Ik was van plan om gisterenavond snel het resultaat van het onderzoek van de tweede biopsie, nl. van het gezwel in mijn neus-keelholte, te vernemen en daarna even binnen te wippen op de BBQ van mijn werkgever om alle collega's eens terug te zien.
Ik moest om 18u bij de NKO-arts zijn doch hij had een vertraging van 1,5uur met het gevolg dat ik pas om 20u thuis was. Mede door het nieuws voelde ik mij niet lekker en heb ik de BBQ helaas aan mij voorbij moeten laten gaan.
Tegen beter weten in had ik gehoopt op iets "goedaardigs", maar helaas, het bleek geen poliep te zijn geweest (want nu is ie foetsie) maar eveneens een kwaadaardige lymfoom.
Zoals ik reeds eerder berichtte, maakt dit niets uit voor de stadiëring.
Dit heeft wel bijzondere implicaties op het bestralingsveld van de radiotherapie na de chemokuren en in het bijzonder op de bijwerkingen ervan.
De plaats waar het gezwel zat, zal mee bestraald moeten worden en de bijwerkingen ervan zijn niet mis.
Radiotherapie is eigenlijk het verbranden van cellen. Daardoor gaan alle achtergebleven kwaadaardige cellen dood, maar helaas ook alle goede cellen. Deze goede cellen worden gedeeltelijk opnieuw aangemaakt maar niet volledig. M.a.w. zijn er enerzijds acute en anderzijds permanente bijwerkingen, respectievelijk tijdens en na de therapie. Vooral tijdens de therapie zijn deze heftig : verlies van speekselproductie, verbrand gehemelte, verlies van smaak- en geurpapillen, zeer pijnlijke keel en mond, slikproblemen en naar het einde toe onmogelijkheid om te eten. Ik zal mij moeten beperken tot vloeibare voeding en de kans is zelfs heel reëel dat er sondevoeding via de neus zal toegediend moeten worden omdat eten niet meer mogelijk zal zijn. De definitieve gevolgen van de bestralingen zijn permanent verlies van speekselklieren waardoor droge dingen, zoals brood, moeilijk eetbaar zijn, smaak- en geurverlies, droge mond, keel en permanente slikproblemen. Wat een vooruitzicht !
Eerlijkheidshalve moet ik meegeven dat dit enkele ervaringen zijn van lotgenoten en dat dit nog niet bevestigd is door de radiotherapeut. Evenwel noteerde die in haar verslag dat het bestralen van die zone "majeure toxiciteit" met zich mee zal brengen, dus erg geruststellend is dit ook weer niet.
Ik zou dit toch graag vooraf weten en zal hiervoor de oncoloog eens interpelleren.
Deze nacht heb ik geen oog dichtgedaan. De naweeën van ingeplante katheter maken mij het slapen onmogelijk. Bij de minste beweging in mijn bed schieten pijnscheuten vanuit mijn schouder alle kanten uit. Ik denk inmiddels niet dat er iemand bestaat die mij een slaappositie kan voortonen die voor mij onbekend is. Ik hoop echt dat dit snel beter wordt.
Inmiddels koortsblaasje opgelopen, door slaapgebrek uiteraard. Hopelijk houdt dit de eerste chemokuur van dinsdag niet tegen want eigenlijk betekent dit dat mijn weerstand laag is. We zien wel.
Het spreekt voor zich dat ik even een moreel dipje heb. Ik zou mij eigenlijk in eerste instantie moeten focussen op de chemokuren waarvan de bijwerkingen, weliswaar aanzienlijk doch van voorbijgaande aard zijn maar ik maak mij uitermate zorgen over de acute en permanente schade na de radiotherapie. Zo ver zijn we nog niet maar de schrik zit er goed in.
Wat ingrijpend is deze situatie toch. Ik realiseer mij dat ik vooral het onbezorgd leven mis. 's Morgens opstaan en je druk maken omdat de zon niet schijnt terwijl je een uitstap gepland had bijvoorbeeld. Ik zal toch moeten proberen om hetgeen mij overkomt ergens te plaatsen in mijn dagelijks functioneren. Ik slaag er momenteel niet in, om een min of meer kwalitatief aangenaam leven te leiden, niettegenstaande de relatief gunstige prognose. Het is uiteraard allemaal nieuw voor mij en dit maakt dat ik mezelf op een heel andere manier leer kennen.
Gelukkig moet ik er niet alleen doorheen. Vooral Natacha, mijn ouders en mijn broers trekken aan de kar om mij positief te stemmen en dat is meer dan nodig.
|
