Vandaag even stilgestaan en round-up gemaakt van de afgelopen 3 heftige weken.
"Wat hebben we geleerd vandaag ?" vraag ik mij enigszins retorisch af.
'Zeg nooit nooit' : was ik mij eigenlijk altijd bewust van geweest maar de bevestiging ervan kon niet confronterender zijn !
'Petit à petit, l'oiseau fait son nid' : elk berichtje, elke lief woordje, elke aanmoediging draagt bij tot mijn "emotie", tot mijn 'wil', tot mijn "zijn" !
'Mens sana in corpore sano : in een gezond lichaam hoort een gezonde geest maar zonder gezonde geest krijg je geen gezond lichaam !
'Deo volente' : de medicijnen, de overtuiging, de omgevingsfactoren moeten goed zitten maar God zal beslissen
Aanvankelijk was het hard en moest ik de wil forceren om het moreel op een leefbaar peil te houden. Dat het mogelijk was dat de moed zelfs niet meer in mijn schoenen terug te vinden was, was voor mij al even onervaren als ongewenst.
Soelaas, na het verdwijnen van het schokeffect, de steun van Natacha (van onschatbare waarde en toch wel een dikke pluim voor haar) mijn fantastische ouders en broers, het overvloedig sympathiek medeleven en mede geholpen daar diagnostische "meevallers" maakte het latent aanwezig doemdenken plaats voor een realistisch optimisme.
Ben ik mij bewust van wat nog komen zal ?
Wellicht niet, misschien gelukkig maar, want uit alles blijkt dat de behandeling niet van de poes is.
Maar hé, het konden ook 12 of 18 chemokuren zijn in plaats van voorlopig 6, het kon ook 10 maanden duren in plaats van misschien maar 5.
Ik ben er mij ten volle van bewust dat er enerzijds mensen aan de startlijn staan met veel mindere prognoses en anderzijds dat de prijzen maar uitgedeeld worden aan de eindstreep. Step by step wil ik er komen want ik ga voor de volle 100%.
Uit voorzichtigheid en ook wel om het lot niet te tarten, bekijk ik de toekomst met enige reserve.
Niettegenstaande broed ik, in het kader van 'Kom op tegen kanker', reeds op enkele initiatieven om steun te geven aan de strijd tegen deze duivelse ziekte.
De cijfers spreken voor zich :
vandaag krijgt 1 Belg op 3 in zijn leven kanker, gelukkig meestal op oudere leeftijd
IEDEREEN krijgt er mee te maken in zijn leven, hetzij als patiënt, hetzij als familielid
het aantal gevallen stijgt jaarlijks met 2,5%, dus over 10 jaar aan dit tempo zijn er +/- 30% meer gevallen dan vandaag
kanker is een verzamelnaam van kwaadaardige aandoeningen waar evolutie in zit, m.a.w. de middelen van vandaag zullen mogelijks niet meer effectief zijn binnen afzienbare tijd.
Er is dus onderzoek nodig en dat kost geld.
Wat ik zal ondernemen en hoe ik dit zal doen staat nog niet vast, maar ik hoop dat ik op jullie mag rekenen als de tijd rijp is.
Nog een uitsmijter waar je even stil moet bij staan :
Yesterday is history, today is a gift, tomorrow is a mystery.
Ter verduidelijking : de diagnose staat vast met een kleine nuance.
De PET-scan heeft GEEN UITZAAIINGEN aangetoond, m.a.w. de lymfomen (kwaadaardige lymfeklierzwellingen) zijn beperkt tot mijn linker hals.
Voor het overige is er niks, dat er niet moet zitten, terug te vinden in mijn lichaam. Van een (gedempte) opluchting gesproken.
Enkel een kleine zwelling in mijn neus-keelholte lichtte ook wat op in de scan. Ofwel is dit goedaardig ofwel hangt het samen met de kwaadaardige lymfomen in de hals. Voor de stadiëring en de prognose maakt dit echter niets uit, enkel voor de behandeling. Ik sta dus voor een nieuwe biopsie.
Om een lang verhaal kort te maken, ik zit in stadium 2A : niet stadium 1 omdat het meer dan 1 klier is en geen stadium 3 omdat het beperkt is tot 1 locatie.
Het belangrijkste voor mij is dat dit nieuws de behandeling en de prognose in positieve zin beïnvloedt.
Ik kreeg letterlijk de tranen in de ogen bij de oncoloog : "Mijn overlevingskansen stijgen" spookte het in mijn hoofd. Al is het gevoel nog steeds dubbel natuurlijk, ik heb nu eenmaal geen gewoon griepje hé.
Alle recente maag- en darmperikelen, de duizeligheid, mijn complete malaise zal dus toch psychisch geweest zijn en geen voorbode op meer onheil.
Dr. D'Hondt regelde praktisch zaken, maar ik luisterde slechts met één oor. Gelukkig noteerde hij alles en was Natacha aandachtiger dan ikzelf.
Nu zal het snel gaan : maandag operatie voor de biopsie van het gezwel in mijn neus-keelholte, dinsdag tandartsbezoek i.f.v. chemotherapie en donderdag poortkatheter in mijn borst laten inplanten om die chemotherapie makkelijker te kunnen toedienen en dinsdag 12 juli : "Let the batlle begin" met de eerste chemokuur.
Gezien stadium 2 heb ik er "slechts" 6 nodig (gespreid over 3 maanden) ipv 12, aangevuld met 30 bestralingen van de hals. Deze dienen dagelijks, na het beëindigen van alle chemo-kuren, toegediend te worden. Daarvoor moet ik wel naar het AZ Sint-Jan te Brugge, iedere werkdag, 6 weken lang.
Moet het nog gezegd dat mijn moraal vandaag een boost heeft gekregen. Een fles wijn vanavond met Natacha, pa en ma was wel op zijn plaats want als er één ding is wat ik reeds geleerd heb is Carpe Diem, geniet van vandaag want morgen kan het te laat zijn.
"Proper gewassen en geschoren" zoals men dat pleegt te noemen meldde ik mij vanmorgen ruim op tijd aan op de dienst "oncologie" van het AZ Damiaan te Oostende. De naam van de dienst is eigenlijk niet zo verhelderend maar het is toch beter dan het K*****-woord.
Na wat formaliteiten mocht ik wat acclimatiseren op de kamer samen met Natacha, die onmiddellijk herkend werd door een ex-studiegenote (schijnbaar ook inwoonster van Leffinge). Dat schiep, hoe raar ook, precies een vriendschapsband. Het viel mij op dat de sfeer er helemaal anders is dan op andere diensten : gratis koffie, thee, frisdranken voor elke patiënt en begeleider, veel meer verpleegsters die ook nog eens tijd hebben voor een ietwat langer praatje. Al is het natuurlijk nog steeds beter om daar niet hoeven te zijn.
Cardiogram, echografie van het hart, longfuncties, bloedafname waren piece of cake.
Net toen ik mijn middagmaal halfweg aan het verorberen was (voor de eerste keer in mijn leven ziekenhuiskost gegeten, en het moet gezegd, het was lekker) kwam een verpleegster binnen:
"Mijnheer Knockaert, ik kom u halen voor een botboring."
Mijn aardappelen vlogen bijna "patat" uit mijn keel.
Ik zag in een flits een boormachine voor mij opdoemen en brrrrrzzzzzzz, precies zoals in een horrorfilm, en dit met enkel plaatselijke verdoving ?
Uiteraard was mijn vrees volledig onterecht : drie prikjes verdoving (toplaag, onderlaag en diepe laag), vijf minuutjes wachten en dan inderdaad een dikke naald om door de heup in het beenmerg te komen (en deze op te zuigen) en een minuscule boor om wat bot weg te nemen (angstaanjagend hé).
Maar eerlijk is eerlijk, dr. D'Hondt heeft meer afgezien dan ik : ik heb blijkbaar zeer harde botten waar de naald moeilijk doorheen kwam. Hij had zijn volle gewicht nodig om er doorheen te geraken. Ik dacht spastische neigingen te hebben, maar het bleek dat hijzelf trilde van de krachtinspanning. In 15 min. was de klus klaar en zonder al te veel pijn. Wat een opluchting.
Daarna een "quick chat" met de dokter die nog geen nieuws had over de PET-scan van gisteren. De nieuwe bloedanalyse toonde wederom normale waarden aan en het verder onderzoek van de biopsie bevestigde Hodgkin, schijnbaar van het gemengde type wat dat ook moge betekenen.
Het blijft afwachten op de resultaten van de PET-scan om de diagnose te verfijnen en daaraan gekoppeld, ook de behandeling op punt te stellen.
Het resultaat van de beenmerganalyse is pas over 10 dagen bekend maar is niet "that important" in de keuze van de therapie doch eerder op de duur en de intensiteit.
Net terug van de PET-CT scan te Kortrijk. Natacha moest rijden op de terugweg gezien het strikte verbod om zelf te rijden (al vind ik het toch elke keer lief en leuk dat ze erbij is).
Voor diegene die de PET-CT niet kennen, hierbij een fotootje.
Ik was hypernerveus en kreeg een Valium om te kalmeren.
Leve Valium : daar krijg je precies een roze bril van. Ik werd op slag optimist, vol vertrouwen en strijdlust. Zou dat lang duren ?
Het onderzoek op zich duurt +/- 2,5u waarvan slechts 30min. scannen. De rest bestaat uit een suikeroplossing in je aderen laten lopen en daarna 30min roerloos blijven liggen omdat het suiker zich kan hechten aan de kwaadaardige cellen ipv opgenomen te worden door je spieren indien je beweegt.
Tenslotte radioactief spul in je lichaam laten vloeien en weer 30min rusten.
Dan de scanner in van voor naar achter en terug. In het kort : de CT-scan maakt 3D-beelden van je lichaam, de PET-scan geeft via kleurbeelden specifieke processen in je lichaam weer. Beiden scans op elkaar gelegd, geven aan waar de kwaadaardigheid zich schuil houdt.
En nu maar duimen tot donderdag want sneller kan ik de resultaten niet krijgen.
Maar eerst morgen nog een dagje ziekenhuis, aflevering 6 (terwijl ik vroeger enkel op bezoek ging bij anderen).
Beenmergpunctie. Bah, lijkt mij een vies woord, doet mij denken aan bomma-soep of zo al zou ik mij toch al sterk moeten vergissen indien het daarmee te maken zou hebben.
Vanmorgen slecht gevoeld, het leek alsof mijn bolster aan het breken was. Maar ..... VIVA VALIUM.
Misschien toch eens van bespreken met de dokter indien ik op breakpoints een rustgevend middeltje zou kunnen krijgen.
Gisteren wat peptalk gekregen van Natacha en pa & ma en dat was misschien wel wat nodig want de emotionele pieken en dalen wisselen zich razendsnel af, van het ene moment op het andere door soms kleine details, één zinnetje, één oogopslag één gedachteflits. "Les extrêmes se touchent", beter kan ik het niet verwoorden.
Vanmorgen in de krant vernomen dat de Daan Buckinx, broer van Anke, presentatrice van Q-Music, zaterdag is overleden aan de gevolgen van lymfeklierkanker, iets meer dan 1 jaar geleden vastgesteld. Even een koude rilling door mijn lichaam (ondanks de zomertemperaturen) dat er mij aan doet herinneren dat niet elk verhaal een happy end heeft. Al heb ik niet de indruk dat het mijn geloof in genezing zal aantasten, enfin nu toch niet. 'k Heb daarna snel iets nuttigs gedaan : het gras maaien, en het heeft voor afleiding gezorgd. Gezien de komende, drukke dagen zou het er toch niet meer van gekomen zijn. Stiekem was ik eigenlijk ook mezelf aan het testen : zal ik daar niet te moe van zijn, zal ik echt nergens geen pijntje bespeuren. En kijk, behalve puffen vanwege de hoge temperatuur, niks van last. Enkel een vervelende duizeligheid komt geregeld opzetten, alsof ik een aantal pintjes binnen heb, en dat blijft dan enkele uren duren. Misschien van de stress, wie weet. Misschien toch eens aan de dokter meedelen.
