Terug van weggeweest. Niet dat er iets aan de hand was, maar omdat de radiotherapie zo'n eentonige behandeling is, viel er eigenlijk nauwelijks iets te vermelden.
Een roundup is snel gemaakt. Alles wat vooraf gezegd werd klopte. Je voelt en ziet daar inderdaad niets van op het moment zelf. Na een 8-tal dagen begon de buitenzijde van de bestraalde huidzone rood te kleuren en kreeg ik langs de binnenzijde van mijn kaak last van overgevoeligheid bij het innemen van hete dranken en hard voedsel (bvb. korsten van brood). Plots smaakte ik ook geen zout meer. Het was mij reeds opgevallen dat bepaalde gerechten anders smaakten maar bij het eten van een zoutchipke had ik het ineens door. Gelukkig werden de nevenwerkingen niet erger met de duur van de therapie.
Nu bij het einde (sedert dinsdag jl.) was het nog steeds best doenbaar. De bijwerkingen zullen nog een tiental dagen aanhouden maar dan zou bijna alles weer normaal moeten zijn.
De 15 dagen zitten er dus op. Telkens hetzelfde ritueel : om 9u30 eventjes de wachtzaal in, bij afroep de kleedkamer in, badjas aan en naar de bunker. Vervolgens plat op de tafel en dan het masker op. Mijn hoofd paste er precies en slechts op één manier in waarbij vervolgens het masker werd vastgemaakt aan de tafel. Claustrofobie mag je niet hebben want je kan geen millimeter meer bewegen.
Tenslotte begon alles rond mij te zoemen en te bewegen en als ik voetstappen hoorde wist ik dat het erop zat.
Dag na dag hetzelfde maar wonderwel vond ik het toch snel voorbijgaan.
Na de laatste sessie werd ik ontboden bij dr. Demeestere ter bespreking van het verhaal. Ik vermeldde haar dat bij de bestraling van mijn neus-keelholte ik toch telkens een lichte geur waarnam die ik niet kon thuisbrengen. Zij bevestigde dat nagenoeg alle patiënten die daar bestraling kregen hetzelfde concluderen doch dat daar medisch gezien geen verklaring voor is. Men weet m.a.w. niet hoe dat ontstaat, maar omdat alle patiënten dit waarnemen neemt men aan dat het klopt. Het spreekt voor zich dat hiervoor een verklaring vinden nu niet echt (en begrijpelijk) een prioriteit geniet binnen de geneeskunde.
Ik vertelde haar ook dat het idee dat de therapie ten einde is, een 'laat-los' gevoel opwekt. Psychologisch komt het erop neer dat de zekerheid van behandeling wegvalt en dat mijn lichaam het nu maar alleen moet redden. Schijnbaar wist ik haar ook daarmee niet te verrassen want het blijkt een gekend fenomeen te zijn. Bovendien heeft het kind zelfs een naam : het zwarte gat.
Volgende afspraak bij oncoloog dr. D'Hondt rond 10 december (afspraak nog te maken).
Het heeft toch een raar gevoel om te beseffen dat we op het moment zijn gekomen waarop de behandeling ten einde is doch in de wetenschap dat alle, tot op heden, best beschikbare middelen en technologieën zijn aangewend om de ziekte op een adequate manier te stoppen.
Ik wil ook eens stilstaan bij het idee dat de afgelopen periode niet alleen voor mij (vooral psychologisch) pittig was maar dat dit eveneens geldt voor iedereen rondom mij. Dat wordt veelal vergeten. Men vraagt bvb. hoe het gaat met mij, maar men vraagt niet aan Natacha hoe het met haar gaat terwijl deze periode ook voor haar best wel zwaar was. Bijna alles binnen ons gezin stond in het teken van die k..tziekte.
Vandaar mijn pure en ongebreidelde dank aan mijn lieve schat. Nooit vroeg ze mij wat te doen thuis (al probeerde ik toch mijn best te doen), steeds stond ze paraat om mij te helpen. Ze verdient haar droomreisje nu wel echt.
Niet in het minst leden ook mij moeder en vader onder de situatie. Vanuit hun machteloze positie waaide ook steeds van die kant een ondersteunende, met positivisme gekruide wind naar ons toe. Moet het gezegd dat ook zij een nog meer bijzondere plaats in mijn hart hebben ingenomen ?
Uiteraard ben ik blij tot de constatatie gekomen dat familie, vrienden, collega's en kennissen elk op hun manier hun steentje hebben bijgedragen tot de situatie waarin we nu gekomen zijn. Een welgemeende DANK U WEL is hier zeker op zijn plaats.
Op naar de check-ups (driemaandelijks de twee eerste jaren).
Na het goede nieuws volgend uit de scan, ging de afspraak met dr. D'Hondt op maandag 10 oktober gewoon door.
De spanning was er (gelukkig) volledig uit natuurlijk, niettemin borrelden toch nog wat vragen op.
Wat betekent complete remissie of complete response eigenlijk ?
De dokter antwoordde dat dit betekent dat alle zichtbare ziektetekens verdwenen zijn.
Zijn er dan nog onzichtbare was mijn vraag.
Het bleek dat er inderdaad nog kwaadaardige cellen kunnen achterblijven die niet detecteerbaar zijn door de PET-scan omdat deze enkel clusters van samengetroepte kan traceren.
Vandaar uiteraard de behandeling met radiotherapie die tot doel heeft om de eventueel resterende kankercellen te vernietigen.
In tegenstelling tot wat ik dacht is dit geen verbranding van cellen maar betreft het een beschadiging van cellen d.m.v. radioactieve stralen.
Volledig pijnloos, te vergelijken met het nemen van een röntgenfoto.
Hierdoor wordt de celdeling onmogelijk en stoppen deze met produceren.
Tot slot zei de dokter dat een CR na 3 chemokuren (en niet pas na de radiotherapie) vooral prognostisch van belang is en er op wijst dat de kans op genezing zeer groot is en de kans op een recidief klein. Van zo'n uitspraak kun je alleen maar dromen hé.
Enigszins schoorvoetend vroeg ik indien het niet zonder risico zou zijn indien wij na nieuwjaar een vakantietripje zouden plannen, kwestie van deze miserie even te vergeten.
Zeer assertief, bijna obligatoir, vertelde hij mij dat we dat niet mogen, maar moeten doen.
Terug naar de orde van de dag.
Op vrijdag laatst had ik een afspraak met dr. Demeestere in het AZ Sint-Jan te Brugge voor de radiotherapie, waar ik begrijpelijk, niet al te lang meer mee wens te wachten.
Ook zij werd bestookt met al mijn vragen doch op een serene manier slaagde zij erin mij van naaldje tot draadje uit te leggen wat mij te wachten stond.
Er wordt mij een dosis van 30 Gy gegeven met een maximum van 2Gy per dag. Dat betekent een behandelingsduur van 15 werkdagen want tijdens het weekend en op feestdagen worden geen bestralingen gegeven. De behandeling bestaat uit het bestralen van de initieel aangetaste klieren (linker hals + neus-keelholte). Omdat het van belang is om de exacte plaats te kennen werden nog wat CT-scans gemaakt die als basis dienden voor het aanduiden op een masker van de te bestralen plaatsen. Dit masker is een harde afdruk van mijn gezicht en mijn hals (precies een soort gips) die vastgemaakt zal worden aan de ligtafel en waar mijn gezicht slechts op één manier inpast. Het spreekt voor zich dat het bestralen van verkeerde plaatsen bijzonder nefast zou zijn, vandaar deze werkwijze.
De bijwerkingen, waarvoor ik het meest schrik heb, zouden nogal meevallen: pas op het laatst zou de huidzone in het bestralingsgebied licht rood kleuren, kan ik inderdaad wat last hebben van slikproblemen omdat de slijmvliezen vernietigd worden en kan vermoeidheid eveneens de kop op steken. Wat mij zeer verwonderde is dat radiotherapeuten geen verklaring kunnen vinden voor dit laatste. Onderzoeken hebben aangetoond dat zelfs patiënten waarvan enkel de hand bestraald worden, last hebben van vermoeidheid. Het blijft ook voor hen een raadsel.
Concreet start de kuur op maandag 24 oktober en zou deze beëindigd moeten zijn op 15 november.
Er staat mij dus dagelijks een ritje te wachten van Leffinge naar Brugge en terug (= 2 x 40 min) voor een behandeling van hoogstens 10 min.
Hopelijk ben ik dan verlost van deze ellendige ziekte.
Om met de deur in huis te vallen, normaal had ik een afspraak maandagmorgen met de oncoloog voor bespreking van de resultaten maar vanmiddag belde dr. d'Hondt mij persoonlijk op om mij te melden dat er op de scan niets abnormaals meer te zien is.
M.a.w. de zo gedroomde 'complete response' is de waarheid geworden : er is geen kankeractiviteit meer te bespeuren.
YES YES YES ! ! !
In plaats van te wachten tot maandag, belde hij mij vandaag op om mij een gerust weekend te bezorgen. En of hij daarin geslaagd is.
Ik durf het gerust toegeven, ik was na het telefoontje zeer ontroerd en kreeg voor het eerst tranen in mijn ogen.
Op dat moment voelde ik echt met welke stress ik reeds de hele tijd leefde. Ik voelde de spanning zo wegvloeien, precies alsof ik kraakte tot in mijn uiterste zenuwknoop. Wat zo'n nieuws met zich meebrengt is onvoorstelbaar en zeer moeilijk te omschrijven.
Ik had mij niet voorbereid noch op slecht nieuws en zeker niet op goed nieuws, want zo ben ik wel, weet ik intussen : ik ben een gereserveerde realist.
De vrees voor de harde klap na een optimistische insteek neemt een prominentere plaats in dan de hoop op een euforie bij een pessimistische verwachting.
Hoe ironisch het kan zijn : één van de eersten die van mij in juni het slechte nieuws vernam, kreeg vandaag als één van de eersten het goede nieuws te horen : toevallig vandaag kwam mijn patron Jean-Baptiste Braet op bezoek. Ik was eigenlijk blij dat ik hem het nieuws persoonlijk kon vertellen.
Hij is nog niet van mij af hoor.
Alle gekheid op een stokje. Ben ik nu genezen ? Ja en neen.
Niets wijst erop dat de kanker nog woekert in mij. Er kunnen evenwel nog solitaire cellen achtergebleven zijn die middels de bestraling weggebrand zouden moeten worden en de (kleine) kans bestaat dat de ziekte terug komt. Eens kankerpatiënt, altijd kankerpatiënt.
Ik heb mij voorgenomen daar geen rekening mee te houden en vanaf nu te genieten van het leven.
Niemand zal mij dat kwalijk nemen en ik wens dat iedereen hetzelfde zou doen : zeur niet over futiliteiten en ben blij met wat je hebt.
De bloedwaarden stonden zelfs zeer goed zodat alles kon doorgaan zoals gepland.
Tijdens de toediening voelde ik mij beetje bij beetje weer slapper voelen en tegen dat we thuis waren was ik echt een hoopje ellende.
Ik ben toen maar rond 18u onder de wol gekropen om met tussenpozen te slapen tot 10u vanmorgen.
Vanmiddag heb ik gelukkig wat kunnen eten zonder problemen, hopelijk blijft het zo.
Dr. D'Hondt heeft ondertussen het schema opgesteld voor de komende weken : op 27 september de laatste chemokuur, op 6 oktober de PET-CT-scan en op 10 oktober bespreking van het resultaat. Dat wordt even spannend. In het ideale geval is er geen metabolisme meer waar te nemen en zijn de lymfomen (tumorhaarden) verdwenen. Het is dan wel nog mogelijk dat er kleine kankercellen achtergebleven zouden zijn die door de radiotherapie opgeruimd zouden moeten worden.
Indien er evenwel toch nog activiteit waar te nemen is dan ... dat hebben we nog niet besproken. Stap voor stap zegt de oncoloog.
Met het naderen van de scan overkomt mij toch een zekere vertwijfeling. Voor de eerste maal sinds de diagnose zal de evolutie van de ziekte naar voor komen. De "wat als"- vraag steekt plots terug de kop op. Tot op heden ben ik erin geslaagd om deze vraag te negeren en ik zal pogen om deze ook maar ernstig te stellen wanneer het moment zich zou aandienen. Want wat voor zin heeft het om hiervan wakker gelegen te hebben indien het resultaat gunstig zou zijn. Doch om nu te zeggen dat ik helemaal niet gestresseerd zal zijn op 6 en 10 oktober lijkt mij echter ook kort door de bocht genomen.
Morgenochtend terug naar het oncologisch centrum voor het vervolg van de kuren. Voorafgaandelijk zal opnieuw bloed afgetapt worden ter controle van de hoeveelheid neutrofielen die van belang zijn voor mijn weerstand tegen infecties en bacteriën.
Normaal gesproken zou het niveau terug aanvaardbaar moeten zijn om de volgende chemokuur toe te laten. En het moet gezegd, het extra weekje zonder chemo heeft mij deugd gedaan.
Zonder dat ik het besefte zorgde het sluipend gif week na week voor een langzame achteruitgang van mijn algemeen gevoel en conditie. Precies omdat het zo langzaam ging, merkte ik daar nauwelijks iets van. Maar deze week voelde ik mij dag na dag fysisch beter in mijn vel worden en blijkbaar heb ik ook wat meer kleur gekregen. In ieder geval vreet(te) het spul meer aan mijn lichaam dan ik zelf vermoedde.
Mijn maag- en darmproblemen (ontsteking of wat dan ook) gaan ook de goeie kant op, denk ik, door de nieuw voorgeschreven pillen.
Ondertussen mag ik al denken aan het moment van de 1ste controle. Morgen verneem ik hier meer over van dr. D'Hondt die mij vorige week meedeelde dat deze zal bestaan uit een PET-scan (waarmee kan aangetoond worden indien de gezwollen klieren tumorcellen bevatten) en niet met een gewone CT-scan (die enkel de vergrotingen zelf detecteert maar geen indicatie geeft omtrent de maligniteit ervan) "om mij gerust te stellen". Dit waren zijn woorden en die klonken mij hoopvol in de oren. Dit betekent niet dat ik er gerust in ben want ik voel nog steeds (weliswaar reeds kleinere) gezwollen klieren.
De scan zou normaliter doorgaan +/- 10 dagen na de laatste chemokuur (op 27 september) waarbij ik 2 dagen later het resultaat zou moeten kennen. Alles bij elkaar weet ik tegen half oktober dus meer.
Maar ik moet horde na horde nemen te beginnen met morgen : chemokuur 5.
Vandaag zou kuur 3 van start gaan (de vijfde van zes in totaal) maar er kwam een kink in de kabel.
Zoals steeds werd gestart met een bloedafname rond 7u30 maar deze keer duurde het wel erg lang voordat dr. D'Hondt op bezoek kwam met het resultaat. Rond 9u30 kwam hij langs met de melding dat mijn weerstand tegen infecties te laag was om een nieuwe dosis te ontvangen.
Meerbepaald zijn er te weinig neutrofielen (onderdeel van witte bloedcellen) in mijn bloed aanwezig wat maakt dat het medisch onverantwoord was de chemo toe te dienen.
Toch is dit geen teleurstelling want hiermee moest ik rekening houden werd mij vooraf gezegd.
Dit gebeurt in bijna alle gevallen en wat belangrijker is, dit heeft weinig tot geen invloed op de therapie.
Gisteren een nieuwe dosis chemicaliën binnen gekregen, deel 4 van 6.
Witte bloedcelletjes nog wat lager dan de vorige keer maar the show must go on.
Bah ! Deze was toch niet zo leuk. Net zoals de vorige keer had mijn maag het niet zo begrepen op therapie 's morgens en dat heeft ze mij 's avonds duidelijk gemaakt. Voor de eerste keer voelde ik mij zeer misselijk bij mijn thuiskomst en alhoewel ik nauwelijks iets gegeten had, moest ik toch het toilet opzoeken voor iets anders dan waarvoor ik het normaal bezoek, als je weet wat ik bedoel.
Gelukkig ging het tamelijk snel over en kon ik vroeg het bed inkruipen.
Blij dat ik een goede nachtrust had en vandaag zo ongeveer normaal kon leven.
Na één maand heb ik ook de oncoloog terug gezien. Alhoewel ik voel dat er nog klieren aanwezig zijn, vindt hij de evolutie normaal.
Na de zes kuren zal ik een PET-scan ondergaan om te controleren indien de activiteit (metabolisme) in de klieren verdwenen is. In dit geval zouden de kankercellen en masse verdwenen zijn en dient de bestraling nadien om de eventuele achtergebleven, solitaire cellen te vernietigen.
Hoeft het gezegd dat dit het nieuws is waarvan ik droom ! Het tegenovergestelde heb ik uit mijn gedachten verbannen.
Ondertussen nog wat nagelbijten en de nevenwerkingen ondergaan met het einddoel in zicht.
Het gaat mij niet snel genoeg maar we moeten stapje per stapje nemen. Gelukkig moet ik deze strijd niet alleen aangaan.
Natacha blijft getrouw meegaan naar het ziekenhuis al is het voor haar waarschijnlijk nog een langere dag dan voor mezelf. Wachten, kijken, wachten, lezen, wachten, ... Je moet het maar doen voor mij. Maar op de één of andere manier maakt het voor mij een verschil uit dan indien ze er niet zou zijn. Happy me !
Ik heb een tijdje niets gepost omdat er eigenlijk niets nieuws onder de zon was : weinig nevenwerkingen, moreel goed en life goes on.
Gisteren terug naar het 'kuuroord' getrokken voor cocktail 2A. Eigenaardig genoeg was ik reeds misselijk toen ik pas wakker werd. De specifieke geuren van ontsmettingsmiddelen, beddengoed, enz. die mijn neus prikkelden bij aankomst in het ziekenhuis, versterkten dit gevoel waardoor ik reeds behoorlijk mottig aan de chemotherapie begon. Zou ik dan toch een biologische en vooral onbewuste aversie opwekken voor deze medicijntjes? Niettegenstaande houd ik me voor dat alles ondergaan moet worden in functie van mijn genezing.
Behoudens de zeer lange dag zorgde de toediening zelf, net zoals de vorige keren, voor weinig problemen.
Eenmaal thuis rond 18u overviel mij deze keer wel een combinatie van vermoeidheid en misselijkheid waardoor ik rond 20u besloot om mijn bed op te zoeken. Moet jaren geleden zijn dat ik nog zo vroeg ben gaan slapen.
Ik vreesde wat voor deze morgen maar gelukkig valt het nog mee. Mijn maag voelt weliswaar aan als een ronddraaiende trommel van een lege wasmachine dus wat er niet in zit, kan er ook niet uitkomen. Tijd voor een pilletje zeker ?
Ondertussen dus de helft voorbij of zoals je wil, de helft die nog moet komen.
Nog drie keer, ik kan dus beginnen aftellen.
Tot vandaag, en dat zal wel nog een tijdje zo duren, keek en kijk ik slechts 2 weken verder en word ik voortdurend geconfronteerd met de ziekte. De ene week wat bekomen en de tweede week op weg naar een nieuwe toediening. Wat verlang ik naar een tijd dat ik mij zorgen zal maken om andere dingen al zullen dit geen onbenulligheden meer zijn zoals vroeger weleens het geval was.
Ik kijk nog niet helemaal anders tegen het leven aan maar het is wel wat genuanceerder. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat je niets voor niks krijgt maar dat iets wat je terugkrijgt, zal in de toekomst toch wat meer inhoud hebben dan het in het verleden pleegde te hebben.
Ik ervaar dat een aantal mensen uit angst dan wel uit onbeholpenheid niet in staat zijn om een gesprek met een ernstig zieke aan te vatten.
Het is echter begrijpelijk, denk ik dan, want je begeeft je toch wat op glad ijs. Wat en vooral hoe zeg je in hemelsnaam iets tegen iemand in zijn of haar toestand. Bij aanvoelen heb ik ondervonden dat zelf het initiatief nemen bij die mensen een gevoel van opluchting genereert.
Andere mensen hebben het soms moeilijk om een koe een koe te noemen en mijden dan "het" onderwerp en praten over koetjes en kalfjes uit onwennigheid.
Het gekke is dat ik tot voor kort ook een angsthaas was op dat vlak. Alleen al de vraag 'Hoe gaat het met jou ?' lag moeilijk. Ik kan mij voorstellen dat de antwoorden kunnen gaan van een korte 'Wat dacht je, slecht zeker' tot een blije 'Lief dat je het vraagt'.
Ik kan uiteraard niet spreken voor anderen maar ik behoor zeker tot de laatste groep. Het gesprek hoeft zeer zeker niet steeds over "dat" onderwerp te gaan want ik ben er mij van bewust dat het leven verder gaat. Er zijn nog belangrijke dingen in het leven, ook voor mij, zelfs nu.
Kinderen daarentegen zijn to the point op dat vlak.
Gisteren wou Yorben kijken naar ET op televisie, je weet wel van dat kleine wezentje uit de ruimte.
Op een bepaald ogenblik genas ET een wondje bij zijn kind-vriendje met zijn magische vinger waarop Yorben zei 'Papa, als dat zou bestaan voor kanker dan zou je rap genezen hé'
Zo'n opmerking, direct en confronterend, kan alleen vanuit de mond van een kind komen, voor wie cynisme en sarcasme onbekende en ongebruikte begrippen zijn. Vreemd genoeg raakte het mij op een andere manier dan je zou denken : ik was niet geschrokken, ik vond het schattig van een achtjarige jongen.
Naar grote mensen vertaald zou je zijn antwoord kunnen interpreteren als 'Er zou een pilletje moeten voor bestaan'.
Wel, het lijkt wat simplistisch maar op één of andere manier zijn ze toch vooruitgang aan het boeken op de strijd tegen kanker.
Hiervoor zijn nog vele jaren van onderzoek en de daarmee samenhangende financiële middelen nodig.
Wat mijzelf betreft, wel, ik voel mij goed. De bijwerkingen van de "medicijntjes" zijn terug grotendeels achter de rug en het moreel is goed.
Velen vragen mij indien ik vooruitgang of resultaat zie door de behandeling. Ik wil niet voorbarig zijn uiteraard maar de voelbare zwellingen zijn reeds gereduceerd in omvang wat doet uitschijnen dat het de goede kant op gaat. Het is evident dat, in deze all-or-nothing strijd, ik maar gerust zal zijn indien er een zogenaamde 'confirmed complete response' zal bevestigd worden door de oncoloog.
Daarvoor is het evenwel nog veel te vroeg aangezien ik alle vooropgestelde behandelingen moet ondergaan en dat zijn nog 4 behandelingen chemotherapie en 15 of 20 radiotherapieën.
Gisteren de tweede helft van sessie 1 chemotherapie. Het is best wel een lange dag van 7u30 tot 18u, gelukkig slechts 1 dag in 2 weken.
Er werden opnieuw vier zakjes 'soldaatjes' losgelaten om de ongewenste gasten aan te vallen en op te ruimen.
Helaas gaan die soldaatjes heel driest te werk of zijn ze stekeblind want ze vernietigen ook de permanente bewoners en dat blijft niet zonder gevolgen.
Ik mag echter, tot nu toe, van geluk spreken : geen misselijkheid, geen ziektegevoel, alleen gebrek aan honger, smaakverlies, wat vermoeidheid en sinds gisteren haaruitval,.maar dan niet enkele haartjes maar plukken ineens.
Dus vanavond als de bliksem naar de kapper met als resultaat een 'gepluimd kieken'-uitzicht.
Yorben wou meegaan want hij wilde als eerste zijn haarloze papa zien en nu lacht hij zich een bult. Ik vind het al bij al nogal meevallen, ik zie er in ieder geval veel stoerder uit.
Om buiten te komen moet ik nu wel mijn voorzorgen nemen want dit deel van mijn huid heeft eigenlijk nog nooit de zon gezien. Het gevaar daarvan moet ik niet uitleggen denk ik, vandaar dat mijn pet steeds in de buurt zal zijn.
Ik hoop nu maar dat andere nevenwerkingen uitblijven zoals de eerste keer, al heiligt het doel alle middelen uiteraard.
Gisteren was is het de nationale feestdag én de verjaardag van mijn vader.
Het eerste maakt mij eigenlijk niet veel uit, het tweede is op
persoonlijk vlak wel belangrijk.
Het is een onwaarschijnlijke cliché maar door mijn ziekte wordt het voor
mij wel steeds duidelijker om alles in het leven in perspectief te plaatsen.
Je grijpt onbewust terug naar zaken die je uit het oog verloren was,
basiswaarden waar alle mensen in moeilijke omstandigheden belang aan hechten.
Het zijn zeker ook die zaken die in onze hedendaagse maatschappij meer
en meer op de achtergrond verzeild raken door enerzijds de publiek-sociale druk
om te (moeten) presteren en anderzijds het groeiend individueel verlangen naar
meer, groter en mooier.
Een beperkte aanwezigheid van deze karakteristieken moet aanwezig zijn
denk ik, maar bij de meesten onder ons durft deze instinctieve profilering een
prominente of zelfs dominante plaats in te nemen. Dit is een groeiend, en veelal een onbewust proces in eenieders levensloop.
Zo ook in de mijne, tot op een moment dat deze vertrouwde wereld 'out of
the blue' vanonder uw voeten geschoffeld wordt. Plots lijken evidente verlangens geen enkel belang meer te hebben en treden totaal andere normen, die 'in de goeie oude tijd' ongetwijfeld vanzelfsprekend waren, op de voorgrond.
Inmiddels is het aftellen geblazen naar sessie 1B van de therapie, volgende week dinsdag. Als alle kuren verlopen zoals de eerste, op wat darm- en maagproblemen na, zal je mij niet horen klagen, al weet men dat nooit vooraf uiteraard.
Als alles dan nog doet waarvoor het toegediend wordt zal ik helemaal gelukkig zijn.
Ja, tijd voor een berichtje dacht ik, na ik wat meegepikt had van de Tour de France.
Echt ziek ben ik nog niet geweest maar misschien toch wat overmoedig door de voorgeschreven medicatie tegen misselijkheid niet te nemen omdat ik het niet echt nodig achtte.
De afgelopen nacht werd ik plots wakker rond 4u30 met symptomen die het omgekeerde zijn van eten IN uw mond steken.
M.a.w. was het hoogdringend om toch te grijpen naar de pilletjes indien ik ons beddengoed (en Natacha) wou sparen van een niet zo'n aangename stortvloed. Ook vandaag nog bleef ik wat last ondervinden maar gelukkig blijken de tabletjes te werken.
Een andere vervelende nevenwerking is een afvlakking van mijn smaak. Mijn papillen kennen blijkbaar het onderscheid niet meer tussen koekjes en brood en de koffie lijkt precies één of andere transformatie te hebben ondergaan. Het enige dat zijn smaak blijft behouden is het bacteriëndodend mondspoelwater van de tandarts, maar echt lekker kun je dit bezwaarlijk noemen.
Dit zijn echter maar details die ik er graag voor over heb. Bovendien komt dit allemaal wel terug, heeft men mij beloofd.
Afgelopen maandag heb ik een bezoekje gebracht aan mijn collega's. Ik was blij hen eens terug te zien en ik had zo de indruk dat dit wederzijds bleek te zijn. Ik zal hen een tijdje moeten missen want hun laatste werkweek is aan de gang en ik wens hen dan ook vanaf vrijdagavond een welverdiende, deugddoende vakantie.
Allen terug op post op 16 augustus zeker ?
Voor mij zal het zeker iets later zijn, maar als ik mij goed zou voelen wil ik wel een (deeltijdse) poging wagen in september / oktober. Daarna zien we wel.
Ondertussen maar genieten van het Belgische zomerweer.
Tegen mijn verwachting in voel ik mij (nu) nog goed na een dagje "kuuroord", maar ik herinner mij ergens een spreekwoord over het vel van een beer niet verkopen voor die geschoten is.
Voor de apothekers onder jullie : ik volg het ABVD-schema en meerbepaald 3 kuren van 28 dagen met op telkens op dag 1 en dag 15 toediening van de 4 chemostoffen. Dit betekent concreet 6 opnamedagen (still five to go) : 1A, 1B, 2A, 2B, 3A en 3B + radiotherapie maar dat is voor later.
In het kort komt de therapie hierop neer (je mag skippen als je niet wil lezen hoor) :
Elke letter staat voor een werkende stof nl. Adiamycine, Bleomicyne, Vinblastine ne Dacarbizine. Deze stoffen komen ook voor bij veel andere chemo-schema's omdat ze allen gemeen hebben dat ze de celdeling tegengaan, niet enkel van de slechte maar helaas ook van de goede cellen. Alleen worden de goede cellen opnieuw aangemaakt door je eigen lichaam en de slechte uiteraard niet (die in weze ontstaan door mutaties in cellen die leiden tot defecten in de DNA-structuur ervan). Alle cellen sterven uiteindelijk af en worden afgescheiden.
Tot daar mijn, al zeg ik het zelf, deskundige uiteenzetting.
Een kermis is een geseling waard waarmee ik wil zeggen dat de opname van deze stoffen ook voor bijwerkingen zorgt.
Bleomicyne bvb. tast de longfunctie en Dacarbazine tast de vruchtbaarheid aan.
Gelukkig krijg je medicatie om deze symptomen te bestrijden en hopelijk kwijten deze hun taak naar behoren want bij mottigheid ben ik echt niet te pruimen.
Zeer treffend op mijzelf toepasbaar door een tweetal aspecten :
countdown tot morgenochtend voor deel 1 van de chemotherapie
tevens de titel van de soundtrack van de movie 'The bourne identity" waarin Jason Bourne op zoek is naar zijn identiteit ten gevolge van zijn geheugenverlies.
Niet dat ik aan geheugenverlies leidt uiteraard, maar er is toch een hernieuwde zoektocht of minstens een bijsturing ervan, naar mijn eigen "ik" aan de gang die past in de huidige context van mijn leven. Dag na dag word ik geconfronteerd met actoren en reactoren die tot op heden voor mij tot het onbekende behoorden. Dit slaat enerzijds vanzelfsprekend op de volledige medische kant van het gebeuren, doch dit geldt evenzeer voor alle randfenomenen daarrond. Bij elke nieuwe ontwikkeling of evolutie ben ik niet in staat ben om mijn persoonlijke reactie (en zeker die van anderen), te voorspellen, noch emotioneel, noch rationeel.
Hieruit ben ik tot het besef gekomen dat het blijkbaar mogelijk is om zelfs na 43 jaar te moeten besluiten dat je jezelf eigenlijk niet kent. Er zijn dus situaties in een mensenleven die je er toe nopen om het inzicht in jezelf te corrigeren. Best wel leerzaam eigenlijk.
Inmiddels sijpelt de realiteit geleidelijk aan dieper door en blijkt het moeilijkste aspect voor mijzelf, dat ik voor de eerste maal in mijn leven in een levenskronkel ben terechtgekomen waar ik het verloop ervan niet in de hand heb. Voor de allereerste keer moet ik toegeven dat een gebeurtenis "out of my control" is. Nog nooit ben ik verzeild geraakt in een persoonlijke situatie waarbij ik niet kon ingrijpen bij dreiging en dat dus geheel buiten mijn eigen correctievermogen ligt.
Precies die teugels uit handen geven is voor een kritisch ingestelde persoon als mijzelf moeilijk aanvaardbaar. Ik zal 'nolens volens' moeten berusten in deze ontwikkeling, waarbij het mijn opzet moet zijn om een groot vertrouwen schenken aan de artsen en mijn eigen geloof.
Met de steun van iedereen rondom mij ben ik aardig op weg denk ik, al is het pad er één bezaaid met af en toe een obstakel.
Morgen dus : Baxter Chemo time.
Ik wordt om 7u30 verwacht in het AZ voor een chat met dr. D'Hondt, wat checkups en het begin van een, op kleine schaal uiteraard, chemische oorlog.
De Doos van Pandora wordt aangevallen met straffe middelen en prognostisch hebben deze een aanzienlijke kans op slagen.
Indien weinig berichtjes de eerstvolgende dagen, geen paniek, ik zal mij wat ziekjes voelen, al zal ik mijn uiterste best doen hoor.
Ik was van plan om gisterenavond snel het resultaat van het onderzoek van de tweede biopsie, nl. van het gezwel in mijn neus-keelholte, te vernemen en daarna even binnen te wippen op de BBQ van mijn werkgever om alle collega's eens terug te zien.
Ik moest om 18u bij de NKO-arts zijn doch hij had een vertraging van 1,5uur met het gevolg dat ik pas om 20u thuis was. Mede door het nieuws voelde ik mij niet lekker en heb ik de BBQ helaas aan mij voorbij moeten laten gaan.
Tegen beter weten in had ik gehoopt op iets "goedaardigs", maar helaas, het bleek geen poliep te zijn geweest (want nu is ie foetsie) maar eveneens een kwaadaardige lymfoom.
Zoals ik reeds eerder berichtte, maakt dit niets uit voor de stadiëring.
Dit heeft wel bijzondere implicaties op het bestralingsveld van de radiotherapie na de chemokuren en in het bijzonder op de bijwerkingen ervan.
De plaats waar het gezwel zat, zal mee bestraald moeten worden en de bijwerkingen ervan zijn niet mis.
Radiotherapie is eigenlijk het verbranden van cellen. Daardoor gaan alle achtergebleven kwaadaardige cellen dood, maar helaas ook alle goede cellen. Deze goede cellen worden gedeeltelijk opnieuw aangemaakt maar niet volledig. M.a.w. zijn er enerzijds acute en anderzijds permanente bijwerkingen, respectievelijk tijdens en na de therapie. Vooral tijdens de therapie zijn deze heftig : verlies van speekselproductie, verbrand gehemelte, verlies van smaak- en geurpapillen, zeer pijnlijke keel en mond, slikproblemen en naar het einde toe onmogelijkheid om te eten. Ik zal mij moeten beperken tot vloeibare voeding en de kans is zelfs heel reëel dat er sondevoeding via de neus zal toegediend moeten worden omdat eten niet meer mogelijk zal zijn. De definitieve gevolgen van de bestralingen zijn permanent verlies van speekselklieren waardoor droge dingen, zoals brood, moeilijk eetbaar zijn, smaak- en geurverlies, droge mond, keel en permanente slikproblemen. Wat een vooruitzicht !
Eerlijkheidshalve moet ik meegeven dat dit enkele ervaringen zijn van lotgenoten en dat dit nog niet bevestigd is door de radiotherapeut. Evenwel noteerde die in haar verslag dat het bestralen van die zone "majeure toxiciteit" met zich mee zal brengen, dus erg geruststellend is dit ook weer niet.
Ik zou dit toch graag vooraf weten en zal hiervoor de oncoloog eens interpelleren.
Deze nacht heb ik geen oog dichtgedaan. De naweeën van ingeplante katheter maken mij het slapen onmogelijk. Bij de minste beweging in mijn bed schieten pijnscheuten vanuit mijn schouder alle kanten uit. Ik denk inmiddels niet dat er iemand bestaat die mij een slaappositie kan voortonen die voor mij onbekend is. Ik hoop echt dat dit snel beter wordt.
Inmiddels koortsblaasje opgelopen, door slaapgebrek uiteraard. Hopelijk houdt dit de eerste chemokuur van dinsdag niet tegen want eigenlijk betekent dit dat mijn weerstand laag is. We zien wel.
Het spreekt voor zich dat ik even een moreel dipje heb. Ik zou mij eigenlijk in eerste instantie moeten focussen op de chemokuren waarvan de bijwerkingen, weliswaar aanzienlijk doch van voorbijgaande aard zijn maar ik maak mij uitermate zorgen over de acute en permanente schade na de radiotherapie. Zo ver zijn we nog niet maar de schrik zit er goed in.
Wat ingrijpend is deze situatie toch. Ik realiseer mij dat ik vooral het onbezorgd leven mis. 's Morgens opstaan en je druk maken omdat de zon niet schijnt terwijl je een uitstap gepland had bijvoorbeeld. Ik zal toch moeten proberen om hetgeen mij overkomt ergens te plaatsen in mijn dagelijks functioneren. Ik slaag er momenteel niet in, om een min of meer kwalitatief aangenaam leven te leiden, niettegenstaande de relatief gunstige prognose. Het is uiteraard allemaal nieuw voor mij en dit maakt dat ik mezelf op een heel andere manier leer kennen.
Gelukkig moet ik er niet alleen doorheen. Vooral Natacha, mijn ouders en mijn broers trekken aan de kar om mij positief te stemmen en dat is meer dan nodig.
Vanmorgen zoals aangekondigd stipt om 9u opnieuw in het AZ Damiaan.
Dr. Orbie en zijn assistente waren snel klaar met de vorige patiënt zodat ik om 9u30 kon plaatsnemen in "relaxzetel" van de tandarts.
"Vijf tandjes meneer, dat worden aardig wat spuitjes".
Persoonlijk heb ik daar eigenlijk geen schrik van want ik voel daar amper iets van, dat liep dus gesmeerd.
Ik voelde de verdoving opkomen langs alle kanten en bleek uiteindelijk van oor tot oor verdoofd te zijn : mijn tong had ik precies niet meer, en als ik mijn oren aanraakte had ik geen gevoel erin.
De vijf tanden kraakten eruit na het klassieke trek-en-duwwerk, maar er bleken toch aardig wat diepe putjes te zijn achtergebleven. Die zullen wel dichtgroeien zeker.
Om 10u stonden we weer op straat.
Op naar de volgende sessie : inplanten van een poortkatheter (zie foto).
Die maakt het mogelijk om bloedafnames te doen zonder prikken en vooral om de toxische chemostoffen zonder infuus in het lichaam te kunnen inbrengen. Een kleine operatie onder plaatselijk verdoving van +/- 30min. Af en toe een klein prikje maar eigenlijk niet zo pijnlijk.
Aansluitend werden we opgevangen door de zorgverpleger / coördinator oncologie Frederik. Een vriendelijke jonge man die haarfijn uit de doeken deed aan wat wij ons kunnen verwachten tijdens de therapie, als patiënt maar ook als gezin.
Wij mogen hem steeds opbellen indien er wat dan ook fout dreigt te lopen of indien we vragen hebben.
Hij kan rechtstreeks in contact komen met de oncoloog op zeer korte termijn, wat voor ons individueel moeilijker gaat want ik ben niet zijn enige patiënt natuurlijk. Wat mij meest is bijgebleven van ons gesprek is dat wij thuis best afzonderlijk toiletten gebruiken. Eén druppeltje urine van mij kan zware brandwonden veroorzaken bij Natacha of Yorben. Kun je nagaan wat voor giftig spul er in mijn lichaam zal rondzwerven.
Deze namiddag kon ik wat bekomen van alle ingrepen en ik heb het gevoeld.
Alles kwam op hetzelfde tijdstip wakker en bovendien blijf ik het moeilijk hebben met slikken t.g.v. de operatie maandag.
Ik kon al moeilijk eten door de tandverwijdering en wat mijn mond toch passeerde, moest door mijn pijnlijke keel.
Zoals verwacht dus een "dieetdagje".
Tot mijn verbazing zou de eerste chemokuur klaarblijkelijk toch kunnen doorgaan volgende week dinsdag, maar zelf twijfel ik er een beetje aan want ik wil eerst op een normale manier kunnen eten.
Mijn eetlust zal al niet veel soeps zijn en als ik het dan nog niet op een normale manier kan binnenkrijgen, wordt ik binnen de kortste keren een "wandelend stokske".
Ik heb het zowat gehad met ziekenhuizen. Maar morgen in de late namiddag toch nog eens langsgaan om het resultaat van de tweede biopsie te kennen. Niettegenstaande mijn diagnose reeds gesteld is, ben ik er eigenlijk wel benieuwd naar, al komt de stress in de verste verte niet in de buurt met de spanning die ik had voor de uitslag van de eerste biopsie.
Voorlopig hopen op een redelijke nachtrust, want slapen op mijn zij, zoals ik normaal doe, zal niet lukken door mijn pijnlijke schouder waar de katheter werd ingeplant.
Vandaag het heft in eigen handen genomen want het was nodig.
De oncoloog is in verlof t.e.m. dinsdag dus die kon niet tussenkomen.
Vanmiddag om 12u afspraak bij tandarts Declerck met de boodschap dat alles "in a hurry" moet gebeuren.
Hij laat, zoals verwacht, het supprimeren van de wijsheidstanden aan het AZ Damiaan over. Voor het overige, wat controles van vullingen en opkuis, staat hij daarna zelf in. Met een nota voor dr. Orbie waarop "dringend" stond, vertrok ik weer huiswaarts.
Vanavond om 18u dan opnieuw afspraak met dr. Orbie van het AZ, die zeer verwonderd was om mij al terug te zien.
Met een lichte vorm van dramatiek verzocht ik hem om de ingreep deze week uit te voeren.
Na vlug nog even de, gisteren genomen, foto van mijn gebit te hebben geconsulteerd, besloot hij om, onder lokale verdoving (slik), de 3 wijsheidstanden en de 2 andere tanden, morgen om 9u15 te verwijderen.
Intussen weet ik ook waarom men ze verwijdert. Op zich zijn ze in goede staat, en was ik niet ziek dan mochten ze blijven zitten, maar ze zijn relatief wat uitgegroeid. Een proces dat versneld zal worden door de chemokuren waardoor de kans bestaat dat ze tijdens de therapie kunnen uitvallen of ontsteken door het ontbloten van de wortels én waardoor alle behandelingen stopgezet zouden moeten worden.
Dit is inderdaad een risico dat terecht beter niet gelopen wordt.
Blijkbaar werd daar enkele jaren geleden minder aandacht aan besteed, maar proefondervindelijk bleken nogal wat oncologen verplicht te zijn geweest om behandelingen te onderbreken of zelfs af te breken door infecties en ontstekingen.
Maar bon, morgen dus opnieuw een hectisch dagje : om 9u15 lokale verdoving en 5 tanden kwijt, om 10u45 lokale verdoving van de borst en plaatsing van de poortkatheter. Hoe ik morgen zal kunnen eten is mij een compleet raadsel aangezien de volledige onder- en de volledige bovenkaak verdoofd moet worden.Weer een "dieetdagje" zeker ?
Bovendien moet gerekend worden op 1 week genezing van het tandvlees waardoor ik pas volgende week vrijdag naar mijn tandarts kan gaan voor de overige controles (die geen wondjes maken).
In principe zou de chemotherapie nu kunnen starten op 19 juli, op voorwaarde van de goedkeuring van de oncoloog doch die nog met verlof is.
Vandaag op noodzakelijk bezoek bij de orthodontist van het AZ ter nazicht van de tanden i.f.v. de chemotherapie en vooral de radiotherapie.
Ik kwam ZEER teleurgesteld terug.
Mijn 3 resterende wijsheidstanden en 1 of 2 andere tanden moeten getrokken worden, alle vullingen moeten nagekeken worden op aanhechting, een tweetal gaatjes moeten gevuld worden, ...
Pffff, dit kan dus allemaal niet meer tegen dinsdag (vooral de 3 wijsheidstanden zijn een lastig karwei).
Ik heb morgenmiddag een afspraak met mijn tandarts voor een bespreking. Hij kan de sanering doen van de gewone tanden maar wijsheidstanden trekken doet hij niet en helaas is de orthodontist van het AZ vanaf vrijdagavond, 2 weken met verlof.
Bovendien zorgt het trekken van tanden voor wondjes en dat is een potentieel gevaar voor infecties. Met de chemotherapie vermindert de lichaamsweerstand en dus betekenen infecties een groot gevaar. Bijgevolg mogen de chemokuren slechts starten als de wondjes dichtgegroeid zijn.
Ik heb echt geen zin om de start van de chemotherapie uit te stellen met 1 maand terwijl de vijand zijn territorium uitbreidt.
De moed zakt me diep in de schoenen.
Ik zal morgenmiddag wat emotie in de weegschaal moeten leggen om alle dokters op één lijn te krijgen.
En dan nog. Indien het lukt om donderdag of vrijdag de wijsheidstanden te laten trekken, wanneer kunnen de andere tanden dan getrokken of gesaneerd worden en nog belangrijker, wanneer zullen alle gaatjes dicht zijn en is het safe om te kunnen starten met chemokuur ?
Ik zie het eigenlijk niet goed meer zitten.
Morgen toch ook eens horen bij de oncoloog wat hij ervan denkt. Hij wist mij in het begin te vertellen dat de behandeling niet zo dringend is, maar me dunkt dat niemand graag rondloopt met een tijdbom in zijn rugzak ook al tikt de klok ervan traag.
Damn, ik was nu ingesteld om te starten op 12 juli en te eindigen op 20 september met de chemokuren om eind november ook de bestralingen te kunnen afronden. Ik ben zoooooo teleurgesteld.
Hoe dat ik weet ? De farynxtonsil die zich bevond in de nasofarynx werd operatief verwijderd.
Wablief, hoor ik u denken.
Ik weet het, ik wordt een echte wetenschapper (internet hé).
Het gaat over een zogenaamde neusamandel die zich bevindt in de neus-keelholte (zie cijfertje 2 op tekening).
Deze bleek bij mij, tijdens de eerste CT-scan, extreem ontwikkeld te zijn (poliepvorming).
Maar uit het onderzoek onder de PET-scan kwam naar voor dat deze mogelijks aangetast is door Hodgkin.
Misschien betreft het enkel een ontsteking of een goedaardige poliep.
Waarom is dit van belang ? Wel na de (voorlopig) 6 chemokuren, moeten alle aangetaste lymfeknopen bestraald worden gedurende 30 sessies.
Ofwel moet deze zone dus mee bestraald worden ofwel niet. Gezien de ligging diep in de keel, kan de bestraling ervan belangrijke consequenties hebben voor wat betreft de nevenwerkingen zoals verlies van speekselklieren, problemen met vocht achter het trommelvlies enz.
Ik hoop vrijdag (afspraak met NKO-arts dr. Clement) dus te mogen horen dat deze niet aangetast was, want hoe beperkter de kuren, hoe minder nevenwerkingen, ook op latere termijn.
Van de nawerking van operatie op zich, heb ik wel wat meer last dan 2 weken terug. Slikken, hoesten en kuchen is tamelijk pijnlijk, dus eten en drinken gaat moeilijk.
Hopelijk is dit morgen beter (ofwel ga ik maar wat op dieet wat ik ook kan gebruiken).
Het moreel handhaaft zich intussen op het niveau van voorzichtig optimisme. Ik slaag er in om, geholpen door alle aanmoedigingen en steun, negativisme en zeker fatalisme te blokkeren en mezelf te overtuigen om te geloven in een volledige genezing. Het idee dat mensen met veel slechtere prognoses er ook nog 100% voor gaan, maakt dat ik het mij eigenlijk niet kan en wil veroorloven om pessimistischer uit de hoek te komen.
Ondertussen is de countdown naar 12 juli, de eerste chemokuur, volop aan de gang.
Nog enkele voorbereidingen (morgen tandarts, donderdag inplanting poortkatheter, vrijdag afspraak NKO-arts) en dan de stap in het onbekende.
Ik wil nogmaals alle mensen die mij beterschap en liefs wensen bedanken. Het doet mij echt meer dan u zich kan voorstellen.
