Deze morgen naar het UZ Gent geweest....man, man een half uur op de parking rondgereden om te wachten tot er ergens een plaatsje vrijkwam. Je bent al gestrest van voor dat je het ziekenhuis binnen bent. Maar eens binnen, ging het razendsnel... we waren zelfs al binnen voor het afgesproken uur.
De professor vroeg aan Janik hoe het met hem ging en was blijkbaar tevreden met wat hij hoorde. Hij nam ook uitgebreid de tijd om aan de hand van de MRI's en angio's van voor en na de behandeling aan te tonen wat hij heeft kunnen emboliseren. Hij heeft ook getoond wat hij nog in een tweede fase zou kunnen emboliseren, maar het zou sowieso niet veel zijn en met veel te belangrijke andere aders in de buurt. Dus wil hij eigenlijk dit risico niet nemen en (zoals voorzien was) over gaan tot de stereotactische radiochirurgie (soort bestraling). Zoals die radioloog in het OLV-ziekenhuis in Aalst (bij zijn eerste angiografie) al aangegeven had dat het zou kunnen gebeuren, gaat deze stap uitgevoerd worden in Aalst..(modernste uitrusting)
Janik had evenwel mij ook al gevraagd om aan de professor vragen of de MRI's en zo in de toekomst zouden kunnen doorgaan in Gent, omdat dit daar voor hem toch wel veel beter meegevallen was dan zijn eerste MRI. Ik vreesde dat, als we nu naar Aalst zouden doorverwezen worden, ook de verdere opvolging daar zou gebeuren. Tot onze grote verrassing zal dit toch allemaal voor Gent blijven. De professor werkt namelijk al jaren samen met het OLV-ziekenhuis in Aalst voor deze bestraling. Hij gaat zelf ook naar Aalst om erbij te zijn. Omdat we toch wel erg veel vertrouwen hebben in hem (en zeker Janik) vinden we dit natuurlijk super. We hebben reeds een afspraak (consultatie) meegekregen op 20 mei bij de neurochirg in Aalst. Tegen dan wordt heel het dossier naar daar doorgestuurd en bekeken. Het kan zijn dat de neurochirurg nog zou anders beslissen (vb een extra embolisatie in Gent), maar de professor gaf toch aan dat meestal zijn oordeel wel gevolgd wordt. Maar eigenlijk is dit dus ook een beetje een tweede opinie, dat een ander resultaat zou kunnen leveren, ook al is de kans klein.
We zullen nog wel eventjes geduld moeten hebben voor de uitvoering zelf, want in Aalst zit er nu in de (gelukkig-korte-termijn) planning om het toestel voor de angio betrokken bij de bestraling te upgraden en de professor wil hier natuurlijk op wachten, aangezien dit ook om het deel gaat dat hij gaat uitvoeren. De professor geeft het dus niet uit handen ........Normaal is zo een bestraling éénmalig. De procedure duurt ook een ganse dag (MRI scan, plaatsen van een metalen frame op zijn hoofd, CT-scan, angio, bestraling zelf). Als die onderzoeken moeten natuurlijk gebeuren om het frame juist te zetten en de apparatuur correct in te stellen. Het zou dan om een 9 stralenbundels gaan die dan gericht worden op het AVM-gedeelte dat moet bestraald worden. Omdat hij nog zo jong is kan het zijn dat ze hem onder volledige narcose brengen tijdens de ganse procedure, maar dat met nog beslist worden. Normaal gezien moet hij maar één nachtje in het ziekenhuis blijven, als alles goed verloopt. Hij kan daarna wel last hebben van de zwelling in zijn gezicht (door het vastzetten van dat frame) maar zou toch snel moeten herstellen. Het minpunt is (maar dat wisten we ook reeds van in het begin), dat het nog 3 jaar zal duren voor het eindresultaat van die bestraling er is. Na één en twee jaar wordt er een MRI uitgevoerd voor de evolutie te kunnen zien en na drie jaar zou de professor zelf nog een laatste angiografie uitvoeren en dan maar hopen dat die het gewenste resultaat aangeeft zodanig dat Janik weer "gezond" kan verklaard worden..... tot die tijd blijft het risico op een bloeding even groot .... maar komt het hopelijk ook binnen drie jaar goed en kan hij "gezond" aan zijn beroepsloopbaan beginnen.
Hieronder de link naar meer informatie over stereotactische radiochirurgie en naar een goed filmpje over AVM's (wel in het Engels)
Bijlagen: http://www.neurochirurgie.be/index.php?i=stereotactische_bestraling http://www.olvz.be/sites/default/files/custom/patienteninfo/Neurochirurgie/stereotactische_bestraling.pdf https://www.youtube.com/watch?v=RrkrgaH_qo4
05-05-2015 om 23:12
geschreven door Mama Chris
|