroorzaken bij Natacha of Yorben. Kun je nagaan wat voor giftig spul er in mijn lichaam zal rondzwerven.
Deze namiddag kon ik wat bekomen van alle ingrepen en ik heb het gevoeld.
Alles kwam op hetzelfde tijdstip wakker en bovendien blijf ik het moeilijk hebben met slikken t.g.v. de operatie maandag.
Ik kon al moeilijk eten door de tandverwijdering en wat mijn mond toch passeerde, moest door mijn pijnlijke keel.
Zoals verwacht dus een "dieetdagje".
Tot mijn verbazing zou de eerste chemokuur klaarblijkelijk toch kunnen doorgaan volgende week dinsdag, maar zelf twijfel ik er een beetje aan want ik wil eerst op een normale manier kunnen eten.
Mijn eetlust zal al niet veel soeps zijn en als ik het dan nog niet op een normale manier kan binnenkrijgen, wordt ik binnen de kortste keren een "wandelend stokske".
Ik heb het zowat gehad met ziekenhuizen. Maar morgen in de late namiddag toch nog eens langsgaan om het resultaat van de tweede biopsie te kennen. Niettegenstaande mijn diagnose reeds gesteld is, ben ik er eigenlijk wel benieuwd naar, al komt de stress in de verste verte niet in de buurt met de spanning die ik had voor de uitslag van de eerste biopsie.
Voorlopig hopen op een redelijke nachtrust, want slapen op mijn zij, zoals ik normaal doe, zal niet lukken door mijn pijnlijke schouder waar de katheter werd ingeplant.
Vandaag het heft in eigen handen genomen want het was nodig.
De oncoloog is in verlof t.e.m. dinsdag dus die kon niet tussenkomen.
Vanmiddag om 12u afspraak bij tandarts Declerck met de boodschap dat alles "in a hurry" moet gebeuren.
Hij laat, zoals verwacht, het supprimeren van de wijsheidstanden aan het AZ Damiaan over. Voor het overige, wat controles van vullingen en opkuis, staat hij daarna zelf in. Met een nota voor dr. Orbie waarop "dringend" stond, vertrok ik weer huiswaarts.
Vanavond om 18u dan opnieuw afspraak met dr. Orbie van het AZ, die zeer verwonderd was om mij al terug te zien.
Met een lichte vorm van dramatiek verzocht ik hem om de ingreep deze week uit te voeren.
Na vlug nog even de, gisteren genomen, foto van mijn gebit te hebben geconsulteerd, besloot hij om, onder lokale verdoving (slik), de 3 wijsheidstanden en de 2 andere tanden, morgen om 9u15 te verwijderen.
Intussen weet ik ook waarom men ze verwijdert. Op zich zijn ze in goede staat, en was ik niet ziek dan mochten ze blijven zitten, maar ze zijn relatief wat uitgegroeid. Een proces dat versneld zal worden door de chemokuren waardoor de kans bestaat dat ze tijdens de therapie kunnen uitvallen of ontsteken door het ontbloten van de wortels én waardoor alle behandelingen stopgezet zouden moeten worden.
Dit is inderdaad een risico dat terecht beter niet gelopen wordt.
Blijkbaar werd daar enkele jaren geleden minder aandacht aan besteed, maar proefondervindelijk bleken nogal wat oncologen verplicht te zijn geweest om behandelingen te onderbreken of zelfs af te breken door infecties en ontstekingen.
Maar bon, morgen dus opnieuw een hectisch dagje : om 9u15 lokale verdoving en 5 tanden kwijt, om 10u45 lokale verdoving van de borst en plaatsing van de poortkatheter. Hoe ik morgen zal kunnen eten is mij een compleet raadsel aangezien de volledige onder- en de volledige bovenkaak verdoofd moet worden.Weer een "dieetdagje" zeker ?
Bovendien moet gerekend worden op 1 week genezing van het tandvlees waardoor ik pas volgende week vrijdag naar mijn tandarts kan gaan voor de overige controles (die geen wondjes maken).
In principe zou de chemotherapie nu kunnen starten op 19 juli, op voorwaarde van de goedkeuring van de oncoloog doch die nog met verlof is.
Vandaag op noodzakelijk bezoek bij de orthodontist van het AZ ter nazicht van de tanden i.f.v. de chemotherapie en vooral de radiotherapie.
Ik kwam ZEER teleurgesteld terug.
Mijn 3 resterende wijsheidstanden en 1 of 2 andere tanden moeten getrokken worden, alle vullingen moeten nagekeken worden op aanhechting, een tweetal gaatjes moeten gevuld worden, ...
Pffff, dit kan dus allemaal niet meer tegen dinsdag (vooral de 3 wijsheidstanden zijn een lastig karwei).
Ik heb morgenmiddag een afspraak met mijn tandarts voor een bespreking. Hij kan de sanering doen van de gewone tanden maar wijsheidstanden trekken doet hij niet en helaas is de orthodontist van het AZ vanaf vrijdagavond, 2 weken met verlof.
Bovendien zorgt het trekken van tanden voor wondjes en dat is een potentieel gevaar voor infecties. Met de chemotherapie vermindert de lichaamsweerstand en dus betekenen infecties een groot gevaar. Bijgevolg mogen de chemokuren slechts starten als de wondjes dichtgegroeid zijn.
Ik heb echt geen zin om de start van de chemotherapie uit te stellen met 1 maand terwijl de vijand zijn territorium uitbreidt.
De moed zakt me diep in de schoenen.
Ik zal morgenmiddag wat emotie in de weegschaal moeten leggen om alle dokters op één lijn te krijgen.
En dan nog. Indien het lukt om donderdag of vrijdag de wijsheidstanden te laten trekken, wanneer kunnen de andere tanden dan getrokken of gesaneerd worden en nog belangrijker, wanneer zullen alle gaatjes dicht zijn en is het safe om te kunnen starten met chemokuur ?
Ik zie het eigenlijk niet goed meer zitten.
Morgen toch ook eens horen bij de oncoloog wat hij ervan denkt. Hij wist mij in het begin te vertellen dat de behandeling niet zo dringend is, maar me dunkt dat niemand graag rondloopt met een tijdbom in zijn rugzak ook al tikt de klok ervan traag.
Damn, ik was nu ingesteld om te starten op 12 juli en te eindigen op 20 september met de chemokuren om eind november ook de bestralingen te kunnen afronden. Ik ben zoooooo teleurgesteld.
Hoe dat ik weet ? De farynxtonsil die zich bevond in de nasofarynx werd operatief verwijderd.
Wablief, hoor ik u denken.
Ik weet het, ik wordt een echte wetenschapper (internet hé).
Het gaat over een zogenaamde neusamandel die zich bevindt in de neus-keelholte (zie cijfertje 2 op tekening).
Deze bleek bij mij, tijdens de eerste CT-scan, extreem ontwikkeld te zijn (poliepvorming).
Maar uit het onderzoek onder de PET-scan kwam naar voor dat deze mogelijks aangetast is door Hodgkin.
Misschien betreft het enkel een ontsteking of een goedaardige poliep.
Waarom is dit van belang ? Wel na de (voorlopig) 6 chemokuren, moeten alle aangetaste lymfeknopen bestraald worden gedurende 30 sessies.
Ofwel moet deze zone dus mee bestraald worden ofwel niet. Gezien de ligging diep in de keel, kan de bestraling ervan belangrijke consequenties hebben voor wat betreft de nevenwerkingen zoals verlies van speekselklieren, problemen met vocht achter het trommelvlies enz.
Ik hoop vrijdag (afspraak met NKO-arts dr. Clement) dus te mogen horen dat deze niet aangetast was, want hoe beperkter de kuren, hoe minder nevenwerkingen, ook op latere termijn.
Van de nawerking van operatie op zich, heb ik wel wat meer last dan 2 weken terug. Slikken, hoesten en kuchen is tamelijk pijnlijk, dus eten en drinken gaat moeilijk.
Hopelijk is dit morgen beter (ofwel ga ik maar wat op dieet wat ik ook kan gebruiken).
Het moreel handhaaft zich intussen op het niveau van voorzichtig optimisme. Ik slaag er in om, geholpen door alle aanmoedigingen en steun, negativisme en zeker fatalisme te blokkeren en mezelf te overtuigen om te geloven in een volledige genezing. Het idee dat mensen met veel slechtere prognoses er ook nog 100% voor gaan, maakt dat ik het mij eigenlijk niet kan en wil veroorloven om pessimistischer uit de hoek te komen.
Ondertussen is de countdown naar 12 juli, de eerste chemokuur, volop aan de gang.
Nog enkele voorbereidingen (morgen tandarts, donderdag inplanting poortkatheter, vrijdag afspraak NKO-arts) en dan de stap in het onbekende.
Ik wil nogmaals alle mensen die mij beterschap en liefs wensen bedanken. Het doet mij echt meer dan u zich kan voorstellen.
Vandaag even stilgestaan en round-up gemaakt van de afgelopen 3 heftige weken.
"Wat hebben we geleerd vandaag ?" vraag ik mij enigszins retorisch af.
'Zeg nooit nooit' : was ik mij eigenlijk altijd bewust van geweest maar de bevestiging ervan kon niet confronterender zijn !
'Petit à petit, l'oiseau fait son nid' : elk berichtje, elke lief woordje, elke aanmoediging draagt bij tot mijn "emotie", tot mijn 'wil', tot mijn "zijn" !
'Mens sana in corpore sano : in een gezond lichaam hoort een gezonde geest maar zonder gezonde geest krijg je geen gezond lichaam !
'Deo volente' : de medicijnen, de overtuiging, de omgevingsfactoren moeten goed zitten maar God zal beslissen
Aanvankelijk was het hard en moest ik de wil forceren om het moreel op een leefbaar peil te houden. Dat het mogelijk was dat de moed zelfs niet meer in mijn schoenen terug te vinden was, was voor mij al even onervaren als ongewenst.
Soelaas, na het verdwijnen van het schokeffect, de steun van Natacha (van onschatbare waarde en toch wel een dikke pluim voor haar) mijn fantastische ouders en broers, het overvloedig sympathiek medeleven en mede geholpen daar diagnostische "meevallers" maakte het latent aanwezig doemdenken plaats voor een realistisch optimisme.
Ben ik mij bewust van wat nog komen zal ?
Wellicht niet, misschien gelukkig maar, want uit alles blijkt dat de behandeling niet van de poes is.
Maar hé, het konden ook 12 of 18 chemokuren zijn in plaats van voorlopig 6, het kon ook 10 maanden duren in plaats van misschien maar 5.
Ik ben er mij ten volle van bewust dat er enerzijds mensen aan de startlijn staan met veel mindere prognoses en anderzijds dat de prijzen maar uitgedeeld worden aan de eindstreep. Step by step wil ik er komen want ik ga voor de volle 100%.
Uit voorzichtigheid en ook wel om het lot niet te tarten, bekijk ik de toekomst met enige reserve.
Niettegenstaande broed ik, in het kader van 'Kom op tegen kanker', reeds op enkele initiatieven om steun te geven aan de strijd tegen deze duivelse ziekte.
De cijfers spreken voor zich :
vandaag krijgt 1 Belg op 3 in zijn leven kanker, gelukkig meestal op oudere leeftijd
IEDEREEN krijgt er mee te maken in zijn leven, hetzij als patiënt, hetzij als familielid
het aantal gevallen stijgt jaarlijks met 2,5%, dus over 10 jaar aan dit tempo zijn er +/- 30% meer gevallen dan vandaag
kanker is een verzamelnaam van kwaadaardige aandoeningen waar evolutie in zit, m.a.w. de middelen van vandaag zullen mogelijks niet meer effectief zijn binnen afzienbare tijd.
Er is dus onderzoek nodig en dat kost geld.
Wat ik zal ondernemen en hoe ik dit zal doen staat nog niet vast, maar ik hoop dat ik op jullie mag rekenen als de tijd rijp is.
Nog een uitsmijter waar je even stil moet bij staan :
Yesterday is history, today is a gift, tomorrow is a mystery.
Ter verduidelijking : de diagnose staat vast met een kleine nuance.
De PET-scan heeft GEEN UITZAAIINGEN aangetoond, m.a.w. de lymfomen (kwaadaardige lymfeklierzwellingen) zijn beperkt tot mijn linker hals.
Voor het overige is er niks, dat er niet moet zitten, terug te vinden in mijn lichaam. Van een (gedempte) opluchting gesproken.
Enkel een kleine zwelling in mijn neus-keelholte lichtte ook wat op in de scan. Ofwel is dit goedaardig ofwel hangt het samen met de kwaadaardige lymfomen in de hals. Voor de stadiëring en de prognose maakt dit echter niets uit, enkel voor de behandeling. Ik sta dus voor een nieuwe biopsie.
Om een lang verhaal kort te maken, ik zit in stadium 2A : niet stadium 1 omdat het meer dan 1 klier is en geen stadium 3 omdat het beperkt is tot 1 locatie.
Het belangrijkste voor mij is dat dit nieuws de behandeling en de prognose in positieve zin beïnvloedt.
Ik kreeg letterlijk de tranen in de ogen bij de oncoloog : "Mijn overlevingskansen stijgen" spookte het in mijn hoofd. Al is het gevoel nog steeds dubbel natuurlijk, ik heb nu eenmaal geen gewoon griepje hé.
Alle recente maag- en darmperikelen, de duizeligheid, mijn complete malaise zal dus toch psychisch geweest zijn en geen voorbode op meer onheil.
Dr. D'Hondt regelde praktisch zaken, maar ik luisterde slechts met één oor. Gelukkig noteerde hij alles en was Natacha aandachtiger dan ikzelf.
Nu zal het snel gaan : maandag operatie voor de biopsie van het gezwel in mijn neus-keelholte, dinsdag tandartsbezoek i.f.v. chemotherapie en donderdag poortkatheter in mijn borst laten inplanten om die chemotherapie makkelijker te kunnen toedienen en dinsdag 12 juli : "Let the batlle begin" met de eerste chemokuur.
Gezien stadium 2 heb ik er "slechts" 6 nodig (gespreid over 3 maanden) ipv 12, aangevuld met 30 bestralingen van de hals. Deze dienen dagelijks, na het beëindigen van alle chemo-kuren, toegediend te worden. Daarvoor moet ik wel naar het AZ Sint-Jan te Brugge, iedere werkdag, 6 weken lang.
Moet het nog gezegd dat mijn moraal vandaag een boost heeft gekregen. Een fles wijn vanavond met Natacha, pa en ma was wel op zijn plaats want als er één ding is wat ik reeds geleerd heb is Carpe Diem, geniet van vandaag want morgen kan het te laat zijn.
"Proper gewassen en geschoren" zoals men dat pleegt te noemen meldde ik mij vanmorgen ruim op tijd aan op de dienst "oncologie" van het AZ Damiaan te Oostende. De naam van de dienst is eigenlijk niet zo verhelderend maar het is toch beter dan het K*****-woord.
Na wat formaliteiten mocht ik wat acclimatiseren op de kamer samen met Natacha, die onmiddellijk herkend werd door een ex-studiegenote (schijnbaar ook inwoonster van Leffinge). Dat schiep, hoe raar ook, precies een vriendschapsband. Het viel mij op dat de sfeer er helemaal anders is dan op andere diensten : gratis koffie, thee, frisdranken voor elke patiënt en begeleider, veel meer verpleegsters die ook nog eens tijd hebben voor een ietwat langer praatje. Al is het natuurlijk nog steeds beter om daar niet hoeven te zijn.
Cardiogram, echografie van het hart, longfuncties, bloedafname waren piece of cake.
Net toen ik mijn middagmaal halfweg aan het verorberen was (voor de eerste keer in mijn leven ziekenhuiskost gegeten, en het moet gezegd, het was lekker) kwam een verpleegster binnen:
"Mijnheer Knockaert, ik kom u halen voor een botboring."
Mijn aardappelen vlogen bijna "patat" uit mijn keel.
Ik zag in een flits een boormachine voor mij opdoemen en brrrrrzzzzzzz, precies zoals in een horrorfilm, en dit met enkel plaatselijke verdoving ?
Uiteraard was mijn vrees volledig onterecht : drie prikjes verdoving (toplaag, onderlaag en diepe laag), vijf minuutjes wachten en dan inderdaad een dikke naald om door de heup in het beenmerg te komen (en deze op te zuigen) en een minuscule boor om wat bot weg te nemen (angstaanjagend hé).
Maar eerlijk is eerlijk, dr. D'Hondt heeft meer afgezien dan ik : ik heb blijkbaar zeer harde botten waar de naald moeilijk doorheen kwam. Hij had zijn volle gewicht nodig om er doorheen te geraken. Ik dacht spastische neigingen te hebben, maar het bleek dat hijzelf trilde van de krachtinspanning. In 15 min. was de klus klaar en zonder al te veel pijn. Wat een opluchting.
Daarna een "quick chat" met de dokter die nog geen nieuws had over de PET-scan van gisteren. De nieuwe bloedanalyse toonde wederom normale waarden aan en het verder onderzoek van de biopsie bevestigde Hodgkin, schijnbaar van het gemengde type wat dat ook moge betekenen.
Het blijft afwachten op de resultaten van de PET-scan om de diagnose te verfijnen en daaraan gekoppeld, ook de behandeling op punt te stellen.
Het resultaat van de beenmerganalyse is pas over 10 dagen bekend maar is niet "that important" in de keuze van de therapie doch eerder op de duur en de intensiteit.
Net terug van de PET-CT scan te Kortrijk. Natacha moest rijden op de terugweg gezien het strikte verbod om zelf te rijden (al vind ik het toch elke keer lief en leuk dat ze erbij is).
Voor diegene die de PET-CT niet kennen, hierbij een fotootje.
Ik was hypernerveus en kreeg een Valium om te kalmeren.
Leve Valium : daar krijg je precies een roze bril van. Ik werd op slag optimist, vol vertrouwen en strijdlust. Zou dat lang duren ?
Het onderzoek op zich duurt +/- 2,5u waarvan slechts 30min. scannen. De rest bestaat uit een suikeroplossing in je aderen laten lopen en daarna 30min roerloos blijven liggen omdat het suiker zich kan hechten aan de kwaadaardige cellen ipv opgenomen te worden door je spieren indien je beweegt.
Tenslotte radioactief spul in je lichaam laten vloeien en weer 30min rusten.
Dan de scanner in van voor naar achter en terug. In het kort : de CT-scan maakt 3D-beelden van je lichaam, de PET-scan geeft via kleurbeelden specifieke processen in je lichaam weer. Beiden scans op elkaar gelegd, geven aan waar de kwaadaardigheid zich schuil houdt.
En nu maar duimen tot donderdag want sneller kan ik de resultaten niet krijgen.
Maar eerst morgen nog een dagje ziekenhuis, aflevering 6 (terwijl ik vroeger enkel op bezoek ging bij anderen).
Beenmergpunctie. Bah, lijkt mij een vies woord, doet mij denken aan bomma-soep of zo al zou ik mij toch al sterk moeten vergissen indien het daarmee te maken zou hebben.
Vanmorgen slecht gevoeld, het leek alsof mijn bolster aan het breken was. Maar ..... VIVA VALIUM.
Misschien toch eens van bespreken met de dokter indien ik op breakpoints een rustgevend middeltje zou kunnen krijgen.
Gisteren wat peptalk gekregen van Natacha en pa & ma en dat was misschien wel wat nodig want de emotionele pieken en dalen wisselen zich razendsnel af, van het ene moment op het andere door soms kleine details, één zinnetje, één oogopslag één gedachteflits. "Les extrêmes se touchent", beter kan ik het niet verwoorden.
Vanmorgen in de krant vernomen dat de Daan Buckinx, broer van Anke, presentatrice van Q-Music, zaterdag is overleden aan de gevolgen van lymfeklierkanker, iets meer dan 1 jaar geleden vastgesteld. Even een koude rilling door mijn lichaam (ondanks de zomertemperaturen) dat er mij aan doet herinneren dat niet elk verhaal een happy end heeft. Al heb ik niet de indruk dat het mijn geloof in genezing zal aantasten, enfin nu toch niet. 'k Heb daarna snel iets nuttigs gedaan : het gras maaien, en het heeft voor afleiding gezorgd. Gezien de komende, drukke dagen zou het er toch niet meer van gekomen zijn. Stiekem was ik eigenlijk ook mezelf aan het testen : zal ik daar niet te moe van zijn, zal ik echt nergens geen pijntje bespeuren. En kijk, behalve puffen vanwege de hoge temperatuur, niks van last. Enkel een vervelende duizeligheid komt geregeld opzetten, alsof ik een aantal pintjes binnen heb, en dat blijft dan enkele uren duren. Misschien van de stress, wie weet. Misschien toch eens aan de dokter meedelen.
Was eigenlijk niet van plan om iets neer te pennen vandaag want het is nu ook niet mijn bedoeling om een soap te maken.
Maar ik heb enkele leuke reacties ontvangen op de posts en dat doet wel goed, vandaar hierbij mijn oprechte appreciatie en dank voor de steun.
Wil toch nog meegeven dat ik vandaag een rare ingeving kreeg na het zien van een nieuwsuitzending : een man werd veroordeeld tot 10jaar cel wegens de dood van zijn vriendin in een door hem veroorzaakt verkeersongeval. Ik moest plots denken aan dat meisje : zij heeft geen enkele kans meer gekregen in tegenstelling tot mezelf. Ik mag God dankbaar zijn dat er mij nog kansen toebedeeld worden. Ik zal dit zeker onthouden voor als het wat minder gemakkelijk gaat.
Deels om familie, vrienden, collega's en kennissen op de hoogte te kunnen houden van mijn medische toestand, wat nog komen moet, ... maar persoonlijk denk ik dat het me te doen is om mijn emoties af te leiden, te kanaliseren en te transformeren naar een optimistisch toekomstbeeld, wat ongetwijfeld uit therapeutisch standpunt zeer aan te bevelen is.
Het is evenzeer mijn bedoeling om van deze blog geen klaagzang te maken. Ik wil niemand depressief maken maar integendeel, een positieve vibe creëren.
Niemand hoeft mijn verhaal te lezen uiteraard, maar ik weet zeker dat iedereen het mij gunt indien het mij vooruit helpt.
Ik hoop dat ik het schrijven kan volhouden, maar het is toch de intentie.
Vandaag toch een dipje gehad. Noodgedwongen, met spijt uiteraard, moest onze zomerreis geannuleerd worden. De zakelijke afhandeling ervan staat toch in zeer schril contrast met de emotionele rollercoaster waarin ik mij bevind. De impact ervan had ik toch onderschat. Ik slaagde er evenwel toch in om bij het verlaten van het Neckermann (waarvan de hostess zeer discreet en behulpzaam was) kantoor de woorden 'Tot volgend jaar' in de mond te nemen. That's the spirit !
Om 8u bij dr. D'Hondt met knikkende knieën : ik weet nu dat het kwaadaardig is maar wat is het juist, is het goed te behandelen, wat zijn de behandelingen, wat zijn mijn kansen, ...
Na wat vragen en een klein onderzoek : Hodgkin-syndroom.
Uit mijn ellenlange internetsessies wist ik wat dat betekende : een kwaadaardige aandoening van het lymfestelsel waarbij één cel blijft delen zonder ophouden vandaar de zwellingen.
Mijn bloedresultaten zijn goed m.a.w. er is niks fout terug te vinden in de bloedanalyse wat best wel beangstigend is aangezien je dus een kwaadaardige aandoening kan hebben zonder dat de huisarts dit kan merken.
Deze blijkt mits de juiste verder diagnose en de juiste therapie goed behandelbaar te zijn: "De prognose is gunstig" waren zijn woorden.
Hij zegt bovendien steeds waarop het staat dus ik geloof hem en krijg moed.
De volgende stappen zijn :
dinsdag 28 juni : PET-scan (scan van volledig lichaam met contrastvloeistof) om de eventuele uitzaaiingen op te sporen.
woensdag 29 juni : cardiogram nemen, longfunctie evalueren, beenmergpunctie om te kijken indien het beenmerg is aangetast
donderdag 30 juni : bespreking resultaten en behandelingsplan opstellen
Mijn bureau ligt (zoals gewoonlijk) vol. Ik maak snel wat zaken af die eigenlijk al klaar moesten zijn.
Mijn GSM gaat af. Ik bekijk het nr. 059/5......
Shit (sorry), een onbekend nummer uit Oostende.
De secretaresse van dr. Clement (NKO-arts) : "Wij hebben voor u een afspraak vastgelegd morgenochtend om 8u00 bij dr. D'Hondt"
"Euuh, mevrouw, wie is dokter D'hondt ?"
"Dat is een oncoloog meneer"
"OK mevrouw"
"Prettige dag nog"
Bedankt voor de subtiliteit van de mededeling, al neem ik haar dat niet kwalijk. Diagnose dus kwaadaardig.
Wat ik toen voelde is onbeschrijflijk. Het was een mix van een instortende wereld, een opluchting en denken aan praktische schikkingen.
Eerst mijn werkgever verwittigen, de bureau naast mij. Hij moet ongetwijfeld mijn reactie (een luide vloek) gehoord hebben.
Ik kwam zijn bureau binnen en hij ontfermde zich over mij alsof ik een vriend was, het deed mij deugd. Zeker een uur heeft hij geluisterd wat verteld over zijn emoties en ervaringen binnen zijn eigen familie. Daarna mijn collega's, allen van de kaart natuurlijk. Niemand had dit immers verwacht.
Tenslotte naar huis. Natacha had ik niet willen bellen want zo'n nieuws vertel je niet langs de telefoon. Blijkbaar wist ze het reeds. Een collega had haar een berichtje gestuurd. Sorry schat, ik had het jou liever zelf verteld.
En dan nog mijn ouders, broers, schoonvader en familie. Ik had hen tot nu toe niet zo veel verteld aangezien ik hen niet nodeloos ongerust wou maken in het geval de diagnose goed zou zijn. Nu moest ik wel uit de hoek komen. Het nieuws kwam hard aan, niet in het minst voor mijn ouders natuurlijk.
Die zouden morgenochtend langskomen om Yorben naar school te brengen aangezien wij afspraak hebben om 8u bij dr. D'Hondt.
