Het verhaal van Janik Janik was net 15 toen een hersen-AVM (Arterioveneuze Malformatie) werd vastgesteld door een MRI na een epilepsieaanval.
05-07-2015
Begin van de vakantie
Goedenacht iedereen,
Het is ondertussen al een tijdje geleden .. en zoals elk jaar was juni weer een super drukke maand. Dat zorgde ook voor de nodige afleiding. Op school is voor Janik alles goed verlopen en hij had heel goede resultaten. Wat hij gemist had tijdens zijn afwezigheid in het derde trimester, had hij al snel weer ingehaald. Aan motivatie was zeker geen gebrek, ook al voelde ik dat hij het de laatste maand wel moeilijk kreeg... emotioneel dan. Ik denk dat het de laatste maanden ook voor hem allemaal wat veel geweest is. Het was voor hem ook een hele opluchting dat hij begin juli naar het ziekenhuis kan en niet moet wachten tot eind augustus. Dan kan hij de rest van de vakantie batterijen opladen en vooral genieten van het speelplein, waar hij zo naar uitkijkt.
Morgenvroeg is het zover ... terug naar het ziekenhuis dus. Het zal een lange dag worden.... wachten ....wachten.... Maar hij is in goede handen en hebben er alle vertrouwen in. Janik ziet het in elk geval helemaal zitten en dat is al veel waard...
Hopelijk verloopt alles naar wens en kan dan de vakantie echt beginnen.
Vandaag drie keer de secretaresse van de dienst neurochirurgie van het OLV-ziekenhuis in Aalst aan de lijn gehad.
De eerste keer om te vragen of de stereotactische bestraling voor ons kon doorgaan op 6 juli. Wauw, zo snel al...
De tweede keer om te zeggen dat alles intern geregeld was en de nodige afspraken te maken .. enkel de professor uit UZGent moest nog bevestigen. In Aalst willen ze Janik blijkbaar vrij snel behandelen en op woensdag lukte het niet. Blijkbaar heeft de professor dan toch zijn schema kunnen aanpassen, want normaal gezien is hij op maandag aan het werk in Gent.
De derde keer om te melden dat de professor via mail bevestigd had en zeker aanwezig zou zijn. Ik vertelde dat dit voor Janik toch wel positief nieuws was. Ze zei er natuurlijk wel bij dat hij de professor waarschijnlijk niet te zien zal krijgen. Janik zal al onder narcose zijn als hij aankomt en nog niet wakker zijn als hij weeral weg is. De neurochirurg zal ons dan wel verder op de hoogte houden.
We zijn natuurlijk blij dat we al zo snel kunnen gaan. Als het eind augustus zou geweest zijn, hadden we toch gans de vakantie in spanning gezeten. Nu kan het al in het begin van de vakantie doorgaan en zal de stress toch een pak minder zijn. Janik moet zich natuurlijk een aantal dagen rustig houden, maar zal normaal gezien terug in form zijn, tegen dat hij op het speelplein zal staan. Supernieuws voor hem natuurlijk. Hij weet ook wel dat hij met zijn beperkingen moet blijven rekening houden, maar dat is eigenlijk het minst van zijn zorgen.... als hij zijn ding maar kan doen, neemt hij dat er maar bij. Hij weet waarom het moet en nu lukt dat al veel beter, terwijl hij het vorig jaar heel moeilijk mee had om dat te aanvaarden. Zo zien we maar dat het voor hem ook emotioneel een jaartje groeien was ....
Woensdagavond moesten we naar het OLV Aalst voor een consultatie bij de neurochirurg. Ik gauw nog mijn vragenlijstje gemaakt omdat we rond 14 uur opgebeld werden om reeds in de namiddag op afspraak te gaan. De papa kon dus niet mee.
Zijn dossier was dus net op tijd van Gent in Aalst geraakt en de professor uit Gent had reeds telefonisch contact gehad met de neurochirurg. Hij heeft heel de procedure netjes uitgelegd. 's Morgens gaan ze een MR-scan nemen, 's middags brengen ze hem onder narcose (vooral omdat hij zo jong is en geen risico's willen nemen), brengen ze het frame (masker) aan, dan nemen ze een CT-scan. De resultaten worden dan door de computer verwerkt samen met die van de MR-scan. Daarna naar de nieuwe angiozaal voor de angiografie (door de professor uit het UZGent) en dan uiteindelijk de stereotactische bestraling zelf. De neurochirurg gaf aan dat de professor beslist hoever en wat er bestraalt dient te worden, omdat hij ondertussen ook zijn AVM het beste kent.
Hij blijft dan een nacht in het ziekenhuis, waarna hij het nog een paar dagen rustig aan moet doen (vooral voor de wonde in zijn lies). Normaal gezien is de kan op complicaties vrij klein, aangezien ze heel precies kunnen werken. Er kan altijd natuurlijk iets gebeuren, maar is niets in vergelijking met de risico's bij de embolisatie....
Wanneer dit juist zal gebeuren weten we nog niet. Donderdag belde de neurochirurg mij al terug op omdat hij ondertussen te weten gekomen was de angiozaal en uitrusting zou opgeleverd worden op 19 juni. Er moet ook rekening gehouden worden met de planning van de professor (kan enkel op woensdag naar Aalst komen), die ook nog een aantal patiënten voor Janik op zijn wachtlijst staan heeft. Er worden ook maar één tot twee van die bestralingen per week uitgevoerd en is ook niet enkel de vraag vanuit het UZGent... en er is dan nog de vakantieperiode die voor de deur staat.... Voorlopig mogen we er vanuit gaan dat het zal gebeuren in de tweede helft van augustus. Ze houden ons zeker zo snel mogelijk op de hoogte en daar hebben we ook alle vertrouwen in.
Voor Janik betekend dit dus een "rustig" einde van het schooljaar en ... super voor hem .... hij kan dus naar het speelplein (is tot half augustus) JOEPIE !!!
Het is weer al even geleden. Maar met Janik gaat momenteel alles super. Hij heeft alle vertrouwen in de toekomst en heeft ook geen lichamelijke klachten. Zijn eerste (kort) weekje school was vlot verlopen. Hij kreeg natuurlijk heel wat vragen van zijn klasgenoten en had het dus heel druk ;-) Hij was eigenlijk wel blij met al die aandacht. Deze week gaan ze ook op schoolreis. Daar kijkt hij wel naar uit, zeker nadat hij de tweedaagse gemist heeft. Ze zijn op school ook goed geïnformeerd en ook weer wat vertrouwen hebben... weer een beetje loslaten.
Vandaag zijn ook de roosters binnengekomen van de speelpleinwerking voor de zomervakantie. Hij kijkt daar zo naar uit, nu maar hopen dat de planning voor zijn behandeling geen roet in het eten gooit. Misschien dat we woensdagavond al wat meer weten als we bij de neurochirurg gaan.
Na een weekendje aan zee, is het morgen weer maandag. Voor Janik toch ietwat speciaal. Drie weken geleden konden we er enkel van dromen en hopen dat hij weer zo snel naar school zou kunnen.
Hij kijkt er echt naar uit, maar vindt het ook tegelijkertijd heel spannend ... weet niet goed wat hij kan verwachten. Zullen ze veel vragen stellen of nu plots ander gaan doen? Janik wil eigenlijk gewoon weer zo snel mogelijk de draad opnemen en plezier maken met zijn maten. Hij begon zijn vrienden nu echt wel hard te missen. Donderdag en vrijdag zijn die op tweedaagse geweest naar zee. Nadat hij de verhalen van Tibo hoorde, had hij wel ergens spijt dat hij er niet bij was, niet zozeer voor de doe-activiteiten, maar wel voor de sfeer. Hopelijk brengen ze morgen nog heel veel sfeer mee naar school....
Deze morgen naar het UZ Gent geweest....man, man een half uur op de parking rondgereden om te wachten tot er ergens een plaatsje vrijkwam. Je bent al gestrest van voor dat je het ziekenhuis binnen bent. Maar eens binnen, ging het razendsnel... we waren zelfs al binnen voor het afgesproken uur.
De professor vroeg aan Janik hoe het met hem ging en was blijkbaar tevreden met wat hij hoorde. Hij nam ook uitgebreid de tijd om aan de hand van de MRI's en angio's van voor en na de behandeling aan te tonen wat hij heeft kunnen emboliseren. Hij heeft ook getoond wat hij nog in een tweede fase zou kunnen emboliseren, maar het zou sowieso niet veel zijn en met veel te belangrijke andere aders in de buurt. Dus wil hij eigenlijk dit risico niet nemen en (zoals voorzien was) over gaan tot de stereotactische radiochirurgie (soort bestraling). Zoals die radioloog in het OLV-ziekenhuis in Aalst (bij zijn eerste angiografie) al aangegeven had dat het zou kunnen gebeuren, gaat deze stap uitgevoerd worden in Aalst..(modernste uitrusting)
Janik had evenwel mij ook al gevraagd om aan de professor vragen of de MRI's en zo in de toekomst zouden kunnen doorgaan in Gent, omdat dit daar voor hem toch wel veel beter meegevallen was dan zijn eerste MRI. Ik vreesde dat, als we nu naar Aalst zouden doorverwezen worden, ook de verdere opvolging daar zou gebeuren. Tot onze grote verrassing zal dit toch allemaal voor Gent blijven. De professor werkt namelijk al jaren samen met het OLV-ziekenhuis in Aalst voor deze bestraling. Hij gaat zelf ook naar Aalst om erbij te zijn. Omdat we toch wel erg veel vertrouwen hebben in hem (en zeker Janik) vinden we dit natuurlijk super. We hebben reeds een afspraak (consultatie) meegekregen op 20 mei bij de neurochirg in Aalst. Tegen dan wordt heel het dossier naar daar doorgestuurd en bekeken. Het kan zijn dat de neurochirurg nog zou anders beslissen (vb een extra embolisatie in Gent), maar de professor gaf toch aan dat meestal zijn oordeel wel gevolgd wordt. Maar eigenlijk is dit dus ook een beetje een tweede opinie, dat een ander resultaat zou kunnen leveren, ook al is de kans klein.
We zullen nog wel eventjes geduld moeten hebben voor de uitvoering zelf, want in Aalst zit er nu in de (gelukkig-korte-termijn) planning om het toestel voor de angio betrokken bij de bestraling te upgraden en de professor wil hier natuurlijk op wachten, aangezien dit ook om het deel gaat dat hij gaat uitvoeren. De professor geeft het dus niet uit handen ........Normaal is zo een bestraling éénmalig. De procedure duurt ook een ganse dag (MRI scan, plaatsen van een metalen frame op zijn hoofd, CT-scan, angio, bestraling zelf). Als die onderzoeken moeten natuurlijk gebeuren om het frame juist te zetten en de apparatuur correct in te stellen. Het zou dan om een 9 stralenbundels gaan die dan gericht worden op het AVM-gedeelte dat moet bestraald worden. Omdat hij nog zo jong is kan het zijn dat ze hem onder volledige narcose brengen tijdens de ganse procedure, maar dat met nog beslist worden. Normaal gezien moet hij maar één nachtje in het ziekenhuis blijven, als alles goed verloopt. Hij kan daarna wel last hebben van de zwelling in zijn gezicht (door het vastzetten van dat frame) maar zou toch snel moeten herstellen. Het minpunt is (maar dat wisten we ook reeds van in het begin), dat het nog 3 jaar zal duren voor het eindresultaat van die bestraling er is. Na één en twee jaar wordt er een MRI uitgevoerd voor de evolutie te kunnen zien en na drie jaar zou de professor zelf nog een laatste angiografie uitvoeren en dan maar hopen dat die het gewenste resultaat aangeeft zodanig dat Janik weer "gezond" kan verklaard worden..... tot die tijd blijft het risico op een bloeding even groot .... maar komt het hopelijk ook binnen drie jaar goed en kan hij "gezond" aan zijn beroepsloopbaan beginnen.
Hieronder de link naar meer informatie over stereotactische radiochirurgie en naar een goed filmpje over AVM's (wel in het Engels)
De afgelopen week wordt Janik stilaan weer de "oude". Hij begint zich te vervelen (goed teken zeker). De tintelingen zijn nog niet helemaal weg, maat hij zou wat meer buiten moeten komen ipv in zijn bed of de zetel te hangen.
Hij vraagt om toch naar zee te gaan. Het doet hem blijkbaar erg veel deugd om daar te zijn. Daar gaat hij wel wandelen, rommelmarkt afschuimen en zijn vrienden zijn er ook. De tintelingen verdwijnen, zijn eetlust komt teug en hij krijgt terug wat kleur. Ook zijn karaktertje wordt stilaan weer als vanouds. Het duracell-konijntje in hem wordt weer wakker .... en daar geniet hij zelf het meeste van. Hij was nog het meeste bang om zijn persoonlijkheid te verliezen door te behandeling. Nu ook zijn ADHD weer de kop opsteekt voelt hij zich natuurlijk super.... zo erg zelfs dat Tibo voor de grap zegt dat hij klacht gaat neerleggen tegen de professor. Zit hij nu nog met zijn superdruk en vermoeiend broerke opgescheept ;-) ... maar eigenlijk is iedereen hier gewoon heel blij en gelukkig dat Janik weer gewoon.... Janik is.
Nog een weekje en hij kan weer naar school. Hij ziet het helemaal zitten, zeker voor zijn favoriete vak elektriciteit... In zijn hoofd heeft hij al uitgerekend hoeveel lessen hij eigenlijk gemist heeft en is hij al bezig met hoe hij alles weer supersnel kan inhalen en de rest kan bijbenen. Met de hulp van zijn klasgenoten en leerkrachten lukt het zeker om alles in te halen.... maar nu geniet hij nog even van de ... rust....
Janik heeft zijn eerste nacht thuis goed geslapen ... en de mama ook.
Janik heeft geen last van hoofdpijn, wel wat in zijn lies bij het stappen, keelpijn en zijn neus... Vanavond dus toch maar even laten nachecken bij de huisarts. Niets dat niet met een krachtiger neusspray en rust kan opgelost worden. Omdat hij vandaag wel last had van tintelingen in zijn benen, draagt hij toch maar die lange, witte "ziekenhuiskousen", daardoor verdwijnen ze terug, oef. De dokter zegt ook dat hij die best kan aandoen zolang hij nog veel rust. Rust die hij blijkbaar nog hard nodig heeft. Is nog vaak wat afwezig en kan niet zo goed tegen drukte en lawaai...maar dat zal wel snel beteren. Hij ziet er elke dag wat beter uit.
Nu is het de mama die suf is en nog hoofpijn heeft, voel me een wrak... zal de weerbots zijn. Elke keer als ik iemand zie om me te praten beginnen de huilbuien terug. Concentreren lukt ook al niet, dus nog even recupereren zal wel nodig zijn.
Het is alsof we terug het juiste spoor moeten vinden om ons dagelijks leven weer op de rails te zetten tot de volgende halte.
Ook de "kleine" broers hebben het niet gemakkelijk gehad. Ook op school was dit al te voelen voor de vakantie, ze waren vlugger afgeleid en soms niet echt in hun gewone doen. De laatste dagen misten ze de mama natuurlijk thuis ... maar zaten ook serieus in spanning. Voor Tibo was het goed dat hij maandag en dinsdag mee was in het ziekenhuis. Robbe die heeft maandagavond van frustratie mijn frigo uitgekuist... (daar heeft de mama natuurlijk niets op tegen). Toen ze woensdagnamiddag bij meter bleven, hebben ze de hele namiddag .... geslapen. De spanning zal dus ook wel in hun lijf gezeten hebben.
Als Jonas deze avond mee aan tafel zit en onze Janik zo stilletjes ziet eten, zegt hij "Dat is echt niet normaal hoe stil die is". Hij plaagt Janik nog wat verder tot deze na een tijdje een stukje pizza naar Jonas zijn hoofd gooit..."Oef", zegt Jonas..."...was al ongerust". ;-) .
... en Janik die laat zich wat extra verwennen ... en gelijk heeft ie...
... op de blog zal het ook eventjes rustig worden.... tot 5 mei...voor het vervolg van het verhaal.
Deze nacht zijn ze nog 2 maal langs geweest om alles te checken. Janik is blij dat dit niet meer hoeft. Alsof er een dief in de nacht aan uw bed staat en dan met dat licht in uw ogen schijnt. We staan allebei doodmoe uit ons bed. Hopelijk lukt het slapen thuis beter.
's Morgens blijk alles in orde. Geen koorts meer. Omdat hij blijft last hebben van wat keelpijn, hoesten en neus, gaan we morgen toch even naar de huisarts.
Janik zegt plots dat hij iets vergeten is en stapt uit bed... trekt zelf het blaadje van de kalender, geeft er een slag tegen en zegt "Mijn taak voor vandaag zit erop". Ik vertel hem hoe blij dat ik ben dat hij weer onnozel kan doen. "Moet ik onthouden!" zegt ie. Oeps, dat zal nog tegen mij gebruikt worden. Ik begin weer te huilen en dan haalt hij weer dat speciale lachje van de laatste dagen boven. Woorden hebben we niet nodig. Hij is zo blij en gelukkig dat alles goed verlopen is... en vertelt hoe bang hij geweest is.
De assistent komt langs met de ontslagbrieven, attesten en richtlijnen voor medicatie. Hij zal de volgende dagen nog wel dikwijls suf zijn en veel slapen, maar dat is natuurlijk volkomen normaal. Ik bedank hem omdat hij gisteren toch aan de professor gevraagd heeft of hij zelf kon langskomen. We pakken in en gaan naar huis.....
Eenmaal 's middags thuis zijn we uitgeput ... doucheke nemen en ons beddekes is... en veel huilen, het lijkt niet te stoppen bij mij. Kan mij ook met moeite op iets concentreren.. (moest eens weten hoeveel schrijffouten ik al mogen verbeteren heb). Ik slaap tot na de vijven en Janik tot halfacht. Hij dacht deze namiddag wat TV te kijken, maar is zelfs niet tot de aan-knop geraakt ;-).
Toch af en toe eventjes met de beide voeten op de grond... De kans dat hij vandaag een hersenbloeding krijgt is nog net even groot als een week geleden. Het is niet omdat er ongeveer 1/3 van het AVM geëmboliseerd (dichtgelijmd is) dat de risico's met 1/3 verminderd zijn. De professor heeft ons al van bij het eerste consult duidelijk gezegd : 99 % is niet voldoende, het moet 100% zijn.. als we begonnen met de eerst behandeling moeten we ook tot het einde doorgaan. Zolang die tijdbom in zijn hoofd niet helemaal ontmantelt is verandert er eigenlijk niets aan zijn risico's. We hopen enkel dat we binnen een paar jaar effectief tot die 100% geraken. Dus tot dan moeten we met alles blijven rekening houden (voorzorgsmaatregelen) zoals we dat al maanden doen. De eerste en moeilijkste hindernis hebben Janik en de prof met glans genomen, nu op naar de volgende... maar Janik ziet het weer helemaal zitten en dat is het belangrijkste...Hij blijft er in geloven...en wij samen met hem..
... en nu ...rusten ..en recupereren (ook voor de mama die zich momenteel een emotioneel wrak voelt) ... en weer huilen ...toeme toch...
PS. Dank aan iedereen om ons de afgelopen dagen zo moreel te steunen en voor al jullie reacties.. Chris en Janik en de ganse familie...
Eerst wil ik toch even zeggen dat ik blij ben met al de fijne reacties die ik hoor en lees over mijn blog.. motiveert me om toch elke dag iets te schrijven. ..ook al zie ik er soms tegenop.
Blijkbaar is op de i-phone niet direct duidelijk dat er een geschiedenis overzicht is..bij Android en Windows gaat het wel goed.
Blijkbaar heerst er bij sommigen toch een misverstand..Janik ligt op neurochirurgie..maar is niet behandeld door een neurochirurg (een chirurgische ingreep zou de beste oplossing zijn maar kon niet door de slechte ligging in zijn hersenen)..De ingreep is dus gebeurd via de bloedvaten zelf door de professor in de vasculaire en interventionele radiologie (bij Janik dus interventionele neuroradiologie)
De nacht verloopt vrij rustig. Rond 4u30 komt de verpleging langs. We slapen met stukjes en brokjes. Janik zei dat ze nacht 1 hem om het half uur moesten wakker maken en hij nu bijna zelf automatisch telkens wakker werd. Als alles hier voorbij is, zal hij thuis in zijn eigen bedje wel terug goed kunnen slapen.
's Morgens heeft hij toch weer wat koorts. Hoogstwaarschijnlijk als reactie op de lichaamsvreemde stof in zijn hoofd. Wat later mag ook het drukverband eraf en wordt hij verlost van zijn blaassonde.
Ontbijten lukt maar langzaam. ..Hij doet bijna een uur over een boterhammetje...Hij is ook nog steeds suf. ...en ziet op tegen de MRI. Die was vorige keer dik tegengevallen...voelt weeral stress...
In de voormiddag komt de dokter langs (assistent van de professor). Hij heeft een vermoeden van een infectie en schrijft hem ontstekingsremmers voor. We praten nog even en hij heeft duidelijk veel bewondering voor de prof. Over de andere mogelijke complicaties (frontaal syndroom of coördinatieproblemen) kan hij verder niets vertellen...dat zal de tijd moeten uitwijzen of de MRI als alles daarop duidelijk te zien is. Hij zal nog eens langskomen na de MRI. De prof zou niet kunnen door zijn druk schema...dat wordt dus wachten tot 5 mei voor meer details. .
Janik mag nu stilaan uit zijn bed. Wordt hij weer wat mobiel...
Door de koorts en het feit dat hij bijna nog niets gegeten heeft zal hij toch zeker tot morgen moeten blijven. Hij vindt dat helemaal niet erg..voelt zich hier veilig...
en het is hier rustig..en vooral... de mama is er voor hem alleen.
Het opstaan lukt wel.Hij is niet duizelig en heeft goed gevoel in de benen. Hij voelt zich een oude péke. .met die stijve benen, witte kousen en de staander als stok...
's Middags ook bijna niets gegeten...eerwaarschijnlijk door de angst voor de MRI. Om 13 uur vertrekken we naar beneden. ..het wachten duurt hem veel te lang. ..om 15u30 zijn we pas weer boven. Het viel uiteindelijk wel mee. Hier kreeg hij en oordoppen en de koptelefoon tegen het lawaai. De oordoppen neemt hij mee naar huis....gaat ie op tafel leggen tijdens het eten....als zijn papa dan te hard begint te zagen...toch weer wat meer deugniet. ..
Terug op de kamer is hij ineens klaar wakker... Heeft honger..en begint te lachen en zegt "I'm back"...
Om 16 u plots hoog bezoek op de kamer. De professor is toch zelf gekomen. ...net nu ik het niet meer verwachtte. Ik ben zo blij dat ik hem nog kan spreken en alles uit eerste hand horen.
Hij heeft 1/3 kunnen emboliseren. Alles was vlot verlopen. ..maar nog verder gaan zou teveel risico zijn...Hij zei dat hij het maximale gedaan heeft met het minst mogelijke risico en toch voldoende om deze procedure geen tweede keer te moeten doen. De kans op complicaties bij een tweede embolisatie zou gewoon te groot zijn. Het actieve gedeelte is nu voldoende verkleind ... kleiner dan 3 cm ....om te kunnen bestralen..
De MRI resultaten zijn supergoed..Ze bevestigen de verandering van het AVM. ...en ook dat rond het AVM er NIETS beschadigd is. Dus geen complicaties....
Op 5 mei gaat hij op de polikliniek alles tonen op foto (voor en na) , bespreken van de volgende stap....de bestraling..
Sinds de prof binnengekomen is, sta ik vanbinnen te shaken...Hoe raar...een ongelooflijk, immens gevoel van dankbaarheid voor deze mens stroomt door mijn lijf.. als hij naar buiten gaat druk ik hem de hand en zeg hem ook hoe dankbaar ik hem ben. Als de deur dicht is volgt de ontlading en begin te huilen en kan niet meer stoppen...Janik lacht , voelt hetzelfde...opluchting. ..en de traantjes zullen vanavond nog vloeien..
Deze nacht niet geslapen ...de nacht ervoor slaap je niet door de spanning over wat gaat komen.... deze nacht niet door de spanning van wat gisteren geweest is.
7u10. Ik bel naar de verpleegkundige op de intensieve. Janik heeft een goede nacht gehad. Geen koorts meer, de pijn is onder controle en zijn waarden zijn ok. Er zijn geen complicaties geweest en Janik heeft geen uitval gehad.
Ik mag om 11u terugbellen, dan is de stafvergadering gedaan en zou de assistent van de professor wel al langs zijn geweest. Ze kan me dan wel vertellen of Janik terug naar de afdeling mag.
Wat later komt mijn nicht langs met Tibo. Even denkt ze dat er iets mis gegaan omdat ik in tranen uitgebarsten ben... het zijn enkel de emoties die me plots parten spelen, ontlading.
Tibo heeft het blijkbaar naar zijn zin gehad bij haar thuis en de familiebanden met zijn achterneefjes zijn weer wat sterker geworden.
Ze had nog iemand gesproken die weer nog eens bevestigde dat Janik zijn groot geluk was dat hij de allerbeste dokter had die er is voor deze ingreep. Ik kan het enkel beamen. Om zo iets te kunnen doen ... eindeloos respect. Een krak in zijn vak, zoals ze zeggen met magische handen, opperste concentratie en heel veel geduld.
11u. GROEN LICHT: binnen een uurtje zal ik hem mee mogen gaan halen op intensieve... weer een stapje verder.
Uiteindelijk is het nog tot 13u wachten. De verpleegkundige van intensieve zei dat ik (tegen de regels in) gerust mee binnen mocht. Dus kreeg ik ook de kans om haar te bedanken voor haar goede zorgen en morele steun.
Kort daarna komt Niki op bezoek, zij zal straks Tibo meenemen naar huis.
Janik is nog heel suf, maar wist toch nog duidelijk alles van gisteren. Dat ik bij hem geweest was .... zelfs dat hij zijn tong uitgestoken had ;-)... Raar dat de mens zo blij kan zijn met die kleine dingen die hij zegt en doet, niets is op dit moment vanzelfsprekend.
Hopelijk zien we de professor of zijn assistent nog.
Hij slaapt bijna constant maar heeft toch nog last van hoofdpijn ... en rugpijn omdat hij zich maar confortabel kan leggen met al die slangetjes. Af en toe mag hij een slokje drinken en later een eerste youghurtje eten.... een lepeltje voor de mama.... eentje voor de papa... foei Niki hem zo plagen.
Maar er kunnen toch al wat zwakke lachjes af...
Ondertussen is het al na negen uur. We zullen vandaag wel geen dokter meer zien... heb toch nog veel vragen.. zal voor morgen zijn. De verpleger heeft hem wel nog even aan de lijn gehad. Morgen staat de MRI gepland om 13u30.
Janik is eindelijk wat meer wakker en wil even TV kijken.... mama geeft nog een tweede potje youghurt.... nu een lepeltje voor Niki.... en voor de mama is het toch even stiekem genieten van het moeder - zoon moment... en daar zijn dan weer de traantjes... van dankbaarheid en opluchting...
Hallo iedereen...toch nog een update voor vandaag...
Goed nieuws kan de mens ook al eens gebruiken.
Ik ben deze avond van 8 tot half 10 nog bij Janik geweest op de intensieve zorgen. De lieve verpleegster liet mij weeral langer blijven.
Morgenvroeg is ze ook weer op post en mocht haar zeker om 7 uur al bellen, maar ook deze nacht als ik zou wakker liggen en me zorgen maken.
...ik kom bij Janik binnen en hij lijkt de slapen... begin zachtjes één van zijn favoriete liedjes te zingen ... plots steekt hij zijn tong naar me uit ... Good old Janik...
Janik was er toch al wat beter aan toe dan deze namiddag. Zijn koorts was nog verder gestegen tot 39° maar nu toch weer gezakt tot 36,7°. Zijn bloeddruk en hartslag zijn ook al beter. Hij heeft met momenten toch al helder geweest en wat kunnen praten. Hij is soms wel nog misselijk ... hoogstwaarschijnlijk van de geur van de "lijm" die hijzelf uitademt. Volgens de verpleegster is dit omdat het een lichaamsvreemde stof is die ze in de adertjes van zijn hersentjes ingebracht hebben. Hopelijk verdwijnt die verschikkelijke geur snel.
Verder maken ze hem om het half uur toch sowieso wakker (ook de volgende nacht) om te kijken of toch geen complicaties optreden. Hij moet ook regelmatig alles eens bewegen om te controleren of hij toch geen uitvalsverschijnselen krijgt.
Net voor het bezoekuur begon is de prof bij Janik langs geweest. Spijtig genoeg heb ik hem dus niet zelf kunnen spreken. Hij heeft wel gesproken met Janik en de verpleegkundige. De professor had toch wel heel goed nieuws.
Volgens de verleegkundige vertelde de professor dat hij het achterste deel van het AVM heeft kunnen emboliseren (verlijmen) zoals hij volgens plan gehoopt had te kunnen doen. Maar ook niet meer of niet minder. Hij heeft het maximale gedaan wat kon. Hoeveel procent hij nu heeft kunnen emboliseren weet ik dus niet juist, maar het actieve gedeelte van het AVM zou nu dus kleiner zijn dan 3 cm (voordien goeie 4 cm) zodanig dat ze in een volgende stap kunnen overgaan tot de stereotactische bestraling. Een tweede embolisatie zou dus nier meer moeten gebeuren. De professor zou ook alles doen om dit te kunnen vermijden, juist door die grote risico's die er aan verbonden zijn.Of dit effectief gelukt is moet natuurlijk nog bevestigd worden door de MRI van woensdag. Hopelijk krijgen we ook snel uitsluitsel over die andere gevolgen die hij er door de ingreep van vandaag kan aan overhouden... nog even geduld dus....
Hopelijk lukt het slapen al wat beter dan vorige nacht...maar er is toch al een grote last van onze schouders.
de eerste, en ook de gevaarlijkste, hindernis is toch al genomen. Er is nog een lange weg van jaren te gaan.... maar stap voor stap komt het wel goed, daar durven we nu toch weer wat meer in te geloven.
... een paar uur later... het slapen lukt toch niet...lig te woelen en te draaien...zullen nog de emoties zijn.. ..Bel dan toch maar even naar de intensieve. Janik is vrij rustig en heeft ook geen koorts meer gehad...toch nog wat proberen te slapen...
Deze nacht niet geslapen, iedereen gespannen en nerveus. Zelfs Robbe stond al om kwart over 5 gekleed beneden. Om zeker nog op tijd te zijn om Janik nog te zien. Om 6u30 waren we al in het UZ....goed op tijd dus.
Janik begint toch ook wel behoorlijk nerveus te worden. Gelukkig is Tibo mee om voor wat afleiding te zorgen. Hij is moe maar zit toch rond te lopen ...."ik moet nog lang genoeg stil blijven liggen"
Om 8u20 zijn we beneden aan de angiozaal, waar de ingreep zal plaatsvinden. Ik mocht gerust mee gaan en we wachten in de wachtzaal tot hij binnen kan. Janik vertelt me dat hij nog nooit in zijn leven zoveel stress gehad heeft.Het spookt door zijn hoofd, is bang, maar blijft wel zeggen dat hij er moet mee doorgaan omdat dit volgens hem de enige optie is.
In afwachting komt de professor nog even langs om een woordje uitleg. Als hij aan Janik vraagt hoe het gaat antwoord deze "STRESS", de prof antwoord dat men van minder stress zou hebben. Hij vertelt Janik nog eens dat hij in goede handen is en dat hij genoeg ervaring heeft. Als hij weg gaat geef ik hem een hand en vraag of hij toch goed voor mijn zoon zal zorgen... Het is hij die het uiteindelijk zal moeten doen en alles in handen heeft.
Hij is bang voor de spuit,voor de narcose, dat hij zou flauwvallen.
De anesthesisten komen langs en vragen Janik of de mama nog mee moet.... tuurlijk. Ze leggen hem stap voor stap uit wat ze doen en dat maakt hem toch wat rustiger. Op een gegeven moment vraagt hij aan hen of dit nu iets gaat doen aan zijn ADHD (risico op frontaal syndroom zou hier verandering kunnen in brengen) en zegt tegen mij "Mama, ik wil mijn ADHD niet kwijt"....waar hij al mee bezig is op zo'n moment.... tuurlijk willen wij niet dat hij verandert. Janik moet Janik blijven hé. Ik geef hem nog een kruisje en een kusje en blijf bij hem tot wanneer hij in dromenland is.
Terug op de kamer kan het wachten beginnen... smsjes, telefoontjes... kan me op niets concentreren... het wacht duurt lang.... heel lang.
Om 3 uur in de namiddag komen ze dan nog zeggen dat we van kamer moeten verhuizen... Twintig minuten later vraag ik of ze eens willen bellen, eerst is hij er nog niet maar even later horen we dat hij toch eindelijk op de intensieve is gebracht. Ik mag er direct naar toe. De ingreep zelf heeft van 9 tot 14 uur geduurd, daarna moest hij dan nog wakker gemaakt worden en een aantal tests ondergaan.
Hij ziet er niet echt goed uit... schudden en beven, wat koorts,hoge bloeddruk en hartslag, hij is ook misselijk, maar dit alles is niet echt abnormaal. De arts zegt dat volgens de anasthesist toch alles vrij vlot is verlopen: er zijn geen bloedingen geweest en geen complicaties. De tests wijzen ook al uit dan hij momenteel geen verlammingsverschijnselen, dat is toch al goed nieuws. Voor de andere mogelijke gevolgen zoals coördinatie problemen en fontaal synsroom is het natuurlijk nog even afwachten. Ik heb de professor ook nog niet gezien en op intensieve konden ze ook niet zeggen of de professor zijn doel bereikt heeft, namelijk meer dan 50% emboliseren zodanig dat dit maar één keer zou moeten gebeuren en we voor de vakantie nog kunnen overgaan tot de stereotactische bestraling. In hoever dit geslaagd is weet ik dus niet. Overmorgen gaan ze ook nog een MRI doen om te zien of er toch geen bloedingen meer geweest zijn en het resultaat te zien.
Tibo was ook mee op de intensieve , maar was nogal onder de indruk en door de spanning van de dag was hij plotseling onwel en hebben ze hem daar even op de grond gelegd om hem terug op zijn postitieven te brengen. Moest ik plots 2 zonen in de gaten houden. Hij is nu met mijn nicht mee naar huis en komt morgen vroeg terug mee supporteren.
Maar Janik reageert voor de rest redelijk goed...Ik mag nu nog van 20 tot 21 uur bij hem.... Ik zal van iedereen een dikke knuffel gegeven. Hij blijft tot morgen op de intensieve. Hopelijk weten we dan weer wat meer nieuws....
... toch al een grote last van mijn schouder en dank voor jullie morele steun... Ik kon het voelen tot hier ;-)
Janik heeft een superweekje achter de rug. De cursus viel reuze mee. Genoeg afleiding en veel plezier gehad. Nu uitgeteld en heel moe. Morgen dus een dagje recupereren. Zal hem deugd doen.
Hij heeft er toch wel af en toe aan gedacht en erover gepraat met zijn nieuwe vrienden. Aan Tibo heeft hij, tijdens de afwas, een ernstig gesprek gehad over thuis, over wat hem bezig houdt. Tibo was er eigenlijk toch wat van geschrokken. Zo'n diepgaande gesprekken met zijn broer is hij niet echt gewoon. Tibo liet ook wel vallen dat Janik toch , naar aanleiding van het nemen van zijn Keppra, soms de hele uitleg begon te doen aan andere cursisten. Dat hij die medicatie nam tegen epilepsieaanvallen, terwijl hij niet echt epilepsie heeft maar iets anders dat die veroorzaakt. Dat hij naar het ziekenhuis moet om dit te laten behandelen en dat er ernstige gevolgen kunnen zijn. Dan vragen sommigen waarom hij dan niet wacht en dat nu wil laten doen en vertelt Janik verder het hele verhaal. Tibo vond dat Janik hier plots heel open over was. Misschien net omdat dit leeftijdsgenoten zijn die niet zo kort bij hem staan en er op zo een cursus toch wel een speciale sfeer hangt. Uit Tibo zijn woorden begrijp ik toch weeral hoe Janik toch heel goed weet waarover hij praat en wat hem te wachten staat.
's Avonds komt ook meter en opa op bezoek. Janik ziet er eigenlijk wat tegenop. Hij is natuurlijk wel blij dat ze langskomen, maar weet ook waarom. .... om hem nog wat moed in te spreken en hem het beste te wensen. Hij kan er blijkbaar even niet zo goed mee om. Ik begin ook wel heel nerveus te worden. Morgen alles klaarzetten, voor het ziekenhuis en voor de thuisblijvers.... mijn gedachten dwalen steeds af ... moeilijk te stoppen.... ook al hebben we het zelf niet in de hand. Maandag ligt zijn lot in de professor zijn handen ... goede handen... mirakelhanden... als je ziet wat ze zullen moeten doen.... vertrouwen....hoop.....
Gisteravond Janik nog eens een dikke knuffel gegeven, want vandaag vertrok hij samen met Tibo op cursus.
Aan de verantwoordelijke nog de laatste richtlijnen doorgegeven. Toch met een bang hartje dat ik hem achterlaat.
Langs de ene kant wil ik hem de laatste dagen voor de ingreep zo kort mogelijk bij mij hebben, langs de andere kant heeft hij het recht om de dingen te doen die hem gelukkig maken..... een beetje loslaten dus. Speelplein is zijn lang leven en het is goed dat hij net die laatste week, daardoor zijn zorgen wat kan vergeten. Ik heb nog geen berichtje of telefoontje gekregen. Hij mist de mama duidelijk niet ... en eigenlijk is dat goed...
Het oudercontact was in elk geval goed meegevallen. Janik blijft het goed doen op school.
Zeker voor zijn hoofdvak elektriciteit ... het vak dat hij met hart en ziel doet.
Er worden de laatste afspraken gemaakt met de klastitularis rond zijn afwezigheid na de vakantie.
Tijdens zijn laatste dag afwezigheid heeft hij ook in de klas alle leerlingen op de hoogte gebracht van de situatie. Veel vrienden waren al op de hoogte, maar blijkbaar had hij toch nog niet aan alle klasgenoten er iets van gezegd.
Dat op school iedereen zich zo alles aantrekt en regelt vinden we super. Ook de studiebegeleidster spreken we nog even. Omdat Tibo zo begaan is met zijn tweelingbroer en hij dus hierdoor ook wat kan afgeleid worden of een dip kan hebben, heeft ze op de klassenraad ook de leerkrachten van Tibo op de hoogte gebracht. We bespreken ook even of het kan dat Tibo een paar dagen zou afwezig zijn. Ze begrijpen dit wel. Ze geet ook nog mee dat ze Janik af en toe eens vraagt hoe het ermee gaat ... ze vertelt dat hij op een heel volwassen manier met de situatie omgaat. Dat het wel zwaar zal worden en risico's inhoud, maar hij eigenlijk geen keuze heeft als hij kans wil maken op een "gewone" toekomst. Een puber zou onbezorgd moeten door het leven kunnen gaan en niet hoeven stil te staan bij levensnoodzakelijke beslissingen...die hij uiteindelijk zelf moet nemen.
De vakantie verloopt eigenlijk heel goed voor Janik. Hij is nog niet TE nerveus en zit veel met zijn vrienden buiten. Anders zou hij dikwijls binnen gamen of TV kijken, maar nu heeft hij blijkbaar toch nood aan afleiding en maten om zich heen. Af en toe heeft hij een kort lontje , maar even later is hij weer zijn gekke zelve.
Mijn laatste dag op het werk voor de vakantie.... en dus ook voor Janik zijn opname...
Op het einde van de schooldag kom 2 leerkrachten mijn bureau binnengestapt... een emotioneel moment als ze mij een kaartje geven met een mooie boodschap getekend door de collega's.
Dat doet toch iets, doet deugd...
Via deze weg wil ik ook eens iedereen bedanken: familie, vrienden, collega's, leerkrachten van Janik, directie en studiebegeleiding, Janik's vrienden... Dank voor jullie steun, sterke schouders, en luisterend oor....
Daarom dat ik ook deze blog begonnen ben. Niet alleen om eens alles van me af te schrijven, voor de AVM Netherlands groep, voor Janik, maar ook omdat jullie het verhaal kunnen verder volgen.
Het zal ook niet makkelijk zijn voor ons om het verhaal tientallen keren te hervertellen.
Iedereen vraagt om op 20 april op de hoogte gehouden worden via mail, sms,telefoontje .... maar we weten zelf niet wat 20 april ons zal brengen....Wie weet hoe moeilijk het wordt... Daarom deze blog...dan vergeten we ook niemand. Want soms weet ik dan niet meer aan wie ik wat al verteld heb en is het emotioneel ook niet altijd even makkelijk. Soms gaat het makkelijk en soms ..... ga ik weer even onder... dat weet ik uit ervaring van de vorige maanden.
Dank aan iedereen om met ons mee te leven en aan ons te denken. Naar ik vernomen heb zullen er al veel kaarsjes branden op die dag.... en hopelijk wordt het zoals Janik zegt "Mama, het komt allemaal wel goed !". Daar moeten we in blijven geloven.
Janik is echt bezig met muziek. Niet enkel muziek spelen, maar ook naar muziek luisteren. Maar dan volgens zijn stemming. Zo heeft hij massa's liedjes waar hij vrolijk van wordt...
Hij is ook zot van de Sound Of Music: de film, met zijn zus naar de musical, en natuurlijk... zelf de liedjes spelen. Hij leeft zich it op de xylofoon en zijn keyboard.
Vandaag is zijn laatste muziekles voor de vakantie. Hij neemt ook zijn trompet mee. Thuis speelt hij af en toe wel een paar minuutjes rustig tussendoor (want hij mag niet meer voluit spelen) , maar nu wil hij nog even "les" . ... Hij bevestigd wat ik aanvoel ... "wie weet wanneer ik opnieuw kan spelen?"
Wat er ook gebeurd...ik ben er zeker van dat muziek hem steeds extra kracht zal geven...
Janik geeft aan dat hij het niet echt ziet zitten om alleen in het zieknhuis te blijven tijdens zijn verblijf. Hij is toch wel angstig om wat hem te wachten staat. Het gaat ook niet om een gebroken been hé. Eignelijk zie ik dat ook wel zitten. Ik zou thuis toch niet kunnen slapen en waken bij de telefoon. We wonen ook niet vlakbij en zijn er dan ook niet op 1, 2, 3... De eerste nacht zou ik wel niet echt bij hem slapen want dan zal hij op intensieve zorgen liggen.
Bij -15 jarigen gebeurt dit automatisch en die liggen op de kinderafdeling.
Hij is al 15 geworden en ligt dus op de afdeling neurochirurgie. Eigenlijk vind ik dit ook niet slecht. Dan ligt hij direct op de "juiste" afdeling.
Ik surf even op de website van het UZ voor informatie hierover en lees dat ik best contact op neem om alles op voorhand te regelen. Ik neem dan ook contact op met de verpleegafdeling van het VINRAD. Zij vertelt mij dat ze alles zal proberen te regelen en contact zal opnemen met mij. Vandaag krijg ik het verlossende mailtje dat het in orde is. Weer een zorgje minder.
Mijn nicht, die ook in het UZ werkt, stelt voor om Tibo ook mee te nemen naar het ziekenhuis. Hij zou zich toch niet kunnen concentreren op school. Niet dat zijn andere broers en zus zich geen zorgen maken (wees maar zeker dat ze geen seconde gerust zullen zijn), maar de band tussen tweelingbroers is toch net iets anders. Tibo zou dan 's avonds met haar mee naar huis en kunnen en de volgende dag terug. Misschien moet ik dit voorstel toch maar in overweging nemen. Ik heb al een paar keer met haar gebeld voor raad en praktische vragen. Supernichtje ;-)
Het wordt weer een goed gesprek. De professor vraagt wat we beslist hebben en hoe we tot die beslissing gekomen zijn. Ook aan Janik stelt hij de vraag, waarop Janik "Ook al had ik maar 1 % kans op een hersenbloeding, dan nog zou ik prijs hebben". Hij vindt ook dat hij het moet laten behandelen. Hij heeft vertrouwen in de prof en gaat er van uit dat alles goed komt. En komt het toch niet helemaal goed, dan heeft er vertrouwen in dat we alle zullen doen om zo goed mogelijk alles op te vangen.
We denken dat de professor er ook vanuit ging dat we zouden beslissen om wel te behandelen. Hij heeft in elk geval nog eens alles meer in detail bekeken en zou proberen om het met één keer emboliseren zover te kunnen krijgen dat het voldoen verkleind is om over te gaan tot de bestraling. Naast complicaties tijdens de behandeling zelf, zou vooral zijn rechterbeen kunnen verlamd geraken.
Ik vertelde hem ook dat Janik heel nerveus is, telkens voor een bezoek aan het UZ, vooral de papa heeft het daar nogal moelijk mee.... maar de prof geeft ook aan dat dit heel normaal is : hoe zouden we zelf zijn in zo een situatie verteld hij de papa. Dat zal stilaan weer wegebben en voor de behandeling weer volop de kop op steken. Hij heeft dan ook moeite om hem in die weken te concentreren. Daarom is het goed dat hij voor de ingreep vakantie heeft en naar de animatorcursus kan, afleiding genoeg.
Toch even een emotioneel moment. Ik vertel de prof dat het de eerste keer in mijn leven is, dat ik het lot van één van mijn kinderen in iemand anders zijn handen moeten leggen, en het daar heel moeilijk mee heb. Hij antwoordt dat hij die volkomen kan begrijpen.
Er wordt afgesproken om de ingreep te laten doorgaan op 20 april.
