Maar het eerste contact met de professor valt heel goed mee. Hij is vriendelijk, neemt zijn tijd om alles goed uit te leggen en straalt vertrouwen uit, wat ik toch wel heel belangrijk vind. Hij richt zich ook tot Janik, om zeker te zijn dat hij ook alles begrijpt en later mee moet beslissen. Hij is geen klein kind meer, maar een puber die veel te snel  volwassen moet zijn. Het is hij die het uiteindelijk allemaal moet doormaken en met de eventuele gevolgen zal moeten leven.

Volgens de prof is niets doen wel een optie. Maar hij legt de verschillen goed uit. Thuis maak ik dan ook direct een lijstje, om zelf een houvast te hebben, met de voor- en nadelen van al dan niet te behandelen.

Niet behandelen heeft als voordeel dat hij misschien noeg enkele jaren (niet wetende hoeveel) geen verdere medische problemen zal kennen door het AVM. Hij heeft dan wel een cumulatief risisco van 4% per jaar op een hersenbloeding of de berekening van 105 - zijn leeftijd of dus 90%. Het is een tijdbom in zijn hoofd van wat niemand weet wanneer ze zal inwerking treden. Bij een hersenbloeding loop ongeveer 20% fataal af of met heel ernstige gevolgen, ook bij die andere 80 % is het zodat een groot deel dagelijks problemen blijft ondervinden.

Omdat het zo is dat indien er één bloedvaatje knapt er nog zo goed als zeker nog meerdere volgen, men moet dan eigenlijk alsnog behandelen. 

Als we niet laten behandelen zijn we eigenlijk ook nooit meer gerust. Janik zal eigenlijk niet alleen kunnen zijn, want men weet nooit. Onder welke omstandigheden zal het mislopen? Waar, hoe wanneer, hoe zal de eerste hulp verlopen, wie zal er bij hem zijn?.... Een soort angst  waar moeilijk mee te leven valt, toch? 

Verder zal hij steeds moeten rekening houden met beperkingen, geen goedkeuring van arbeidsgeneesheer krijgen voor op stellingen, ladders of hoogtewerkers te werken, levensverzekeringen, geen dingen doen die extra druk in zijn hoofd veroorzaken.

Behandelen is ook niet zonder risisco : frontaal syndroom, coördinatiestoornissen en verlamming(sverschijnselen) zijn de grootste risico's, alsook risico's bij de embolisatie zelf zoals problemen bij de verlijming en bloedingen, omdat er toch druk op de adertjes gezet wordt. Dit zou 2 keer moeten gebeuren met een tussenperiode van 3 maand. Daarna zou men nog een stereotactische bestraling moeten uitvoeren (terug 3 maand later). Daarvoor moet het AVM kleiner zijn dan 3 cm (nu ongeveer een dikke 4cm). Na de bestraling duurt het nog ongeveer 2 tot 3 jaar voor het resultaat van de bestraling volledig duidelijk is. Eerts volgen controles via scans. Als men dan denkt dat het ok is doet men nog een laatste angiografie. Het hele proces duurt dus ongeveer 3 jaar. Pas als het AVM voor 100% uitgeschakeld is kan men genezen verklaard worden. Dus moet met sowieso 3 jaar blijven rekening houden met alle maatregelen en het risico op een bloeding. 99% is niet voldoende... het risico blijft dan even groot als dat we niets gedaan hebben... Het is dus de hele weg te gaan of wel niet.

Hij zegt ook dat we de beslissing nog even kunnen uitstellen, of de start van de behandeling. We mogen sit ook in overweging nemen. Het voordeel is natuurlijk dat, als we zo snel mogelijk starten, hij misschien ook de hele procedure achter de rug is tegen de tijd dat hij moet gaan werken.

De professor geeft ook nog mee dat een hersenbloeding eender wanneer kan optreden, ook op rustmomenten, bvb terwijl hij tv kijkt of in zijn bed ligt. Daarom zegt hij ook dat hij beperkt mag muziek spelen, wel mee mag sporten, maar dan zonder risico's en stoppen bij duizeligheid en hoofdpijn. 

Hij vraagt ook aan Janik wat hij van dit alles vindt en of hij er al met iemand over gepraat heeft. Hij zegt dan ook duidelijk dat hij echt het hoofd niet in het zand mag steken. 

Er zijn echt wel emotionele momenten. Want hoe kunnen wij nu beslissen? Het is kiezen tussen de cholera en de pest. Hij geeft mee dat we altijd de juiste keuze zullen maken, omdat de reden van de keuze altijd wel goede zullen zijn. Hij zegt vooral dat ik zeker geen schuldgevoelens mag hebben. Want ja, wat als we wel behandelen en er loop iets mis op dat moment, of we laten niet behandelen en hij krijgt dan een bloeding. Moeilijk, moeilijk, moeilijk....

We gaan naar huis met een afspraak om binnen 3 maanden terug te komen. 3 maanden om een beslissing te nemen, misschien de belangrijkste beslissing in ons leven, om alles op een rijtje te zetten, te overleggen met anderen, ook voor Janik......

We blijven natuurlijk alert en maken ons snel zorgen. We zorgen dat hij de nodige rust heeft, zeker als hij hoofpijn heeft, hartklachten heeft of zich moe voelt. 

Aangezien de afspraak valt na de herfstvakantie kunnen we nog van een weekje Nederland genieten. Zo een reisje is geen probleem, zolang hij maar niet in een vliegtuig stapt. Vliegen is in zijn situatie blijkbaar ook uit de boze. Dat is nu echt geen ramp, de mama heeft ook nog nooit gevlogen.

We kunnen dus niet naar het oudercontact gaan vlak voor de vakantie, maar met de klastitularis wordt afgesproken dat we een uurtje kunnen samen zitten nadat hij naar het UZ geweest is. 

We genieten van het weekje vakantie ... (toch op zijn kamer even kijken als het te lang stil is, toch even paniek als hij bij de wandeling wat achterop blijft .... maar dan had ik zijn zus wel al horen gillen....) .....

Janik wordt stilaan al wat nerveuzer. Voor hem is 4 november zo een beetje D-Day. We zien aan hem dat dit alles hem bezig houdt maar echt erover praten doet hij niet. Ook niet met zijn vrienden.... struisvogelpolitiek...Als hij bij het turnen niet mag meedoen, zegt hij bevoorbeeld dat het door zijn teen komt (waar hij op dat moment ook last van heeft).

Een brief met het verhaal, de afspraken voor praktijklessen, geen turnen... een stukje voor elke betrokken leerkacht...

Een brief die de start betekende van een positief schoolverhaal.

Verder proberen we ook zo postief mogelijk te blijven voor Janik en gaan we op zoek naar alternatieven. Hij trakteert zichzelf op een keyboard en we spreken met de muziekleraar af dat hij Xylofoon en Vibrafoon zal leren spelen ipv zijn trompetlessen. Voor Janik een hele opluchting dat hij toch met muziek bezig kan blijven. Hij vliegt me letterlijk om de hals omdat ik dit geregeld heb. Blij om hem ook gelukkig te zien. 

Blij dat ik aan het bloggen ben en het eindelijk ook allemaal eens van me af kan schrijven. Misschien dat het dan allemaal minder in mijn hoofd blijft spoken.

Voor deze consultatie had ik al heel wat opzoekwerk verricht. Gelukkig is inernet geen doolhof voor dit onderwerp. Heel veel is er niet over te vinden, maar wat ik lees is objectief en de informatie loopt gelijk over de verschillende websites. Alles wordt hierdoor toch wat duidelijker. Zeker over WAT een AVM is en hoe het eruitziet en de verschillende behandelingsmethoden. Je kan een AVM bekijken als een strop van bloedvaten vol met mini-aneurysmas doordat de adertjes zuurstofrijk bloed omvatten en de aderwand hier niet tegen bestand is. Ik hoopte dus tot dan dat bij Janik dat kluwen nog wel ok was, zonder uitgezette adertjes..... NIET dus.

Het was dus heel confronterend toen de neurochirug zei dat we geen optie hadden en moesten behandelen.Dat het hard en moeilijk ging zijn maar we erdoor moeten. Door de ligging is een gewone operatie niet mogelijk, maar zal men kiezen voor embolisatie (verlijmen van de adertjes via de lies) en stereotactische bestraling. Een angiografie zal nog meer duidlijkheid scheppen over de juiste vorm en omvang van het kluwen.

De neurochirurg zegt ook dat dit niet hier kan gebeuren, maar dat we moeten op zoek gaan naar iemand met de nodige expertise. Een hersen-AVM komt niet zo dikwijls voor. Een regionaal ziekenhuis komt het maar een enkele keer per jaar tegen. Na de angiografie zullen we dan moeten bekijken waar we wel terecht kunnen.

Ik had verwacht om "het lot" maar pas te horen na de angiografie en niet om het nu al te horen. De papa was niet mee en die miste ik wel op dit moment. Janik stond er wat verslagen bij, ook al om te horen dat hij ook geen trompet meer mocht spelen, niet op hoogtewerkers, stellingen of ladders mocht... Concrete zaken uit zijn dagelijks leven die weeral een impact hebben. 

Wat verslagen gingen we naar huis ... op naar de volgende stap ... De angiografie...

De neurochrirug legt de 3 behandelingsmethoden uit:

Endovasculaire embolisatie, heelkunde (chrirurgie) en puntbestraling (stereotactische bestraling). In funtie van de mogelijkheid al dan niet het letstel volledig te behandelen met endovasculaire behandeling wordt soms een aanvullende behandeling met hetzij chirurgie hetzij radiotherapie voorgesteld. Gezien het een diepgelegenletsel betreft zal de endovasculaire behandeling waarschijnlijk de prioriteit krijgen.

Tot nadere specificatie werd patiënt vrijgesteld van intensieve sortieve inspanningen waaronder de sportlessen.

Bij de neuroloog gaat het ook over het gebruik van Keppra voor zijn epilepsie. De keuze van deze medicatie is wat "trial and error". Elk medicijn heeft vele mogelijke bijwerkingen die dan ook nog frequent voorkomen. Zo komen vermoeidheid, gedragsveranderingen, hoofdpijn vrij frequent voor. Gelukkig reageert hij goed op de Keppra. Ook zijn karaktertje blijft gelukkig hetzelfde.... Met zijn ADHD-barometer, zijn typetjes die hij tot in het oneindige kan imiteren.. zoals zijn eigen typetje Marcel, Mr Bean en vele andere....

De huisarts verwijst me door naar het OLV-ziekenhuis van Aalst voor de angiografie, omdat die ook een goed neuroafdeling hebben. Ik maak direct een afspraak. 

Janik mag niet alleen meer gaan zwemmen, fietsen, grote inspanningen waarbij druk  in zijn hoofd kan ontstaan.

Plots heeft Janik een stukje vrijheid kwijt. Ik voer hem met de auto naar het speelplein, hij kan met de kleutergroep niet mee gaan zwemmen. Onze activiteiten worden ook beperkt omdat we steeds stand-by moeten staan en hem ook zelf moeten gaan halen. Bij de animatorenavonden moet hij op tijd naar huis....voldoende slaap is echt nodig. Hij vindt dit allemaal erg en heel moeilijk, maar beseft uiteindelijk dat het om zijn bestwil is.

Hij is al blij dat hij gewoon naar het speelplein kan blijven gaan. De verantwoordelijke is wel op de hoogte van zijn verhaal. We proberen alles zo te regelen dat hij er niet te veel last van heeft en gewoon zijn ding kan blijven doen. Verder mogen en durven we hem nooit meer alleen te laten. Er is steeds iemand bij hem die ons kan bellen indien nodig. Niets is plotseling nog vanzelfsprekend... Raar, hoe een diagnose plots je wereld op zijn kop kan zetten.

Een puber van 15 hoeft zich helemaal nog geen zorgen te maken over het leven. Het blijft dus malen in ons hoofd... Wat zal de toekomst brengen? Hoe leef je met een tijdbom in je hoofd? 

Zij legt ons uit dat Janik een hersen-AVM heeft. Een arterioveneuse malformatie. Een bloedvatafwijking dat aangeboren is. Er is iets misgegaan tijdens de aanleg van de bloedvaten. We krijgen een hele uitleg te verwerken.

Omdat dit dus ook de oorzaak is voor de epilepsieaanval, moet hij toch starten met medicatie om epilepsieaanvallen te voorkomen. Meestal wordt zo een AVM pas ontdekt tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, meestal na een hersenbloeding. Een geluk bij een ongeluk dus dat Janik een epilepsieaanval gehad heeft. 

Zij wijst ons ook op het feit dat Janik er met de tijd meer last van zal krijgen als er niets gedaan wordt.... verlammingsverschijnselen, coördinatiestoornissen, gedragsveranderingen (frontaal syndroom) door de ligging van het AVM. 

We worden in september terug verwacht, om bij haar te bekijken of de medicatie aanslaat en bij de neurochirurg om te bespreken wat we kunnen doen. Ze geeft ook al mee dat we ook nu al best bellen voor een afspraak voor een angiografie. Dit laatste kan wel niet in het regionaal ziekenhuis.

Voor Janik is het allemaal moeilijk de vatten. Eens we de parking van het ziekenhuis verlaten, wil hij er niet meer over praten. Hij kan het ook niet goed hebben dat ik er met andere mensen over praat. Hij heeft nog een lange weg te gaan.

Samen met de papa gaan we 's morgens eens uitgebreid ontbijten. Het is dinsdag, marktdag.

Het is dus de eerste werkdag van de week dat ik mag bellen. We staan er eigelnlijk niet bij stil dat er iets zou mis kunnen zijn. Het was trouwens ook maar een standaardonderzoek na een eerste epilepsieaanval.

Tijdens het ontbijt zelf krijgen we al telefoon van de neuroloog. Geen goed teken, als die onmiddellijk zelf bellen.

Ze vraagt of we diezelfde dag nog kunnen komen. Er is een aangeboren bloedvatafwijking vastgesteld en dat dit een ernstige situatie is. Het dringt nog niet echt door... beseffen ook niet goed wat er eigenlijk aan de hand is. Omdat het die dag nogal moeilijk kan, maken we een afspraak voor donderdag. 

Hij is net geen 15 als hij tijdens een bezoek aan de tandarts een epilepsie aanval krijgt, nadat hij het spuitje kreeg voor de plaatselijke verdoving. De tandarts belt onmiddellijk naar de huisarts want dit is de eerste keer dat hij dit ziet. Patienten vallen al een flauw, maar dit was toch wat anders.

Af en toe heeft Janik aan dat hij hoofdpijn heeft of steken in de hartstreek.

Na wat rusten gaat dit wel steeds over.

De huisarts verwijst ons door naar de neuroloog : zijn redenering is, ofwel is er echts iets aan de hand, of anders zijn we dan toch gerustgesteld.

Beging juni 2014 gaan we dan naar de neuroloog. Ze doet de nodige tests, maar ziet op het eerste zicht geen echt probleem. Na een eerste epilepsieaanval wordt in dat geval dan ook nog niet met medicatie gestart.

Maar.... om zeker te zijn dat er geen secundaire oorzaak is, moeten we toch een MRI laten maken..die kan doorgaan 16 juli... de week erna kunnen we bellen voor de resultaten.