Op het einde van de schooldag kom 2 leerkrachten mijn bureau binnengestapt... een emotioneel moment als ze mij een kaartje geven met een mooie boodschap getekend door de collega's. 

Dat doet toch iets, doet deugd...

Via deze weg wil ik ook eens iedereen bedanken: familie, vrienden, collega's, leerkrachten van Janik, directie en studiebegeleiding, Janik's vrienden... Dank voor jullie steun, sterke schouders, en luisterend oor....

Daarom dat ik ook deze blog begonnen ben. Niet alleen om eens alles van me af te schrijven, voor de AVM Netherlands groep, voor Janik, maar ook omdat jullie het verhaal kunnen verder volgen. 

Het zal ook niet makkelijk zijn voor ons om het verhaal tientallen keren te hervertellen.

Iedereen vraagt om op 20 april op de hoogte gehouden worden via mail, sms,telefoontje .... maar we weten zelf niet wat 20 april ons zal brengen....Wie weet hoe moeilijk het wordt... Daarom deze blog...dan vergeten we ook niemand. Want soms weet ik dan niet meer aan wie ik wat al verteld heb en is het emotioneel ook niet altijd even makkelijk. Soms gaat het makkelijk en soms ..... ga ik weer even onder... dat weet ik uit ervaring van de vorige maanden.

Dank aan iedereen om met ons mee te leven en aan ons te denken. Naar ik vernomen heb zullen er al veel kaarsjes branden op die dag.... en hopelijk wordt het zoals Janik zegt "Mama, het komt allemaal wel goed !". Daar moeten we in blijven geloven. 

Hij is ook zot van de Sound Of Music: de film, met zijn zus naar de musical, en natuurlijk... zelf de liedjes spelen. Hij leeft zich it op de xylofoon en zijn keyboard. 

Vandaag is zijn laatste muziekles voor de vakantie. Hij neemt ook zijn trompet mee. Thuis speelt hij af en toe wel een paar minuutjes rustig tussendoor (want hij mag niet meer voluit spelen) , maar nu wil hij nog  even "les" . ... Hij bevestigd wat ik aanvoel ... "wie weet wanneer ik opnieuw kan spelen?"

Wat er ook gebeurd...ik ben er zeker van dat muziek hem steeds extra kracht zal geven...

Bij -15 jarigen gebeurt dit automatisch en die liggen op de kinderafdeling.

Hij is al 15 geworden en ligt dus op de afdeling neurochirurgie. Eigenlijk vind ik dit ook niet slecht. Dan ligt hij direct op de "juiste" afdeling.

Ik surf even op de website van het UZ voor informatie hierover en lees dat ik best contact op neem om alles op voorhand te regelen. Ik neem dan ook contact op met de verpleegafdeling van het VINRAD. Zij vertelt mij dat ze alles zal proberen te regelen en contact zal opnemen met mij. Vandaag krijg ik het verlossende mailtje dat het in orde is. Weer een zorgje minder.

Mijn nicht, die ook in het UZ werkt, stelt voor om Tibo ook mee te nemen naar het ziekenhuis. Hij zou zich toch niet kunnen concentreren op school. Niet dat zijn andere broers en zus zich geen zorgen maken (wees maar zeker dat ze geen seconde gerust zullen zijn), maar de band tussen tweelingbroers is toch net iets anders. Tibo zou dan 's avonds met haar mee naar huis en kunnen en de volgende dag terug. Misschien moet ik dit voorstel toch maar in overweging nemen. Ik heb al een paar keer met haar gebeld voor raad en praktische vragen. Supernichtje ;-)

Het wordt weer een goed gesprek. De professor vraagt wat we beslist hebben en hoe we tot die beslissing gekomen zijn. Ook aan Janik stelt hij de vraag, waarop Janik "Ook al had ik maar 1 % kans op een hersenbloeding, dan nog zou ik prijs hebben". Hij vindt ook dat hij het moet laten behandelen. Hij heeft vertrouwen in de prof en gaat er van uit dat alles goed komt. En komt het toch niet helemaal goed, dan heeft er vertrouwen in dat we alle zullen doen om zo goed mogelijk alles op te vangen.

We denken dat de professor er ook vanuit ging dat we zouden beslissen om wel te behandelen. Hij heeft in elk geval nog eens alles meer in detail bekeken en zou proberen om het met één keer emboliseren zover te kunnen krijgen dat het voldoen verkleind is om over te gaan tot de bestraling. Naast complicaties tijdens de behandeling zelf, zou vooral zijn rechterbeen kunnen verlamd geraken.

Ik vertelde hem ook dat Janik heel nerveus is, telkens voor een bezoek aan het UZ, vooral de papa heeft het daar nogal moelijk mee.... maar de prof geeft ook aan dat dit heel normaal is : hoe zouden we zelf zijn in zo een situatie verteld hij de papa. Dat zal stilaan weer wegebben en voor de behandeling weer volop de kop op  steken. Hij heeft dan ook moeite om hem in die weken te concentreren. Daarom is het goed dat hij voor de ingreep vakantie heeft en naar de animatorcursus kan, afleiding genoeg.

Toch even een emotioneel moment. Ik vertel de prof dat het de eerste keer in mijn leven is, dat ik het lot van één van mijn kinderen in iemand anders zijn handen moeten leggen, en het daar heel moeilijk mee heb. Hij antwoordt dat hij die volkomen kan begrijpen. 

Er wordt afgesproken om de ingreep te laten doorgaan op 20 april.

Op een gegeven moment zegt hij: "Mama, weet je wat de vijf belangrijkste dingen zijn in mijn leven? .... Ons gezin, familie, mijn muziek, vrienden en het speelplein". Geen materiële dingen dus....  en een dikke knuffel doet zo deugd. 

Janik doet dat de laatste tijd wel meer ... knuffels geven, laten tonen dat we elkaar graag zien en er zijn voor elkaar. Woorden zijn niet altijd nodig om elkaar te begrijpen.

Als ik later bij de huisdokter terugga nadat hij het verslag van het UZ gekregen heeft, zegt hij ook wel het echt niet te weten wat de beste oplossing is. In zijn verslag stelt hij eerst wat er zou gebeuren bij niet behandelen, dan bij wel behandelen ..... zoals ik eerder al zei .... dus kiezen tussen de cholera en de pest. De laatse zin van het verslag blijft wel door mijn hoofd spoken..."Anderzijds is het natuurlijk ook zo dat dat de jongeman nog een gans leven voor zich heeft en heel dikwijls zal geconfronteerd worden met het feit dat hij drager is van een AVM....."

Wij zijn er dus zo goed als uit om hem wel te behandelen. Janik is nog volop bezig met zijn proces van praten, aanvaarden, beslissen. Dus vooral hij, heeft 3 maanden bedenktijd echt wel nodig.

We hebben een lang gesprek. Hij beseft nu ook, dat als ik het aan anderen vertel, dat dit mensen zijn die ons graag zien, dat we mensen nodig hebben om ons verhaal aan kwijt te kunnen, mensen die ons, vooral emotioneel, kunnen steunen.... dat we niet alleen staan met onze zorgen en verdriet.

Stilaan begint hij het ook aan anderen te vertellen. Eerst aan zijn beste vriend, later aan klasgenoten, soms een deel van het verhaal, soms wat meer. Het heeft zijn tijd nodig. Hij voelt ook de steun van al zijn broers en zus.

Janik, lieve broer

We zijn misschien niet altijd broers voor elkaar geweest

wanneer het soms het meest nodig was

maar weet een ding heel goed

je grote broer is er voor je

als er iets is waar mee ik je kan helpen dan hoef je het maar te vragen

ik sta klaar voor je kleine broer

ik hou van je zoals de rest van onze familie

zonder jouw gekte kunnen we niet meer verder

en ik poost dit op facebook

om te laten zien aan de wereld dat ik echt om je geef

ook al laat ik dat soms niet echt merken

hou vol klein broertje van me

Jonas

... en daarna moest de mama toch even een traantje wegpinken.

Niet enkel met de klastitlularis maar ook met de studiebegeleidster.

Ik leg eerst uit wat er eigenlijk allemaal aan de hand is en wat er in het UZ besproken werd.

Eerst dacht we nog om heel de procedure uit te stellen tot na de grote vakantie. Bij complicaties zou hij veel lessen missen en misschien dat het dan beter was dat alle behandelingen in één schooljaar zouden vallen, zodanig dat hij dan maar één jaar zou missen. Janik zou natuurlijk liever niet blijven zitten. het klikt nu eenmaal goed met de klasgenoten en hij voelt zich goed in de groep.

Beiden geven echter aan dat het misschien toch beter is om de start niet uit te stellen, waaop ik dan de vraag stel wat er zal gebeuren als hij zijn laatste trimester of een deel ervan mist.

Janik straalt echter al de nodige maturiteit uit en staat zeer sterk in zijn vak elektriciteit. Het is uiteindelijk de klasseraad die beslist en hij kan dus wel een A-attest krijgen als zijn resultaten goed blijven, ook al zou hij het laatste deel van het jaar missen.

Verder bespreken we ook hoe de praktijklessen buiten het best kunnen verlopen, wat kan en niet kan tijdens de turnlessen, hoe zal dit kunnen opgevangen worden bij stages volgende schooljaren. Allemaal vragen waar ik GELUKKIG een positief antwoord op krijg. Ik geef ook wat extra info en medische kaart mee.

Ik ga met een supergoed gevoel naar huis, over de school hoef ik mij geen zorgen te maken. Niet te geloven hoe super ze daar mee omgaan. We beslissen om verder op te communiceren en hou via mail contact met hen en met de directie. De studiebegeleidster volgt Janik ook verder op en polst ook af en toe hoe alles bij hem leeft. 

Eigenlijk hebben ze toch een belangrijke rol gespeeld in de beslissing, als we ervoor gaan stellen we het niet uit tot volgens schooljaar.

Maar het eerste contact met de professor valt heel goed mee. Hij is vriendelijk, neemt zijn tijd om alles goed uit te leggen en straalt vertrouwen uit, wat ik toch wel heel belangrijk vind. Hij richt zich ook tot Janik, om zeker te zijn dat hij ook alles begrijpt en later mee moet beslissen. Hij is geen klein kind meer, maar een puber die veel te snel  volwassen moet zijn. Het is hij die het uiteindelijk allemaal moet doormaken en met de eventuele gevolgen zal moeten leven.

Volgens de prof is niets doen wel een optie. Maar hij legt de verschillen goed uit. Thuis maak ik dan ook direct een lijstje, om zelf een houvast te hebben, met de voor- en nadelen van al dan niet te behandelen.

Niet behandelen heeft als voordeel dat hij misschien noeg enkele jaren (niet wetende hoeveel) geen verdere medische problemen zal kennen door het AVM. Hij heeft dan wel een cumulatief risisco van 4% per jaar op een hersenbloeding of de berekening van 105 - zijn leeftijd of dus 90%. Het is een tijdbom in zijn hoofd van wat niemand weet wanneer ze zal inwerking treden. Bij een hersenbloeding loop ongeveer 20% fataal af of met heel ernstige gevolgen, ook bij die andere 80 % is het zodat een groot deel dagelijks problemen blijft ondervinden.

Omdat het zo is dat indien er één bloedvaatje knapt er nog zo goed als zeker nog meerdere volgen, men moet dan eigenlijk alsnog behandelen. 

Als we niet laten behandelen zijn we eigenlijk ook nooit meer gerust. Janik zal eigenlijk niet alleen kunnen zijn, want men weet nooit. Onder welke omstandigheden zal het mislopen? Waar, hoe wanneer, hoe zal de eerste hulp verlopen, wie zal er bij hem zijn?.... Een soort angst  waar moeilijk mee te leven valt, toch? 

Verder zal hij steeds moeten rekening houden met beperkingen, geen goedkeuring van arbeidsgeneesheer krijgen voor op stellingen, ladders of hoogtewerkers te werken, levensverzekeringen, geen dingen doen die extra druk in zijn hoofd veroorzaken.

Behandelen is ook niet zonder risisco : frontaal syndroom, coördinatiestoornissen en verlamming(sverschijnselen) zijn de grootste risico's, alsook risico's bij de embolisatie zelf zoals problemen bij de verlijming en bloedingen, omdat er toch druk op de adertjes gezet wordt. Dit zou 2 keer moeten gebeuren met een tussenperiode van 3 maand. Daarna zou men nog een stereotactische bestraling moeten uitvoeren (terug 3 maand later). Daarvoor moet het AVM kleiner zijn dan 3 cm (nu ongeveer een dikke 4cm). Na de bestraling duurt het nog ongeveer 2 tot 3 jaar voor het resultaat van de bestraling volledig duidelijk is. Eerts volgen controles via scans. Als men dan denkt dat het ok is doet men nog een laatste angiografie. Het hele proces duurt dus ongeveer 3 jaar. Pas als het AVM voor 100% uitgeschakeld is kan men genezen verklaard worden. Dus moet met sowieso 3 jaar blijven rekening houden met alle maatregelen en het risico op een bloeding. 99% is niet voldoende... het risico blijft dan even groot als dat we niets gedaan hebben... Het is dus de hele weg te gaan of wel niet.

Hij zegt ook dat we de beslissing nog even kunnen uitstellen, of de start van de behandeling. We mogen sit ook in overweging nemen. Het voordeel is natuurlijk dat, als we zo snel mogelijk starten, hij misschien ook de hele procedure achter de rug is tegen de tijd dat hij moet gaan werken.

De professor geeft ook nog mee dat een hersenbloeding eender wanneer kan optreden, ook op rustmomenten, bvb terwijl hij tv kijkt of in zijn bed ligt. Daarom zegt hij ook dat hij beperkt mag muziek spelen, wel mee mag sporten, maar dan zonder risico's en stoppen bij duizeligheid en hoofdpijn. 

Hij vraagt ook aan Janik wat hij van dit alles vindt en of hij er al met iemand over gepraat heeft. Hij zegt dan ook duidelijk dat hij echt het hoofd niet in het zand mag steken. 

Er zijn echt wel emotionele momenten. Want hoe kunnen wij nu beslissen? Het is kiezen tussen de cholera en de pest. Hij geeft mee dat we altijd de juiste keuze zullen maken, omdat de reden van de keuze altijd wel goede zullen zijn. Hij zegt vooral dat ik zeker geen schuldgevoelens mag hebben. Want ja, wat als we wel behandelen en er loop iets mis op dat moment, of we laten niet behandelen en hij krijgt dan een bloeding. Moeilijk, moeilijk, moeilijk....

We gaan naar huis met een afspraak om binnen 3 maanden terug te komen. 3 maanden om een beslissing te nemen, misschien de belangrijkste beslissing in ons leven, om alles op een rijtje te zetten, te overleggen met anderen, ook voor Janik......