Oef... We zijn weer voor een tijdje gerust.

Op de scan van maandag 5 maart was geen verandering te zien en dus concludeerde de oncoloog prof. Neyns en zijn assistent dat het goed was.

Ik stelde de professor voor om eens tot aan zijn bureel op het scherm van zijn pc naar mijn scan te komen kijken en stapte de paar stappen tot aan zijn bureau. De verbazing was op zijn gezicht duidelijk af te lezen terwijl hij zei: " Ze hebben zo te zien in het revalidatiecentrum in Buggenhout goed werk  geleverd ".

Spijtig is dat maar schijn want de nevenwerkingen van de loodzware behandeling laat zich nog steeds voelen zoals: Het verschrikkelijke gevoel van duizenden mieren die in mijn hoofd rondkruipen als de pijnstillende medicatie is uitgewerkt, de altijddurende vermoeidheid, de pijnlijke tranende ogen, de constipatie, de moeilijke revalidatie, en in het bijzonder, leven met een halfzijdige verlamming waardoor ik afhankelijk geworden ben van andere mensen.
En uiteindelijk is de scan maar een beeld van de evolutie van de voorbije drie maanden en niet van de komende 3 maanden zodat het plots weer slecht kan gaan.
En toch ben in blij want voorlopig ziet het er naar uit dat ik nog wat extra time krijg toegemeten.

Terloops informeerde de professor naar ons kleinkind Ebe die ondertussen al 2 jaar en 4 maand oud geworden is. In de periode dat Ebe geboren is was mijn toestand nog lang niet stabiel en nu  gaat die kleine pruts binnenkort al naar de kleuterklas. Zulke dingen verlichten de pijn omdat ze de aandacht afleiden van de hierboven  vermelde nevenwerkingen die door de kanker veroorzaakt worden.
Ondertussen probeer ik er wat van te genieten maar het is niet elke dag feest. Ebe is niet elke dag bij ons thuis en de meeste dagen gaan gewoon voorbij zoals ze bij iedereen voorbij gaan. De zon komt op en gaat weer onder.

Ook het opzetten voor een lotgenotengroep voor hersentumor - en CVA patiënten, zijn een welkome afleiding voor de miserie die ik meedraag in mijn hoofd.

Maar zulke dingen op poten zetten vergen veel tijd. Gelukkig krijg ik de steun en de medewerking van Vera en Carine. Ik hoop in de toekomst nog meer mensen in en buiten de streek warm te kunnen maken voor ons project.
Mensen die ons hierbij kunnen helpen kunnen mailen naar: danny.devadder@skynet.be

Ik hoop volgende maand meer kunnen bekend te maken.

Danny

07-03-2012 om 00:00 geschreven door Danny  

10-02-2012 om 00:00 geschreven door Danny  

21 december 2011

Kerstdag en Nieuwjaar is de periode waar iedereen geluk wenst aan iedereen. Soms gebeuren er al eens een mirakels. En soms, soms…wordt een wens werkelijkheid. Voor mij en mijn gezin is de diepe wens op een goed resultaat werkelijkheid geworden. De  beelden op de scan van 15 december  2011 waren positief.  

De voorbije periode zijn heel ingrijpend geweest  voor mij en mijn gezin. Ik krijg voor eerst weer een beetje vat op mijn leven. Het is nu tijd om een nieuw project op te starten en iets terug te doen voor lotgenoten die zich in dezelfde situatie zoals mij bevinden.  Maar daar vertel ik jullie in mijn volgende blog meer over.

Ik weet dat strijd tegen het beest nog niet voorbij is maar er is weer hoop...

Ik wens alle lotgenoten de moed om door te zetten en nooit op te geven ook als het er op bepaalde momenten niet zo goed uitziet!!
De familie en vrienden, de lezers van mijn blog, het revalidatieteam en in het bijzonder mijn echtgenote alsook mijn oncoloog Professor B. Neyns ben ik dankbaar voor de steun in bange dagen.

Gelukkig Nieuwjaar,

Danny

"Te midden van de moeilijkheid ligt de mogelijkheid"

Albert Einstein

21-12-2011 om 00:00 geschreven door Danny  

6 December  2011

Soms voel ik de drang om te schrijven maar de woorden vallen maar niet echt op zijn plaats.

Die drang  ontstaat meestal na het horen van een mooi lied of het lezen van een artikel dat mij beroerd.

Zoals bijvoorbeeld het artikel over de opening van het welzijncentrum “A touch of Rose” in Bornem. Het centrum was een idee van Marie- Rose Morel. Zij was niet het type politica waar ik van hield maar als mens was ze voor mij  een lotgenote.  Na  haar overlijden heeft  haar zus de  wens uitgevoerd om het Centrum een kans te geven tot slagen. Mooi toch?

Of een ander artikel dat mij sterk aangreep is het artikel van Professor Cassiman, directeur van de Vlaamse Liga tegen Kanker.  De Professor lanceerde in het Laatste Nieuws van 5 december openlijk de vraag  of,  en ik citeer “ 50.000 euro wel nodig is om het leven van een kankerpatiënt nog even te rekken?”  http://www.demorgen.be/dm/nl/993/Gezondheid/article/detail/1357374/2011/12/03/Dure-kankerbehandeling-kan-niet-meer.dhtml

Men mag er niet aan denken maar stel nu dat een familielid van Professor Cassiman  kanker zou krijgen.  Zou de Professor die, hoogst waarschijnlijk zeer intelligent is, er dan ook zo over denken? Het valt zeer moeilijk individueel te voorspellen welke behandeling zal aanslaan. In mijn situatie zou ik waarschijnlijk niet meer tot de levenden behoren moest de beslissing van het MOC team van het hospitaal waar ik eerst verbleef gevolgd geweest zijn. Je mag er niet aan denken tot wat een verkeerde beslissing kan leiden.

Muziek beluisteren is mijn voornaamste  bezigheid. Een lied waarvan je kippenvel krijgt en je nekharen voelt prikken in de kraag van je hemd is een nummer van   Freddy Mercury en Montssera Cabelle  “Guide My Home”  Guide Me Home / How Can I Go On - Single Version - Freddie Mercury & Monserrat Caballe  Misschien omdat deze song voor mij het meest toepasselijk is.

Tot besluit ben ik Prof. Bart Neyns dankbaar. Dankzij hem heb ik de kans gekregen om te leven, niet meer zoals voorheen en van tijd tot tijd zit ik in een diep dal. Maar het bezonderste is dat ik leef. Ik beweer niet dat als mijn toestand slechter wordt dat ik hetzelde zal denken maar laat mij aub zelf beslissen Professor Cassiman.

Beantwoord de rondvraag i.v.m dit artikel in de rechtermarge bovenaan

08-12-2011 om 20:53 geschreven door Danny  

Martine,

Elke avond was zij er, onze nieuwslezer op één. Zij was samen Gilde De  Bal  en An Nelissen de boegbeelden van de  campagne “Laat naar je borsten kijken” Zelfs op de aller-slechtste momenten van mijn Chemo behandelingen en radiotherapie zat ik op haar te wachten als zij het 7 uur journaal presenteerde. Af toe eens het hoofd op mijn kussen leggen. Na het nieuws  ging  bij mij toen wel het licht uit. Te moe om verder te kijken.

Martine Tanghe is nu,  net als zoveel anderen, slachtoffer van het Beest geworden. De, en vergeef mij mijn woordkeuze, niets ontziende smeerlap heeft weer eens toegeslagen. 

Niets is nu belangrijker dan beter worden Martine. Met een zeker egoïsme met jezelf bezig zijn en de broodnodige steun overlaten aan je gezin, familie en goede vrienden.

Elk jaar worden vele Vlamingen en Walen getroffen door kanker, de ziekte die geen onderscheid maakt  tussen Vlaming of Walen.  Maar wat de kansen op genezing betreft is er wel degelijk een verschil. Een verschil tussen minder zeldzame kankers zoals borst, long, maag -en darm kanker en zeldzame kankers, zoals  dit bij mijzelf het geval is , hersentumoren.   Door het relatief kleine patiëntenaantal is de geneesmiddelen industrie niet bereid om te investeren in dure studies. Daardoor zijn de overlevingskansen veel kleiner

Op de achtergrond hoor ik dat de  nieuwslezer van dienst met dodelijke ernst  vertelt dat j. Frezer de legendarische boxer die ooit Mohammed Ali versloeg, op 66 jarige leeftijd overleden is aan leverkanker.

Carpe Diem, Danny

10-11-2011 om 00:00 geschreven door Danny  

Het is stil hier in huis

Nadat Dorien haar vleugels heeft uitgeslagen en familie en vrienden, die zich vast hadden voorgenomen deze zomer nog eens binnen te springen, maar om één of andere reden niet geweest zijn, wordt het stil in ons huis. Maar ach… ik begrijp het best. Het leven van gezonde werkende mensen met een gezin laat weinig tijd over voor andere dingen. Misschien zou ik hetzelfde doen in de omgeerde situatie. Maar ik kan zeer weinig begrip opbrengen voor familie die bewust eerst een vuurtje aansteken om met hun geweten zo in het reine te komen.

vandaag is de tumor “zeg maar kanker” iedere dag aanwezig in de schaduw van mijn denken. Je probeert het te verdringen maar kleine kwaaltjes zoals overprikkeling van  mijn brein, een kuchje, keelpijn, stramme spieren, pijnlijke benen, pijn…om het even waar, doet de gedachte aan “Het Beest” weer opflakkeren. Het leeft in mij zolang ik leef en zal, ooit, samen met mij sterven. Het Beest is onoverwinnelijk en maakt geen onderscheid tussen rang of stand. Zelf de baas van Appel, Steve Jobs, moest het onderspit delven. Een telefoontje met de allernieuwste Iphone naar de hemel heeft blijkbaar niets opgebracht. Dan heeft George Clooney meer geluk gehad. Voor een doosje koffie capsules van Nespresso mocht hij  in het reclamefilmje nog een tijdje op aarde blijven rondlopen.

Deze gedacht maakt bang. Plannen maken voor de verre toekomst doe ik niet meer. Ik leef dag na dag en het gevoel van sterfelijkheid ebt nooit weg. De angst wordt sterker naarmate de datum van het follow up - onderzoek dichterbij komt.

Maar ondanks die grote angst zal ik met al mijn mogelijkheden de tijd proberen te rekken. Want vandaag ben ik een man met een belangrijke missie.

Mijn missie bestaat erin om het Beest te verschalken tot ik mijn jongste dochter Dorien naar het altaar kan begeleiden. We zullen nog flink moeten oefenen om tegen begin augustus” on the dancefloor” enige danspasjes te kunnen placeren op het feest. 2 Van mijn 3 missies zijn reeds volbracht.
 
missie 1: De geboorte van Ebe mijn eerst kleindochter.  
missie 2: Het afstuderen van mijn dochter Dorien die haar diploma behaalde van Master of Sience in de Pedagogische Wetenschappen.
Elke vader zou daar fier over zijn en dat ben ik ook. Net zoals ik fier ben op mijn kleindochter Ebe.

Missie 3: Ik wil de trouwpartij van Dorien  en Thomas niet missen  maar daarvoor zal ik mij wel een nieuw pak moeten aanschaffen  want ik wil er goed uitzien.

Tijden de voorbij 2 jaar ben ik  flink aangekomen. De combinatie van: nauwelijks bewegen, medicatie, en lekker eten is nefast voor mijn gewicht. Ik ben geen dokter maar ik denk dat Redomex de hoofdoorzaak is van mijn buikje! Redomex is een sterke tranquillizer die ik s’avonds inneem tegen mijn voortdurende hoofdpijn. Je wordt groggy van die kleine bruinrode pilletjes. Je houdt er voordurend een droge mond aan over alsof je net een tocht door de woestijn hebt gemaakt. Het is bijzonder vervelend gevoel als je lippen aan elkaar plakken telkens als je wil praten. Daarom ga ik nooit op stap zonder een flesje water in mijn zak.

Het gewone leven herneemt maar dat is maar schijn. Het Beest zit in mijn hoofd. Prof. Neyns (en ik)zullen er alles aan doen om hem rustig te houden maar ik heb steeds het gevoel dat Hij een spelletje met mij speelt.

Groetjes en tot blogs


Danny

25-10-2011 om 00:00 geschreven door Danny  

Resultaat scan

Een viertal grote zonnebloemen aangeleund tegen de schutting van de achtertuin, wiegen heen en weer op het tempo van de wind. Het is vandaag woensdag 7 september  en de zomer lijkt nu al voorbij. Het moest mijn zomer worden maar de Goden beslisten er anders over.

Terwijl mijn blik rust op de wiegende zonnebloemen en mijn gedachten wegzweven blijft mijn harde schijf stilstaan bij, "Emiel". Het is immers al één jaar geleden dat mijn strijdmakker Emiel is overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Die gedachte zal mij altijd bij blijven.  

Ik drink nog een laatste tas koffie voor we koers zetten naar UZ Jette om te vernemen wat mijn lot zal zijn. Duim  omhoog of omlaag, wat door de Romeinse keizers in de gevechtsarena gebruikt werd om een gladiator die verslagen was te laten doden of juist te laten leven.

Mijn jongste dochter Dorien, heeft nog een weekje vrij voor ze aan het werk gaat als regio-verantwoordelijke bij de socialistische mutualiteit, zal met mij naar Jette rijden.

In het UZ Jette zijn grote werken aan de gang. Daardoor zijn er minder parkeerplaatsen beschikbaar. Deze keer hebben we geluk. Nu nog inschrijven, bloedafname en wachten op Prof. Neyns.

De gebruiken van de Romeinse keizers zijn  hier al lang niet meer  van toepassing. Bij het binnenkomen van zijn kabinet zie ik  al aan zijn lichaamstaal wat het resultaat van de scan is. De professor komt mij al lachend tegemoet en reikt mij de hand... Vanaf dit moment wist ik dat het goed was.

De scan, die twee dagen voorheen genomen was, vertoonde geen verandering t.o.v. de scan die drie maanden geleden genomen was.

Nu nog een afspraak regelen voor binnen drie maand en dan rijden we naar de pizzahut om zoals de traditie het wil een lekkere pizza te gaan eten.

Groetjes

Danny

Today is a gift, that's why it is called the present.

Mensen met kanker gaan er vaak financieel onderdoor meer info vind je op:

  http://www.kankermaaktarm.be/

08-09-2011 om 00:00 geschreven door Danny