Inhoud blog
  • Nog even rustig aan...
  • The Day after...
  • ... volgens Tibo was dit ...de langste dag van zijn leven ..
  • Wat duurt het wachten lang
  • Begin van de vakantie
  • Volgende deadline
  • Bij de neurochirurg
  • Eerste weekje school
  • Morgen ... een beetje zoals de eerste schooldag
  • De volgende stap...
  • Stilaan wordt Janik weer ... Janik
  • Weer een evenwicht zoeken ...
  • Terug thuis
  • Dag 3 - ontlading
  • Dag 2 in het UZ
  • Dag één - bis
  • Een bewogen dag - embolisatie
  • Terug thuis van cursus
  • Op monitorcursus
  • Eindelijk vakantie
  • Dank aan iedereen
  • Nog een laatste muziekles voor D-Day
  • Nog wat regelen ... rooming in ...en Tibo
  • Terug naar het UZ
  • Janik is ziek ... en fylosofisch
  • Bij de huisdokter en co
  • Janik in gesprek
  • Oudercontact op school
  • Eerste bezoek aan het UZ
  • Spannende weken
  • Angiografie
  • Brief naar de klastitutlaris - muziek
  • Bezoek neurochirurg - harde noot om te kraken
  • Bezoek neuroloog en neurochirurg - verslag
  • Het nieuwe schooljaar begint
  • Geen rust meer in ons hoofd
  • De diagnose
  • Het alarmerend telefoontje
  • ....wat vooraf ging....
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Mijn zoon is 15 en heeft een AVM
    Het verhaal van Janik
    Janik was net 15 toen een hersen-AVM (Arterioveneuze Malformatie) werd vastgesteld door een MRI na een epilepsieaanval.
    04-11-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eerste bezoek aan het UZ
    Voor de eerste keer naar Gent. We weten niet goed wat we kunnen verwachten.
    Maar het eerste contact met de professor valt heel goed mee. Hij is vriendelijk, neemt zijn tijd om alles goed uit te leggen en straalt vertrouwen uit, wat ik toch wel heel belangrijk vind. Hij richt zich ook tot Janik, om zeker te zijn dat hij ook alles begrijpt en later mee moet beslissen. Hij is geen klein kind meer, maar een puber die veel te snel  volwassen moet zijn. Het is hij die het uiteindelijk allemaal moet doormaken en met de eventuele gevolgen zal moeten leven.

    Volgens de prof is niets doen wel een optie. Maar hij legt de verschillen goed uit. Thuis maak ik dan ook direct een lijstje, om zelf een houvast te hebben, met de voor- en nadelen van al dan niet te behandelen.

    Niet behandelen heeft als voordeel dat hij misschien noeg enkele jaren (niet wetende hoeveel) geen verdere medische problemen zal kennen door het AVM. Hij heeft dan wel een cumulatief risisco van 4% per jaar op een hersenbloeding of de berekening van 105 - zijn leeftijd of dus 90%. Het is een tijdbom in zijn hoofd van wat niemand weet wanneer ze zal inwerking treden. Bij een hersenbloeding loop ongeveer 20% fataal af of met heel ernstige gevolgen, ook bij die andere 80 % is het zodat een groot deel dagelijks problemen blijft ondervinden.
    Omdat het zo is dat indien er één bloedvaatje knapt er nog zo goed als zeker nog meerdere volgen, men moet dan eigenlijk alsnog behandelen. 
    Als we niet laten behandelen zijn we eigenlijk ook nooit meer gerust. Janik zal eigenlijk niet alleen kunnen zijn, want men weet nooit. Onder welke omstandigheden zal het mislopen? Waar, hoe wanneer, hoe zal de eerste hulp verlopen, wie zal er bij hem zijn?.... Een soort angst  waar moeilijk mee te leven valt, toch? 
    Verder zal hij steeds moeten rekening houden met beperkingen, geen goedkeuring van arbeidsgeneesheer krijgen voor op stellingen, ladders of hoogtewerkers te werken, levensverzekeringen, geen dingen doen die extra druk in zijn hoofd veroorzaken.

    Behandelen is ook niet zonder risisco : frontaal syndroom, coördinatiestoornissen en verlamming(sverschijnselen) zijn de grootste risico's, alsook risico's bij de embolisatie zelf zoals problemen bij de verlijming en bloedingen, omdat er toch druk op de adertjes gezet wordt. Dit zou 2 keer moeten gebeuren met een tussenperiode van 3 maand. Daarna zou men nog een stereotactische bestraling moeten uitvoeren (terug 3 maand later). Daarvoor moet het AVM kleiner zijn dan 3 cm (nu ongeveer een dikke 4cm). Na de bestraling duurt het nog ongeveer 2 tot 3 jaar voor het resultaat van de bestraling volledig duidelijk is. Eerts volgen controles via scans. Als men dan denkt dat het ok is doet men nog een laatste angiografie. Het hele proces duurt dus ongeveer 3 jaar. Pas als het AVM voor 100% uitgeschakeld is kan men genezen verklaard worden. Dus moet met sowieso 3 jaar blijven rekening houden met alle maatregelen en het risico op een bloeding. 99% is niet voldoende... het risico blijft dan even groot als dat we niets gedaan hebben... Het is dus de hele weg te gaan of wel niet.

    Hij zegt ook dat we de beslissing nog even kunnen uitstellen, of de start van de behandeling. We mogen sit ook in overweging nemen. Het voordeel is natuurlijk dat, als we zo snel mogelijk starten, hij misschien ook de hele procedure achter de rug is tegen de tijd dat hij moet gaan werken.

    De professor geeft ook nog mee dat een hersenbloeding eender wanneer kan optreden, ook op rustmomenten, bvb terwijl hij tv kijkt of in zijn bed ligt. Daarom zegt hij ook dat hij beperkt mag muziek spelen, wel mee mag sporten, maar dan zonder risico's en stoppen bij duizeligheid en hoofdpijn. 
    Hij vraagt ook aan Janik wat hij van dit alles vindt en of hij er al met iemand over gepraat heeft. Hij zegt dan ook duidelijk dat hij echt het hoofd niet in het zand mag steken. 

    Er zijn echt wel emotionele momenten. Want hoe kunnen wij nu beslissen? Het is kiezen tussen de cholera en de pest. Hij geeft mee dat we altijd de juiste keuze zullen maken, omdat de reden van de keuze altijd wel goede zullen zijn. Hij zegt vooral dat ik zeker geen schuldgevoelens mag hebben. Want ja, wat als we wel behandelen en er loop iets mis op dat moment, of we laten niet behandelen en hij krijgt dan een bloeding. Moeilijk, moeilijk, moeilijk....

    We gaan naar huis met een afspraak om binnen 3 maanden terug te komen. 3 maanden om een beslissing te nemen, misschien de belangrijkste beslissing in ons leven, om alles op een rijtje te zetten, te overleggen met anderen, ook voor Janik......



    04-11-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris



    Archief per week
  • 06/07-12/07 2015
  • 29/06-05/07 2015
  • 01/06-07/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 13/04-19/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 09/03-15/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs