Inhoud blog
  • Nog even rustig aan...
  • The Day after...
  • ... volgens Tibo was dit ...de langste dag van zijn leven ..
  • Wat duurt het wachten lang
  • Begin van de vakantie
  • Volgende deadline
  • Bij de neurochirurg
  • Eerste weekje school
  • Morgen ... een beetje zoals de eerste schooldag
  • De volgende stap...
  • Stilaan wordt Janik weer ... Janik
  • Weer een evenwicht zoeken ...
  • Terug thuis
  • Dag 3 - ontlading
  • Dag 2 in het UZ
  • Dag één - bis
  • Een bewogen dag - embolisatie
  • Terug thuis van cursus
  • Op monitorcursus
  • Eindelijk vakantie
  • Dank aan iedereen
  • Nog een laatste muziekles voor D-Day
  • Nog wat regelen ... rooming in ...en Tibo
  • Terug naar het UZ
  • Janik is ziek ... en fylosofisch
  • Bij de huisdokter en co
  • Janik in gesprek
  • Oudercontact op school
  • Eerste bezoek aan het UZ
  • Spannende weken
  • Angiografie
  • Brief naar de klastitutlaris - muziek
  • Bezoek neurochirurg - harde noot om te kraken
  • Bezoek neuroloog en neurochirurg - verslag
  • Het nieuwe schooljaar begint
  • Geen rust meer in ons hoofd
  • De diagnose
  • Het alarmerend telefoontje
  • ....wat vooraf ging....
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Mijn zoon is 15 en heeft een AVM
    Het verhaal van Janik
    Janik was net 15 toen een hersen-AVM (Arterioveneuze Malformatie) werd vastgesteld door een MRI na een epilepsieaanval.
    10-05-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Morgen ... een beetje zoals de eerste schooldag

    Na een weekendje aan zee, is het morgen weer maandag. Voor Janik toch ietwat speciaal. Drie weken geleden konden we er enkel van dromen en hopen dat hij weer zo snel naar school zou kunnen.

    Hij kijkt er echt naar uit, maar vindt het ook tegelijkertijd heel spannend ... weet niet goed wat hij kan verwachten. Zullen ze veel vragen stellen of nu plots ander gaan doen?  Janik wil eigenlijk gewoon weer zo snel mogelijk de draad opnemen en plezier maken met zijn maten. Hij begon zijn vrienden nu echt wel hard te missen. Donderdag en vrijdag zijn die op tweedaagse geweest naar zee. Nadat hij de verhalen van Tibo hoorde, had hij wel ergens spijt dat hij er niet bij was, niet zozeer voor de doe-activiteiten, maar wel voor de sfeer. Hopelijk brengen ze morgen nog heel veel sfeer mee naar school....

    10-05-2015 om 00:00 geschreven door Mama Chris


    05-05-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De volgende stap...

    Deze morgen naar het UZ Gent geweest....man, man een half uur op de parking rondgereden om te wachten tot er ergens een plaatsje vrijkwam. Je bent al gestrest van voor dat je het ziekenhuis binnen bent. Maar eens binnen, ging het razendsnel... we waren zelfs al binnen voor het afgesproken uur. 

    De professor vroeg aan Janik hoe het met hem ging en was blijkbaar tevreden met wat hij hoorde. Hij nam ook uitgebreid de tijd om aan de hand van de MRI's en angio's van voor en na de behandeling aan te tonen wat hij heeft kunnen emboliseren. Hij heeft ook getoond wat hij nog in een tweede fase zou kunnen emboliseren, maar het zou sowieso niet veel zijn en met veel te belangrijke andere aders in de buurt. Dus wil hij eigenlijk dit risico niet nemen en (zoals voorzien was) over gaan tot de stereotactische radiochirurgie (soort bestraling). Zoals die radioloog in het OLV-ziekenhuis in Aalst (bij zijn eerste angiografie) al aangegeven had dat het zou kunnen gebeuren, gaat deze stap uitgevoerd worden in Aalst..(modernste uitrusting)

    Janik had evenwel mij ook al gevraagd om aan de professor vragen of de MRI's en zo in de toekomst zouden kunnen doorgaan in Gent, omdat dit daar voor hem toch wel veel beter meegevallen was dan zijn eerste MRI. Ik vreesde dat, als we nu naar Aalst zouden doorverwezen worden, ook de verdere opvolging daar zou gebeuren. Tot onze grote verrassing zal dit toch allemaal voor Gent blijven. De professor werkt namelijk al jaren samen met het OLV-ziekenhuis in Aalst voor deze bestraling. Hij gaat zelf ook naar Aalst om erbij te zijn. Omdat we toch wel erg veel vertrouwen hebben in hem (en zeker Janik) vinden we dit natuurlijk super. We hebben reeds een afspraak (consultatie) meegekregen op 20 mei bij de neurochirg in Aalst. Tegen dan wordt heel het dossier naar daar doorgestuurd en bekeken. Het kan zijn dat de neurochirurg nog zou anders beslissen (vb een extra embolisatie in Gent), maar de professor gaf toch aan dat meestal zijn oordeel wel gevolgd wordt. Maar eigenlijk is dit dus ook een beetje een tweede opinie, dat een ander resultaat zou kunnen leveren, ook al is de kans klein.

    We zullen nog wel eventjes geduld moeten hebben voor de uitvoering zelf, want in Aalst zit er nu in de (gelukkig-korte-termijn) planning om het toestel voor de angio betrokken bij de bestraling te upgraden en de professor wil hier natuurlijk op wachten, aangezien dit ook om het deel gaat dat hij gaat uitvoeren. De professor geeft het dus niet uit handen ........Normaal is zo een bestraling éénmalig. De procedure duurt ook een ganse dag (MRI scan, plaatsen van een metalen frame op zijn hoofd, CT-scan, angio, bestraling zelf). Als die onderzoeken moeten natuurlijk gebeuren om het frame juist te zetten en de apparatuur correct in te stellen. Het zou dan om een 9 stralenbundels gaan die dan gericht worden op het AVM-gedeelte dat moet bestraald worden. Omdat hij nog zo jong is kan het zijn dat ze hem onder volledige narcose brengen tijdens de ganse procedure, maar dat met nog beslist worden. Normaal gezien moet hij maar één nachtje in het ziekenhuis blijven, als alles goed verloopt. Hij kan daarna wel last hebben van de zwelling in zijn gezicht (door het vastzetten van dat frame) maar zou toch snel moeten herstellen. Het minpunt is (maar dat wisten we ook reeds van in het begin), dat het nog 3 jaar zal duren voor het eindresultaat van die bestraling er is. Na één en twee jaar wordt er een MRI uitgevoerd voor de evolutie te kunnen zien en na drie jaar zou de professor zelf nog een laatste angiografie uitvoeren en dan maar hopen dat die het gewenste resultaat aangeeft zodanig dat Janik weer "gezond" kan verklaard worden..... tot die tijd blijft het risico op een bloeding even groot .... maar komt het hopelijk ook binnen drie jaar goed en kan hij "gezond" aan zijn beroepsloopbaan beginnen.


    Hieronder de link naar meer informatie over stereotactische radiochirurgie en  naar een goed filmpje over AVM's (wel in het Engels)

    Bijlagen:
    http://www.neurochirurgie.be/index.php?i=stereotactische_bestraling   
    http://www.olvz.be/sites/default/files/custom/patienteninfo/Neurochirurgie/stereotactische_bestraling.pdf   
    https://www.youtube.com/watch?v=RrkrgaH_qo4   

    05-05-2015 om 23:12 geschreven door Mama Chris


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Stilaan wordt Janik weer ... Janik

    De afgelopen week wordt Janik stilaan weer de "oude". Hij begint zich te vervelen (goed teken zeker). De tintelingen zijn nog niet helemaal weg, maat hij zou wat meer buiten moeten komen ipv in zijn bed of de zetel te hangen.

    Hij vraagt om toch naar zee te gaan. Het doet hem blijkbaar erg veel deugd om daar te zijn. Daar gaat hij wel wandelen, rommelmarkt afschuimen en zijn vrienden zijn er ook. De tintelingen verdwijnen, zijn eetlust komt teug en hij krijgt terug wat kleur. Ook zijn karaktertje wordt stilaan weer als vanouds. Het duracell-konijntje in hem wordt weer wakker .... en daar geniet hij zelf het meeste van. Hij was nog het meeste bang om zijn persoonlijkheid te verliezen door te behandeling. Nu ook zijn ADHD weer de kop opsteekt voelt hij zich natuurlijk super.... zo erg zelfs dat Tibo voor de grap zegt dat hij klacht gaat neerleggen tegen de professor. Zit hij  nu nog met zijn superdruk en vermoeiend broerke opgescheept ;-) ... maar eigenlijk is iedereen hier gewoon heel blij en gelukkig dat Janik weer gewoon.... Janik is.

    Nog een weekje en hij kan weer naar school. Hij ziet het helemaal zitten, zeker voor zijn favoriete vak elektriciteit... In zijn hoofd heeft hij al uitgerekend hoeveel lessen hij eigenlijk gemist heeft en is hij al bezig met hoe hij alles weer supersnel kan inhalen en de rest kan bijbenen. Met de hulp van zijn klasgenoten en leerkrachten lukt het zeker om alles in te halen.... maar nu geniet hij nog even van de ... rust....

    05-05-2015 om 14:00 geschreven door Mama Chris



    Archief per week
  • 06/07-12/07 2015
  • 29/06-05/07 2015
  • 01/06-07/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 13/04-19/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 09/03-15/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs