Ik moest om 18u bij de NKO-arts zijn doch hij had een vertraging van 1,5uur met het gevolg dat ik pas om 20u thuis was. Mede door het nieuws voelde ik mij niet lekker en heb ik de BBQ helaas aan mij voorbij moeten laten gaan.

Radiotherapie is eigenlijk het verbranden van cellen. Daardoor gaan alle achtergebleven kwaadaardige cellen dood, maar helaas ook alle goede cellen. Deze goede cellen worden gedeeltelijk opnieuw aangemaakt maar niet volledig. M.a.w. zijn er enerzijds acute en anderzijds permanente bijwerkingen, respectievelijk tijdens en na de therapie. Vooral tijdens de therapie zijn deze heftig :  verlies van speekselproductie, verbrand gehemelte, verlies van smaak- en geurpapillen, zeer pijnlijke keel en mond, slikproblemen en naar het einde toe onmogelijkheid om te eten. Ik zal mij moeten beperken tot vloeibare voeding en de kans is zelfs heel reëel dat er sondevoeding via de neus zal toegediend moeten worden omdat eten niet meer mogelijk zal zijn. De definitieve gevolgen van de bestralingen zijn permanent verlies van speekselklieren waardoor droge dingen, zoals brood, moeilijk eetbaar zijn, smaak- en geurverlies, droge mond, keel en permanente slikproblemen. Wat een vooruitzicht !

Eerlijkheidshalve moet ik meegeven dat dit enkele ervaringen zijn van lotgenoten en dat dit nog niet bevestigd is door de radiotherapeut. Evenwel noteerde die in haar verslag dat het bestralen van die zone "majeure toxiciteit" met zich mee zal brengen, dus erg geruststellend is dit ook weer niet.

Ik zou dit toch graag vooraf weten en zal hiervoor de oncoloog eens interpelleren.

 

Deze nacht heb ik geen oog dichtgedaan. De naweeën van ingeplante katheter maken mij het slapen onmogelijk. Bij de minste beweging in mijn bed schieten pijnscheuten vanuit mijn schouder alle kanten uit. Ik denk inmiddels niet dat er iemand bestaat die mij een slaappositie kan voortonen die voor mij onbekend is. Ik hoop echt dat dit snel beter wordt.

Inmiddels koortsblaasje opgelopen, door slaapgebrek uiteraard. Hopelijk houdt dit de eerste chemokuur van dinsdag niet tegen want eigenlijk betekent dit dat mijn weerstand laag is. We zien wel.

Het spreekt voor zich dat ik even een moreel dipje heb. Ik zou mij eigenlijk in eerste instantie moeten focussen op de chemokuren waarvan de bijwerkingen, weliswaar aanzienlijk doch van voorbijgaande aard zijn maar ik maak mij uitermate zorgen over de acute en permanente schade na de radiotherapie. Zo ver zijn we nog niet maar de schrik zit er goed in.

Wat ingrijpend is deze situatie toch. Ik realiseer mij dat ik vooral het onbezorgd leven mis. 's Morgens opstaan en je druk maken omdat de zon niet schijnt terwijl je een uitstap gepland had bijvoorbeeld. Ik zal toch moeten proberen om hetgeen mij overkomt ergens te plaatsen in mijn dagelijks functioneren. Ik slaag er momenteel niet in, om een min of meer kwalitatief aangenaam leven te leiden, niettegenstaande de relatief gunstige prognose. Het is uiteraard allemaal nieuw voor mij en dit maakt dat ik mezelf op een heel andere manier leer kennen.

Gelukkig moet ik er niet alleen doorheen. Vooral Natacha, mijn ouders en mijn broers trekken aan de kar om mij positief te stemmen en dat is meer dan nodig. 

Dr. Orbie en zijn assistente waren snel klaar met de vorige patiënt zodat ik om 9u30 kon plaatsnemen in "relaxzetel" van de tandarts.

"Vijf tandjes meneer, dat worden aardig wat spuitjes".

Persoonlijk heb ik daar eigenlijk geen schrik van want ik voel daar amper iets van, dat liep dus gesmeerd.

Ik voelde de verdoving opkomen langs alle kanten en bleek uiteindelijk van oor tot oor verdoofd te zijn : mijn tong had ik precies niet meer, en als ik mijn oren aanraakte had ik geen gevoel erin.

De vijf tanden kraakten eruit na het klassieke trek-en-duwwerk, maar er bleken toch aardig wat diepe putjes te zijn achtergebleven. Die zullen wel dichtgroeien zeker.

Om 10u stonden we weer op straat.

Op naar de volgende sessie : inplanten van een poortkatheter (zie foto).

Die maakt het mogelijk om bloedafnames te doen zonder prikken en vooral om de toxische chemostoffen zonder infuus in het lichaam te kunnen inbrengen. Een kleine operatie onder plaatselijk verdoving van +/- 30min. Af en toe een klein prikje maar eigenlijk niet zo pijnlijk.

Aansluitend werden we opgevangen door de zorgverpleger / coördinator oncologie Frederik. Een vriendelijke jonge man die haarfijn uit de doeken deed aan wat wij ons kunnen verwachten tijdens de therapie, als patiënt maar ook als gezin.

Wij mogen hem steeds opbellen indien er wat dan ook fout dreigt te lopen of indien we vragen hebben.

Hij kan rechtstreeks in contact komen met de oncoloog op zeer korte termijn, wat voor ons individueel moeilijker gaat want ik ben niet zijn enige patiënt natuurlijk. Wat mij meest is bijgebleven van ons gesprek is dat wij thuis best afzonderlijk toiletten gebruiken. Eén druppeltje urine van mij kan zware brandwonden veroorzaken bij Natacha of Yorben. Kun je nagaan wat voor giftig spul er in mijn lichaam zal rondzwerven.

 

Deze namiddag kon ik wat bekomen van alle ingrepen en ik heb het gevoeld.

Alles kwam op hetzelfde tijdstip wakker en bovendien blijf ik het moeilijk hebben met slikken t.g.v. de operatie maandag.

Ik kon al moeilijk eten door de tandverwijdering en wat mijn mond toch passeerde, moest door mijn pijnlijke keel.

Zoals verwacht dus een "dieetdagje".

Tot mijn verbazing zou de eerste chemokuur klaarblijkelijk toch kunnen doorgaan volgende week dinsdag, maar zelf twijfel ik er een beetje aan want ik wil eerst op een normale manier kunnen eten.

Mijn eetlust zal al niet veel soeps zijn en als ik het dan nog niet op een normale manier kan binnenkrijgen, wordt ik binnen de kortste keren een "wandelend stokske".

Ik heb het zowat gehad met ziekenhuizen. Maar morgen in de late namiddag toch nog eens langsgaan om het resultaat van de tweede biopsie te kennen. Niettegenstaande mijn diagnose reeds gesteld is, ben ik er eigenlijk wel benieuwd naar, al komt de stress in de verste verte niet in de buurt met de spanning die ik had voor de uitslag van de eerste biopsie.

Voorlopig hopen op een redelijke nachtrust, want slapen op mijn zij, zoals ik normaal doe, zal niet lukken door mijn pijnlijke schouder waar de katheter werd ingeplant.

De oncoloog is in verlof t.e.m. dinsdag dus die kon niet tussenkomen.

Vanmiddag om 12u afspraak bij tandarts Declerck met de boodschap dat alles "in a hurry" moet gebeuren.

Hij laat, zoals verwacht, het supprimeren van de wijsheidstanden aan het AZ Damiaan over. Voor het overige, wat controles van vullingen en opkuis, staat hij daarna zelf in. Met een nota voor dr. Orbie waarop "dringend" stond, vertrok ik weer huiswaarts.

Vanavond om 18u dan opnieuw afspraak met dr. Orbie van het AZ, die zeer verwonderd was om mij al terug te zien.

Met een lichte vorm van dramatiek verzocht ik hem om de ingreep deze week uit te voeren.

Na vlug nog even de, gisteren genomen, foto van mijn gebit te hebben geconsulteerd, besloot hij om, onder lokale verdoving (slik), de 3 wijsheidstanden en de 2 andere tanden, morgen om 9u15 te verwijderen.

Intussen weet ik ook waarom men ze verwijdert. Op zich zijn ze in goede staat, en was ik niet ziek dan mochten ze blijven zitten, maar ze zijn relatief wat uitgegroeid. Een proces dat versneld zal worden door de chemokuren waardoor de kans bestaat dat ze tijdens de therapie kunnen uitvallen of ontsteken door het ontbloten van de wortels én waardoor alle behandelingen stopgezet zouden moeten worden.

Dit is inderdaad een risico dat terecht beter niet gelopen wordt.

Blijkbaar werd daar enkele jaren geleden minder aandacht aan besteed, maar proefondervindelijk bleken nogal wat oncologen verplicht te zijn geweest om behandelingen te onderbreken of zelfs af te breken door infecties en ontstekingen.

Maar bon, morgen dus opnieuw een hectisch dagje : om 9u15 lokale verdoving en 5 tanden kwijt, om 10u45 lokale verdoving van de borst en plaatsing van de poortkatheter. Hoe ik morgen zal kunnen eten is mij een compleet raadsel aangezien de volledige onder- en de volledige bovenkaak verdoofd moet worden.Weer een "dieetdagje" zeker ?

Bovendien moet gerekend worden op 1 week genezing van het tandvlees waardoor ik pas volgende week vrijdag naar mijn tandarts kan gaan voor de overige controles (die geen wondjes maken).

In principe zou de chemotherapie nu kunnen starten op 19 juli, op voorwaarde van de goedkeuring van de oncoloog doch die nog met verlof is.

Dat zien we dinsdag dan wel weer.

Ik kwam ZEER teleurgesteld terug.

Mijn 3 resterende wijsheidstanden en 1 of 2 andere tanden moeten getrokken worden, alle vullingen moeten nagekeken worden op aanhechting, een tweetal gaatjes moeten gevuld worden, ...

Pffff, dit kan dus allemaal niet meer tegen dinsdag (vooral de 3 wijsheidstanden zijn een lastig karwei).

Ik heb morgenmiddag een afspraak met mijn tandarts voor een bespreking. Hij kan de sanering doen van de gewone tanden maar wijsheidstanden trekken doet hij niet en helaas is de orthodontist van het AZ vanaf vrijdagavond, 2 weken met verlof.

Bovendien zorgt het trekken van tanden voor wondjes en dat is een potentieel gevaar voor infecties. Met de chemotherapie vermindert de lichaamsweerstand en dus betekenen infecties een groot gevaar. Bijgevolg mogen de chemokuren slechts starten als de wondjes dichtgegroeid zijn.

Ik heb echt geen zin om de start van de chemotherapie uit te stellen met 1 maand terwijl de vijand zijn territorium uitbreidt.

De moed zakt me diep in de schoenen.

Ik zal morgenmiddag wat emotie in de weegschaal moeten leggen om alle dokters op één lijn te krijgen.

En dan nog. Indien het lukt om donderdag of vrijdag de wijsheidstanden te laten trekken, wanneer kunnen de andere tanden dan getrokken of gesaneerd worden en nog belangrijker, wanneer zullen alle gaatjes dicht zijn en is het safe om te kunnen starten met chemokuur ?

Ik zie het eigenlijk niet goed meer zitten.

Morgen toch ook eens horen bij de oncoloog wat hij ervan denkt. Hij wist mij in het begin te vertellen dat de behandeling niet zo dringend is, maar me dunkt dat niemand graag rondloopt met een tijdbom in zijn rugzak ook al tikt de klok ervan traag.

Damn, ik was nu ingesteld om te starten op 12 juli en te eindigen op 20 september met de chemokuren om eind november ook de bestralingen te kunnen afronden. Ik ben zoooooo teleurgesteld.  

Hoe dat ik weet ? De farynxtonsil die zich bevond in de nasofarynx werd operatief verwijderd.